HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom => Thema gestartet von: Struppelchen am 27. Mai 2008, 20:54:48
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Hallo!
Ich bin neu hier im Forum und würde gerne mal wissen, ob es jemanden gibt, der ein beidseitiges Akustikusneurinom hat bzw. hatte.
Meinem Freund wurde vor 13 Jahren ein AN auf der linken Seite entfernt. Er ist seitdem auf dem linken Ohr taub und ein Tinnitus ist leider auch geblieben. Mit dem Gleichgewicht ist es manchmal nicht so gut (Radfahren geht nur in schnellem Tempo ;) und im Dunkeln auf engen Wegen laufen, klappt ebenfalls nicht so besonders), aber ansonsten hat er keine Beeinträchtigungen durch die OP.
Leider ist Mitte April auf dem rechten Ohr ein Hörsturz aufgetreten und da der Tumor auf der rechten Seite schon im letzten Jahr eine Größe von etwa 3 cm hatte, gehen wir davon aus, dass uns, aufgrund der neuen MRT-Bildern die nächsten Monat gemacht werden, zu einer weiteren OP geraten wird.
Wir haben jetzt natürlich beide Angst, dass nach der zweiten OP das Gehör ganz weg sein könnte. In der Neurochirurgie in Kiel wurde mein Freund ja in einer Vorbesprechung schon gefragt, ob er denn berufsunfähig sei, wenn er nichts mehr hören würde! Der Arzt hatte echt Feingefühl. Ich finde, wenn man durch eine OP taub geworden ist und dafür aber ständig einen Tinnitus im Kopf hat und außerdem auch noch Gleichgewichtsstörungen hat, dann ist man wohl zu nicht mehr viel fähig.....
Ich hoffe, jedenfalls das jemand von euch schon Erfahrungen hat und vielleicht auch was Positives berichten kann. Soweit ich weiß, ist das beidseitige AN ja doch ziemlich selten.
Liebe Grüße
Struppelchen
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Hallo Struppelchen,
erst einmal herzlich willkommen hier im Forum!
Es tut mir sehr leid, dass bei Deinem Freund jetzt auch noch auf der rechten Seite ein Akustikusneurinom aufgetreten ist. Eure Angst vor der Taubheit kann ich sehr gut verstehen.
Es gibt neben der klassischen OP noch die Möglichkeit einer radiochirurgischen Behandlung.
In München gibt es das Europäische Cyberknife Zentrum München-Großhadern.
Bei dieser Bestrahlung kann das Gehör erhalten bleiben.
Der Tumor darf allerdings nicht zu groß sein. Dein Freund könnte seine MRT-Bilder (CD) ganz unverbindlich dorthin schicken.
www.cyber-knife.net
Eine weitere Möglichkeit wäre das INI in Hannover. Viele Mitglieder haben sehr gute Erfahrungen mit dieser Klinik gemacht. Es handelt sich um eine Privatklinik. Prof. Dr.Samii, der Leiter der Klinik, soll einer der besten Chirurgen überhaupt sein. Vielleicht könnte er gehörerhaltend operieren. Auch ins INI kann Dein Freund seine MRT Bilder schicken.
www.ini-hannover.de
Tini, ein Mitglied hier im Forum, hat Erfahrung mit beidseitigen Akustikusneurinomen.
Vielleicht magst Du ihr eine Nachricht senden?
Ich wünsche Euch alles Gute und ganz viel Glück,
melde Dich mal wieder.
Herzliche Grüße,
Julia
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Auch von mit ein herzliches Willkommen hier!
Da ein beidseitiges AN extrem selten ist, sollte man prüfen, ob ev. eine Neurofibromatose vorliegt. Bei mir bestand auch der Verdacht, konnte aber ausgeräumt werden. Ich habe mehrere Meningeome, davon war eines an derselben Stelle wie ein AN. Bei dieser Krankheit treten vermehrt AN (Schwannome) oder auch Meningeome auf.
Ich habe ähnliche Beschwerden wie dein Freund (Gleichgewicht im Dunkeln, Fahrrad nicht möglich, Tinnitus u.a.).
LG
Ciconia
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Hallo Julia,
hallo Ciconia,
erstmal vielen Dank für eure Antworten! Das ging ja schnell. :)
Habe mir gerade die Internetseiten bezüglich Cyberknife und INI Hannover angesehen. Dass die Klinik in Hannover sehr gut sein soll, habe ich auch schon in einigen Beiträgen hier im Forum gelesen. Aber es ist ja eine Privatklinik. Übernimmt die "normale" Krankenkasse denn die Kosten für eine OP?
Was das Cyberknife angeht, bin ich skeptisch, ob eine Behandlung bei der Tumorgröße noch gemacht wird. Aber fragen kann man ja trotzdem mal...
Gibt es bei dieser Bestrahlung denn keine Nebenwirkungen? Auf der Internetseite sieht es für mich so aus, als ob das alles völlig problemlos wäre.
Habe Rahul gestern gleich erzählt, dass ich dieses Forum gefunden habe und er meinte schon, dass wahrscheinlich die Frage aufkommt, ob er Neurofibromatose hat. Er sagt, das ist nicht der Fall.
Was ist denn der Unterschied zwischen einem Neurinom und einem Meningeom?
Ich bin ja mal gespannt was uns die Ärzte in der Uni in Kiel sagen, wenn die neuen MRT-Bilder vorliegen. Wir sind uns aber schon einig, dass die OP auf keinen Fall in Kiel gemacht werden soll.
Viele Grüße
Struppelchen
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Hallo Struppelchen,
nachdem ich Deinen ersten Eintrag gelesen hatte, hatte ich sofort an NF2 gedacht.
Bei meinem Sohn besteht der Verdacht auf diese Krankheit, weil er bereits mit 15 Jahren ein Akustikusneurinom rechts hatte.
Wie ist bei Deinem Freund NF2 ausgeschlossen worden?
Mein Sohn ist im Juli 2007 mit dem Cyberknife bestrahlt worden. Nebenwirkungen gab es gar keine. Die Bestrahlung dauerte 45 Minuten und war völlig schmerzfrei. Am nächsten Tag konnte er sogar wieder in die Schule gehen.
Heute, fast ein Jahr nach der Bestrahlung, geht es ihm super, bis auf die Hörminderung auf dem rechten Ohr. Die Hörminderung hatte er aber schon vor der Behandlung.
Was das INI Hannover betrifft, kann ich leider nicht viel sagen. Sicherlich meldet sich noch jemand, der Dir da weiterhelfen kann.
Ich habe aber gehört, dass schon Kassenpatienten dort behandelt worden sind.
Es liegt wohl an der jeweiligen Krankenkasse, ob sie die Kosten übernimmt.
Halte uns doch bitte weiterhin auf dem Laufenden.
Viele liebe Grüße,
Julia
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Was ist denn der Unterschied zwischen einem Neurinom und einem Meningeom
Das Meningeom wächst aus Zellen der Dura, der harten Hirnhaut und kann also überall im Kopf wachsen,wo es diese Hirnhaut gibt, sie kleidet ja den gesamten Schädel und auch die Schädelbasis aus, und den ganzen Rückenmarkskanal, das ist EIN System, das von der Hirnhaut umgeben ist, deshalb auch die Meningeome im Spinalkanal.
Das Neurinom ist ein Tumor, der aus der Umhüllung der Nerven wächst, meist aus dem Hörnerv (Akustikusneurinom) selten aus dem Trigeminusnerv (Trigeminusneurinome).
Das Kleinhirnbrückenwinkelmeningeom(wie ich es habe) ist eine rel. seltene Lokalisation eines Meningeom an genau dieser Stelle, an der sich sonst die AN bilden - wächst aber nicht vom Nerv, sondern von der umgebenden Hirnhaut oft auch in den inneren Gehörgang ein. Es macht weniger als 3 Prozent der Tumore an dieser Stelle aus, über 90 Prozent sind AN. Der Rest sind wohl andere sehr seltene Tumore wie Epidermoid oder Cholesteatom.
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Hallo Struppelchen,
ich weiß von einem Forenmitglied, daß es vor kurzem erfolgreich im INI von Prof. Samii operiert werden konnte ohne Gehörverlust, obwohl man in einer anderen Klinik eher von einem Gehörverlust im Falle einer OP ausgegangen ist und davon abgeraten hatte.
Den Vorschlag von jura, die Bilder mal zur Auswertung ans INI zu schicken, finde ich gut. Ich selbst hatte mich mal vor ein paar Monaten dort persönlich mit meinen Unterlagen vorgestellt und es kostete knapp 70 Euro für ein Gespräch etwas über eine Stunde. Ich habe allerdings ein Falxmeningeom, also etwas anderes. Auf jeden Fall hat man sich dort viel Zeit für die Auswertung meiner Unterlagen genommen und ich wurde gut, kompetent und freundlich beraten.
Ich wünsche Deinem Freund und Dir viel Glück!
LG rosalie
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Der Tipp mit dem INI als Zweitmeinung ist gut, habe ich auch schon so gemacht.
Allerdings für die OP sollte man wirklich prüfen, ob man es nicht doch in einer Uniklinik machen läßt. Es ist schon einigen Leuten hier gelungen, ihre KK davon zu überzeugen, die Kosten zu übernehmen für die OP am INI (ich rede nicht von der Zweitmeinung, die ja bezahlbar ist). Aber einige haben es auch selbst bezahlt, und das ist schon sehr teuer.
Was den Erhalt des Hörnervs betrifft, so kann man sagen, die Chancen sind 50/50. Manchmal wird das Gehör erhalten bleiben auch nach 2 OPs wie bei mir - dabei hatte man mir nahegelegt, mich zu 100 Prozent nach der 2. OP auf eine Taubheit Links einzustellen.
Bei anderen ist es so, man konnte eine gewisse Leitfähigkeit (neurologisch nachweisbar) erhalten, aber der Patient war doch taub. Nerven können sich halt regenerieren oder aber schon sehr die OP übelnehmen. Ich denke, der Arzt wird alles tun, um den Nerv zu erhalten, aber voraussagen läßt sich wenig.
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Hi,
vielleicht kann ich dir und deinem Freund ein wenig helfen. Ganz kurz zu meiner Person:
2003 AN-OP rechts mit Hörverlust in der Uni Kiel, Verdacht auf Neurofibromatose Typ 2
2005 Meningeom-OP in Kiel, Beginn Rezidiv AN rechts
seit 2006 Wachstum eines AN links
derzeit wait and watch beider Tumoren, allerdings wird auch bei mir bald eine Enstcheidung bezüglich Therapie fällig, weil beide Tumoren in ein von mir und meinem Neurologen gesetzten Grenzbereich wachsen:(
Für mich ist klar, dass ich erst Gebärdensprache und Lippenlesen sicher beherschen will, bevor ich links operieren lasse, daher nehme ich seit einem Monat Unterricht in Gebärdensprache.
Das würde ich auch deinem Feund empfehlen, vielleicht geht die OP gut, aber wenn nicht, sollte men vorbereitet sein. Es gibt in Kiel Kurse für Gebärdensprache an der VHS, ansonsten gibt es noch die Möglichkeit Privatunterricht zu nehmen.
Ich weiss diese Vorbereitungen zu treffen ist eine ziemlich belastende Situation, aber wenn man sich erstmal überwunden hat ist es nicht mehr so schlimm.
Ich bin zweimal in Kiel operiert worden, gehe aber seit Anfang 2006 auch nicht mehr zu den Untersuchungen, sondern lasse mein MRT über die Neurofibromatoseambulanz in Hamburg befunden.
In Kiel gibt es zwar gute Chirurgen, aber meine Erfahrungen bezüglich Beratung und Unterstützung bei wait and watch sind eher schlecht.
Ich bin zur Zeit dabei Kontakt nach Münster aufzunehnemen, meine letzten MRT Bilder sind bereits da und ich warte auf Rückmeldung. Ausserdem werde ich mich noch in Tübingen vorstellen. Aus persönlichen Gründen habe ich mich gegen die INI entschieden.
Ob Münster oder Tübingen entscheide ich nach dem Treffen mit beiden Professoren.
Soviel erstmal von mir.Für weitere Fragen könnt ihr mir gerne eine PM schreiben.
Alles Gute weiterhin, lieben Gruß,
Tini
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Hallo,
kurze Frage an Tini:
kam und kommt bei Dir nie eine Bestrahlung in Frage?
Ich denke da an eine Schonung des Hörnerven.
Gruss Achim
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Bei Verdacht auf NF2 auf jeden Fall eine NF-Sprechstunde aufsuchen. In Süddeutschland ist das die Uni Ulm oder auch eine Ärztin in München. Dort kann man die NF2 sicher ausschließen (hoffentlich) oder auch eine Diagnose stellen und besser behandeln. Denn NF2 hat ja noch andere Folgen als die Tumorbildung.
Ich hatte mal im Meningeombereich vor Jahren einen Artikel aus dem Englischen übersetzt, woraus hervorgeht, das sich die Lebensqualität und Lebenszeit der Patienten mit NF erhöht, wenn sie in einem speziellen Zentrum betreut werden.
Zur Gebärdensprache: Mein Mann ist gerichtlich zugelassener Gebärdendolmetscher. Das war er schon vor meiner Tumordiagnose. Die Idee mit dem Lernen vor der Taubheit ist super, man sollte es sich aber nicht zu leicht vorstellen. Es bedarf Jahre, bis man das beherrscht. Aber die Grundgebärden kann man sich sicher aneignen an der VHS. Bei vollkommener Taubheit ist der Kontakt zu anderen Gehörlosen wichtig - Kontakt zum Gehörlosenverband herstellen. Das ist eine ganz eigene Welt und Kultur, die man erst verstehen muß. Aber ich hoffe ja, es kommt nicht so weit bei dir, Tini.
LG
Ciconia
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Hallo,
nochmal zur Bestrahlung:
zwei Forenmitglieder, Arno und Orion, haben sich im Cyberknife Zentrum München-Großhadern bestrahlen lassen. Beide hatten ein Akustikusneurinom und beide haben ihr Gehör NICHT verloren.
Liebe Tini, vielleicht wäre eine Bestrahlung für Dich ja eine Alternative.
Den Link zum Cyberknife Zentrum habe ich weiter oben eingestellt.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du die Gebärdensprache niemals brauchen wirst!
Herzliche Grüße,
Julia
Hallo Struppelchen,
wie geht es Euch?
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Hi,
vielen Dank für eure guten Wünsche Ciciona und Jura, ich hoffe auch, dass ich um eine vollkommene Taubheit drumherumkomme. Gebärden lerne ich übrigens Privat bei eine von Geburt an Gehörlosen. So lerne ich schneller und bekomme gleichzeitig viel von der Gehörlosenkultur mit.
Eine Bestrahlung habe ich natürlich auch schon mit meinem Neurologen besprochen. Für den Tumor rechts wäre es auf jeden Fall eine Alternative um Zeit zu gewinnen. Falls es nach Bestrahlung zu einer Schwellung des Tumors kommt hat er den nötigen Platz. Die Resthörende Seite zu bestrahlen wird mir von verschiedenen Seiten abgeraten.(Neurologe und Neurochirurgen) Der Tumor wird engmaschig überwacht und sobald es nerval zu Auffälligkeiten kommt gibts wahrscheinlich eine OP. Allerdings habe ich da wohl noch zwei/drei Jahre Zeit.
Ganz interessant ist eine derzeitgige Forschung mit Zytostatika bei gutartigen Tumoren. In Amerika gibt es schon mehr Erfahrung, in Deutschland werden derzeit die ersten Patienten damit behandelt. Vorwiegend NF Patienten mit viel Wachstumspotential. Wenn ich mehr darüber weiss, kann ich auch hier im Forum darüber berichten.
Alles Liebe,
Tini
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Hallo Tini,
hallo zusammen,
gestern bekam ich eine interessante Mail einer Mutter eines AN Betroffenen.
Zitat:
Den Tübingern ist es gelungen, den durchtrennten Hörnerv einer Ratte wieder zum Funktionieren zu bringen.
Weiß jemand mehr darüber? Ich habe leider nichts im Internet gefunden.
Viele Grüße,
Julia
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Hallo,
hier äussert sich Prof. Tatagiba aus Tübingen in einer Ringvorlesung zum Thema AKN und Hörnerven und deren bisher kaum mögliche Regeneration:
http://timms.uni-tuebingen.de/Search/SearchForm01.aspx
TATAGIBA in Suchfeld eingeben!
Geht knapp 45min , ist interessant.
Gruss Achim
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Guten Morgen,
danke Achim!
Hier ist noch ein weiterer Link zu dem Thema:
www.regmed.uni-tuebingen.de/?q=node/65 (http://www.regmed.uni-tuebingen.de/?q=node/65)
LG,
Julia
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Hallo!
War seit ein paar Tagen nicht im Forum, weil es von uns ja auch noch nichts Neues zu berichten gibt. Der Termin für die neuen MRT-Bilder ist erst am 27.06.
Wir gehen aber stark davon aus, dass zu einer OP geraten wird. Rahul ist leider im Moment überhaupt nicht gut auf das Tema OP und mögliche spätere Taubheit zu sprechen. Er meint immer nur, dass man den Tumor doch auch einfach lassen könnte, obwohl er genau weiß, was die Folgen wären... :(
Trotzdem halte ich es natürlich auch für sehr wichtig, dass wir uns beide vor der OP Gedanken darüber machen, wie es weitergehen soll, wenn er wirklich taub sein sollte. Im Moment ist es halt nur sehr schwer, darüber zu reden, weil er das ganze Thema einfach verdrängt.
Sobald die neuen MRT-Bilder vorliegen, müssen wir damit ja auch erstmal wieder zu seinem normalen Ohrenarzt und dann noch mal zur Uni nach Kiel. Zusätzlich bin ich natürlich sehr dafür, auch eine zweite Meinung aus Hannover einzuholen.
Rahul und ich kannten uns damals noch nicht, als der Tumor auf der linken Seite festgestellt und entfernt wurde. Nach allem was ich bisher gelesen habe, hatte er aber sehr viel Glück, dass er "nur" nicht mehr hört auf dem linken Ohr und dass sein Gleichgewichtssinn etwas schlechter geworden ist.
Trotzdem hätte ich irgendwie kein gutes Gefühl dabei, wenn er hier in Kiel operiert werden würde.
Ich habe Rahul übrigens noch mal gefragt wie NF Typ2 bei ihm ausgeschlossen wurde. Er erzählte mir nur, dass man das an der Haut (keine Neurofibrome) festgestellt hätte. Soweit ich jetzt aber gelesen habe, kann NF2 nur bei Kindern auf diese Art ausgeschlossen werden. Rahul war Mitte 20, als das AN festgestellt wurde.
Ich werde die Ärzte auf jeden Fall noch mal darauf ansprechen.....
Vielen Dank noch mal für eure vielen Beiträge. Damit hätte ich gar nicht gerechnet.
LG
Struppelchen
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Wegen der NF2: Ein Besuch beim Hautarzt kann der 1. Schritt sein, aber eine NF-Ambulanz ist immer zu empfehlen. Ich wurde dort vom Augenarzt, Hautarzt, HNO-Arzt und Humangenetiker untersucht und befragt, bevor die NF2 ausgeschlossen wurde. Du siehst, es kann auch andere Veränderungen als die bekannten Café-au-lait Flecken auf der Haut geben. Besonders, wenn die Krankheit spät ausbricht (nicht im Kindesalter) und oft untypische Symptome hat. Nur als Tipp für deinen Freund.
Lieben Gruß
Ciconia
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Hallo,
ich wollte nur mal die Anregung geben, dass man Operation und Bestrahlung auch kombinieren könnte, das wurde mal an der Uniklinik Frankfurt gemacht, da wurde mit Gamma-Knife nachbestrahlt, zuvor schonend operiert. Gemacht wurde das zur Schonung des Hörnerven, und das hat auch Erfolg gehabt. Vielleicht kann man so zumindest den Tumoranteil im Innenohr bestrahlen anstatt ihn herauszuschneiden. Den Krankenkassen gefällt dieses Vorgehen aber nicht, quasi schon vor der OP eine Gamma-Knife-Behandlung festzulegen. Im Falle eines Rezidives zahlen viele Kassen jedoch diese Bestrahlung.
Was mich noch interessiern würde: im allgemeinen ist doch eine Bestrahlung schonender für den Hörnerven als eine OP. Trotzdem habe ich hier und auch schon woanders gehört, dass man bei Neurofibromatosepatienten oft nicht zu Bestrahlung rät. Warum eigentlich ? Wegen Vernarbungen, die weitere OPs erschweren ? @Tini: warum konkret rät man Dir von Bestrahlung ab ?
Bestrahlung muss ja auch nicht immer mit Gamma-Knife oder Novalis als Einzeitbestrahlung erfolgen, sondern auch eine fraktionierte Bestrahlung ist denkbar, die evtl. noch schonender für den Hörnerven sein könnte.
Noch ein Wort zu Kiel: ich hatte nach all dem, was ich so recherchiert hatte, den Eindruck, dass Prof. Mehdorn und seine Oberärzte mit Kleinhirnbrückenwinkeltumoren gute Erfahrung und Erfolg haben. Wäre aus meiner Sicht nicht der schlechteste Neurochirurg für AKNs.
Gruss Achim
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Hallo Achim,
Was mich noch interessiern würde: im allgemeinen ist doch eine Bestrahlung schonender für den Hörnerven als eine OP. Trotzdem habe ich hier und auch schon woanders gehört, dass man bei Neurofibromatosepatienten oft nicht zu Bestrahlung rät. Warum eigentlich ? Wegen Vernarbungen, die weitere OPs erschweren ?
Ende 2006 fand ein Meningeomsymposium am Katharinenhospital Stuttgart statt, als Referenten waren auch Prof. und Oberärzte der Unis Tübingen und Heidelberg geladen. Ich durfte zusammen mit einigen anderen Meningeommitgliedern des Forums teilnehmen. Über die KHBW-Meningeome kam man schließlich auch auf die AN zu sprechen. Ein Referent hatte zuvor einen überzeugenden Beitrag über die Bestrahlung von Meningeomen in der Sehnervenrinne gehalten und warum sie immer der OP überlegen sei. Die Frage kam aber aus dem Publikum, ob der Referent selbst wenn er von einem AN betroffen sei, die Bestrahlung vorziehen würde. Es kam ein klares: "Nein, immer die OP". Ich denke das war eindeutig.
Es käme zu div. Spätfolgen, die nun 10 und mehr Jahre nach der Gammaknife-Euphorie in Amerika sichtbar werden. U.a. muß man mit einem erhöhten Tumorrisiko als Folge der Bestrahlung rechnen. Das wäre ja so, wie den Teufel mit dem Belzebub austreiben, wenn man einen gutartigen Tumor bestrahlt und vielleicht Schlimmeres herausfordert?
Allerdings will ich gleich hinzufügen, das ich selbst für mich die Bestrahlung als letzte Möglichkeit der Behandlung nicht ausschließe. Ich bin 2mal an einem KHBW-Men. operiert worden, beide Male war eine Tumorzapfen weit in den meatus acusticus internus eingewachsen. Beide Male konnte wie durch ein Wunder mein Gehör weitestgehend erhalten werden. Leider hat sich aktuell ein Rezidiv im inneren Gehörgang gebildet. Nach 2 OP´s und vielen Vernarbungen im Zugang werde ich wohl irgendwann vor der Frage Bestrahlung ja oder nein stehen. Ich weiß noch keine Antwort. Zumal ich 2 weitere Reste des großen Meningeoms habe - Tentorium ist durchwachsen und am Eingang des inneren Gehörganges sowie 2 kleine neuere Konvexitätsmeningeoms. Die Frage ist ja, zahle ich vielleicht einen hohen Preis für die Bestrahlung, weil die anderen Meningeome ev. wachsen?
Da ich ja nun zu multiplen Veränderungen der Hirnhaut neige, ähnlich wie die NF2-Patienten, bei denen ja zusätzlich die Schwannome dazu kommen, ist man da mit der Bestrahlung vorsichtig, insbesondere, wenn die Patienten noch jung sind. Die Vernarbungen spielen sich auch eine Rolle. Aber es kommt ja auch durch die OP zu inneren Vernarbungen - allerdings sicher anders als die Gewebeveränderung nach der Bestrahlung.
Ich weiß, dass das in den Kliniken unterschiedlich gehandhabt wird. So werden z.B. in Erlangen Patienten wie ich nach dem Rezidiv des KHBW-Men. fast immer nachbestrahlt. In Würzburg hat man davon abgeraten.
Bin aber auf die fachliche Meinung sehr gespannt, Achim. Du kannst den aktuellen Stand der Wissenschaft besser beurteilen als ich mit meiner Laienkenntnis. Oft verlasse ich mich auf mein Bauchgefühl, das mir momentan noch abrät...
Lieben Gruß
Ciconia
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Hallo Ciconia, hallo Achim,
ging es bei dem Symposium ausschließlich um das Gamma-Knife?
Ich habe in einer Seminararbeit gelesen, dass das Gamma-Knife aus dem Jahr 1968 stammt. Bei den Bestrahlungen wird radioaktives Material eingesetzt . Daher kommt wohl das erhöhte Tumorrisiko als Spätfolge der Bestrahlung?
Beim Cyberknife, dem Nachfolgegerät des Gamma-Knife, wird kein radioaktives Material eingesetzt. Das Cyberknife ist daher schonender. Das Tumorrisiko lieg im Promillebereich.
Meinen Sohn hätte ich auch nicht mit dem Gamma-Knife bestrahlen lassen.
LG,
Julia
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hallo Achim,hallo Ciciona u.Jura
bei mir wird aus den Gründen, die Ciciona schon genannt hat von der Bestrahlung abgeraten.
Zum einen wegen der erhöhten Rezidivgefahr ( was bei mir rechts ja auch schon eingetreten ist), und der Gefahr das der Tumor dann entartet ist. Zweitens verändert die Bestrahlung in Bezug auf Narbengewebe derart das Gewebe. so dass eine eventuelle OP viel schwieriger wird.
Zudem kann jede Bestrahlung als eine Art Trigger für Tumorwachstum wirken, und das kann ich mit meinem ohnehin schon hohem Wachstumspotential nicht gebrauchen.
Tübungen, Kiel und mein Neurologe, ein Spezialist für NF2 haben mir von einer Bestrahlung der noch hörenden linken Seite dringend abgeraten, rechts halten sie es für eine Möglichkeit für mich um Zeit zu gewinnen und die Abstände zwischen Behandlung rechts und links zu vergrößern. Jedoch halten alle eine OP für die bessere Alternative.
Deshalb überlege ich derzeit wirklich den Rezidivtumor mit Cyberknife bestrahlen zu lassen. Der Hörnerv ist bereits geschädigt, Narbengewebe ist ohnehin viel vorhanden und derzeit kümmert es mich wenig was in 10 Jahren vielleicht mal sein könnte.
Allerdings will ich erstmal das nächste MRT im September und Meinungen aus Tübingen und Münster abwarten, bevor ich mich entscheide::)
Zu Kiel nocheinmal kurz:
Prof. Mehdorn ist wirklich ein sehr guter und erfahrener Neurochirurg gerade in Bezug auf AN. Nicht umsonst ist er auch Mitglied der Vereinigung Akustikusneurinom. Ich war mit dem Ergebnis der OP auch wirklich zufrieden und habe ihm viel zu verdanken.
Bei mir sind es eher persönliche Gründe die viel mit der Nachbetreuung zu tun haben, die mich überzeugten nicht wieder nach Kiel zu gehen.
schönen Tag allen,
LG Tini
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@Julia: Ich muß mich wohl etwas korrigieren, es ging um die Frage Bestrahlung allgemein oder OP bei einem AN. Also nicht ausschließlich um das Gamma-knife. Aber damit will ich die Entscheidung deines Sohnes nicht anzweifeln. Schließlich ist jeder Fall etwas anders und es kann durchaus die beste Entscheidung sein, sich unter bestimmten Umständen für das Cyberknife zu entscheiden. Da es deinem Sohn gut geht, war es eine gute Entscheidung :).
Was die Nachbestrahlung operierter Meningeome angeht, so gab es durchaus den Rat, wenn es nötig ist, sollte man nicht die Einmalbestrahlung wählen, sondern lieber die zielgerichtete Bestrahlung in vielen kleine Einzeldosen, um dem Gewebe dazwischen Zeit für eine Reaktion zu geben. Aber Meningeome reagieren wohl auch etwas anders als AN.
@Tini: Bei mir ist es ähnlich gelaufen. Nach der mißglückten 1. OP wurde ich in Würzburg unter den schwierigen Vorbedingungen (Vernarbungen und Verwachsungen im Zugangsbereich) optimal nachoperiert. Damit bin ich sehr zufrieden und dem Operateur noch heute dankbar.
Aber die Nachbetreuung läuft alles andere als optimal ab. Man hat keine Möglichkeit, nochmal den Operateur zu sprechen. Bei der Terminvergabe erfährt man nicht, welcher Arzt in der Ambulanz ist - in 90 Prozent der Termine war es ein sehr junger uns jeweils unbekannter und immer ein anderer Arzt. Der sah die Akte zum 1. Mal - sprach über den falschen Tumor und über eine OP. Ich mußte jeweils wichtige Fakten erst erklären. Meine Beschwerden wurden als nebensächlich abgetan. Beim letzten Termin fehlte die Hälfte der Akte (der 1. Teil, als soviel schiefgelaufen war). Das war dann auch mein letzter Termin dort. Darauf kann ich gern verzichten.
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" Der sah die Akte zum 1. Mal - sprach über den falschen Tumor und über eine OP. Ich mußte jeweils wichtige Fakten erst erklären."(Zitat Ciciona)
Liebe Ciciona,
solche Szenen kenne ich nur zu gut: vor kurzem stellte ich ich zur Hörnervtestung in Hamburg Eppendorf vor. Ich hatte einen Termin bei der zuständigen Oberärztin, die ich an diesem Tag nur von weitem zu Gesicht bekam.
Das Vorgespräch machte ein junger charmanter Assistenzarzt, dem ich meine Unterlage nebst neuen MRT Bildern in die Hand drückte und meine Situation mit den beidseitigen ANs nahelegte. . Er war wirklich interessiert, machte aber die ganze zeit einen recht verwirrten Eindruck und fragte nach einer halben Stunde Gespräch was ich denn dort wolle, schliesslich höre ich ja noch auf einem Ohr. Ich erklärte es ihm also nochmal und erntete den Satz "Ach sie haben zwei Tumoren, das ist ja ungewöhnlich!"???
Ich wusste in dem Moment nicht wirklich, ob ich lachen oder weinen sollte...Glücklicherweise war die Situation auch dem Arzt etwas peinlich und vielleicht hat er ja was draus gelernt!
ps. das richtige Zitieren muss ich noch üben... ;D
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Fast könnte man schon lachen, wenn es nicht so ernst wäre, oder? Vielleicht sollten man einige praktische Übungen an der UNI machen: "Wie gehe ich einfühlsam mit meinen Patienten um."
Was mich immer wieder erstaunt ist folgendes. In W. wird das System der Nachbetreuung mit Ärztemangel erklärt. Man wisse halt Wochen vor dem Termin nicht, wer gerade im OP steht und wer in der Ambulanz ist. Aber an anderen großen Unis klappt das eigenartigerweise. Ich denke da z.B. an Mainz. Ich denke, das ist falsche Organisation - bei Privatpatienten klappt es doch auch, das die ihren Operateur zur Nachbetreuung sehn.
Lieben Gruß
Ciconia
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Ich denke schon, dass das an der Organisation der jeweiligen Klinik liegt.
In Kiel landete ich nach der ersten OP auch immer bei jemand anders. Zuerst irgendein Assistenzarzt, der wegen der Brisanz immer einen Oberarzt hinzuziehen musste. Das bedeutete immer Wartezeit, obwohl man das irgendwann ja auch vorher weiss, wenn der Termin vergeben wird...naja
Nachdem ich von Dr. Fritsch an dem Meningeom operiert worden bin hatte ich alle Nachuntersuchungen bei ihm, musste dafür nur in die Kindersprechstunde. Als er nach Greifswald gegangen ist ging das ganze Spiel wie vorher wieder von vorne los. Das war auch der Zeitpunkt als ich beschloss nicht mehr dorthin zu gehen.
Ich muss auch sagen, als Patient macht man schon ordentlich was mit und benötigt viel Geduld.
Ohne eine gewisse Portion Humor würde man glaub ich manches Mal verzweifeln
Lieben Gruß,
Tini
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Heute waren wir mit den aktuellen MRT-Bildern beim "normalen" HNO-Arzt. Der berichtete uns, dass das AN auf der rechten Seite etwas größer sei als auf der linken. Da musste ich dann gleich nachfragen, weil auf der linken Seite nach der OP ja eigentlich kein Tumor mehr vorhanden sein sollte. Der Arzt meinte nur, der sei wohl nicht richtig entfernt worden und dann wächst er halt wieder nach. :o Das ist ja richtig super!
Jedenfalls sollen wir uns einen Termin in Hannover holen, damit dort dann entschieden wird, ob und wann operiert werden muss.
Was mir außerdem immer wieder negativ auffällt ist, dass sowohl der HNO-Arzt als auch die Ärzte in der HNO-Klinik in Kiel scheinbar nicht wirklich über ihre Patienten informiert sind. Heute meinte der Arzt mal wieder, dass Rahul auf dem linken Ohr ja wohl sehr schlecht hören würde.
Eigentlich sollte er nach mehreren Terminen (unter anderem mit einem Hörsturz und darauf folgenden Hörtests) doch wissen, dass Rahul auf dem linken Ohr komplett taub ist. Sowas ist mir wirklich ein Rätsel und ärgert mich furchtbar....
Aber naja, dann müssen wir halt mal sehen, wann in Hannover ein Termin frei ist.
Liebe Grüße
Struppelchen