HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom => Thema gestartet von: aisak_39 am 16. Juli 2008, 12:17:28
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Hallo alle zusammen,
ich verfolge die Beiträge in diesem Forum schon seit einigen Monaten. Bin weiblich, 39 Jahre alt und im März 2008 wurde bei mir ein 4mm x 12mm intra-und extrameatal beginnendes AKN links festgestellt.
Angefangen hat die Geschichte wie bei vielen anderen Betroffenen. Vor ca. 2 Jahren ein Gefühl ob das Ohr verstopft wäre. Zum Arzt, es war nichts in dem Ohr zu sehen. Hörtest gemacht: minimale Hörminderung, die ich gar nicht spüren sollte. Nach ein paar Tagen hat sich alles wieder normaliesiert. Monate später genau das gleiche. Dann im Februar 2008 bin ich aufgewacht und mein Ohr war wieder "verstopft" aber mehr als die anderen male. Da ich in Prüfungsstress war und "keine Zeit" hatte zum Arzt zu gehen und dachte es ist das gleiche was ich schon kenne, bin erst einen Montat damit rumgelaufen. Dann erst zum Arzt: Hörsturtz, 1 Woche lang Infusionen. Dazu kammen dann Gleichgewichtstörungen und Kopfschmerzen dazu (Kopschmerzen vielleicht wegen Prüfung, denn nach der Prüfung waren die Gott sei Dank weg). Aufgrund der Kopfschmerzen schickte mich mein HNO-Arzt zum MRT. Da habe ich erfahren das ich das AKN habe.
Die Welt ist für mich zusammengebrochen. Lange Zeit hatte ich richtige Heuelausbrüche, totale Panik vor der OP. Ich war sehr gereizt. Ich habe mich richtig hängen lassen. Die Vorstellung von der OP war und ist für mich ein Horror. Es ist aber nicht nur die OP. Das alles drumherum ist mir einfach zu viel. Zuviel Gefahr und zuviel Ungewissheit. Ich habe Angst vor der Narkose, vor der OP, vor den möglichen Komplikationen, davor wenn etwas bei der OP geschädigt wird, wie lange und ob es sich wieder normaliesieren wird. Das sind alles Vorstellungen, die mich richtig in eine OP-Phobie versetzen.
Ich weiss, ich bin nicht der einziger Mensch der die OP vor sich hat. Vielleicht andere haben auch so viel Angst. Ich würde nur gerne erfahren wie andere Betroffene mit der Angst umgehen. So lange ich noch keinen festen OP-Termin habe, lebe ich noch einigermassen meinen normalen Alltag: Arbeit, Kind, Haushalt. Ich arbeite sehr viel, das lenkt mich auch ziemlich ab. Aber mir fehlt der Mut die Klinik anzurufen und den Termin vereinbaren.
Ich habe mich in der INI, MHH und Münster vorgestellt. Alle Profesoren, die mich beraten haben waren wunderbar. Ich würde am liebsten alle an meinem OP-Tisch haben wollen. Letztendlich bleib mir noch die Entscheidung zwischen MHH und Münster zu treffen. Da mein AKN noch zu der Kategorie klein gehört, kann ich mir noch ein wenig Zeit mit der OP lassen. All zu lange möchte ich aber nicht warten. Ich höre noch genz gut auf das betroffene Ohr und es wäre Schade um das Hörvermögen, sagte Prof. Sepehrnia, das er noch mit größter Wahrscheinlichkeit retten konnte.
Ich habe auch schon ernstaft über die Cyber-Kniffe Bestrahlung nachgedacht. Dr. Wowra hat mir auch geschrieben, dass mein AN mit der Bestrahlung behandeln werden kann. Aber eine Aussage hat mich eigentlich davon abgebracht: "man weiss noch nicht, wie sich so ein bestrahltes AKN nach 10, 20 oder 30 Jahren verhält". Dazu fehlen die Langzeitstudien.
Ich weiss nicht. Es ist mir auch zuviel, das die Entscheidung, die man treffen muss, ganz dem Patienten überlassen wird. Es ist doch schwierig alleine zu enscheiden wo und was man machen soll. Für mich zumindest.
So jetzt habe ich genug gejault. Ich würde nur gerne hören wie andere Betroffene (die auch so panische Angst haben damit umgegangen sind) und werde mich freuen über antworten.
Viele liebe Grüße
aisak
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Hallo
Ich hatte auch panische Angst vor der OP. Bei mir ging aber alles sehr schnell. An dem Tag als ich erfuhr das ich ein AKN(2,4x2,7cm) hatte mir mein HNO Arzt schon einen Termin zur Vorstellung im Uniklinikum Würzburg gemacht, der auch schon nicht ganz eine Woche später war! In Würzburg dann lies ich mich beraten, habe natürlich auch viel vorher im Internet geforscht und vieeeeel gelesen. Habe dann aber auch schnell einen Termin in Würzburg gemacht! Wahrscheinlich so schnell da ich meine Familie dabei haben wollte und ich mich danach gerichtet habe das meine Eltern Urlaub haben.
Ich fand die Tage bis zur Op grausam, habe mir viel Gedanken gemacht. Auch was passiert wenn was schief geht bei der OP. Mein Freund hatte dann oft versucht mich auf andere Gedanken zu bringen, und etwas funktionierte das auch. Aber als der Termin dann näher kam, so 3 Tage davor, wo ich schon das erste mal im Klinikum mein Zimmer bezogen hatte, wo ich zum Glück übers Wochenende nochmal raus durfte, ab da gings richtig los. Ich habe ein Heulanfall nach dem anderen bekommen. Der schlimmste war an dem Tag vor der OP, es ging garnichts mehr! Meine Familie hatte zwar versucht mich aufzumuntern aber das ging dann nicht mehr! Das gute an dem vielen Weinen war aber das ich dadurch die Nacht vor der OP super geschlafen habe :) weil ioch einfach nur fertig war! Und schwupps war auch schon der 23.7,der Tag der OP. Früh war ich durch die LMAA Tablette so im Schumm das ich nix mehr weiter weiß :)
Naja und nach der Op war ich glaub ich einfach nur froh das ich wieder aufgewacht bin! Ich wurde 8 Stunden operiert! Das mein Gehör links weg sein würde wusste ich schon vor der OP, aber die Angst das der Gesichtsnerv getroffen wurde war bei mir riesig. Doch es war anfangs alles ok. Zwar hat sich ein paar Tage später gezeigt das ich eine stirnastbetonte Fascialisparese habe, aber die ist besser geworden, zwar nicht ganz weg aber besser :)
Ich glaube das es normal ist wenn man Angst vor so einer OP hat, das ist normal und menschlich.
Die Fragen die du zur Op hast und die Komplikationen und Folgen wird dir dein operierender Arzt schon ausführlich erklären und dies sicher auch einfühlsam, so war es jedenfalls bei mir! Ich hatte wahnsinnige Angst um meine langen Haare, aber mein Operateur hatte mir erklärt wieviel Haare nur erstmal weg kommen und hat mikch somit beruhigt. Auch so hatte mir der Dr. Klingelhoefer ein gutes Gefühl gegeben das ich bei ihm in guten Händen bin. Und wie gesagt geweint habe ich trotzdem viel. Das ist normal.
Es ist wichtig das deine Familie für dich da ist und dann wird das schon alles! Wenn dein AKN noch so lein ist ist sicher die Wahrscheinlichkeit wirklich hoch dein Gehör zu erhalten.
Hast du auch andere Symptome?
Bei mir war z.B eine Sensibilitätsstörung der linken Wange, das heißt sie war leicht Gefühlstaub. Das hatte sich kurz nach der OP gegeben aber ist dann wieder gekommen.
Und auf den MRT Bildern hatte man schon gesehen das der Tumor auch den Fascialisnerven und den Trigeminusnerven "angriff" deshalb war klar das ich ein paar Folgen habe.
Aber wenn auf deinen Bildern so etwas vorher nich schon vorab sichtbar ist, denke ich wirst du nach OP sicher keine Folgen weiter haben.
Ich hoffe ich konnte dir etwas Weiterhelfen oder dich sogar Aufmuntern.
Liebe Grüße Steffi
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Hallo Steffi,
danke für Deine schnelle Antwort. Meine Symptome sind folgende: am meisten stört mich der Schwindel. Manchmal fühle ich mich beim gehen, ob ich schweben würde. Ansonsten habe ich Gesichtsschmerzen auf der linken Seite. Ich weiss aber allerdings nicht, ob es nicht psychosomatisch bedingt ist. Ich bin nämlich sehr psychosomatisch veranlagt. Seit dem ich erfahren habe, dass das AKN eine "böse Lage" hat, d.h. liegt sehr in Richtung Gesichtsnerv, habe ich die Gesichtsschmerzen. Prof. Sepehrnia hat mich aber beruhigt und gesagt, dass die AKNs immer da liegen wo meins auch und nirgendwo anders. Deswegen die Lage meines AKN ist ganz normal.
Ja, Steffi alles was Du im Bezug auf die OP erlebt hast, ist auch für mich eine Horrorvorstellung. Ich kann mir z.B. nicht vorstellen wenn ich tatsächlich den Termin weiss und wenn der Tag näher kommt und vor allem der Moment wenn ich in die Klinik fahren muss und mich dann von meinem Kind verabschieden muss. Das stelle ich mir sehr grausam vor. Ich will nicht, dass mein Kind merkt, die Mama hat große Angst, aber ich werde meine Trännen bestimmt nicht halten können. Na ja, aber wie gesagt ich bin nicht die Erste und nicht die Letzte, die am Kopf operiert werden muss.
Ich werde wahrscheinlich meinen Arzt nach einem Beruhigungsmittel fragen.
Ich danke Dir nochmal für die Aufmunterung. Zu hören, dass bei anderen alles gut gelaufen ist, macht schon ein bisschen mehr MUT.
Schöne Grüße
aisak
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Hi, ich will dir nur mal n bischen Mut machen. Bei uns war unsere Tochter (21) betroffen. Sie hatte natürlich auch Angst das ist wohl normal bei so einer OP. Aber nach einer fast 11 stündigen OP sind viele der vorhergesagten beeinträchtigungen zum Glück nicht aufgetreten und einen tag nach der Op ging sie schon wieder , mit unserer Unterstützung auf die Toilette nach 3 Tagen sind wir schon auf dem Flur gelaufen und man konnte zusehen wie es ihr besser ging.Unsere Tochter konnte dann auch 8 Wochen nach der Op wieder in ihren Job (Ausbildung) eingegliedert werden . Zuerst 4 Stunden die 2. Woche 6 und schließlich 8 Stunden. Heute geht es ihr bis auf ein paar Einschränkungen (siehe "nach der OP") wieder gut. sie treibt Sport kann ihr Lehre trotz den Kankenhaus-und Reha Aufenthalts verkürzen. Das Wollte ich dir nur mal schreiben um dir ein wenig Mut zu machen...
Bei der Größe deines AKN solltest du aber vieleicht auch ne Gamma-Knife Bestrahlung mal in Betracht ziehn. Die wurde beim Resttumor meiner Tochter auch gemacht.
Liebe Grüße Jürgen
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Hallo aisak!
Deine panische Angst kann ich gut verstehen. Ich weiß seit Februar 2008, dass auch ich ein AN habe, das in der Größe ähnliche ist wie Deins. Auch ich bin erst mal durchgedreht und habe panisch reagiert. (Hier der link in dem Du meine Geschichte lesen kannst: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=48;action=display;threadid=2870) Da ich in Italien lebe und außerdem auch ganz gut englisch verstehe, habe ich im Internet alles in deutsch, englisch und italienisch zum Thema Akustikusneurinom durchgelesen. Ich kam zu folgenden Schlüssen:
Mein AN gehört zur Gruppe der kleinen ANs. Das heißt, ich habe Zeit noch mehrere MRTs abzuwarten um zu beobachten ob mein AN wächst und wie schnell es wächst.
Grundsätzlich gibt es drei Möglichkeiten auf ein AN zu reagieren: Mikrochirurgie, Radiochirurgie oder „Wait and Watch“(abwarten und beobachten).
Ich schreibe auch im italienische Forum zum Thema Akustikusneurinom mit und da sind wir eine nette Gruppe mit 22 Leuten die bisher „Wait and Watch“ gewählt haben. Mehrere beobachten ihr AN jetzt schon seit mehreren Jahren mit regelmäßigen MRTs, ohne dass es ein Wachstum gegeben hätte.
Das was mich aber am meisten beruhigt hat, war die Meinung des Neurochirurgen in Mailand, der mir einschärfte, ich solle mich erst mal beruhigen. Ich bin jetzt 50 Jahre alt, auch wenn mein AN langsam wachsen würde, hätte ich durchaus gute Chancen ein Alter von 80 zu erreichen, ohne dass das AN größeren Schaden anrichten würde. Und außerdem meinte dieser Neurochirurg, dass in meiner Situation (geringe Hörminderung und leichte Gleichgewichtsstörungen) eine Operation meine Situation im Moment nur verschlechtern könnte.
Ich bin jetzt dabei mein Leben etwas umzukrempeln, was ja in den Wechseljahren sowieso anliegt. Ich nehme meine Gesundheit ernster, versuche mich nicht mehr so stressen zu lassen, ernähre mich gesünder und kümmere mich insgesamt mehr um mich, was in den letzten Jahren etwas zu kurz gekommen ist.
In nächster Zeit wird wohl auch ein Umzug und eine andere Arbeit für mich anfallen.
Für mein Gehör habe ich ein ganz einfaches Hörtraining mit Ohropax gemacht. Seither bin ich weniger Geräuschempfindlich und mein persönliches Hörgefühl hat sich verbessert.
Als ich die Gleichgewichtsstörungen merkte, hatte ich schrecklich Angst nicht mehr reiten zu können (ich bin Pferdenarr). Es hat sich aber herausgestellt, dass Reiten mein Gleichgewicht sehr gut trainiert. Und meine lieben Pferde helfen mir bei leichten Gleichgewichtsproblemen, indem sie unter meinen Schwerpunkt treten und mich nicht fallen lassen. Meine Gleichgewichtsstörungen sind eigentlich weg.
Ende August habe ich die erste Kontroll- MRT nach der AN - Entdeckung. Ich hoffe, dass sich kein Wachstum zeigen wird. Falls es doch zu einem Wachstum gekommen sein sollte, ist für mich das Cyber-Knife der Weg der Wahl. Aber ohne Hektik.
Liebe Aisak,
unser Tumor ist ja gutartig und wächst im allgemeinen langsam. Du musst also nichts überstürzen. Du bist 10 Jahre jünger wie ich, da sind die Zukunftsprognosen für die Bestrahlung schon noch wichtiger. Aber vielleicht wächst Dein AN ja auch gar nicht, oder so langsam, dass Du erst in einigen Jahren etwas unternehmen musst?!
Ich wünsche Dir auf jeden Fall die Kraft alles wieder etwas positiver zu sehen!
Falls Du englisch kannst, sieh Dir mal diese Seiten an:
http://www.anarchive.org/
Ich habe in den letzten Monaten noch ´was gelernt: leider ist das Gesundheitswesen inzwischen eine riesige Geschäftemacherei geworden. Bei allem was Dir die Ärzte raten, überlege Dir wirklich was Dir die empfohlene Behandlung bringt, ob sie wirklich Deine Situation verbessert?
Die Entscheidung was für Dich richtig ist, kann Dir niemand abnehmen. Aber Du bist in der glücklichen Lage, dass Du Dir etwas Zeit lassen kannst, um dann die Entscheidung zu fällen, mit der Kopf und Bauch einverstanden sind.
Alles Gute!
Ciao Brigitte
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Hallo aisak!
Trotz Deiner guten Wünsche hat es bei mir nicht geklappt.Ich habe eben darüber berichtet, was mir in Berlin passiert ist. Danach erst las ich Deine Zeilen(Panische Angst). Angst hatte ich natürlich auch. Aber ich muß sagen, diese 2 Tage in Berlin haben mir viel Mut gemacht. Zu meinem nächsten Termin fahre ich viel gelassener hin. Die ganzen Voruntersuchungen habe ich hinter mir(Ergebnisse sehr gut), und ich hatte einige Gespräche mit Ärzten, die sich viel Zeit ließen. Jeder geht natürlich mit seiner Angst anders um. Ich würde Dir aber raten, Dir bald einen Termin zu besorgen, dann weißt Du, woran Du bist u. kannst Dich besser darauf einstellen. Mir ging es jedensfalls so. Also nur Mut!
L.G. Hanne
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Ich habe auch schon ernstaft über die Cyber-Kniffe Bestrahlung nachgedacht. Dr. Wowra hat mir auch geschrieben, dass mein AN mit der Bestrahlung behandeln werden kann. Aber eine Aussage hat mich eigentlich davon abgebracht: "man weiss noch nicht, wie sich so ein bestrahltes AKN nach 10, 20 oder 30 Jahren verhält". Dazu fehlen die Langzeitstudien
Das ist absolut richtig und der heutige Wissensstand.
Die Angst und Panik ist erstmal normal nach der Diagnose. Das haben wir alle erlebt.
Was die Entscheidung betrifft, ob du erstmal abwartest, weil dein AN noch relativ klein ist oder aber jetzt schon operieren läßt, höre auch ein wenig auf dein Bauchgefühl. Könntest du das gut verdrängen und noch ein paar Monate leben ohne ständig dran zu denken? Vielleicht wächst das AN im Verlauf ja nicht oder nur ganz langsam und du kannst erstmal abwarten. Es gibt einige im Forum, die das so machen.
Oder willst du den Fremdkörper einfach schnell loswerden und würdest dich danach befreit fühlen?
Je kleiner der Tumor und je weniger Beschwerden du jetzt schon hast, desto wahrscheinlicher ist die Erhaltung der Nervenfuntionen. Aber das Risiko dieser OP ist natürlich auch bekannt, du könntest selbst bei dem besten Operateur taub auf dem Ohr werden, ohne dass er einen Fehler macht. Manche Nerven erholen sich halt wieder, andere sind "beleidigt".
Lieben Gruß
Ciconia
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Hallo aisak,
also wer hat keine Angst vor einer OP. Nenn es doch einfach Respekt. Du kannst dir auch beim Kartoffel schälen in den Finger schneiden 8) und !! ist es dir schon mal passiert ?
Ich glaube, man kann den Ärzten schon vertrauen, dass sie das richtige machen. Ich bin in die OP gegangen und war schon vorher überzeugt, dass alles gut geht. Das klingt zwar etwas makaber, aber ich fand es sogar richtig spannend. Mag vielleicht auch damit zusammenhängen, dass man schon vorher zweimal an mir herumgeschnibbelt hat.
Nein, jetzt mal ernst, wenn du Angst hast, steh dazu und zeig es ruhig. Aber denk immer daran, es gibt nach schlechten Tagen wieder gute Tage. Das ist halt der Kreislauf. Aber vertraue den Ärzten, die machen es schon richtig. Ich habe es nie bereut und würde es jederzeit wieder tun. Und die kleinen Wehwehchen gehen auch wieder weg.
Kopf hoch und raus mit dem Störenfried. Übrigens kann ich die MHH nur empfehlen. Siehe auch meine Beiträge unter Akustikusneurinom.
Liebe Grüsse
Peter
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Hallo aisak,
ich gehöre auch zu den Menschen, die zur Panik neigen, wenn Entscheidungen wie bei Dir anstehen. Aber letztendlich siegt bei mir die Vernunft, wenn ich mir die Frage stelle, welche andere Wahl ich sonst hätte. Es ist aber wichtig, dass Du zu der Entscheidung " Operation JETZT " stehst. Wenn Dir Dein Bauchgefühl sagt, dass Du eher eine weitere MRT-Kontrolle abwarten möchtest, so mag das der richtige Weg sein und Dir Zeit geben, sich mental besser einzustellen. Gespräche über Deine Ängste sind wichtig. Ebenso solltest Du Dich - so wie hier im Forum - erkundigen, wie so eine OP und der Klinikaufenthalt abläuft, damit sich diffuse irreale Vorstellungen zu einem realen Bild wandeln.
Ich drücke Dir die Daumen.
Gruß
Bluebird
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Ich danke allen, die mir zu dem Thema etwas geschrieben haben und versucht haben mich aufzumuntern. Es ist toll zu wissen, dass man nicht alleine ist.
Klar, einerseits möchte ich das alles schnell wie möglich hinter mich bringen, ich möchte nicht jeden morgen aufwachen und der erste Gedanke ist AKN und die bevorstehende OP. Dann denke ich wieder: ok ich warte bis zur nächsten MRT-Untersuchung. Sollte er gewachsen sein, lasse ich mich noch in diesem Jahr operieren, falls nicht, warte ich wieder ein halbes Jahr und in der Zeit schreibe ich meine Diplomarbeit. Bestimmt eine gute Ablenkung.
Es schiessen mir 1000 Gedanken durch den Kopf. Es gibt Tage sogar, wo ich richtig gelassen bin und denke: ich bin nicht die erste und nicht die letzte die sich am Kopf operieren lassen muss. Aber dann kommen wieder die schlimmen Tage, wo ich innerlich zittere oder irgendwie Herzrythmusstörungen habe (mein Herz schlägt ab und zu irgendwie auf einmal so schnell). Aber vielleicht ist das der Stress in dem ich fast jeden Tag lebe.
Ich bin sowieso sehr empfindlicher Mensch, ich gerate bei alltäglichen Situationen in Nervosität, bin auch sehr psychosomatisch Veranlagt.
Ja, jeder muss für sich das beste finden. Ich werde jetzt bis zur nächsten MRT abwarten und dann die Entscheidung fällen: jetzt oder noch mal abwarten. Aber was die MRT im September zeigt ist erst für mich das entscheidende.
Mein Traum im Moment ist, dass ich in der Zukunft auch Menschen aufmuntern kann und helfen die Angst ein wenig zu überwinden. Helfen, so wie mir jetzt auch geholfen wird.
Danke, danke, danke.
aisak
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Ja, jeder muss für sich das beste finden. Ich werde jetzt bis zur nächsten MRT abwarten und dann die Entscheidung fällen: jetzt oder noch mal abwarten. Aber was die MRT im September zeigt ist erst für mich das entscheidende.
Eine gute Entscheidung!
Das Herzrasen kann wohl ein Zeichen für den Streß sein, der durch die Diagnose entsteht. Du kannst dein Herz ja zur Sicherheit mal bei deinem Hausarzt überprüfen lassen.
Ich hoffe, du kannst das alles gut verarbeiten. Ein offenes Gespräch über deine Ängste wirkt oft Wunder. Es muß nicht immer gleich ein Arzt oder Psychologe sein(nur wenn die Ängste lang anhalten oder schlimme Panikattacken kommen - zum Arzt), oft reicht auch schon, sich mal ausheulen können bei einem Freund oder Verwandten. Ich hoffe, du hast einen solchen Menschen an deiner Seite.
LG
Ciconia
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Hallo liebe Forumsmitglieder,
habe lange geschwiegen, die Beiträge trotzdem fleißig verfolgt. Jetzt gibt es auch über mich zu berichten.
Letzte Woche habe ich mir für den 25.09.08 einem Termin zu der Kontroll-MRT geholt. Leider Gottes, erlitt ich Vorgestern Nacht wieder einen Hörstürz. Morgens natürlich gleich zum Arzt. Der Hörtest zeigte eine Hörminderung um 30 dB, mein Rauschen hat sich ziemlich verstärkt, manchmal geht es in pipen über. Zur Zeit bekomme ich das übliche Kortisonspritzen und Infusionen.
Habe meinem HNO-Arzt gefragt ob ein Hörstürz gleichzeitig ein Wachstum des AKN bedeutet, er sagte sollte man davon ausgehen, muss aber nicht sein. Vielleicht der Druck auf den Nerv verursacht so einen Hörstürz.
Jetzt weiss ich nicht ob ich den MRT Termin vorziehen soll oder doch bis zum 25.09. warten.
Was auch neu bei mir ist, ich habe mich schon ziemlich entschieden. Meine Angst macht mir das Leben fast zu Hölle, aber langsam kommt auch die Vernunft. Also ich habe mich vorerst zu 100% für Münster entschieden und zu 90% für den Januar möchte ich mir einen OP-Termin holen. Nur jetzt weiß ich nicht, was ich machen soll wenn die MRT Bilder einen Wachstum zeigen. Soll ich dann im November.......????Wäre ziemlich bald :'(
Dann hätte ich noch eine Frage. Ich habe mit einer Frau gesprochen, die sich ihren "Einwohner" in Fulda endoskopisch entfernen lassen hat. Die Voraussetzung dafür ist allerdiengst, dass er noch sehr klein ist. Sie ist total begeistert und rät mir auch sehr zu dieser Methode, wenn es noch bei mir möglich ist. Was mich jedoch wundert, ich habe noch keinen Erfahrungsbericht hier im Forum über die Klinik in Fulda gelesen.
Einen Artikel über die endoskopische Entfernung von Akustikusneurinomen schon. Diese Methode ist neu und wurde erst in Fulda (2006), eingeführt. Vielleich hat doch jemand hier in Forum darüber Erfahrungen gemacht, nur nichts geschrieben???
Wurde gerne mehr darüber erfahren.
Liebe Grüße an Alle
aisak
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Hallo Asiak,
ich habe eben deinen Beitrag gelesen. Ich kann deine Ängste gut nachfühlen. Was deinen MRT-Termin angeht, würde ich den auf jeden Fall vorziehen. Mich würde die Warterei wahnsinnig machen. Wenn du das den Ärzten sagst, sollte das eigentlich ganz fix gehen.
Bei mir ging alles ziemlich schnell, so daß ich nicht viel Zeit zum Nachdenken hatte. Meine Geschichte steht unter Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht (ist von der Lage her sehr ähnlich) . Ich wünsche dir viel Glück für deinen Weg, wie auch immer du dich entscheidest.
Ach so, gibt es einen Unterschied zwischen Mikrochirurgie und Endoskopie? Ist doch alles recht minimalinvasiv.
Gruß Sanne
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Hallo aisak
Bei akuten Veränderungen würde ich die Untersuchung terminlich versuchen vorzuziehen.Man weis nie was in der Zwischenzeit passiert ist und welche Folgen das hat.
Verharmlosen würd ich die Sache mal nicht lassen.Du kannst dem Arzt ja deine Ängste und Bedenken schildern.
Es liegen ja auch messbare Verschlechterungen vor.
Ich würd es zumindest so angehen.
Gruß Fips2
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Hallo Fips2,
nein, verharmlosen möchte ich auch gar nichts. Auf keinen Fall. Mein Arzt hat mich auch sofort gefragt, wann die nächste MRT anliegt und nach dem ich ihm gesagt habe, erst am 25.09. meinte er, dass es noch bisschen hin ist, hmmmm.
Ich ruf an, vielleicht bekomme ich früher einen Termin. Ich bin auch ziemlich unruihg, weil ein Hörstürz bedeutet für mich, dass sich etwas im Rahmen der Beschwerden tut. Mit dem Gleichgewicht habe ich auch ziemlich zu kämpfen, manchmal mach ich mir schon Gedanken, ob die Menschen auf der Straße es merken und nicht vielleicht denken: Oha, die ist betrunken.
Aber wie mein Radiologe sagte und das ist mindestens bis jetzt bei mir so: "die Beschwerden kommen und gehen, mal sind sie stärker mal gar nicht mehr zu spühren".
Ich danken Dir fips2 für Deine schlelle Antwort.
Liebe Grüße
aisak
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Hallo Fips2,
nein, verharmlosen möchte ich auch gar nichts. Auf keinen Fall.
Ich hab mich ein bissel unglücklich ausgedrückt.Sorry.
Ich meinte das mit Verharmlosen lassen dahingehend,dass die Ärzte oder der Radiologe das zu dir sagen.
So auf die Tour:."Ach wo.Sie haben doch eh in 4 Wochen nen Termin,da kommts auf die paar Tage auch nicht an."
Gerade auf die 4 Wochen kanns ankommen,Dein Gehör gibt dir dann Keiner mehr zurück.
Aber du hast es ja richtig verstanden.
Gruß Fips2
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Hallo Fips2,
ja, der Hno meinte auch nicht damit:" die 4 Wochen hin und her machen nichts aus". Ganz im Gegenteil. Als ich am Freitag da war hat er zu der Arzthelferin gesagt, sie soll den Termin vorziehen. Heute hat mich die Prsxis angerufen und der Termin ist für den Montag 8.9 08 vorgezogen.
Ich danke Dir Fips2, dass Du mir zurückgeschrieben hast, Du weisst welche Ängste mich plagen. Ich finde es nur schade, dass sonst niemand sich zu meinen Fragen und Anliegend gemeldet hat. Aber vielleicht denken viele:"wir haben es auch durchegemacht und da musst sie sich selber helfen". Kann ich aber nicht wie sich manche vielleicht denken. Manche sind mutig und ich eben nicht!!!!!!!!!!!!!
Aber ich weiss jetzt, dass ich den Weg alleine gehen muss. Ohne Ratschläge.
Vielen Dank noch mal Fips2
Liebe Grüße
aisak
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Hallo aisak,
du siehst wie viele Leute deinen Tread gelesen haben. Wenn man eine so aussagekräftige Antwort bekommt wie von fips, dann müssen nicht nochmal XX Leute schreiben, sie sehen es auch so. Und die acht Menschen die sich zu Wort gemeldet haben, haben dir doch auch aussagekräftige Antworten gegeben.
Mit Heldentum hat das wenig zu tun. Hier kann mit Sicherheit jede/r dein Anliegen und deine Sorgen verstehen. Das weist bestimmt niemand zurück.
Und wenn du mehr Informationen haben möchtest, dann schau doch auch mal in die anderen Treads. Wir haben schon oft darüber gereden - was deine Anliegen nicht schmälern soll!
Ich wünsche dir alles Gute, freue mich dass dein Termin vorgezogen wurde und hoffe für dich weiter auf ganz viel Unterstützung.
LG,
Bea
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Hallo aisak
Dank für die Blumen,aber übertreib mal nicht so maßlos mit meinem Lob. :D
Ich denke von mir war alles Wesentliche gesagt,was keiner Ergänzung bedurfte und deshalb gingen Andre weniger darauf ein.Doppelpostst die eigentlich das selbe raten sind ja nicht unbedingt sinnvoll.
Also der Gedankengang den du glaubst ist, gerade hier in diesem Forum absolut nicht anwendbar.Im Gegenteil.Hier wird ,Im Gegensatz zu manchen Ärzten und Pflegepersonal,auf die noch so kleinen Kleinigkeiten eingegangen,weil die Mitglieder des Forums wissen,dass aus eigener Erfahrung für den Fragesteller momentan ein medizinisch kleines Problem einen "riesigen Berg" darstellen kann.Sonst würde die Frage ja auch nicht gestellt. Genau dafür wurde das Forum eingerichtet,da hier Menschen sind die deine Ängste,Fragen und Sorgen nachvollziehen können,weil sie selbst in dieser Situation sind,oder waren.
Für mich persönlich,und den Erfahrungen bis jetzt,bin ich der Meinung,dass sogar ab und an ein gewünschtes Telefongespräch unter Betroffenen,noch unendlich viel mehr bringt,als die sehr gute Schreiberei hier.
Meist,oder oftmals entsteht durch eine Antwort auf eine schriftliche Frage wieder einen Neue ,die man in einem Telefongespräch meist sofort beantworten kann.
Bis jetzt haben ALLE Telefonate die ich mit Betroffenen führte,am Ende zu einer sehr großen Ermutigung und neuem Optimismus für den Patienten geführt.
Das ist natürlich nicht jedermanns Sache,da man ja die gewisse Anonymität des Forums aufgibt.
Für Ärzte und Pflegekräfte sind viele Fragen leider Banalitäten,weils sie sich tagtäglich,beruflich damit befassen.Deshalb setzen sie das Wissen darüber ungewollt voraus.Das ist aber teilweise noch nicht mal böse von ihnen gemeint.Auch haben sie oft einfach nicht die Zeit dazu darauf einzugehen.
So nun zum eigentlichen Thema.
Ich finde es sehr gut,das dein HNO schnell und sinnvoll reagiert,sowie auf deine Beobachtungen eingeht.Ich glaub bei ihm bist du in recht guten Händen.
Bleib am Ball und suche dir noch einen guten Neurochirurgen der dir die Bilder auswertet und seine Meinung zu den Bildern,sowie deinen Symptomen stellt.
Oftmals sind praktiziernede HNOs oder Neurologen,mit der Auswertung der MRTs etwas überlastet,weil sie solche Bilder relativ selten sehen und gar nicht die Übung darin haben.
Dir wird auch bestimmt dein HNO nicht böse sein,wenn du von ihm einen Überweisung zu einer nerologischen, oder HNO-Klinik verlangst,um genaue Abklärung zu erreichen.
Oftmals macht der Arzt wegen akutem Notfall füp dich den Termin auch noch direkt mit der Klinik aus.
Gruß Clusterfips
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Guten morgen Bea und Fips2,
ja, ihr habt recht. Ich weiss, dass man in diesem Forum nicht alleine ist und dass viele Leute sofort auf Fragen antworten. Gestern hatte ich wieder meine kleine "Depriephase", da redet man manchmal Blödsinn.
Ich telefoniere mit mehreren Betroffenen und die Gespräche helfen wirklich weiter, ich bekomme dann mehr Mut, dieser Zustand hält nicht lange an, aber immer hin.
Was die Bilder betrifft: ich werde sie sofort nach Münster schicken, denn da werde ich mich wahrscheinlich operieren,............in nicht weit entfernten Zukunft.
Jetzt muss ich arbeiten. Ich berichte auf jeden Fall von den Bildern am Montag und über mein weiteres Vorgehen.
Noch mal danke und einen schönen Tag wünsche ich allen Betroffenen.
Liebe Grüße
aisak
Moderatorenänderung: Smileys deaktiviert, damit kein Lachsmiley im Wort Depriphase erscheint. Ciconia
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Hallo Asiak,
was bei Neurinom-Patienten vielleicht unterschätzt wird, ist der psychologische Aspekt. Für uns Betroffene bricht eine Welt zusammen, für die Ärzte ist das nur ein gutartiger Tumor, der entfernt werden kann. Aber im Hirn ist ja nicht im großen Zeh.
Vielleicht geht es dir auch ein Stück besser, wenn du die Richtung kennst, in die dein Weg führen wird. Am liebsten hätte man den ganzen Mist gleich hinter sich. Du hast ja schon gute Adressen für die Behandlung gefunden. Die Ärzte, bei denen du warst, sind doch alle sehr erfahren.
Alles alles Gute für dich und ich verfolge deine Geschichte weiter.
Gruß Sanne
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Hallo liebe Sanne68,
danke für die Worte.
Der Unterschied zwischen der Endoskopie und Mikroschirurgie ist, so habe ich es mir sagen lassen, dass die endoskopische Entfernung präzieser und schonender für den Patienten ist.
Voraussetzung für die endoskopische Entfernung des AN ist jedoch, dass er noch sehr klein ist.
Wenn ich am Montag meine MRT Bilder bekomme, werde ich mich dann richtig informieren.
Ich muss sagen, es stimmt, dass die Anspannung sich ein wenig legt, wenn man die Entscheidung getroffen hat bezüglich der Klinik, wo man sich operieren lassen will.
Ich hatte drei Vorstellungsgespräche: INI, MHH und Münster. Alle 3 Kliniken bekanntlicher Weise sehr gut. Ich habe mich letzentlich für Münster entschieden. Bedeutet aber nicht, dass ich mich gegen die anderen beiden entschieden habe. Am liebsten hätte ich alle Professoren aus den 3 Kliniken bei mir während der OP. Schön wärs, nicht wahr?
Ja, ich werde weiter berichten. Spätestens am Montag nach der MRT. Hab ziemlich große Angst, was die Bilder jetzt nach 5 Monaten und einem weiterem Hörstürz so zeigen.
Liebe Ciconia,
dieser Lachsmily kam automatisch in das Wort rein. Ich wusste auch nicht, wie man ihn dann rausnimmt. Auf jeden Fall danke, dass du es gemacht hast. Sah wirklich blöd aus.
Liebe Grüße an Alle
aisak
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Liebe Ciconia,
dieser Lachsmily kam automatisch in das Wort rein. Ich wusste auch nicht, wie man ihn dann rausnimmt. Auf jeden Fall danke, dass du es gemacht hast. Sah wirklich blöd aus.
Klick einfach das nächste Mal auf Smilies deaktivieren, bevor du die Antwort abschickst. Das passiert nur bei einem großen D und Anführungszeichen. Alternativ könntest auch ein Leerzeichen dazwischen bauen, dann wird es nicht mehr als Lachsmiley erkannt. ;)
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Hallo Aisak,
ich habe erst heute deine Geschichte gelesen und ich habe mich darin, wie sicher viele andere, wiedergefunden.
Ich habe in 2 Wochen meine dritte Meningeom-OP. Die erste war zwei Tage nach der Diagnose, also hopplahopp und ich hatte keine Zeit mich vorzubereiten. Das war die Hölle! Aber nach der OP ging es mir in Bezug auf meine Ängste auch nicht besser, weil ich da schon wusste, dass ich noch mal unters Messer muss. Auch ich habe gezittert, mir war fast ein Jahr immer übel, hatte Schlafstörungen...
Daraufhin habe ich mir psychologische Hilfe gesucht. Seither gehe ich regelmäßig zu einer Therapeutin, die viel Erfahrung mit Tumorpatienten hat. Das hat mir sehr geholfen, denn sie hat mit mir auch eine Art "OP-Vorbereitung" gemacht. Auch wenn die Familie sehr hilfreich und wichtig ist, mir hat es gut getan, dass es noch jemand von außen gibt. Ich hatte auch Angst zu sterben und habe vor der OP alle meine Dinge geregelt. Also Patientenverfügung, Vollmachten für meinen Mann, Briefe an meine Lieben... All so Zeug, wo man denken könnte, das zieht einen noch mehr runter, aber mir hat es total geholfen. Ich schreibe das vor allem, um zu zeigen, dass da wirklich jede und jeder den eigenen Weg finden muss. Und du hast Recht: wir müssen in so einer Situation so viele Entscheidungen alleine treffen und das ist hart. Aber wer sollte es sonst entscheiden?
Noch ein Gedanke zu Cyberknife: ich werde mich (wenn die OP gut gelingt) gegen Ende des Jahres im Cyberknife-Zentrum bestrahlen lassen. Ich denke mir: auch wenn sie nicht wissen, was mit diesen Tumoren in 20 Jahren ist, mach ich es trotzdem. In 20 Jahren wird es hoffentlich in der Tumorforschung ganz neue Erkenntnisse und Therapien geben, von denen wir profitieren.
Ich wünsche dir eine gute Zeit!
Herzliche Grüße
Siglinde
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Hallo Ihr Lieben,
wollte kurz über die MRT-Kontrolluntersuchung berichten. Also der Radiologe meinte, dass der Neurinom in der Länge so geblieben ist (ca. 12mm), und in der Breite könnte er um 1mm gewachsen sein (also auf 5mm). Er war sich aber nicht sicher, weil "Der Neurinom eine Ovale Form hat und deswegen ist die Breite schwer zu bemessen. Wenn Sie das einer Klasse mit 30 Kindern überlassen werden, dann werden die Ergebnisse zw. 4-5mm schwanken. Also wenn Sie mich fragen ist er so geblieben, wie er vorher war". So seine Aussage.
Es hat mich sehr gefreut, dass die Größe sich gar nicht oder nur ein wenig verändert hat (GOTT SEI DANK!)
Vor dem MRT habe ich schon groß geredet, dass ich mich spätestens im Januar operieren lassen werde, aber jetzt wo das MRT kein oder ein minimales Wachstum gezeigt hat, fange ich an zu kneifen und denke: "vielleicht noch nächstes MRT abwarten und dann irgendwann später in die OP gehen". Schwierig.
Ich habe noch einen Kostenvoranschlag von der INI, den ich noch bei meiner Krankenkasse einreichen werde. Mal sehen vielleicht übernimmt die KK wenigstens ein Teil der Kosten.
Und die letzten Tage habe ich schon wieder viel über die Cyber-Kniffe Bestrahlung nachgedacht. Na ja, das macht alles die Angst, dass der Mensch so lange unentschlossen bleibt. Oder besser gesagt, mal denkt man so und dann wieder anders.
Es bleibt schwierig.
So viel erst wieder mal von mir.
Liebe Grüße an Alle
aisak
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Hallo Aisak!
Herzlichen Glückwunsch zu dem Ergebnis Deiner MRT-Kontrolluntersuchung!!
Die Änderung des Durchmessers um 1mm könnte im Bereich der Messungenauigkeit liegen, aber das müsste Dir ein Neurochirurg sagen können.
Solange Dein AN so klein ist und anscheinend im Moment nicht wächst, kannst Du Dir, meiner Meinung nach, auch noch Zeit lassen mit einer Entscheidung. In einer Doktorarbeit über die Behandlung vom AN (http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?idn=982340966&dok_var=d1&dok_ext=pdf&filename=982340966.pdf ) wird sogar empfohlen nur wachsende ANs zu behandeln (Seite 15 und 53).
Also nimm Dir auf jeden Fall die Zeit die Du brauchst um Dich gründlich zu informieren.
Alles Gute!
Ciao Brigitte
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Hallo Brititte,
danke für den Tipp. Habe eben tüchtig in der Arbeit gelesen.
Liebe Grüße
aisak