HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Astrozytom => Thema gestartet von: Krabbe am 14. Mai 2008, 11:08:45
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Hallo,
mein Sohn hat einen Astrozytom III im Thalamus, nahe des Hirnstammes, inoperabel.
Er wird innerhalb einer Kinderstudie behandelt. Er beginnt morgen mit dem vorletzten Block (der 7. von 8 Blöcken).
Bisher verläuft alles recht positiv. Der Tumor hat sich von einer Größe von ca. 2cm auf etwa Linsengröße verkleinert. Natürlich sind wir sehr glücklich darüber, aber trotzdem haben wir Angst ohne Ende. Wenn die Therapie beendet ist und der Körper registriert, daß ihm nichts mehr an Medikamenten zugeführt wird um den Tumor (oder den Rest davon) zu bekämpfen, was ist dann. Das Zittern und die Angst werden wahrscheinlich noch größer, als sie schon ist. Wie reagiert der Tumor. Wächst er wieder? Hält er still? Fragen, die uns niemand beantworten kann. Wir haben sehr große Angst um unseren Sohn. Er ist so tapfer und positiv. Dafür sind wir sehr glücklich. Aber wie geht es weiter?
Auf der einen Seite sagen wir uns, daß er es schafft. Für unseren Sohn kommt gar nichts anderes in Betracht. Diese Ungewissheit macht meinem Mann und mir sehr zu schaffen.
Vielleicht hat jemand positive Erfahrungen gemacht. Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand schreiben würde.
Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft und alles Gute.
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Hallo
Ich finde es sehr wichtig, dass ihr ihm zu verstehen gebt, dass ihr fest daran glaubt, dass es besser wird. Mir z.B. hilft das sehr. Nun bin ich kein Arzt, der müsste wissen, wie hoch das Risiko ist, dass der Tumor nach Abschluss der Behandlung wächst. Und selbst wenn es ein hohes Risiko ist, kann es immer sein, dass euer Sohn das Glück hat, dass es wieder gut wird. Es wäre sehr gut, wenn er so viele Leute wie möglich "hinter sich" stehen hat. Oma, Tante, Onkel, Freunde usw. Und ich finde Sie als Eltern sollten sich auch Hilfe holen. Vielleicht so, dass ihr Sohn davon nichts bzw. nur wenig mitbekommt. Also professionelle Hilfe. Es mag sich komisch anhören, wenn ich sage, es wäre gut wenn sie beide gemeinsam zu einem guten Psychologen gehen, aber dadurch werden sie gestärkt. Dann hat auch ihr Sohn mehr Halt und Sicherheit. (Denn wenn man selbst nicht lesen kann, kann man es auch keinem anderen beibringen. Das mit dem Lesen ist jetzt nur ein Vergleich, um es das ganze besser zu erklären.). Nun bin ich auch erst 18, aber ich hoffe, dass ich ihnen wenigstens etwas geholfen habe.
Liebe Grüße und hoffentlich wird bald alles wieder gut.
Patrick
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Lieber Patrick,
vielen Dank für deine Worte. Es liest sich wohl sehr verzweifelt, was ich oben geschrieben habe. So sollte es nicht ganz rüber kommen. Hatte heute morgen einen schlechten Moment und hab drauf los geschrieben.
Leider kann uns niemand sagen, wie der Tumor reagiert, wenn die Therapie beendet ist.
Yannick ist sich 100% sicher, daß er gesund wird. Für ihn kommt gar nix anderes in Betracht. Und für uns auch nicht! Die Angst und Ungewissheit lässt sich nicht so einfach aus dem Kopf verbannen. Ich denke aber, daß geht jedem Betroffenen und Angehörigen so.
Natürlich zeigen wir Yannick unsere Angst nicht. Er ist so positiv und hat auch allen Grund dazu, weil der Verlauf sehr positiv ist.
Das Umfeld von ihm und auch von uns ist sehr gut. Die ganze Familie, unsere Freunde und Bekannten stehen komplett hinter uns. Was für ihn aber am wichtigsten ist: seine Clique! Das sind ca. 6 Mädls + 6 Jungs und die stehen ihm seit dem 1.Tag der Diagnose (2.4.07) bei. Für Yannick sind sie so etwas wie eine Schutzmauer. Bei ihnen fühlt er sich wohl. Sie reden, lachen und feiern mit ihm und sind für ihn da, wenn es ihm nicht so gut geht. Sie ziehen ihn immer mit und nehmen auch viel Rücksicht. Wir sind dankbar dafür.
Yannick geht es körperlich recht gut. Er hatte durch den Tumor bisher noch nie einen Ausfall oder körperliche Einschränkung. Hätte er die Nebenwirkungen der Chemo + des Kortisons (müde, schlapp) nicht, würde er sich gar nicht krank fühlen. So sagt er immer.
Er geht auch zur Schule und übt seinen Co-Trainer Job als Fußballjugendtrainer aus. Für ihn ist die *Normalität* ganz wichtig.
Aber du hast schon damit recht, daß professionelle Hilfe sehr gut ist. Einfach nur um neue Kraft zu bekommen oder behilflich zu sein, wie man aus seinem Seelentief leichter wieder raus findet. Mir hilft es schon sehr gut, wenn ich mit meinen Freundinnen oder meinen Eltern rede. Diehaben eigentlich immer die richtigen Worte für mich.
Ich hoffe, dir geht es gut. Es würde mich sehr interessieren. Ach ja, ich finde deine Einstellung und dein Denken für einen 18 jährigen sehr bemerkenswert. Hört sich ein bischen blöd an, soll aber nicht so klingen.
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute.
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Das finde ich gut, dass Sie darin so unterstützt werden. Es ist schön zu hören, dass alle zusammenhalten. Nun ja, ich habe einen Astrozytom niedrigen Grades. Nächste Woche werde ich daran operiert. Der Arzt meinte, die Chancen dass der Tumor ganz entfernt wird, stehen gut. Habe aber trotzdem totale Angst vor der Op, da ich auch Herzprobleme habe und jede Operation nicht ganz so gut für mich ist. Aber genug von mir geredet.
Ich bin mir sicher, dass er das mit dem Halt und dem positiven Denken, schafft. Denn das ganze Umfeld scheint ihm viel Kraft und Mut zu geben. Und wenn man manches hört oder selber miterlebt, sieht man mal wie viel Kraft ein Mensch aufbringen kann. Z.B. wenn jemand verfolgt wird und weglaufen muss. Der ist schneller als ein Sportler. Nur mal so als Vergleich. Und das finde ich schon erstaunlich und auch sehr gut.
Und Ihr Satz wegen meiner Einstellung hört sich nicht blöd an. Das kommt vielleicht daher, dass ich schon ziemlich viel erlebt habe. Hab es nie leicht gehabt. Zudem bin ich seit 4 Monaten Vater und da muss man halt erwachsener sein.
Patrick
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Lieber Patrick,
erstmal möchte ich dir gratulieren, daß du Papa geworden bist. Ich hoffe , es ist ok, wenn ich 'DU' sage. Das ist bestimmt ein schönes Ereignis für dich, welches dir Kraft gibt.
Mich stimmt es aber auch sehr traurig, dass auch du einen Astro hast, Herzprobleme und deine Kindheit anscheinend nicht sehr schön war.
Hast du denn ein gutes und sicheres Umfeld für dich, das dich unterstützt
und dir zur Seite steht? Das ist so wichtig und ich würde es mir für dich sehr wünschen.
Ich kann deine Angst vor der OP gut verstehen und nachvollziehen, auch wegen deiner Herzprobleme. Diese sind doch den Ärzten bestimmt bekannt u nd wenn sie dich trotzdem operieren, dann vertraue ihnen.
Die Ärzte haben dir doch auch gesagt, die Chancen seien sehr gut den Tumor komplett zu entfernen. Das sind ganz tolle Nachrichten. Halte daran fest. Es ist bestimmt nicht angenehm zu wissen, daß am Kopf operiert wird, es muß leider sein. Denke daran: es geht um deine Gesundheit.
Ich finde irgendwie nicht die richtigen Worte dir Mut zu machen und es niederzuschreiben. Obwohl ich es wirklich gerne möchte. Deine Angst kann ich dir leider nicht nehmen, ich würde es aber gerne.
Wo wirst du operiert und behandelt?
Ich wünsche dir von Herzen alles Glück der Welt- und DU schaffst es! Ich glaube fest daran und drücke dir die Daumen.
Wann ist der OP-Termin genau?
Du bist wirklich ein bemerkenswerter junger Mann!
Alles Liebe und Gute für dich!!!
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Ich möchte mich für dieses komische Smily beim DU entschuldigen. Ich hab es nicht eingesetzt, zumindest nicht bewusst. Das passt da auch nicht hin.
Krabbe
Ciconia: Hallo Krabbe, das Smily bekommst du weg, wenn du deinen Beitrag editierst und dabei das Häkchen bei Smilies deaktivieren setzt. ;)
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Liebe Krabbe und lieber Patrick
Wir hier im Forum sind eigentlich alle per du, wir sind wie eine Familie, obwohl der Grund für unsere Zusammengehörigkeit mit soviel Leid, Angst, Ungewissheit, Tiefschlägen, aber auch Erfolgen und Hoffnung verbunden ist. Aber gerade deshalb versteht hier jeder diese Gefühle. Der gegenseitiger Austausch von Erlebtem, z.B. positive Berichte, Trost und Aufmunterung für diejenigen, die kurz vor einer OP stehen, von denen, die diesen Schritt bereits hinter sich haben, ist eine so grosse Hilfe. Und ganz wichtig sind die Infos, die man hier im Forum bekommt.
Krabbe,
alle hier verstehen eure Angst. Wir alle leben damit und sie hört nie auf. Die unsagbare Erleichterung und Freude, wenn eine Behandlung Erfolg zeigt, die Angst vor der nächsten MRT, die Panik, wenn eine Verschlechterung eintritt. Und keiner weiss, wie es weiter geht, was die Zukunft bringt. Und euer Sohn ist noch so jung! Aber nur mit seiner Zuversicht, seiner Überzeugung hat er eine Chance!
Die Hoffnung trägt uns und der Kampfgeist hält uns auch bei Rückschlägen aufrecht und die Gewissheit, dass die Medizin immer wieder Fortschritte macht.
Ich wünsche euch viel Kraft. Ihr seid auf dem richtigen Weg!
Patrick,
du hast leider nicht geschrieben, an welcher Stelle dein Tumor liegt. Und wie Krabbe bereits gesagt hat, die Ärzte wissen doch von deinen Herzproblemen. Wenn sie die OP trotzdem durchführen, dann nur, weil sie diese Probleme im Griff haben. Mach dir darüber also möglichst wenig Gedanken. Und das ist nicht einfach eine Floskel, wie man sie so oft von Aussenstehenden hört. Ich habe es vorher angesprochen. Wenn hier jemand so was schreibt, kennt er deine Angst; er kann sie mitfühlen. Wir leben von und mit der Hoffnung, wir kämpfen und wir wollen nicht aufgeben. Aber es braucht grossen Willen und die Überzeugung, dass die OP gelingt. Denke an dein kleines Kind, deinen neuen Lebensabschnitt, der gerade erst begonnen hat. Das gibt so unendlich Kraft!
Ich warte auf eine gute Nachricht nach der OP von dir!
Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir alles Gute für die bevorstehende OP. Du schaffst es!!
Gruss Akya
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Liebe Akya,
vielen Dank für deine lieben und treffende Worte. Genauso, wie du es schreibst, ist es.
Ich glaube, mein Sohn hat nicht nur eine Chance. Dies soll sich nicht so anhören, als wiege ich mich in Sicherheit: aber ich GLAUBE, er wird wieder gesund. Das hält mich aufrecht. Zum Glück kann ich bis heute nichts negatives über den Gesundheitszustand meines Sohnes schreiben. Hoffentlich bleibt es so.
Die Hoffnung stirbt zuletzt!!!.
Alles Liebe und erdenklich Gute und jede Menge Kraft!!!!!
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Lieber Patrick,
hier kommen viele gute Wünsche für deine bevorstehende OP. Mein Astro II wurde teiloperiert. Der Gedanke an eine bevorstehende Kopf-OP ist immer sehr schwer da es etwas unvorstellbares ist.
Liebe Krabbe,
Glaube, das Wort mag ich auch für mich gerne. Du fragst aber auch nach dem was man tun kann. Kennst du Cranio Sacrale? Eine Therapie die ich hier schon zwei Mal angesprochen habe. Kennengelernt habe ich sie in der Reha und zuerst habe ich gedacht es wäre eine Art Handauflegen. Allerdings muß dein Sohn es ja mögen. Wenn es dich interessiert sende ich dir gerne mal den Link per pn, dann kannst du dich informieren.
Aber wie dem auch sei, seine Einstellung ist mMn. die richtige. Was wir wollen ist Leben!
Alles Liebe, ganz viel Kraft und alles erdenklich Gute,
Bea
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Liebe Bea,
vielen Dank für deine lieben Worte.
Ich bin schon daran interessiert. Ich kenne diese Therapie nicht und kann mir nichts darunter vorstellen. Wäre dir dankbar, wenn du mir diesen Link schicken würdest.
Du hast recht, alle wollen LEBEN und es sollte nichts unversucht bleiben. Die Einstellung zur Krankheit finde ich sehr wichtig. Man sollte nicht für die Krankheit leben, sondern mit ihr. Mein Sohn tut es. Ich habe es ja bereits geschrieben. Er ist so überzeugt, gesund zu werden- und die Chance hat er (wie viele andere auch) und lebt er auch. Auch wir glauben daran. Ich habe früher nie so richtig an Selbstheilung geglaubt, doch die Erfahrungen durch die Krankheit und sein Glauben an sich selbst, hat mich meine Meinung ändern lassen. Ich hoffe, du verstehst wie ich es meine.
Wir fahren heute mit ihm in die Uni. Heute beginnt sein 7. Chemoblock (der vorletzte) und wir haben Befundgespräch von der Kontroll-MRT von letzter Woche. Drück uns die Daumen, daß der Befund gut ist!!!
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und sende dir viel Kraft und Licht!
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Hallo
Erstmal danke an alle die mir hier Mut machen. Wie meinst du das wo ich operiert werde? Der Tumor liegt "in der Nähe" des Sprachzentrums bei mir. Ich werde nächste Woche Montag operiert. Ich weiss nicht wie lange das dauert, bis ich wieder an meinen Laptop kann. Ich sag aber am Sonntag Abend nochmal bescheid.
Ich denke mal, ich werde heute Abend nochmal nachsehen und antworten. Bin im Moment ziemlich müde.
L.G.
Patrick
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Hallo,
gestern waren wir mit unserem Sohn in der Uni und uns wurde die Auswertung der Bilder (MRT) erklärt.
Und wir haben TRAUMNACHRICHTEN bekommen. Der Tumor ist ist fast komplett weg!!!! Am Rand ist noch eine kleine Winzigkeit sichtbar, was aber nur ganz flau mit Kontrastmittel angereichert ist. Sie sagten uns, daß das, was man noch sieht, evtl. totes Gewebe ist.
Wir sind so überglücklich, wir können es kaum glauben. Am liebsten würde ich die ganze Welt umarmen. Es ist wie ein Wunder. Es ist eins. Und Wunder gibt es immer wieder. Man sieht es ja.
Vielen, vielen Dank für`s Daumen drücken. Es hat geholfen.!!!
Liebe Bea,
vielen Dank für deine Mail und dem Link. Habe mich sehr gefreut.
Alles Liebe und Gute für dich.
Lieber Patrick,
ich wollte wissen, in welcher Klinik du operierst und behandelt wirst.
Ich drücke dir für deine OP die Daumen. Es wird alles gut.!!!!
Ich wünsche dir viel Kraft!!
Ich wünsche allen hier alles Glück dieser Welt.
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Hallo Patrick
ich werde ganz doll an dich denken am Montag.... du packst das.... Gruss Iwana
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Hallo
Man das sind ja tolle Nachrichten *mitfreu* :)
Danke dass alle an mich denken.
Bin heute Abend noch einmal hier.
Wie lange dauert das denn bis ich wieder an den PC kann nach der Op?
Liebe Grüße
Patrick
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Hallo
So Leute es ist Sonntag Abend. Morgen gehts los. Ich hab echt Angst, aber nicht mehr so schlimm wie vorher.
Ich weiss ja wie gesagt nicht wann ich wieder on kann.
Aber danke, dass ihr mir so viel Mut gemacht habt. Sobald ich kann komm ich wieder hier "online".
Alles Gute und liebe Grüße
Patrick
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hallo
glaub, du brauchst nicht lange zu warten...ich persoenlich habe gar nicht gefragt, als ich wieder zu hause war, hab ich fast gleich wieder alles gemacht, nur etwas langsamer
na dann bis bald
in bocca al lupo sagt man bei uns
heifen
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juhu krabbe
Das is ja super hammer mega geil :D
Der wille kann berge versetzen!
liebe grüsse chris :)
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Hallo Chris,
ich danke dir für deine Zeilen.
Mir ist schon klar, daß mein Sohn noch nicht gesund ist und alles überstanden hat. Das mit dem toten Gewebe ist ja nicht ganz sicher. Und wir wissen alle, daß auch nur eine kleine übriggebliebene Krebszelle wieder alles entfachen kann. Trotzdem: er hat eine neue , andere Ausgangssituation. Die Zeit spielt für ihn (Forschung, Medizin)!!! Aber, wenn er das Glück hat, dann.............. ! Ich wünsche mir das so für ihn.
Ich wünsche allen anderen Betroffenen das gleiche Glück, wie er es hat.
Ich drücke euch ganz lieb.
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Das sind gute Nachrichten, Krabbe. Und auch ich wünsche allen mehr davon. Wir brauchen sie ;)
Der Umgang mit der Krankheit ist schon ganz wichtig......
Nun drücken wir dem lieben Patrick weiter die Daumen. Er hat sicher alles gut überstanden und kann uns bald selbst berichten.
Weiter alles Liebe,
Bea
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Hier ist Patricks bester Freund. Patrick ist hier neben mir, er sollte noch nicht vor dem PC sitzen, aber er möchte gerne, dass ich für ihn schreibe.
Er möchte sich bedanken, dass ihr alle an ihn gedacht habt und ihm die Daumen gedrückt habt. Es ist alles gut verlaufen und es gab keine Komplikationen. Der Tumor konnte komplett entfernt werden, er lag zum Glück weit genug (sozusagen) von allem weg. Es geht ihm eigentlich ganz gut.
Ich denke mal er kann bald selbst wieder schreiben.
Ich finde es schön, dass die Leute hier so nett miteinander umgehen. Patrick hat nicht sehr viele: nur mich, meine Freundin und eine Freundin, die er selbst als seine Schwester bezeichnet (weil sie immer für ihn da ist, wie eine Schwester halt.). Ansonsten hat er keinen. Nur uns 3. Er hat sehr schlimme Dinge in seinem Leben erlebt. Ich hoffe mal, dass es jetzt besser für ihn wird.
Wie gesagt, er kann sich bestimmt bald wieder persönlich melden.
Viele Grüße :-) !
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hallo patrick(und gruesse auch an den besten freund)
sind ja tolle nachrichten...total entfernt, das klingt doch toll...da bist du sicher bald wieder total fit...hoffe bald von dir hier zu lesen!
bacio
heifen
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Lieber Patrick,
das sind ja irre gute Nachrichten. Ich freue mich unendlich für dich, daß es dir gut geht und vor allem, daß der Tumor vollständig entfernt werden konnte. Du wirst sehen, es dauert gar nicht mehr lang, da bist du wieder top fit. Bald bist du auch wieder aus der Klinik raus.
Bis dahin wünsche ich dir eine gute Genesung und alles Liebe!!!
Lieber Heifen,
Es macht mich traurig, daß Patrick Schlimmes erlebt hat in seiner Kindheit und anscheinend keine Familie hat, die für ihn da ist. Gerade in dieser Zeit seiner Krankheit wäre es so wertvoll und wichtig. Um so schöner ist es dann, wenn so Menschen wie du und die 2 Freundinnen für Patrick da sind. Das ist toll und er braucht euch wirklich. Macht weiter so!!!!!!
Alles Liebe und Gute!
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Hallo Patrick,
das sind gute Nachrichten - so wünschen wir uns das ;) Man rechnet ja doch immer ein wenig selbst nach und überlegt. Darum freue ich mich sehr, daß dein Freund hier diese Nachrichten hinterläßt. Beste Grüße auch an ihn.
Erhole dich gut, lass' es langsam angehen und paß weiter fein auf dich auf.
Unsere Daumen sind gedrückt.
Bis bald.
LG,
Bea
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Hallo,
habe da wohl was total dureinander gebracht und Patricks besten Freund mit 'Heifen' angesprochen. Sorry, bester Freund von Patrick!!
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Hallo Patrick
Toll ist es so gut gegangen.... mir fällt ein Stein vom Herzen.... und zum Glück hast du deine Freunde... manchmal ist es besser wenige zu haben dafür nur die Besten ;)
Für mich war die Zeit nach der OP wie ein zweites neues Leben... ich hoffe du kannst es geniessen...
Gruss Iwana
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Hier ist nochmal Patricks bester Freund. Ich antworte später ausführlich. Patrick soll mir ja sagen was ich schreiben soll.
Bis später :) !
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Huhu ich bins wieder. Ich darf wieder an den Pc, ich soll allerdings nicht so lange dran bleiben.
Es war nicht so schlimm, wie ich erst dachte. Obwohl ich sowas nicht nocheinmal mitmachen möchte. Ich hatte die ersten drei Tage Kopfschmerzen. Aber das ging vorbei und ich habe in der Zeit Schmerzmittel genommen. Eigentlich klappt alles ganz gut, nur irgendwie zu langsam für mich. Ich bin nur froh, dass ich das heil überstanden habe. Es ist nichts mehr von ihm übrig sozusagen. Ich hoffe euch allen geht es gut.
Wenn ihr Fragen habt, fragt ruhig nach.
L.G.
Patrick
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Hi Patrick,
schön wieder von dir zu hören. Es freut mich sehr für dich, daß es dir gut geht, du alles super überstanden hast -und das der Tumor komplett entfernt wurde. Das sind richtig klasse Nachrichten.
Ich kann mir vorstellen, daß deine Genesung in deinen Augen zu langsam voran geht, aber es war eine OP! Hab geduld. Du wirst merken, daß es von Tag zu Tag besser geht. Es braucht halt seine Zeit!!
Ich hatte schon einige Male gefragt, in welcher Klinik du operiert wurdest. Würde mich mal interessieren.
Ansonsten wünsche ich dir weiterhin alles Liebe und Gute- und genieße dein "neues"(angstfreies) Leben.
Bis dann!!!!
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Hallo
Ja tut mir leid, ich wollte ständig die Frage nach der Klinik beantworten, hab es dann aber irgendwie immer vergessen. Ich war im Universitätsklinikum Essen. Hab nicht gedacht, dass die sowas auch machen.
Naja, ob mein Leben so angstfrei ist, ist was anderes. Aber das hat nichts mit dem entfernten Tumor zu tun, sondern mit meiner Familie (wenn man die überhaupt so nennen kann). Aber das ist eine andere Sache... .
Wie geht es euch eigentlich?
L.G.
Patrick
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Hallo Patrick,
uns gehts soweit sehr gut. Mein Sohn hat seine vorletzte Chemo hinter sich gebracht. Seine 8.te und letzt beginnt Ende Juni und er ist dann am 12.7. endlich fertig- nach 1,5 Jahren. Es wird auch Zeit. Die letzten 2 Blöcke haben ihm schwer zugesetzt. Trotzdem ist er wahnsinnig tapfer und geht sogar weiterhin in die Schule. Er wird sogar in die Jahrgangsstufe 11 versetzt. Finde ich, ist eine großartige Leistung bei seiner Krankheit!!!!
Mir tut es sehr leid, daß deine Familie anscheinend zerrüttet ist. Gerade jetzt, in deiner Situation, wäre der Rückhalt von ihr so hilfreich gewesen.
Ich hoffe aber für dich, daß du dein kleines Kind wenigstens genießen kannst. Das ist auch was!! Falls du über deine familiären Probleme reden möchtest, kannst du es gerne tun. Das geht auch hier über private Nachrichten. Natürlich nur, wenn du magst. Du scheinst aber wirklich tolle Freunde zu haben. Das finde ich ganz klasse und ist sehr wertvoll.
Hoffe auch, du merkst so langsam, daß es dir besser geht nach deinem Eingriff.
Übrigens: Ich komme ursprünglich auch aus dem Ruhrgebiet. Aus Gelsenkirchen. Habe dort aber nur 7 Jahre gelebt. Meine Verwandschaft ist aber noch dort, außer meine Eltern. Lebe nun aber schon 35 Jahre in der Nähe von Darmstadt.
Lieber Patrick, ich wünsche dir von Herzen weiterhin alles Gute- und daß sich für dich alles zum Besten wendet.
Alles Liebe für dich!!!!!!
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Hallo Patrick,
ich freue mich sehr, dass du den Aufenthalt in der Uni gut hinter dich gebracht hast. Hoffe, du hast dich in Essen wohl gefühlt. Einen guten Ruf hat die Uni und ich fand es auch noch nett gelegen. Habe mir dann noch aus Interesse die Neurochirurgie angesehen. Da hätte ich dich ja glatt besuchen können ;)
Hallo Krabbe,
es ist eine tolle Leistung die dein Sohn da erbringt. Das empfinde ich gerade schon bei unserer Tochter. Da muß man mehr als stolz sein!
Drücke allen weiterhin ganz fest die Daumen. Wir brauchen ganz viel Zuversicht..
LG,
Bea
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Hallo Patrick
Herzlich willkommen wieder zurück bei uns! :D
Es ist toll, dass die OP gut verlaufen ist und vor allem mit diesem Ergebnis! Ich freue mich so für dich, dass der Tumor ganz entfernt werden konnte.
Es war schön, dass wir von deinem besten Freund auf dem Laufenden gehalten wurden. Und jetzt lass dir ein wenig Zeit. Die Welt wurde auch nicht an einem Tag geschaffen.
Und wie heisst es so schön: wahre Freunde lernst du kennen in der Not!
Was heisst (Zitat deines Freundes): "nur" uns 3? Wichtig ist, dass deine Freunde dich in schweren Zeiten nicht alleine lassen, und da bist du mit gleich 3 so guten Freunden reich gesegnet.
Familie, Freunde? – wichtig ist, Menschen zu haben, die immer für einem da sind!
Liebe Grüsse und weiterhin alles Gute
Akya
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Hallo Krabbe
Ich find es echt erstaunlich, dass dein Sohn trotzdem noch so gut in der Schule ist und ich freue mich mit ihm. Und auch wenn die letzten Chemotherapien schwer waren... nur noch eine, dann hat er es geschafft. Ich selbst besuche bald die 12. Klasse und musste nur einige dinge wiederholen. Ich muss gestehen, dass ich ziemlich stolz darauf bin, mit einem Durchschnitt von 1,4 in die nächste Stufe zu kommen :) .
Es geht mir von Tag zu Tag immer besser und ich habe jetzt auch keine Kopfschmerzen mehr, wenn ich hier vor dem PC sitze.
Hallo Bea
Ja hab mich da relativ wohlgefühlt. Die sind da alle echt freundlich und erklären alles gut. Ich kannte die Klinik ja schon vorher. Ich komme eigentlich aus Oberhausen, aber nach der Scheidung meiner Eltern und einem weiteren Jahr bei meiner Mutter, bin ich im Sommer 2007 nach Essen zu meinem Vater gezogen, der da seit der Scheidung mit seiner neuen Lebensgefährtin lebte bzw. lebt. Momentan lebe ich aus bestimmten Gründen bei meinem besten Freund. Der heißt übrigens Jens. Aber ich werde in der nächsten Zeit wohl wieder nach Essen ziehen.
Du schreibst was von deiner Tochter, viel Glück auch für sie.
Hallo Akya
Danke :) ich hoffe, dass ich mir auch noch Zeit lassen kann ;) .
Ja, das mit den Freunden stimmt. Ich hab das früher nie so gesehen, aber jetzt weiss ich es. Sie sind immer für mich da, egal ob es mir gut oder schlecht geht. Manchmal geht es mir so schlecht, dass ich nicht mehr weiss, was richtig für mich ist. Dann kommt es mir vor, als ob die 3 sich absprechen würden. 2 sind für mich da und hören mir zu und der andere (ist meistens mein bester Freund Jens) gibt mir sozusagen einen Tritt in den Hintern und hilft mir. Und dann ist es auch oft wieder gut. Eigentlich immer. Und das ist unbezahlbar.
L.G. an euch alle
Patrick
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Hallo Patrick,
nur kurz zur Klärung: meine Tochter hat "einfach" auch nur die 10. Klasse hinter sich gebracht. In der Uni Essen war ich letzte Woche aus anderen Gründen. Der Tochter geht's bestens. (Nicht dass sich hier jemand sorgt ;) )
Da hast du auch eine privat bewegte Zeit - mit Umzug etc. Man sucht es sich leider nicht aus.
Aber wie du schon sagst, sei stolz auf das was du bisher erreicht hast und was du hast. Das Leben liegt vor uns allen. Bei dem einen ein wenig mehr.... Aber wir nehmen es doch irgenwo alle an und erfreuen uns dran.
Am Wochenende hatten wir hier Hagelschäden. Es sind nur Materialschäden. Nachdem wir alles erfaßt hatten habe ich nur gesagt "Gott sei Dank, hatten wir mal wieder Glück!" Und so ist es doch auch....
LG,
Bea
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Hallo Bea
Da bin ich ja beruhigt, dass mit deiner Tochter alles in Ordnung ist. Sorry, das hatte sich irgendwie für mich so angehört.
Naja, mein Leben ist aus bestimmten Gründen nicht gerade das einfachste, aber irgendwie muss man es ja nehmen und ich versuche, das beste daraus zu machen.
Bei uns ist irgendwie jeden Abend und jede Nacht Gewitter die letzten Tage. Ich hoffe, das hört bald auf.
Das ist gut, dass euch nichts passiert ist, obwohl so Materialschäden bestimmt ärgerlich sind.
L.G.
Patrick
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Hallo, na wie gehts euch denn so?
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Hallo,
wo und wie ist Yannick behandelt worden? Es eilt mit einer Antwort, denn mein Sohn Ferdinand, jetzt 15 Jahre alt, hat auch ein Astrozytom am Hirnstamm. Erste OP war 1994, zweite 2001, jeweils nur eine subtotale Resektion. Jetzt hatten wir 7 Jahre Ruhe. Gestern bekamen wir die Nachricht, dass der Tumor wieder wächst und evtl. Hirndruck verursachen kann. Ferdinand soll sobald wie möglich operiert werden. Aber wo?
Bitte meldet Euch und erzählt, wo Yannick behandelt wurde.
Viele Grüße und alles Gute
Beate
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Patrick1990 schrieb:
Hallo, na wie gehts euch denn so?
Hallo,
danke, ich für meinen Teil bin froh das Topamax ausschleichen zu können und fühle mich bis auf einige, von meinem Neurologen als fokale Anfälle diagnostizierte, "Zwischenfälle" ganz gut.
Mein Operateur will aber ein weiteres Kontroll-MRT. Die letzten MRTs sind alle beim Radiologen gemacht worden, er will eins aus seiner Uni um es mit den alten Bildern zu vergleichen. Vermutet doch ein Wachstum/eine Veränderung und daher die Beschwerden.
Wenn dem so ist schlägt er eine weitere OP vor um den Resttumor zu minimieren.
Ich bin da noch nicht ganz seiner Meinung und hoffe auf ein relativ sauberes MRT am 01.08.
@Beate: Euch kann ich leider nur die besten Wünsche senden und alle Daumen drücken. Würde gerne mehr tun.
LG,
Bea
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Hallo
Also ich würde mich im Internet nach guten Kliniken erkundigen und auch evtl. Freunde und Verwandte fragen. Und auch sagen, dass die sich mal umhören sollen. Zudem könnt ihr doch auch den Arzt fragen, bei dem ihr seid. Ich weiss ja nicht, wo ihr wohnt und kann leider nicht weiterhelfen... würde es aber gerne.
Ich fühl mich die letzten paar Tage total schlapp, ich weiss auch nicht warum. Mir gehts irgendwie überhaupt nicht gut.
L.G.
Patrick
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Hallo Patrick,
Kopf hoch!!! Meiner Tochter gehts auch nicht jeden Tag super. Sie hat auch immer Höhen und Tiefen, mach das Beste draus 8) und ruh dich aus ! Ich weiß, das schreibt sich leichter als getan!
lb. Grüße chr-m
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Liebe Beate,
es tut mir sehr leid, daß ich erst heute schreibe. War eine Ewigkeit nicht mehr hier. Hatte mal nach allem total abschalten wollen.
Yannick wird/wurde an der Goethe-Uni Frankfurt behandelt, innerhalb einer Kinderstudie. Seit Jan 08 haben die dort (wie in Heidelberg) eine reine Kopf(Hirntumor)-Abteilung.
Es macht mich traurig, daß auch dein Sohn von dieser schrecklichen Krankheit betroffen ist. Und das schon so lange Zeit. Wie geht es ihm? Bei meinem Sohn sitzt der Tumor (oder was noch da ist, falls!) nicht am Hirnstamm, sondern in der Nähe. Bei ihm ist er in der Mitte des Thalamus. Da kann man leider absolut nicht operieren. Ihm gehts aber sehr gut. Yannick hat keinerlei Einschränkungen oder Behinderungen. Jetzt muß der Körper sich von den Strapazen der Therapie erholen.
Tut mir wirklich leid, daß ich deinen Eintrag erst heute entdeckt habe. Würde mich freuen, eine Nachricht, wie es deinem Sohn geht und wie er behandelt wird, bekomme.
Viel Glück und Kraft für Euch.
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Hallo Krabbe,
welche Therapie hat Dein Sohn bekommen? Und die Studie, die Du angesprchen hast, ist das die SIOP-LGG? Berichte mir doch mal ausführlicher. Ferdinand hat bereits 3 OP´s hinter sich (1994, 2001 und 2008). Bald stellen wir uns in der Strahlenambulanz der Uniklinik Heidelberg vor mit der Frage einer Radiotherapie. Ich werde dann berichten.
Gruß Beate
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Hallo Leute!
Kennt ihr mich noch? Wie gehts euch denn so? Man ich bin echt so froh, dass es bei mir ganz weg ist und ich wieder alles machen kann was ich will. Ich gehe sogar wieder zur Schule und bin einfach nur glücklich. Ich hoffe euch geht es auch so.
L.G.
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Hallo Patrick,
klar kennen wir dich noch :)
Schön von dir zu hören und noch schöner, dass es dir so gut geht.
Lebensqualität ist total wichtig. Mach das was dir gut tut - aber überlaste dich nicht.
Sind nochmal Kontrollen angesetzt oder wie bist du mit deinen Ärzten verblieben?
LG,
Bea
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Liebe Beate,
mein Sohn wurde nach der Studie HIT-GBM-D, Standardarm behandelt. Außerdem bekam er paralell 30 Bestrahlungen a 1,8 Gy.
Diese Therapie hat bei Yannick optimal angeschlagen. Wir sind zwar in Frankfurt, aber Heidelberg ist eine Top-Adresse. Wenn wir uns eine zweite Meinung über die Ergebnisse der MRT-Kontrollen geholt haben, sind wir immer nach Heidelberg gefahren, um zu hören, ob sie mit Frankfurt übereinstimmen. Frag in Heidelberg nach der Ionenbestrahlung.
Leider lief diese Maschine bei Yannicks Krankenbeginn noch nicht. Da bei ihm schnell begonnen werden musste, konnten wir nicht darauf warten, bis diese Maschine in Betrieb genommen wurde. Gehe mal auf die Internetseite von der Uni Heidelberg, da wirst Du mehr drüber lesen können.
Wie geht es Deinem Sohn zur Zeit?
Ich wünsche Euch von Herzen alles erdenklich Gute und die Kraft, die Ihr für diesen schweren Weg braucht.
Liebe Grüße!!!
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Hallo Patrick,
freut mich sehr zu hören, daß es Dir wieder so gut geht und Du Dein Leben wieder in geregelte Bahnen lenken kannst. Ich hoffe auch, daß sich Deine *anderen Probleme* etwas gelegt haben.
Du kannst super stolz auf Dich sein, mit so einem Notendurchschnitt in die 12. Klasse versetzt zu werden und das mit Deiner Krankheit. Hut ab!!!!
Wünsche Dir weiterhin von Herzen alles Liebe und Gute.
Sei lieb gegrüßt!!!!
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Hallo Bea
Also ich habe schon so Kontrolluntersuchungen machen lassen, aber die Ärzte meinten, sowas muss man nicht ständig wiederholen, aber sollte dennoch nochmal gemacht werden. Allerdings nicht in den nächsten 2 Wochen.
Hallo Krabbe
Ja, auch das mit meinen anderen Problemen ist besser geworden. Es wird noch lange, lange dauern, bis ich das verarbeitet habe, aber mir geht es schon besser. Und ich arbeite ja dran. Und das mit der Schule, da muss ich zugeben, dass es mir wohl einfach liegt. Ich war schon immer sehr gut in der Schule (ob mit oder ohne lernen), aber ich lerne trotzdem.
Ich hoffe, dass bei euch allen alles weitere gut läuft und freue mich, wieder von euch zu hören (hatte schon befürchtet, was ganz schlimmes wäre passiert).
L.G.
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Hallo Krabbe,
Ferdinand geht es einigermaßen gut. Er klagt immer noch über Kopfschmerzen, nimmt aber nur noch ca. 2 - 3 x 400 mg Ibuprofen täglich (das ist nicht sehr viel). Vermutlich kommen die Schemerzen aus der Muskulatur, die im Genick "verpflanzt" werden musste, um den Duradefekt zu decken. Der Nacken sieht ein wenig schief aus. Ich denke, das gibt sich mit der Zeit. Er macht zur Zeit amb. Reha im Fachkrankenhaus Neckargemünd und ist gar nicht begeistert davon, denn es sind ja eigentlich Sommerferien!!! Aber ich denke, es tut ihm gut. Er ist dort als Tagespatient, von 9.00 - 15.30 Uhr, da wir in Heidelberg ja gleich um die Ecke wohnen.
Was mir Sorgen macht: die OP war vor 1 Monat und wir haben immer noch keine Histologie. Ich habe schon mindestens 6 x in Nürnberg angerufen, wurde aber immer wieder vertröstet, dass die Ergebnisse aus dem Refenrenzlabor in Bonn noch nicht da seien. Kann das sein? Hat von Euch auch schon mal jemand so lange gewartet???? Ich werde langsam ungeduldig! Morgen ist der Termin bei Prof. Debus in der Heidelberger Strahlenklinik. Danach mehr von uns.
Viele Grüße Beate ???
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Hallo Beate,
ich weiß nicht, wie lange so eine Histologie dauern darf. Bei Yannick hat sie 3 Wochen gedauert, dann wurden nochmals Proben nach Bonn geschickt (zur Abgleichung des Ergebnisses vom 1. Labor). Das dauerte 14 Tage.
Es ist schrecklich nicht zu wissen, was los ist. Denen würde ich so auf die Nerven gehen, daß die meinen Namen nicht mehr vergessen.
Drücke Euch für morgen fest die Daumen!!
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Es kann vielleicht sein, dass das länger dauert, aber dann kannst du dir sicher sein, dass die alles genau gemacht haben ;-) .
L.G.
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Mir gehts nicht gut :(
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Hallo Patrick,
woran liegt es - was fehlt dir?
Dein Post von Montag hörte sich für mich sehr positiv an.
LG,
Bea
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Hallo Bea
Ich habe irgendwie Kopfschmerzen und Bauchschmerzen. Wahrscheinlich eine bevorstehende Erkältung oder dergleichen.
L.G.
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Patrick1990 schrieb:
Ich habe irgendwie Kopfschmerzen und Bauchschmerzen. Wahrscheinlich eine bevorstehende Erkältung oder dergleichen.
Gute Besserung!
LG,
Bea
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Danke!