HirnTumor Diskussionsforum
Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: rit am 01. Juni 2008, 15:49:07
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Hallo
ich bin neu hier. Mein Mann ist an einem Glio IV erkrankt. Feb 08 operiert. Seit einer woche hat er die Chemo und die Bestrahlung hinter sich. Er nimmt noch 2mg Cortison. Körperlich ist er während der Chemo und Bestrahlung so abgefallen, dass er kaum noch aus dem Haus gegangen ist.
Seit Behandlungsende schien es ihm ein wenig besser zu gehen. Ganz langsam geht er täglich etwa eine 1/2 in Begleitung nach draußen.
Seit gestern hat er einen ziemlichen Druck im Kopf, Kopfschmerzen und ich bekomme ihn kaum aus dem Bett. Nach den Mahlzeiten muss er sich direkt wieder hinlegen.
Was kann das bedeutet? Ist es ein normaler Strahlungskater oder Müdigkeit durch Cortisonentzug? seit Freitag bekommt er auch Vitamin B Infusionen. Eigentlich müsste es ihm besser gehen.
Ein weiteres Problem ist, dass er nicht möchte, dass ich den Arzt anrufe. er sagt mir auch nicht genau, wie es ihm geht.
wie soll ich mich verhalten? Bei dem Onkologen mag ich kaum anrufen, da er nie Zeit hat.
Ich mache mir schon Sorgen.
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Hallo,
Ich würde mir das ganze noch ein paar Tage anschauen und wenn es wirklich keine Besserung geben sollte, würde ich an Deiner stelle Eigenmächtig den Arzt anrufen dem alles erzählen und um Rat bitten.
Vielleicht ist nicht wirklich was schlimmes, können Nebenwirkungen sein.
Selber kenne ich das von der Mutter meines damaligen Lebensgefährten, sie hatte einfach Angst wieder mit der Krankheit Konfrontiert zu werden was jeder verstanden hat aber dadurch hat sie alles auf die lange Bank geschoben und im Endeffekt hatte sie wieder Tumore aber ich würde das jetzt nicht mit deinem Mann vergleichen.
Ich will Dir damit nur zum Ausdruck bringen, das es ein Fehler sein kann wenn dein Mann auf Stur schaltet.
Lg und ich drück die Daumen
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Hallo Sonnenlicht,
ich habe gestern noch einen befreundeten Neurologen angerufen, der meinte, dass sich das Oedem ausbreitet und mein sollte das Cortison auf 8 mg pro Tag erhöhen. Die Einsicht war ein bisschen schwierig, aber die Drohung mit dem Notarzt hat einiges bewirkt. Und wirklich gestern Abend ging es ihm wieder besser. er bekam wieder Appetit.
wir hätten ein schöneres Wochenende bei dem schönen Wetter haben können.
Ich hoffe, dass er in Zukunft mir mehr traut.
Nach Absprache mit dem Onkologen wird er jetzt erst einmal 8mg Cortison für eine woche nehmen und dann wieder langsam runtersetzen.
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Mit der Zeit wirst du auch ein Bauchgefühl dafür entwickeln wenn etwas los ist mit Ihm.
Sei es sein Verhalten oder sonstwas, alles wirst Du noch an Ihm richtig Lernen können, nehme Dir die Zeit und dann hast Du ein sehr gutes Bauchgefühl und kannst entscheiden ob etwas nun Fatal sein könnte oder nicht.
Und immer wieder viel Lesen und richtig zuhören wenn Ärzte mit Euch sprechen!
Und frage hier im Forum auch wenn es noch so Blöd klingen mag, dennd afür sind ja alle da, das man sich halt gegenseitig Unterstützung zuspricht.
Lg
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Hallo Felicitas,
da kann ich Sonnenlicht nur Recht geben. Mit der Zeit entwickelt man wirklich ein Gefühl dafür, was dem Erkranktem gut tut. Kortison ist ein Teufelszeug. Es hilft auf der einen Seite, aber man sollte auch nicht die Nebenwirkungen vergessen. Kurzfristig aufdosiert ist, kann es nicht schaden, aber man sollte immer wieder versuchen, es auszuschleichen. Hol dir alle Informationen, die du brauchst, hier aus dem Forum und scheue dich wirklich nicht, deine Fragen zu stellen. Mir hat das Forum sehr geholfen, seit der Erkrankung meines Mannes (GBM 12/06). Diese Zeit wird für euch beide nicht leicht sein, aber nutzt die Heilkraft der Bewegung, geht vor die Tür, unter Menschen und denkt nicht nur an diese furchtbare Krankheit, auch wenn es schwerfällt.
Alles Gute für dich und deinem Mann wünscht
Marie
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Liebe Buffy, liebes Sonnenlicht,
vielen dank für euren Zuspruch. dies mit dem Bauchgefühl ist schon ganz richtig. Ich merke auch, wie ich jeden Tag lerne besser mit der Erkrankung umzugehen. Was am allerschwierigsten ist, ist wohl die Tatsache, dass er meint, er hätte noch alles im Griff. Inzwischen bin ich soweit, dass ich ihm bei allem versuche beizupflichten, damit wir keinen Streit bekommen.
Einige Dinge mache ich hinter seinem Rücken, ich habe mir jetzt einen Verbündeten in unserem Hausarzt gesucht, denn den Ärzten glaubt er.
Am 16. Juni wird ihm der Onkologe erzählen, dass er noch 6 Zyklen Chemo vor sich hat. Er will es nicht glauben, wenn ich ihn daran erinnere, sagt er, dass ich nur negative Stimmung mache. Er glaubt er hätte jetzt alles überstanden, er müsse jetzt nur wieder auf die Beine kommen.
Ich würde gerne etwas mit ihm unternehmen. Leider will er sich nicht in den Rohlstuhl setzen und zum Gehen ist er zu schwach. Heute habe ich ihn mal wieder dazu gebraucht 30 Minuten in den nahegelegenden Park zu gehen.
Ich wünsche mir, dass jetzt einfach noch eine gute Zeit kommt und dass er als Spanier noch einmal seine Heimat sieht.
Einen lieben Gruß
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Hallo felicitas
Ich hätte evtl. einen Tipp für dich, der sich bei meiner Frau sehr positiv auswirkte.
Frage: Hat dein Mann einen Draht zu Tieren ,am besten Hunde?
Dürft/könnt ihr Haustiere halten?
Habt ihr an eutrem Wohnort ein Tierheim?
Mein Vorschlag falls die Fragen positiv beantwortet werden.
Frag mal im Tierheim,nach Schilderung eurer Lage, nach ob ihr eine Patenschaft oder Pflegestelle eines Tieres übernehmen könnt.Sagt eure Wünsche zum Tier.Z.B: ruhig,gut leinenführig,problemlos in der Wohnung allein bleiben,und Größe. Oftmals sind die Tierheime froh wenn sich Pflegefamilien melden,da sie so Kapazitäten im Tierrheim gewinnen und Kosten sparen,da die Pflegestelle ja die Futterkosten trägt während dieser Zeit.
Der Hintergrund an der Sache ist folgender.
Dein Mann bekommt einen Aufgabe und einen Grund ins Freie zu gehen und sich zu bewegen.Der Hund muss ja Gassi und das regelmäßig.
Als Pflegestelle könnt ihr das Tier wieder zurückgeben falls es die gesundheitlichen Umstände,die ja schnell problematisch werden können,nutzen.
Es ist dem Menschen,sowie dem Tier eine gewisse Zeit geholfen.
Tierschützer werden jetzt wohl aufschreien und sagen: Das kann man nicht machen den Hund aus dem Tierheim holen und bei Lästigkeit wieder zurückbringen wie eine Maschine die man nach Bedarf leiht.
Hier muss ich den Tierschützern sogar in gewisser Weise recht geben.
Aber.
1. Ist es für das Tier psychisch besser in einem Familienkreise (Rudel) zu sein als im Zwinger eines Tierheims
2. Der Patient hat eine Aufgabe.Die positive Wirkung wird ja des Öfteren mit Therapiehunde in Altersheimen und Hospizen beschrieben.
3.Das Tier hört zu,ohne Widerrede und ohne etwas weiterzuerzählen.Hier kann man sein Herz ausschütten.Zumindest hat der Patientdas Gefühl.
4. In dem vorgeschlagenen Fall hat man keine so unbedingte Verpflichtung als wie wenn man sich ein Tier fest anschafft, da das Tier ja eigentlich im Besitz des Tierschutzvereins bleibt.Das ist ja oft der Grund warum man sich aus dieser Angst kein Tier anschafft.
Sollte man sich nach einer gewissen Zeit doch zur Vollübernahme entscheiden kann man dies ja mit dem Tierschutzverein klären.
Bei uns hat sich die Lage derart verändert,dass meine Frau,nachdem sie lange den ganzen Tag nur in den 4 Wänden verbrachte,nun,nach Anschaffung unsres Hundes, wieder regelmäßig nach draußen geht,gehen muss.
Positiv wirkt es sich auf ihre Psyche,Belastbarkeit und Kontaktfreudigkeit aus,die Teilweise ganz stark zurückgegangen war.
Wie gesagt. Nur eine Überlegung.
Gruß Fips2
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Hallo fips,
dann kommt hier gleich der Aufschrei des Tierschützers ;) Du hast nämlich vollkommen recht, ich tendiere aber zum Zwischenstück und frage nach einer Art Therapiehund bzw. nach jemandem der den Hund evtl. nach den tägl. Spaziergängen wieder mitnimmt. Somit hat niemand eine Belastung etc. falls Felicitas keinen Hund auf Dauer möchte.
Felicitas, ich habe schon in deinem Profil geguckt ob ihr vielleicht in meiner Nähe wohnt und würde euch sofort tägliche Spaziergänge anbieten. Ich brauche diese auch - und mein Hund auch. Der Vorschlag von fips ist richtig gut!
Hier wären Therapiehunde gefragt, die auch stundenweise bleiben könnten.
Alles erdenklich Gute für euch und ganz viel Kraft,
Bea
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Hi Bea
Therapiehunde sind schwer zu bekommen.
Ferner kostet das geld was man wieder mit einem Riesen Blabla von der KK genemigen lassen muss. örks. Ich kann mir das Gesülze vom Sachbearbeiter des medizinischen Dienstes schon lebhaft vorstellen.
Man kann sich auch als Gassigeher beim TSV anmelden.Dafür sind die auch dankbar.
Nur der Haken bei der Sache aus therapeutischer Sicht.Der Patient hat keinen"Zwang".Wenn er nicht will oder keinen Lust hat fährt er nicht hin.Das funzt aber bei nem Hund den man zu Hause hat nicht.Da MUSS man raus.
Weist du wie ich das meine?
Gruß Fips2
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Hallo fips,
ich weiß sehr gut wie du das meinst. Und ich stehe auch zu 100% hinter deinem Vorschlag. Aber wie du schon andeutest, das Problem wird da liegen, daß der Hund evtl. nicht bleiben kann.
Ich bin da immer noch auf deiner Seite und könnte mir (was hier zu lang würde) noch andere Lösungsvorschläge vorstellen.
Therapiehunde sollen auch zum Patienten kommen. Nicht umgekehrt. Und mMn. sollen sie auch länger bleiben, sonst bringt es nichts. Hier müßte man z.T. ehrenamtlich arbeiten. Viele Hunde sind mit weniger Ausbildung zum Gassigehen und verweilen geeignet.
Ich würde in dieser Hinsicht gerne etwas machen. Müßte man sich über den Kynos-Verlag mal erkundigen.
LG,
Bea
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Hallo Felicitas,
da kann ich Sonnenlicht nur Recht geben. Mit der Zeit entwickelt man wirklich ein Gefühl dafür, was dem Erkranktem gut tut. Kortison ist ein Teufelszeug. Es hilft auf der einen Seite, aber man sollte auch nicht die Nebenwirkungen vergessen. Kurzfristig aufdosiert ist, kann es nicht schaden, aber man sollte immer wieder versuchen, es auszuschleichen. Hol dir alle Informationen, die du brauchst, hier aus dem Forum und scheue dich wirklich nicht, deine Fragen zu stellen. Mir hat das Forum sehr geholfen, seit der Erkrankung meines Mannes (GBM 12/06). Diese Zeit wird für euch beide nicht leicht sein, aber nutzt die Heilkraft der Bewegung, geht vor die Tür, unter Menschen und denkt nicht nur an diese furchtbare Krankheit, auch wenn es schwerfällt.
Alles Gute für dich und deinem Mann wünscht
Marie
Hallo,
Lass deine Mann das glauben was Ihm sehr viel Kraft geben könnte oder würde.
Es ist ja nicht Böse gemeint wenn Du ein paar dinge verschönerst aber ein wenig Lebensmut muss Er ja haben und mit der knallharten Wahrheit wäre es ja nicht gegeben.
Als es der Mutter meines Ex immer schlechter ging aber noch bei Verstand war, habe ich sie leider Gottes öfters Belügen müssen was mir sehr Weh tat aber hätte ich es nicht getan und ihr die bittere Wahrheit um die Ohren gedonnert, wäre sie bestimmt nicht so hart am Kämpfen gewesen wie sie es dann doch im Endeffekt tat bzw. immer noch tut.
Sie ist aber schon in einer anderen Welt wo die zeit keine rolle mehr spielt und der ersehnte Tag wo sie dann ganz gehen wird ist fast Gegenwärtig.
lg
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Hallo ihr Lieben,
das mit dem Hund ist nett gemeint, aber ich habe unseren Hund zu meinen Exmann gegeben, weil mein Mann, den Geruch nicht mehr abkonnte und keine Kraft hätte die Leine zu halten. ich führe seite der erkrankung meinen Mann spazieren.
so wie ihr mir das schildert, muss es meinem Mann sehr schlecht gehen.
Inzwischen galube ich es immer mehr.
Mein größtes Problem ist wirklich, das er nicht mehr viel kann. Er ist körperlich durch Schwäche sehr eingeschränkt. Er will aber nichts zusätzlich nehmen. Hintenrum habe ich den Hausarzt davon überzeugt, dass er noch Vitamine braucht. Jetz bekommt er Vitamin B gespritzt vom Arzt, weil er so arztgläubig ist.
Ich versuche auch schon seine Tochter einzusetzen, dass er einen Termin bei einem weiteren Arzt wahrnimmt, aber dies macht ihm Stress.
Mir fällt es verdammt schwer zu wissen, was auf ihn zu kommt, ohne etwas machen zu können. Ohne es ihm angenehmer machen zu können. Er weiß nicht wie die Zukunft aussehen wird. Abgesehen von einer 1/2 Stunde oder weniger kommt er nicht nach draußen.
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so wie ihr mir das schildert, muss es meinem Mann sehr schlecht gehen.
Es kann deinem Mann aber auch wieder viel viel besser gehen, es kommt ganz darauf an wie Günstig der Tumor liegt bzw. wie die allgemeine Prognose bei ihm ist, was er für einen Willen hat, wie die Medikamente anschlagen und wie sein Zustand aussieht nach der Chemo und nach dem Cortison und der Bestrahlung.
All das sind Faktoren die dafür Ausschlaggebend sind wie es Ihm weiter gehen wird.
Es kann aber auch alles bestens verlaufen und trotzdem gehts ihm nicht besser.
Ich habe ja hier in den Jahren massig viele Geschichten gelesen und auch im restlichem Internet und man kann nie sagen wie ein Verlauf sein kann, quasi wie ein Pokerspiel kann man es betrachten, entweder oder.
Man kann am besten nur eines tun und zwar das beste aus der Zeit heraus holen.
Lg
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Hallo Sonnenlicht,
zuerst einmal herzliches Beileid. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft. Danke, dass du noch so viel Power hast dich um andere Krankengeschichten zu kümmern. Im Moment geht es ihm viel besser und er ist wieder längere Zeit auf.
LG
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Danke danke aber es ist ja die Familie meines Ex aber da gibt es eine schöne Verbundenheit, da wir alle in einem Haus zusammen lebten zu Zeiten wo ich mit ihm damals die Beziehung hatte.
Und das ist was anderes als wenn es nur die herkömmliche Ex-Schwiegermutter wäre.
Und deshalb wird mir seine Mutter immer nahe stehen. :-(
Es nimmt mich zwar auch ein wenig mit aber ich weiß das Sie nicht mehr Leiden muss und das ist mir doch das wichtigste.
Und aufhören hier in diesem Forum werde ich wohl auch nicht, bin ja schon sehr lange hier und es können ja immer mal irgendwelche Leute von mir Profitieren, ausserdem gibt es mir ein tolles Gefühl wenn ich Helfen konnte mit Wissenswertem.
Das freut mich für deinen Mann das es ihm besser geht :) Hoffe doch das dieser Zustand einige Zeit anhalten wird.
Hat dein Mann eigentlich besondere Wünsche momentan oder Lebt er soweiter wie bisher als wäre nicht`s geschehen?
Lg
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Inzwischen sind zwei wochen vergangen und ich habe als Angehörige mitbekommen, wie es ist, wenn das Cortison nicht richtig eingestellt ist. Mein Mann will seine Krankheit nicht akzepieren und verdrängt sie total. weiterhin macht er nur, was die Ärzte sagen und zieht sich das daraus, was er hören will.
Der Arzt, der ihn operiert hatte, sagt also: " Was Sie nehmen noch Cortison?" also hatte ich am WE einen Mann mit Kopfschmerzen, Schwindel und spucken, nur weil er das Cortison nicht langsam ausschleichen wollte, sondern von 4 mg beinah direkt auf null.
Gestern hat er erfahren, dass er noch 6 Zyklen Temodal vor sich hat, mir wollte er nicht glauben. Heute Mittag ging es ihm sterbenselend, weil er meinte, er bräuchte nicht die Tabletten gegen Übelkeit.
Scheiße, er verschenkt so viel gute Zeit durch wenig Einsicht und ich muss es auch ertragen.
Wie schaffe ich es ganz gelassen zu bleiben bei so wenig Einsicht?
Ab wann kann man so eine Krankheit akzeptieren und ist dann bereit für so viel Lebensqualität wie möglich zu kämpfen?
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hallo,
nun, es ist unterschiedlich ab wann jemand das akzeptiert, der eine früher der andere später und manche nie.
ich empfehle dir mal das sorgentelefon von der hintumorhilfe anzurufen, die können dir vielleicht nützliche tipps geben oder einfach mal nur zuhören!
hier die telefonnummer:
ich zitiere!
Erstmals gibt es eine Hotline für die seelischen Nöte der Patienten und Angehörigen. An jedem Dienstag können interessierte Betroffene zwischen 10.00 und 15.00 Uhr die Telefonnummer
03437 999 68 67
liebe grüsse
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Hallo Felicitas,
kann mir vorstellen, wie´s Dir geht. Ist alles manchmal einfach nur schlimm. Einen Tag denkt man, man sollte zufrieden sein, so wie es ist. Dann kommt wieder eine Phase, da denkst Du: Ich kann nicht mehr. Es gibt auch Tage, oder kurze Momente, da hofft man heimlich auf die berühmte Ausnahme. Jeder Mensch fühlt anders und verarbeitet anders. Irgendwie müssen wir als Angehörige dadurch. Patentrezept gibt es glaube ich nicht. Mein Psycho-Doc sagt, sehen sie jeden Tag an, als sei es der letzte. Kann mich damit nicht abfinden. Irgendwo hat er aber Recht. Doch wer will schon jeden Tag an den Tod denken... Und die Partnerschaft ändert sich auch. Man sieht seinen "alten" Partner und gleichzeitig auch einen "neuen". Ach, ich weiß auch nicht Recht.
Wünsch Dir und Deinem Mann alles Gute, Andrea.
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LIebe andrea,
du hast ja recht. Plötzlich hat man zwei Partner. Alt und neu. Der Partner muss sich mit der Krankheit abfinden und man selber auch. Ich weiß, dass ich jeden Tag leben sollte, als wärs der Letzte, aber mein Mann weiß es nicht. Er verschiebt alles auf die Phase, wenn ich erst gesund bin.
Das macht mich ganz krank. Inzwischen empfinde ich den ganz gewöhnlichen Alltag schon als außergewöhnlich, wenn man es schaft einen Spaziergang zu machen, ist es schon außergewöhnlich.
Ich versuche mir jetzt eine Strategie zurecht zu legen, die er anerkennen muss. Nämlich, dass andere Leute andere Erkrankungen bekommen wie Diabetes, Herzinfarkte, Unfälle. diese Menschen müssen versuchen mit ihrer Erkrankung zu leben. Ich versuche ihm inzwischen lediglich klar zu machen, dass er sehen muss, was er noch alles machen kann und dafür zu kämpfen.
Damit die Lebensqualität steigt. Alles andere ist für mich und auch für ihn unwichtig.
Inzwischen versuche ich auch nicht mehr meine Trauer zu verbergen, sondern ich zeige ihm, dass ich mir Sorgen mache und traurig darüber bin, dass er durch seine Unvernunft uns beide um ein schönes Wochenende gebracht hat. Oder das er durch sein eigenmächtiges Handeln bei der Medikamentierung mir zusätzliche Sorgen macht.
Ich weiß noch nicht genau, aber es scheint dass ich ihn erreichen kann.
Zum Glück hat der Onkologe am Montag gesagt, dass ich die Dosen fürs Cortison festlegen soll. Ebenso hat er ihm gesagt, dass er jeden Tag eine Stunde walken soll. Mit Stöckern schafft er eine 3/4 Stunde. Die verdammte Müdigkeit ist so abhängig vom Cortison. Zu wenig Cortison macht lustlos, müde, antriebslos.
Nichts ist mehr planbar, obwohl es ihm im Vergleich zu anderen Patienten eigentlich gut geht.
Das ist der Patient. Und wo bleiben wir? Mit unserer Trauer. Wann können wir uns mal ablenken? Wer hat noch Lust uns zuzuhören? Ich habe das Gefühl man wird immer einsamer. Die Freunde rufen seltener an. Man selber ruft kaum noch an. Krankheit kann doch nicht nur das Thema sein. Dieses Forum scheint abgesehen beinahe der einzige KOntakt zur Außenwelt zu sein.
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Hallo Felicitas
Ich finde es toll wie du das machst mit deinem mann.... er kann sich glücklich schätzen dich zu haben... Wollte dir dies nur sagen... zudem verändert Cortison nicht nur den Körper oder die Müdigkeit sondern auch die Psyche... ich war oft gereizt, habe auch vieles ausgeblendet, es ging mir "nur" noch gut... ich wollte das Cortison auch möglichst schnell weg haben, auch wenn das heisst müde sein den ganzen Tag.... lieber so als die andern nebenwirkungen... Aber ich muss sagen ich hatte nie Kopfschmerzen oder Erbrechen (Hirndruckzeichen) habe mir gschworen dass bei solchen Zeichen ich doch Cortison nehmen würde... ist zudem gut zu wissen dass es ein Medi gibt dass einem eher "euphorisch" stimmt... ich spare mir das etwas für die "Endphase"....
Die ganze Krankheitsverarbeitung/bewältigung ist sehr individuell.... habe noch nicht herausgefunden wie es abhängig ist... ev. einfach Charaktersache wo man gar nicht steuern kann, nur akzeptieren... mich haben viele gefragt wie ich das mache einfach so weiterleben, arbeiten, jeden Tag geniessen... trotz der Diagnose... und ich kann sagen ich weiss es nicht wie ich es mache.... es bin einfach ich... aber auch ich kann mich nicht ändern und mir mehr "Ruhe" gönnen... ist sicher auch für meinen Mann oft anstrengend... zudem ist halt das Thema immerwährend anwesend und somit schon "ermüdend"... man dreht sich halt im Kreis....
Ich finds toll wie du dir Gedanken machst.... weiter so... und hoffentlich bis bald....
Gruss Iwana
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Liebe Felicitas,
kommt mir alles so bekannt vor was Du schreibst. Mein Mann hat seine Krankheit auch immer anders gesehen als ich. Er denkt, er schafft das. Er glaubt so fest daran, dass ich inzwischen auch schon ein bißchen dran glaube. Manchmal. Die letzten 3,5 Jahre stecken mir ganz schon in den Knochen und ich hab "Federn lassen" müssen. Die Menschen, die zu einem halten, das ist eine kleine Gruppe geworden. Viele meinen, dass mein Mann ja gut aussieht. Diese permanente Bedrohung sehen viele gar nicht mehr.
Cortison hat mein Mann fast ein Jahr genommen. Er hatte in dieser Zeit einmal versucht, es abzusetzen. Das ging nicht. Dann wieder genommen, immer weniger, nach und nach. Dann eine lange Zeit Hydrocortison. Das mit dem Cortison ist schon wichtig gewesen. Es ging ihm gar nicht gut ohne das Zeugs.
Wünsche Euch beiden und allen hier einen ruhigen Sonnentag, Andrea.
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Hi, ihr Lieben,
Der Tumor meines Mannes lag links oberhalb des Ohres, hinter dem linken auge. Seit der OP hat er massive Sehstörungen. Brille auf, Brille ab. er sagt, die Augen seien verwässert durch das Cortison, deshalb auch sein Anligen so schnell wie möglich mit dem Cortison runter.
weiß jemand, ob es am Cortison liegt. wie sind die Symptome und was kann man machen? Hier hab ich natürlich wieder Schwierigkeiten, da mein Mann glaubt, dass alles besser würde, wenn er erst diese Krankheit überwunden hätte.
Ein Sturkoop.
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Hallo Felicitas
Bei Operationen in diesem Bereich werden der Sehnerv bzw. die Nerven die das Auge überhaupt versorgen, leider schnell in Mitleidenschaft gezogen.Das kann auch, bei noch so großer Umsicht des Chirurgen, nicht ganz vermieden werden.Bei Meiner Frau normalisierte sich nach einer Keilbeinflügel-OP die Sehstörungen,wie Doppelsehen und Verschwommenheit nach einem ca. halben Jahr.
Sehprobleme hat sie teilweise immer noch.Die haben aber ihre Ursache nicht von der OP sondern hängen allerhöchstwarscheinlich mit ihrer chronischen Kopfschmerzerkrankung zusammen.
Mit den Augen gibt es aber oft Probleme bei Kortison.Deshalb soll der Augeninnendruck regelmäßig gemessen werden.
Ich würde dir raten.Sprich mit dem Hausarzt,Orthopäden und Augenarzt darüber und in welcher Dosierung,sowie die Zeitraum in dem dein Mann schon Kortison nimmt, ob es nicht notwendig wäre den Augeninnendruck zu beobachten,sowie die Osteoperose-Untersuchung vorzunehmen.
Langzeitkorti-Patienten haben einen Anspruch auf die kostenlose Osteoperose-Untersuchung.Der Arzt muss es nur entsprechend begründen, attestieren.
Siehe:
http://de.wikipedia.org/wiki/Cortison Nebenwirkungen
http://www.netdoktor.de/medikamente/100000687.htm
Evtl. dürfte diese Forum auch noch in deinem Falle interessant sein: http://www.glaukom-forum.net/wbb2/thread.php?postid=5862
Gruß Fips2
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Langzeitkortison-Patienten ...
sollten auch regelmäßig den Blutzucker messen lassen.
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Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für eure Informationen. Ich habe allerdings das Problem, dass mein Mann wenig einsichtig ist. Wie schaffe ich es ihn zum Augenarzt zu bringen, wenn er nicht will?
Ich habe noch eine weitere Frage. Mein Mann hat jetzt den ersten Zyklus mit Temodal hinter sich. Leider mit fürchterlicher Verstopfung endend.
er soll eigentlich jeden Tag eine Stunde nach draußen und gehen. Ich schaffe es kaum ihn nach draußen zu bringen. Ist er erst einmal draußen schafft er langsam ca. 40 Minuten. Es kostet mich allerdings unheimlich viel Kraft, ihn aufzuraffen, denn ich muss nur mal eben nebenbei auch noch arbeiten.
Es tut ihm gut. Jetzt sind wir wieder mal dabei das Cortison runterzusetzen. Ich darf es kontrollieren, der Onkologe hat es gesagt. wir sind jetzt 4 mg. Wir haben von 8 mg, wöchentlich 2mg runtergesetzt.
Was mir auch noch Sorge macht, dass ihm morgens die Beine versagen. er kann keine Schritte voranmachen. Nach kurzer Zeit geht es und ihm ist schwindelig.
Er hat Sehprobleme, Beinversagen, taub auf dem linken Ohr. Der Tumor lag links, oberhalb des Ohres, zwischen Auge und Ohr.
vor der OP wurden die Augen überprüft und man sagte mir, dass er vielleicht halbseittig gelähmt sein könnte. Sein Wortfindungsprobleme sind weitgehend wieder in Ordnung. sein Wortschatz ist allerdings gering und, Spanisch seine Muttersprache, fällt ihm schwerer.
Gefühlsmäßig ist er seit der OP 2/08, anfangs agressiv verletzend, die letzten Monate mehr gefühlskalt, ist er jetzt sehr gefühlvoll, fühlt sich einsam.
Ich muss sagen, dass ich bald nicht mehr weiß, woher ich die Kraft nehmen soll.
liebe Grüße aus dem Landkreis Leer. Falls irgendjemand in der Nähe wohnt, hätte ich gerne KOntakt.
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Hallo Felicitas
Du kannst mal probieren,wenn er denn mitspielt,für die Stuhlauflockerung natürliche Flohsamenschalen zu verabreichen.
Morgens und abends je einen Teelöffel auf einen Becher Joghurt.
Flohsamenschalen bekommst du in der Apotheke, ca 3 Euro für 200g.
Aber bitte NATÜRLICHE verlangen.
Die Apotheker verkaufen gerne den teuren Mucofalk Flohsamen zum anrühren mit Wasser.Das Zeug taugt nix,schmeckt nach Orange,kann man nicht nach Geschmack unter Joghurt,Weichkäse,oder Quark mischen wie die Natürlichen und schmeckt bääääh.
Die Schalen diese Spitzwegerichgewächses kann man für Durchfall und Verstopfung nehmen. Es wirkt stuhlauflockernd und bei Durchfall nimmt es das 40fache seines Volumens an Wasser auf.
Flohsamen kleben auch nicht so im Darm wie Leinsamen.
Bitte aber nach dem Anrühren nicht lange stehen lassen und gleich verzehren sonst schmeckts nimmer.
Gruß und viel Erfolg.
Fips2
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Hallo ihr Lieben, wer kann mir helfen?
Ich beabsichtige die 1. Pflegestufe zu beantragen, mein Mann wird mir den Hals umdrehen.
Ab wann bekommt man sie?
Er verdreht Wörter, ist vergesslich, kann sich nicht konzentrieren, er kann sich noch allein wachen, duschen und frühstück machen, alle anderen dinge des Haushalts sind für ihn pasé.
Bei spaziergängen braucht er Unterstützung, wegen Schwindel und sehfeldeinschränkung. Leider will er nicht zum augenarzt etc. , sodass ich darüber keine Unterlagen habe.
Ist es möglich die Pflegestufe zu bantragen? Das macht man beim sozialmedizinischen Dienst?
Und wie bringe ich es ihm bei?
Die Pflege kostet mich inzwischen schon relativ viel Zeit und Kraft. Bei erfolg könnte ich mir überlegen meine Arbeit zureduzieren, um mich mehr um meinen Mann zu kümmern.
Vielen Dank für eure Hilfe
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Hallo Felicitas,
schau mal hier: http://www.pflegestufe.info/stichworte/pflegestufe.html (http://www.pflegestufe.info/stichworte/pflegestufe.html)
Aber auch hier im Forum wurde schon darüber diskutiert.
Wie du es deinem Mann beibringst ist natürlich eine Typfrage. Aber vielleicht ist es ja ein Argument, dass es auf deine Renta angerechnet wird und es euch finanzielle Vorteile einbringt. So ist seine Krankheit in der Argumentation ebenso unausgesprochen wie die Tatsache, dass du auch die Möglichkeit offen hast einmal einen Pflegedienst hinzu zu ziehen.
Weiter hast du ja das Argument der Arbeitszeitverkürzung schon gebracht. Mehr Zeit mit ihm zusammen zu verbringen ist doch auch ein sehr gutes Argument.
Alles Liebe und viel Erfolg,
Bea
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Danke Bea,
für deine Antwort. Jetzt ist er beinahe schon ein halbes Jahr erkrankt. Ganz langsam vollzieht sich auch bei mir erst der Wandel, dass ich alles beantrage. Die Erwerbsunfähigkeitsrente läuft, wann sie allerdings bewilligt wird? Der Behindertenausweis auf 100% ist gestellt, dato.
Und diese woche werde ich es mit der Pflegestufe angehen
Seit gestern versagen ihm die Beine beim Gehen und er ist schwindelig, vielleicht kommt es davon, dass wir wieder dabei sind das Cortison runterzusetzen. wir haben jetzt von 8mg wöchentlich 2mg runtergesetzt. Gestern waren wir bei 4mg und haben ab jetzt wollten wir 1mg runtersetzen. Ob es damit zutun hat.
endlich habe ich Überweisungen vom Hausarzt für Augenarzt, Ohrenarzt und Neurologen. Es ging nur indem ich den Hausarzt vorher angerufen habe.
Deine Tipps für die Argumentation habe ich mir auch schon überlegt. Mal sehen.
Grüße
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Hallo ihr Lieben,
wer kann mir helfen? Neuerdings versagen die Beine von meinem Mann nach einer längeren Autofahrt oder wenn er spazieren geht muss er sich erst einlaufen, dass heißt er kann anfangs nicht die Füße richtig voreinandersetzen. Er stolpert über die eigenen Füße ode die Beine knicken weg.
Woran liegt es? Vor der OP sagte man mir, dass er eventuell halbseitig geähmt sein könnte. Jetzt hat er Chemo und Bestrahlung hinter sich und fängt am Dienstag den 2. Temodal Zyklus an. Eine Untersuchung beim Neurologen, es war jedoch lediglich eine Gleichgewichtsuntersuchung, ohne irgendwelche Messungen, hat ergeben, dass alles in Ordnung ist.
Was kann man machen, damit man dies abstellt, denn wir haaben eine Treppe im Haus zum Schlafzimmer und Bad. Angst ,er könnte die Treppe hinabstürzen.
Liebe Grüße
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Hallo felicitas,
du schreibst: Eine Untersuchung beim Neurologen, es war jedoch lediglich eine Gleichgewichtsuntersuchung, ohne irgendwelche Messungen, hat ergeben, dass alles in Ordnung ist.
Dann muss die Untersuchung mMn. ausgeweitet werden. Das ist ja wohl Grundvoraussetzung um eine Ursache zu finden. Ferndiagnosen sind da sehr schwer.
Laßt euch einen weiteren Termin geben oder sprecht den behandelnden Arzt an, der auch die Bestrahlung/Chemo überwacht hat.
Wie weit bist du denn bez. der Pflegestufe?
Bez. dedr Erwerbsminderungsrente kann ich dir sagen, dass es relativ schnell gehen kann. Besonders dann, wenn eine klare (schwere) Diagnose vorliegt. Und das ist ja leider gegeben.
Drücke euch weiter fest die Daumen.
Alles Liebe,
Bea
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Hallo Bea,
heute hatten wir den Termin beim Onkologen. So wie es aussieht, haben wir das Cortison wohl noch zu schnell runtergesetzt. Unser Schema 8mg, wöchentlich 2mg runter, bis zu 4mg, dann wöchentlich reduziert um 1mg. Er hatte jetzt 2 Tage 2 mg, das war wohl zu wenig. Nur die ausfallerscheinungen waren jetzt ganz anders, so dass ich es nicht auf das Cortison geschoben habe. Außerdem habe ich festgestellt, dass Tage, an denen er nicht seinen Rhythmus hat, weil Besuch da war oder wir seine Töchter besucht haben, ihn besonders anstrengen.
Heute habe ich den Antrag auf Pflegestufe I gestellt, erst in 12 Wochen kommt jemand um zu sehen, ob es berechtigt ist. Und wenn er stirbt, ja dann werden die Ärzte befragt. Also ich kann nur raten alles zu beantragen, was man eventuell mal brauchen sollte.
Das dumme ist nur, dass man dazu selbst erst einmal die Zeit und die Nerrven braucht, d.h. ein Teil der Trauer muss schon vorbei sein.
LG
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Hallo Felicitas
Ich habe wohl so bei 2mg dann auf eine schwächere Potenz umgestellt damit ich langsamer reduzieren kann.... schwierig war es bis ich unter der Nierenschwelle war, bis ich dann selber wieder begann Cortison zu bilden.... jede Reduktion fühlte sich an wie bei einem Entzug.... und vorallem bei STress (da reichte schon zur Zeit auf dem Zug zu sein) dann Herzrasen, Schwindel, Gefühl zu kollabieren... ist nicht einfach... zudem brauchte bei mir jede Reduktion mindestens 1-2 Wochen bis ich dann wieder eingependelt war.....
Braucht also auch viel Geduld... und vorallem umstellen auf anderes Cortison damit man langsam reduzieren kann....
Gruss Iwana
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Liebe Iwana,
danke für deine Info. Ich werde es jetzt erst einmal bei meinem Mann bei 4mg belassen. Beim nächsten Termin beim Onkologen frage ich dann nach einem anderen Cortison.
für mich besteht als Angehörige die Schwierigkeit seine Reaktionen einzuschätzen. Hier sehe ich wie wichtig die Informationen von Betroffenen sind. Dies mit dem Stress habe ich auch bemerkt. Eine ganz kleine Abweichung vom Alltag: Blutabnehmen, aus dem Haus gehen sind schon Stress.
Ich selbst muss lernen vieles mit ganz anderen Augen zu sehen. Manchmal bin dann vielleicht ungerecht und zu ungeduldig.
LG
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Mein Mann hat seit einiger Zeit Beinversagen. Wenn er aufsteht knicken ihm die Beine weg. Manchmal läuft er sich nach einiger Zeit ein, manchmal bringt auch Ruhe etwas. Dies ist nicht auf ein Runtersetzen vom Cortisonzurückzuführen, denn das Cortison wurde nachdem beim Runtersetzen Entzugserscheinungen auftraten wieder höherdosiert.
Dies Beinversagen ist nicht kontinuierlich da, deshalb irretiert es mich auch. Ein MRT ist für den 7. August geplant.
Was kann es bedeuten? Wachsen eines Rezidivs oder Oedems?
LG
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Hallo Felicitas,
fips2 hatte in einem Beitrag bereits geschrieben, dass Deinem Mann womglich eine Osteoporose-Vorsorgeuntersuchung zusteht. Dass Kortison an die Knochen geht, ist bekannt. Hinzu kommt, dass Dein Mann wahrscheinlich sehr viel im Bett liegt und sich kaum bewegt - das führt dazu, dass die Muskeln schwächer werden. Wie sieht es mit Physiotherapie aus, habt ihr mal den Hausarzt nach einem Rezept gefragt?
Vermutungen über Diagnosen kann und möchte sicher hier niemand treffen, zumal wir Laien sind. Du weißt, was bei der Erkrankung möglich ist. Ich drücke Euch feste die Daumen, dass die MRT " sauber " sein wird.
LG
Bluebird
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Liebe Bluebird,
mein Mann ist ein sehr störrischer Patient. er will die Kontrolle nicht abgeben. Ich vermute, dass sein Beinversagen und kleine Blitze im gehirn schon kleine fokale Anfälle sind. Vorsichtshalber haabe ich mir jetzt Zäpfchen vom Arzt gehlt für alle Fälle.
So jetzt das Gute. Nach jetzt etwa genau 5 Monaten, Bestrahlung und Chemo und 2. Chemo-Zyklus scheint diese entsetzliche Müdigkeit sich ein wenig aufzulösen. Er hat wieder mehr Lebensenergie, kann länger durchhalten und möchte wieder etwas unternehmen, natürlich alles im Rahmen des Möglichen.
Ich freue mich riesig darüber, dass vielleicht jetzt noch einmal eine schöne Zeit kommt.
LG
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Wer kann helfen?
Heute hatte mein Mann sein erstes MRT nach Bestrahlung/Chemo und 2. Chemo-Zyklus. Die OP war am 27.2.08. Der Arzt meinte er könnte noch einmal operieren. Mein Mann müsse sich innerhalb der nächsten 2 wochen entscheiden. Meine Frage, welche Risiken bergen eine 2. OP. Der Tumor saß links fronto-temporal. Wie geht es nach einer 2. OP? Verschlechtert sich der Zustand?
Nächste Woche würde er mit einem neuen Chemo-Zyklus anfangen. dies wäre doch bei einer erneuten OP kontraproduktiv, da dann der Körper vor der OP zusätzlich geschwächt wäre. wie lange kann man noch warten?
Ich muss dazu sagen, dass mein Mann Arztbesuch kaum aushält. Selbst das Blutabnehmen ist ihm ein Greuel. Heute konnte ich ihm die Diagnose sagen und dass er sterben wird.
Ich erwarte eure Erfahrungsberichte und Tipps
LG
Rita
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Hallo Rita
Wieso ein zweites Mal operieren? wächst der Tumor schon wieder? Ich hoffe es kann dir schnell jemand deine Frage beantworten, habt ja nicht viel Zeit...
Das Beinversagen könnte man auch auf das Cortison zurückführen... lies nochmals die NEbenwirkungen durch, die Muskeln in den Beinen nehmen durch das Cortison ab, sodass auch ich mich nicht ohne stützen erheben konnte (merkte das beim Duschen wenn mir was runterfiel, ging in die Hocke wie sonst auch und konnte kaum mehr aufstehen,) gehört eben auch zu den Nebenwirkungen... dachte lange bei mir sei dass wegen der Gewichtszunahme bis ich so ein Nebenwirkungsblatt vom Internet runterladete.... 4mg bei dieser Potenz ist ja nicht ohne.....
Hoffe ihr findet euch mit der Entscheidung, kann dein Mann selbst seinen Zustand und die nötigen Schritte einordnen, seine Meinung äussern?
Gruss Iwana
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Warte noch auf Infos, was man bei einem Rezidiv am Besten machen kann. Wie ist der Verlauf der Krankheit, wenn man nur die Chemo (Jetzt wär der 3. Zyklus) dran. Hat die Chemo überhaupt gewirkt?
LG
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Wir waren heute beim Onkologen. Der Tumor ist wohl nicht wirklich gewachsen, sondern das Oedem. Jetzt wird erst einmal eine Pause gemacht, um bei der Krankenkasse Bevacizumab (Avastin) zu beantragen. Dann geht es in drei Wochen mit der Chemo weiter. Gelichzeitig ist das Cortison von 5mg auf 16 mg erhöht worden, somit ist im Moment die Option eine OP bis zur Chemo noch gegeben.
Hoffnung auf ein paar Monate?
LG
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Hallo Rita,
wenn du dir unsicher bist, schick die Unterlagen ein und erbitte eine Zweitmeinung.
Was sagt denn der Arzt ansonsten vom bisherigen Therapieverlauf?
Hoffnung ist es immer. Für wie lange kann uns niemand sagen....
Wie fühlt dein Mann sich gerade?
Ich drücke euch weiter die Daumen und wünsche euch alles erdenklich Gute.
LG,
Bea
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Liebe Bea,
den chirurgen versuche ich seit ein paar Tagen zu erreichen, um zu erfahren, wie seine Lebenserwartung überhaupt noch aussieht.
Der Onkologe hat sich bedeckt gehalten. Mein Mann hat seit einiger Zeit verstärkt kleine fokale Anfälle in der rechten Körperhälfte. Er selber fühlt sich im Moment recht gut. er weiß seit dem Gespräch auch, dass ersterben wird. Ich habe es ihm gesagt. für mich fällt seitdem eine große Verantwortung von mir an, weil ich nicht mehr für ihn mitdenken müsste bei all den Sachen, die er vielleicht noch machen möchte.
Er fühlt sich zwar geistig im Moment recht fit, aber nicht körperlich, So dass für mich eine Zweitmeinung in einem weitentfernten Uniklinik unwirklich ist, da wir es kaum wahrnehmen könnten. Die Anstrengung wäre zu groß. Er ist nicht der Kämpfertyp.
Aus diesem Grunde freue ich mich über jeden Tag, wo er Lebensqualität hat und wir nicht auf Krankenhausfluren herumsitzen. Bei einer weiteren OP, hätte ich sehr viel Angst, dass er jetzt schon als Pflegefall zurückkäme. Aber jetzt ist es seine Entscheidung.
Ich denke, wenn die Kasse die Kosten für das Avastin übernimmt, ist es im Moment eine gute Option, die wir hier vor Ort machen können.
LG
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Hallo,
ich habe mich lange nicht gemeldet. Ich weiß nicht, was wir machen sollen. Am Mittwoch hat mein Mann einen Termin beim hiesigen Onkologen. Dieser hat vor 3 wochen Avastin bei der Krankenkasse beantragt. Wir wissen nicht, ob die Kasse es bezahlen wird. Welche Erfahrungen habt ihr damit? (BEK)
Temodal hat nicht angeschlagen, er ist jetzt seit 6 Wochen ohne Chemo. Sein Körper erholt sich von den erfolgten Behandlungen.
Mein Mann hat keine Energien noch andere Ärzte aufzusuchen. Eine weitere OP ( er hat ein großes Oedem mit Rezidiv oder Nekrose) würde auf jeden Fall Sprachverlust evtl. auch halbseitige Lähmung bedeuten. Im Moment geht es ihm geistig relativ gut. Ich denke aufgrund des Epimittels Lamotrigin, was auch stimmungsaufhellend ist.
Sein größtes Problem sind seine Augen, die total verwässert sind, so dass ihm nichts so richtig Spaß macht, weil er nichts sieht bzw. seine Augen am liebsten geschlossen hat.
Ich fühle mich total beschissen, denn es ist ein Gefühl da, dass man sich nur für verschiedene Wege des Sterbens entscheiden kann.
-OP , dann evtl. sofort Pflegefall, aber evtl. länger leben
-Avastin, wenn man es bekommt, länger leben bei einigermaßen Lebensqualität
-oder einfach zusehen wie ganz langsam das Oedem bzw, der Tumor wächst.
Mein Mann hat einfach keine Power auf harten Stühlen bei Ärzten bzw in Krankenhausfluren zu sitzen.
Ich wünsche mir inzwischen für ihn ein würdevolles Sterben, wobei er so lang wie möglich zu Hause bleiben kann. Gleichzeitig habe ich ein total schlechtes Gewissen, wie ich überhaupt so etwas denken kann.
Was soll ich ihm raten? Er weiß, dass er sterben wird, aber er will nur seine Ruhe haben.
Ich fühl mich hilflos und beschissen, besonders, wo gerade vor ein paar Tagen ein lieber Freund, der mir in den letzten Wochen mit Rat unterstützt hat, an diesem Glio verstorben ist.
Ich habe Angst vor Mittwoch. Ich versuche immer so cool zu bleiben, aber ich bin es nicht.
LG
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Hallo ihr Lieben,
ich brauche ein paar nette Worte.
Danke
LG
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Liebe Rita,
nette Worte fallen mir nicht soviele ein,
aber liebe Gedanken kann ich Euch schicken.
Nicht nur am Mittwoch, aber da vermehrt.
Ich weiß, Ihr habt die Wahl zwischen Pest und Cholera.
Wie Ihr Euch auch entscheidet ...
... es liegt nicht an Euch.
Wer auch immer das Alles zu verantworten hat,
den würde ich gerne mal kennenlernen und ein paar Fragen stellen.
Auf den heißen Stuhl setzen, naja, bringt's was?
Eine ruhige Nacht und einen entspannten Tag morgen, so gut es eben geht, wünscht Euch beiden
Anita
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Liebe Rita,
sicher ist es auch möglich dass du alleine ein Gespräch mit dem Onkologen führst - wenn du dann besser über deine Ängste und Sorgen sprechen kannst.
Wie auch immer ihr euch entscheidet, oder dein Mann, es ist euer Weg.
Nach meiner Erfahrung ist es immer sehr schwer bis man eine so gravierende Entscheidung getroffen hat. Danach muß man sie gemeinsam durchziehen.
Aber auch da gibt es Hilfen. Auch für dich!
Ihr seid nicht alleine, denk daran.
Auch von mir viele liebe Wünsche.
Drücke euch die Daumen und denke an euch. Bin dann wohl bei der PET.
LG,
Bea
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Hallo Rita,
seit mein Mann vor mehr als 2 Jahren am Glioblastom starb, bin ich stille Leserin in diesem Forum. Heute ist es mir ein Bedürfnis Dir zu antworten, weil ich Deine Sorge gut kenne. Mir hat es sehr geholfen, meinen Mann Entscheidungen treffen zu lassen und sie zu respektieren. Ich war in große Not, als er Temodal absetzte, aber er wollte selbstbestimmt handeln und nicht über sich verfügen lassen. Weder durch mich, noch durch Ärzte. So behielt er bis zum Schluss seine Würde. Es war sehr schwer, mit ihm die Entscheidungen über Leben und Tod zu besprechen, aber ich war immer beruhigt, wenn ich in seinem Sinn handeln konnte. Vielleicht hat es sein Leben um ein paar Wochen verkürzt, aber so konnte er in Frieden sterben. Und wenn Dein Mann aber doch kämpfen möchte, dann lass ihn kämpfen.
Ich wünsche Euch alles Gute!
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Hallo ihr Lieben,
danke für eure lieben Worte. Und besonders Snnar, ich denke, dass er selbst alles entscheiden muss, solange er es kann und ich ihn da unterstützen muss. Es geht wirklich nicht um ein paar Wochen mehr oder weniger. Es geht um seine Würde, seine Würde ist schon so verletzt, dass ich ihn pflegen muss, dass er nichts mehr machen kann. Er will nur seine Ruhe. Er klagt nicht. Manchmal ist es für mich sehr schwer auszuhalten, weil ich ihn leiden sehe, aber ihm nicht helfen kann.
Er leidet still. Es ist seine Art mit der Situation fertig zu werden.
LG
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hallo ihr Lieben
Heute waren wir beim Onkologen. Die Bewilligung für das Avastin ist noch nicht da. Bis dahin wird eine Therapie mit 8 mg Dexthamethason, 500 mg Syrea und 100 mg Temodal gemacht. am 22. 9. ist das nächste MRT. Und dann werden wir weiter sehen.
Die Verringerung des Cortisons wurde aufgrund der stark verwässerten Augen gemacht. Diese Therapie wurde jetzt gewählt, damit man die nächsten 3 Wochen überbrücken kann, bis das Avastin vielleicht bewilligt ist.
Hat jemand Erfahrung mit dieser Kombination? bzw. Syrea (Hydroxycarbamid)
LG
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Hallo Felicitas,
wenn Avastin gegeben werden soll, und da würde ich auch nochmal eine weitere Meinung erfragen (dann hast du mehrere Aussagen schriftlich), dann mache Druck bei der Kasse. Besonders dann wenn die Ärzte bescheinigen dass es zur lebensnotwendigen Therapie gehört.
Geh hin, lass dich von jemandem begleiten der dich unterstützt, frag bei der Hirntumorhilfe an und setz alle Hebel in Bewegung.
Notfalls würde ich mich mit der Presse in Verbindung setzen.
Ich wünsche euch alles Verständnis und viel Erfolg.
LG,
Bea
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Hallo,
wir warten immer noch aufs Avastin.
Das größte Probelm, was mein seit Wochen hat, sind jedoch seine Augen. Die Augen wurden beim Augenarzt untersucht. Sehstärke ok, Sehfeld eingeschränkt.
Aber die Augen tränen fürchterlich. Dies ist ein riesiges Problem. Er kann gar nicht richtig sehen. sie sind dick, angeschwollen.
er hat ein Rezidiv und Oedem. Das Cortison wurde aus diesem Grund auf 8 mg runtergesetzt.
Kann irgendjemand von ähnlichen Problemen berichten und was kann man tun?
Bei allen Ratschlägen werde ich auch noch das Problem haben, dass mein Mann seinen ganz speziellen Weg hat mit der Erkrankung umzugehen.
Ich freue mich über Antworten.
Ist es vielleicht schon die Ruhe vorm Sturm?
LG
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Hallo Rita,
ich meine das war damals bei meiner Mutter so weil der Augendruck zu groß war. Sie hatte das Problem aber nur einseitig.
Es macht mich Betroffen, aber auch wütend, dass ihr immer noch auf das Avastin warten müßt. Frag die doch mal ob sie auch die Verantwortung für ihr Nichthandeln übernehmen?!
Ich denke oft an dich - würde so gerne helfen....
LG,
Bea
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Hallo ihr Lieben,
eine erfreuliche Nachricht: Rezidiv und Oedem haben sich zurückgebildet. Temodal und Syrea scheint eine gute Kombination zu sein.
Ein Besuch zu den Verwandten in Spanien steht nichts mehr im Wege.
Ich werde euch berichten.
LG
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Liebe Rita,
das ist eine gute Nachricht. Ich freue mich mit euch und wünsche euch, dass ihr eine schöne Vorbereitungszeit auf eure Reise habt und dass der Besuch in Spanien ganz toll wird.
LG,
Bea
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Liebe Leser,
in drei Stunden geht es los nach Spanien. Meinem Mann geht es beinahe zu gut.
Mit der Familie in Spanien habe ich allerdings Stress, weil sie anders mit Sterben umgehen. Aus diesem Grunde bleibt er auch 14 Tage allein da. Zum Glück kam heute die Nachricht, dass seine 82 jährige Mutter ihn mit dem Taxi abholt. Ich bin erleichtert.
Er hat mir auch versprochen das Beruhigungsmittel Tavor zu nehmen. Es hilft, dass nicht ein epileptischer Anfall ausgelöst wird.
Ich melde mich wieder, um zu berichten, wie die Fahrt war.
LG
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Liebe Leser,
Ich bin wieder zurück. Mein Mann hat die Flugreise gut überstanden. Ich hatte große Bedenken, da er vorher die meiste Zeit im Bett verbracht hat.
Morgens um 1 ging es los. Um 9 waren wir in Girona. Ab da ist er mit dem Taxi ins Bergdorf gefahren, nochmal ca 2 Stunden. Während des Fluges hat er keinerlei Beschwerden gehabt. Wir haben den Service der Fluggesellschaft genutzt für Behinderte mit Rollstuhl. Er wurde mit einem Lift ins Flugzeug gehievt. Meine Angst war, dass ihm die Beine versagen könnten nach längerem Sitzen.
Vorsichtshalber hatte ich eine "fit und helpy totravel" Bescheinigung. Medikamente waren im Koffer, nur eine Notration, falls der Koffer Verspätung haben sollte. Mein Mann hat vorsichtshalber eine ganze Tablette Tavor genommen. Wie er sagte, war es wohl zu viel.
Meine Ängste waren sehr groß aus vielerlei Gründen. Stress mit der Familie und er war bisher kaum zu etwas zu motivieren.
Inzwischen habe ich erlebt, dass der Erkrankte, wenn er etwas wirklich will, sehr viel Kraft hat.
Also, wenn es euch einigermaßen geht, macht das, was ihr noch machen wollt.
LG
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Ich habe Schwierigkeiten den Betreff zu ändern. er springt immer zurück.
LG
edit: Du gehst zum allerersten Beitrag, klickst auf "editieren" und änderst die Betreffzeile. Bei mir macht das keine Schwierigkeiten. Ulrich
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Hallo Felicitas
Wow das freut mich jetzt aber dass die Reise so gut gegangen ist... wie ist das für dich ihn so alleine da zu lassen?
gruss iwana
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Liebe Iwana,
ich bin dabei mich zu erholen. Es ist eine große Erleichterung, weil seine Familie anders mit seiner Erkrankung umgeht als ich. Sie suchen einen Schuldigen, ich bin diejenige, die es auszubaden hat. Nächste Woche hole ich ihn wieder ab. Vielleicht sehen sie es dann mit anderen Augen, weil sie 2 Wochen meine Ängste gehabt haben.
Vor der Reise war ich unruhiger, weil ich nicht wusste, wie er die Reise überstehen würde. Jetzt merke ich wie jeden Tag mehr die seelische Erschöpfung weicht.
LG
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Hallo Felicitas,
wie gehst du damit um? Ich meine... mit den Vorwürfen seiner Familie... Mein Freund kommt auch aus dem Ausland, er ist vor zwei Jahren nach Deutschland gezogen - mehr oder weniger wegen mir, damit wir keine Fernbeziehung mehr führen müssen und weil er hier einen Job gefunden hatte. Da wusste er noch nichts von seinem Tumor... Er hat sich für eine Behandlung in Deutschland entschieden, ich habe ihn da aber nicht beeinflusst, ich hätte es auch verstanden, wenn er zurück in sein Heimatland hätte gehen wollen, wo seine Familie und Freunde sind. Jetzt kommt so der leise Vorwurf der Familie, dass ich ihren Sohn 'wegnehme' und ihnen die Zeit mit ihm 'raube' - ich könnte ja jeden Tag mit ihm genießen, während sie selbst nur ein paar Worte am Telefon wechseln und ihn alle paar Monate mal sehen könnten... ich bin ziemlich enttäuscht, denn unser Leben ist jeden Tag aufs Neue eine Herausforderung und manchmal würde es schon gut tun, Rückhalt aus der Familie zu bekommen...
Viele Grüße
Aurelie.
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Liebe forummitglieder,
ich habe so ein komisches Gefühl im Bauch, als wenn irgendetwas nicht in Ordnung wäre. Meinem Mann geht es seit Anfang September recht stabil.
Jetzt ist er am Freitag plötzlich hingefallen. Er sagt, er wäre ausgerutscht. Die Augen sind schon immer verwässert, jetzt aber noch viel mehr. Ab und zu klagt er über Schwindel. Er hat ein größeres Schlafdürfnis. Die Chemo verträgt er zwar nach wie vor gut, aber er braucht längere Zeit, um sie zu verdauen.
Gleichzeitig möchte er plötzlich kleine Spaziergänge machen, so ca 400 bis 500 m. Schafft er auch, jedoch sehr anstrengend, da er seit 4 Monaten überwiegend im Bett liegt.
Was bedeutet dies alles, es beunruhigt mich. Das nächste MRT ist am 15. Dezember.
LG
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Hallo felicitas
Find ich toll dass er wieder kleine Spaziergänge unternimmt...
Die andern Symptome einzuordnen ist schwierig... ich grüble auch bei jedem stolpern über meinen linken Fuss (war damals eines der Symptome)... man achtet eben dann auf jedes schiefe Haar.... jede unregelmässigkeit...
Ich hoffe dein Mann sammelt nochmals Kräfte und ev. kann er ja mit der Zeit die Spaziergänge ausbauen...
Gruss Iwana
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Liebe Iwana,
es ist eher so, dass es sich verschlimmert, es ist zwar noch mein Bauchgefühl, aber es ist so.
Größere Müdigkeit, Antriebslosigkeit. Ich habe einfach eine verdammte Angst vor dieser letzten Zeit.
Ich denke, dass ich mich jetzt um ein Notfallprogramm kümmern muss. Im Moment bin ich noch sehr handlungsunfähig, weil ich es noch nicht wahr haben will.
Es ist einfach Scheiße. Ich hab einen Alptraum gehabt, dass mein Bruder aus dem Fenster springt und ich kann ihn nicht erreichen, ich muss seinen Freitod mitansehen.
Genauso ist es, ich kann nur alles so machen, dass es ihm bis zuletzt so gut wie möglich geht.
LG
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Hallo ihr Lieben,
ich brauche Hilfe.
Mein Mann hat seit der OP Probleme mit den Augen. Sie sind total verwässert. Bisher konnte mir noch niemand erklären woher es kommt. Sein Tumor saß links frontal temporal.
Besonders sein linkes Auge wässert sehr stark, so dass er große Sicht/Seheinschränkungen hat. Mir kommt es so vor, als wenn das Hirnwasser direkt aus dem Auge austritt.
Kann es so sein? Ich habe mit Absprache des Neurologen das Cortison auf 12 mg erhöht. Mein Mann wollte nur 10 mg.
Was kann man tun? Woher kommt es?
Zu bedenken ist, dass mein Mann kaum zum Arzt gehen möchte und keinerlei alternativen Medikamente nehemne möchte.
Ich fühle mich so hilflos.
LG
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Ziemlich unwarscheinlich dass Hirnwasser am Auge austritt.Wobei ich das nicht bestreiten will.Was aber eher sein könnte ist,dass das Ödem auf den Sinus Cavernosus,einen knöchernen Kanal der hinterm Auge von oben nach unten verläuft,drückt.Durch diesen Kanal laufen verschiedene Nervenstränge und die Blutversorgung.Wenn nun etwas auf den Nerv der Tränendrüse drückt,kann es sein, dass deswegen das Auge tränt.Verschiedenen Kopfschmerzpatienten (Clusterpatienten) haben dieses Symptom ebenfalls und da drückt eine Vene auf den Tränennerv.
Wichtig wäre abzuklären wo das Ödem sitz und auf was es drückt.Hier kommt man aber kaum um einen Arztbesuch mit Untersuchung herum.
Zum Cortison nur so viel.10 mg ist fast nix.Das produziert der Körper schon annähernd selbst.Mit 10mg die dein Mann jetzt einnimmt stellt der Körper,vielmehr die Nebennieren, ihre Kortisonproduktion ein und lässt sich fröhlich mit Tabletten bedienen.Hierin ist der Körper,ich dsags mal salopp, ein "fauler Sack". Die Erhöhung der Kortisondosis die der Arzt anriet ist also schon sinnvoll um etwas zu erreichen.
Ich bin mir fast sicher,dass wenn die Kortisondosis erhöht wird und somit das Ödem sich verkleinert,bzw.der Druck vom Nerv genommen wird, auch die Tränenbeschwerden nachlassen müssten.
Natürlich ist es ein Problem wenn der Patient nicht mitspielt.Hier ist aber der Arzt gefragt, der dem Patienten die Sinnhaftigkeit,Zweck und die Zusammenhänge seiner Medikamentierung verständlich zu erklären.
Gruß Fips2
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Danke, fips2,
dass ist für mich eine logische Erklärung. Vielleicht kann ich ihn ja überreden mehr Cortison zu nehemen. am 15.12. ist MRT und am 17.12 der Onkologe. Diese Termine wird er wahrnehmen wollen.
LG
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Hallo!!
Wenns um Fortecortin geht ist es aber wesentlich mehr Cortison als nur 10mg. Das müssten doch dann 80 mg sein, oder?
Ich wünsche euch fürs MRT alles Gute!!
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Wieviel mg Cortison darf man denn täglich höchstens nehmen?
Patient bekommt seit zweiter OP keine Chemo mehr und hat jetzt zunehmende Ausfallerscheinungen. Der Neurologe hat die Behandlung an die Hausärztin abgegeben (palliativ)und die weiß es wohl nicht so genau, ist mein Eindruck.
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Hallo!!
Der Onkologe meiner Mutter sagte uns mal, wir dürften ihr bis zu 24 mg Fortecortin täglich geben. Das wären also über 190 mg Kortison.
LG
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Bei akuten Schmerzzuständen werden Cortisondosen bis zu 1000mg als Hochstoßtherapie verabreicht über 3 Tage und dann wieder ausgeschlichen.
Wie hoch die Höchstdosis ist kann ich nicht sagen.Meine Frau bekam wegen einer Darmerkrankung über Wochen hinweg tägl. 300 mg Kortison, was natürlich auch mit starken Nebenwirkungen einher ging.
Die gängigen Dosen die ich so kenne sind um die 100 mg,die dann nach abklingen der Beschwerden ausgeschlichen werden.
Gruß Fips2
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Hallo ihr Lieben,
mein Mann bekommt Dexamethason. Ich weiß, dass Cortison nicht gleich Cortison ist, so dass man die Mengenangaben nicht unbedingt mit einander vergleichen kann.
LG
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Hallo fips,
ich habe noch einmal gegoogelt und jetzt ist für mich alles klar.
Das Oedem wird sich vergrößert haben und drückt, wenn mein Mann sitzt, auf den Sinus Cavernosus, so dass der Tränenkanal freien Lauf hat. Hier ist besonders das linke gute Auge betroffen. Dadurch ist alles verschwommen bzw. das Weiß wird wie im Prisma in Farbe zerlegt.
Legt er sich hin, ist der Druck niedriger und das Auge wird wieder trockener. Ich habe kein gutes Gefühl.
LG
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Hallo Felicitas
Wann war das letzte MRT?
Ich würde mich da bald wieder melden und einen Termin ausmachen...
Nimmt dein Mann Fortecortine? Ich bekam auch mind. 12-16mg pro Tag... an OP Tagen z.T. morgens schon 12mg... Fortecortine (glaub ist Dexame....) hat die ca. 34-fache Potenz wie andere Cortisone... Wenn es das Ödem ist das drückt müsste eigentlich das verwässern der Augen ja weniger werden mit mehr Cortison...
Ich hoffe dein ungutes Gefühl bestätigt sich nicht....
Gruss Iwana
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Dass das Weiß sich wie in einem Prisma zerlegt ist durch die Tränenflüssigkeit normal.Tränenflüssigkeit ist Wasser und Wasser bricht das Licht.
Normal hat man ja einen hauchdünnen Wasserfilm vor der Iris,diese Brechung hat das gehirn aber beim Sehen schon berücksichtigt und quasi eliminiert. Aber bei Tränen ist das weit mehr und dann kommt es zu dem beschriebenen Effekt.
Denk doch nur mal selbst daran wenn du Zwiebeln schneidest oder Merrettig reibst oder weinst.Dann tränen die Augen auch stark undwenn du dann gegen Licht schaust siehst du auch Regenbogenfarben.
Also an eine weitere Schädigung des Sehnerves das diesen Effekt auslösen würde ,daran glaube ich nicht.
Zu viel tränen der Augen ist mindestens genau so lästig wie trockene Augen.
Trockene Augen sind halt noch schmerzhaft dazu.
Mitdem Liegen und somit trockeneren Augen kann es auch noch folgenden Grund haben.Die Tränenflüssigkeit fließt jetzt nicht zum Auge hin,sondern durch den Verbindungskanal zwischen Auge und Nasenraum,zur Nase hin ab.
Dass hier eine Verbindung besteht kennst du ja daher,wenn du die Nase zuhälst und den Mund verschleißt und nun fest Luft in die Nase presst,dann spürst du wie die Luft an den Nase zugewandten Augenwinkeln etwas entweicht.
Genau durch diese Kanäle läuft die Tränenflüssigkeit ab.Daher läuft auch die Nase wenn man weint.
Gruß Fips2
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Hallo Fips,
ich denke, du hast bei deinen Ausführungen Recht. Es ist logisch. Ich frage mich nur, wenn so viele Hirntumorpatienten Probleme mit dem Oedem haben, warum hat man hier nicht sofort bei der OP eine andere Lösung gefunden wie einen Shunt legen.
Meine Nichte hat einen Wasserkopf, also generell das Problem mit dem Hirnwasser. sie hat einen kleinen Kanal bis in den Bauchraum, der mit dem Wachstum ab und zu erneuert werden muss.
Einige Patienten haben wohl mehr Probleme als andere. Ich hätte gerne gewusst, warum das so ist? Es würde die Lebensqualität der Patienten, die Probleme mit dem Hirnwasser haben, enorm verbessern, wenn man hier eine art Überdruckventil einbauen würde.
Warum müssen diese Patienten mit Cortison abgefüllt werden, wenn es andere Möglichkeiten gibt?
LG
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Hallo Felicitas,
ich denke es ist ein Unterschied, ob man ein Oedem oder einen Hydrocephalus ( Wasserkopf ) hat.
Beim Hydrocephalus liegt eine Liquorzikulationsstörung vor. Dadurch kommt es zu einem Ungleichgewicht zwischen Produktion und Resorption des Hirnwassers. Dies kann mit einem Shunt operativ versorgt und somit kann das überschüssige Hirnwasser in den Bauch abfließen.
Bei Hirnödemen ist ein Shunt glaube ich keine Therapieoption.
Liebe Grüße
Andre
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Liebe Felicitas,
ich kann dir nur viel Kraft für die kommende Zeit wünschen!Du wirst es mit der palliativen Pflege schaffen-man glaubt gar nicht,was man doch alles kann,wenn es darauf ankommt.Das Danach ist sehr schlimm.Für den geliebten Menschen tut man Dinge,die man sich hätte nie vorstellen können.Ich drücke euch für den 15.12.die Daumen-vielleicht sieht es ja besser aus,als du jetzt glaubst!Wenn du Fragen hast,mail mir.Wenn ich helfen kann,tue ich es gern.Mit wässrigen Augen habe ich keine Erfahrung.Mein Mann hat 12mg Fortecortin bis zum Schluß genommen.
Ich umarme dich! setti
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Nu macht mal der armen Felicitas mal keine solche Bange.
Ein Ödem ruft noch lange keine Pallativpflege auf den Plan.Es gibt relativ viel Möglichkeiten hier helfend von ärztlicher Seite einzugreifen.Von Kortison über Punktion des Ödems und und und.
Shunt geht wie gesagt bei Ödem leider nicht.
Sie hat momentan das Problem dass der Patient nicht ganz so mitspielt wie es wohl sinnvoll wäre.Das steht aber auf einem andren Blatt und dafür muss der Arzt mit entsprechender Aufklärung sorgen.
Gruß Fips2
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Lieber fips,
bange machen ist schon berechtigt. Heute war MRT. Er hat uns die Bilder nicht erklärt. Das Ergebnis erfahren wir am Mittwoch beim Onkologen.
sein abbau ist jedoch so rapide. Heute musste er sich während der Wartezeit hinlegen. Ich habe einfach Angst vor der nächsten Zeit. Er schafft es gerade noch 2x am Tag die Treppe rauf und runter. Jede Kleinigkeit ist so verdammt anstrengend. Gleichzeitig hat er seinen Stolz. Er schläft den ganzen Tag. Gottseidank bisher ohne Schmerzen. Sein Gesicht ist total aufgequollen und seine Augen ganz dick. Er kann sie kaum offen halten und sieht kaum etwas.
Trotzdem meint er, dass er nicht mehr Kortison bräuchte. Am Mittwoch wissen wir mehr.
LG
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Hallo liebe felicitas !
Das hört sich ganz schön schlecht an.
Das scheint sehr schnell Bergab zu gehen, ja Stolz.
Felicitas ich kann deine Angst verstehen, wir sind da sogut wir können.
Ich spreche einfach für alle hier.
Wenn du Hilfe brauchst wir denken an dich, du bist nicht alleine :)
lg schwede
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Hallo ihr Lieben,
meine Vermutung war schon richtig; das Oedem hat sich vergrößert, deshalb der massive Abbau.
Jetzt wird das Temodal verdoppelt, ebenso das Cortison und am Dienstag wird das Blut kontrolliert.
Ich werde mal sehen, ob ich am Dienstag einen Notfallbrief für den Notarzt bekomme. Schließlich haben wir Weihnachten und ich habe keine Patientenverfügung für meinen Mann.
LG
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Liebe Felicitas,
ich wünsche euch von Herzen alles Liebe!
Vielleicht bessert es sich ja durch die veränderte Medikamentengabe.
Verlier niemals den Mut und die Hoffnung!Ich wünsche dir viel Kraft!
Ingrid
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Hallo, ihr LIeben,
morgen gehts zum Onkologen. Ob ich ihn die Treppe noch runter bekomme, seit drei Tagen ist er nicht mehr unten gewesen. Übrigens beim letzten Mal mussten wir 2 Stunden beim Onkologen warten. Mein Mann hat die ganze Zeit auf einer Liege zugebracht.
Wie kann man so etwas einem Todkranken zumuten? Wie wird es morgen? Wenn ich ihn nicht die Treppe runterbekomme, wird mir ein Liegendtransport gestellt und er kann trotzdem 2 Stunden warten.
Da kann ich verstehen, dass er am liebsten nicht mehr hin möchte. Ist es überall so? Bei unserem Onkologen sind Wartezeiten von 3 Stunden normal.
Das Schlimme ist daran, dass ich ihm nicht helfen kann. Es nützt nichts vorher anzurufen.
LG
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Hallo ihr Lieben,
der Onkologentermin ist überstanden. Mit sehr viel Mühe habe ich ihn dorthin bekommen mit dem eigenen PKW und Rollstuhl. Er konnte keine 1/2 sitzen, aber als ich um eine Liege gefragt habe, war es ihm auch nicht recht. diesmal hat er nur eine Stunde auf der Liege gelegen. Ich habe ihn auch heil wieder nach Hause bekommen bis in die obere Etage ins Bett.
Jetzt schläft er wieder wie ein Baby. Der Onkologe fragte ihn, ob sich etwas verbessert hätte. Er hat verstanden, dass es besser aussieht und ihm schossen die Tränen ins Auge. Mir hat der Onkologe versichert, dass wir uns in 2 Wochen wiedersehn und er keine Schmerzen haben wird. Also besinnliche Weihnachten.
Die nächsten 2 Wochen sind ohne Chemo, das wird ihm richtig guttun nach 4 Monaten ohne Unterbrechung. er kann einfach nicht mehr und auch nicht mehr diese Dinge schlucken.
Mit sind nur die Tränen ins Auge geschossen, weil er mich permanent angemacht hat, dass ich nicht dies machen dürfte und nicht dies: "du darfst hier nicht auffallen" , wenn ich das Licht ausgemacht hab oder nach Wasser für ihn gefragt habe. Gleichzeitig kann man es kaum aushalten, dass er es nicht mehr aushalten kann. Die Haut ist so dünn, dass jede schnellere Bewegung, jeder Picks schmerzt.
Er bekommt nur 24 mg Cortison (3x 8mg) und 2x 50mg Lamotrigin.
LG
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Hallo Rita!
24 mg Cortison (dexamethason) ist nicht wenig. Wird Zuckerwert regelmässig kontrolliert?
Ich habe gesehen, dass viele Menschen (und selbst Ärzte) auf Zucker nicht achten. Dabei ist der erhöhte Zuckerwert eine typische Folge der Cortisoneinnahme (ich meine damit dexamethason (=fortecortin)).
Der permanent erhöhte Blutzucker richtet nicht nur massive Schäden an (und macht unglaublich müde), sondern er ist auch ein wichtiger prognostischer Faktor. Eine retrospektive amerikanische Studie zeigte, dass Glioblastompatienten, bei denen der mediane Zuckerwert über 140 lag, deutlich schlechtere Überlebenschancen hatten als die, bei denen er unter 140 lag.
(Zucker kann problemlos zu Hause kontrolliert werden und man kann evtl. dagegen etwas tun).
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Lieber alexhoppe,
ich denke hier geht es nicht um den Zuckerwert, sondern dass er austherapiert ist, dass das Oedem sich vergrößert hat und er dadurch ständig weiterabbaut. Abgesehen davon hat er auch keine Kraft mehr, er geht seinen Weg und ich habe vor Monaten mir eingestehen müssen, dass er seine Vorstellung von seiner Erkrankung hat und ich ihn nur begleiten darf.
Er ist der Patient, ich kann und darf nur das machen, was er will. Ich werde ihn würdevoll sterben lassen, soweit und solange ich es kann hier Zuhause. er braucht keine Chemo mehr zu nehmen und er ist überglücklich.
Jetzt habe ich mir erst einmal Einlagen fürs Bett geholt und unter dem Laken gelegt, nachdem ich ihn gestern das 1. Mal sauber machen musste. Für uns beide erst einmal sehr schamvoll.
Der Onkologe sagte, dass er keine Schmerzen haben würde, darauf vertraue ich im Moment. Und nur dies ist mir wichtig. Mir ist es nicht wichtig, dass er noch Wochen weiterlebt, mir ist es wichtig, dass er schmerzfrei ist und in Würde sterben kann.
Wenn ich es nicht méhr kann, hoffe ich, dass das Hospiz bei uns eröffnet hat ( der letzte Stand war Ende Dezember), dann werde ich ihn ins Hospiz geben. Hospiz heißt "Leben bis zuletzt" mit einer Betreuung, die der Hausbetreuung sehr ähnlich ist.
Ich mache mir jetzt nichts mehr vor. Seine Tage waren bei der Diagnose schon gezählt und jetzt noch mehr. Seine Lebensqualität sinkt mit jedem Tag.
Ich wünsche allen eine besinnliche Weihnachten.
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Hallo ihr Lieben,
ich möchte nur kurz den Stand der Dinge berichten.
Mein Mein schläft beinahe nur noch. Welches Glück. Er hat bisher keine Schmerzen. Er baut so rapide ab, dass man dabei zuschauen kann.
Heute habe ich ihn zum ersten Mal ganz gewaschen. Ich denke, dass er nie wieder duschen wird. Er hat es auch zugelassen. Seine Haut ist sehr empfindlich und er ist sehr wärmebedürftig.
Heute habe ich noch einmal mit der Hospizbewegung gesprochen. Das Hospiz wird erst Anfang Februar eröffnet. Vielleicht zu spät für uns.
Ich werde mir sobald ich es brauche den ambulanten Hospizdienst ins Boot holen. Den Pflegedienst hole ich erst, wenn ich es nicht mehr kann. Im Moment würde es ihn nur stören. Er ist verzweifelt, dass es zuende geht.
LG
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Liebe Felicitas,
es tut mir sehr leid.Du brauchst jetzt viel Kraft,aber glaube mir,du wirst sie haben!Wichtig ist,daß du aufpaßt,daß dein Mann sich nicht durchliegt.Ich habe damals gleich eine Antidekubitusunterlage(von Quelle)bestellt.Die Haut ist wirklich furchtbar empfindlich.Das mobile Hospiz wird dir und deinem Mann gut tun.Sie geben viele Ratschläge und stehen euch in dieser schweren Zeit zur Seite.Ich wünsche deinem Mann,daß er schmerzfrei bleibt!Du bist bei ihm-das tut ihm gut!
Eine Umarmung schickt dir Ingrid
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Hallo Felicitas
Auch von mir eine Portion Kraft... für mich schockierend ist, dass er dies alles noch so "klar" mitbekommt... finde ich wirklich brutal... Ich frag mich gerade wie das wohl ist für dich als Angehörige sowie für deinen Mann... hat er Angst? Ich denke irgendwann würde ich mir wohl wünschen mit Medikamenten irgendwie ein wenig betäubt zu werden... kann aber auch sein dass dann alles anders ist... man kann ja nie im Voraus sagen was man dann will...
Hast du jemand der dich unterstützt, auch mental?
Denke fest an euch... Gruss Iwana
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Liebe Iwana und liebe Ingrid,
danke für deinen Tipp mit der Inkubitusmatraze. Da ich diesen Tipp heute schon ein 2. mal bekommen habe, werde ich mich morgen direkt darum bemühen.
Unterstützung habe ich im Moment von meiner Tochter, die gerade ihren Weihnachtsbesuch macht. Nächste Woche ist der Ausnahmezustand der Feiertage beendet und ich bekomme dann Unterstützung vom ambulanten Hospiz. Morgen werde ich Kontakt zur Diakonie aufnehmen, um dort Unterstützung zu bekommen für die Pflege.
Ein Problem ist, dass mein Mann eigentlich noch alles alleine machen möchte,aber es nicht kann. wie z. B heute: er will allein zur Toilette, fällt hin, wie kann ich allein einen 80 kg auf die Beine bekommen? Zum Glück waren nette Nachbarn da.
Diskrepanz: ich möchte eine Unterlage ins Bett packen, falls mal was passiert, er weigert sich.
Eigentlich müssten einige Dinge aus dem Zimmer entfernt werden, damit man sich besser bewegen kann.
Bisher hatte ich gut für mich gesorgt, jetzt geht aber alles so schnell, dass ich nicht mehr mitkomme.
LG
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Liebe felicitas !
Gehe hin zu dem Diakonie oder Andere Ambulante hilfe, wahrscheinlich wehrt er sich, aber diese Pflege dienste können sich auf solche Sitoationen umstellen oder anpassen die haben es gelehrnt mit so etwas zu Arbeiten.
Jemandem der 80 Kg schwer ist und nicht mehr richtig mit Hilft das ist schon eine Enorme Belastung , auch dieses kann ein Pflegedienst.
Lg schwede
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Liebe Felicitas,
bei unserem Vater war es genau so. Er wollte sich einfach nicht helfen lassen. Das ist für die Angehörigen natürlich sehr schlimm, denn es kommt immer wieder zu Auseinandersetzungen, die man eigentlich gar nicht will und die noch zusätzlich alle belasten.
Aus der Sicht des Betroffenen ist es ja auch sehr schwer, sich einzugestehen, was man alles nicht mehr kann und sicher auch entwürdigend, sich bei den intimsten Verrichtungen helfen lassen zu müssen... Da konnte ich ihn schon verstehen.
Wir wollten einen Pflegedienst holen oder ein Hospiz, aber zur großen Erleichterung für alle kam es nicht mehr dazu. Er ist von einem Tag auf den anderen in einen friedlichen Koma-Schlaf gefallen und konnte nach 4 Tagen ganz in Ruhe zu Hause sterben. Das ist jetzt 2 Wochen her und so richtig kann ich es immer noch nicht fassen, was in diesem nun endenden Jahr alles passiert ist...
Ich wünsche dir und deinem Mann für die nächsten Tage viel, viel Kraft beim Abschiednehmen. Das was man liebt, bleibt für immer. Die Liebe ist stärker als der Tod.
Zwei Zitate noch, die mir manchmal geholfen haben:
"Sobald wir alle unsere Arbeit auf dieser Erde erledigt haben,
ist es uns erlaubt, unseren Leib abzuwerfen,
welcher unsere Seele, wie ein Kokon den Schmetterling, gefangen hält.
Wenn die Zeit reif ist, können wir unseren Körper gehen lassen,
und wir werden frei sein von Schmerzen, frei von Ängsten und Sorgen,
frei wie ein wunderschöner Schmetterling, der heimkehrt zu Gott." E. Kübler-Ross
„Wir treten aus dem Schatten bald in ein helles Licht. Wir treten durch den Vorhang vor Gottes Angesicht. Wir legen ab die Bürde, das müde Erdenkleid; sind fertig mit den Sorgen und mit dem letzten Leid. Wir treten aus dem Dunkel nun in ein helles Licht. Warum wir’s Sterben nennen? Ich weiß es nicht“. Dietrich Bonhoeffer
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Liebe susa,
danke für deine Mitteilung. Ich wünsche mir insgeheim auch, dass ich ihm einige Dinge ersparen kann und er vorher einfach friedlich einschläft. Bisher deutet alles daraufhin.
Mein Hund ist seit ein paar Tagen wieder hier im Haus. Er verhält sich sehr merkwürdig, er möchte nicht von der Seite meines Mannes weichen.
Heute war jemand von der Diakonie da. Ich bekomme erst einmal eine Notfallunterstützung bei Bedarf, die jederzeit aufgestockt werden kann.
LG
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Liebe Felicitas,
es ist schon gut,daß du Hilfe bekommst-und wenn du nur jemanden zum Reden hast.Die Schwester vom mobilen Hospiz hat damals sehr einfühlsam mit meinem Mann gesprochen,er hat eingesehen,daß ich es ganz allein nicht mehr schaffe.Ich hatte sehr lange gewartet,bis ich Hilfe geholt habe.Aber der Zeitpunkt kommt wohl fast bei uns allen.
Alles Liebe wünscht dir Ingrid
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Liebe Felicitas,
ich bin eigentlich schon die ganze Zeit stille Leserin Eurer Leidensgeshichte und leide mit Euch mit. Heute möchte ich mich doch einmal melden. Ich kann sehr gut nachfühlen was Du gerade durchmachst. Mein Mann wurde Juni 07 wegen einem Glio operiert. Leider war er von da ab linksseitig gelähmt. Er kam zwar wieder so halbwegs zum Laufen aber das war nur von kurzer Dauer. Ich habe ihn 16 Monate gepflegt bis er vor 9 Wochen am 25.10.mit 47 Jahren friedlich eingeschlafen ist. So friedlich das ich es nicht einmal gemerkt habe obwohl ich direkt neben ihm lag. Das wünsche ich mir auch für Euch.
Lass Dir alles was Du für die Pflege brauchst von der Kasse über den Arzt verordnen, auch die Wechseldruckmatratze. Mein Mann hat sich wundgelegen da er sich selbst nicht mehr bewegen konnte. Allerdings erst im Krankenhaus wo er 7 Wochen auf palliativ lag. 2 Tage nachdem ich meinen Mann heimgeholt habe ist er dann eingeschlafen. Er wollte einfach heim.
Ich kann verstehen daß es für Euch Beide auch schwierig ist damit umzugehen daß Dein Mann total von Deiner Pflege abhängig ist. Das war bei uns nicht anders, aber man lernt es. Wir haben versucht es mit Humor zu meistern, obwohl uns Beiden auch zum heulen zumute war. Wegen Toilette, lass Dir doch auch einen Toilettenstuhl verschreiben. Dann hat Dein Mann nicht mehr den Weg zur Toilette.
Versuche mit Deinem Mann die gemeinsame Zeit zu verbringen. Ich habe meinem sehr viel vorgelesen und für ihn beruhigende Musik laufen lassen, auch wenn ich dachte er schläft. Du hast bis jetzt schon so viel geleistet und Du wirst auch die Kraft haben es bis ans Ende durchzustehen. Ich wusste gar nicht wieviel Kraft in einem stecken kann.
Ich habe meinem Mann am Schluß gesagt daß er wegen mir nicht mehr kämpfen braucht, daß ich ihn gehen lasse, daß mein Wunsch für ihn ist daß er nicht mehr leiden muß. Ich glaube das war für ihn wichtig. Etwa 2 Wochen vor seinem Tod hat er sich bei mir so richtig verabschiedet. Es war mit der traurigste Moment in meinem Leben aber auch ein sehr beruhigender.Da wir auch beide einen starken Glauben an Gott hatten/haben hat uns das am meisten geholfen.
Liebe Felicitas ich wünsche Dir von Herzen das es Dir/ Euch möglich ist die kommende Zeit so gut wie möglich zu meistern
Alles Liebe, Schily ( Silke )
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Liebe Ingrid, liebe Silke,
vielen dank für eure lieben Worte. Ich bin im Moment so dankbar, dass er einfach nur viel schlafen möchte, dass macht es mir wesentlich einfacher. Die Feindseligkeit mir gegenüber ist inzwischen auch weg.
Ganz langsam überwindet er seine Scham und ich darf ihn auch unten waschen. Ich muss sagen, sobald ich etwas für ihn tun kann fällt es mir leichter.
Es tut mir sehr Leid, dass er gehen muss und ich leide mit ihm, und trotzdem wünsche ich ihm, dass er bald erlöst ist.
er möchte auch keinen Besuch mehr. Es fällt ihm schwer zu sprechen, die Körperpflege und das Essen läuft nur in Etappen ab. Essen: der Renner ist Hühner- und Rindfleischsuppe, viel Flüssigkeit und stärkend.
Am Montag werde ich mir jede erdenkliche Hilfe ins Boot holen, denn dann bin ich ganz allein im Haus, damit ich auch einkaufen gehen kann und um auch ein paar Griffe kennen zu lernen. Dankbar bin ich für das Krankenbett. es erleichert schon seit August zuerst ihm und jetzt mit der Erkrankung zu leben.
Ich finde es zwar schön, dass es jetzt wieder eine Annäherung gibt und gleichzeitig habe ich ihn schon losgelassen.
LG
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Liebe Felicitas!
Ich wünsche Dir alle Kraft dieser Welt für die nächsten Tage.
Das was Du gerade durchmachst hatte ich letztes Jahr im September.
Auch ich dachte, dass ich meinen Mann losgelassen hätte, ich habe mir nur mehr gewünscht, dass er gehen darf, denn mein Mann hatte Schmerzen und zwar schreckliche Kopfschmerzen, der Tumor hatte sich rasant ausgebreitet, bis es zu einer Hirnstammeinklemmg kam und er verstarb.
Ich war trotzdem total schockiert, dass es dann so schnell gegangen ist und begriffen habe ich es bis heute nicht. Er war erst 46 Jahre alt.
Wir waren die letzten 9 Tage im KH, ich hätte es nicht mehr geschafft. Mein Mann hatte dank Kortison ca. 110 kg und er hatte ständig erbrochen, raus aus dem Bett, Wäsche wechseln, wieder zurück und das ganze von vorne.
Ich blieb dann bei ihm im KH und so war er eigentlich gut versorgt, ich musste halt ständig hinterhersein. Er wurde dann an die Morphiumpumpe angeschlossen und hatte dann wenigstens keine Schmerzen mehr.
Ich wünsche Dir, dass euch das erspart bleibt und er wirklich friedlich einschlafen darf. Diese Krankheit ist einfach nur grausam.
Alles Gute
Hilde
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Liebe Hilde und alle anderen,
die nächste Phase ist eingetreten. Seit drei Tagen füttere ich ihn schon. Er kann nicht mehr zur Toilette. Gerade eben hat er ins Bett gepinkelt und heute Nacht hat er einmal die Flasche benutzt. Zum Glück durfte ich gestern eine wasserdichte Unterlage drunterlegen. Nur habe ich keinerlei Erfahrungen mit dem Hin- und Herlegen.
Ich werde gleich die Diakonie anrufen, damit ich einmal am Tag eine Unterstützung habe. Den Arzt usw...... Volles Programm. Zum Glück ist meine tochter da, die mir einfach all den anderen Kram abnimmt und mich ein bisschen bemuttert.
Es ist so grausam, warum darf er nicht einfach ganz schnell einschlafen? Warum muss er durch all diese schamvollen Dinge noch hindurch? Er entschuldigt sich permanent dafür. Das tut so weh. Gestern sagte er, er habe nicht den Mut. für was? Sich das Ende zu nehmen?
Danke, dass ich euch mein Herz ausschütten darf.
LG
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Liebe Felicitas!
Mein Mann wollte keine Windel anziehen, aber ich durfte sie darunter legen, das hat auch schon viel geholfen.
Die Griffe können Dir die Leute von der Diakonie ganz leicht zeigen, das geht ganz gut mit dem Pflegebett.
Ich habe das alles auch durch, was Du gerade mitmachst, wenn Du Fragen hast, kannst mir gerne auch eine PM schicken.
bin in Gedanken bei Dir und umarme Dich
Hilde
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Liebe Felicitas,
diese Phase dauerte bei uns leider 5Monate.Mein Mann tat mir so unendlich leid.Er hat aber alles angenommen,auch die Windeln.Die Griffe lernst du schnell.Vielleicht kann dein Mann noch etwas mithelfen.Mein Setti konnte sich nicht mehr allein umdrehen,es war schlimm.Ich habe versucht,ihm in dieser Situation Linderung zu schaffen(z.B.mit verschiedenen Kissen).Und ich habe ihm meine ganze Liebe geschenkt,viel am Bett gesessen und seine Hand gehalten.Das tat ihm immer gut.
Liebe Felicitas,ich weiß,was du gerade durchmachst!Meine Gedanken sind oft bei deinem Mann und dir.Laß dich umarmen!
Ingrid
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liebe Ingrid und die alle anderen,
es geht weiter bergab. Er nimmt nur noch wenig Nahrung zu sich. Becher mit Strohhalm ist super zum Trinken.
Die Diakonie hat mich mit Windeln und Wegwerfunterlagen ausgestattet. Ich habe mich mit Babyfeuchttüchern, Babyzahnbürste, Zitronenwattestäbchen und Einmalwaschlappen versorgt.
Der Pflegedienst kommt jetzt einmal am Tag und ich werde ihnen die Grundversorgung überlassen. Mein Rücken schmerzt und ich fange bei der kleinsten Gelegenheit zu heulen an. Gleich werden sich meine Töchter abwechseln, weil es psychisch so anstrengt.
Er glaubt immer noch, dass er wieder gesund wird. Es ist ihm unangenehm, dass jetzt der Pflegedienst kommt und nächste Woche noch jemand vom Hospiz, damit ich einkaufen gehen kann.
Bis dann.
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Hallo felicitas,
ich bin mit dem Thema Glioblastom jetzt erst seit 2,5 Monaten konfrontiert und habe jetzt schon Angst, wie es mit meinem Papa weitergehen soll...er ist bis jetzt auch der festen Überzeugung, dass er in 4 Wochen nach Ende der Bestrahlung wieder vollkommen gesund ist...
Vielleicht kannst Du versuchen, Deinem Mann den Pflegedienst und den ambulanten Hospizdienst mehr als Hilfe für Dich als für ihn zu beschreiben. Evtl. ist es ihm dann nicht mehr ganz so unangenehm, wenn er glauben kann, dass es zu Deinem Besten und nicht so sehr zu seinem Besten ist, denn wenn er immer noch glaubt, dass er wieder gesund wird ist die Pflege für ihn vielleicht so leichter zu akzeptieren.
Meine Mama holt übrigens die Windelhosen von Tena mit zusätzlichen Binden, sind zwar teurer und werden nicht von der Kasse übernommen, aber sind wohl saugfähiger und bequemer, damit hat mein Papa sich bereits recht gut arrangiert.
Ich drücke Euch die Daumen, dass er in Frieden gehen darf.
LG
Sabine
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Liebe Sabine und all die anderen,
gerade habe ich deine Antwort gelesen. Ich bewundere dich, was du alles schaffst zu managen. Man wächst in den Aufgabenbereich der Krankheit rein.
Die Tage, wo mein Mann noch zur Toilette gehen konnte, waren sehr anstrengend. Jetzt hat er die Windeln akzeptiert, können wir beide wieder durchschlafen. Ich habe sogar wieder ein wenig Freiheit, nachdem ich etwa 10 Tage nicht wagte aus dem Haus zu gehen. Ich war heute 1/2 Stunde spazieren und werde es wagen morgen ins Kino zu gehen, während meine Tochter ihn betreut.
Hilfreich ist auch das Babyphon. Nach einem kleinen Fieberschub wurde kräftig ausgeschieden. Üble Gerüche, Sodbrennen, Blähbauch sind verschwunden. Der Appetit ist wieder da.
Er schläft viel. Er hat jetzt sogar, nachdem die ganze Chemo raus ist, wieder ein bisschen Lebensqualität. Das Essen schmeckt. Gelüste auf verschiedene Lebensmittel sind wieder da.
Nachdem die Schamgrenzen überwunden wurden, ist es jetzt ein letzter Liebesdienst ihm die letzten Tage so gut wie möglich zu machen. Waschen, eincremen, Zähne reinigen, Windeln wechseln, füttern, aber immer nur so viel, wie er es schafft.
Der Körper wird immer weniger, er kann wegen dem Schwindel nicht mehr aufsitzen, aber es scheint so, als ob er immer mehr den inneren Frieden findet.
Ich wünsche ihm und mir, dass es so bleibt und friedlich einschläft.
LG
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Hallo liebe Feli
Ich lesse deine Geschichte nun schon so oft und es tut mir immer sehr weh !
Ich bin im Moment in der selben Situation wie du und heute ist wieder so ein Tag an dem man weit weg laufen möchte!
Ich wünsche euch viel Kraft !
Liebe Grüße Micha
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Lieber Micha,
danke für deine Zeilen. Auch ich habe bei dir gelesen. Ich hoffe, dass eure Ärzte nicht so lange Wartezeiten haben. Mein Mann hat beim Onkologen schon 2 Stunden auf der Liege gelegen. Jeder Tag bringt etwas Neues, aber man wächst hinein.
Jetzt lasse ich alles nur noch vom Hausarzt machen. Bis jetzt ist mein Mann auch noch zufrieden. Morgen bekommt er die Wechseldruckmatraze, das wird bestimmt anstrengend.
Das Wechseln lasse ich morgen von der Diakonie machen. Ich mache dann morgen die Pflege. Jetzt schläft er schon über 5 Stunden ohne Unterbrechung, vorher hatte er allerdings fürchterliche Angst. Ist dies der Beginn einer neuen Phase?
Ich wünsche dir veil Kraft und den Mut loszulassen, wenn die Zeit da ist.
LG
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Hallo Feli,
mein Papa hat immer mal wieder fürchterliche Angst, kann man bei ihm nicht so als Phase definieren. Ist wahrscheinlich schwer zu sagen, wie das bei Deinem Mann ist.
Ach ja, meine Chefin meinte heute, man wachse ja bekanntlich an seinen Aufgaben...Dann müssten wir alle wohl schon weit über 2-3 m groß sein ;)
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Hallo Feli,
mein Papa hat immer mal wieder fürchterliche Angst, kann man bei ihm nicht so als Phase definieren. Ist wahrscheinlich schwer zu sagen, wie das bei Deinem Mann ist.
Ach ja, meine Chefin meinte heute, man wachse ja bekanntlich an seinen Aufgaben...Dann müssten wir alle wohl schon weit über 2-3 m groß sein ;)
Ich glaube so groß kann man gar nicht werden!
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Lieber Joker,
ich habe gerade deine Einträge nachgelesen. Ich sehe Ähnlichkeiten im Verlauf. Auch bei uns sollte Avastin bei der Krankenkasse beantragt werden. In der Übergangszeit hat mein Mann eine andere Kombiantion bekommen, die er gut vertrug, was ein Aufschub von bisher mehr als 4 Monaten gebracht hat.
Fürs Avastin ist es jetzt zu spät.
Ich wünsche euch viel Erfolg.
LG
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Liebe Felicitas,
irgendwo werden sich unsere Geschichten alle ähneln und leider auch alle irgendwie gleich enden.
Liebe Grüße
Andre
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Liebe felicitas
auch deine berichte lese ich schon seit langen...schweigend......
ich wünsche euch viel kraft und in gedanken bin auch bei euch beiden...
sei ganz fest gedrückt
liebe grüße
Cira
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Liebe Felicitas,
bin, wie so viele andere hier, meist nur stille Leserin, aber in letzter Zeit gehst du mir einfach nicht aus dem Kopf und deshalb wollte ich mich auch mal zu Wort melden.
Ich habe gesehen, dass ihr auch aus Ostfriesland kommt, genau wie wir. Seit Mai 2008 ist mein Vater auch Glioblastom Patient und wurde in Meppen operiert. Seit gestern arbeitet er wieder. Das bereitet uns allen so viel Freude, wenn wir sehen, wie enthuasiastisch er ist.
Ich finde es bewundernswert, wie toll du die Situation meisterst und wünsche euch, dass ihr trotz der gesundheitlichen Verfassung deines Mannes noch ein paar schöne Augenblicke miteinander haben werdet und euch in aller Liebe verabschieden könnt.
Deine Iris
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Liebe cira, liebe Iris und all die anderen,
heute haben wir die Wechseldruckmatraze eingelegt. Welche Wohltat für meinen Mann! Aber auch für mich. Die Windeln sind viel leichter zu wechseln.
Zu dritt konnte er sich auch ca 5 Minuten auf den Stuhl halten, um die Matraze zu wechseln.
Mein Mann ist ein sehr pflegeleichter Patient, was mir die Pflege sehr erleichtert. Aus diesem Grunde kann ich die Situation noch gut ertragen und ich hoffe, dass nichts Unvorhergesehenes passiert, so dass ich ihn bis zuletzt Zuhause behalten kann.
LG
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Liebe Felicitas,
auch ich verfolge Deine Geschichte jetzt schon eine ganze Weile und bin sehr beeindruckt von der Liebe, die daraus spricht.
Ich wünsche Deinem Mann und Dir noch viele angenehme Momente ohne Schmerzen und Angst.
Beim Lesen Deiner Berichte und denen der vielen anderen Betroffenen wird mir natürlich auch bewusst, was wahrscheinlich irgendwann in den nächsten Monaten auf uns auch zukommen wird, und die Angst davor wächst.
Aber noch bin ich einfach nicht bereit, darüber nachzudenken.
Zu viel wird sich vermutlich verändern müssen.
Jetzt leben wir ein fast normales Leben, d.h. ich arbeite den ganzen Tag, und mein Mann kümmert sich um das Essen.
Wir spielen Karten mit Freunden, machen Ausflüge, gehen spazieren...
Am 10. 1. beginnt der erste Temodal-Zyklus, am 19.1. gibt es die nächste MRT-Untersuchung.
Die Angst davor ist groß.
Aber mein Mann glaubt daran, wieder gesund zu werden, er kann nicht mit dem Computer umgehen und kommt darum nicht an Informationen.
Liebe Felicitas, ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Ruhe, um diese schweren Tage zu meistern und denke oft an Dich und Deinen Mann.
Liebe Grüße,
Barbara
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Liebe Barbara, Andre und Micha,
vielen Dank für euer Mitgefühl. Lieber Andre, ich freue mich auf einen Kontakt.
Die Antidekubitusmatraze ist der Renner für mich in der Pflege wie für meinen Mann. Er kann es wesentlich besser ertragen den ganzen Tag im Bett zu liegen.
Gestern habe ich noch einmal das volle Pflegeprogramm gemacht. Es war eigentlich zu viel. Ab morgen werde ich die Diakonie tagtäglich informieren, ob ich die Hilfe benötige. Es stört eigentlich nur, meistens habe ich ihn schon fertig.
Da mein Mann seit dem 2.1 nicht mehr ausgeschieden hat, gebe ich ihm seit gestern Dulcolax und habe heute vorbeugend den Hausarzt kommen lassen. Gefahr des Darmverschlusses. Unnötige Schmerzen sollte man vermeiden.
Seit heute schläft er beinahe nonstop, er kann mich beim Hochziehen im Bett und Windelwechseln auch nicht mehr aktiv unterstützen. (mein armer Rücken)
Er ist noch ansprechbar, aber auch schon in einem Dämmerzustand. Wenn es so weitergeht, wird er gar nicht merken, dass er stirbt.
Immer, wenn ich es schaffe, setze ich mich ans Bett und halte seine warme Hand. Hier ist ein Stück von meinem alten Francisco vor der Erkrankung.
Lg
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Hallo liebe Feli
Das deinem Mann das mit der Matratze gut tut ist doch schon mal was !
Meine Doro Schläft jetzt auch immer mehr .
Mit dem Dulcolax (haben wir auch genommen )mußt du aufpassen,da
geht auf einmal die Post ab !
Ich habe es da etwas einfacher,ich kann Doro überall hin tragen.
Ich wünsche euch viel Kraft und drücke dich Micha
Begegnungen,die die Seele berühren,hinterlassen Spuren
in unseren Herzen,die nie verwehen ...
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Liebe Felicitas,
ich kann sehr gut nachvollziehen was es für Dich kräftemäßig bedeutet Deinen Mann zu pflegen. Mein Mann konnte durch seine halbseitige Lähmung überhaupt nicht mehr mithelfen. Mein Mann war 1.80 groß und wog zwar am Schluß nur noch 65 Kilo, aber ich mit meinen 1.50 hatte da auch so einiges zu wuchten. Einmal hat mein Schwiegervater der aus Portugal zu Besuch war 10 min. auf seinen Sohn aufgepasst - da saß mein Mann noch im Rollstuhl - und schon hat er ihn aus dem Rollstuhl auf den Boden rutschen lassen. Ich war so wütend, einmal Hilfe und promt ging´s daneben. Aber diese Wut hat mir die Kraft gegeben meinen Mann alleine wieder in den Rollstuhl zu setzen. Mein Schwiegervater hatte sich bei der ganzen Aktion nämlich noch einen Nerv eingeklemmt, so daß ich dann kurzzeitig zwei Pflegefälle zu Hause hatte >:(
Am Samstag werden es nun schon 11 Wochen daß mein Schatz einschlafen durfte. Liebe Felicitas, suche seine Nähe, er spührt es auch wenn Du meinst er schläft. Du wirst später froh sein um alles was Du für ihn gemacht hast. Mir wurde von so vielen Seiten während der Krankheit meines Mannes der gutgemeinte Rat gegeben mehr an mich zu denken, da ich Kraft brauche. Ich habe immer zur Antwort gegeben, ich kann mich später erholen, aber mein Mann braucht mich jetzt!Es gab einige die es nicht verstehen konnten daß ich immer bei ihm sein wollte, und so wenig Hilfe wie möglich in Anspruch genommen habe. Ich habe es für mich einfach so entschieden, das war das Einzigste was ich für ihn doch tun konnte :'( Ich bin heute so froh meinen Weg gegangen zu sein.
Kleiner Tip noch, ich habe meinem Mann die Windeln nur untergelegt, da er sich von selbst nicht mehr bewegen konnte. War für ihn dann auch nicht ganz so entwürdigend. Wegen Pipi habe ich ihm jeden Tag ein Urinalkodom angelegt. Geht ganz einfach, und er liegt dann immer trocken. Wenn es Dich interessiert könntest Du den Pflegedienst fragen, die haben da Erfahrung damit.
Was das ständige Liegen etwas erleichtert ist auch ein mehrfacher Lagerungswechsel. Geht eigentlich ganz einfach mit Kissen und Wolldecken. Aber das machst Du sicher schon. Ich überlege einfach ob ich noch irgend welche Tips habe um Euch ein bisschen Linderung zu verschaffen.
Ich kann Dir nur viel, viel Kraft wünschen und allen anderen auch die gerade mitten in der Endphase sind.
In Gedanken bei Euch - Silke
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Liebe Schily und all die anderen,
mein lieber Mann schläft immer mehr. Das Windelwechseln ist eine Qual. Heute besonders, denn Dulcolax war wirkungsvoll. Auch jetzt schämt er sich noch.
Das Essen ist so verdammt anstrengend. Heute morgen hat ihm der Toast und der Kaffee noch gemundet. An den Beinen sind gar keine Muskeln mehr, so dass jede Bewegung schmerzt. Die Sprache ist sehr reduziert.
Liebe Grüße Felicitas
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Liebe Felicitas
Denke oft an dich und deinen Mann....
Gruss Iwana
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Liebe Iwana und all die anderen,
es ist schön zu merken, dass man in den schlimmsten Momenten nicht allein ist. Das Essen fällt ihm so schwer, dass er beinahe dabei einschläft. Er hat noch Appetit.
Heute hat mein Rücken total gestreikt, nur mit Ibuprofen, das Windelwechseln ging kaum. Es gibt keine Schlafanzughose mehr, dafür eine zusätzliche Decke. Ich hab zum Windelwechseln auf die Krankenpflege gewartet.
Und was hat er gesagt:" Leg dich mal auf die Couch." Heute war der ambulante Hospizdienst da und ich darf nächste Woche mal wieder spazieren gehen.
Bis dann Felicitas
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Liebe Felicitas,
es tut mir leid, dass es deinem Mann so schlecht geht.. ich kenne die Situation, die du beschreibst, bei meinem Vater ist es zurzeit genauso (sogar noch etwas schlechter... er kann leider nicht mehr sprechen, ist blind und schon seit Februar ganz ans Bett gefesselt)... vielleicht kann ich dir ein paar hilfreiche Tipps für die Pflege geben, nach den Erfahrungen, die wir gemacht haben....
Mich wundert, dass dein Rücken so weh durch das Windelnwechseln tut... habt ihr noch kein Pflegebett, dass man hochfahren kann? Die Debikusmatratze ist ja gott sei dank schon da, deshalb dachte ich, du hättest auch schon das Pflegebett... Das entlastet den rücken total und macht vieles leichter... legst du auch schon ein Wendetuch unter? Also ein Laken, mit dem du deinen Mann hochziehen kannst (das geht übrigens wirklich fast nur zu zweit... :( ) oder ihn besser auf die Seite drehen kannst? Das hilft auch wirklich...
Wenn ich meinen Paps alleine wechseln muss oder das Laken neu aufziehen muss, drehe ich ihn mit dem Tuch auf die Seite und stopfe dann ein Kissen in den oberen Rückenbereich, damit er seitlich liegenbleibt... das Bettgitter lasse ich dann immer oben, damit er nicht herausfällt...
Die Hose haben wir auch schon lange weggelassen... zudem haben wir auch die Pyjamaoberteile am Rücken aufgeschnitten... erleichtert das Anziehen ungemein... da dein Mann aber noch mehr mitgekommt, ist das aber eine Sache, die man erstmal noch abwägen muss...
Mein Paps hat einen Katheder, was auch eine Erleichterung war, so musste er nicht ständig im Nassen liegen (selbst wenn man sofort gewechselt hat, greift der Urin die Haut doch an...) und die Windeln wurden auch weniger.
Nun ich könnte noch so viel schreiben, aber ich denke ich warte erstmal ab, ob du diese "Tipps" überhaupt hören magst, oder nicht... bin jedenfalls gern bereit falls du fragen hast...
Es ist gut, dass du nun auch Kontakt zum ambulanten Hospizdienst hast... das sind wahre Engel... eine Frau begleitet uns nun schon seit einem Jahr und geht jede Woche mit meiner Mama spazieren - das tut ihr sehr gut...
aber sie passen auch auf deinen Mann auf, falls du mal raus möchtest...
Ich schicke dir einen ganz lieben Gruß und ein dickes Kraftpaket!
Dorchen
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Hallo Felicitas,
bin neu hier im Forum, seit gestern erst angemeldet. Tut mir sehr leid,zu hoeren, dass es deinem Mann so schlecht geht. Ich habe aehnliche Erfahrungen gemacht. Mein Mann hat 30 Jahre erfolgreich gegen Multiple Sklerose gekaempft. Er erhielt zwar EU Rente, konnte aber noch immer seiner Leidenschaft dem Motoradfahren nachgehen. Im Oktober 2007 hatte er eine Hirnblutung und die Aerzte waren nicht wirklich in der Lage eine Erklaerung zu finden. Beim Kontroll CT wurde eine Unregelmaessigkeit festgestellt, wobei sich die Aerzte noch immer nicht sicher waren, neuer MS Herd oder Tumor. Erst eine Biopsie ergab die Diagnose: Hirntumor Glioblastom IV. Nach vielen Wochen im Krankenhaus mit OP und anschliessenden vielen Komplikationen haben wir uns beide, mein Mann und ich, gemeinsam fuer ein stationaeres Hospiz entschieden. Ich bin voll berufstaetig und die Pflege zu Hause war einfach zu teuer fuer uns. Wir sind beide dort hervorragend betreut worden. Und haben die wenigen Wochen, die wir zusammen hatten, genossen. Wir hatten Zeit fuereinander, da ich mich nicht um andere Sachen kuemmern musste. Mein Mann ist im August 2008 friedlich eingeschlafen. Ich vermisse ihn, er war ein wunderbarer Mensch.
Viele liebe Gruesse
Anja
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Liebe anja, liebes dorchen und all die anderen.
vielen Dank für die vielen Tipps. Gerade habe ich gedacht, es wäre doch gut ein Pflegethread aufzumachen. Es ist schon da. Ich habs einfach übersehen. Wenn ich ganz ehrlich sein darf, hoffe ich, dass ich einige Dinge einfach nicht mehr machen brauche, sondern dass er vorher einschläft.
Im Moment bekommt er noch eine Menge mit, wenn er mal wach ist. Das Pflegebett ist leider so in seinem Elektronikpark eingekeilt, dass ich nicht an das Kopfteil komme.
heute war er ziemlich agressiv oder verzweifelt? Er sagte: "Das geht so nicht weiter. Wie redest du mit mir? Was machst du?"
Essen und Trinken sind schon wieder weniger geworden. Er schafft es gar nicht mehr sich allein zu drehen.
Ich würd so gerne mal wieder spazieren gehen.
Liebe Grüße
felicitas
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Hallo Felicitas,
Ich habe das Forum leider zu spaet im Net entdeckt, hatte nicht die Zeit, alles im Internet zu checken.
Mein Mann hat immer versucht, seine Unabhaenigkeit zu behalten und es war fuer mich immer eine Gradwanderung zu wissen, wann ich ihn stoppen musste. Zum Glueck hatte ich das Haus schon behindertengerecht umgebaut, da die MS Erkrankung fortgeschritten war. Als seine Probleme mit Inkontinenz ausser Kontrolle gerieten, war es ein kleiner Kampf und eine grosse Diskussion, bevor er Windeln akzeptierte. Er hat sich dafuer geschaemt und ich habe ihm immer wieder gesagt, dass es mir nichts aus macht. Er hatte aber auch Verstaendnis fuer meine Situation und hat deshalb auch dem stationearen Hospiz zugestimmt. ich habe versucht ihn in jede Entscheidung mit einzubeziehen, habe auch sein Nein zu einer 2. OP akzeptiert. Wir haben sehr zeitig ueber die Moeglichkeit seines Todes gesprochen, seine Einstellung zu diesem Thema war etwas "ungewoehnlich". Aufgrund der MS hatte er sich schon lange damit auseinandergesetzt und er hat mir gesagt, dass er keine Angst vor dem Tod hat. Die Gespraeche waren auch hilfreich fuer mich.
Fuer mich persoenlich war (und ist)die Zeit nach seinem Tod viel schlimmer.
Du bist eine sehr starke Frau und ich wuensche dir viel Kraft!!!!!
Viele liebe Gruesse
Anja
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Liebe Felicitas,
ich bin in Gedanken traurig bei dir und wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit. Besonders berührt hat mich dein Satz, dass du ihm nun einen letzten Liebesdienst erweist, indem du ihm eine letzte schöne Zeit bereitest. :'(
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Liebe Luisa. liebe anja und all die anderen,
danke für euer Mitgefühl. Es ändert sich jeden Tag. Jeden Tag ein bisschen weniger., weniger Essen, Trinken, Bewegung. Jedoch mehr Unruhe, Atmen ist schwerer, der Blick glasiger.
Heute Nacht habe ich mich kurz zu ihm gelegt, aber es ist für meinen Rücken und seinem ausgezerrten Körper noch unbequemer. Inzwischen redet er noch weniger, jedes Zerren am Körper tut weh. Er schläft beim Essen ein, dass ich Angst habe, er könne ersticken. Also habe ich heute Babynahrung geholt, mit ein bisschen Brühe wird es vielleicht schmecken, wenn er überhaupt ein Gläschen schafft.
Heute hat er es akzeptiert, dass ich den CD-Recorder für mich erreichbar hingestellt habe, jetzt lege ich ihm unsere Lieblingslieder rein und dann kommen mir die Tränen. Ich halte ihm die Hand.
Zu meiner Tochter habe ich gesagt: "Er wird nie wieder in der Küche sitzen oder das Wohnzimmer sehen." Rollator und Rollstuhl wurden abgeholt. Mit jedem Tag wird mir bewusster, dass es nur in eine Richtung geht.
Es ist zum Mäusemelken, als wenn diese eine Sache nicht schon genug ist. Meine ältere Schwester, die vor 10 Jahren an einem gutartigen Tumor operiert wurde, scheint jetzt auch massive Probleme zu haben, entweder macht sich der Tumor bemerkbar oder Schlaganfall. Das Gesicht ist halbseitig gelähmt. Ihr Betreuer wird sich morgen um sie kümmern, denn sie kann eigentlich schon lange nicht mehr alleine leben. sie will es jedoch mit aller Gewalt.
Eure Felicitas
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Liebe Felicitas,
ich weiß gerade gar nicht, was ich sagen soll. Ich bin total ergriffen, von dem, was du heute geschrieben hast und wie sehr sich der Zustand deines Mannes verschlechtert. Warum muss dieser Tumor nur so grausam und tückisch sein!? Viel Kraft für dich! Ich muss so oft an euch denken!
Aber ich hoffe, dass es sich bei deiner Schwester als nichts schlimmes herausstellt!
Hast du es denn mittlerweile geschafft spazieren zu gehen?
Deine Iris
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Hallo Felicitas,
Das die Vögel der Sorge und des Kummers
über Deinem Haupte fliegen
kannst Du nicht ändern.
Aber das sie Nester
in Deinem Haar bauen,
das kannst Du verhindern.
(Chinesische Weisheit)
Die Kunst ist, einmal mehr aufzustehen, als man umgeworfen wird.
(Winston Churchill)
Dafür wünsche ich Dir weiterhin alle Kraft!!!
Liebe Grüße
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Liebe Felicitas,
lese schon lange bei euch mit...kommt viel Erinnerung...,um diese
bin ich sehr dankbar,auch wenns schwer war-es war ein gemeinsamer
Weg,so schmerzlich, aber unendlich wertvoll.
Wünsche dir weiterhin deine Kraft
und gönn dir auch mal nen Spaziergang...
Alles liebe für euch, Elke
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Liebe Feli
Ich wünsche DIR und uns allen viel Kraft !
Ich habe gelernt,
gib nie auf im Leben,
denn es gibt immer
wieder wunderbare Menschen,
die für Dich da sind und
versuchen wieder ein
"Strahlen" in deine
Augen zu zaubern!!!!
Wer kämpft kann gewinnen,
wer nicht kämpft nur verlieren!
Ganz viele liebe Grüße Micha
In Gedanken bei euch
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Hallo ihr Lieben!
Ich lese schon seit einiger Zeit eure Beiträge und finde es ganz ganz toll wie stark ihr alle mit der Krankheit euer Lieben umgeht. Die Beiträge von Felicitas rühren mich sehr.
Aber bevor ich nun mich bei euch einklinke möchte ich kurz meine Geschichte erzählen. Bei uns begann alles Ende September - meine Schwester rief mich und erzählte mir das Mama ins Spital gebracht wurde den sie hatten den Verdacht auf Schlaganfall....
Leider war es kein Schlaganfall sondern ein Tumor der bösartig war - so sagten es uns damals die Ärzte. Sie wurde Mitte Oktober operiert und war eigentlich nach so einer sehr schweren OP gut drauf und wir dachten sie hat es überstanden.....
Nach ein paar Tagen ich glaube es waren 14 Tage dann die Nachricht Glioblastom IV- meine Schwester ahnte es schon und hat mich und meine Brüder so gut es ging schon auf dieses vorbereitet. Ich danke ihr dafür von Herzen.
Meine Mutter wurde aus dem Krankenhaus entlassen und war eigentlich ganz toll drauf - (leider wollte sie nicht wissen wie es um sie steht )aber ich denke das war ihr eigener Schutz.
Sie meinte immer wieder ich bin nun ganz gesund und mache meine Bestrahlungen und Chemo brav und dann ist alles wieder gut. So redete sie noch mit mir als ich im November 08 mit meiner Familie in Wien war.
Im Dezember (am Heiligen Abend) sah ich sie wieder...Wieder war es meine Schwester die mich so toll vorbereitet hatte- die Chemo und die Bestrahlungen gingen leider nicht so toll vorüber als sie und wir dachten. Sie zitterte mit den Händen und kann seit November beide Hände nicht ruhig halten. Sie ist nun fix im Spital - und ich versuche sooft es nur geht sie zu besuchen. Meine Schwester und meine beiden Brüder sind immer abwechselnd bei ihr.
Sie hat nun auch Windeln bekommen und ich muss ehrlich sagen das es mir persönlich sehr weh tut Mama so leiden zu sehen....
Nun zu euch - besonders zu Felicitas - ich finde es ganz toll wie du dich um deinen Mann kümmerst. Gib nicht auf - auch wenn manches Mal sehr schwer ist damit umzugehen. Wir ausschließlich nun auch ich sind alle für dich da. Es ist wirklich sehr schön das es euch gibt. Ich denke es hilft einfach sehr mit Leuten darüber zu sprechen die diese heimtückische Krankheit kennen. DANKE euch allen
Wie lange meine Mutter noch leben wird wissen wir nicht ich wünsche es ihr das sie nicht zu viel mitbekommt- den ihre schlechten Tage werden immer häufiger.
So nun mache ich Schluss bis bald und alles Liebe euch allen
Lg. Mimi
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Liebe Mimi und all die anderen,
seit 2 Tagen ist mein Mann sehr empfindlich und ständig am Stöhnen. Er ist einfach überall schmerzempfindlich. Am liebsten würde er noch richtig etwas essen, aber er hat keine Kraft zum Kauen. Jetzt das Richtige zu finden ist schwer.
Zu guter Letzt sind es dann nur ein paar Löffelchen. Heute hatten wir die Idee Rotwein einzufrieren. Nicht so gut, besser ist ein Schluck direkt. Und jetzt wird er auch noch drogenabhängig, er hat sein erstes Morphiumpflaster.
Der Kaffee schmeckt noch, allerdings nur morgens. Jetzt hört er noch einmal seine ganzen Lieblings-CD durch.
Mein Alltag bekommt auch wieder ein bisschen Abwechselung. Heute hatte ich 2 Stunden Ausgang, dank der ambulanten Hospiz. Ich war ganz kurz in der Stadt und musste mir eine Jacke in Regenbogenfarben kaufen. Es war einfach schön. Morgen hab ich sogar 2 mal Ausgang und eine Freundin massiert mir den Rücken. Welch ein Verwöhnprogramm?
Und mittags göhn ich mir meine Telenovela: "Rote Rosen".
Ihr seht, wir richten uns unseren neuen Alltag ein.
Ich versuche alles so zu gestalten, dass wir beide gut dabei wegkommen.
Eure Felicitas.
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Hallo liebe Felicitas,
ja der "Alltag" kommt schneller als man sich vorstellen kann... obwohl dieser Tumor einen ja immer wieder zwingt sich in eine neue völlig unbekannte Situation einzufügen und einzufinden, mit der man erstmal zu kämpfen hat...
Ich bin froh, dass dein Mann nun "drogenabhängig" wird, wie du es nennst ;) ... die Morphiumpflaster waren eine wirkliche Erleichterung für meinen Dad und wir mussten die Dosis gott sei dank nur einmal erhöhen (sind bei 50er Pflastern + Tramal 2mal täglich). Es wird ihm gut tun... auch wenn er evtl. noch mehr schläft... aber dann findet er zumindest Ruhe... und es ist auch gut für sein Gehirn, wenn er schläft, da es dann evtl. seine Restkräfte mobilisieren kann... ein Bein kann man ja hochlegen... aber das Gehirn kann sich nur ausruhen oder abschalten, wenn man schläft...
Wir machen meinem Dad immer Suppen (mit viel Sahne für die Kalorien ;) )... die fertigen hochkalorischen schmecken nicht... aber dicke Kartoffel-/ Möhren/ rote Beete/ Tomaten oder Zuccinisuppe sind immer gut... schön püriert und gut gewürzt... dann bekommt er auch was herzhaftes. Mein Papa war zudem ein süßer... deshalb sind Schokopudding (der von Bauer schmeckt ihm besonders gut) und Früchtegläschen auch Pflicht... zudem ganz besonders gut: Joghurt (wir haben einen Bauern, der uns den frisch und in allen Sorten liefert)... damit geben wir ihm auch immer die zermörserten Pillen...
Ich weiß nicht, welchen Geschmack dein Mann hat... aber es gibt noch einiges (auch mit vielen Kalorien), was er so essen kann - auch ohne viel zu kauen. Monte hat übrigens auch so viele Kalorien wie hochkalorische Kost. Und spezielle (scheinbar aber auch leckere) Trinknahrungen für Babies (von bebevita z.B.). So versuchen wir auch in der kurzen Zeit (mein Paps schläft auch immer beim Essen ein oder wacht erst gar nicht wirklich auf) zumindest ein paar Kalorien hinzubekommen...
Er trinkt übrigens neben dem Tee zum Ausspülen auch häufig Säfte weil er sie mag (sind auch wieder Kalorien...).
Vielleicht ist ja was dabei, was auch für euch in Frage kommt... ;)
Lieben Gruß und mach dir morgen einen scönen Verwöhntag :)!
Dorchen
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hallo felicitas,
ich erkenne in deinem Problemen meine eigenen...Meine Frau wurde im Juni 08 operiert,bekommt noch heute Chemo und ist nur noch abgeschlagen und müde,kaum was behält sie bei sich..
Unser Onkologe nimmt sich zwar immer viel Zeit doch auch sein Latein ist mal am ende denke ich..
Dazu kommt noch das die Gelenke schmerzen,die Muskeln schlapp machen und sich immer wieder starker Ausschlag bildet..
Es leidet das Selbstbewusstsein und sie verliert immer mehr den Mut zu kämpfen...
ich denke wir können das nicht so ganz verstehen wenn wir vom Kämpfen reden,nicht verstehen was wirklich in unseren Partnern vorgeht aber das beruht sich auch auf gegenseitigkeit,denn sie können unsere gedanken und Ängste auch nicht immer nachvollziehen..
das was uns getroffen hat ist nur zu ertragen wenn man sich mit Menschen austauschen kann denen das selbe wiederfährt,den sonst kann niemand verstehen was in einem Vorgeht..
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Hallo liebe Felicitas!
Ich wünsche dir ruhige und angenehme Ruhephasen für dich damit du wieder Kraft tanken kannst.
Ich hoffe das es deinen Mann heute Nacht nicht allzu schlecht ging und du auch ein wenig schlafen konntest.
Bin sehr oft in Gedanken bei euch und meiner Mutter. Es ist für mich sehr schlimm 300km von ihr entfernt zu sein. Es ändert sich nun täglich bei ihr- aber wem erzähle ich das du kennst dich ja am Besten damit aus.
Ich wünsche dir einen guten Tag und versuche dich zu entspannen für die kurzen Momente die dir heute bleiben.
Liebe Grüße. Martina
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Lieber Stranger, liebe Mimi, liebes dorchen,
trotz Morphiumpflaster war er heute Nacht sehr unruhig. Ebenso den ganzen Vormittag. Ich habe inder Nacht noch eine Tavor hinzugegeben.
Ruhiger wird er nur, wenn ich daneben sitze. Er war ziemlich viel wach, die Atmung schwer, stöhnen. Heute morgen hatte ich einen Termin wegen Mammographie und Rücken, ich mochte kaum gehen, bin jetzt froh, weil ich das Sitzen am Bett besser aushalten kann. Ob ich den Spaziergang heute Nachmittag mache, entscheide ich spontan.
Er kann nicht mehr sprechen. Ich kann nur noch erraten.
Eure felicitas
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Liebe Felicitas,
es fällt schwer etwas zu Schreiben zu dem, was ihr momentan mitmachen müsst. Ich bewundere die Ruhe und Stärke, die Du weiterhin ausstrahlst.
Ich lese mit und denke an euch.
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Liebe Feli
was soll ich schreiben wenn ich deine Zeilen lese ?
Bei uns ist es gleich und jeden Tag kommt ne neue Überraschung dazu !
Wir müssen das schaffen !
Wir werden es schaffen !
Aber was dann kommt,ich weiß es nicht ?
Ich bin bei dir Micha
Wir dachten, wir können gemeinsam lachen.
Bis zu dem Tag,
an dem unser Lachen starb.
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Liebe Felicitas,
obwohl mich Deine Berichte nur zu schmerzhaft an die letzten Tage mit meinem lieben Schatz erinnern, bin ich immer wieder am Lesen. Es ist alles so unendlich traurig. Ich glaube ich durchleide gerade nochmal alles. Vielleicht ist es aber auch gut um den Schmerz zu bewältigen.
Ich fühle mit Deinem Schmerz und mit allen anderen, Stranger,Mimi, Dorchen, Micha....
Das mit dem Morphiumpflaster ist gut. Das Stöhnen, die Unruhe kommt nicht unbedingt von den Schmerzen. Mein Mann hat am Schluß sehr viel gestöhnt, ich hab ihn dann gefragt ob er Schmerzen hat. Nein, er hat mir geantwortet er wisse nicht warum er stöhnt.
Mit Tavor mußt Du aufpassen, die kann ins Gegenteil ausschlagen. Das ist bei meinem Schatz passiert, anstelle zur Beruhigung war es wie Doping.
Sitz bei ihm so viel Du die Kraft dazu hast, ich weiß es kostet Kraft, aber Dein Mann braucht Deine Nähe.
Die letzten Tage und Nächte konnte mein Mann kaum mehr schlafen, er kam nicht mehr zur Ruhe. Unser Hausarzt hat ihm Tabletten zum Schlafen verschrieben. Ich habe sie ihm am Abend gegeben, er wurde dann richtig ruhig und konnte schön einschlafen, ich hab neben ihm auf dem Boden geschlafen mit seinem lauten und gleichmäßigen Atmen imOhr. Am nächsten morgen war sein Atmen verstummt.....
sorry, ich bin gerade nur am weinen, er fehlt mir so....
wünsch Dir viel Kraft...
Silke
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Liebe Schily,
danke für den Tipp mit dem Tavor. Ich werde direkt den Hausarzt wegem einem Schlafmittel anrufen. was ist mit Diazepam? Könnte man es nehmen zur Beruhigung?
Die Nacht war sehr unruhig, ich schlafe nur in Etappen. Er isst gar nicht mehr. Ein paar Schluck Kaffee mussten es heute noch sein, Wasser und ein bisschen Tee. Ich spiele jetzt nur noch Entspannungsmusik vor. Vielleicht hilft es ja.
Ich wünsche mir nichts sehnlicher, als dass er bald erlöst wird. Bisher wird er immer noch wach, sodass ich mich noch nicht traue Dexthamethason und Lamotrigin abzusetzen. Der Onkologe sagte, sobald er nur noch schläft.
Jegliche Pflege ist so anstrengend für ihn. Da er sehr aus dem Mund riecht, ich denke durch zu wenig Nahrung, Abbau der Körpermasse, Ausscheidung der Chemie, muss ich ihn damit quälen, weil für ihn der fiese Geschmack auch grauenvoll sein muss. Wer hat hier vielleicht noch einen guten Tipp?
Ich habe mich gestern sogar noch getraut einen Spaziergang zu machen, dank des ambulanten Hospiz.
Eure felicitas
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Hallo liebe Feli
Wie ich Doro Tavor gegeben habe(länger her) hat Sie aufgehört zu atmen und ich musste 24 Std aufpassen und Sie immer schütteln damit sie weiteratmet !
Bei mir läuft auch die ganze Zeit gedämpfte Musik.
Doro bekommt jeden Tag Infusionen für Flüssigkeit und jeden zweiten Tag fürErnährung
(Die mit Vitaminen muß man selbst bezahlen)
Für den Mund bekommt man so Zitronenstäbschen(Zunge Lippen halt Mundpflege)
IST SEHR WICHTIG
Wenn die zwei Mittel gegen die Epis sind sollten sie auf keinen Fall abgesetzt werden
Die ganzen anderen Sachen wie Schnabeltasse Babyöl und Babykost wirst du wohl wissen !
Wenn du was wissen möchtest,melde dich !
Ganz liebe Grüße Micha
Manchmal sind Gedanken so schwer,
..man fühlt sein eigenes Leben nicht mehr.
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Hallo liebe Feli,
lass dich erstmal vorsichtig umarmen, es tut mir so leid, dass auch ihr nicht von dieser Sch..krankheit verschont geblieben seid.
Mein Sohn konnte vor seinem Tod wochenlang nicht mehr essen und trinken und hat trotz Tabletten nur noch gebrochen. Ich habe meinen Zeigefinger mit Mull umwickelt, das Ganze mit Wasser, in dem ein paar Tropfen Pfefferminzöl waren, getränkt und dann damit seinen Mund vorsichtig ausgewischt (hat mir eine Schwester vom Hospizdienst gezeigt). Das hat ihm immer sehr geholfen und auch gutgetan.
Wenn Du Fragen hast, kannst Du mir auch gern persönlich schreiben, ich weiß noch zu gut, dass ich tausend Fragen hatte, die ich mich nicht getraut habe, sie jemanden zu stellen, aber nächtelang gelesen habe, um eine Antwort zu finden.
Ganz liebe Grüße
Renate
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Liebe Felicitas,
wenig Worte, aber viele Gedanken und Wünsche
sendet dir,
Bea
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Liebe F.
ich hoffe du hast noch Kraft.
Zur Mundpflege kann ich dir raten: einfach Butter.
Ich denke oft an Dich. Bis bald Heidemarie
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All ihr Lieben,
es war eine sehr schwere Nacht. Ich hatte so oft den Eindruck, dass er den letzten Atemzug machen wollte, aber er wollte noch nicht gehen.
Gestern konnte ich den Hausarzt nicht erreichen, immer besetzt, heute auch wieder.
Ich brauche dringend etwas damit er ruhiger wird. er sagt so widersprüchliche Dinge wie: "Ich geh jetzt ins Bett. Ich will jetzt aufstehen. Ich kann nicht mehr."
Seine Hände sind ganz kalt und er friert. Er kann nicht mehr auf der Seite liegen und auch nicht auf den Rücken. Er hat solche Angst vorm Einschlafen, er hat angst, dass er dann ganz einschläft und braucht ständig meine Nähe, meine Hand.
Ich bräuchte jetzt ein bisschen Schlaf und jemand, der mich in den Arm nimmt. Macht euch keine Sorgen, meine Tochter wollte eh kommen, sie kommt jetzt ein bisschen eher.
Was kann ich tun, damit er loslässt? Ich sag ihm schon immer; " Ich bin da. Ich pass auf dich auf. Du darfst ruhig einschlafen. Träum von Andalusien. Wir schaffen das. alles wird gut."
Warum nur muss er auch jetzt noch dadurch? War es nicht schon genug, dass er den Scheißtumor hat?
Seid umarmt
Felicitas
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Liebe F.
was du tust ist genau richtig, nimm weiter seine Hand, sprich mit ihm, damit er nicht alleine ist.
Er wird gehen, wenn er soweit ist und sei nicht traurig wenn er dann alleine sein möchte.
Ich drücke dich und streiche über deine Schultern, damit du weiterhin so stark bist.
Heidemarie
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Liebe Felicitas,
vielleicht wartet er auf Eure Tochter, damit er sich auch von ihr verabschieden kann. Sowas soll es ja oft geben, dass der Mensch erst dann gehen kann, wenn er alles erledigt hat.
Bleib bei ihm, Deine Nähe tut ihm sicher gut.
Ich wünsche Dir viel Kraft für diese letzten schweren Tage/Stunden.
Fühl Dich gedrückt!
Sabine
-
Hallo liebe Felicitas,
ich bin erst heute wieder hergekommen...
Nun, das mit dem sterben ist so eine Sache... mein Papa ist seit Februar bettlägerig - Februar letzten Jahres... d.h. schon seit 11 Monaten, kann er nihct mehr gehen, reden, sehen oder sich bewegen. Doch er wacht jeden Tag immer wieder auf, isst und trinkt und atmet. Auch wenn wir schon so oft dachten, dass er uns jetzt verlässt. Und auch wenn er pro Tag höchstens noch 1-2 Stunden insgesamt wach ist. Und kein Infusionen, Beatmung etc. bekommt...
Nun man kann es einfach nicht hervorsagen. Er hatte davor schon 4 Monate lang eine sehr sehr schwere Phase (etwa so wie dein Mann, nur dass er da auch motorisch sehr unruhig war und auch nohc auf dem Boden rumgekrochen ist, d.h. noch nicht bettlägerig war).
Nun ja... damit will ich dir nur sagen, dass man nie weiß was noch kommt oder wie lange dein Mann noch bei dir bleibt. Deshalb solltest du gut mit deiner Kraft haushalten... aber das ist ja eh immer die Sache... wie?
Nun zu einem praktischen Tipp...: Zur Zahnsäuberung (machen wir auch leider nur ab und zu, da es meinen Papa auch so anstrengt) nehmen wir oft feuchte, kleine quadratische Mullbinden aus der Apotheke und reiben ihm damit die Zähne ab. Was gut hilft - vor allem wenn das Zahnfleisch angegriffen ist - ist eine Zimtsalbe... tut meinem Paps sehr gut und hilft gleichzeitig gegen Mundgeruch. Wenn man auch noch etwas "Zahnpasta" nehmen will, ist Babyzahnpasta zu empfehlen (da ist es auch nicht so schlimm, falls die doch geschluckt wird)...
Ich schicke dir ein dickes Kraftpaket!
Dorchen
-
Liebe Felicitas,
ich denke an Dich und wünsche Dir viel Kraft für das was kommt. Ich hoffe er findet seine innere Ruhe und seinen Frieden, damit er einschlafen kann.
Nicole
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Hallo ihr Lieben,
es war eine schwere Nacht und ein schwerer Tag, der jetzt gut geendet ist. Ich habe zum ersten Mal während der ganzen Krankheit eine Ärztin gefunden, die zuhört und die sagt:"Rufen Sie mich jederzeit an."
Sie hat mir jetzt endlich ein Notfallprogramm zusammengestellt, so dass wir ihn gut in diesem aktiven Sterbeprozess begleiten können.
Ich konnte weder gestern, noch heute den Hausarzt erreichen, Telefon gestört, Urlaub, Vertretung überlastet. Zuguterletzt den heißgeliebten Onkologen, Anrufbeantworter.
Aber er hat zurückgerufen, in der Praxis ist eine neue Ärztin. Sie ist heute gekommen. Ich konnte meinen ganzen Frust mit der Praxis etc. los werden.
Jetzt wird der stolze Spanier unter Drogen gesetzt, abgesehen vom Morphiumpflaster, bekommt er Morphintropfen und noch etwas zum Schlafen, denn er hat solche Angst einzuschlafen. Sobald seine Augen zufallen, reißt er sie mit aller Gewalt wieder auf.
Er will dann meine Nähe, aber ich kann ihn nicht beruhigen. Er atmet dann sehr schwer.
Ich bin ganz schön k.o. Am Bett sitzen okay, aber man kann es nicht permanent. Ich brauche auch Zeit zum Schlafen und Essen.
Wie lange dies noch gehen kann? Eine Nacht oder auch 14 Tage.
Aber wir sind jetzt super betreut, er und ich.
Jetzt gehts mir wieder gut. Ich trink jetzt erst einmal ein leckeres Bier.
Seid umarmt
Felicitas
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Na dann Prost!
Schön, daß es Dir etwas besser geht und ihr in Sachen ärztlicher Betreuung nun in guten Händen seid!
LG
Andre
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Liebe F.
Ich hoffe du hast dein Bier gut vertrageb und eine angenehme Nacht gehabt. Schön das du eine kometente Ärztin gefunden hast. Gönne Dir etwas, auch wenn es schwer ist.
Ich denke an Dich
Heidemarie
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Liebe Felicitas,
ich bin froh zu hören, dass ihr eine gute Ärztin gefunden habt, die euch beiden Unterstützung zukommen lässt in der schweren Zeit! Ich glaube das ist sehr wichtig. Ich hoffe Dein Spanier konnte sehr friedlich schlafen heute Nacht und brauchte keine Angst zu haben.
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Meine Lieben,
mein Spanier hatte eine gute Nacht. Mit Morphium sind seine Ängste weniger geworden, er kann wieder besser schlafen und ich auch.
Ich fühle mich jetzt super aufgehoben in der Sterbebegleitung. Jetzt habe ich meinen Notfallplan und eine ständig bereite Notfallnummer.
Meine letzte Nacht war auch gut. Ich habe von seinen Schlaftropfen probiert. Heute habe ich mich sogar mit Kolleginnen zum Frühstück getroffen ohne ständig über den Tod zu sprechen und ohne Angst zu haben, dass er sterben könnte und ich wäre nicht da.
Inzwischen bin ich mir sicher, dass er gehen wird, wann er will, ob ich da bin oder nicht, dass ist sein letzter Wille. Daran merke ich, dass ich immer mehr loslasse auch wenn er noch krampfhaft am Leben festhält.
Alles kann man aushalten, aber nicht die Angst vorm Sterben beim Partner.
Morgen kommt ein guter Freund und bekocht mich. Ich kann immer mehr Hilfe annehmen.
Die Ärtztin fragte mich, was ich machen würde, wenn er heute stirbt. Ich habe gesagt, dann würde ich mir erst einmal einen Tee kochen.
Inzwischen würde ich sagen, dass ich mich mit einem Glas Wein an sein Bett setzen würde, um mich von ihm zu verabschieden.
Wenn es vorüber ist, werde ich immer mal wieder mir den Francisco herausholen, den ich vor der Erkrankung hatte und ganz langsam Abschied nehmen, aber jetzt werde ich noch ein paar Tage durchhalten.
Seid umarmt
Felicitas
-
Hallo Fellicitas
Ich bewundere dich und möchte mich als Glio 4 Betroffene die auch noch diesen Weg vor sich hat bedanken. Ich hoffe mein Mann wird einmal auch so einen Weg finden... ihr dürft/müsst weiterleben... das ist nicht leicht, doch sein Leben dann sozusagen aufhören zu leben ... ich weiss nicht wie das richtig formulieren, doch ich danke dir für deinen Weg, der für mich sehr stimmig tönt.
Gruss Iwana
-
Liebe Felicitas,
es ist schwer deine Zeilen zu lesen und es tut weh zu lesen wie viel Angst er hat. Aber ich wünsche euch, dass er bald erlöst wird und mit einem friedlichen Lächeln im Gesicht einschläft, so wie viele es hier im Forum schreiben. Ich bin mir sicher, dass er es zu schätzen weiß, eine Frau wie dich an seiner Seite zu haben. Mir geht es da wie Iwana. Ich find es toll, dass du so stark bist und auch versuchst dein Leben schon jetzt weiterzuleben. Das muss schwer sein!
Schön, dass du eine nette Ärztin gefunden hast. Ist sie bei Dr. Müller mit in der Praxis? Das wäre eine gute Nachricht für zukünftige Patienten.
-
Liebe Iris, liebe Iwana und all die anderen,
die letzte Nacht war wieder sehr schwer. er war total unruhig, konnte nicht schlafen, jedes Hin-und Herbetten eine Qual.
Heute am Tag hat er selbst nach einer Höherdosierung keine Ruhe gefunden. Nach einem Telefonat mit der Ärztin werden wird jetzt noch höher dosieren bis er keine schlechten Träume mehr hat.
Er schläft im Moment mit zum Teil offenen Augen, wirft den Kopf hin und her. Heute morgen hat er noch einmal einen Satz gesagt, als ich einen spaziergang machen wollte, weil ja seine Tochter da war.
Er sagte: Es ist schön, wenn du da bist. Bleib bitte.
Morgen kommt die Ärztin und wir arbeiten den Plan für die nächsten Tage aus mit Hilfe des ambulanten Hospiz und mit der Diakonie.
Ich fühl mich gut aufgehoben und habe keine Angst vor dem, was jetzt kommt, weil wir das Beste für uns beide machen. Es so toll so jemanden an der Seite zu haben, das hätte ich mir schon viel früher gewünscht.
Iris isch schicke dir eine Email.
Seid umarmt
Felicitas
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Liebe Felicitas,
es tut gut zu lesen, dass Du keine Angst hast und ich hoffe Du kannst etwas davon auf Deinen Mann übertragen, dass auch er keine Angst mehr haben muss. So eine Ärztin wie Die Eurige wünscht man sich in dieser schwierigen Situation. Schön, dass ihr sie gefunden habt!
Nicole
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liebe felicitas
auch ich bin froh darüber das du eine solch tolle ärztin für euch gefunden hast.weiterhin ist es auch gut das du nun die hilfe hast,die du schon lange voher verdient hattest.lese nur still mit aber bin jeden tag in gedanken bei euch.wünsche dir weiterhin die kraft die du bisher hattest und vertraue weiterhin auf dein herz denn all das was du bisher für deinen geliebten mann getan hast war toll und richtig.
ich schicke dir ein dickes kraftpacket und verbleibe mit lieben grüssen.elu
-
Hallo, ihr Lieben,
mein Francisco ist heute, nachdem er gestern noch sehr gekämpft hat, eingeschlafen. Seine Tochter durfte seine Hand halten, er hat auf sie gewartet.
Er ist von seinem Leid erlöst. Mein Herz ist jetzt geteilt, die eine Hälfte ist voll Trauer, die andere ist froh.
Ich möchte mich noch einmal rechtherzlich bedanken bei euch allen, die uns auf unserem schweren Weg begleitet haben.
Seid noch einmal rechtherzlich umarmt.
Eure Felicitas
-
Hallo liebe Felicitas,
meine aufrichtige Anteilnahme.
Wer im Gedächtnis seiner Lieben lebt,der ist nicht tot, der ist nur fern.Tot ist nur, wer vergessen wird.
Immanuel Kant
Liebe Grüße
Andre
-
Liebe Felicitas,
mein tiefes Mitgefühl für dich,euch.
Erinnerungen
erzählen von Liebe,
von Nähe und all
dem Glück, das wir
durch einen geliebten
Menschen erfahren
durften.
Erinnerungen
gehen nicht,
ohne das Versprechen
wiederzukehren,
wenn unser Herz
sie ruft!
Ich wünsche euch viel Kraft und Trost,diese schwere
Zeit zu bewältigen.
In Gedanken bei euch, Elke
-
Liebe Felicitas
ich lese schon lange hier bei dir und Francisco mit und möchte dir meine aufrichtige Anteilnahme aussprechen.
Je schöner und voller die Erinnerung, desto schwerer ist die Trennung.
Aber die Dankbarkeit verwandelt die Erinnerung in eine stille Freude.
Man trägt das vergangene Schöne nicht wie einen Stachel,
sondern wie ein kostbares Geschenk in sich.
Dietrich Bonhoeffer
ich wünsche dir viel Kraft für die kommenden Tage
Andrea
-
Liebe Felicitas,
meine aufrichtige Anteilnahme. Ich bin froh, dass er es geschafft hat, aber es tut mir so leid, dass Du jetzt um Deinen Mann trauern musst, der Dir viel zu früh genommen wurde.
Nicole
-
Liebe Felicitas
Auch von mir herzliche Anteilnahme... wenn jemand hier von uns stirbt fehlen mir immer die Worte...
Iwana
-
Hallo Feli
Wir teilen das gleiche Schicksal !
Meine Anteilnahme send ich dir von Herzen !
Micha
Es gibt eine Brücke
Zwischen den Lebenden
Und den Toten,
es ist die Liebe.
Die steten Erinnerungen in sie,
ihre Stimme, ihr Lachen,
ihre Wärme, ihre Sorge
und Güte, ihre Herzlichkeit
hat in den Herzen der Menschen
Spuren hinterlassen.
Sie sind ein kostbares Vermächtnis.
Und immer werden irgendwo
Spuren ihres Lebens sein
- Gedanken, - Augenblicke, - Gefühle,
sie werden Dich in Liebe und Dankbarkeit
an sie erinnern und begleiten.
Die Trauer um einen geliebten Menschen
macht den Tag zur Nacht.
Doch die Hoffnung auf ein Wiedersehen
leuchtet hell genug,
um die tiefste Dunkelheit zu vertreiben.
-
liebe felicitas
es ist schwer in diesem moment die richtigen worte zu finden.
ich sende dir mein beileid und ganz viel kraft für den letzten weg.
denke immer daran man geht nie so ganz,ein teil von deinem mann bleibt immer bei dir und eines tages werdet ihr euch im himmel wiedersehn.
lg elu
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Liebe F.
ich kann deine geteilten Gefühle verstehen. Mein Beileid kommt von Herzen.
Die Krankheit siegt immer!
Alles Liebe
Heidemarie
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Hallo Fellicitas!
Deine Erzählungen haben mich immer tief bewegt. Du bist mit Deinem Liebsten den letzten Weg gegangen und hast ihm Deine ganze Liebe geschenkt. Ich möchte Dir mein Beileid aussprechen und Du kannst Dir sicher sein, dass er nun als Engel über Dich wacht....
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Liebe Felicitas,
auch ich habe Eure letzten gemeinsamen Tage in Gedanken begleitet und bin froh für Euch beide, dass Dein Spanier nun nicht mehr leiden muss. Dass der Liebste Angst und Schmerzen empfindet, ohne dass man ihm selbst helfen kann, ist unendlich schwer. Ich bin froh, dass Du schließlich doch noch Unterstützung gefunden hast und Deine Kraft und Deinen Trost an Deinen Mann weitergeben konntest. Ich bewundere sehr, wie Du das alles geschafft hast.
Ich weine mit Dir - mein herzliches Beileid.
Caro.
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Liebe Felicitas,
mein aufrichtiges Mitgefühl.
Ich bin ehrlich gesagt froh, dass er endlich am Ende dieses schweren Weges angekommen ist und es ist irgendwie schön zu hören, dass der Kranke wieder einmal selbst entschieden hat, wann es soweit ist, in dem er auf Eure Tochter warten wollte.
Irgendwie gibt mir das Mut für den Weg, der noch vor uns liegt.
Fühl Dich ganz fest gedrückt!
LG
Sabine
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Hallo Felicitas
Mein aufrichtiges Beileid!
Es tut so weh,das es wieder einer nicht geschafft hat.warum nur?wir werden wohl nie ne Antwort bekommen.
Ich hoffe,du hast gute Freunde,die für dich jetzt da sind.
Bin in Gedanken bei dir.
Wenn ich die falschen Worte gewählt habe,entschuldige! Ich habe leider keine Verse usw.parat.
lg glocki
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Liebe Felicitas,
auch ich möchte dir mein aufrichtiges beileid aussprechen...
meine tränen fragen schweigend nach dem warum,dieser schrecklichen krankheit :'(
Cira
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Liebe Felicitas,
mein aufrichtiges Mitgefühl und auch vor dir meine Hochachtung für das, was DU für deinen Mann gleistet hast.
Heinrich Heine
"Anfangs wollt ich fast verzagen und
ich glaubt ich trüg es nie,
und ich hab es doch getragen -
aber fragt mich nur nicht wie"
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Liebe Felicitas,
wie schnell es doch nun alles ging. Ich weiß noch, wie du im Sommer davon berichtet hast, wie dein Spanier zu seinen Verwandten geflogen ist. Es ist alles so schwer zu begreifen und es macht mich so unendlich traurig!
Ich denke ganz viel an dich und hoffe, dass du angemessen Abschied nehmen konntest!
Mein aufrichtiges Beileid!
Deine Iris
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Liebe Felicitas, lieber Micha,
gestern musstet Ihr Eure Lieben gehen lassen, fast zur gleichen Zeit.
Und doch ist man in diesem Augenblick so allein,
genauso diejenigen, die fliegen lernen, müssen das Abheben aus eigener Kraft und alleine schaffen.
Sie schwebten über Euch und waren stolz auf Euch.
Da bin ich mir sicher.
Mehr fällt mir nicht ein.
Es tut mir sehr, sehr leid.
Ich setzte den Fuß in die Luft,
und sie trug.
Hilde Domin
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liebe felicitas, lieber micha
ich denke an euch
bacio
heifen
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Liebe Felicitas,
es ist so traurig...mein aufrichtiges Mitgefühl.
Ein stiller Gruß
Bluebird
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Liebe Felicitas,
meine aufrichtige Anteilnahme
Andreas
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Liebe Felicitas,
auch von mir mein herzliches Beileid. Ich hab deine Geschichte mitverfolgt, denn die meiner Mutter verlief fast parallel. Sie ist allerdings schon Ende November gestorben. Es gibt sie eigentlich nicht, die richtigen Worte für den schweren des Abschieds. Aber ich wünsche dir Kraft und ganz viel Zuversicht für deinen neuen Lebensweg. Vor allem aber viele dankbare Erinnerungen in deinem Herzen. Jetzt tun sie vielleicht noch sehr weh, aber doch sind sie wichtige Begleiter in dieser schweren Zeit.
Alles Gute, Licht
NIEMAND IST FORT, den man liebt. Liebe ist ewige Gegenwart.
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Liebe Felicitas,
mein aufrichtiges Mitgefühl. Ich denke an dich und wünsche dir alles was du gerade brauchen kannst.
LG,
Bea
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Hallo felicitas,
mein Tiefstes Mitgefühl.
Deine grose Trauer, was kann ich machen.
Ichdenk an dich.
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An all euch, die mitfühlen.
Ich möchte mich recht herzlich für euer Mitgefühl bedanken. Es ist sehr ein sehr schönes Gefühl, wenn ganz fremde Menschen mitfühlen.
Es war schön, dass ihr mich in den letzten Tagen begleitet habt, so war es leichter zu ertragen.
Zum Schluss war es für mich auch kein Problem mehr meinen Mann für die Bestattung mit dem Bestatter zu waschen und anzuziehen.
Mit meiner Tochter habe ich mich dann bei Kerzenschein von ihm verabschiedet und noch einmal auf sein Wohl angestoßen.
Er durfte die ganze Nacht noch bei uns bleiben.
Heute haben wir ihn mit spanischer Gitarrenmusik und einem Tango von Piazolla (traurig) verabschiedet.
Der Sohn meiner Freundin meinte: " Jetzt geht er mit Gott spazieren."
Ich selber werde weiterhin dem Forum erhalten bleiben, jedoch nicht so intensiv, da ich auch ins Leben zurückfinden muss.
Seid noch mal umarmt.
Felicitas
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liebe felicitas
ich wünsche dir für dein weiteres leben alles liebe und gute.
schön das du dem forum noch treu bleibst,ich verstehe dich sehr gut das du jetzt erst mal etwas abstand brauchst um dein leben neu zu ordnen.all das was passiert ist muss du nun erst mal in ruhe verarbeiten und dazu wünsche ich dir weiterhin die kraft die du auch bisher hattest.dein lieber mann wird im himmel auf dich warten und dir dann noch einmal sagen wie gut du all das was du mit viel liebe getan hast gemeistert hast.
ich wünsche dir alles glück auf erden und alles gute und weiterhin viel kraft.lg elu
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Liebe Felicitas,
von dem Menschen,den du geliebt hast,wird immer etwas in deinem Herzen zurückbleiben:etwas von seinen Träumen,
etwas von seinen Hoffnungen,
etwas von seinem Leben,
ALLES VON SEINER LIEBE.
Mein herzliches Beileid!Du hast so viel Kraft und Stärke und Liebe gegeben!
Ich wünsche dir,daß du ins Leben zurück findest!
Eine Umarmung schickt dir Ingrid
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Liebe Felicitas,
...die Anzeige deines Mannes ist mir in der Zeitung begegnet...
Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du es bald schaffst dein Leben wieder so zu leben, wie du es dir vorstellst und das machst, was du die letzten Monate vernachlässigt hast und dabei die schönen Erinnerungen mit deinem geliebten Mann immer in deinen Herzen bei dir tragen kannst. Mir fehlen gerade die Worte!
Würde mich freuen, wenn du uns ab und zu auf dem Laufenden hälst, wie es dir geht!
-
@felicitas
tut mir leid um deinen mann. ich bin selbst auch betroffene, mein resttumor schläft seit der op 99.
trotzdem möchte ich dir sagen, das ich es nicht gut finde, wie du beschrieben hast wie oft dein mann ins bett gemacht hat usw. wenn mein partner in einem forum nach meiner op so über mich geschrieben hätte, dann hätte ich ihm in die fresse gehauen.im übrigen, wir die selbst betroffen sind, wissen sehr wohl was auf uns zukommen könnte, ich möchte es aber nicht unbedingt in allen einzelheiten ausgemalt lesen müssen.es macht angst, verstehst du das?
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Liebe Hexe,
ich kann deinen Vorwurf nicht ganz verstehen. Es ist die Wahrheit, die F. beschrieben hat und ich war lange auf der Suche danach, wie sieht das Ende aus, was kommt auf mich zu (als Pflegeperson) und es nimmt mir die Angst! Für mich ist es wichtig die Situation zu kennen, damit ich keine Angst habe. Die habe ich jeden Abend wenn ich ins Bett gehe und nicht weiß, was der morgige Tag bringt, wie es meinem Mann geht und was wieder für Sachen anstehen womit ich nicht gerechnet habe. Da finde ich die offene Ehrliche Art und Weise von F. zu schreiben doch beruhigend!
Sei mir nicht böse, aber die Sicht der Angehörigen ist anders.
Erst seid ich meinen Mann Pflege, sehe ich was ich später (wenn ich wieder arbeite) in der Pflege anders machen kann.
Mann muss erst auf der anderen Seite stehen!
Gruß Heidemarie
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Hallo Hexe
Mir macht es einerseits auch Angst das alles zu lesen, andererseits gibt es aber auch Punkte die mich beruhigen, wenn ich z.B. lesen kann dass man vermehrt schläft und irgendwann nicht mehr aufwacht... und da ich in der Pflege arbeite weiss ich, dass wohl "alle" Menschen am Schluss "Windeln" tragen... ausser sie sterben Akut (Unfall, Herzversagen). Ein Katheter ist da sicher eine gute Lösung und nicht erst wenn alles am "Hintern" offen ist... Sorry ich weiss ich bin sehr offen, doch mir hilft das mir zu überlegen wie ich es haben will... ich möchte nicht unbedingt Zuhause sterben... werde wohl irgendwann ins Spital kommen und auch dort sterben... Ich möchte nicht dass mein Mann diese Belastung der Pflege tragen muss, obwohl ich ihm das durchaus zutrauen würde (er war bei der Geburt von unserem Sohn eine grosse Stütze... Meine Achtung vor ihm ist bei der Geburt sehr gestiegen... hätte ihn nicht so eingeschätzt...)
Mir ist einfach wichtig, dass er es mal gut hat.... bei mir ist es bloss der letzte Abschnitt... für ihn soll es nicht das Ende sein sondern ein Neuanfang... deshalb möchte ich ihm es so leicht als möglich machen... auch dies wird genug hart...
Ich lese immer wie die Glio-Pat. sterben, da ich mich schon jetzt intensiv mit dem auseinandersetze... mein Tod steht mir immer vor den Augen.
Gruss Iwana
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Liebe Hexe,
es tut mir sehr leid, dass Du selbst betroffen bist. Ich selbst kann als Angehörige allerdings nur sagen, dass es für mich ein Segen ist, dass es solche Foren gibt, wo andere Menschen posten, die in der gleichen Situation sind, wie ich.
Ich bin auch "nur" Angehörige, aber ich habe eine Heidenangst, was auf uns zukommt. Auf meinen Mann natürlich, aber auch auf mich und die Kinder.
Natürlich ist es nicht einfach zu lesen, was alles kommen kann, wenn es zuende gehen wird, aber ich sehe eigentlich mehr die positiven Dinge. Dass bei fast allen Patienten hier geschrieben wird, dass sie viel schlafen, kaum noch wach werden, dass sie keine oder nur wenig Schmerzen haben. Das sind alles Dinge, die mir Mut machen. Ich will vor allem nicht, dass mein Mann leiden wird.
Nicole
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Liebe Hexe
mein onkel ist auch an einem glio4 gestorben und ich hab ihn bis zum schluss fast jeden tag mit betreut.wenn ich damals schon soviel gewusst hätte wie ich jetzt weiss,dann hätte ich vieles besser machen können.ich persönlich finde es gut das felicitas hier alles geschrieben hat und auch alle anderen.nur so weiss man was auf einen zu kommen kann.dies ist ein forum wo man über diese krankheit lesen kann und was ich nicht lesen möchte,muss ich ja nicht lesen.der eine satz von dir ist mir ein wenig aufgestossen.
dann hätte ich ihm in die fresse gehauen.
so ein satz möchte auch nicht jeder gerne lesen.ich wünsche dir trotzdem weiterhin alles erdenklich gute und wünsche mir das dein tumor weiterhin schläft und du weiter so glücklich leben kannst wie bisher.lg elu