HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: fussel am 07. Mai 2008, 12:50:40

Titel: NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: fussel am 07. Mai 2008, 12:50:40
Hallo,

auch ich bin indirekt als Sohn von dieser schrecklichen totbringenden Krankheit betroffen.
Mein Vater, 65 Jahre, ist vor wenigen Wochen an einem Hirntumor "Glioblastom multiforma" erkrankt.
Als Sohn ist für mich natürlich nach dieser Diagnose eine Welt zusammengebrochen. Zudem kommt, dass mein Vater und auch meine Mutter mit dieser Diagnose nichts weiter anfangen können und ihnen bis jetzt auch kein Arzt gesagt hat, wie schlimm es um meinen Vater steht!

Aber der Reihe nach:

Am 18.04.08, mein Vater war gerade dabei, das Bad zu sanieren, bekam er plötzlich leichte Sprachstörungen. Er verwechselte Worte und einige fielen ihm nicht sofort ein. Dazu kam ein leichter Druck ( Pochen ) auf der linken Gesichtshälfte, verbunden mit leichten Kopfschmerzen, und ein kurzzeitiges Taubheitsgefühl auf dieser.

Da mein Vater vor rund 2 Jahren an Hautkrebs erkrankt war, der aber komplett geheilt werden konnte, ist er seitdem extrem vorsichtig geworden, also ab ins Krankenhaus.

Nach mehrfachen CTs, erst ohne, später mit Kontrastmittel, entdeckte man einen pflaumengroßen Tumor, den man am 22.04.08 ,laut Chirurg ,komplett entfernte. Aber das sagen die, glaub ich, immer: " Alles raus, machen Sie sich keine Sorgen!"
Als 29.04.08 dann die Diagnose kam, teilte man meinem Vater nur mit, dass man sicherheitshalber eine Strahlen-und Chemotherapie durchführen würde, er aber heute schon aus dem Krankenhaus entlassen werde. Alles sei gut verheilt und so fühlte sich mein Vater ja auch.
Als ich 1,5 Std. später dazu kam, saßen mein Vater und meine Mutter leicht geknickt im Wartesaal vor der Anmeldung zur Strahlen- und Chemotherapie.
Natürlich wollte ich als Erstes die Diagnose wissen, er hatte sie sich aufgeschrieben:
"Glioblastom multiforma Stufe IV "
Der Schock saß tief bei mir, da ich mich im Vorfeld bereits weitgehendst informiert hatte. :'(
Doch mein Vater schien davon nichts zu wissen.
Kurz darauf erschien die behandelne Ärztin und bat uns ins Sprechzimmer.
Sie klärte uns über die nächsten Schritte auf, dass mein Vater eine Strahlentherapie bekommen würde, welche Nebenwirkung sie hat und wie der weitere zeitliche Ablauf sei.

> 19.05.08 Erstellung einer Gesichtsmaske für die Strahlentherapie
> Ende Mai Start mit der Strahlenbehandlung über 6 Wochen a' 5 Tage für ca 3 min.
> Chemo wisse sie noch nicht genau, aber die bringe sowieso nicht so viel.. ???

Am Ende des Gespräches hatte ich die Chance, noch ca eine Minute mit der Ärztin alleine zu sprechen. Sie bestätigte mir die Diagnose mit einer durchschnittlichen Lebenserwartung von 10 bis 14 Monaten, wollte aber alles Weitere nur mit meinem Vater zusammen in einer der nächsten Sitzungen besprechen.

Wie sich sicher alle denken können, haben sich bei mir verständlicherweise viele Fragen angesammelt:

1) Soll ich meinen Vater über seinem Gesundheitszustand informieren? Er selbst fühlt sich   top fit, keine Sprachstörungen, Schmerzen oder Sonstiges!
2) Wie sollte die Ernährung während und nach der Strahlenbehandlung aussehen?
3) Ist es richtig, dass Chemo nicht so viel bringt? Ich habe sehr viel Positives über "Temodal" gehört. Wenn Chemo, ist dann "Temodal" das Medikament?
4) Mein Vater wird im Vivantes Klinikum in Berlin Neukölln behandelt. Hat damit jemand Erfahrung gesammelt?
5) Ab wann sollte man eine zweite Meinung einholen?
6) Habt ihr weitere Ratschläge?

Ich danke für jeden noch so kleinen Hinweis und wünsche allen Betroffenen und ihren Angehörigen viel, viel Glück, gute Ärzte und einen unbändigen Willen!!!
Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: fips2 am 07. Mai 2008, 13:50:12
Hallo Fussel
Willkommen im Forum auch wenn der Grund kein schöner ist.

Helfen kann ich dir  jetzt nur in der Art wie ich die Sache angehen würde.

Nun zu deinem primären Problem mit der Aufklärung deines Vaters oder Eltern.
Ich  persönlich würde versuchen abzuwägten wie dein Vater in der Lage ist die Botschaft in allem Umfang aufzunehmen.Eine gewisse Erfahrung dürfte ja schon vorliegen wegen des Hautkrebses.
Evtl hat er schon vondaher alles greregelt bzw Patientenvollmacht udgl.ausgestellt und hinterlegt.Hier kann man mal,wenns noch nicht geschehen ist sanft hinarbeiten.

Auf Zeitprognosen gib nicht viel.Die gehen meist in die Hose.Positiv wie negativ.Wir haben Welche mit jahrelanger Überziehung der Prognose und Welche die es nur zur Hälfte der Zeit geschafft haben.

Es gilt halt jetzt was bringt mehr?Den Eltern noch einen unbeschwerte Zeit,mit möglichst hoher Lebensqualität zu lassen,in der sich dein Vater,der sich ja jetzt wegen Beschwerdelosigkeit in einer Hochphase befindet,oder gleich voll aufzuklären,mit allen evtl.negativen Folgen?

Zu Umgehen wird die Aufklärung ja wohl nicht ganz möglich sein,da ja Bestrahlungen und die entsprechenden Vorbereitungen getroffen werden müssen(Maske udgl).

Ich seh das alles immer etwas mehr vom psychologischen Gesichtspunkt für den Patienten her.
Andre setzen andre Prioritäten.

Ich würd sagen Aufklärung ja.
Aber Prognose würd ich verschweigen.Das deprimiert und bringt vielleicht  Panik.

Die Vorstellung in welch schwerer Situation du nun bist,kann bestimmt jeder hier nachvollzehen und  wir wünsch dir ,dass du die richtige Entscheidung triffst.

Gruß und eine gute Zeit mit möglichst guten Befunden und anschlagen der Therapie.

Gruß Fips2

Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: Claudia17 am 07. Mai 2008, 14:02:20
hallo fussel!

ich/wir wohnen zwar in österreich, doch ist bei uns die behandlung die selbe.

meiner schwiegermutter wurde im märz ein glio V entfernt, mit dem unterschied, dass sie sich eigentlich nie richtig erholt hat

selbe therapie wie bei deinem vater empfohlen: bestrahlung und temodal. bestrahlung 30 mal (6 Wochen)

meine schwiegermutter ist aber anscheinend ein negativbeispiel par excellence: wie gesagt, sie hat sich nie richtig erholt, kann nur mit hilfe (stützen) gehen oder wenn sie sich am rollstuhl anhält, das nur langsam und nicht weit.  im prinzip geht sie nur auf die toilette und ins bad (mit hilfe) und ansonsten ein bisschen "spazieren" mit ihrem mann oder der physiotherapeutin.

meine schwiegermutter wurde entlassen, dann etwa 1 woche zur bestrahlung wieder stationär aufgenommen und dann wieder entlassen, zur bestrahlung kommt sie jeden tag ins krankenhaus.
ging etwa 1 1/2 wochen gut, dann abfall der blutwerte (welche regelmäßig, mind. 2 mal die woche kontrolliert werden): weisse blutkörperchen stark gesunken. stopp der chemo, dh kein temodal mehr. normalwerte (absolutwert) sind 1,9 - 8,0, meine schiegermutter hatte gestern einen wert von 0,3. was bedeutet, sehr schlecht, höchste infektionsgefahr. wir müssen jetzt bei besuchen mundschutz, häubchen für die haare, so einen schutz über dem gewand und auch einweghandschuhe tragen damit sie ja keine infektion bekommt, würde dann sehr sehr ernst werden, lebensbedrohlich eine virusinfektion.

hatte gestern wieder ein langes gespräch mit dem oberarzt: selbe mittlere lebenserwartung wie dir gesagt wurde: etwa 10-12 monate mit temodal, ohne temodal etwa 13-14 monate, also mit temodal nur etwa 2 monate im schnitt länger.

ist nicht viel, aber wenns ihm zwei monate länger gut geht, ist das sehr viel.

meine schwiegermutter weiss definitiv nicht wie lang sie noch hat. sie weiss, dass es unheilbar ist und wiederkommt.

es ist ein für und wieder: sie hat das recht es zu wissen, vielleicht möchte sie noch was klären, andererseits würde sie in ein noch tieferes loch fallen, als jetzt

ernährung während bestrahlung hab ich nicht gehört, dass die speziell sein sollte.

ich wünsche dir  und deiner familie alles alles gute, dass es deinem vater so lang als möglich gut geht und ihr braucht viel kraft, das alles zu verkraften und damit umzugehen.

lg
Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: E. Bellmann am 07. Mai 2008, 14:08:38
Hallo Fussel,
hier hast Du was zum Lesen, vielleicht kennst Du das noch nicht, kann man runterladen.

http://tumorzentrum-muenchen.de/aerztebereich/manuale/manual/5.html

Ich habe von Glioblastom wenig Ahnung, aber ich dachte, die Standarttherapie sei mittlerweile eine Kombination von Strahlen- und Chemotherapie, also eine Radiochemotherapie. Vielleicht gibt es die aber nur im Rahmen von Studien. Im Manual steht mehr dazu, ist recht aktuell.
Übrigens: eine komplette Tumorentfernung (die ja nicht wirklich komplett ist, weil invasives Wachstum) ist prognostisch sehr wertvoll und erhöht die Chance auf ein Langzeitüberleben (Jahre), eine möglichst vollständige Entfernung ist keineswegs bei allen Patienten möglich.
Insofern seid Ihr auf einem guten Weg, Euch auf die bessere Seite der üblen Statistik zu schlagen.

Alles Gute
Achim

Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: Ulrich am 07. Mai 2008, 18:22:10
die Standardtherapie sei mittlerweile eine Kombination von Strahlen- und Chemotherapie, also eine Radiochemotherapie.

Ja stimmt, entsprechende Berichte habe ich eingestellt. Bestrahlung plus Temodal. Deshalb lieber nachfragen in der Klinik.
Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: silu am 07. Mai 2008, 23:48:28
Hallo Fussel,
willkommen im Forum. Ich selbst habe sehr lange nicht mehr geschrieben, lese aber oft noch hier mit. Mein Mann starb vor fast zwei Jahren an dieser Krankheit - mit nur 28 Jahren.
Wollte dir trotzdem kurz zu deinen Punkten schreiben.

zu 1: ich finde es wichtig über den eigenen Gesundheitszustand informiert zu sein, von daher würde ich dir raten deinen Vater aufzuklären. Natürlich ist es bei dieser Diagnose sehr niederschmetternd, weil die Prognosen nicht gut sind, aber man kann das ganze ja behutsam und dosiert angehen und auch trotzdem noch Raum lassen für Hoffnung.

zu 2: besondere Ernährung... mmh... also ich würde sagen: alles was schmeckt und gefällt, denn die Chemo schlaucht ganz schön und da ist man froh, wenn der Patient überhaupt auf irgendwas Lust hat. Außerdem finde ich ist Essen Lebensqualität und wenn die Prognosen schon so schlecht sind, warum dann auch noch die letzte Zeit mit Diäten oder besonderer Kost sich rumschlagen. :)

zu 3: ich habe auch viel gutes über Temodal gehört. Bei meinem Mann hat es leider nicht wirklich angeschlagen, aber immerhin waren unter Temodal die Blutwerte nie wirklich schlecht. Und einige Monate später als eine andere kobinierte Chemo über die Vene gegeben wurde, hätte ihn das fast umgebracht, weil sein Immunsystem absolut im Keller war. Von daher war Temodal schon DAS Medikament.

zu 4: nein, das Vivantes Klinikum kenne ich nicht, dazu kann ich leider nichts sagen. Wir waren damals erst in der Charité und danach im Virchow KLinikum.

zu 5: ich finde eine zweite Meinung nie verkehrt. Wir haben uns damals mehrere Meinungen eingeholt. Ich habe die Unterlagen meines Mannes (MRT Aufnahmen und Befunde) an verschiedene Kliniken geschickt um zu sehen ob er evtl in eine Studie passt (Bsp: Heidelberg, HH-Eppendorf) oder evtl ein Arzt noch eine andere Meinung zu einer möglichen OP (Bsp: INI in Hannover - sehr moderne private Klinik, die besondere OP Techniken hat, wenn andere KLiniken nicht weiter kommen. Waren persönlich vor Ort, aber leider konnte uns der Prof. dort auch nicht mehr helfen) oder so hat. Hat bei uns leider auch nicht hingehauen, aber es ist nie verkehrt. Manchmal hat man Erfolg.

zu 6: Ratschläge... mhh... ich würde sagen: genießt die gemeinsame Zeit, verliert nie die Hoffnung, unternehmt noch viel so weit es möglich ist (wir haben zB noch einige Reisen unternommen), verliert nie euer Lachen, seid füreinander da, macht einfach Dinge, die euch gut tun und aus denen ihr Kraft holen könnt...

Alles Gute und viel Kraft wünscht euch
Sina
Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: fussel am 09. Mai 2008, 18:03:19
Hallo Fips 2,

vielen Dank für deine Hilfe und Meinung!
Ich seh das momentan ähnlich wie du und hoffe , dass ich letztendlich die richtige Entscheidung treffe, denn die kann mir keiner abnehmen!
Ich hab halt Angst, dass ich seine Hochphase und die meiner Mutter mit der Wahrheit zerstöre und damit viel Motivation nehme! Andererseits ist es natürlich so, dass er ein Recht hat, alles zu erfahren und somit sein hoffentlich noch langes Restleben so zu gestalten, wie er es will!

Vielen Dank erstmal, Fussel
Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: fussel am 09. Mai 2008, 18:16:33
Hallo Claudia 17,

Danke erst einmal für die schnelle Antwort!
Ja, es ist wirklich ein Für und Wider mit der Aufklärung, vor allem deshalb, weil im ganzen Familienkreis so eine positive Stimmung ist.
Dann scheint das das ja mit der Bestrahlung und Temodal augenblicklich das "Standardprogramm" zu sein.
Ich wünsche dir, dass sich deine Schwiegermutter den Umständen entsprechend erholt und ihr noch eine schöne Zeit miteinander verbringen könnt!!!!

Alles Liebe nach Österreich

Fussel

Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: fussel am 09. Mai 2008, 18:25:26
Hallo Achim,

vielen Dank für deine Zeilen!
Habe mir deinen Link gleich mal angesehen, sind schon sehr viele Infos dabei, aber auch für mich sehr viel Fachchinesisch :-\
Nein, das mit der Kombi Chemo/Bestrahlung scheint wirklich so zu sein, mich hatte ja nur verwundert, dass die Ärztin meinte, die Chemo bringe nichts ?!?!?!
Deine Meinung zur Entfernung des Tumors baut mich wieder auf, ich dachte, es wäre wirklich die übliche Floskel!
Ich hoffe, du behältst Recht, lieber Achim, und wir schaffen es auf die gute Seite der Statistik!

Liebe Grüße aus Berlin
Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: fussel am 09. Mai 2008, 18:38:55
Hallo Silu,

vielen Dank, dass du dir nach so langer Zeit  die Zeit nimmst, uns zu helfen!

zu 1) Ja, ich gebe dir Recht > ich habe einfach nur Angst, die positive Stimmung kaputt zu machen, denn ich glaube einfach, dass der Wille / die Motivation bei so einer Krankheit sehr entscheident sein kann
zu 2) Hatte hier irgendwo einmal gehört, dass in der Bestrahlungsphase angeblich Weisskäse und Leinöl gut wären ??! Sonst gebe ich dir da absolut Recht, bloss nicht zuviel einschrenken!
zu 3) Dann werden wir das mit der Rücksprache vom Arzt mal versuchen.
zu 5) Ich werd mal versuchen, im ersten Step alle Unterlagen zu bekommen, Kopien von Diagnosen, Röntgenbilder usw, um es dann mal in der Charite oder im Bundeswehrkrankenhaus zu versuchen. Die sollen da auch eine spezielle "Nano"-Bestrahlung praktizieren.
zu 6) Ja, das werden wir tun und wir werden , so lange es geht, jeden Tag geniessen!

Vielen dank, liebe Silu und alles Gute für dich!!!

         

Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: silu am 09. Mai 2008, 21:19:07
Hallo Fussel,
du hast Recht, eine positive Stimmung, ein starker Wille und Motivation ist unglaublich wichtig. Ich kann deine Angst davor das dadurch zu zerstören total verstehen. Es ist wirklich nicht einfach den Lebenswillen nicht zu verlieren, wenn man ständig schlechte Befunde bekommt.
Wir haben damals zB ein Seminar von Carl Simonton besucht, bei dem es um eine positive Einstellung zum Leben nach einer Krebsdiagnose ging und u.a. auch die Aktivierung der Selbstheilungskräfte durch Visualisierungen (bei den Blutwerten hat es auch gut geklappt denke ich). Simonton hat auch Bücher darüber geschrieben, die hab ich meinem Mann vorgelesen (er war ein mieserabler Selbstleser :) ) und sie haben uns wirklich ein bisschen geholfen. Ich kann sie nur empfehlen, gerade auch für Angehörige eines Krebspatienten. ("Wieder gesund werden", "Auf dem Wege der Besserung")
Weißkäse und Leinöl? Hab ich bisher noch nichts von gehört. Mein Mann hat mal eine Zeit lang jeden Tag ein bisschen Aloe Vera Saft getrunken, das soll angeblich auch gute Sachen bewirken. Naja, über die Wirkung kann ich nicht wirklich etwas sagen.
Ja gut, erstmal alle Unterlagen sammeln. Ich habe damals einen extra Ordner angelegt, in dem ich jegliche Original BEfunde abgeheftet habe, die habe ich dann gleich mehrfach kopiert und hatte sie so immer schnell griffbereit, wenn ich eine neue Adresse einer Klinik hatte oder wir zu einem anderen Onkologen gegangen sind. Übrigens: einige Kliniken bieten auch an die MRT Aufnahmen auf CD zu brennen, dann kann man die leichter verschicken.
Vielen Dank für die lieben Wünsche, ich wünsche auch dir alles Gute in dieser schweren Zeit. Hast du denn auch UNterstützung von lieben Menschen? Es ist wichtig, dass auch du dir Auszeiten nimmst um nicht durchzudrehen und Kraft zu tanken und auch eine Schulter hast, an der du dich mal anlehnen kannst.
Lieben Gruß,
Sina
Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: Claudia17 am 13. Mai 2008, 08:33:47
hallo fussel!

ja, temodal und bestrahlung scheint die "standartbehandlung" zu sein.

wie schon erwähnt, meine schwiegermutter bekommt schon seit 2 wochen keine chemo (temodal) mehr. facto, bei ihr hat das temodal das blut "kaputt gemacht" wenn man das so ausdrücken kann. werte sozusagen im keller, noch keine akute lebensgefahr durch infektionen und inneren blutungen die entstehen können, wenn die weissen blutkörperchen so tief sind wie bei ihr. die werte sind gestern von 0,1 auf 0,2 gestiegen, also ein keimchen hoffnung ist wieder da. sie ist allerdings nun zeitlich und generell "verwirrt", ich glaube sie hat mich auch nicht gleich erkannt, als ich sie gestern besucht habe. wohl auch wegen mundschutz und dem ganzen zeug. gehen ist nur mit hilfe möglich, sie kann keine sekunde alleine stehen, sie ist momentan ein pflegfall .sie wird nie wieder eine chemotherapie mit temodal bekommen.

je besser es deinem vater geht, desto besser wird er das temodal auch wahrscheinlich verkraften. bei uns war es leider nicht so. ich hoffe, dein vater gehört zu den patienten, die sich nach einer op und therapie wieder zeitweise erholen dürfen. es ist sicherlich nicht die regel, dass patienten auf temodal so reagieren wie meine schwiegermutter, gott sei dank.
gebt ihm kraft und unterstützt ihn bei seiner therapie.

lg claudia
Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: fussel am 13. Mai 2008, 18:16:52
Hallo Silu ,
das mit der CD ist eine gute Idee, ich  werde  mal prüfen, ob das möglich ist .

Ja , es gibt da schon einige Leute die mich massiv unterstützen, insbesonde meine Partnerin. Aber sie ist im 8 ten Monat schwanger und sollte eigentlich vor so etwas verschont bleiben ! Wir hoffen, wenn der kleine Kerl kommt, dass das nochmal einen positiven Schub bei meinem Vater auslöst und weitere Lebensgeister weckt , ihn das noch mehr motiviert, zu kämpfen!Denn das war imer einer seiner großen Wünsche, endlich Opa zu werden  :D

Liebe Grüße, Fussel
Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: fussel am 14. Mai 2008, 08:04:45
Hallo Claudia,

das hört sich ja erst mal nicht so gut an mit deiner Schwiegermutter!
Darf ich fragen, wie alt sie ist?
Ist schon klar, welches Medikament sie jetzt bekommt, wenn sie kein Temodal mehr bekommen darf?
Ich drück euch beiden fest die Daumen, dass es bald wieder bergauf geht!!

Liebe Grüße, Thorsten
Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: Claudia17 am 14. Mai 2008, 08:25:26
Hallo Thorsten!

meine schwiegermutter ist im 69ten lebensjahr.

es ist noch nicht klar, welche medikation sie "danach" bekommt. vorerst bekommt sich nicht mal mehr bestrahlung. temodal wird sie nie wieder bekommen. der oberarzt hat zu mir gesagt, behandlung mit temodal "verlängert" die lebenserwartung um nur etwa 2 monate. ich denke sie wird gar keine mediaktion mehr bekommen, maximal die bestrahlung weiter. bevor das aber geschieht, muss man erst das blut wieder hinbekommen. momentan ist das vordergründig, denn wenn sie jetzt einen infekt bekommt, könnte der sie ohne weiteres umbringen, geschweige denn dass - wenn die werte noch schlechter werden, als sie eh schon sind - innere blutungen drohen.

im jetztigen zustand wird sie so schnell das krankenhaus nicht verlassen, .....wenn überhaupt noch.

sie hat sich wie schon mal erwähnt, nie richtig erholt, sie kann ja jetzt nicht mal alleine stehen, muss auch sagen, sie hat auch nie richtig gekämpft. entweder wollte sie nicht oder konnte nicht, wahrscheinlich ein mix aus beiden. obwohl sie natürlich nicht sterben will, wer will das schon.

tja wenn ich es realistisch beurteile, und ich bin kein arzt, wird meine schwiegermutter wohl kaum annähernd an die lebenserwartung von eh nur 10-12 monaten rankommen, leider. ich hoffe ich irre mich und es geht endlich wieder mal bergauf mit ihr, anstatt jede woche weiter bergab und ein rückschlag nach dem anderen.

für mich ist es sehr schrecklich, ich hatte ein sehr guter verhältnis mit meiner schwiegermutter und sie ein gutes mit mir. wir hatten nie probleme miteinand und ich könnte mir keine andere vorstellen. noch viel schrecklicher ist die vorstellung, dass meine kinder (8 und 10) das alles mitbekommen und teilweise natürlich sehr traurig sind, die kleine in der schule weint (lehrerinnen wissen es) und ich ihnen jetzt mal beigebracht hab, dass die oma nie wieder gesund wird. ich fürchte mich schon davor, wenns dem ende zugeht (und ich hoffe, dass dauert noch ein weilchen und ihr zustand verbessert sich) und ich es ihnen beibringen muss, dass ihre oma stirbt................................
fürchterliche gedanken, die mich jetzt schon belasten



wenns deinem vater aber "relativ gut geht" wird die behandlung sicherlich besser anschlagen. ich wünsche es euch.
bei uns hat der arzt gesagt, man sagt es dem patienten nicht wie lange er noch hat. lediglich, dass es bösartig ist und nachwächst, behandlung blablabla aber halt keine zeitangabe, sofern der patient nicht darauf drängt und nachfragt.

wünsche euch viel glück.

lg claudia
Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: melonenbaum am 16. Mai 2008, 15:25:14
Hallo Fussel!

Bei meiner Mutter wurde im Juni 07 der Tumor Glio 4 festgestellt.Bei der OP konnten die Ärzte alles entfernen.Es folgten noch im Kh die Strahlen und Chemotherapie.Die Bestrahlung bekam sie 2x tägl. je 3 Min.
Die Chemotabeltten-temodal- muß sie bis heute noch nehmen.jeden tag eine.Sie hat keinerlei beschwerden damit.Diese woche war auch wieder Mrt und Onkologentermin.Beides war sehr erfreulich.auch die blutwerte sind trotz der Midikamente einwandrei.
Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig Zuversicht geben und wünsche dir und deiner Familie alles gute

liebe grüße
Astrid
Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: fussel am 18. Mai 2008, 12:29:07
Hallo Claudia ,

gebt noch nicht zu früh auf !

Wichtig, und daran glaube ich ganz fest, ist , dass sie kämpft und sich nicht selbst aufgibt, auch wenn es auf Grund der vielen Rückschläge nicht immer leicht fällt!
Das mit dem Sterben nimmt uns als Erwachsene schon furchtbar mit, für deine Kinder, die irgendwann ihre geliebte Oma verlieren, ist dies natürlich besonders furchtbar!

Mit meinem Vater mach ich mir jeden Tag neue Hoffnung! Ihm geht es toll, hat ein wenig an Gewicht verloren, aber keine Sprachstörungen, Ausfälle oder sonstiges.
Das Einzige, er hat so einen leichten "Tatterich"! Wobei ich nicht weiß, ob er das nicht schon vorher hatte und ich nie so darauf geachtet habe. Jetzt achtet man natürlich ganz besonders auf jeden nur noch so kleinen Hinweis!

Wir haben ihn am Freitag einen Nintendo DS gekauft mit Spielen, die sein Gehirn anstrengen,bzw trainieren sollen. Damit er sich gleich daran gewöhnt, seinen Kopf auch weiterhin zu benutzen, auch wenn es ihn in der Bestrahlungsphase schwer fällt!
Gestern hatte er auf jeden Fall noch seinen Spaß daran!

Bei mir merke ich, dass ich zwischendurch immer mal wieder Phasen brauche ( ? ) oder sie mir nehme, wo ich alles verdränge.
Ich versuche dann , alles normal zu tun,normal zu denken, etc. Geht das überhaupt?
Ich lass dann alles weiter laufen , schau dann auch nicht ins Forum oder surfe im Internet und will von dieser scheiß Krankheit einfach nichts wissen!
Aber das Ganze holt einen natürlich immer wieder aufs Neue ein, man entdeckt auch Dinge an sich, die ich nicht für möglich gehalten hätte.
Ich bin bestimmt kein gläubiger Mensch, aber nun bitte ich eine höhere Macht an und das nicht selten!

Ich hoffe und freue mich über jeden Tag, jeden Monat ,jedes Jahr, den er mit seinem zu erwartenen Enkel ( Ende Juni ) verbringen darf!

Liebe Grüße, Thorsten



L G THORSTEN
Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: fussel am 18. Mai 2008, 12:36:51
Hallo Astrid,

danke dir, dass lässt wieder ein wenig mehr hoffen!!

Dann gehörst du ja mit deiner Mutter zu denen, die die Statistik erblühen lassen! Es ist immer wieder schön, auch von solchen Menschen zu hören!

Zum Temodal nochmal:     -> Es waren bei deiner Ma wirklich keine großartigen Nebenwirkungen??
Ist ja wahrscheinlich auch immer abhängig von der körperlichen Verfassung, hoffen wir mal das Beste!

Ab dem 27.05. gehts los!

Euch, Astrid, wünsche ich, dass ihr alle Rekorde brecht und ihe eure gemeinsame Zeit füreinander noch seeeeehhhhhhhrrrrrr lange nutzen könnt!!!

Ganz liebe Grüße, Thorsten
Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: Claudia17 am 19. Mai 2008, 08:24:38
lieber thorsten!

gebt nicht zu früh auf....
das ist leicht gesagt, ehrlich gesagt, die hoffnung haben wir bereits aufgegeben.

letzte woche hatte ich mal wieder ein gespräch mit dem oberarzt, fazit: es wird sich wohl nur noch um tage handeln, tage. selbst wenn sie das jetzt übersteht, die chance lebt doch ist gering, dann werden es nur noch wenige wochen sein. sie bekommt seit 3 wochen  keinerlei behandlungen mehr (bestrahlung, temodal) und somit ist der weg frei für den tumor zu wachsen und zu wachsen.

der zustand meiner schwiegermutter schaut akuell so aus:

sie schläft sehr viel. ist ständig an "flaschen" angehängt, sie bekommt alle medikamente nur noch über die vene. die medikamente wurden auf ein minimum reduziert, keine blutdruckmittel und solche sachen mehr. sie kann auch kaum mehr nahrung zu sich nehmen, sie erbricht und bekommt deshalb die ernährung auch über die vene. die entzündungswerte sind trotz starker antibiotikamedikation sehr hoch und es gehen die antibiotika auch um eine entzündung, die definitiv schon da ist aber noch nicht so stark ist, einzudämmen. eine entzündung wird sie wahrscheinlich umbringen, das wird sie nicht überleben. das obwohl wir alle und auch die ärzte mit haarnetz, mundschutz etc. ins zimmer gehen, damit sie ja keinen infekt bekommt.

geistig ist sie wieder stark verwirrt, gespräche sind kaum möglich, wenn dann nur "hast du was gegessen" oder so banales zeug. generell spricht sie sowieso wenig, versteht viel nicht, vergisst alles. ich glaube, sie weiß 2 stunden nach einem besuch nicht mehr, dass wir da waren. sie ist an ihr bett gefesselt, wird darin gewaschen,  zum wc gehen geht sie mit hilfe oder rollstuhl, manchmal ist es aber auch zu spät.

das ist der akutelle stand. was soll man da noch viel hoffnung haben, wenn schon die ernährung über die vene laufen muss ???? temodal hat das blut meiner schwiegermutter zerstört und das nach nur etwa 3 wochen einnahme. gott sei dank hilft temodal vielen anderen patienten, bei uns hat es wohl nicht geklappt.

die chance, dass sie sich wieder ein bisschen erholt, lebt, doch zu welchem preis. sie ist bettlägrig, von infusionen abhängig, geistig stark verwirrt und der tumor kann jetzt ohne behandlung, und sie wird definitiv keine mehr bekommen können, unaufhörlich wachsen.

am freitag hab ich es meinen kindern gesagt, bzw. sagen müssen, dass die oma stirbt. wahrscheinlich sehr bald. die kleine ( acht) hat geschrien, geheult, sie ist sehr sensibel, sie wird sich sehr schwer tun.
die grosse ( zehn) hält da ein wenig abstand, die hat nur gesagt, warum wieso, warum wissen die das, etc..... am abend hat sie dann auch geweint. bei ihr wird es sich aber glaub ich erst später bemerkbar machen.

war gestern nicht im krankenhaus und habe am samstag wenig auskunft bekommen, musste mit der ärztin (die ich nicht kannte) streiten und mit dem stiefschwiegervater auch, hab die dann stehen gelassen und bin zu meiner schiegermutter ins zimmer.

heute geh ich nach dem büro wieder rein und werde wieder mit einem arzt reden bezüglich blutwerte etc.

10 wochen sind es nur, 10 wochen, ein rückschlag nach dem anderen, unaufhörlich.
eine "prognose" operation, bestrahlung und chemo von etwa 10-12 monaten. sie wurde operiert und die behandlungen haben begonnen, wurden aber nach etwas mehr als der hälfte unerfreulich gestoppt und konnten nicht fortgesetzt werden. 10 wochen der angst, 10 wochen traurigkeit und es geht glaub ich wirklich jetzt schon dem ende zu, leider, leider
sie wird nicht mehr lange haben, vielleicht tage, wenns hoch herkommt wochen. aber es wirklich zu beziffern ist nicht möglich, wir müssen es so hinnehmen wie es kommt. wir müssen den fast täglichen verfall in kauf nehmen und das beste daraus machen.

lg claudia

Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: Iwana am 19. Mai 2008, 21:32:49
Hallo Claudia
Da kann ich nur eine Portion Kraft schicken um das zumindest als Angehörige irgendwie durchzustehen  :'(

Denke an euch....
Gruss Iwana
Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: setti am 19. Mai 2008, 23:58:05
Lieber Thorsten,
mein Mann hat 2006 nach 2Operationen Temodal und Bestrahlung in
Kombination über 6Wochen bekommen.Er hat beides eigentlich gut
vertragen.Leider hat er es trotzdem nicht geschafft(s.Hinterbliebene).
Aber ich würde es auf jeden Fall an eurer Stelle versuchen!Gebt nicht auf,kämpft gegen dieses Monster!
Ich wünsche euch dafür ganz viel Kraft!
   
              Ingrid
Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: Claudia17 am 20. Mai 2008, 08:18:58
aktuelle "lage":

war gestern zu besuch, sie ist nicht mehr ansprechbar und schläft nur (mehr so ein traumzustand oder so ne eigene welt irgendwie), wenn man sie aufweckt, macht sie ihre "toten" augen auf und blickt starr nach vorne. sprechen ist kaum mehr möglich, einmal hab ich ein "ja" verstanden, ansonsten nichts. wahrscheinlich hatte sie einen schlaganfall oder sie hat ein blutgerinsel im kopf.
am vormittag konnte sie meinen mann noch er kennen und hat ihm die hände entgegengestreckt. am nachmittag konnte ich keine regung, lächeln irgendwas erkennen was mich darauf schließen lässt, dass sie mich erkannt hat. auch bei meiner schwägerin (ihre tochter) selbiges.

gestern kam der oberarzt wieder auf uns zu: die schlechtesten blutwerte bisher, weisses blutbild katastrophalst, das rote - welches sie schon aufgefüllt haben mit spritzen und bestrahltem blut - ist auch wieder schlecht, sie entwickelt jetzt eine sepsis (blutvergiftung). er hat es mir schon letzte woche gesagt, wir müssen in den nächsten 2-3 tagen damit rechnen, dass sie stirbt. er sieht keine chance mehr, die kleine, die er letzte woche noch gesehen bzw. erhofft hat, ist jetzt auch gleich null.

nun ist rund um die uhr wer bei ihr. mein stiefschwiegervater ist letzte nacht im kh geblieben, fährt heute kurz nach hause, wenn mein mann am vormittag kommt.

heute vor 10 wochen wurde sie operiert, genau 71 tage nach der diagnose und der kampf steht unmittelbar davor vorbei zu sein. der pfarrer kommt heute noch für die letzte ölung. uns gehts dreckig.................
Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: fussel am 21. Mai 2008, 09:29:04
Hallo Ingrid ,

habe heute alle deine Einträge im Forum gelesen und wie so oft bekomme ich eine Gänsehaut und muss dann an meinen Dad denken !

Tränen und unendliche Traurigkeit kann man dann kaum noch zurückhalten!
Wenn ich daran denke, dass noch vor einem Monat das alles für mich absolut fremd war, so ist es inzwischen ein unliebsamer Teil von mir geworden, den man immer wieder versucht, zu verdrängen, der einem aber immer wieder einholt!!

Ich hoffe nur, dass irgendwann ein "Drachentöter" kommt, der das Richtige Schwert für dieses Monster dabei hat. Aber das wird wohl noch dauern  :(

Ja, wir werden kämpfen, wir alle! Selbst mein Sohn, der erst in rund 6 Wochen geboren wird, kämpft jetzt schon um ihn!
Ich weiß, dass wir nicht gewinnen werden, aber wir werden trotzdem jeden Tag, jede Woche und jeden Monat wie einen Sieg feiern!

Alles Liebe, Thorsten
Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: fussel am 21. Mai 2008, 09:31:59
Liebe Claudia,

ich wünsche dir und deiner Familie in diesen so schweren Stunden viel, viel Kraft und Mut !!!!!

Alles Liebe, Thorsten
Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: setti am 22. Mai 2008, 00:17:29
Lieber Thorsten,
es ist gut,daß ihr kämpfen werdet-gemeinsam!Das wird auch deinem Vater Kraft geben,denn es ist sehr wichtig,daß er nicht allein ist!Außer-
dem habt ihr ja auch etwas zum Freuen-die Geburt eures Sohnes!vielleicht schafft ihr es,eure Gedanken jetzt mehr darauf zu konzen-trieren.Es wird nicht einfach sein,aber es ist einen Versuch wert .Sicher
freut sich auch dein Vater auf seinen Enkel.Ein neues Leben wird ihn in
seinem Kampf stärken.
Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Liebe!

       Ingrid
Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: fussel am 28. Mai 2008, 20:28:46
STAND AKTUELL


11/04/08 Sprachstörungen -> Aufnahme im Krankenhaus
12/04/08 Feststellung eines Tumors
22/04/08 OP mikrochirurgische, totale Resektion des Tumors
29/04/08 Info, dass der Tumor ein Glio ist


30/04/08 - 26/05/08

Meinem Vater gehts körperlich prima, keine Beschwerden, noch ein leichtes Taubheitsgefühl an der operierten Stelle. Merkwürdig ist, dass er isst wie ein "Scheunendrescher", nimmt aber eher ab als zu ( 4 kg verloren von 95 kg auf 91 kg ).  :-\

Ist das normal ??? Vielleicht die Auswirkung vom Tumor ? Aber der ist doch entfernt !?! Oder eher seelische Belastung ?

Ansonsten ist alles top! Er werkelt schon langsam wieder im Garten herum, was meiner Mutter natürlich überhaupt nicht passt  ;) Und er macht wieder seine Späße :P

27/05/08

Start der Bestrahlung und Chemo über 6 Wochen; Bestrahlung 5 Tage die Woche, Chemo jeweils die komplette Woche durch a' 150 mg Temodal, Sonntags zusätzlich ein Antibiotikum.

Bis jetzt keine Auswirkungen, weder ist ihm schlecht, noch ist er besonders müde.

Interessant sind die Aussagen der Ärzte aus ein und der selben Klinik..... :-\
Beide wussten, dass mein Vater eine Kombi aus Chemo und Bestrahlung bekommt.

Der erste Arzt, der die Chemobehandlung mit meinem Vater besprach:

"Sie können abends ruhig mal ein Gläschen Wein oder Bier trinken, dass ist kein Problem."
"Nein, Sie brauchen keinen Transport oder ein Taxi, Ihnen gehts doch gut, fahren Sie ruhig mit dem Auto."

Der zuständige Arzt für die Bestrahlung:

"Herr Abel, auf gar keinen Fall dürfen Sie Alkohol in jeglicher Form trinken! Und um Gottes Willen nicht mit dem Auto fahren, dass ist viel zu gefährlich, wir organisieren den Transport!"

Ich hoffe bloß, dass die Ärzte sich bei den anderen Aussagen sicherer sind und genau wissen, von was sie da reden!!!
Wobei mein Vater sich selbst in der Vivantes Klinik in Berlin-Neukölln gut aufgehoben fühlt und über die Geschichte nur schmunzelt!

Wir hoffen und kämpfen weiter !


 
Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: Iwana am 28. Mai 2008, 21:10:05
Hallo Fussel
Mich hat man auch erst bei der Bestrahlung darauf hingewiesen, dass ich nicht Auto fahren sollte (war für mich aber eh schon klar, mit einem Tumor im Kopf ist man einfach ein "Risiko" mein Leben zu gefährden damit könnte ich noch leben, jedoch die andern auch, damit nicht...
über Alkohol hat niemand was gesagt... trinke aber eh nicht....
Das mit der Gewichtsabnahme kann ich mir auch nicht erklären... hat dein Vater Cortison? Dies würde zumindest den Hunger erklären....
Gruss Iwana
Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: alexhoppe am 28. Mai 2008, 23:38:24
Der erste Arzt, der die Chemobehandlung mit meinem Vater besprach:
"Sie können abends ruhig mal ein Gläschen Wein oder Bier trinken, dass ist kein Problem."

Das ist skandalös! Man darf kein Alkohol zu sich nehmen. Am besten trinkt man Wasser und Kräutertee (so ca. 2 Liter).
Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: fussel am 30. Mai 2008, 08:03:40
Hallo Iwana,
 
Das Cortison ist schon seit einigen Tagen abgesetzt ,aber der Hunger ist noch da  ;D        
Das mit dem Auto und dem Alkohol war schon klar ,aber ich finde die Aussagen der Ärzte ,die ja nicht unterschiedlicher sein konnten, sehr "interessant".

Da fängt man halt schon an zu überlegen !!!

Mineralwasser kann ich gar nicht so schnell heran schaffen, wie das mein Vater trinkt,
 -> 3 bis 4 Liter Minimum pro Tag !

Gruß, Fussel
Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: Ciconia am 30. Mai 2008, 10:20:05
Hat man schon mal den Blutzucker deines Vaters überprüft? Ich erinnere mich, dass ich auch unter Kortison und noch einige Zeit danach einen riesen Durst hatte - bis zu 5 Liter am Tag. Dabei liefen noch einige Liter Infusion in mich rein. Der Grund war eine vorübergehende Diabetes als NW des Kortisons. Es sollte sich aber innerhalb von wenigen Wochen geben. Meist folgt dann das Kortisonloch - große Müdigkeit, da der Körper erst wieder lernen muß, selbst Cortisol in ausreichender Menge zu produzieren.
Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: Iwana am 31. Mai 2008, 20:40:04
Ich hatte einen regelrechten "Entzug" gemacht... schrittweise reduziert und bei jedem Schritt bei Stress extreme Symptome... das mit dem Hunger und Durst kenn ich auch vom Cortison, verging bei mir auch erst Wochen nach Absetzen.... Auch ich litt unter Diabetes durch Cortison (und allen andern Nebenwirkungen.... musste es aber auch extrem lange nehmen, sicher über 3 Monate in hoher Dosierung)...
Gruss Iwana
Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: fussel am 04. Juni 2008, 09:44:31
Hallo,

Blutwerte sind laut den Ärzten zur Zeit Tip Top ! Blutzucker wurde extra geprüft!

Mein Vaters Aussage dazu:"Ich will den Dreck wieder aus dem Körper haben!"
Deshalb würde er soviel trinken.

Wenn das so ist, wäre es ja schön. Bleibt nur noch das mit dem Essen?!

Im Übrigen, auch nach der ersten Woche Chemo/Bestrahlung hat er keine sichtbaren oder bemerkbaren Nebenwirkungen!!
Mein Dad fühlt sich den Umständen entsprechend wohl.

So kann es bleiben, die Hoffnung wächst, auch wenn wir wissen, dass jeder neue Tag schon wieder etwas anderes bedeuten kann.

Fussel

Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: fussel am 18. Juni 2008, 20:07:14
Hallo,

mein Vater geht jetzt in die 4 te Woche Chemo  + Bestrahlung; jetzt machen sich doch langsam die ersten Nebenwirkungen bemerkbar !

Die Haare gehen ihm über dem Ohr leicht aus ,zudem machen sich Geschmacksprobleme bemerkbar !

Das bedeutet, wenn er vorher so viel wie möglich getrunken hat (3 und mehr Liter locker), ist er jetzt noch bei max der Hälfte . Selter kann er gar nicht mehr sehen ( verursacht laut ihm einen komischen Geschmack ), er versucht es jetzt verstärkt mit Apfelschorle ! Zum Frühstück mag er keine Wurst und Käse mehr ( auch hier Geschmacksprobleme ), das würde ihm alles komisch schmecken, deshalb ist er jetzt auf Marmelade umgestiegen.

Wenn es bei diesen Kleinigkeiten bleibt, können wir erst mal damit leben. Wir gehen davon aus, dass sich, wie bei fast allem anderen auch, das mit dem Geschmack wieder regulieren wird und das mit den Haaren muss man dann sehen....

Positiv ist, dass man vom 14. 07. 08 ab seine Anschlussheilbehandlung / Kur für 3-4 Wochen gewährt hat  :)

Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: Iwana am 18. Juni 2008, 22:11:42
Hallo Fussel
Schön von euch zu lesen... und gratuliere zu den "gewonnenen Ferien"  ;)

Es gibt auch beim Glio solche Geschichten... logisch man weiss nie wie lange... doch bei mir war die OP im Januar und ich werde ab Juli wieder meine 60% arbeiten (nebst Haushalt und meinem 2.5jährigen Sohn) arbeite im Moment wohl so 40-50% rest noch krank geschrieben, aber ab Juli geht es definitiv wieder los... "Nebenbei" mache ich noch die Chemotherapie mit Temodal... nächste Woche ist der 3. Zyklus dran.... du siehst ich bin deinem Vater wohl ein wenig voraus.... Symptome habe ich: Müdigkeit.... während der Chemo Übelkeit bis zur völligen Appetitlosigkeit (normalisiert sich innert 2-3 Wochen) dazu etwas Lichtempfindlich und nach Anstrengung oft etwas mühe mit Sehen (Tumor lag in Nähe des Sehzentrums)

Ich finde es wichtig dass man hier auch von solchen Geschichten liest.... ich jedenfalls geniesse mein Leben.... verzichte natürlich aufs Autofahren (werde ich wohl nie mehr im Leben.... bin als "Risikofaktor" lieber nur Beifahrerin).... ansonsten lebe ich wie alle andern auch... einfach im Wissen darum dass ich an dieser Krankheit sterben werde, wohl innert den nächsten paar Jahren.... aber ich hoffe einfach auf noch viele schöne möglichst Symptomfreie Momente.......
Bitte berichte weiter.... lese gerne mit!
Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: Iwana am 20. Juni 2008, 23:28:40
Claudia
Mein Beileid...
Gruss Iwana
Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: fussel am 21. Juni 2008, 20:25:24
Hallo Iwana,
 
das hört sich alles prima bei dir an !
Toll auch, dass du dir sogar zutraust, wieder zu arbeiten ,trotz Kind und Haushalt ; mein Respekt  ;)

Das lässt mich um so mehr für meinen Dad hoffen !

Tja, das mit dem Sterben ist so, aber ich glaube, das Wichtigste ist, was man im Rahmen seiner Krankheit aus seiner verbleibenden Zeit daraus macht.

Mich als Angehörigen hat die ganze Sache nicht nur tief betroffen gemacht ( na klar, wie soll es auch anders sein ), aber ich habe auch intensiv angefangen, mich mit dem Leben und Sterben auseinanderzusetzen.

Das Eine gehört nun mal zum Anderen dazu  :-\

Ich glaube, wir alle sollten unser Leben, das nunmal begrenzt ist, viel intensiver nutzen..

...Wie oft ich mich wegen Kleinigkeiten gestritten habe, teilweise meine Arbeit in den absoluten Mittelpunkt gestellt und viele andere Dummheiten gemacht habe !!!

Mir hat das Ganze die Augen geöffnet, dazu kommt, wenn am kommenden Montag mein Sohn das Licht der Welt erblickt, beginnt für mich etwas vollkommen Neues, von dem ich überzeugt bin, dass das auch meinen Dad beflügeln wird :D


PS, liebe Claudia

auch von mir nachträglich mein herzliches Beileid !


Thorsten
Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: Claudia17 am 23. Juni 2008, 08:25:41
danke

es ist noch immer noch schwer für mich, dass sie nicht mehr kommt  :'(

es ging "so schnell",  auf den tag genau 13 wochen nach der diagnose starb sie, viel zu früh, viel zu schnell, viel zu viel leid, das sie ertragen musste

sie fehlt

lg claudia
Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: sonnenlicht am 10. Juli 2008, 09:24:59
auch von mir mein beileid liebe claudia.
Titel: Re: NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: fussel am 16. Februar 2009, 19:33:20
…………. Und da sind sie wieder, die Fragen....?!?!?!?!?!?

Mitte Januar ist der 6te und letzte Zyklus ( ab 19.08.08 ) mit Temodal 300 mg ( an 5 Tagen in der Woche) 1x monatlich abgelaufen.

In den letzten 3-4 Monaten hatte sich mein Vater immer mehr an die Einnahme der Medikamente gewöhnt. Das Temodal war eigentlich total unproblematisch, er hatte weniger spürbare Nebenwirkungen als gedacht. Mehr Probleme hatte er allerdings mit den Antibiotikas, die er zusätzlich immer am Wochenende einnehmen musste, hier traten immer wieder Unwohlsein, Übelkeit und Brechreiz auf !
Aber ansonsten ging es ihm gut, viel unterwegs, immer was zu tun. Auch Autofahren durfte er wieder und wenn sein Enkel kam, waren sowieso alle anderen abgeschrieben  ;D
Ab diesem Zeitpunkt musste er praktisch keine Medikamente mehr einnehmen.

Am 04.02.09 dann MRT , und am 11.02.09 dann die Ergebnisse.
Auszüge hieraus:

" DIAGNOSE / N

  AKTUELL 02 / 09 RESTAGING MITTELS NMR KOPF.
  V. a. lokales Rezidiv   

  MRT HIRN,nativ,KM ,04/02/2009

  Unter Kontrastmittelgabe girlandenförmiges Enhancement am Rand der Defektzone. Die Zone hat einen Ausmaß von 34 mm Länge x 14 mm und erstreckt sich über drei Schichten in der Höhe von insgesamt 22 mm.Die polypöse Kontrastmittel Anhebung am Vorderrand der Läsion von 6 x 8 mm ist im Vergleich zur Voruntersuchung jetzt neu hinzugekommen . Ansonsten ist der Defekt im mittleren Abschnitt vom Volumen her etwas geschrumpft . Kein Nachweis einer Expansion .


Beurteilung

Die polypöse umschriebene solide Kontrastmittelaufnahme am Dach der Läsion weist auf ein beginnendes Rezidiv hin .
Die girlandenförmige Km Aufnahme im Randbereich der Läsion stellt sich unverändert zur Voruntersuchung dar und entspricht in erster Linie ebenso wie das umschriebene Ödem einen stationären Tumorrest . Kein Nachweis weiter intrazerebraler Tumormanifestationen oder von ischämischen Läsionen


Der Arzt hätte meinem Vater wohl gesagt, sie wissen noch nichts Genaues ?!?!?!?????
Ist das so ???? --->Ich lese da in der Diagnose lokales Rezidiv !!!!
Das neue MRT höchstwahrscheinlich im April sollte dann mehr aussagen, sagen die Ärzte.

Ab Samstag bekommt mein Vater jetzt auf jeden Fall erstmal wieder Temodal, allerdings in wesentlich geringerer Dosis ( ich glaub 100 - 150 mg ), aber er muss sie durchweg täglich bis zum nächsten MRT nehmen und zusätzlich 2x die Woche Antibiotika.

Wir hoffen weiter  :-\, aber vielleicht kann für mich jemand ein wenig mehr Licht ins Dunkle bringen ?

FUSSEL


Titel: Re: NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: Iwana am 16. Februar 2009, 20:41:50
Hallo Fussel
Es ist immer schwer ein MRT zu beurteilen... sind vorher schon MRT gemacht worden die man für einen Verlauf betrachten könnte?

Bei mir hiess es beim vorletzten MRT auch geringfügig mehr aufgenommenes Kontrastmittel und Verdacht auf Rezidiv. Dies trotz Temodal. Jetzt aber drei Monate später kam dann die Entwarnung... Definitiv kein Rezidiv. Ist aber immer die Frage wie lange...  ???

Ich an eurer Stelle würde ein neues MRT in zwei Monaten verlangen...
Und euch nicht schon zu stark verrückt machen lassen... ich weiss es tönt einfach ist jedoch sauschwer... sobald was nicht ganz stimmt fangen dann auch Symptome an... bei mir z.T. wohl psychisch bedingt...

Wie reagiert dein Vater auf Temodal (Blutwerte) ich würde auch wenn es körperlich geht Temodal noch intensiviert versuchen (7/7 oder Tägliche Einnahme aber tiefere Dosis) von dem her kann ich nur das Raten was euch schon geraten wurde. Vor Umstellung auf andere Chemo zuerst das "Altbewährte" ausprobieren....

und eine Bemerkung am Rande: Mit einem Glio sollte man definitiv nicht mehr Auto fahren... egal was die Ärzte sagen, jeder kennt das Risiko von Anfällen oder sonstigem und damit sollte jeder eigenverantwortlich nicht mehr hinters Steuer sitzen und noch unschuldige oder Angehörige gefährden! (ist meine persönliche Haltung, nicht böse sein, muss jeder mit seinem Gewissen vereinbaren können...)
Gruss Iwana
Titel: Re: NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: Iris03 am 17. Februar 2009, 13:55:46
Hallo,
wir hatten das gleiche Problem. Bei der Nachuntersuchung im Dezember meinte er Arzt zu meinem Vater "Kein Rezidiv, kleine Auffälligkeiten, nichts dramatisches" Das waren seine Worte. Nächstes MRT wurde erst für März angesetzt. Als dann der Arztbrief kam war der Schock groß "...naheliegend ist ein beginnendes Rezidiv..." Letzte Woche war mein Vater nun beim PET um es abklären zu lassen. Heute kommt wohl das Ergebnis. Die Aufregung ist groß. Aber hab die Befürchtung, dass da ein Rezidiv ist, weil seit 2 Wochen lässt er öfters Sachen fallen und hat ein paar motorische Probleme mit seiner linken Hand. Aber gehofft wird weiter!
Titel: Re: NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: silver am 18. Februar 2009, 13:19:10
Hallo Fussel,

vielleicht könnt ihr auch mal ein PET durchführen lassen. Mit einem PET lässt sich genauer feststellen, ob Tumoraktivität vorliegt als mit einem MRT. Fragt doch mal nach...
Ansonsten bedeutet die tägliche Einnahme einer geringeren Dosis Temodal einfach ein anderes Einnahmeschema. Du solltest Dir also keine Gedanken machen, dass die Dosis zu niedrig ist. Es wird ja täglich eingenommen und keine Pause gemacht. Man sagt dieses Schema hat den Vorteil, dass sich der Tumor in der Chemo-Pause nicht erholen kann.
Wenn keine PET-Untersuchung durchgeführt wird, würde ich auf jeden Fall auch auf ein neues MRT in 2 Monaten drängen...
Alles alles Gute!
LG,
Silver
Titel: Re: NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: fussel am 22. Februar 2009, 10:12:40
Hallo und vielen Dank für eure mails

@ ivanna : die vorher gemachten MRT`s waren soweit ok (-:.
                 ich gehe zumindest davon aus, dass sie in der Diagnose mit "Voruntersuchung" das
                 MRT meinen
                 Neues MRT lassen wir auf jeden Fall im April machen oder evt dann PET

                 Die Blutwerte von meinen Dad sind wohl sehr gut, das ist vor allem deshalb schön,
                 weil er ja wirklich  nur kurz ausgesetzt hat (-: und sich das Blut aber trotzdem,
                 sehr schnell wieder erholt hat ; mit der Chemo habe ich mich wohl etwas
                 unklar ausgedrückt, er bekommt jetzt 7x die Woche Temodal 150 mg plus 2x die   
                die Woche noch Antibiothika )-: weniger wäre zwar schöner aber was  soll`s,
                 Hauptsache es hilft .   

                 Das mit dem Auto nehme ich dir nicht krumm --> das hier ist doch ein
                 Erfahrungsaustausch ,wo wir alle nur von einander profitieren können .

                 Mir sind hier immer klare Worte am liebsten (-:
                 Wir hoffen weiter ,aber die Zeit bis April ist sehr lang und eigentlich, bis auf hin und
                 wieder mal Kopfschmerzen, fühlt sich mein Dad bestens .

                 Danke dir und liebe Grüße

@ iris  :      Drück euch ganz fest die Daumen (((((-:
                  liebe Grüsse

@ silver :  mein Vater hat nächste Woche nochmal einen Termin, wir werden dann das mit dem
                PET ansprechen, aber MRT steht auf jeden Fall erstmal im April

                Danke erstmal
                                   
Titel: Re: NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: Iris03 am 04. April 2009, 16:51:28
Hallo fussel,
wie geht es deinem Vater inzwischen??!
Wann findet die MRT Untersuchung statt?
Alles Gute für euch!
Titel: Re: NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: fussel am 12. April 2009, 10:58:49
Hallo,

MRT ist diese Woche Dienstag, am 07.04.09, erfolgt.

Meinem Vater ging es prächtig, nach wie vor war er viel mit meiner Ma unterwegs und immer mal wieder in den Garten raus.

Gründonnerstag sollte dann die Auswertung mit dem behandelnden Arzt erfolgen, aber durch ein gravierendes PC Problem in der Klinik blieb dies aus.
Da der Arzt jetzt auch noch 2 Wochen im Urlaub wäre, würde die Auswertung des MRT erst am 27.04.09 erfolgen. Mein Vater sollte aber schon nach Ostern eine Abschrift / Kopie der MRT-Diagnose per Post erhalten ( versteht ja bloß im Regelfall kein Mensch....).

Da es meinem Dad auch vom Kopf / Körper und gefühlsmäßig super ging, entschieden der Arzt und er bis zu diesem Datum ( 27.04.) Temodal sowie Antibiotika erst einmal auszulassen, damit sich die Blutwerte auch wieder bessern würden.

Gut gelaunt ging mein Vater in die Osterfeiertage... und der Garten rief  ;).

Aber dann hat er es wohl übertrieben....!!!!

Ostersamstag gegen 12.00 Uhr rief mich meine Ma entsetzt an. Er hätte plötzlich Sprachaussetzer und wäre kreidebleich. 30 min später rief sie die Feuerwehr.

Im Krankenhaus dann der komplette Sprachausfall, teilweise wirkte er sogar so gar nicht da, richtig abwesend.
Nach einer Infusion ging es ihm langsam etwas besser, aber immer noch fand mein Dad absolut keine Worte. Er wurde auf die Intensivstation verlegt.
Erster Verdacht der Ärzte : Schlaganfall oder epileptischer Anfall !

Von mir der Gedanke -> Rezidiv, Ödem ???  :'(

Man muss dazu sagen, ich hatte schon Panik, dass  auf der Ersten Hilfe ja meistens bloß Chirurgen und Allgemeinärzte tätig sind. Konnten die das denn überhaupt beurteilen?!
Und vor allem, Ostern ist doch sowieso kein Spezialist anwesend  >:(

Als wir abends gegen 20.00 Uhr auf der Intensiv anriefen, hieß es , dass sein Zustand etwas besser wäre, er aber immer noch extreme Sprachschwierigkeiten hätte.

 :D Heute, am Ostersonntag dann die Wandlung  :D

Um 09.30 Uhr rief mein Vater von der Intensiv an !!! Vollkommen normal, keine Sprachstörungen, ect !
Er meinte, er hätte sich bei der Gartenarbeit ( neuen Teich anlegen  >:( ) übernommen.

Wir fahren um 14.00 Uhr ins Krankenhaus und dann hoffe ich, mehr zu erfahren !

@ Iris     was ist bei eurem MRT herausgekommen ?


Liebe Grüße, Thorsten

Titel: Re: NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: Mudu am 12. April 2009, 12:09:50
Hallo Thorsten,

was Du schreibst, erinnert mich an meinen Mann. Im Februar hat er es wohl auch übertrieben beim Saubermachen. Konnte kaum mehr was reden, nur noch Silben. Bin mit ihm ins Krankenhaus und es wurde ganz schnell wieder besser. Innerhalb von 3 Tagen war alles wie vorher. Sprachprobleme hat er seit der OP. Aphasie nennt man das wohl. Ich merke auch, dass, wenn er zuviel und zu schnell arbeitet, die Sprache sehr darunter leidet. Halt alles langsamer und viele Pausen machen.

Alles Gute für Dich und alle hier im Forum und frohe Ostern, Andrea.
Titel: Re: NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: Iris03 am 12. April 2009, 12:50:52
Hallo Thorsten,
hatte dein Vater den Tumor auf der linken Seite?
Bis 27.04. noch warten...eine lange Zeit...Warum so lange? Wir erfahren die Auswertung des MRT immer eine Stunde nach der Erstellung der MRT Aufnahmen. Darüber bin ich sehr froh! Es ist immer so eine enorme Anspannung.
Was haben die Ärzte heute gesagt??! Woher kamen die Ausfälle? Wär schön nochmal von dir zu hören.
Also unser Neurochirurg meinte im März zu meinem Vater bei der MRT Untersuchung, dass es keine wesentlichen Veränderungen zu den Dezember Aufnahmen gab. Nur was heißt "wesentlich"? Er meinte, dass es auch Nekrose oder "Abfälle" von den Gliadel Plättchen sein könnten und das man abwarten müsste. Da im PET im Februar aber aktive Tumorteile festgestellt wurden und er im Dezember von einem sich bildenden Rezidiv sprach, bekommt er nun auch täglich ohne Einnahmepause Temodal (75 mg/m2). Die nächste MRT ist nun Ende Juni. Wir hoffen, sie zeigt was Gutes. Am Dienstag muss mein Vater erst einmal zur Blutabnahme. Er bekommt nun seit ca. 2 Wochen Temodal und hat komische kleine blaue Flecken am Körper. Wir vermuten, dass seine Blutwerte nicht okay sind. Naja, hoffentlich muss die Chemo nicht abgebrochen werden. Dabei bekommt er sie ja ganz niedrig dosiert.
Ich merke auch, dass mein Vater Stress noch nicht so gut verträgt. Das letzte Mal, als er Stress bei der Arbeit hatte, kam auch gleich ein Anfall. Da der Tumor im Temporallappen saß, zeigt sich das bei ihm durch Anfälle und nicht durch Sprachstörungen, etc.
So, schöne Ostern euch. Vielleicht könnt ihr ihn ja heut schon wieder mitnehmen.
Iris
Titel: Re: NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: fussel am 12. April 2009, 21:25:07
Hey,

sind jetzt eben aus dem Krankenhaus gekommen !
Das Positive, die Sprachstörungen sind deutlich besser -> aber nicht weg  :( !
Es betrifft aus meiner Sicht deutlich das Kurzzeitgedächtnis, an Vergangenes erinnert er sich viel besser und kann darüber klar und deutlich berichten. Bei einfachen Fragen zum "Gestern" und "Heute" bekommt er Probleme!
Aber soweit geht es ihm gut.
Er ist jetzt auf die neurochirurgische Abteilung verlegt worden und soll wohl bis Dienstag / Mittwoch mit entsprechenden Tabletten weitesgehends behandelt werden. Diese sollen zur Verbesserung des Sprachvermögens beitragen.
Aber wie sie heißen und was das alles genau ausgelöst hat, wissen wir immer noch nicht
100 % ig. Du bekommst hier einfach zu den Feiertagen keinen Arzt zu fassen.  >:( !!!
Ich hoffe, dass wir Dienstag mehr erfahren.
Wir werden ab morgen sofort wieder mit Gehirnjogging anfangen.

Der Tumor war übrigens auf der linken Seite.

Mein Vater fühlt sich dort, insbesondere vom behandelnen Arzt gut aufgehoben.
Ich habe das mit der Auswertung des MRTs auch schon muniert!!! Aber das ist dort scheinbar "Massenabfertigung"...,so dass sie da wirklich nicht mehr zeitnah hinterher kommen.
Vielleicht liegt da ja an der "Großstadt Berlin"... :-\...?!

Das mit den Flecken am Körper hat mein Vater übrigens auch. Allerdings rote,  über der Hüfte. Da er bis vor Kurzem auch 7 Tage / die Woche auch Temodal bekam, könnte das natürlich auch von der Chemo sein.

@ Andrea     Haben die Sprachstörungen deines Mannes langsam angefangen und sich dann       verschlechtert oder sind diese auf einem Level geblieben ?

Trotz allem, schöne Ostern für euch Andrea und Iris sowie euren Angehörigen!

Und vielen Dank erstmal, Thorsten
Titel: Re: NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: Iris03 am 12. April 2009, 22:40:21
Hey,
das es deinem Vater schon mal besser geht freut mich.
Er wird doch bestimmt Kortison bekommen für die Sprachstörungen.
Es kann natürlich an der Großstadt Berlin liegen, dass ihr so lange auf die Ergebnisse warten müsst, aber generell könnt ihr glaub ich froh sein, in Berlin zu leben bzw. dort behandelt zu werden. Meine Eltern wohnen in Ostfriesland und da sind Hirntumorspezialisten und richtig gute Ärzte rar und in der ganzen Region gibt es gerade mal einen Onkologen, etc.
Ja, richtig blau sind die Flecken meines Vaters auch nicht. Er hat einen größeren blauen am Bein und am Arm viele kleine, aber die sind auch eher rötlich. Hattet ihr da mal euren Arzt gefragt, woran das liegt?
Lieben Gruß,
Iris
Titel: Re: NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: Mudu am 14. April 2009, 19:59:29
Hallo Thorsten,

die Sprachprobleme meines Mannes waren nach der OP da. Der Tumor saß auf der linken Seite, wo das Sprachzentrum liegt. Logopädie hat nicht geholfen. An manchen Tagen klappt es etwas besser, doch überwiegend leider nicht. Gespräche wie früher sind nicht mehr möglich. Ist alles nicht leicht. LG Andrea
Titel: Re: NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: fussel am 20. April 2009, 12:45:30
Hallo Knut,

willkommen im Forum, auch wenn der Grund kein angenehmer ist.
Wir machen hier alle eine Menge Höhen und Tiefen durch, für welche man viel Kraft benötigt.
Diese Kraft, Optimismus und gute Ärzte wünsch ich dir und deinem Vater !!!


Bei meinem Vater sieht es momentan nicht ganz so gut aus, er hatte vor kurzem einen Epilepsie-anfall,  ist zwar jetzt wieder raus aus dem Krankenhaus, muss aber bis zum Rest seines Lebens täglich Tabletten nehmen ( LEVITIRAZETAM ), um einen eventuellen Anfall zu verhindern.

Doch damit nicht genug...
Bei seinem letzten MRT ist jetzt ein wohl klares Rezidiv nachgewiesen worden und wenn ich den Rest der Beurteilung lese, wird mir wieder Angst und Bange !!!!

Auszug aus der Beurteilung :

Gegenüber der Voruntersuchung vom 04.02.09 progredientes inhomogen kontrastmittelaufnehmendes Tumorrezidiv links temporal mit zunehmender Ausbreitung hin zur Fissura Sylvii und zur Inselzisterne und hier auch Verdacht auf regionale leptomeningeale Tumorausbreitung. Ebenfalls progrediente noduläre kontrastmittelaufnehmende Tumotmanifestationen im Bereich der Commissura anterior links. Derzeit keine manifeste Liquorzirkulationsstörung.

Er soll jetzt laut dem Arzt auf eine secondline Therapie , z.Bsp. PBC, Irinotekan und Bevacizumab umgestellt werden , da Temodal nicht den gewünschten Erfolg mehr bringt.

Sicherheitshalber werden wir noch eine Zweitmeinung einholen. Kann jemand hierfür einen Arzt oder ein Krankenhaus im Bereich Berlin / Umgebung empfehlen ?

Ich versuche zwar , positiv zu denken, aber diese Beurteilung hört sich wirklich mehr als sch... an!!!!
Ich weiß, dass ist eine dumme Frage, aber wenn Bevacizumab nicht anschlägt, wie sieht es dann mit der Zeitspanne aus -> min./ max. ?

Ich habe Angst !!!

Dabei geht es ihm jetzt wirklich gut, mal abgesehen vom Zwischenfall mit dem Epilepsieanfall. Er ist jetzt wieder gut drauf ...!


Wir halten zusammen und geben nicht auf !!!

Fussel
Titel: Re: NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: Iris03 am 20. April 2009, 15:14:33
Hallo Thorsten,
es tut mir leid mit dem neuen Befund, auch wenn ich nur die Hälfte verstehe.
Für Zweitmeinungen in Berlin bietet sich ja immer Prof. Dr. Vogel im St. Gertrauden(?) Krankenhaus an, der ja hier sehr oft gelobt wird.
Aber ist denn eine weitere Op nicht möglich? Wie sieht es aus mit einer 2. Bestrahlung (z.B. Gamma Knife) oder die Teilnahme an einer Studie (z.B. MagForce) oder auf der Seite des Uniklinikums Schleswig-Holstein stehen einige, die gerade laufen. Ansonsten gibt es ja auch noch andere Chemotherapien (z.B. CCNU).
Für euch wäre ja der Hirntumortag am Samstag in Würzburg auch eine gute Möglichkeit mehr zu erfahren und vielleicht mit Ärzten ins Gespräch zu kommen. Allerdings ist Würzburg relativ weit von Berlin entfernt.
Ich wünsche trotzallem erst einmal, dass es deinem Vater weiterhin gut geht!
Lieben Gruß,
Iris
Titel: Re: NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: knut2203 am 20. April 2009, 20:31:03
Hallo Fussel,

ich wünsche dir und Deinem Vater alles Gute.

Wenn ich deine Berichte lese, weiß ich wohl ungefähr was noch auf mich zukommt.
Bei dem Ct zur Anpassung der Maske wurde noch ein weiterer Tumor fest gestellt, der leider nicht operativ zu entfernen ist.
Auch sind leider noch viele Verästelung des entfernten Tumors vorhanden.
Leider kann oder will uns keiner  etwas über die Chancen meines Vaters sagen. Ich rechne aber mit dem schlimmsten.
LG
Knut
Ps: ich hoffe Fusel du hast nichts dagegen, wenn ich mich in deinen Beitrag mit ein klinke.
Titel: Re: NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: fussel am 25. April 2009, 14:28:04
Hallo Knut
Nein natürlich nicht !!!

Ich staune, dass die Ärzte sowas wie eine Verästelung auf dem CT erkannt haben ????
Bei meinem Dad haben sie gerade mal die OP Narbe erkannt --> kann aber auch an den Ärzten liegen )-:
…. Und da scheinen manchmal Welten zwischen zu liegen!

Ich wünsche dir und deinem Dad erst einmal, dass er die anstehenden Behandelungen gut verträgt und dann muss man weitersehen ,inwiefern Chemo und Bestrahlung ein Ausbreiten und Vergrößern des 2 ten Tumors verhindern.

Aber erstmal ,so weit wie es geht, positiv denken, auch wenn das nicht immer leicht ist .
Weiß dein Dad eigentlich, wie es um ihn steht ?
Empfehlen kann ich euch nur, auf jeden Fall eine zweite Meinung einzuholen.

Bei meinem Dad ist jetzt Stand der Dinge, dass er seine zweite Meinung endlich eingeholt hat im Benjamin Franklin Krankenhaus in Berlin-Lichterfelde .
Diese hat eigentlich die gleiche Behandlungsweise ergeben wie der letzte Arzt sie vorgeschlagen hat ----> Irinotekan Bevacizumab als Infusion .

Anträge bei der Krankenkasse sind gleich vom Krankenhaus mit gestellt worden, jetzt kann man nur hoffen, dass dies schnellstens durchgeht, damit die Behandlung beginnen kann .

Wir haben jetzt sogar für eine dritte Meinung nochmal Prof. Dr. Vogel vom Gertrauden Krankenhaus angeschrieben und hoffen evt. dort einen Termin zu bekommen oder ein Statement über dieses Rezidiv zu erhalten.   

Mein Vater ist auf jeden Fall mal wieder guter Dinge ---> ich find das mehr als bewundernswert ,wie er mit der ganzen Sache umgeht !

Und wenn er am Wochenende wieder seinen kleinen Enkel hat, dann ist sowie alles schön !!

Bis dann 
Titel: Re: NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: Trixie am 09. Mai 2009, 21:39:58
Ich drücke Euch die Daumen, daß bei Euch das Irinotekan Bevacizumab genehmigt wird.

Bei uns hatte es die KK abgelehnt und den Versuch mit CCNU hätten wir uns auch gleich sparen können. Bei der ersten Beantragung ging es noch so lala und vielleicht hätte mein Dad noch eine kleine Chance gehabt.
Nachdem CCNU erfolglos blieb, hat uns ein Onkologe angeboten, auf eigene Kappe B/I zu versuchen, aber da war sein Zustand schon so schlecht, daß wir uns stattdessen dafür entschieden haben, Papa nicht mehr weiter zu quälen und er einen tollen Platz in einem Hospiz bekommen hat.

Die Diagnose Rezidiv kam im April und gestorben ist er dann am 05.08. desselben Jahres.

Ich bete für Euch, daß es bei Euch besser läuft!
Titel: Re: NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: fussel am 14. Mai 2009, 09:05:25
Hallo Trixie ,

von der Krankenkasse haben wir auch noch keine Rückmeldung ,dass hat allerdings im Krankenhaus niemand daran gehindert ,mit der Behandlung zu starten .

Wobei die Ärzte auch meinten ,dass diese Behandlung absolut notwendig ist und dass das mehr oder weniger nur pro Forma sei .
Mein Dad bekommt am heutigen Tag schon seine 2te Infusion, erstmalig vor 14 Tagen und in diesem Rhytmus soll es eigentlich auch erstmal weiter laufen.

Beim ersten Mal hat er zusätzlich zum Irinotekan/ Bevacizumab noch Cortison bekommen .
Nebenwirkungen sind auch verhältnismäßig gering, ein wenig Durchfall und teilweise kommt er nicht in den Schlaf .
Bedeutet ,er macht den TV aus oder legt das Buch weg ,weil er müde ist und brauch dann sehr lange, ehe er einschlafen  kann .

Ansonsten fühlt er sich den Umständen entsprechend gut, keine Ausfallerscheinungen oder Sonstiges .

Mit dieser Zeitspanne, die du da genannt hast, hatte ich auch ungefähr gerechnet, da er sich aber immer noch absolut gut fühlt, geh ich doch langsam von wesentlich mehr aus .

Ich will  einfach ,dass er mehr schafft !!!!!!!!!!!!!

Ich hatte ein wenig in deinen Beiträgen gelesen ----> dein Vater hat mit diesem Tumor wesentlich länger gelebt als die Statistik hergibt oder ?

Wenn ich das richtig gelesen habe, hatte er erst nach 3 jahren sein erstes Rezidiv !? 



Wir hoffen weiter

DENN MAN MUSS AUFWÄRTS BLICKEN , UM DIE STERNE ZU SEHEN  ;)



Fussel
Titel: Re: NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: Eva06 am 14. Mai 2009, 13:54:23
Hallo Fussel,
ich kann euch nur zur neuen Behandlungsmethode gratulieren. Wenn es ein Medikament schafft, dann dieses. 
Mein Mann hat auf die übliche Chemo (Bestrahlung/Temodal) überhaupt nicht angesprochen, der Tumor hat sich nur vergrößert und es ist ihm wirklich schon sehr schlecht gegangen. Er hat nun 7 Chemo-behandlungen (alle 2 Wochen) mit Irinotecan und Bevacizumal-bei uns Campto- hinter sich und wird nun alle 3 Wochen mit Irinot. behandelt. Der Erfolg war für den behandelnden Arzt selbst ein Hammer - und es gibt fast keine negativen Nebenwirkungen.
Meine Nichte arbeitet beim Hersteller und sie sagt mir, dass der ganze Konzern total stolz auf die Ergebnisse   ist, auch sie ist glücklich darüber, dass mein Mann gerade mit diesem Medikament solche Ergebnisse hat.
Alles Gute
Eva
Titel: Re: NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: Trixie am 21. Mai 2009, 00:11:54
Hallo Fussel,

ich freu mich für Euch, daß es Deinem Vater so gut geht und das er diese Therapie bekommt!

Mein Vater hat nicht ganz 3 Jahre mit dem Glio gelebt. Die Diagnose kam im September 2005, gestorben ist er Anfang August 2008. Er hatte also insgesamt knappe 2 Jahre und 11 Monate mit dieser Krankheit und damit hat er nach der Statistik zufolge aussergewöhnlich lange überlebt. Das Rezidiv kam im April 2008, also nach ca. 2 Jahren und 7 Monaten.

Ich wünsche dir und allen anderen Betroffenen und auch nicht Betroffenen alles alles Gute!

Liebe Grüße,
Trixie
Titel: Re: NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: fussel am 26. Januar 2010, 20:31:24
Hallo ,

Stand der Dinge !

Mein Vater hat von Ende April bis Anfang September eine 10 X Verabreichung von Avastin
( bevacizumab ) und Campto ( irinotecan ) erhalten .

Anfänglich hat das Medikament gut angesprochen ,doch Anfang September hat sein Rezidiv wieder angefangen zu wachsen .
Bis hier ging es meinem Vater den Umständen entsprechend immer noch gut .
Keine weiteren Sprachausfälle ,keine Epilepsieanfälle ,er konnte fast ein normales Leben weiter führen.
Im Oktober wurde dann seine Behandlung umgestellt ,obwohl hier schon der behandelne Arzt
Dr. Wilhelmi der Meinung war, dass es nichts mehr bringen würde und ich mich lieber um einen Pflegeplatz kümmern sollte,mein Vater hatte zu diesen Zeitpunkt die ersten grösseren Sprachprobleme , das Biest wuchs weiter )-:

Eine Verständigung seinerseits wurde immer schwerer, es fielen ihm einfach nicht mehr die Worte ein ,es war für ihn manchmal so ,wie er sagte ,alles nur wie ein grosses Loch.

Durch eine Zweitmeinung der Uni Klinik Benjamin Franklin lies man sich dann doch im Vivantes Berlin Neukölln darauf ein, eine 2te Bestrahlungsserie zu starten, wobei hier das Lokalrezidiv bestrahlt wurde ,gleichzeitig bekam er eine zusätzliche Chemo nach PCV Schema .

Ende Dezember stellte man die behandlung ein, bis zur Auswertung des erneuten MRT`s am
7. Januar passierte nichts mehr .
Mein Vater fiel zu diesen Zeitpunkt nicht nur mehr das Sprechen schwer ,sondern auch das Verstehen und Aufnehmen von bestimmten Dingen war nur noch vereinzelt möglich.

Er erkannte uns zwar alle ,konnte uns begrüssen, einfache Worte wechseln, aber so wie es etwas in die Tiefe ging, war es für ihn nur noch schwer nachvollziehbar.

Anfang Januar hatte er vermutlich auch noch einen Epilepsieanfall. Er ist im Bad umgekippt ,glücklicherweise war meine Mutter sofort zur Stelle . Außer einer kleinen Beule blieb nichts zurück  . Leider konnte sich mein Vater auch an nichts erinnern ,so dass man sich das Ganze irgendwie hätte erklären können --< vielleicht ist er ja auch bloss weggerutsch ect.

Am 12 Januar dann die Auswertung des MRT , wie zu erwarten ( !!!!! ) war das  Biest weiter gewachsen und hatte in diverse Bereiche auch reingestreut --< am Hirnstamm .

"Links temporal" , "Basalganglienregion "und und und " es ensteht der Eindruck der Tumorausbreitung entlang der Virchow Robin' schen Räume" ! So wie ein Ödem mit entsprechender raumfordener Wirkung.

Hört sich alles nicht gut an )-:
Dazu kam dann der Entschluss des Vivantes Klinikum Neukölln die Behandelung komplett einzustellen.
Ausser für das Ödem.
Hier für bekam er Cortison ,was auch entspechend ansprach, da er zeitweise wieder etwas  besser sprach .

Wenn mein vater unbedingt weitere Behandlung wünsche,  solle er sich an die Charite Benjamin Franklin wenden, diese würden noch  klinische Studien betreiben und man hatte ihn dort vorher schon ein mögliche Behandlung unter diesen erschwerten Bedingungen zugesagt .

Dazu muss ich sagen ,dass mein Vater ein weitere Behandlung unbedingt wünscht und er bis jetzt auch das grosse Glück hat ,dass sein Körper in diesem Alter noch alle Strahlentherapien und Chemos abkann (-:

Diese Tage haben wir  einen Termin im Benjamin Franklin und dann wissen wir mehr.

Mein Vater ist 67 wird nächsten Monat 68 ,er lebt mit dem ding jetzt schon 21 Monate und er will unbedingt noch ein paar Monate rauf legen ,auch wenn er seine persönlichen Dinge längst alle selbst geregelt hat . Er gibt nicht auf, auch wenn er das Ende kennt und dazu gehört Mut .

Diesen Mut und diese Kraft wünsche ich euch allen und das endlich einer was gegen dieses Biest entdeckt .

Bis bald fussel   
Titel: Re:NEU und VIELE Fragen
Beitrag von: Daniela am 27. Januar 2010, 10:50:42
Lieber Fussel,

ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass dein Vater noch einmal möglichst viele Monate rausholt. Ich finde es toll, dass er so kämpft.

Vielleicht wäre eine Behandlung mit Thalidomid noch etwas für ihn? Das bekommt meine Mutter jetzt - nachdem Avastin und Campto ebenfalls nicht mehr geholfen haben. Ich glaube das ist auch recht gut verträglich.

Prof. Vogel am Getraudenkrankenhaus in Berlin-Wilmersdorf setzt das ein - allerdings ohne Studien. Vielleicht mögt ihr euch auch noch an ihn wenden? Er ist ja ebenfall sehr renommiert im Bereich Gehirntumoren.

Ganz liebe Grüße und alles Gute!
Daniela