HirnTumor Diskussionsforum

Sonstiges zum Thema Hirntumor => Kummerecke => Thema gestartet von: hirschmuschl am 20. April 2008, 22:53:42

Titel: scheiß glio, scheiß diagnose, scheiß zeitpunkt
Beitrag von: hirschmuschl am 20. April 2008, 22:53:42
hallo liebe leser,
ich möcht einfach mal meine gedanken von der seele schreiben.

ich weiß gar nicht wo ich da anfangen soll, aber ich weiß hier werde ich verstanden, was ich durschgemacht habe klingt und ist pervers.

als bei meiner mutter im januar 2006 einen glioblastom grad 4 festgestellt wurde brach für mich und meiner familie (papü und bruder) eine welt zusammen.
sie wurde dann in ein KH gebracht, gegen ihren willen wohlgemerkt, ich weiß auch nicht, ich denke mal sie wusste es denn sie hat nicht die voranzeichen bedacht hat einfach weiter gemacht. sie ist 2 mal auf arbeit zusammen gebrochen (sie war krankenschwester) und ich denke mir sie wusste das was mit ihr nicht io war.
wie gesagt sie wurde gegen ihren willen ins kh gebracht da wurde dann der tumor diagnostiziert, 3 tage später dann die op, ERFOLG sie war danach wie neu, aber wir wussten das der kampf erst losgeht.
chemo (temodal) und bestrahlung aber die chemo war zu hart sie mussten abbrechen,nebenbei hat sie noch mistel gespritz was ihr sehr geholfen hat.

mai 2006 dann der neue TRITT rezidiv unoperabel, sie hat gekämpft, wir haben gehofft, MRT danach war super er war WEG, einfach WEG.
die nächsten MRT´s waren auch super.

aber dann april 2007 wieder der TRITT rezidiv, zum glück operabel, ab ins KH und raus damit mit ERFOLG.
wir hatten ruhe wirklich ruhe vor dem scheiß ding.

ich wurde schwanger im juli 2007
wir haben uns gefreut meine mutter hat sich gefreut.

aber dann zu weihnachten gingen die ersten anzeichen wieder los, sie hat weniger gesehen, hat sich eine neue brille machen lassen es ging dann auch aber es wurde schlimmer...
sie hat aber auch nix gesagt, hat es für sich behalten lassen.
dann der nächste schock...Hörsturz beidseitig (wieder ein anzeichen)
ab ins KH, ärztin war es zu heikel wegen ihrer vorgeschichte.
haben wir gedacht Hörsturz das wir das geglaubt haben als wäre das alles gewesen...es waren 2 tumore die gewummert haben.

aber diesmal wurde alles anders NIX mehr mit KÄMPFEN nix mehr mit HOFFEN!!!

am 26 Februar 2008 blieb meine mutter im bett den ganzen tag, die nächsten tage.

sie hat sich entschlossen den KAMPF zu beenden.

1 woche später war sie schon in einem Hospiz (sie wollte dort sterben, das wussten wir)

ich hochschwanger in das hospiz, ich weiß auch nicht was mich da geritten hat aber ich habe mich schon jetzt von meiner mutter verabschiedet, hab sie gestreichelt habe ihr zugesprochen.

das musste ich machen ich weiß nicht warum aber mein bauchgefühl meinte es ist soweit.

ich mein sie hat ja zum schluss nix mehr gehört und auch nix mehr gesehen, was mir (uns) sehr sehr weh getan hat.

dann am 10. märz mein bauch sagste mir du musst jetzt zuhause anrufen und fragen wie es meinem papü geht, der anruf war richtig, mein vater sagte mir das das Hospiz angerufen hätte und meinte unserer mutter geht es schlechter und das er sofort los müsse um bei ihr zu sein.

fragt mich bitte nicht wie ich die nacht verbracht habe, einerseits erleichtert anderer seits mit einem gefühl der traurigkeit das es jetzt vorbei ist.

dann am 11. märz das weis ich noch genau 8 uhr rief mein vater an und meinte das sie es geschafft hat und inruhe eingeschlafen ist.

ich habe grade wieder TRÄNEN im gesicht.

ich habe mich dann langsam fertig gemacht und bin mit einem taxi dort hin gefahren weil es gleich bei mir um die ecke ist, ich aber nicht mehr fahren konnte weil wie gesagt ich da hochschwanger gewesen bin.

es kam gleich eine betreuerin zu mir und meinte das sie es leise eingeschlafen sei und ob ich mir sicher bin sie sehen zu wollen, ich meinte dann nur ich möcht sie sehen damit ich das begreifen kann das das leiden und die qualen die wir mit ihr durschgemacht haben vorbei sind.

es war ein friedliches abschiednehmen, sie sah so naja wollen wir mal sagen befreit aus.

1 woche später dann die beerdigung.

ich immer noch schwanger.

was ich sagen möchte ist, das es mich zerreist zu wissen das sie ihren enkel nicht mehr sehen kann obwohl sie sich so drauf gefreut hat und schon pläne gemacht hat...

sie hat ihrem enkel den name geben dürfen, was sie sehr stolz gemacht hat.

ich weiß nicht ob ich ihr böse sein soll weil sie sich aufgegeben hat oder erleichtert das sie nicht mehr leiden muss und endlich ihre ruhe gefunden hat, keine angst mehr haben muss wie das nächste MRT ausschaut.

ich hoffe ihr könnt mich ein wenig verstehen was ich zur zeit durchmache.

ihr enkel kam am 5.4.2008 zur welt, schnief

danke fürs zuhöhren bzw. fürs durchlesen

biene


Titel: Re:scheiß glio, scheiß diagnose, scheiß zeitpunkt
Beitrag von: heifen am 20. April 2008, 23:14:10
liebe biene
es tut mir entsetzlich leid, ich bin ueberzeugt, dass deine mutter nie aufgegeben hat, sie hat lange gekaempft, du hast sie leiden sehen, das muss schrecklich sein, du hast recht, ein glio ist eine fiese krankheit, aber leider nicht die einzige...deine mutter war nicht allein, sie hat ihre familie gehabt, sie hat ihr leben gelebt...denke jetzt an das baby, das dich braucht, es wird es schaffen, dich wieder zum laecheln zu bringen... du wirst deine mutter nie vergessen und all das, was sie dir beigebracht hat, an dein baby weitergeben
un bacio grande
heifen
Titel: Re:scheiß glio, scheiß diagnose, scheiß zeitpunkt
Beitrag von: hirschmuschl am 20. April 2008, 23:22:23
danke heifen
auch wenn es noch sehr weh tut, aber die situation ist und war einfach scheiße, woran man manschmal selber zweifelt.
klar der kleine lenkt ein wenig ab aber der gedanke ist trotzdem da und die trauer kann man nicht wirklich überspielen.
ich muss mir imma sagen lassen das ich nicht vergessen soll zu trauern, weil ich es imma überspiele nach außen hin aber wie es in mir drinne ausschaut wissen nicht wirklich viele...
Titel: Re:scheiß glio, scheiß diagnose, scheiß zeitpunkt
Beitrag von: jura am 21. April 2008, 09:59:58
Liebe Biene,

mir tut das alles sehr leid!
Vor elf Jahren war ich in der gleichen Situation.
Meine Mutter starb kurz nach der Geburt meines zweiten Sohnes. Auch sie hatte es nicht mehr geschafft, ihr Enkelkind kennenzulernen.  (Sie starb nicht an einem Glio, sondern an einer anderen Krankheit.) Meine Gefühle fuhren damals Achterbahn. Auf der einen Seite war die Freude über das Baby, auf der anderen Seite der Tod der geliebten Mutter.

In dieser schwierigen Zeit tat es mir sehr gut, viel über meine Gefühle und über meine Mutter zu reden.
Trauer ist ganz wichtig, überspiele Deine Trauer bitte nicht.
Hast Du jemanden, mit dem Du reden kannst? Vielleicht gibt es in Deiner Nähe eine Trauergruppe?
Wie Heifen schon geschrieben hat: Dein Kind braucht Dich.
Deiner Mutter tut jetzt nichts mehr weh, sie muss nicht mehr leiden.

Liebe Biene, ich wünsche Dir für die kommende Zeit alles, alles Gute. Lass Deinen Kummer raus und weine viel, das hilft! Mit der Zeit wird es besser. Glaube mir!

Liebe Grüße,
Julia  

 
Titel: Re:scheiß glio, scheiß diagnose, scheiß zeitpunkt
Beitrag von: hirschmuschl am 21. April 2008, 12:02:51
so an sich ist der tod für mich nix neues, dursch meinen beruf aber wenn es dann selber in der falilie so ist dann kacke.

ich bin sehr froh das sie nicht mehr leiden muss und der tod meiner mutter kam ja nicht von heute auf morgen, als wir die diagnose bekommen haben war es uns schon klar...haben uns auch viel mit unserer mutter unterhalten wie sie sterben möchte und wie sie beerdigt werden wolle...all das hat uns gut getan ihr die wünsche noch zu erfüllen.


wie gesagt sie schaut von oben herab.

sie wird ja nicht vergessen, um gottes willen.

ich sage mir imma das sie nicht weg ist sondern nur vorrausgegangen ist und auf uns (klingt zwar jetzt blöd) wartet bis wir ihr folgen!
Titel: Re:scheiß glio, scheiß diagnose, scheiß zeitpunkt
Beitrag von: heifen am 21. April 2008, 12:48:46
so ist es, biene
sie guckt auf euch runter und wartet, sie ist gluecklich, wenn sie sieht, dass du es bist...deshalb knuddel dein baby auch fuer sie...sie ist dabei!
bacio
heifen
Titel: Re:scheiß glio, scheiß diagnose, scheiß zeitpunkt
Beitrag von: hirschmuschl am 21. April 2008, 17:15:26
klar ist sie dabei nur sie fehlt halt in allen situationen...das ist uns bewusst, wie gesagt es ist alles noch frisch und liegt nicht lange zurück...es braucht einfach seine zeit bis man das verarbeitet hat...
Titel: Re:scheiß glio, scheiß diagnose, scheiß zeitpunkt
Beitrag von: Medea am 21. April 2008, 20:30:49
....und gerade der Faktor "Zeit" bekommt in so einer Situation eine völig neue Bedeutung. Ist es nicht so?

Deine Geschichte ist ergreifend und ich bin mir auch sicher, dass sie euch "sieht". Geliebte Menschen bleiben im Herzen immer bei einem....

Titel: Re:scheiß glio, scheiß diagnose, scheiß zeitpunkt
Beitrag von: Bea am 22. April 2008, 08:37:43
Liebe Biene,

die Zeit heilt nicht alle Wunden, aber sie lernt uns mit den Dingen besser umzugehen. Du wirst sehen, bald merkst du wieviel du von deiner Mutter gelernt hast und was du alles deinem Sohn weitergibst.
So geht es mir heute immer noch. Obwohl es schon sehr viele Jahre her ist. Meine Mutter starb auch an einem Glio IV. Da war ich so alt wie meine Tochter heute. Es tut oft immer noch weh......

Behalte sie einfach so in Erinnerung wie sie in den schönsten Stunden bei euch war.

LG,
Bea
Titel: Re:scheiß glio, scheiß diagnose, scheiß zeitpunkt
Beitrag von: Mirjam am 22. April 2008, 09:20:17
Hallo liebe Biene,
ich weiß nicht, ob du meine private Nachricht gestern erhalten hast. Oftmals gehen die Mails in die Spams (ist zumindest bei mir so)!
Wie schon geschrieben wurde, kannst du jetzt deine ganze Liebe deinem Sohn schenken, die Liebe, die du von deiner Mutter erfahren hast - kannst du ihm jetzt weitergeben. Das ist ein wunderbares Geschenk - auch wenn es schmerzt und es das Herz vor Kummer und Sehnsucht zerreißt. Deine Mutter lebt in dir und auch in deinem Sohn!
Meine Mutter ist auch an einem Glio IV erkrankt und ich kann nicht mehr einschätzen, ob das Leben noch so lebenswert ist. Sie ist jetzt in vielen Dingen eingeschränkt und trotz allem muss ich sie bewundern, dass sie so kämpft und beist ...!
Ich frage mich oft, was ist, wenn sie nicht mehr da ist, wenn der Kampf verloren ist?! Schon da laufen mir die Tränen und ich würde mich am liebsten verkriechen.
Es ist alles nicht einfach - aber du hast jetzt eine kleine Familie und ich bin mir sicher, dass du bei deinem Sohn Dinge siehst die deiner Mam ähnlich waren und es wird ein Lächeln in dein Gesicht zaubern.

Ich habe gesehen, dass du gar nicht so weit weg wohnst, vielleicht ergibt sich mal die Möglichkeit sich näher auszutauschen (wenn du möchtest).

Ganz liebe Grüße
Mirjam
Titel: Re:scheiß glio, scheiß diagnose, scheiß zeitpunkt
Beitrag von: hirschmuschl am 23. April 2008, 10:14:08
hallo.
heute ist wieder einer dieser tage wo ich mich auch begraben lassen würde...
nix klappt nur der gedanke an meine geliebte ma schwirrt mir im kopf rumm...kann es auch nicht sein lassen ihr lieblingslied anzuschauen und zuhören...obwohl ich weiß das ich bei diesem liedschen anfang mit weine schaue ich es mir trotzdem an.

wieso tue ich mir das an???

ich verstehe es selber nicht...

aber wie ihr mir schön mut macht, ich muss nach vorne schauen und meine ganze kraft meinem kleinen racker schenken...

bis dahin...
Titel: Re:scheiß glio, scheiß diagnose, scheiß zeitpunkt
Beitrag von: Medea am 23. April 2008, 11:17:27
Hallo biene,

ich denke, es ist normal, dass du das tust. Manchmal muß man sich der trauer auch einfach nur hingeben...sie rauslassen.

Schau deinem süßen kleinen in die Augen...die süßen kleinen und unbekümmerten Augen und freue dich darauf, was du mit diesem neu geschenkten kleinen Lebenwesen noch alles im Leben erreichen kannst.

Deine Mum wird immer bei dir sein...

Ganz viel Kraft wünsch ich dir von Herzen.
Titel: Re:scheiß glio, scheiß diagnose, scheiß zeitpunkt
Beitrag von: heifen am 23. April 2008, 12:14:35
biene, liebe biene
ich lese deine zeilen mit traenen in den augen...was soll ich dir bloss schreiben, ich weiss es selbst nicht...unser leben ist ein einziges fragezeichen:WARUM?...und antworten koennen wir nur manchmal erfassen, an tagen, wo ein laecheln eines unbekannten menschen deine augen sucht, an tagen, wo ein baby dir die arme entgegenstreckt, an abenden, wenn ein sonnenuntergang den ganzen himmel verzaubert...das leben kann so schoen sein und auch so grausam...versuche die schoene seite zu verinnern
un bacio
heifen
Titel: Re:scheiß glio, scheiß diagnose, scheiß zeitpunkt
Beitrag von: hirschmuschl am 23. April 2008, 12:21:55
danke für eure mitfühlenden worte..

aber da muss ich alleine dursch auch wenn es schwer fällt....

ich bin wirklich froh das es dieses forum gibt, das ich verstanden werde wie es in mir ausschaut...was ich durschlebe
Titel: Re:scheiß glio, scheiß diagnose, scheiß zeitpunkt
Beitrag von: heifen am 24. April 2008, 16:16:34
liebe biene(heisst du sabine wie meine schwester?)
hoffe der kleine ist lieb und stresst dich nicht noch zusaetzlich...du brauchst deine ruhe, du musst zuviel auf einmal verarbeiten...nimm dir zeit fuer dich...du brauchst deine kraefte
bacio
heifen
Titel: Re:scheiß glio, scheiß diagnose, scheiß zeitpunkt
Beitrag von: hirschmuschl am 27. April 2008, 19:33:12
huhu heifen

jupp sabine ist mein richtiger name.
naja wie kleine säuglinge halt nun so sind am tag ruhig und in der nacht sehr aktiv.
naja und zur zeit geht es mir auch etwas besser, luftsprünge kann man ja noch nicht machen, aber das leben geht auf einer weise irgendwie schon weiter...es muss!!!

ich bin nur wie gesagt sehr froh das es dieses forum gibt.

es sind hier viele leute die einen zuhören beim lesen...
Titel: Re:scheiß glio, scheiß diagnose, scheiß zeitpunkt
Beitrag von: Britta am 27. April 2008, 20:48:31
Hallo sabine
auch bin eine angehörige. mein vater starb an einem glio drei tage nachdem mein kleiner sohn geboren wurde. an dem tag sollte mein sohn per ks geholt werden. gott sei dank kam er drei tage vorher von allein.
es ist so furchtbarl ich kann dich so gut verstehen. und jedes jahr kommt die erinnerung wieder. übermorgen in einer woche wird er zwei jahre und die zeit scheint stehen geblieben zu sein und wir werden wieder die tage erleben wie vor zwei jahren.
unter krankengeschichte "ostern die ich nie vergessen werde" steht unsere geschichte. falls du lust hast.
auch mein pa hat sich so auf ole gefreut und durfte ihn nicht mehr kennenlernen. aber auch ich meine das er ihn von irgendwo wo er jetzt ist sehen kann und über ihn wacht. und schon bin auch ich wieder am weinen. es kann noch so viel zeit vergehen in bestimmten situationen fehlt er so sehr und nichts und niemand kann ihn ersetzen. nur die schlimmen erinnerungen - während der krankheit - verblassen langsam und machen platz für die schönen erinnerungen an ihn. ein kleiner trost aber ein trost.
hoffe dir nicht zusätzlich weh getan zu haben.
viele grüße britta und kopf hoch
Titel: Re:scheiß glio, scheiß diagnose, scheiß zeitpunkt
Beitrag von: heifen am 27. April 2008, 22:33:32
hallo "kleine schwester"
meine sabine ist 12 jahre juenger als ich, bin ein altes wrack...hahaha
knuddel dein baby von mir und erklaer ihm, dass es tag und nacht nicht verwechseln darf...so etwas tut man einer mutter nicht an!
un bacio
heifen
Titel: Re:scheiß glio, scheiß diagnose, scheiß zeitpunkt
Beitrag von: hirschmuschl am 28. April 2008, 09:13:23
huhu heifen

werd da doch noch nicht gefragt ob man mir das antun kann, das macht man einfach...als säugling...und da darf man das auch kann man ja nicht böse nehm bei der kleinen gusch...

weist was...mir ist gestern etwas klar geworden...
bin seit dem das mit meiner mutter angefangen hat (2006) jeden tag ein bisschen mitgestorben genau wie meine andern familienmitglieder nur einer kann es nicht wahrnehm und versteht die situation noch nicht so wie ich...
mein vater hat mal gesagt das er das gefühl hat als hätte sie ihre sachen gepackt und wer weggefahren, weil ja alles noch das ist...

ich empfinde das so, ihre sachen ihre schuhe, die jacke hängt noch an der garderobe als wenn sie mal schnell in der stadt was einkaufen gegangen ist und gleich wieder kommt...aber ich habe schon gesagt das dauert einige zeit eh man die klamotten wegräumt weil irgendwie hat das was entgültiges...

sie wollt ja unbedingt noch umziehen...weil wir in einer sehr großen wohnung gewohnt haben mein bruder und ich sind ja dann ausgezogen und mit unseren partnern zusammengezogen, sie wollt meinen papü auch noch eine neue frau suchen...an was diese frau noch vor ihrem tode alles gedacht hat und machen wollte...aber die kraft reichte nicht mehr aus...

so wie ich die situation gesehen habe ist sie ja noch nicht einmal an dem glio verstorben sondern verdurstet sie hatte ja seit mehr als einer woche nix mehr zu sich genommen..und wieviel sie überhaupt noch mitbekommen hat ist auch fraglich...

so mir geht es jetzt ein wenig besser mir von tag zu tag ein bissl was von der seele schreiben tut super gut...
und dann auch noch verstanden zu werden gibt einem das gefühl nicht alleine mit der situation zu sein...


Titel: Re:scheiß glio, scheiß diagnose, scheiß zeitpunkt
Beitrag von: heifen am 28. April 2008, 10:24:47
hallo kleine schwester
gruess das baby ganz lieb von mir, sicher haelt es dich nicht mit absicht wach, aber anstrengend ist es trotzdem...nimm dich in acht, du bist fuer den kleinen schliesslich verantwortlich und kannst dir einfach nicht erlauben,dass es dir nicht gut geht(spreche aus erfahrung, hab mich auch nach der gebuert meiner tochter uebernommen)...deine mutter ist bei dir und dem kleinen, aber ihre sachen muessen trotzdem weg...sobald ihr es schafft, macht euch dran, ich glaube es tut niemandem gut, so zu tun, als wuerde sie jeden moment zurueckkommen...sie ist ja bei euch, kommt aber sicher nicht zur tuer und braucht weder mantel noch schuhe...ich weiss, es ist schwer, auch meine schwester und ich haben "aufraeumen" muessen, nachdem unsere mutter gestorben ist, da kommen so viele erinnerungen auf...aber man muss leider durch...mein vater war damals sehr stark, von meiner schwester unterstuetzt(ich bin seit einer ewigkeit krank und deshalb nicht so belastbar), es war schlimm...es ist schlimm, aber es ist ein gesetz der natur
hoffe, dass dich der kleine zum laecheln bringt
bacio
heifen
Titel: Re:scheiß glio, scheiß diagnose, scheiß zeitpunkt
Beitrag von: hirschmuschl am 28. April 2008, 11:57:48
huhu..
lachen ist gar kein ausdruck...einfach goldig...

klar müssen sie weg aber das enscheidet mein papü, denn er muss das ok dafür geben und ob es sogar einer von uns macht ist auch fraglich, ich bin es gewohnt durch meinen beruf, mitzuhelfen und beistand zu leisten aber wenn es in der eigenen family passiert geht man anders damit um...

ich werd heute zu meinem papü fahren und auch wieder in die wohnung...
habe ein mulmiges gefühl...aber ich muss da durch...

einen schönen tag wünsche ich dir noch, schreib moin wieder
Titel: Re:scheiß glio, scheiß diagnose, scheiß zeitpunkt
Beitrag von: heifen am 28. April 2008, 17:40:52
hei kleine schwester
keine angst, ich begleite dich...knuddel den kleinen von mir
bacio
heifen
Titel: Re:scheiß glio, scheiß diagnose, scheiß zeitpunkt
Beitrag von: hirschmuschl am 29. April 2008, 11:50:43
hey "großer bruder"

habe mir es gestern anders/schlimmer vorgestellt aber es war ganz anders...komisch...

hm...
Titel: Re:scheiß glio, scheiß diagnose, scheiß zeitpunkt
Beitrag von: ROSL am 07. September 2008, 19:43:07
Hallo Biene,
beim Lesen deines Beitrages musste ich wirklich weinen. Das erinnert mich so an meine Zeit. Ich war im 6 Monat Schwanger, als bei meiner Mama ein Glioblastom diagnostiziert wurde. Er wurde gerade mal ein Jahr alt als sie starb. Und das schlimme war, sie war im Bett, hat den ersten Geburtstag nicht mitbekommen, die erst Kommunion meiner Tochter.....einfach garnichts. Sie lag in ihrem Schlafzimmer, und wir "feierten", naja wenn man es feiern nennen kann. Ich weiss, was du durchmachst. Es ist einfach schlimm, und mir fehlen echt die Worte, wenn ich dies alles hier lese.
Ich wünsche Dir viel Kraft, es werden immer wieder mal schwierige Zeiten auf dich zukommen, so wie jetzt für mich. Es ist zwar 2 Jahre her, wie sie starb, aber vergessen bzw. verkraften wird man es glaube ich nie.

Liebe Grüße
Romana

Ach und noch was....schade um www.glio.de. Die Gedenkseite war einfach fantastisch!