HirnTumor Diskussionsforum
Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: schlumpfnudel am 26. Juni 2008, 10:59:21
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Entschuldigt bitte, aber es wird lang werden ;)
Ich habe mich voller Interesse durch euer Forum geforstet und sehr viele nützliche Infos erhalten. Toll das es sowas gibt. Nun... Gerne würde ich Euch die Geschichte meines Freundes und mir erzählen und ein paar Meinungen dazu hören.
Ich weiss, dass dies hier sehr ins persönliche geht, aber damit sich jeder ein Bild machen und Ratschläge geben kann, werde ich wohl etwas detaillierter erzählen und ausholen müssen.
Mein Freund und ich sind jetzt ein halbes Jahr zusammen. Er ist 29 Jahre alt und hat seine Diagnose Astrozytom WHO Grad II seit ca. 5-6 Jahren.
Der erste Punkt ist mal, dass absolut NIEMAND von seiner Krankheit gewusst hat seit der Diagnose bis er mich kennenlernte. Seinem besten Freund hat er es einmal erzählt, aber der zeigte (leider) wenig Interesse, sich mit der Krankheit seines besten Freundes auseinanderzusetzen. Auch fragt er bis heute nie nach, wie es ihm geht. Er hat wohl selber Mühe damit umzugehen.
Mein Freund führte in den letzten Jahren ein relativ "lotterhaftes" Leben, hat so nach dem Motto "ich geniesse jetzt noch das Leben bevor ich sterbe", gelebt. Beziehungen hatte er immer nur kurze, Interesse und Gefühle für andere Frauen waren nie vorhanden. Wie oben schon erwähnt hat auch nie eine Freundin von seiner Krankheit gewusst.
Er hat jahrelang vor seiner Familie, seinen Freunden eine Fassade aufrecht erhalten, gelogen und seine Symptome versteckt, damit niemand etwas merkt. Die Gründe dafür waren, dass er niemandem zur Last fallen will und seine Krankheit als sogenannte "Strafe" für sein Leben angenommen hat (welches nicht immer so in geordneten Bahnen verlief und er sich auch Vorwürfe für teils Dinge, die er getan hat, macht). Eine Person aus seinem Verwandtenkreis ist mitte zwanzig an einem Hirntumor verstorben, ist also in der Familie erblich bedingt.
Er hat so wahnsinnigen Respekt davor, es seiner Familie zu erzählen, da er befürchtet nur bemitleidet zu werden und weil er niemanden Schaden dadurch zufügen will. Er ist der festen Überzeugung, dass alle besser dran sind, wenn sie es nicht wissen, weil sie dann weiterhin so unbekümmert mit ihm umgehen wie früher auch und sich keine grossen Sorgen machen. Er will einfach, dass man ihn weiterhin so "nimmt" wie er ist. Was für mich auch absolut verständlich ist. Ebenfalls im Geschäft wissen sie nicht, er hat eine Kaderstelle in ca. 2 Jahren in Aussicht und er meint, dass die Firma niemals einen kranken Menschen in eine Führungsposition stellen wird und sie es deshalb nicht erfahren dürfen. Sonst werden sie ihn abwimmeln.
Warum er es dann mir erzählt hat? Das weiss ich nicht. Aber ich bin sehr froh darüber und sage ihm das auch regelmässig, dass es die richtige Entscheidung war. Meiner Meinung nach, kann ein Mensch mit einer solchen Diagnose doch nicht alleine "weiterwursteln", daran muss man doch zugrunde gehen...
Er hat es mir relativ am Anfang von unserer Beziehung gesagt, jedoch hat er auch da eine dreiviertel Stunde gebraucht um es mir zu beichten, dass er schwer krank sei. (er hat wohl gedacht ich steh auf und geh dann...?!) Ich sei ihm aber so wichtig, dass er die Beziehung nicht auf einer Lüge aufbauen möchte und er es als wichtig empfinde, es mir zu sagen.
Im Nachhinein denke ich, wäre ich sowieso stutzig geworden, er zeigt schon relativ starke Symptome, welche ganz bestimmt nicht einfach so an mir vorbeigegangen wären. Er hat regelmässig Schwindelanfälle, ganz schlimme Kopfschmerzen, Orientierungslosigkeit, Atembeschwerden (hat das Gefühl er kriegt keine Luft mehr), Muskelkrämpfe, der ganze Körper windet sich vor Schmerzen, Aggressionsanfälle die er nicht steuern kann, Bewusstlosigkeit, bei schlimmen Schmerzen ist er abwesend, kann sich an nichts mehr erinnern was vor 2 Minuten noch los war...
Ich habe effektiv keine Ahnung wie er das alles vor anderen Leuten noch verstecken kann. Aber es geht. Es muss auf jeden Fall für ihn sehr anstrengend sein.
Und nun zu "unserem" Problem: Er möchte sich nicht operieren lassen. Er ist davon überzeugt, das was schiefgehen wird und er nachher geistig behindert oder gelähmt sein wird. Er hat die Horrorvorstellung pflegebedürfitg zu werden und mir dann zur last zu fallen. Er will für mich das klassische "Mannsbild" darstellen, er ist wahnsinnig eitel, trainiert wie ein verrückter und ist stolz auf seinen muskulösen Körper. Erwähnt aber immer wieder, dass er irgendwann wohl nicht mehr so aussehen wird und ich ihn dann bestimmt nicht mehr so lieben kann wie jetzt. Also trägt er auch Verlustängste mit sich rum, sagt wie schnell ich wohl wieder einen neuen Mann haben werde, wenn er gestorben sei. Die Vorstellung mache ihn irre. Er will mich hier nicht allein zurücklassen, wisse aber dass er es irgendwann müsse.
Dann kommt der nächste Punkt. Ich habe erst diese Woche von der Art und Schwere seines Tumors erfahren. Bis vor ein paar Tagen wusste ich nicht was für einen Tumor er genau hat. Auch nach mehrerem nachfragen hat er es nicht preisgegeben, weil er genau weiss, dass ich mich nachher schlau mache und mir schlussendlich noch mehr Sorgen machen werde als jetzt schon. Er hat bis heute nicht begriffen, dass es für mich viel schlimmer ist "nichts" zu wissen, als wenigstens einen Anhaltspunkt zu haben. So kann ich auch lernen damit umzugehen. Ist ja auch für mich nicht einfach "so in der Luft zu hängen". Auch wenn er zum Arzt geht, erzählt er mir sehr ungern und immer nur in Bruchstücken von den Untersuchungen. Ich muss ihm alles aus der nase ziehen. Auch will er nicht, dass ich ihn zum Arzt oder in den Spital begleite. Er fühle sich immer so krank im Spital und dann werde ihm bewusst, dass er schwach sei und er wolle für mich keinen schwachen Mann darstellen.
Er ist regelmässig im Spital, im Schnitt sicher einmal im Monat, entweder weil er einen Anfall hatte oder es vor Schmerzen fast nicht mehr ausgehalten hat. Seine Medikamente nimmt er nur ungern und unregelmässig. So nützen sie natürlich auch sehr wenig. Er versucht immer runterzuspielen wie schlecht es ihm wirklich geht. Dafür sehe ich das ganz klar, kenne ihn ja nun auch schon sehr gut. Die Ärzte sagen ihm immer wieder er solle lieber heute als Morgen den Tumor operativ entfernen lassen.
Mein Problem ist einfach, dass ich nicht weiss wie mit seinem Verhalten umgehen. Er gefährdet unsere Liebe mit seiner Zurückgezogenheit. Er sagt immer er wolle mich nur schützen, merkt wohl irgendwie nicht, dass er es so nur noch schlimmer macht, in dem er mich nicht für ihn dasein lässt. und mich in seiner Krankheit so "ausklammert" Auf die andere Seite will ich ihn auch nicht unter Druck setzen, merke aber dass mich die ganze Situation sehr belastet. Bin total verzweifelt. Vor drei Wochen war er im Spital und hat schlechten Bericht gekriegt wie er mir erzählt hat. Was genau die Ärzte gesagt haben will er mir aber einfach partout nicht sagen. Ich merke einfach, dass er total durch den Wind ist. Er hat Andeutungen gemacht wie "meine Träume sind futsch" "all meine Pläne kann ich wegschmeissen"...
Hat jemand einen Tipp für mich was ich tun kann, bzw. wie mit seinem Verhalten umgehen? Ich bin mit meinem Latein am Ende. Möchte doch nur helfen, merke aber auch dass ich mich auch langsam verschliesse, weil mich seine Zurückgezogenheit dermassen schmerzt und mich fast auffrisst.
Auf die andere Seite ist für mich auch völlig verständlich, dass man nach 6 Jahren totaler Verschlossenheit nicht von heute auf morgen "den Knopf" auftun kann. Es kommt schon immer wieder vertröpfelt eine Information von ihm, aber nur sehr schleichend und langsam.
Möchte ihm doch auch das Gefühl geben, dass er sich bei mir fallenlassen und einfach so sein kann wie er ist. Aber ich schaffe es irgendwie nicht :(
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Hallo Schlumpfnudel,
herzlich Willkommen im Forum.
Rat in eurer Situation ist nicht einfach. Dennoch: Ihr müßt euch schon einigen ob ihr das Problem gemeinsam angehen wollt oder nicht. Wenn ja, dann geht ihr auch gemeinsam zum Arzt, du erfährst wo der Tumor liegt und ob die Bedenken deines Freundes gegen die OP evtl. gut begründet sind. Vielleicht ist der Tumor in einer Größe wo man ihn noch gut beobachten kann oder in einer Lage wo es zu gefährlich ist? Alles Spekulationen da du keine Infos hat bzw. keine genannt hast.
Du schreibst: Eine Person aus seinem Verwandtenkreis ist mitte zwanzig an einem Hirntumor verstorben, ist also in der Familie erblich bedingt.
Nein, Astrozytome sind hirneigene Veränderungen und nicht vererblich.
Die Symptome deines Freundes sind mMn. gravierend. Das nur als Anmerkung!
Seine Sorgen um den Arbeitsplatz und die Reaktionen kann ich voll und ganz nachvollziehen. Es ist sehr schwer einen gesunden Mittelweg zu finden. Wenn man das liest fragt man sich ob er sich bereits sehr gut informiert oder den Weitblick hat.
Ich weiß nicht ob dir meine Antwort reicht. Wir Betroffenen sind manchmal wirklich nicht einfach ;)
LG und alles erdenklich Gute,
Bea
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Auf die andere Seite ist für mich auch völlig verständlich, dass man nach 6 Jahren totaler Verschlossenheit nicht von heute auf morgen "den Knopf" auftun kann. Es kommt schon immer wieder vertröpfelt eine Information von ihm, aber nur sehr schleichend und langsam.
Möchte ihm doch auch das Gefühl geben, dass er sich bei mir fallenlassen und einfach so sein kann wie er ist. Aber ich schaffe es irgendwie nicht :(
Hallo Schlumpfnudel
Nachdem du ein Statement eines Betroffenen gehört hast,nun die Sicht eines Angehörigen.
Du hast eigentzlich das wesentliche an der Problematik schon erkannt.
Lass ihm Zeit.
Ich würd ihm immer wieder einen Brocken vorlegen ,wo du dich hier und da mal erkundigt hast.
Aber nicht aufdrängend.Einfach mal Ausdrucke "vergessen" wegzulegen.
So wird er mit der Zeit merken,dass du ein Interesse an seiner Erkrankung hast und Lösungen suchst für ihn.Auch wird er wohl,hier und da mal Fragen haben.
Wenns so weit ist hast dus geschafft.
Freu dich schon mal über den 1.Schritt von ihm den er ja schon gemacht hat.
Ich weis,es ist schwer damit umzugehen für dich,aber die Verschlossenheit muss sich langsam erst öffnen.
Schließlich muss er die Sache verdauen und sein Ego ist sehr erschüttert.Viele verlieren den Glauben in Ihren Körper und werden meist vom Partner wieder aufgerichtet und motiviert.Er hat ja schon erkannt,dass er Hilfe braucht, sonst hätt er sich dir ja nicht eröffnet.
Nur.Gut Ding Braucht Weile.Hier ganz besonders.
Was mir allerdings ein wenig sorgen macht ist die Aussage von ihm,dass seine ganzen Pläne und Zukunft dahin sind.Das klingt etwas nach Apokalypsestimmung.Verständlich ,wenn man vermeindlich sieht die Felle wegschwimmen.Aber hier kann auch,zum großen Teil, ein unterstützender Partner helfen,der dem Patienten immer das Gefühl gibt mit der Erkrankung und den daraus evtl. resultierenden Folgen,trotzdem geliebt zu werden.
Der beschriebenen Einstellung nach wird er wohl kaum zum Besuch eines Psychologen und der Einnahme von Psychopharmaka,die ihm bestimmt Erleichterung brächten,zu überreden sein.
Ich wünsch dir/euch alles Gute damit ihr die Sache in den Griff bekommt.
Gruß Fips2
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Dennoch: Ihr müßt euch schon einigen ob ihr das Problem gemeinsam angehen wollt oder nicht. Wenn ja, dann geht ihr auch gemeinsam zum Arzt, du erfährst wo der Tumor liegt und ob die Bedenken deines Freundes gegen die OP evtl. gut begründet sind.
Danke Dir für Dein Statement. Er hat mir einmal gesagt er werde um sein Leben kämpfen und ich soll darauf vertrauen, dass er das richtige tun wird. Er werde verhindern, mich hier zurückzulassen. Trotzdem möchte er nicht, dass ich ihn begleite in Spital und zum Arzt. Eben, weil er sich dann schwach fühlt. Er sagt dann jeweils, bitte dräng mich nicht, es wird eine Zeit geben da werde ich schwach sein und Dich brauchen, jetzt wo ich noch stark bin, lass mich für Dich da sein. Für ihn ist das "beschützen seiner Frau" sehr wichtig und trägt einen hohen Stellenwert. Er möchte sich einfach keine Blösse geben und Schwäche zeigen.
Dafür hat das für mich nichts mit Schwäche zu tun ??? Im Gegenteil, es würde mir Stärke beweisen, wenn er mich miteinbezieht und ich spüre, dass wir gemeinsam kämpfen. Miteinander... Und nicht gegeneinander.
@fips
Vielen Dank für Dein Statement. Hat gut getan das zu lesen. Ich kann auch nur mit meiner besten Freundin darüber sprechen, da ich es sonst niemandem gesagt hab. Aber jemand um mich austauschen zu können, habe ich dringend gebraucht.
Hast Du demfall ähnliche Erfahrungen gemacht?
Ich werde ihm die Zeit gern geben. Wenn er mir sagen würde "gib mir noch etwas Zeit, ich komm dann auf Dich zu und spreche mit Dir darüber"... Aber ich hänge so in der Luft, weder Fisch noch Vogel. Ich weiss weder ob er irgendwann das Gefühl hat er werde mir alles erzählen, oder ob er insgeheim weiss, dass ich nie was davon erfahren werde wies wirklich um ihn steht und mich einfach beruhigen will :(
Das ich mich für seine Krankheit interessiere weiss er auch. Ich hab mich immer über die Dinge schlau gemacht, die ich erfahren habe. Aber das war jetzt halt bis jetzt nicht viel. Und es ist auch immer sehr schwierig das richtig rüberzubringen.
Letztens hab ich beim Buchhaltung machen auf einer Arztrechnung eine Diagnose aus früheren Jahren gefunden und ihn darauf angesprochen was das denn genau bedeute. Auch da kam grad eine Abwehrreaktion warum ich in seiner Post schnüffle oder warum ich das so genau durchlese.
Na, wen verwunderts, ich erfahre ja sonst nicht viel von ihm :( Hab ihm dann versucht zu erklären, dass ich nicht schnüffeln wollte sondern mir das lediglich ins Auge gestochen ist und ich doch nur wissen will wies ihm geht und ich mir Sorgen mache...
Muss aber auch noch sagen, dass ich die "Tatsache Tumor" eigentlich relativ gut verarbeiten kann. Es ist also nicht so das ich tagtäglich denke "gott mein Freund stirbt bald". Ganz und gar nicht, ich kann die Zeit mit ihm geniessen. Trotzdem schadet er unserer Beziehung mit seinem Verhalten und es nagt sehr an mir...
Danke euch allen fürs zuhören und schreiben!
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Der beschriebenen Einstellung nach wird er wohl kaum zum Besuch eines Psychologen und der Einnahme von Psychopharmaka,die ihm bestimmt Erleichterung brächten,zu überreden sein.
Gruß Fips2
Darauf hab ich ihn auch schon angesprochen. Er war soviel ich weiss bereits einmal bei einem Psychoonkologen (oder wie heissen die ;)) und das hat ihm gar nicht zugesagt.
Er hätte Psychopharmakatabletten, auch dafür, weil er teilweise Aggressionsschübe durch den Hirndruck bekommt und sich schwer unter Kontrolle halten kann. Diese sind zwar nicht sehr häufig, aber sie sind da. Und auch für mich schwer damit umzugehen und ihn wieder zu beruhigen. Es ist schlimm zu sehen, wie er wie neben sich steht in so einem Moment.
Aber auch da, er nimmt die Tabletten nur unregelmässig oder gar nicht mehr. Er meinte mal, er wolle nicht unter Drogen stehen und er fühle sich dann immer so "beduselt" von dem Zeug. Ausserdem habe er Angst, dass ich ihn dann nur liebe, weil er "ruhiggestellt" ist und ihn nicht so nehmen kann wie er ist. Was natürlich nicht so ist, aber er uns doch helfen könnte solchen Situationen aus dem Weg zu gehen oder bessergesagt zu vermeiden.
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Hallo Schlumpfnudel
Bei Antidepressiva ist es ganz wichtig die regelmäßig zu nehmen, da sonst ein schwankender Spiegel die Depressionen und Agressionen noch verstärken könnte.
Das mit dem "unter Drogen stehen"-Gefühl ist am Anfang der Einnahme leider oft normal,lässt aber nach einer relativ kurzen Zeit nach.Nur muss dazu auch wirklich die Medikamente regelmäßig nehmen sonst kommt dieser Effekt immer wieder.
Man sollte den Ausdruck " Drogen" bei Psychopharmaka aus dem Sprachschatz streichen.Das schürt nur Angst.Unter Drogen stehen ist was anderes und ein "Ruhigstellen", wie man es so landläufig nennt,tun Antidepressiva auch nicht.Ruhigstellen ist jemand in ne Zwangsjacke stecken oder betäuben.Aber das ist man mit Antidepressiva bestimmt Nicht.Man ist immer noch voll Herr seiner Sinne.Nur die Agressionsschwelle wird lediglich angehoben,also man bekommt so eher ein LMAA-Gefühl wo man früher Agression entwickelte,sowie die seelische Simmung wird erhellt.
Wenn die Medikamente nach 8 Wochen wirklich kontinuierlicher ,vom Arzt angeordneten Dosierung genommen werden und die Symptome sind immer noch so stark,kann man versuchen auif ein anderes Medikament,das besser vertragen wird umzusteigen.Hier gilt auch---Austesten.
Bei Verdauungsproblemen,was vielel ADs hervorrufen muss man evtl die Testphase füher abbrechen.
Meine Frau brauchte auch 5 Anläufe bis sie das richtige Antidepressiva gefunden hatte das sie Vertrug. Heute ist sie aber sehr glücklich damit.Zuvor war sie immer sehr depressiv und ängstlich.Das hat sich weitestgehend gelegt und das ohne benebelt zu sein..
Probleme mit den "Psychoonkels" sind bekannt.Nicht jeder kann mit jedem.Das ist wie in einer Ehe.Man darf auch als Patient erst 2-3 Psychologen besuchen bis der Richtige gefunden ist.
Hier hab ich aber auch Verständnis für deinen Freund.Einmal die Finger verbrannt und das noch wo er eh Probleme mit dem Aus-Sich-Herausgehen hat, ist natürlich sehr kontraproduktiv gewesen.Es hilft aber nix.Er muss selbst weiter suchen,da man hier keinen Tipps geben kann welcher Psychologe vorort gut ist.Beim Einen passts ,beim Nächsten gar nicht.
Gruß Fips2
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Danke fips, ich werde versuchen das Thema Psychopharmaka in einer guten Minute nochmal anzusprechen...
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Nur so als Info
Das Medikament das meine Frau sehr gut verträgt und wenig Nebenwirkungen hat nennt sich Elontril.
Ist recht neu auf dem Markt und bei Neurologen noch nicht so bekannt.
Infos zu Elontril hier: http://www.medknowledge.de/neu/med/jahr/2006/I-2006-14-bupropion.htm
Gruß Fips2
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Liebe Schlumpfnudel,
das Problem, was du beschreibst kenne ich auch. Bei uns ist die Lage nur ein bisschen anders Glio IV OP2/08. Mein Mann ist ein Weltmeister im Verdrängen. Ganz langsam weicht er ein bisschen auf. Ich bin auch immer wieder verzeifelt und versuche es immer wieder aus einer anderen Sicht zu sehen.
Vieleicht liest du auch bei mir unter felicitas.
Ich wünsche dir, dass du für dich einen Weg findest.
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Zitat von Schlumpfnudel:
Trotzdem möchte er nicht, dass ich ihn begleite in Spital und zum Arzt. Eben, weil er sich dann schwach fühlt.
Und genau das kann auch wichtig sein. Zum MRT gehe ich grundsätzlich alleine. Grund: Ich wäre viel nervöser wenn mein Partner oder eine Freundin dabei wären.
Aber: Vielleicht fragst du ihn mal nach seiner Hilfe, nach seiner Meinung wenn es um deine ganz persönlichen Dinge geht. "Hilf mir zu verstehen....." ist evtl. gerade bei Männern der bessere Weg. Er scheint Wert darauf zu legen gebraucht zu werden.
Er wird wissen was er irgendwann evtl. mal nicht mehr kann. Und heute hält er sich an den Dingen fest - weil er sie kann. Das kennen viele Betroffene.
Unregelmäßige Tabletteneinnahme kann auch etwas mit Vergeßlichkeit zu tun haben. Wurde hier mit einer netten Pillenschachtel abgestellt. Das wollte ich auch nicht. Und zuviel Diskutieren ist auch nicht gut. Manche Dinge mußt du einfach tun, ihn danach anstrahlen und fragen ob er sich auch so freut und nun mit dir z.B. einen Spaziergang macht. Themenwechsel ;)
Alles Liebe,
Bea
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Kleine Anmerkung zu Medikamenteeinnahmevergesslichkeit bei ADs.
Ein Arbeitskollege von mir hat auch psychische Probleme (Agressivität,Verfolgungswahn,Depressionen) und mit der Medikamenteneinnahme. Auch nahm ers nicht so genau bzw.vergaß ers laufend,das Medi zu nehmen.Ihm spritzt der Arzt das entspechende Medikament nun alle 4 Wochen.
Keinerlei Einschränkungen.Auch Auto fahren darf er. Nur Alk sollte er meiden,was bestimmt kein Fehler ist,wenn man Medikamente verabreicht bekommt.
Müsste aber mal fragen was er da gespritzt bekommt.
Wäre evtl eine Alternative.
Gruß Fips2
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@bea
nette Pillenschachtel ;D Na super Idee, jetzt weiss ich was ich am Weekend zu basteln hab smile
Danke Euch für die aufstellenden Worte!
Und wies doch immer so ist im Leben, jetzt versuche ich seit einem halben Jahr mit viel Geduld an Infos zu kommen und gestern Abend knallt er mir die ganze (schreckliche) Wahrheit um die Ohren :o
Jetzt muss ich erst mal verdauen. Es sieht nicht gut aus. Die Ärzte vermuten, dass schon Grad III eingetreten ist. Er muss jetzt bis im August entscheiden ob er operieren wird oder nicht.
Ihr habt mal gesagt, das Ärzte, welche eine Überlebensprognose stellen nicht sehr kompetent sind.
Nun meine Frage, wie ist das denn wenn das Stadium schon so weit fortgeschritten ist, dass man ziemlich genau erkennen kann, wie lang jemand noch zu leben hat?
Wie lange muss man da jeweils auf einen Operationstermin warten? Er meinte frühestens im Oktober. Warum denn so lange, wenn klar ist das jeder Tag zählt?
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Hallo,
Nun meine Frage, wie ist das denn wenn das Stadium schon so weit fortgeschritten ist, dass man ziemlich genau erkennen kann, wie lang jemand nochzu leben hat?
Niemand kann nach Vermutungen eines Tumorgrades eine Lebenszeit voraussagen, selbst bei sicherer Histologie Glio 4 gibt es enorme Unterschiede.
Der Arzt kann die Statistik bemühen, die du sicher auch kennst.
Wir kennen hier aber auch Langzeitüberlebende. Vorallem jüngere Patienten haben oft bessere Chancen.
Uns wurde nach der 1. Op meiner Mutter (Glio 4) "höchstens 3- 6 Monate" prognostiziert ( was ich schlicht und einfach für eine dummdreiste Art der Aufklärung halte), sie hat noch 3 einhalb Jahre gelebt und wir waren froh, dass sie die Prognose des Arztes nicht gehört hatte.
Wie lange muss man da jeweils auf einen Operationstermin warten? Er meinte frühestens im Oktober. Warum denn so lange, wenn klar ist das jeder Tag zählt?
Wenn es sich dabei wirklich um die Aussage seines Arztes handelt, würde ich sofort die Klinik wechseln.
Ich würde die Bilder in eiem Tumorzentrum beurteilen lassen und bei dem Verdacht einer Malignisierung möglichst schnell handeln.
Gruß, Jo
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Zitat von Schlumpfnudel:
Ihr habt mal gesagt, das Ärzte, welche eine Überlebensprognose stellen nicht sehr kompetent sind.
Das würde ich mal relativieren. Manchmal geht es auch in Richtung "Wachrütteln". Hat aber z.T. auch etwas mit der unterschiedlichen Aufklärung zu tun. Für einige Mediziner gehören da die Statistiken mit rein.
Was den OP-Termin angeht - wir haben Ende 06 - halte ich es mit Jo; wobei ich immer in der Klinik bleiben würde wo mein Vertrauen ist. Dann würde ich entsprechend Druck machen. Manchmal reicht die Frage ob der Operateur die Wartezeit persönlich verantworten kann.
Bilder zwecke Zweitmeinung einsenden würde ich immer!
LG,
Bea
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Er hat schon drei verschiedene Meinung von Kliniken / Ärzten.
Alle raten dringendst zu einer Operation. Jedoch sind diese Zweit- und Drittmeinungen auch schon ein paar Jahre her. Vielleicht wäre es sinnvoll im jetzigen Stadium nochmals eine andere Meinung einzuholen.
Der Arzt gibt ihm noch ein Jahr ohne Operation.
Ich kann das alles gar nicht glauben. Und da er sich die letzten 5 Jahre nicht hat durchringen können sich zu operieren, habe ich total Angst, dass er sich auch jetzt dagegen entscheiden wird.
Wobei ich mich immer wieder frage wie man mit dieser Entscheidung noch bis August warten kann wenn anscheinend nur noch 1 Jahr Überlebenszeit prognostiziert wird ???
Irgendwie alles so irreal für mich. Er ist so ein aufgestellter, lebensfroher Mensch. Niemand merkt ihm an, mit welchen schlimmen Schmerzen und Anfällen er zu kämpfen hat. Es ist für mich absolut unbegreiflich, dass er ev. nächstes Jahr um diese Zeit schon nicht mehr hier sein könnte.
Mein Freund sagte mir noch, ich werde anfangen die Tage zu zählen, falls er mir sagt wie seine Prognose sei. Nein, das tue ich eigentlich nicht. Trotzdem habe ich im Moment ganz ein anderes Zeitgefühl als noch vor ein paar Tagen. Kann das nicht fassen, ich möchte mit diesem Mann irgendwann eine Familie gründen, Kinder haben, eine Weltreise machen, einfach glücklich sein...
Ich glaube ich muss in den nächsten Tagen den Mut aufbringen und ihn fragen, ob er mit der Klinik die ihm diese Diagnose gegeben hat, einen Termin abmachen kann und mich mitnehmen. ich möchte einfach wissen was Sache ist, was wir für Chancen haben, was für Möglichkeiten. Ich spüre nur wie er total durch den Wind ist im Moment und er kann mir auf viele Fragen keine Antwort geben, er weiss selber sehr wenig über seinen Tumor. Hat sich nie damit auseinandergesetzt, nie mit anderen gesprochen, keine Recherchen, einfach nichts... (soviel ich zumindest weiss)
Ich bin überzeugt davon, dass er den Ärzten auch nicht richtig zuhört, da er es gar nicht hören will. vor ein paar Wochen haben sie es ihm wohl (endlich?) deutsch und deutlich gesagt, dass er sterben will und zwar bald, wenn er nicht endlich was tut...
Letztens hat er zu mir gesagt: "weisst Du, ich habe das dumpfe Gefühl in mir, dass es bereits zu spät ist. Auch wenn ich mich operieren lasse, ich glaube nicht, dass es noch etwas bringen wird"
Habt ihr mir Tipps, wie ich ihn motivieren kann, MIT MIR ZUSAMMEN zu kämpfen?
Fühl mich so alleingelassen in dieser ganzen Geschichte. So ausgeklammert. Wie ein Aussenstehender, der durch eine Glasscheibe guckt, und nur sein Spiegelbild sieht und nicht was sich dahinter verbirgt. Und niemand öffnet mir die Tür... :'(
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Hallo schlumpfnudel !
Auch wenn es "alles andere als leicht ist", Du mußt Ihm immer wieder bewußt machen, dass wenn er Dich so sehr liebt, Du trotz der schlimmen Diagnose, (Gerade jetzt ! ) zu Ihm hälst, stehst und mit Ihm kämpfen willst! Gerade das bedeutet LIEBE!!! Nun liegt es an Ihm, seine Liebe zu Dir zu beweisen!!! Auch wenn er der Meinung ist, dass er Dich ja durch die Wahrheit nicht "verletzen" will. Aber Du hast ja geschrieben, dass er am Anfang Eurer Beziehung, von seiner schweren Krankheit erzählt hat. Sag Ihm: " Das er sich ja "damals" (auch) anvertraut hat und dies könne - ja "muß" - er jetzt auch!!! Er "muß" es, Eurer Liebe wegen, auch unbedingt jetzt! Gerade jetzt ! Du hättest ja von Anfang an gewußt, auf was Du Dich einläßt." Ganz sicher ist es nicht "nur" sein gewisser Stolz, seine sehr große Angst, Dir sehr weh zu tun, sondern Dich zu verlieren. Aber diese Angst (mußt Du Ihm sagen) kannst Du Ihm nehmen, dass er Dir die Chance gibt, es Ihm zu zeigen, zu beweisen! Sei weiterhin so tapfer, stark und kämpfe um Eure Liebe! Ganz viel "Glück", Kraft und alles Gute!
Liebe Grüße Jens B.
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Er hat sich gegen eine Operation entschieden. Hat er mir dieses Wochenende mitgeteilt. Ich konnte vor Schock erstmal gar nichts sagen. Die Ärtze machen ihm nicht viel Hoffnungen wenn er nicht operiert. Er jedoch hat die Hoffnung noch nicht aufgegeben, und glaubt nach wie vor an ein Wunder...
Er hat gemeint, dass sein Arzt gesagt habe es hätte es auch schon gegeben, dass ein Tumor wieder verschwunden sei oder sich minimiert hab. Ausserdem habe eine Krankheit viel mit der inneren Einstellung zu tun und er hätte noch lange nicht aufgegeben.
Wusste gar nicht mehr was sagen auf das. Die Chancen, dass sie den Tumor restlos entfernen könnten stehen gut, aber er hat einfach zu fest Angst, dass da was schiefgeht und er nachher einen psychischen Schaden davonträgt. Er würde es nicht ertragen. Der Stolz ist zu gross...
Ich habe ihn unter Tränen gebeten, ja sogar angefleht mich zu seinem Spezialisten mitzunehmen, damit ich mir ein Bild darüber machen kann, wie jetzt weiter vorgegangen werden soll. Er erzählte was von einer Tablettenkur, die sie jetzt machen wollen. Keine Ahnung um was es sich da handeln soll. Hab ihm gesagt, das sei er mir schuldig. Ich akzeptiere ja, das er einen anderen Weg einschlägt, als ich mir gewünscht hätte, aber ich möchte doch nur auch auf dem gleichen Stand sein wie er und mit ihm zusammen für eine Sache kämpfen. Ich möchte doch auch hinter ihm stehen und sagen können "es ist gut so"...
Darauf meinte er nur "ich dachte Du vertraust auf das was ich tue"... Ich dreh noch durch... Warum begreift er nicht was für Todesängste ich ausstehe. Der Gedanke, dass er irgendwann nicht mehr bei mir sein kann bringt mich um. Und niemand hilft mir etwas Klarheit in diese Krankengeschichte zu bringen. Er hat mich sogar als Egoist bezeichnet, hat gemeint ich hätte seine Entscheidung zu respektieren...
Wir haben uns schlimm gestritten. Ich hab geschrien, ihn angebettelt, geweint, ihn angegriffen... Ich wuste einfach nicht mehr wie ihm begreiflich machen wie gross meine Angst um ihn ist und das er der einzige ist, der mir helfen kann. Er war wohl genauso verzweifelt wie ich und meinte ich soll doch endlich einsehen, dass er mich nur schützen will und ihn einfach machen lassen...
Nach einem ganz schlimmen Wochenende hat er mir nun versprochen, dass er sich im August biopsieren lassen wird (ist die letzten 6 Jahre NIE passiert) und er sich unters Messer legen wird, sobald ein Astro III diagnostiziert werden wird. Das er sich biopsieren lassen wird, steht wohl auch schon länger fest... Er kann einfach nicht mit offenen Karten spielen, ich muss ihm alles aus der Nase ziehen.
Er ist einfach überzeugt davon, dass es ihm irgendwann wieder besser gehen wird... Das war die letzten fünf Jahre immer so, dann gings wieder etwas besser, nachher wieder schlechter. Seit einem halben Jahr jedoch, gehts nur noch bergab. Die Schmerzen die er hat sind enorm...
Vielleicht kann mir jemand erzählen, der etwas von nichtoperierten Patienten weiss oder sogar selber betroffen ist...?!
Was für Möglichkeiten gibt es, wenn ein Patient eine Operation ablehnt? Wie stehen die Chancen? Sein Tumor ist 4 mm gross und sitzt irgendwo im Hirnstamm, wo weiss ich leider nicht :( das sind alle Infos die ich habe...
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Hallo Schlumpfnudel
Ich muss dir jetzt etwas sagen was dir warscheinlich nicht besonders gefallen wird.
Du musst seine Entscheidung akzeptieren und respektieren,ob du willst oder nicht.Zwingen zur OP kannst du Niemanden.Das ist das Recht jedes einzelnen Menschen darüber selbst zu entscheiden was mit ihm passiert,so lange er noch Herr seiner Sinne ist,auch wenn es in deinen Augen noch so falsch ist.
Es bleibt sich hierbei völlig gleich aus welchem Grund er diese Entscheidung getroffen hat.Aus Angst oder vermeindlicher Aussichtslosigkeit aus seiner Sicht,oder aus irgendwelchen anderen Gründen.
Als einziger Weg bleibt dir ihm Für und Wider darzulegen und ihn,egal welche Entscheidung er Trifft, ihn darin zu unterstützen.
Du musst für dich entscheiden, ob du den Weg,den er selbst gewählt hat,mit ihm mitgehen willst und kannst.Klammern (das tust du im Moment aus verständlichen Gründen, die jeder Angehörige nachvollziehen kann stark) bringt nichts. Es wirft nur einen zusätzlichen Schatten auf die Beziehung die ihr bis jetzt aufgebaut habt.Außerdem habt ihr dann zu dem Gesundheitsproblem noch die Fronten Meinungsverschiedenheiten,an den ihr kämpfen müsst.Das kann man in dieser Situation gar nicht brauchen.Das dürfte dir wohl auch nicht besoders recht sein.
Solltest du die Entscheidung überhaupt nicht akzeptieren können,wird dir wohl oder übel nichts anderes übrig bleiben, zu entscheiden ob du bei ihm bleiben willst, mit allen Konsequenzen, oder die Trennung vollziehst.
Du wirst dich sonst selbst mit zerstören.
Aber bitte die Trennung nicht als Erpessungsmittel nutzen.Das ist unfair, einem schwer kranken Patienten gegenüber.
Du wirst wohl auch kaum dir vorwerfen lassen wollen,dass du Jemanden zu einer OP üpberredet hättest,die dann schief ging wie er befürchtet hatte und die er eigentlich nicht wollte.
Ich würde mal ganz alleine einen langen Spaziergang machen und mir in Ruhe das alles durch den Kopf gehen lassen,um mir klar zu werden wass ich überhaupt will und kann..Bleib dann aber bitte bei deinem Entschluss und mach kein Hin und Her.Sonst wirds ein Schrecken ohne Ende.
Momentan ist an Eurer Situation ja noch,dass weder eheliche Bindungen,noch Kinder da sind,die eine Trennung ungleich erschweren würden.
Die Entscheidung kann dir niemand abnehmen.Aber ich hoffe für euch beide ,dass du/ihr die Richtige Entscheidung findest.
Gruß Fips2
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@fips
Den Spaziergang hab ich dieses Wochenende schon gemacht.
Ich möchte diese Beziehung nicht aufgeben. Wir sind uns sehr nah, ich liebe ihn von ganzen Herzen und ich werden einen Weg finden seine Entscheidung zu respektieren.
Danke für Deine ehrlichen Worte.
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Hallo Schlumpfnudel
Das freut mich für Euch,dass du diese Entscheidung getroffen hast.
Sei dir sicher.Wenn wir dich hier unterstützen können, nach dieser Entscheidung, mit Tipps werden wir das gern tun.
Gruß Fips 2
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Hallo Schlumpfnudel,
der Glaube an eine spontane Heilung oder gar an das Verschwinden des Tumors ist kein Einzelfall. Allerdings weiß ich nicht ob das alles wirklich etwas mit Stolz zu tun hat.
Ich kann mich im Wesentlichen fips anschließen. Mit dem Unterschied, dass ich mich an deiner Stelle man für ein paar Tage ganz zurück ziehen würde.
Es ist ja nicht so als hättest du gar keine Informationen. Und die Aussage er läßt sich nach einer Diagnose WHO III operieren, zeigt für mich schon - er weiß dass es sehr ent werden kann wenn man sich nur auf das Verschwinden des Tumors verläßt.
Vielleicht hilft es dir auch, wenn du all deine Informationen aufschreibst. Aber auch nur für dich. Daran siehst du dann was du wirklich weißt.
LG,
Bea
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@bea
das mit dem aufschreiben hab ich auch bereits schon gemacht. Ich notiere mir auch immer, wenn er einen Anfall hatte, bewusstlos geworden ist, Atembeschwerden hatte, wann / wie / wo etc.
Leider muss ich feststellen, dass sich sein Zustand im letzten halben Jahr doch verschlechtert hat. Er hat auch zusehendes Mühe Sätze richtig auszusprechen und verhaspelt sich ab und zu. Das war als wir uns kennenlernten auch nicht der Fall. Dasselbe mit Rechtschreibefehler in E-Mails. :'(
Jetzt bete ich nur, dass bei der Biopsie, welche im August gemacht wird, immer noch ein Astrozytom II diagnostiziert wird...
Es würde mich immer noch interessieren, ob es hier drin auch Leute hat, die sich nicht operieren lassen wollten / konnten und welchen Weg diese eingeschlagen haben...
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Ich bin auch wiedermal online und habe Neuigkeiten. :D
Mein Freund hat nun den definitiven Biopsietermin gekriegt, am 26.08.2008. Leider bin ich dann genau für 3 Wochen im Ausland und komme erst anfangs September wieder. Er hat das bewusst so gelegt, dass ich nicht zuhause bin, wenn er gehen muss. Das akzeptiere und respektiere ich. Bin ich doch unendlich dankbar, lässt er diese Biopsie nach 6 Jahren Ungewissheit endlich machen. Nachher wisen wir wenigstens, an was wir dran sind.
was ich bis jetzt so aus ihm raushöre, bzw. rausgekitzelt habe ist jedoch schon, dass die Ärzte vermuten, dass sich der Tumor bereits malignisiert hat (schreibt man so oder) Ich hoffe und bete für das beste.
Ausserdem nimmt er seit 1 Woche wieder Antidepressiva gegen seine Agressionsschübe, die wie angerührt kommen und gerade so schnell auch wieder verschwinden. Teilweise dauern sie fünf Minuten, teilweise kann es sich über Stunden hinwegziehen und dann beschimpft und beleidigt er mich grundlos aufs übelste und steht total neben sich. Kaum ist der Spuk vorbei merkt er auch was passiert ist und kann teilweise seine Tränen vor Scham und Traurigkeit nicht mehr halten, weil er genau weiss wie weh er mir tun muss mit seinem Verhalten. Trotzdem hat er oft keine Chance seine Wut welche er empfindet, in Schach zu halten. Ich habe langsam gelernt damit umzugehen und ruhig zu bleiben, ihm in so einer Situation möglichst viel Liebe und Verständnis entgegen zu bringen, aber es raubt mir teilweise alle meine Kräfte...
Er hat bereits einmal eine Therapie mit einem Psychopharmaka gemacht und dann jedoch wieder abgebrochen, da er sich die ganze Zeit so beduselt gefühlt hat und sich nicht mehr auf die Arbeit konzentrieren konnte (er arbeitet nach wie vor 150 %)(
Ich habe ihm einmal nahegelegt, ob wir es nicht noch einmal mit einem anderen Medi probieren könnten, ein Versuch würde bestimmt nicht schaden und er würde sich und auch mir, vorallem unserer Beziehung eine grosse Last abnehmen. Die erste Reaktion die kam war folgende: Er wolle nicht, dass ich ihn nur liebe, wenn er durch Medikamente ruhiggestellt sei, er wünsche sich dass ich ihn so nehmen könne wie er ist, mit seiner Krankheit und dazu gehören halt auch diese Agressionssschübe.
ich war sehr traurig über diese Reaktion, hab ihm aber gesagt, dass ich seine Entscheidung akzeptiere und auch weiterhin hinter ihm stehe, dass ich aber nicht garantieren könne, dass ich selber irgendwann zusammenklappe weil ich keine Kraft mehr hätte... Das hat er auch verstanden.
2 Wochen später kam er an und hat gesagt er hätte sich ein neues Medi bestellt und wolle es versuchen, er wolle mich nicht verlieren und wolle auch sein möglichstes dazu beitragen, dass ich mich trotz der schwierigen Situation wohlfühle :) Seit 2 Wochen nimmt er nun das Medi und ich habe bereits das Gefühl dass Besserung eingetreten ist. Er fühlt sich auch nicht mehr so schlapp wie das letzte Mal, es geht ihm sogar richtig gut.
Gestern hatte er seit langem wiedereinmal fast keine Schmerzen und er war ja soooo gut drauf. Ich hab mich kaputt gelacht ab ihm. Sowas tut gut zwischendurch. Dann weiss man wieder für was man kämpft.
Danke euch fürs zuhören. Ich berichte wieder, sobald ich neues weiss...
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Hallo Schlumpfnudel,
mach dir keine Gedanken um deinen Auslandsaufenthalt. Du sagst ja selber, dein Freund hat seinen Termin so gelegt. Ich kenne es auch; manche Termine bringt man lieber alleine hinter sich. Und man freut sich dann, wenn man gute Neuigkeiten berichten kann. Dafür drücke ich euch ganz fest die Daumen.
Ansonsten hört sich dein Post sehr zuversichtlich an. Das freut mich für euch Beide. Besonders aber auch für dich - du machst dir verständlicherweise sehr viele Gedanken.
Ich wünsche dir schon jetzt einen schönen Aufenthalt und hoffe du kannst ein klein wenig abschalten bzw. gelassener an zuhause denken.
Alles Liebe,
Bea
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Liebe Bea
Vielen Dank für Deine aufmunternden Worte. Ich hab sogar noch was vergessen oben. Er aht auch einen Termin bei einem Psychiater anfangs August, welcher ihm helfen soll, die Kur mit dem Psychopharmaka zu unterstützen. Nie hätte ich gedacht dass er freiwillig Hilfe annimmt. Aber er macht es tatsächlich.
Ich bin tatsächlich zuversichtlich, nur schon weil ich spüre, dass er langsam aber sicher den Knopf auftut und sieht, dass er was tun muss. Und zwar jetzt. Das freut mich ungemein und ich zeige ihm dies auch. Dies wiederum macht auch ihn glücklich, wenn er sieht dass ich mir nicht mehr sooviel Sorgen machen und zwischendurch auch mal abschalten kann ohne daran zu denken, was noch alles auf uns zukommen wird.
ich denke wir sind auf dem richtigen Weg. Auch wenn wir schlechte Nachrichten kriegen, werden wir zusammen gegen den Tumor kämpfen können. Unsere Wege und Ziele haben sich einander angeglichen, was am Anfang unserer Beziehung noch sehr auseinandergeklafft ist. :)
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hallo Schlumpfnudel.. Bin auch nach langer Zeit mal wieder hier und es freut mich sehr zu lesen was sich bei euch so alles getan hat... Das dein Freund endlich Hilfe annimmt ist doch schon mal ein Schritt in die richtige Richtung... Hoffe das ihr ein positives Ergebnis bekommt und wünsche euch das eure Wege und Ziele weiterhin in die gleiche Richtung führen...
Wünsche dir einen schönen Aufenthalt und versuch doch soviel Kraft wie möglich zu tanken... ganz liebe Grüße Dantje
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@dantje
Ja ich hoffe dass es jetzt etwas vorwärtsgeht. Zeit um über alles nachzudenken haben wir einfach nicht mehr :( es geht ihm körperlich immer schlechter. Irgendwie kommen immer neue Sachen hinzu.
Ab und zu Blut im Stuhl, Blut im Mund, aber die Lunge sei ok, Magengeschwür auch keines vorhanden... Aber der Körper kämpft, man sieht es ihm an. Er hat immense Schmerzen. Schlimm wenn man einfach nicht helfen kann.
Am 26.08. ist nun die Biopsie, ich bete zu Gott dass sich der Tumor nicht malignisiert hat zu einem Astro III oder noch schlimmer, zu einem Glioblastom.
Wenn ich von meinem Auslandaufenthalt zurück bin weiss ich mehr und melde mich wieder.
Kann mir vielleicht noch jemand sagen wie genau so ein Biopsieergebnis ist? Und wie lange man auf das Ergebnis warten muss? Ca. 1 Woche?
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Wiedermal etwas von mir.
Mein Freund hat sich nun biopsieren lassen und wir haben letzte Woche, ein Tag vor seinem 30igsten Geburtstag, das Ergebnis erhalten.
Wie durch ein Wunder ist hat das Astrozytom immer noch einen WHO Grad II. Mit all seinen Symptomen und Vorfällen haben wohl auch die Ärzte nicht mehr mit diesem Ergebnis gerechnet. Es war das schönste Geschenk für seinen Geburtstag, für uns, für ihn... Es gibt ihn noch, den Hoffnungsschimmer...
Nun steht noch die Besprechung mit dem Neurologen an, ich hoffe er nimmt mich mit. Er will es sich überlegen, hab ihn darum gebeten. Würde sogern mal von einem Arzt hören wies jetzt weitergeht, was wir für Möglichkeiten haben.
So kanns einfach nicht weitergehen. Er hat jetzt noch einmal eine Chance erhalten und irgendwie müssen wir die jetzt packen. Ich habe so das Gefühl, dass es nicht mehr lange dauert und dann wird sich der Tumor malignisieren.
Sein momentaner Zustand ist verheerend. Letztes Wochenende hatte er dermassen schlimme Krämpfe, er lag nur noch mit weit aufgerissenen Augen da und wartete auf den nächsten "Schlag". Erst nach ca. 2 Stunden hörten die Krämpfe auf und ich durfte ja keinen Arzt rufen :-( Dann am Sonntag konnte er sein Glas nicht mehr greifen, hat immer danebengelangt. Ausserdem fällt mir auf, dass sich sein Gang verändert hat, er läuft leicht x-beinig und unsicher... Von den Kopfschmerzen jeden Tag rede ich schon gar nicht.
Ohnmächtig wird er mir im Durchschnitt auch 1 mal die Woche und jedesmal wird die Angst grösser dass er nicht mehr aufwacht :-(
Anscheinend hat ihm sein Arzt gesagt, so schlimm sähe es gar nicht aus. Ich kann das nicht verstehen, entweder will er mich nur beruhigen oder dann weiss der Neurologe schlicht und einfach nicht wie schlimm das alles ist. Er kann das nämlich unheimlich gut verstecken. Wenn ich bedenke, dass er nach wie vor 100 % arbeitet und niemand bemerkt wie schlechts im geht.
Irgendwie weiss ich im Moment nicht so recht was ich tun soll. Gestern hat mein Freund auf die erneute Operationsfrage hin gemeint, dass er sich operieren lassen würde wenn ich ihn darum bitte...
Bin mit diesem Statement ziemlich überfordert. Ich kann ihn doch nicht bitten sich operieren zu lassen, ich möchte doch dass er das von sich aus tut, weil ER wieder gesund werden will. Aber irgendwie glaube ich auch, dass er von sich aus sich nie dazu durchringen kann, weil die Angst einfach zu gross ist. Er ist nach wie vor der Überzeugung, dass bei der Operation was schieflaufen wird.
Wie ist das eigentlich, ist es möglich, dass dieses Astrozytom sich nie verschlechtern, bzw in ein Astro III umwandeln wird? gibt es patienten, die mit einem hirntumor im Kopf jahrelang leben ohen Operation?
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Hallo schlumpfnudel
Ich kann deinen Zwiespalt in dem du steckst sehr gut verstehen.
Man weis einfach nicht wie man sich verhalten soll und was man dem Partner raten soll.
Man weis nicht,ob er sich nicht selbst zutraut die Entscheidung zu treffen und einfach jemanden braucht der ihn führt.Die Aussage zum Freund:"Wenn sie/du sagen würde/st "Tu es",dann würde ich gehen."kann ein Hilferuf gewesen sein.
Aber mal ganz davon abgesehen kann ich dir und einem Partner nur einmal diese Homepage hier empfehlen.
http://www.hirntumor.tk/
Es ist die Page eines Astropatienten die mich tief beeindruckt hat.Vielleicht kann sie für euch der entscheidende Kick sein.
Liebe Grüße und sei umarmt.
Fips2 Andreas
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Hallo Schlumpfnudel,
die HP welche fips dir empfohlen hat verdient wirklich Anerkennung. Aber: jeder Mensch ist anders. Auch das muß man so stehen lassen.
Ein Astro muss sich nicht verändern, warum auch? Es sind hirneigene Zellen die sich da verändert haben und es gibt Menschen die leben sehr lange unerkannt mit einem solchen Tumor. Allerdings sollte man ein Astro auch nicht unterschätzen, es mMn. engmaschig beobachten und bei Bedarf auch mal ein PET zu Rate ziehen. Da sieht man dann genau ob es evtl. malignere Zellteilungen gibt.
Wie dein Freund es schafft bei den von dir geschilderten Problemen und Ausfällen so arbeiten zu gehen, dass sein Umfeld glaubt es geht ihm gut, das kann ich nicht verstehen.
Den Rat zur OP kann man wohl kaum von der Bitte des Lebenspartners abhängig machen. Wie soll er oder sie denn damit klar kommen wenn es wirklich mal Komplikationen nach der OP gibt?
Meine Antwort wäre, "ICH würde..... . Was DU daraus machst mußt DU ganz alleine entscheiden."
Wünsche euch weiter alles erdenklich Gute.
LG,
Bea
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Liebe Bea
Das ist eine berechtigte Frage. Aber er schafft es tatsächlich. Niemand ahnt was für ungeheure Strapazen er durchmacht jeden Tag und vorallem jede Nacht. Er scheint sich dermassen austricksen zu können, dass sein Körper die Symptome erst zulässt, wenn er sie zeigen darf. Bei mir zuhause, im Bett oder wo auch immer.
Er entschuldigt sich immer wieder wenns ihm schlecht geht und er kaum noch gerade auslaufen kann. Es ist ihm dermassen peinlich wenn ich ihn so sehe und er meint dann immer "was willst Du von mir, Du bist eine so tolle Frau und ich bin ein Wrack" Schlimm :-( Dann würde ich jeweils am liebsten sagen "ich liebe Dich und ich will das Du wieder gesund wirst, lass Dich endlich operieren"
Aber ich bring die Worte nicht raus. Obwohl er doch gute Chancen hätte. Andere haben ein Glio und können gar nicht mehr operieren, da an einem "falschen" Standort. Und er,.... will einfach nicht.
Das perfide an der ganzen Sache ist ja, dass er nicht mal Angst vorm Sterben oder der Operation selber hat. Sondern einzig und allein vor deren Folgen. Ich versuche ihm in letzter Zeit verständlich zu machen, dass genau diese Folgen, vor denen er sich doch so fürchtet (lähmung, Haarausfall wegen Chemo, zerfallener Körper, Gedächtnislücken, jemanden nicht wiedererkennen (vorallem mich)) jetzt langsam und schleichend kommen werden. Die einen haben sich schon bemerkbar gemacht, die anderen nicht. Das er mich nicht mehr wiedererkannt hat ist bereits passiert, sein komischer Gang merkt er selber noch nicht, aber auch das wird sich noch verschlimmern. Vielleicht so etwas wie eine Lähmungserscheinung, wer weiss...
Ich habe wieder angefangen zu beten. Herrgott es muss doch irgendeine Lösung geben.
Danke Euch allen fürs zuhören, ihr seit so toll! Wirklich, ich bin so dankbar, dass es sowas gibt. Manchmal weiss ich nicht mehr wohin mit meinen Ängsten und "Seelenschmerzen"...
Aber die Hoffnung ist da,... und ich werde nicht aufgeben...
Seid lieb gegrüsst
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Liebe Schlupfnudel,
Du bist so stark und tapfer, halte durch. Vielleicht hilft es ihm zu wissen, dass ich vor meiner op (ebenfalls astro II) auch leute nicht wieder erkannt haben, gedächnislücken hatte und nach der op alles in bester ordnung ist!? Das kribbeln in der rechten körperhälft hat ebenfalls aufgehört.
Fühle Dich umarmt. Ich bin im Herzen bei Dir.
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Hallo Ihr Lieben
Ich habe mich länger nicht mehr gemeldet. Irgendwie wurde mir für den Moment alles zuviel und ich habe einige Zeit gebraucht um mich wieder aufzurappeln. Im Moment ist da eine Riesenlast auf meinen Schultern oder in meinem Herzen, die ich nicht beschreiben geschweige den fassen kann.
Ich lese hier soviele schlimme Schicksale über Todesfälle von Hirntumorpatienten, den Angehörigen dessen Schmerz ich nur erahnen kann. Manchmal stelle ich mir vor, wie es wohl sein wird wenn mein Freund einmal sterben sollte und nicht mal im jetzigen Zustand, wo er noch bei mir ist und es ihm einigermassen gutgeht,... kann ich den Gedanken ertragen oder einordnen. Da ist nur eine wahnsinnige Leere und die Angst sitzt mir im Nacken. Noch nie in meinem Leben hatte ich solche Angst...
Ich kann nicht sehr viel mehr erzählen. Einige Wochen nach der Biopsie hat mein Freund damit rausgerückt dass Ableger an seinen Lymphknoten in seinem Hals (die wurden ebenfalls biopsiert, weil immer geschwollen und er Mühe mit schlucken hat) gefunden worden sind. Sieht böse aus. Aber die Ärzte sagen (so wie er meint), dass es nicht vom Tumor kommen kann, da dieser ja gutartig sein sollte (laut Biopsie immer noch Astro II).. Ich bin total durch den Wind, mein Freund hats bis jetzt noch nicht geschafft nach Basel seinem Spezialisten anzurufen und endlich einen Termin auszumachen für eine zweite Biopsie (um ganz sicher zu gehen) und um zu besprechen weis weitergeht. Wenn die Geschwüre bösartig sind, müssen die doch schnellstmöglich raus...
Jetzt wein ich schon wieder, ich kann das einfach nicht verstehen. Er kann sich einfach nicht damit abfinden, sagt immer er werde wieder gesund aber was dagegen unternehmen?! Es läuft alles so schleppend und wenn es endlich mal vorwärts geht... zieht er doch wieder den Schwanz ein (entschuldigt) weil die Angst doch zu gross ist...
ich weiss langsam nicht mehr was ich tun soll. Keine Ahnung ob jemand nachvollziehen oder nachempfinden kann, wenn man zuschauen muss wie sich der Partner langsam und sicher selber in den Tod bringt.
Und ich kann einfach nichts tun... Ausser immer wieder sagen, dass ich ihn brauche. Das ich mir wünsche, dass er wieder gesund wird, dass er kämpfen soll... Für unsere Zukunft...
Dann sehe ich in seine tränenerstickten Augen und er sagt mir immer wieder "Bitte bitte, lass es mich auf meinen Weg machen, ich werde wieder gesund für Dich, ganz bestimmt. Bitte setz mich nicht unter Druck, ich kann damit nicht umgehen"...
Ich möchte ihn ja auch nicht unter Druck setzen. Aber die Zeit rennt uns davon. Die Zeit die er braucht, hat er einfach nicht (mehr) Viel zu lange hat er schon gewartet. Er sucht sich immer wieder Ärzte die noch eine andere Methode ausser OP anbieten können. Aber es sagen ihm alle das gleiche... Operieren --> sonst keine Chance mehr...
Er hängt so an seinem Leben, niemand sieht ihm an wie krank er wirklich ist. Niemand DARF es sehen. Niemand. Sonst bricht sein ganzes Kartenhaus zusammen. Alles wofür er jahrelang gekämpft hat... Er sagt immer wenn die in seinem Job wissen wies um ihn steht wird er nie mehr die chancen erhalten, welche ihm jetzt vorausbestehen...
Aber ich frage mich:.... Wem nützt er noch etwas wenn er unter der Erde liegt???
So, jetzt habe ich mich wiedermal "ausgekotzt". Hat gutgetan. Heute vor genau einem Jahr haben wir uns kennengelernt. Wir gehen "feiern" :) Mein Freund sagt immer wir sollen die Zeit geniessen die wir haben und ich soll mir nicht soviele Sorgen machen, es werde alles wieder gut.
Alles wird gut... Jeden Tag sage ich mir: alles wird gut... Irgendwann...
Danke fürs zulesen!
Edit: Ich wollte noch schreiben wies ihm im Moment so geht. Erstaunlicherweise könnte man meinem es geht ihm besser. Er ist schon länger nicht mehr ohnmächtig geworden, die schmerzen halten sich im Rahmen (keine schlimmen Schmerzattacken mehr oder selten), die Epianfälle sind auch zurückgegangen, manchmal in der Nacht beim einschlafen und am morgen Zuckungen am ganzen Körper, aber die sind "handelbar". Er hat wunderbare 6 Kilo zugenommen, (er hatte eine Phase der Apettitlosigkeit und durfte nicht noch mehr Gewicht verlieren), seine Sprachprobleme jedoch haben sich verschlimmert. Er verhaspelt sich immer mehr, sagt teilweise Wörter die es nicht gibt und kann sich an Namen nicht mehr erinnern. Auch hat er schon mehrmals die falsche Uhrzeit gesagt wenn er auf die Uhr geschaut hat. Aber im grossen und ganzen geht es ihm erstaunlich gut. Ich denke das hat auch viel damit zu tun, dass ich immer gucke dass er mindestens 8 Stunden schläft, regelmässig isst, nicht immer nur am rumrennen ist etc. Er hat sich allgemein sehr beruhigt und entspannt. Ich denke dass hat zu seinem Allgemeinzustand viel beigetragen und das freut mich natürlich riesig. Auch in der Beziehung erleben wir im Moment nach einer Phase der Traurigkeit und Angst, wo es auch mal lauter wurde eine sehr innige und liebevolle Zeit. Wir sind uns sehr nah und könnten die ganze Zeit aneinander kleben wie die Kletten. Ich habe gelernt ein Stückweit "ihn ziehen zu lassen" "machen zu lassen" "loszulassen", was seine Krankheit betrifft. Das ist auch für mich ein grosser Schritt nach vorne, hätte nie gedacht das ich das kann. Aber ich denke das macht meine Liebe zu ihm aus, dass ich hinter ihm stehen kann und sagen "es ist gut was Du tust, ich stehe zu Dir"... Trotzdem wenns mich überfällt dann muss ich wiedermal ne Runde weinen. Er tröstet mich dann immer und sagt, wie oben erwähnt "alles wird gut"
Lieben heisst loslassen... Hat bei mir eine ganz grosse Bedeutung bekommen in den letzten Monaten. Auch wenn es ein loslassen im übertragenen Sinn ist...
So, genug geschwafelt ;) Wünsche allen einen schönen Abend!
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Liebe Schlumpfnudel,
dieses Ohnmachtsgefühl kennt wohl jeder von uns Angehörigen mehr oder weniger.
Es tut weh wenn der Betroffene den Weg ganz anderst geht wie man selber denkt das es gut für ihn wäre. Wir haben eine ganz andere Sichtweise. Unsere Angst vor dem verlieren durch den Tod des Partners ist eben nicht das selbe wie wenn es um das eigene Leben geht.
Mein Lebensgefährte und ich hatten auch das Thema kämpfen für eine gemeinsame Zukunft, für ein Wir und ich musste seine Sicht (was nicht ohne Schmerz geht meiner Meinung) anerkennen. Es könne ja auch sein das er umsonst kämpft und das er dann das Gefühl habe mich beraubt zu haben. Ich habe es nie so gesehen weil ich jeden Tag mit ihm als Geschenk betrachte aber soviel zu den unterschiedlichen Wahrnehmungen.
Ich wünsche dir das deine Erkenntnis vom loslassen und deine Liebe dir weiterhin die Kraft für alles kommende geben.
Vielleicht denkst du auch einmal über begleitende Hilfe nach. evtl gibt es in eurer Nähe Selbsthilfegruppen für Angehörige von Krebspatienten.
Alles liebe Claudia
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hallo schlumpfnudel
lebe seit 25 jahren mit einem biest im kopf
auch ich wollte nichts machen
verstehe deine einstellung, aber die entscheidung musst du ihm ueberlassen
steh ihm beiseite, das ist SEHR wichtig
wenn es wirklich schlimm kommt, wird er schon allein einen anderen weg einschlagen
ob eine op im moment sinnvoll ist, koennen weder er noch du beurteilen, wuerde sogar sagen, dass manchmal auch die aerzte damit ueberfoerdert sind
geniesst jeden tag, das gilt auch fuer dich
er ist krank, aber niemand weiss, was der morgige tag bringt, auch kerngesunde menschen kann es erwischen
unser nachteil, wir sind uns dessen bewusst
bacio
heifen, seit 25 jahren betroffen
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hallo schlumpfnudel
lebe seit 25 jahren mit einem biest im kopf
auch ich wollte nichts machen
verstehe deine einstellung, aber die entscheidung musst du ihm ueberlassen
steh ihm beiseite, das ist SEHR wichtig
wenn es wirklich schlimm kommt, wird er schon allein einen anderen weg einschlagen
ob eine op im moment sinnvoll ist, koennen weder er noch du beurteilen, wuerde sogar sagen, dass manchmal auch die aerzte damit ueberfoerdert sind
geniesst jeden tag, das gilt auch fuer dich
er ist krank, aber niemand weiss, was der morgige tag bringt, auch kerngesunde menschen kann es erwischen
unser nachteil, wir sind uns dessen bewusst
bacio
heifen, seit 25 jahren betroffen
Hallo heifen
Es freut mich, mal von der anderen Seite etwas zu hören. Magst Du mir etwas erzählen warum Du auch "nichts" machen wolltest, an was für einem Tumor genau Du leidest etc? Gerne auch per PN wenn Du es hier nicht breittreten willst.
@claudia
Ja, die unterschiedlichen Wahrnehmungen ;) Es ist sehr schwer, man hat immer das Gefühl den anderen "retten" zu müssen, weil er sonst sich selbst ins Unglück stürzt. Aber auch ich habe mir sagen müssen, dass es sein Kopf ist, sein Leben, und ER allein entscheidet was er damit anfangen will. Das schlimme für mich ist vorallem, dass ich sehe dass die "Verdrängung" vorallem durch Angst hervorgerufen wird und nicht weil er dies wirklich so WILL. Aber auch Angst ist ein berechtigter Grund. Und manchmal denke ich mir. Aus irgendeinem Grund hat der Mensch sogenannte "Schutzmechanismen" und es wird seine Gründe haben, warum er noch nicht so weit ist den Schritt zu gehen. Ebenfalls bin ich mir im Klaren, dass es genausogut sein könnte, dass er jetzt nicht mehr leben würde, wenn er operiert hätte. Schliesslich ist er laut Ärzten und Statistiken ohne OP bereits jetzt schon tot. Und er lebt immer noch. Mit seinem eisernen Willen und der Liebe zum Leben hat er es sehr weit gebracht. Dafür bewundere ich ihn sehr. Ich weiss wieviel Kraft er jeden Tag investieren muss um ein "normales" Leben führen zu können.
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Ich melde mich mal wieder und habe (gute und schlechte) Neuigkeiten.
Die schlechte ist, dass wir meinen Freund letzte Woche eine ganze Nacht lang mi der Polizei gesucht haben und er uns bewusstlos im Auto draussen fast verfroren ist. Nur durch die Handyortung haben wir ihn gefunden, zum Glück. Die Gute Nachricht ist, dass er jetzt endlich eingesehen hat, dass er nicht länger zuwarten kann und etwas unternehmen muss.
Wir sind zu meinem Hausarzt und der hat gemeint, wir sollen mit den Untersuchungen nochmal ganz von vorne anfangen. Nächsten Donnerstag ist also MR-Termin und am Nachmittag gleich die Besprechung der Bilder. Es wird jetzt wohl alles sehr schnell gehen...
Einerseits bin ich so froh, andererseits habe ich jetzt einfach nur noch Angst, dass es schon zu spät ist. Er hat so lange gewartet, 6 Jahre mit diesem Scheissding im Kopf. Es wäre wohl ein Wunder, wenn wir die Chance erhielten auf eine vollständige Operation und Sicht auf ein schmerzfreies, lebensqualitätreiches und langes Leben...
Bitte drückt uns die Daumen. Ich melde mich wieder, sobald wir den Befund haben...
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Schlumpfnudel schreibt:
Es wäre wohl ein Wunder, wenn wir die Chance erhielten auf eine vollständige Operation und Sicht auf ein schmerzfreies, lebensqualitätreiches und langes Leben...
Du weißt, was ein Astro II bedeutet.
Man kann natürlich auf dieses besagte Wunder hoffen, man kann aber auch die momentane Gegebenheit als die Chance sehen, die man haben will. Aktives Handeln. Und ist es nicht genau das, was du immer zurecht beklagt hast?
Ich drücke euch ganz fest die Daumen! Versuche nicht nur das Negative zu suchen. Atme einfach mal tief durch und sei dankbar, dass nun etwas getan wird.
Viele liebe Grüße,
Bea
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Schlumpfnudel schreibt:
Du weißt, was ein Astro II bedeutet.
Man kann natürlich auf dieses besagte Wunder hoffen, man kann aber auch die momentane Gegebenheit als die Chance sehen, die man haben will. Aktives Handeln. Und ist es nicht genau das, was du immer zurecht beklagt hast?
Ich drücke euch ganz fest die Daumen! Versuche nicht nur das Negative zu suchen. Atme einfach mal tief durch und sei dankbar, dass nun etwas getan wird.
Viele liebe Grüße,
Bea
Liebe Bea
Ich weiss es... Aber er scheint es einfach nicht wahrhaben zu wollen. Ich muss damit rechnen, dass er nächste Woche aus allen Wolken fallen wird und seine Träume in Seifenblasen zerplatzen. Er hat mir letzte Woche gesagt, er dürfe auch mal Glück haben im Leben und er sei davon überzeugt, dass es (noch) nicht so schlimm ist :(
Ich wusste darauf nichts mehr zu sagen und bin ein Stück weit auch froh, weiss er nicht soviel wie ich über die Folgen dieser Erkrankung.
Ich bin froh, dass endlich was geht und er bereit ist zu handeln. Diesen Schock hat er wohl einfach gebraucht um einzusehen, dass er nicht mehr alleine darüber entscheiden kann, was sein Körper mit ihm macht :(
Danke für's Mut machen, ich sehe es als Chance !!!