HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: lalita110 am 04. Mai 2008, 01:11:05
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Hallo, bei meiner Mutter, sie ist 64 Jahre alt wurde letzte Woche ein Glioblastom 4 in der Gr. 4x6cm festgestellt. Laut den Ärzten ist eine OP nicht mehr möglich, da der Tumor zu groß ist und ungünstig liegt.
Am Montag wird eine Biopsie gemacht und dann wird wohl mit einer Chemo begonnen. Wir wollen uns eine zweite Meinung einholen und nach Heidelberg gehen. Ich habe Angst um meine Mutter, ich habe einen vierjährigen Sohn und bin alleinerziehend. Ich kann nicht ohne sie leben.
Hat jemand eine ähnliche Erfahrung gemacht, bzw. kann mir jemand sagen, ob wir richtig vorgehen? Wie lange kann sie noch leben. Wie wird es werden`? Ich habe solche Angst..... :'( :'( :'(
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Hallo lalita,
es tut mir sehr leid. Die Kopfklinik Heidelberg hat einen sehr guten Ruf und wendet innovative Behandlungsmethoden an. Man kann bei der Erkrankung keine Prognose stellen, wie lange die Überlebenszeit ist. Sie kann zwischen wenige Monate und mehreren Jahren schwanken. Sicher werden sich hier noch Betroffene melden.
Liebe Grüße
Bluebird
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Hallo bluebird,
danke für deine Antwort. Ich bin so verzweifelt und habe solche Angst. Ich hoffe, Heidelberg kann uns helfen......
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hallo
wir wollten auch das unsere mutter nach heidelberg verlegt wird, aber sie war zu unstabil der transport hätte schlimme folgen haben können.
ich schenke der neurologischen abteilung in heidelberg sehr viel vertrauen...sie soll die beste in deutschland sein...
habt ihr schon mal nach einer "gamma knife" behandlung gedacht?
ich hätte da einen arzt in frankfurt der seine arbeit sehr gut macht!
http://www.gkfrankfurt.de
wünsche euch sehr viel kraft...
is bienschen
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Hallo Hirschmuschel,
lebt deine Mutter noch? Hat der Arzt in Frankfurt ihr helfen können? Könntest du mir seine Kontaktdaten geben?
Vielen lieben Dank.
lalita
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Hallo Lalita
Tut mir leid wirst du mit so einer Diagnose konfrontiert.... Glio Grad 4 ist der "Bösartigste" Tumor den man haben kann... ich habe mich nach dieser Diagnose schnell übers Internet (Google) informiert, auch wenn es hart ist (da die Statistiken einfach nur brutal sind....)
Wie ist der Zustand deiner Mutter? Was für Symptome hat sie? Wer sagt dass der Tumor inoperabel ist? (würde da zweitmeinung einholen)....
Was tun die Ärzte im Moment wenn sie nicht operieren können?
@Hirschmuschl: ist Gamma Knife nicht eher was für Rezidiv? Ich glaube nicht dass man damit einen Tumor mit der Grösse behandeln kann ???
Gruss Iwana
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Guten Morgen,
für eine Gamma-Knife Behandlung ist der Tumor zu groß.
Mir tut das alles sehr leid!
Liebe Grüße und ganz viel Kraft,
Julia
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hallo lalita!
ich glaube nicht, dass der tumor zu groß ist, wohl eher wird er ungünstig liegen.
meiner schiegermutter wurde im märz ein tumor entfernt, der hatte etwa auch diese größe und uns wurde gleich gesagt, dass ein weiterer nicht immer operiert bzw. operiert werden kann, weil die lage des tumors es nicht immer ermöglicht bzw. der zustand des patienten.
hol dir unbedingt eine zweite meinung ein und ich drücke euch beide daumen, dass man doch noch operieren kann und eine besserung eintritt.
lg claudia
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hallo
nein leider hat sie den kampf am 11.märz verloren, nach 2jahre hartes zittern.
kann sein das der tumor zu groß ist. so ne genaue ahnung habe i ja auch nicht da meine mutter zu so einer behandlung nicht mehr fähig war und wollte sie auch nicht, ich weiß nur das sie die behandlung reichlich an metastasen patienten durchführen.
bei so einer diagnose versucht man jeden arzt anzusprechen...
die daten:
Gamma Knife Frankfurt
Schleusenweg 2 - 16
60528 Frankfurt
Telefon: 069/67 73 59 10
Fax: 069/67 73 59 11
E-Mail: r.wolff(ät)gkfrankfurt.de <----- der arzt von dem ich oben geschrieben habe
(ät) durch @ersetzen
ich wünsche euch viel glück...
melde dich wenn du was erreicht hast!!!
gruß biene
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Hallo,
vielen lieben Dank für die Antworten. Ich merke, ich bin wirklich nicht allein mit diesem Problem...Bis vor ein paar Wochen wusste ich nicht mal dass es ein Glioblastom gibt, jetzt bestimmt es meinen Alltag. Das Schlimmste ist diese lähmende Angst und der dicke Kloß im Magen.
Ich finde auch, dass meine Mutter als Kassenpatient ziemlich hängengelassen wird. Wir müssen immer tagelang auf einen neuen Termin warten. Jetzt z.B. warten wir 4 Tage auf die Verlegung von Gummersbach nach Bonn zur Biopsie. War das bei euch auch so? Ist das normal?
Ich habe einfach so eine große Angst, unnütz Zeit zu verschenken. Zeit, die wir doch nicht haben. Wir haben es auch in Heidelberg versucht. Nächster Termin 2.6. !!! Das kann doch nicht sein, oder?
Bitte antwortet mir.
Danke,
lalita :'( :'( :'(
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das was du geäussert hattest von wegen glioblastom bestimmt dein leben ist völlig normal, wie oft habe ich das hier in den letzten jahren gelesen.
also mehr oder weniger ergeht es jedem der damit konfrontiert wird.
ich bin damals nachdem ich von einem glioblastom erfuhr sogar soweit gegangen das ich alles mögliche in mir aufgesogen habe was mir nur unter die augen kam, was das thema "glioblastom" anging.
es konnte nicht genug informationen für mich geben, allerdings ist es kein angehöriger von mir der erkrankte, sondern meine ex schwiegermutter aber trotzdem ein tolles verhältnis herrscht und ich mich einfach mal informieren wollte und zack war ich schon mitten drin im thema gehintumor.
ich muss aber auch hinzufügen, das ich durch das durch wuseln im netz und diverser info broschüren die mir seit jahren zugeschickt wurden, meinem damaligem lebensgefährten heutzutage doch sehr gut helfen kann und das macht mich froh, denn so weiß ich wofür ich das alles in mich aufgesogen habe.
und eines kannst du fest glauben, hier in diesem forum gibt es leute die dir super helfen können mit infos, also immer wieder fragen.
lg und alles gute für deine mutter
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Hallo,
vielen Dank für Eure Hilfe. Ich habe solche Angst vor allem was kommt, dass ich kaum klar denken kann.
Meine Mutter ist heute in Bonn biopsiert worden. Das Ergebnis bekommen wir nach Pfingsten. Es gibt jetzt wohl in Bonn eine Privatklinik mit besonderer Strahlentherapie. Kennt einer diese und kann davon berichten?
Meine Mutter ist unglaublich klar und stark. Wenn man nicht wüsste, dass der Tod in ihr wächst würde man nichts vermuten. Ist das "normal"? Wie geht es weiter?
Bitte meldet euch....
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Was ist schon normal???
Deine Mutter ist halt am kämpfen und das ist gut so!!!
Lg und ich drück die Daumen
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Ich habe noch einen kleinen Sohn und bin teilweise völlig neben der Spur. Die Angst lähmt meinen Alltag. Morgens ist es am schlimmsten. Ich frage mich die ganze Zeit immer nur WARUM?????????
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Leider gibt es kein Warum, sorry aber son ist das Leben!
Fühl dich gedrückt
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Hallo
wir wissen seit gestern das Ergebnis der biopsie und es steht fest. Die Todesdiagnose ist da. Fortgeschrittener Glioblastom 4 der schon beide Frontallappen befallen hat. Am 26.5. beginnt die Strahlentherapie in Verbindung mit Temodal.
Wie geht es weiter? Der Arzt sagte mir gestern, sie hat nur noch ein paar Monate...wie soll man so etwas verkraften????
Was wird mit Mama passieren, wenn sie bestrahlt wird? Kann mir jemand sagen, wie TEMODAL auf den Körper reagiert bzw. wie der Körper auf Temodal reagiert? Auf was müssen wir uns einstellen.
Der Arzt sagte, sie wird über kurz oder lang ein Pflegefall...sie ist doch so fit und klar im Kopf.....Wie kann das Monster so etwas anrichten???? Ist alles wirklich so hoffnungslos? Gibt es Alternativen??? Hat jemand was von der Virentherapie in Frankfurt gehört? Was passiert wenn Temodal nicht anschlägt???
Sorry für die vielen Fragen... :'( :'(
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Woher weiß der Arzt, dass deine Mutter nur noch ein paar Monate zu leben hat? Ist er Gott? Höre nicht darauf und genieße jeden Tag mit deiner Mutter. Es gibt genügend Langzeitüberleber, so heißen die Erkrankten, die der Statistik ein Schnäpchen schlagen. Darüber hinaus können experimentelle Therapien, sollte die Standardtherapie versagen, zum Einsatz kommen. Ihr braucht einen guten Onkologen, dem ihr vertraut, wenn der Tumor inoperabel ist. Hol dir Informationen von der Deutschen Hirntumorhilfe und aus diesem Forum. Du bist nicht allein.
Marie
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Liebe Marie,
ich danke dir für deine tröstenden Worte. Man ist mit seinen Ängsten und Sorgen wirklich nicht alleine. Eine große Hilfe ist dieses Forum.
Kennst du einen guten Onkologen?
LG Claudia
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Liebe Claudia,
wir wohnen in der Nähe von Hamburg und haben hier einen erimitierten Professor gefunden, der in einer onkologischen Gemeinschaftspraxis noch tätig ist. Mein Mann hat zu ihm ein sehr großes Vertrauen. Wenn ich zu ihm einen Kontakt herstellen soll, dann sag Bescheid und schicke mir eine private E-Mail. Die Adresse ist hier hinterlegt. Aber ich glaube, ihr wohnt in der Nähe von Bonn, oder? Das wäre dann ein bisschen weit für euch.
Alles Liebe für euch
wünscht Marie
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Danke Marie, du hast leider Recht, wir wohnen in Köln und bis Hamburg ist es sehr weit....
@ alle: kann mir jemand auf meine oben gestellten Fragen eine Antwort geben? Von den Ärzten erfährt man nur sehr wenig und das auch nur sehr schleppend....
Jetzt soll auch das Kortison abgesetzt werden. Ist das normal? Der Tumor ist doch noch da, dann wird es doch wieder wie vor drei Wochen, als der ganze Alptraum anfing.
Kann mir irgendjemand helfen?
Vielen Dank für Eure Mühe...
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Hallo Lalita
Wieso sie das Cortison absetzen wollen ist mir nicht klar... denke wenn Hirndruck noch gleich hoch ist, würde dies doch auch Schmerzen bedeuten.... logisch, Cortison hilft nur Palliativ... Zudem haben sie gerade bei mir sehr zurückhalten Cortison reduziert während der Bestrahlung, da dann der Hirndruck auch noch steigen kann durch das Zerstören der Zellen (die Schwellen noch auf bevor sie kaputt gehen....)
Ich weiss ehrlich gesagt nicht was ich tun würde an deiner Mutter Stelle.... einfach solange es geht noch geniessen... hiesse sich aber auch mit dem Tod auseinandersetzen... es ist einfach verdammt schwer.... mir wichtig wäre aber Ehrlichkeit der Ärzte und da muss man um Offenheit mit bestimmtheit bitten.... bei mir hiess es ich hätte noch 2-3 Jahre statistisch eher positiv ausgedrückt.... bei 2-3 Monaten wäre ich glaub ich nach Hause gegangen...
Ich kann nur sagen die Bestrahlungstherapie ist auch nicht ohne, die Chemotherapie auch nicht.... doch ich habe einen guten Allgemeinzustand... wie das zu verkraften ist für jemanden der schon geschwächt ist, weiss ich nicht... kannst du mit deiner Mutter offen sprechen? Ihr solltet auch über die "schweren" Sachen sprechen... wer weiss wie lange das noch möglich ist... kennst du ihre Wünsche/Anliegen?
@Buffy: Ich glaube die Ärzte geben generell ungern Prognosen ab, doch irgendwie find ich es schon noch wichtig zu wissen wovon sie sprechen.... Bei 2-3 Monaten wäre mir anderes wichtig als bei 2-3 Jahre.... zudem haben die Neurologen ja viele Vergleichsmöglichkeiten/Erfahrungen.... denke ein Neurologe kann besser eine ev. Prognose abgeben als eine Statistik....
Aber ev. steh ich da auch mit meiner Meinung eher alleine da... wir haben auch gefragt und mussten mehrmals nachhaken um eine Zahl zu bekommen... ich will wissen was sie wissen denken, dies muss ja nicht heissen dass ich dann aufgebe oder mich ins Bett lege und warte... ich konnte jedoch sehr viel erledigen (z.B. Patientenverfügung) und mich mit diesen Dingen Auseinandersetzen worüber ich sehr froh bin....
Gruss Iwana
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Hallo Iwana,
danke für deine Antwort. Meine Mama ist relativ stark und "gut dabei". Sie ist momentan bis auf ein wenig Aggressivität völlig normal und hat nur wenig Aussetzer. Der behandelnde Arzt sagte mir, wenn man von einer Lebenszeit von einigen Wochen ausginge würde man keine Bestrahlung und Chemo verordnen. Gleichzeitig sagte er mir aber auch ich solle mir Gedanken machen wo und wie sie gepflegt werden könnte.
ich kann das alles nicht begreifen. Nicht meine Ma.....Sie möchte nach hause und für ihren Enkel da sein und tut so als ginge sie geheilt nachhause. Das ist manchmal so erschreckend. Ich weiss nicht ob sie verdrängt, unter Schock steht oder das Monster sie schon soweit auffrisst, dass sie es nicht mehr wirklich versteht.
ich habe nur Angst, dass die Ärzte aufgeben. Ich habe den Eindruck die sagen sich...ach ja Glioblstom 4, 64 Jahre alt, was soll man da investieren. Vielleicht täusche ich mich da, aber die sind alle so komisch...
Ich werde morgen auf jeden Fall mit einem Arzt über das Kortison sprechen... Sie kommt ja dann nachhause wie vor drei Wochen als wäre nichts und das Ding im Kopf kann ungehindert weiterwachsen....
Ich weiss, ich bekomme keine Antwort, aber WARUM???????
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Liebe Moni,
mein herzliches Beileid. Es ist so furchtbar. Alles was du schreibst ist so verständlich für mich, glaube mir....Irgendeiner in diesem Forum hat geschrieben...die Diagnose ist ein Überfall auf das Leben...und genauso ist es. Es ist Ohnmacht und die Verzweiflung darüber, dass man nicht helfen kann. Ich würde alles für meine Mutter tun, wenn ich nur könnte....
Meiner Mutter geht es gut. Sie ist sehr stark und plant als würde sie geheilt aus dem Krankenhaus morgen entlassen werden. Sie möchte meinen Bruder und seine Familie bald besuchen, die wohnen in der Schweiz und sie möchte kochen und backen etc. Sie spricht nur selten darüber, dass sie weiss, dass sie sterben muss, dann ist sie sehr aggressiv und möchte das wir gehen. Ich würde sie sehr gerne drücken und küssen usw. aber sie wehrt oft ab und tut so als sei alles in Ordnung. Man sieht ihr auch kaum an, dass sie sterbenskrank ist, wenn man es nicht wüßte wirkt sie teilweise ganz normal.
Am 26. Mai fängt die Bestrahlung mit Chemotherpie Temodal an. Wurde das bei deiner Ma nicht gemacht? Wie groß war ihr Tumor, als er entdeckt wurde?
Die Ärzte haben mir gesagt, es kann noch einige Wochen gut gehen und dann wird es schnell gehen, je nachdem welchen Teil das Monster gerade durchfrisst....Ich kann und will mir nicht vorstellen, dass sie gehen muss. Es geht nicht in meinen Kopf rein...Mein Vater verdrängt alles total, er möcht mit ihr im Juni eine Schiffstour machen. Wenn ich ihn -so brutal es auch ist- in die Realität zurückhole, dann ist er kurz vor einem Zusammenbruch. Er ist 71 und ich machen mir Sorgen, dass er es nicht verkraftet.
Hast du eine Familie die dich auffängt? Jeder sagt mir, gib niemals auf- ich gebe nicht auf, aber die Kraft dafür zu haben ist imens.....
Alles Liebe aus Köln.
Claudia
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Liebe Moni,
ich danke dir wirklich sehr für Deine Beiträge. Es sind Leute wie Du, die einem das Gefühl geben, nicht alleine zu sein...
Ich hätte nie gedacht, wie verletzlich man sein kann….
Meine Mutter ist jetzt wieder zuhause. Sie ist unglaublich stark und möchte einfach nur leben. Sie zittert teilweise sehr, weil sie so große Angst hat, vor dem was kommt. Sie spricht auch ab und an mit mir darüber, dass sie weiss, dass sie sterben muss und das wir alleine klar kommen müssen. Für mich ist das so weit weg, ich möchte und kann das nicht glaube. Das Haus meiner Eltern ist plötzlich wieder so warm geworden. Weil sie wieder da ist. Ich kann mir nicht vorstellen, ohne sie zu leben…aber wem sag ich das. Kannst du den Alltag gut bewältigen?
Mein Bruder lebt in der Schweiz (Genf) und hat mich gebeten, Dich zu fragen, ob du evtl. Spezialisten oder gute Kliniken kennst, die evtl. auf einem besseren Stand sind als die in Deutschland. Ich vermute zwar, die sind gleichgut, aber jeder Strohhalm zählt.
Obwohl ich Dich nicht kenne, bist du mir sehr nahe.
Alles Liebe aus Köln, Claudia
@ALLE: Kennt jemand das Verfahren der Stereotaxie?
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Hallo!
Wie weit ist es denn von euch nach Dülmen? Dort im franzhospital ist Dr.Dreesemann und den können wir nur empfehlen
Alles Gute für euch
lg Astrid
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Liebe Claudia,
wenn es dir hilft, dann kannst du immer noch Zweit- oder Drittmeinungen einholen. Auch die Uni-Düsseldorf hat einen ausgezeichneten Ruf. Hier gibt es einige Spezialisten um uns herum. Bilder einschicken ist eh kein Problem.
Aus eigener Erfahrung kann ich dir nur sagen, annehmen was fast zur Ohnmacht führt ist das Schlimmste. Und deine Mutter wird auch versuchen dich als ihr Kind zu schützen.
Astrid, von Köln nach Dülmen sind es ca. 130km. (Sagt ein Fast-Düsseldorfer)
Ich drücke ganz fest die Daumen.....
LG,
Bea
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Hallo,
meine Mama durfte genau eine Woche zuhause sein. Es ging ihr richtig gut. Manchmal merkte man gar nicht, wie schwer krank sie wirklich ist. Wir hatten Besuch, lachten, telefonierten wie immer. Auch mir ging es gut. Ich glaubte es sei wie immer. Mein Gott war es schön, als alles noch in Ordnung war.
Bis heute...sie ist schon wieder im Krankenhaus. Sie hat eine Thrombose im rechten Bein. Sie muss eine Woche dort bleiben und behandelt werden. Eigentlich hätte am Montag die Chemo und Strahlentherapie beginnen sollen. Daher meine Frage an Euch:
Kann mir jemand sagen, ob man trotz Thrombose mit der Behandlung anfangen kann? Sie hat so starke Kopfschmerzen und ich weiss auch dass es vom steigenden Hirndruck kommt. Wir können nicht länger warten, der Tumor wächst und wächst und wächst. War irgendjmand schonmal in einer ähnlichen Situation?
@ Moni
Ich habe viel an Dich gedacht und hoffe es geht dir gut. Wie du oben lesen kannst, ging es uns ganz gut diese Woche, doch mit einem Mal ist der Kloß im Magen wieder da. Mein Bruder hat auch nochmal geguckt wegen Kliniken in der Schweiz, aber du hast Recht, ich habe sogar erfahren, dass die Schweizer eher Rat und Hilfe in Deutschland suchen. Sollen wir mal privat mailen? Wenn du magst, schicke ich dir dann meine e-mail adresse.
LG Claudia :'(
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Kann mir jemand helfen???
Meine Ma ist am WE zuhause gewesen, es war auch alles soweit ok, sie ist aber so unglaublich schwach. Sie kann sich kaum noch auf den Beinen halten. Heute morgen hätte sie einen Termin in Köln Merheim gehabt zwecks Vorbereitung der Strahlentherapie. Es ist unmöglich sie dazu zu bewegen mit zukommen. Sie nimmt auch ihre Tabletten nicht....
Was ist das??? Baut sie ab??? Wird das wieder???? Was sollen wir machen????
Bitte antwortet mir....
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Hallo lalita
Kann es sein dass deine Mutti einfach nicht mehr will?
Zu den Transportproblemen gibt es Krankentransporte miut Taxi oder Liegendtransporte, die von denm Kassen übernommen werden müssen,falls ein Transport selbst nicht zu bewerkstelligen ist.
Diese depressiven Tiefs kommen immer.Beim Einen mehr beim Andren weniger.
Wichtig wäre erstmal deiner Mutti einen Sinn zu geben weiter zu kämpfen.
Aber vorsicht.Nicht zu Stark drängen.Dann kanns passiern dass sie ganz auf stur schaltet.
Hier sind oftmals Enkel und Kinder sehr von Vorteil.
Würde mich mal dahingehend mit ihrem Hausarzt in Verbindung setzen.Evtl kann er ihr etwas zur Stimmungsaufhellung geben.
Drück dir/euch die Daumen.
Gruß Fips2
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Hallo,
Menschen die an Krebs leiden, machen verschiedene Phasen durch, von himmelhoch jauchzend bis hin zur Gleichgültigkeit das man sich am besten vor den Zug werfen möchte.
Lege nicht alles auf die Goldwaage, selbst wenn Du negative Gedanken haben solltest darf Sie es auf keinen fall Spüren, du würdest ihr damit Hoffnung nehmen.
Mache ihr Hoffnungen, erzähle Ihr von dingen die sie noch gern Erleben möchte zb. in den Urlaub fahren oder sonstwas, Du wirst deine Mutter am besten kennen und Wissen wo du sie Bearbeiten kannst.
Und meistens ist die Verweigerung von Medikamenten eines der Phasen.
Lg und Kopf hoch!!
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Hallo Claudia,
wenn mein Mann morgens Arzttermine hat, ist es jedesmal ein Kampf, ihn aus dem Bett zu bewegen. Ich habe alle seine Untersuchungen und Therapien in die Mittagszeit gelegt, dann kommen wir einigermaßen rechtzeitig zum Termin. Zurzeit sieht es bei uns leider auch nicht gut aus. Wir stehen vor einer Entscheidung, ob die Chemotherapie mit Avastin weitergehen soll oder ob eine stereotaktische Bestrahlung, die weit größere Risiken mit sich bringt, angewendet werden soll. Aber nach 2. Hirn-OPs und zwei inoperablen Rezidiven wollen wir uns nicht beklagen. Immerhin lebt mein Mann seit 12/06 mit seiner bösartigen Erkrankung mehr oder weniger gut. Es gibt immer Ups and Downs, doch unterkriegen lassen wir uns nicht. Zm Thema "Muttermacher" haben wir es mit Modafinil versucht. Das ging leider daneben. Mein Mann schlief noch mehr und wurde verwirrter.
Alles Gute für deine Mutter. Dir wünsche ich ganz viel Kraft für die nächste Zeit.
Marie
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Ihr seid alle so nett und hilfsbereit. Ich danke euch von Herzen für Eure Hilfe.
Meine Mutter ist wieder im Krankenhaus. Sie kann einfach nicht mehr. Sie ist laut Ärzten für die Strahlentheapie viel zu schwach. Jetzt wird ein neues MRT gemacht um festzustellen, wie groß der Tumor geworden ist und ob es überhaupt noch möglich wäre, sie -nachdem sie aufgepeppelt wurde- zu bestrahlen.
Ich habe mir gestern ein Hospiz angesehen, es ist so schrecklich, sich mit solchen Dingen auseinander setzen zu müssen.
Ich weiß, dass ihr alle da draussen Leidensgenossen seid und ihr alle den gleichen Schmerz spürt. Ich wünsche Euch auch alles erdenklich Gute und dass wir irgendwann den Kampf gegen diese Bestie gewinnen.....
LG Claudia
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Den Kampf kann man leider nicht wirklich Gewinnen aber man kann ihn hinauszögern, eine bittere Wahrheit :'(
Oder gibt es schon einen Menschen der einen Glioblastom komplett weg hat und nie wieder was merkte oder spürte?
Vielleicht wird es in 30-50 Jahren ein Wundermittel geben oder sonst was in dieser richtung aber leider ist die Medizin noch nicht soweit.
Wissenschaftler sind ja gerademal soweit das Sie heraus gefunden haben, das ua. möglicherweise einige Glioblastome vom zuvielen Verzehr von Fleisch kommen kann?!
Vielleicht gibt es auch schon neue Infos aber dann habe ich die wohl übersehen.
Lalita, sei froh das es sowas wie ein Hospiz überhaupt gibt, ich weiß das wird kaum Trost sein für dich meine worte aber bedenke was wäre wenn du keine Hilfe hättest haben können, dann wäre alles noch Dramatischer.
Und Hospizler sind ganz tolle Menschen, mit ganz ganz viel Gefühl um alles möglich zu machen für die wenige Zeit die einem bleibt.
Geht es deiner Mutter abgesehen von der Schwäche denn sonst soweit einigermaßen gut?
Lg
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Hallo Sonnenlicht,
meiner Mutter geht es abgesehen von seltener Verwirrtheit, sehr gut. Sie ist klar und möchte alles machen, kochen, bügeln, meinen Sohn aus der Kita holen, sie plant alles, hat aber keine Kraft dafür. Manchmal ist sie auch verwirrt und fragt fünf mal das gleiche, aber damit können wir leben. Sie hat am Sonntag sogar noch einen Kuchen gebacken.
Dann plötzlich ist sie müde und schläft ein, im sitzen, sie wimmert und ist komisch und bricht dann einfach zusammen....
Heute morgen habe ich mit ihr telefoniert und sie klang als wäre sie in einer Kur.
Ich möchte nicht akzeptieren, dass man für sie nichts mehr tun kann. Wenn man es nicht wenigstens versucht. Ich weiss, die Chemo ist nicht wirksam ohne die Bestrahlung, aber es ist so ungeheuerlich, dass ich nicht damit klar komme, einfach nichts zu versuchen....
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Kaum einer hier versteht es und fast alle sind Machtlos.
Natürlich darfst du nicht aufgeben und deine Mutter erst recht nicht!
Denn wer nicht Kämpft hat schon verloren und dieser Spruch passt Wahrlich dazu!
Deine Mutter soll auch machen wonach Ihr ist bzw. das was sie machen kann ohne das ihr was dabei passiert.
Die Mutter meines Ex hatte sogar regelmäßig ihre Schwarzwälderkirschtorten gemacht und ich fand es Wahnsinnig das sie es konnte aber alle haben sie machen lassen, denn es gab Ihr immer das Gefühl gebraucht zu werden und das Sie noch was kann und nicht alle Hoffnungen begraben sind.
Diese Müdigkeit haben viele Glioblastom Patienten, zum einen kommt es bei vielen daher das sie diverse Medikamente nehmen die dazu führen das sie Müde werden oder aber die Tumore sorgen dafür das viel dann Müde sind.
Wenn sie Müde ist lasse sie soviel Schlafen wie sie möchte, so kann sie Kraft für sich Tanken.
Lg
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Hallo Sonnenlicht
Musste gerade lachen bzg. deinem Posting über den Fleischkonsum... ich bin seit 20 Jahren Vegetarierin... habe nie mehr einen bissen Fleisch gegessen.... und trotzdem hatte ich ein Glioblastoma Grad IV... meines war wohl ein "vegetarisches" Exemplar... ;D
Ernährug mit Darmerkrankunge in Verbindung zu bringen versteh ich noch... doch mit Hirntumoren?
Gruss Iwana
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Hallo,
hab mich länger nicht mehr gemeldet weil es irgendwie nicht weiterging. Meine Mutter ist jetzt in Köln Merheim in der Klinik und bekommt seit gestern die Chemo und ab heute die Bestrahlung. Sie hat sehr viel Angst davor. Sie redet immer davon, dass sie ganz alt werden möchte etc. Ich weiss nicht, ob sie es wirklich nicht weiss, wie die Aussichten sind, oder ob sie es einfach verdrängt.
Außer dass sie nicht laufen kann (sie sitzt im Rollstuhl) geht es ihr ganz gut.
Ich habe Angst vor dem was kommt. Wie geht es weiter? Hat jemand Erfahrungen und kann mir helfen? Was kommt während der Therapie auf uns zu. Aller voraussicht nach bleibt meine Ma die ganze Zeit in der Klinik, sie möchte aber nachhause, was aber nicht machbar ist.
Vielen Dank für eine Antwort.
LG Claudia
@Moni: Falls du das liest, ich kann dich leider nicht anmailen. Irgendwas stimmt mit deiner e-mail Adresse nicht. Schreib mir kurz, ob du noch im Forum bist, dann maile ich dir meine Adresse. ich würde mich freuen.
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hallo Moni,
ich hab dir mehrfach geschrieben, leider ohne Erfolg auf Antwort. Wenn du hier noch manchmal liest, und du liest das hier, dann würde ich mich über eine Antwort sehr freuen...
Meine Mutter hat nach 19 Bestrahlungen die Therapie auf eigenen Wunsch abgebrochen. Sie ist nur noch ein Häufchen Elend und so klar im Kopf wie nie zuvor. leider. Mir wäre es lieber sie würde glauben sie sei Supermann aber so weiss sie alles und bkommt alles mit. sie möchte nach hause. Wir wissen nicht, ob sie den 5. Geburtstag meines Sohnes im September erleben kann. Die Trauer und die Hilflosigkeit lähmen einen....
Warum warum warum nur...
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Hallo !
So Schlimm das auch ist für dich, denke nicht soviel an das Warum!!!!!
Denke an die Schönen sachen des Lebens und Genieße die Zeit die dir noch bleib mit ihr! Das andere Kostet nur sinnlos Kraft!
Es ist Hart und Schwer aber keiner hat gesagt daß,das Leben leicht ist.
Gruß von einem Betroffenen.
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Hallo,
meine liebe Mutter hat am 17.8.08, 3 Monate und 3 Wochen nach der Diagnose den Kampf verloren und ist morgens für immer von ihren Qualen erlöst worden.....
Sie war genau einen Monat zuhause ohne jede Therapie und es ist erschreckend gewesen, wie schnell und ohne jede Gnade dieses Monster einen Menschen auffrisst.....
Zum Schluß hatte sie mehr Morphium im Blut als Blutkörperchen....
Aufgegeben haben wir sie nie....niemals......
Ich wünsche allen die noch kämpfen viel viel Kraft und die Stärke das unfassbare durchzustehen....Ein Glioblastom hat unseren Familientraum gewissenlos zerstört...... :'( :'(
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Liebe Claudia,
ich sende dir stille Grüße - in solchen Momenten fehlen mir immer die Worte!
In manchen Situationen können auch Worte nicht trösten.
Fühle dich fest in den Arm genommen.
Ich kann deine Verzweiflung so sehr nachfühlen. Meine Mam hat auch einen Glio IV - und jeder Tag ist ein gewonnener Tag, ein Tag wo allerdings das Monster auch immer mehr zuschlägt und wie du schon geschrieben hast "auffrisst"!
Der Zug rast ins Unausweichliche, gnadenlos - und man kann ihn nicht aufhalten.
Man ist einfach fassungslos und hilflos!
Ich wünsche dir für die nächsten Wochen, Monate viele liebe Menschen an deiner Seite die dich auffangen und begleiten!
liebe Grüße
Mirjam
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Hallo lalita
Es tut mir weh mitansehen zu müssen wie du leiden musst.... deine Mutter wurde erlöst... Ich hoffe sehr dass du einen Weg im Leben findest um irgendwann wieder mit Freude zu leben... mein grösster Wunsch wenn ich mal sterbe ist, dass mein Mann weiterlebt mit unserem Sohn und die Trauer ihn nicht auffrisst... was ich nie wollte in meinem Leben ist jemandem weh zu tun....
Wünsche dir und deiner Mutter alles Gute!
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Hallo Lalita,
ich möchte dir einen Stillen Gruß und meine Aufrichtige Anteilnahme schicken.
Man ist so hilflos...
LG,
Bea
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Hallo Lalita..........
ich bin eine stille Leserin deiner Zeilen.
Auch ich möchte Dir ganz viel Kraft schicken die Du in den nächsten Tagen...Wochen...Monate...ja sogar Jahre brauchst.
Ich habe meinen Sohn am 15.8.2006 an diesem Monster verloren.....er wurde leider
.nur 15 Jahre alt....einfach grausam das es solch eine Krankheit gibt.
Ich umarme Dich
Marion