HirnTumor Diskussionsforum
Behandlungsmöglichkeiten => Neurologie => Epilepsie => Thema gestartet von: sina am 25. Juni 2008, 15:52:45
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edit: Die vorherigen Beiträge sind hier zu finden: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=62;action=display;threadid=2488&start=0
Das Thema hieß: "Mein 3. Leben beginnt". Ulrich
Fortsetzung:
es ist jetzt fast ein jahr her.
ich hatte im dezember 2007 einen krampfanfall im rechten busen und rechten arm. vor lauter schock ging ich gleich zum neurologen.
es wurde im dez noch ein mrt gemacht. doch es war nichts zu erkennen. außer meine 5 meningeome die ich habe.
im januar und februar 2008 hatte ich jeweils 1 mal im monat wieder einen anfall.
ging wieder zum neurologe. er machte kein eeg sondern verschrieb mir gleich antiepileptische Medikamente.
die ich aber nicht nahm. schwere nebenwirkung.
im märz habe ich den die muskelkontrktion unterdrückt.
im april habe ich sie wieder bekommen.
nun befasst ich mich mehr mti dem thema epilepsie. doch irgendwie passt das was ich habe nicht zu den aussagen von epilepsie erkrankten.
ich forschte weiter und fand heraus das magnesium helfen kann.
ich nahm nun von ende april bis mitte mai jeweils 3 tabl am tag, danch nur noch eine 2 und seit mitte juni nur noch 1 am tag.
am 17.5.08 war ich wieder beim radiologen mrt machen. meine kontrolle.
mein herz pochte.
ergebniss. nur ein tumor ist seit dez 2006 gewachsen. die anderen 4 sind so geblieben.
schön.
evtl werden die anderen in näher zukunft bestrahlt.
seit ich magnesium nehme habe ich kein anfall mehr.
habe mich aber jetzt noch in der epi klinik bielefeld beworben.
möchte es zur sicherheit denoch abklären.
mittlerweile habe ich mich an ein leben mit meningeomen gewöhnt. diese dämlichen tumore haben mein leben kaputt gemacht.
aber was soll man machen.
manchmal sage ich mir, tue einfach alles wozu du lust hast und genieße dein leben. trenne dich von menschen die das nicht verstehen und behalte nur wahre freunde.
ich habe einen sehr lieben freund, der mir sehr hilft und zur seite steht und darüber bin ich sehr sehr froh.
jetzt muss ich wieder im nov 2008 zum mrt.
werde dann wieder berichten oder wenn ein anderes ereigniss stattfindet,
gruss sina
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Hallo sina
Schade, dass du für andere, die sich für dieses Thema vielleicht auch interessieren, nicht darauf hingewiesen hast, dass "epileptische Anfälle – Magnesium" im forum.epilepsie-netz ein heiss diskutiertes Thema ist.
http://forum.epilepsie-netz.de/ Stichwort Magnesium
Gruss Akya
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Hallo Sina,
hallo Akaya!
Ich habe auch über mehrere Wochen Magnesium genommen, einerseits weil ich unter muskulären Verspannungen leide, unter Wadenschmerzen, bedingt durch Venenschwäche und auch mit leichten Muskelzuckungen im Oberarm, Oberbauch und Augenlid zu tun hatte.
Die Beschwerden haben sich tatsächlich gelegt, aber ich bekam Kopfschmerzen.
Neurologe und Orthopäde meinten zu mir, dass Magnesium nur bei nachgewiesenem Mangel eingenommen werden sollte, ansonsten sollte man es lassen.
LG
Bluebird
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Hallo Bluebird,
sind die Kopfschmerzen tatsächlich vom Mg gekommen? In welcher Dosis hast du es genommen?
Es wird ja auch als Migränevorbeugung empfohlen, da es muskelentspannend wirkt. Manche Migräneanfälle werden ja von Verspannungen im Nacken getriggert.
Allerdings sollte man auch darauf achten, nicht unbedenklich hohe Dosen einzunehmen, da es letztlich auch zu Herzproblemen führen kann. Das Herz ist ja unser stärkster Muskel und der soll sich nicht zu stark entspannen. Außerdem wird der Mineralstoffhaushalt im Körper ev. gestört.
LG
Ciconia
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Hallo Ciconia,
schwierig, dies 100 % zu bejahen. Jeder Körper reagiert anders auf Wirkstoffe. Jedenfalls hatten sich die Kopfschmerzen nach längerer Einnahme eingestellt, nun sind sie verschwunden. Ich nahm morgens 1 Kapsel Magnetrans extra 243 mg.
Ich kann übrigens nicht behaupten, dass ich mich fitter gefühlt habe während der Einnahme, aber es zuckte nichts mehr!
LG
Bluebird
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Hallo Bluebird,
du hast recht, manches läßt sich nicht einwandfrei auf ein Medikament zurückführen, dann hilft nur Ausprobieren bzw. Absetzen.
Nachdem du das Mg abgesetzt hast, sind dann die Muskelzuckungen wieder gekommen?
LG
Ciconia
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Liebe Ciconia,
ich hatte letztens wieder ein ziemlich lästiges Zucken des rechten oberen Augenlids. Bei mir soll das angeblich nicht am Meningeom liegen, woran dann? Von den lästigen Zuckungen im Oberbauch und Oberarm bin ich seit mehreren Wochen verschont geblieben, auch ohne Magnesium - toi, toi, toi.
Gruß
Bluebird
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hi akya,
ich hatte meine gründe dafür, aber ich will dir gerne sagen warum ich das nicht gemacht habe.
ich habe das forum gefunden, habe das thema angeschnitten und dann wurde ich mit mails bombadiert.
dieses thema ist in diesem forum TABU , ich solle darüber nie wieder was schreiben oder fragen. wenn ich was wissen wollte sollte ich meinen neurologen fragen, so die mitarbeiter des forums.
sie haben meinen thread gelöscht. Diese thema wird dort nie mehr diskutiert.
und so sah ich dieses forum als SCHLECHT an.
aber ich kann was gutes berichten:seit 31.5 hatte ich keinen fokalen, epil. anfall mehr.
ich denke das magnesium hilft. auch wenn es dazu noch keine offiziele studie gibt.
gruss maren
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Wenn ich mit Magnesium zur Krampftherapie komme muss ich mich in einem Epiforum nicht wundern wenns eins auf die Mütze gibt.
Die Tipps im Epiforum sind ,meinen Erfahrungen nach, sehr hilfreich und vor allen Dingen ärztlich moderiert.
Gut vom Ton her geb ich dir manchmal recht,das könnte man sicher sachlicher und freundlicher machen,und auch wenn man Verlinkungen schalten will ist das nicht gern gesehen.Das sind halt die Haussitten dort und mit denen muss man leben können.Aber schlecht ist deswegen das Forum bestimmt nicht.
Wenn Epis mit Magnesium zu behandeln wären wär zu schön.
Das ist vergleichbar als ob hier einer käme und würde behaupten mit "Bärwasch" heile ich Meningeome.Dieses Thema würde wohl auch gleich abgewürgt.
Verstehst du nun die Parallele sina?
Ich gehe davon aus,dass bei dir ein Mineralmangel vorwiegend Magnesium vorlag und keine Epianfälle. Deshalb hast du auch die Krämpfe Muskelzuckungen in den Griff bekommen.Die hat aber mit Epilepsie nichts zu tun.
Gruß Fips2
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hi fips,
ich verstehe was du meinst.
nur ich war ca. 1 monat aktiv in dem epi forum. es gibt auch studien die die hilfe mit magnesium zeigen, doch das epi forum will nicht darüber sprechen , weil dann wohl alle ihre medik. absetzen.
ich habe zu 2 kontakt mit denen ich per email diskutiere.
das forum lehnt es ja ab, da es ja nicht offiziel gemacht wurde.
es gibt noch ein anderes epi forum auch da gibt es leute bei denen es gewirkt hat.
eine mutter hat einen sohn mit epilepsie, grand male. sie setzte die med. ab und er bekamm magnesium, er war 6 monate anfallsfrei.
danach rat der arzt wieder epi medik. zu nehmen und nun hat er wieder anfälle.
ich habe übrigens wohl fokale anfälle. da ich immer davor eine aura hatte.
ich denke bei mir wirkt magnesium. nur generel will kein forum damit was zu tun haben da es nirgendwo offiziel ist.
es wurde keine öffentliche studie darüber geführt.
das forum ist für leute die epilepsie haben und fragen haben gut.
doch mit magnesium fragen braucht man dort nicht zu schreiben.
gruss
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im märz habe ich den die muskelkontrktion unterdrückt.
im april habe ich sie wieder bekommen.
nun befasst ich mich mehr mti dem thema epilepsie. doch irgendwie passt das was ich habe nicht zu den aussagen von epilepsie erkrankten.
ich forschte weiter und fand heraus das magnesium helfen kann. seit ich magnesium nehme habe ich kein anfall mehr.
Hallo Sina
Ich glaube fast, dass dein Ausdruck "Muskelkontraktionen" bei dir der Tatsache entspricht und diese nichts mit Epilepsie zu tun haben. Deshalb hilft dir vermutlich Magnesium auch dagegen und deshalb passen deine Beschwerden vermutlich auch nicht zu den Berichten von Epileptikern.
Muskelkrämpfe sind meist ein Zeichen von Magnesiummangel, deshalb verschwinden sie auch bei Einnahme von Magnesium. Einen Muskelkrampf kann man stoppen. Wenn man z.B. bei Wadenkrampf auf das Bein steht, lässt der Krampf nach.
Epileptische Anfälle sind hingegen "Gewitter" im Hirn, die über die Extremitäten entladen werden. Ich habe noch nie gehört, dass man einen Epi-Anfall unterdrücken kann. Man kann nur warten, bis das "Gewitter" vorüber ist. Dann hören auch die Krämpfe auf. Ich glaube kaum, dass jemand einen so schmerzhaften epileptischen Anfall, teilweise mit erschreckend unnatürlichem Verkrampfen der Gliedmassen mit möglichen Lähmungen ertragen würde, wenn er ihn unterbrechen könnte. Du kannst dir nicht vorstellen, wie glücklich ich wäre! Und ich bin sicher nicht die einzige.
Und wenn du unsicher bist, warum bestehst du dann nicht auf ein EEG? Da wäre nämlich ersichtlich, ob überhaupt ein Epilepsie-Potential vorliegt. Wenn ja und wenn du tatsächlich epileptische Anfälle hast, wirst du nicht um Antiepileptika herumkommen, wenn du verhindern willst, dass du z.B. vielleicht mal irgendwann zappelnd auf der Strasse liegst oder nicht mehr Auto fahren darfst (falls du Autofahrerin bist). Abgesehen davon kann ein Epi-Anfall lebensgefährlich sein.
An alle:
Ich hatte ich mal drauf hingewiesen, dass man Diskussionen betreffend Epilepsie doch bitte unter dem Thread Neurologie führen sollte, damit sich alle Interessierten darüber informieren können, die vielleicht nicht gerade die Krankengeschichte eines Forumsmitglied lesen.
Gruss Akya
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Hallo!
Sina schrieb am 16. Mai 2008:
an dem einem tumor , der gewachsen ist , hängt meine rechte motorik d.h. insbesondere der rechte arm.
der neurochirug konnte sehen, das daher wohl der krampf ? oder auch zuckung? kann ich schlecht erklären, entstehen.
er meint es ist ein fokaler anfall. aber der kommt nur 1x im monat. daher möchte ich keine medikamente nehmen, der rät zwar dazu , aber ich mache es nicht.
Also scheinen es wohl doch fokale Anfälle zu sein. Vielleicht funktioniert es bei Dir mit Magnesium im Umkehreffekt - die Muskeln werden versorgt, verkrampfen nicht - das Gehirn nimmt die Signale auf. Meine laienhafte Erklärung, dass bei Sina die Zuckungen erstmal gestoppt sind.
Ich hatte zwar nur leichtere Zuckungen (sollen keine fokalen Anfälle wegen des Meningeoms sein), konnte mir aber auch mit Magnetrans extra helfen.
Ein fokaler Anfall ist sicher nicht mit einem Grand Mal zu vergleichen, weshalb es unverantwortlich wäre, Magnesium nun generell als Ersatz-Anti-Epileptikum anzupreisen.
Wollen wir hoffen, dass Sinas fokalen Anfälle gestoppt werden konnten und sich nichts Schlimmeres zusammen braut. Der 31.05. liegt ja gerade mal knapp 5 Wochen zurück.
Gruß
Bluebird
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Vielleicht funktioniert es bei Dir mit Magnesium im Umkehreffekt.
Hallo Bluebird
Wen meinst du damit?
Ich weiss nicht in welchem thread Sina das, was du zitierst, geschrieben hat. Hier jedenfalls nicht. Ich habe auf Sinas Beiträge in diesem thread geantwortet und sie schrieb, der Neurologe machte kein EEG. Das ist das erste was bei Verdacht auf epileptische Anfälle gemacht wird. Kein seriöser Neurologe verabreicht Antiepileptika einfach so.
Ich habe auch fokale Anfälle, bin immer bei Bewusstsein, habe immer eine Aura, trotzdem lässt sich der Anfall nicht unterdrücken. Auch ich hatte Anfälle trotz der Antiepileptika bis ich richtig eingestellt war. Im Moment geht's mir wieder so. Ich bekam ein neues Medikament und bin noch nicht richtig eingestellt. Die Dosis wird langsam erhöht - die Anfälle werden immer schwächer. Ein Zeichen, dass wir auf dem richtigen Weg sind.
Gruss Akya
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Liebe Akya,
hier ist der Thread, in dem Sina von ihren fokalen Anfällen und auch von einem EEG im Januar berichtet:
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=3094;start=msg21893#msg21893
Umkehreffekt ist meine laienhafte Erklärung - Magnesium versorgt Muskeln, Muskeln verkrampfen nicht - wirkt sich auf zuständige Hirnfunktion aus.
Dass ich keine fokalen Anfälle habe (lt. Neurologe ohne EEG) sah ich durch die Linderung der Zuckungen nach Einnahme von Magnesium bestätigt.
Offensichtlich funktioniert es bei Sina selbst bei nachgewiesenen fokalen Anfällen lt. EEG.
Liebe Akya, dass bei Dir ein anderer Weg hilft, um Dich anfallsfrei zu halten, ist doch nur wünschenswert. Auch in der Schulmedizin führen manchmal erst viele verschiedene Indikationen zum Erfolg.
Gruß
Bluebird
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Hallo Bluebird
Hier liegt wohl ein Missverständnis vor. Ich habe weder für, noch gegen Medikamente, schulmedizinische oder alternative, geschrieben. Wir wissen alle, dass jeder Mensch sogar auf gleiche Medikamente anders reagiert.
Ich habe lediglich meine Meinung zu Sinas Beiträgen in diesem Thread geschrieben, in denen sie zum Ausdruck bringt, dass sie gar nicht sicher ist, ob sie überhaupt epileptische Anfälle hat oder eben nur Muskelkrämpfe. Wenn ich auf einen Beitrag reagiere, durchforste ich nicht zuerst das ganze Forum, weil ich davon ausgehe, dass niemand in zwei verschiedenen Threads gleichzeitig über dasselbe Problem schreibt. Was hier nun der Fall ist. In einem Thread ist man sich nicht ganz sicher, im anderen Thread wurden fokale Anfälle nachgewiesen.Gemäss dem dem Beitrag am 25. Juni 2008 in diesem Thread wurde kein EEG gemacht, gemäss dem Beitrag im anderen Thread vom 16. Mai 2008, Antwort #7, aber doch. Wurde nun oder wurde nicht?
Sorry, aber ich ziehe mich aus dieser Diskussion zurück.
Ein ander Mal wieder.
Gruss Akya
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Hallo Akya,
ich habe Sinas Aussagen so interpretiert, dass e i n EEG Anfang des Jahres gemacht wurde. Da ich mich an einen ihrer vorherigen Beiträge erinnerte, habe ich diesen aufgerufen.
Aber warum sollen wir in dieser Diskussion wegen eines möglichen Mißverständnisses aneinader raten? Lass Sina doch einfach aufklären, wie es sich nun verhält.
Gruß
Bluebird
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hi akya,
es wurde ein eeg gemacht. wo man wohl ansetze einer störung sieht.
es gibt leute die einen fokalen anfall unterdrücken können,sagt mein neurologe.
dies kann man vielleicht einmal oder zweimal, klappt nicht immer.
ich habe fokale anfälle, das sagen die im krankenhaus INI Hannover und mein neurologe.
ich kann mein fokalen anfall nicht gut beschreiben, daher habe ich muskelkrampf geschrieben.
könnte genauso muskelkontraktion oder auch muskelzuckung schreiben.
da ich auch vorher eine AURA habe ist es ein fokaler anfall.
meine restlichen 5 tumore sitzen auf der linken hirnseite. wenn sie den anfall auslösen passiert es auf der rechten seite.
es gibt menschen die bei magnesium den anfall nicht mehr bekommen.
nur leider ist es nicht bewiesen.
einen mangel an magnesium habe ich nicht, habe dies anhand von blutwerten bei meinem hausarzt überprüfen lassen.
liegte im Normbereich.
ich glaube man kann viel über dieses thema diskutieren. nur tatsache ist seitdem ich magn. nehme habe ich keinen anfall mehr. dies erzählte ich auch meinen neurologen und der sagte das das wohl sein kann, denn mein anfall kommt immer vor , während oder nach meiner periode, und da sinkt der magn. spiegel ja etwas ab.
wie auch immer....für mich ist es so perfekt. werde aber noch in das epi zentrum nach bielefeld fahren um es dort nochmal abzuklären.
gruss sina
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es gibt auch studien die die hilfe mit magnesium zeigen, doch das epi forum will nicht darüber sprechen , weil dann wohl alle ihre medik. absetzen.
das forum lehnt es ja ab, da es ja nicht offiziel gemacht wurde.
es gibt noch ein anderes epi forum auch da gibt es leute bei denen es gewirkt hat.
eine mutter hat einen sohn mit epilepsie, grand male. sie setzte die med. ab und er bekamm magnesium, er war 6 monate anfallsfrei.
danach rat der arzt wieder epi medik. zu nehmen und nun hat er wieder anfälle.
ich habe übrigens wohl fokale anfälle. da ich immer davor eine aura hatte.
nur generel will kein forum damit was zu tun haben da es nirgendwo offiziel ist.
es wurde keine öffentliche studie darüber geführt.
das forum ist für leute die epilepsie haben und fragen haben gut.
doch mit magnesium fragen braucht man dort nicht zu schreiben.
gruss
Hallo sina
Ich sehe du hast den Sinn und die Serösität dieses Forums mit deinem obigen Beitrag selbst erkannt und meine Vermutung bestätigt.
Es handelt sich bei den genannten Fällen um EINZELFÄLLE die nicht statistisch verwertbar sind.Man kennt die genauen jeweiligen Hintergründe nicht zu den einzelnen Fällen.
Die Verantwortung ist zu groß hier Patienten zum Absetzten ihrer Epimedikamente, durch eine statistisch nicht belegbare Diskussion,zu animieren.Deshalb habe ich Verständnis für diese Reaktion des Teams.
Das wäre hier warscheinlich auch nicht anders.
Ich rufe hir noch mal in Erinnerung.Der Betreiber und Chefmod ist ein Epilepsiearzt an einer Uni-Klinik(kann man im Impressum nachlesen).
Des Weitern finde ich,man sollte Disussionen über andere Foren und den Umgang dort sowie die Bewertung eines anderen Forums, bitte, des lieben Frieden Willens generell unterlassen.Das liegt nicht in unseren Ermessen ein anderes Forum zu bewerten.Es gibt Welche die Hier und Da lesen und schreiben.
Man kann damit einen Forenkrieg heraufbeschwören und das lässt man besser sein.Es heißt am Ende nicht der Member xyz des Forums cba, hat über das Forum abc,Dies oder Jenes geschrieben,sondern das FORUM cba schreibt über Forum abc.Somit hat dann am Ende der Forenberteiber des Forums cba den Ärger am Bein.
Rede aus Erfahrung weil ich das alles schon mitbekommen habe und weis wie es am Ende ausgeht.
Ein friedliches Nebeneinander hilft uns allen sicherlich mehr.
Also bitte beenden wir das Thema.
Gruß und schönen Sonntag
Fips2
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hi fips,
ich wusste das die betreiben des epi forums ärzte sind. das haben sie mir ja auch geschrieben.
nur eins möchte ich dazu noch sagen, als patient sucht man rat und hilfe.
hier in diesem forum habe ich sehr viel hilfe gefunden.
dort hat mir keiner so recht geholfen, ich kannte mich mit dem thema fokale anfälle, grand male etc überhaupt nicht aus, es war alles neu für mich
ich suchte einfach hilfe und rat und denn hat man mir dort nicht gegeben.
stattdesen fragten sie mich auch noch ob der name sina ein russischer ist, den russen sind in dem forum xyz unerwünscht.
da schrieb ich, es ist nur mein nickname. frechheit.
sorry, aber ich mache mir echt gedanken was mit mir los ist und es helfen mir nur wenige.
wünsche auch einen schönen sonntag.
gruss sina
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Hallo,
ich handhabe es so, dass ich mich in jedem Forum unter einem anderen Nickname anmelde, weil ich glaube, dass es so langwieriger ist, über Internet-Recherche Rückschlüsse auf die Identität zu schließen. Dabei ist mir ziemlich egal, welcher Herkunft der Name ist, wenn er mir gefällt. Einziger Ausschluss: er sollte nicht in einem fragwürdigen z.B. extremen Kontext stehen.
Das aber nur am Rande.
Bluebird
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Liebe Sina,
auch ich hatte unheimliche Schwierigkeiten meine Anfälle einigermaßen treffend zu beschreiben.
Das liegt wohl daran dass ich nicht "krampfe". Das schreibe ich deshalb in "" weil wohl jeder etwas anderes unter einem Krampf versteht. Egal, ich mußte auch zusehen wie ich es in den Griff bekomme. (Anderes Thema)
Möchte dir sagen, dass ich dir alles erdenklich Gute auf deinem Weg wünsche.
Wenn du über Bielefeld berichten magst, ich würde mich sehr freuen.
Alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft,
Bea
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Im Zusammenhang mit Epilepsie fällt mir immer öfters auf,dass es hier Missverständnisse gibt,weil Muskelzustände falsch oder missverständlich beschrieben werden.
Ich habe mal versucht die einzelnen Begriffe zusammenzufassen.
Definition Muskelkontraktion
http://de.wikipedia.org/wiki/Muskelkontraktion
Definition Muskelkrampf
http://de.wikipedia.org/wiki/Krampf
Definition Unwillkürliches Muskelzucken / Muskelzuckungen
http://forum.netdoktor.de/read/unwillkuerliches-muskelzucken-muskelzuckungen,130,283373,283373.html (http://forum.netdoktor.de/read/unwillkuerliches-muskelzucken-muskelzuckungen,130,283373,283373.html)
Definition zerebrale Klonische Krämpfe oder Konvulsionen:
Zu unterscheiden sind die so genannten zerebralen Krampfanfälle. Rasch aufeinander folgende Krämpfe wie bei einem Krampfanfall werden auch Konvulsionen oder klonische Krämpfe genannt. Sie sind für die Epilepsie typisch und werden dort beschrieben.
Definition Koliken oder Spasmen:
Meist stark schmerzhafte Krämpfe der glatten Muskulatur an Hohlorganen wie beispielsweise der Gallenblase, dem Darm oder der Harnblase werden als Koliken bezeichnet und im entsprechenden Artikel behandelt. Im Zusammenhang mit Blutgefäßen, Bronchien und dem Kehlkopf spricht man auch von Spasmen, etwa dem Vasospasmus, Bronchospasmus oder Laryngospasmus.
Hoffe das hilft etwas weiter.
Wenn ich noch was dazu finde werd ich hier ergänzen.
Gruß Fips2
edit: Letzten Link "repariert". Ulrich
Danke Ulrich Gruß Fips2
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Hallo Fips
Gute Idee!
Wenn ich deinen 3. Link anklicke, bekomme ich eine Fehlermeldung: Objekt nicht gefunden! Ich hab's dann über Google versucht und siehe da, ich bin hin gekommen.
Nur eine Bemerkung dazu:
es handelt sich um einen persönlichen Bericht im Forum von netdoktor.
Liebe Grüsse
Akya
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Dank Akya
Ist mir bei dem Link auch aufgefallen.
Ich bekomm ihn aber einfach nicht,auch nicht mit Hyperlink, entsprechend gebacken dass er funzt.
Wen man aber die Komplette Zeilein die Adresszeile kopiert geht er????
Gruß Fips2
Mittlerweile hat Ulrich den Fehler behoben. Danke.
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hi ihr alle,
fips vielen dank für die links, sind sehr interessant.
bea, werde dir berichten wenn ich in bielefeld war, bisher haben sie sich aber noch nicht gemeldet wegen einen termin.
musste ein fragebogen ausfüllen und mit befunden zurück senden.
trotz der verschiedenen links, ist es mir unmöglich genau zu beschreiben.
wenn ich den anfall habe , sieht ein anderer es ja nicht. ich kann nur sagen das mein arm , busen und bein komisch sind und pochern, doch z.b. mein freund sieht gar nichts.
naja , hauptsache die ärzte verstehen mich.
doch toi toi toi hatte ich seit dem 9.5.08 kein anfall mehr.
gruss sina
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Hallo,
danke fips für die Links.
Ich finde meine Symptome wieder im Bericht des Mannes, der das Beben im Oberarm, Oberbauch hat. Bei ihm ist die Ursache völlig unklar, neurologisch kein Befund. Aktuell bin ich frei von Zuckungen.
Sina, bin auch gespannt, was man Dir in Bielefeld empfehlen wird.
Aber vielleicht bleibst du von weiteren Anfällen verschont. Hoffentlich erfolgt bald die Terminvergabe.
Gruß
Bluebird
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hi ihr alle,
nach langer zeit bin ich mal wieder da.
habe folgendes problem.
habe mich im sportstudio angemeldet. hatte heute meinen ersten tag.
ich muss vor weg sagen, dass ich seit mai anfallsfrei bin. habe magnesium genommen und davon wohl keinen anfall bekommen, mache gerade pause mit magnesium
heute habe ich ca. 2,5 std. nach dem sport einen fokalen anfall bekommen, hat jemand ähnliches erlebt?
würde mich auf antworten freuen
gruss sina
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Hallo Sina,
was ist eigentlich aus dem Termin in Bielefeld geworden? Du hast doch geschildert, dass Du wegen der fokalen Anfälle zu dieser Spezialklinik für Epilepsie fahren wolltest?
Ich kann ja nur das berichten, was meiner Schwester nach der Hirn-Op während der Reha beigebracht wurde:
Überkopf-Arbeiten vermeiden, Arbeiten in gebückter Haltung mit geneigtem Kopf vermeiden, schwere Gewichte hoch heben vermeiden etc. etc. Das Heben von Gewichten in (halb-)liegender Haltung mit Armen oder Beinen dürfte auch dazu zählen.
Einfach mal den Neurologen fragen oder die Klinik in Bielefeld.
Gruß
Bluebird
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Hallo Bluebird,
wahrscheinlich hattest Du da was überlesen: sina hatte 2,5 Std. nach dem Training einen Anfall und hatte nicht 2,5 Std. trainiert..
Sorry, ist mir gerade aufgefallen - nur der Richtigkeit halber.. ;)
Liebe Grüße
rosalie :)
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Hallo Bluebird,
wahrscheinlich hattest Du da was überlesen: sina hatte 2,5 Std. nach dem Training einen Anfall und hatte nicht 2,5 Std. trainiert..
Sorry, ist mir auch gerade aufgefallen - nur der Richtigkeit halber.. ;)
Liebe Grüße
rosalie :)
Danke - "hatte ich nach ca. 2,5 ff." las ich - Freud*sche Fehlleistung
:D
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hi,
also ich habe am montag ca. 1 std sport gemacht, fahrrad gefahren, arm und beine an geräten bewegt.
2,5 std. später kam dann der fokale anfall.
habe in bielefeld leider erst nächsten jahr am 15.4. den termin....das ist eine verdamt lange zeit.
geh jetzt am freitag wieder ins fitness studio , werde dann berichten.
gruss sina
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ich muss vor weg sagen, dass ich seit mai anfallsfrei bin. habe magnesium genommen und davon wohl keinen anfall bekommen, mache gerade pause mit magnesium
heute habe ich ca. 2,5 std. nach dem sport einen fokalen anfall bekommen, hat jemand ähnliches erlebt?
Hallo sina
ich verstehe dein Verhalten irgendwie nicht.
Bewegung,alles gut und recht,ist ja auch lobenswert.Nur gleich ins Fitnessstudio und dann auch noch nach absetzen von Magnesium das krampfvermindernd bei dir wirkte?
Na ja,ich denk das war etwas zu viel des Guten.
Ich hätte es erst einmal mit ganz leichten sportlichen Betätigungen wie spazieren gehen oder walken versucht und dann ganz langsam gesteigert.
Ich geh mal davon aus,dass du nur zum Probetraining dort warst und nicht sofort einen Vertrag unterschrieben hast.Wenn doch, würde ich schnellstens davon zurücktreten, bis die ganze Sache,mit dem Fitnesstudio,ärztlich als unbedenklich gilt.
Notfalls lass dir ein Attestvom arzt ausstellen,wenn dich der Clubbesitzer nicht mehr aus dem Vertrag raus lassen will.
Es gehört leider zur Erkrankung und Akzeptanz halt dazu,auch wenn man kämpfen will und soll,dass man bestimmte Tätigkeiten nur begrenzt oder halt gar nicht mehr ausüben darf/kann.
Gruß Fips2
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Hallo Sina,
hallo fips 2!
Ich kann fips nur zustimmen - man ist ein weites Stück für sich selbst verantwortlich. Das bedeutet, selbst zu hinterfragen, was die Ärzte nicht ins Gespräch einfließen lassen. Dazu gehört das Thema Sport - was ist gut, was sollte ich besser lassen. Das sind halt die Dinge, die während der Reha erlernt werden.
Sich selbst mit seiner Krankheit und ihren Einschränkungen zu akzeptieren, auf die Signale des Körpers zu achten, ist ein wichtiger Schritt nach vorne. Es nützt im Endeffekt nichts, Krankheit völlig zu ignorieren und alles zu tun, was bei intakter Gesundheit möglich ist. Den Preis zahlst letztendlich Du.
Gruß
Bluebird
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guten abend bluebird und fips,
war zum probetraining da. kann einen ganzen monat testen, ist so eine aktion.
muss sagen das ich nicht wusste das von sport so etwas kommt.
bin aber schon schlauer geworden. habe mich an ein epi forum gewandt.
dort sind viele sportler, jogger, extremsportler, die hatten tipps für mich.
euch aber besten dank.
gruss maren
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Hallo,
sehr vernünftig - stellt sich nun die Frage, ob diese sportlichen Epileptiker auch so viele " Baustellen " im Kopf, sprich entfernte Tumore und noch bestehende Tumore haben?
Gruß
Bluebird
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Hallo,
Im Akusitikusneurinom-Bereich hatten wir auch einen Betroffenen, der rel. kurz nach der Op schon wieder einen Marathon gelaufen ist.
War allerdings schon vorher Marathonläufer und seine OP verlief problemlos. Ein Einzelfall.
Ansonsten kann ich mich Bluebird nur anschließen, zuviel ist eher kontraproduktiv.
LG
Ciconia
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hallo
bei mir kommt sport gar nicht in frage, mir reicht meine krankengymnastik
an den tagen, wo ich mich schikanieren lasse, es ist auch sehr anstrengend fuer mich, mach ich sonst nichts weiter, erhol mich einfach
wenn ich mir noch anderes vornehme bekomme ich oft fokale anfaelle, daraus hab ich gelernt
ich lerne meine grenzen kennen und nehme ruecksicht drauf, schliesslich habe ich vor, wieder gesund zu werden!
also lieber jetzt verzichten, als spaeter total auf der nase zu liegen
ich muss weder mir noch sonst jemandem etwas beweisen
man muss lernen mit den karten zu spielen, die man hat
wenn man gut pokert gewinnt man auch mit einem schlechten blatt
bacio
heifen
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man muss lernen mit den karten zu spielen, die man hat
wenn man gut pokert gewinnt man auch mit einem schlechten blatt
bacio
heifen
Diese Weisheit gefällt mir sehr - werde ich unter " Aphorismen " speichern.
Bluebird
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Bei mir ging nach einem halben Jahr Anfallsfreiheit alles wieder beim Sport los:
Zugegeben habe ich es aber übertrieben... Fast 90 Minuten auf dem Rad bei Sch... Wetter und hohem Tempo. Das brachte mir dann den fokalen Anfall mit Panikattacke. Seitdem habe ich immer wieder Anfälle.
Leider ist es immer sehr schwierig zu sagen, woran es dann letztendlich liegt.
Bei mir kam eine Überlastung an Stress in dieser Woche, Eine Medikamentenumstellung und die hohe körperliche Belastung zusammen.
Bis heute kann mir keiner sagen, woran es letztendlich lag.
Ich habe zwei Empfehlungen bekommen, an die ich mich im Moment halte, die mir sinnvoll erscheinen:
Der Neurochirurg sagte: Machen Sie von allem, was Sie bisher getan haben max 70%
Ein Heilpraktiker, der mir immer wieder mal hilft sagt: Versuche bei einem Puls von max 130 zu bleiben.
Im Endeffekt muß jeder selbst entscheiden, wieviel er macht, allerdings bin ich persönlich nicht bereit den Sport komplett aufzugeben. Diese Einschränkung würde mir zuviel Lebensqualität nehmen, was ich nicht bereit bin zu akzeptieren. :-\