HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom => Thema gestartet von: PauleHolzbein am 06. September 2008, 11:21:26
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Hallo,
ich stelle mich mal kurz vor:
Ich bin knapp 36 Jahre alt und komme aus Kiel.
Ich bin einer der wenigen Menschen, die auf beiden Ohren ein AN haben. Die Dinger haben sich 1990 und 1992 durch jeweils einen Hörsturz links und rechts bemerkbar gemacht, und diese wurden mit Infusionen zur Blutverdünnung behandelt.
Als 1995 wieder ein Hörsturz (links) auftrat schickte mich mein damaliger HNO in die Uniklinik und ich wurde stationär aufgenommen. In der Uni-HNO wurde dann auch die Möglichkeit eines Tumors in Betracht gezogen, weswegen ich das erste Mal in die "Röhre" durfte.
Da wurden dann auch die beiden AN bildllich dargestellt.
Die Kieler HNO-Klinik hat mich dann an die Neurochirurgie verwiesen, wo dann auch entschieden wurde, dass größere von beiden (links) entfernt werden muß. Das rechte war noch etwas kleiner.
Seit dem 8. Dezember 1995 bin ich dann auch auf dem linken Ohr taub...
Prof. Mehdorn war damals schon der Leiter der Neurochirurgie in Kiel.
Lange Zeit hatte ich auch keine Beschwerden - bis auf das linksseitige Ohrengeräusch und den Umstand, dass ich Leute, die mit redeten, nie richtig angucken konnte, sondern ihnen immer das rechte Ohr etwas stärker zuwenden mußte.
Um den rechten Tumor habe ich mich seit dem nicht mehr gekümmert, weil es so funktionierte und ich keine Lust hatte, das rechte Gehör auch noch zu verlieren.
Anfang 2007 hatte ich eine Untersuchung im örtlichen Bundeswehrkrankenhaus, weil ich einen Job angeboten bekommen habe, der mit UBooten zutun hat (den Job habe ich wegen der Kopfoperation natürlich nicht bekommen...)
Bei dieser Untersuchung wurde ich dann auch auf die Cros-Versorgung hingewiesen, die inzwischen Standard ist.
Seit gut einem Jahr laufe ich also mit einer Hörbrille herum.
Da die Anschaffung der Hörbrille eine ärtzliche Verordnung vorraussetzt, bin ich zum nächstliegenden HNO gegangen. Der hat diesen Antrag unterstützt und mich gleich noch mal ins MRT geschickt - der rechte Tumor ist natürlich gewachsen.
Mit den Bildern bin ich dann etwas später in die Kieler Neurochirurgie gegangen.
1. Satz des Arztes: '' Die Bilder sind alt!" (sie waren ca. 3 Monate alt, weil mein berufliches Leben etwas durchwachsen war.)
2. Satz: "Macht es was, wenn Sie gar nichts mehr hören?" (Den Satz lasse ich mal unkommentiert.)
Diese doch sehr unfreundliche / nicht besonders einfühlsame Art des Arztes hat meine Entscheidung nicht wieder in die Kieler Neurochirurgie zu gehen, gefestigt.
Mein HNO riet mir, noch eine weitere Meinung einzuholen und überwies mich an die HNO der Medizinischen Hochschule Hannover.
Da war ich dann am letzten Mittwoch.
1. wesentlich freundlichere Mitarbeiter.
2. AN-Patienten haben dort scheinbar einen gewissen Sonderstatus.
Dort arbeiten HNO und Neurochirurgie wesentlich dichter zusammen. Bei der OP sind von beiden Abteilungen Ärzte dabei. Der Hörnnerv wird während der OP überwacht und falls er beschädigt werden sollte, wird u.U. gleich ein Hirnstamm-Implantat gelegt.
Jetzt stellt sich mir natürlich die Frage, wie man so ohne Gehör bzw. mit einem Hirnstamm-Implantat lebt.
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Hallo Paule,
herzlich willkommen hier im Forum. Da hast du ja einiges erlebt und viele Fragen angesprochen.
Zuerst mal: hat man bei dir die Erbkrankheit Neurofibromatose II ausgeschlossen? Da kommt es nämlich recht häufig zu Tumoren an beiden Hörnerven. Diese Krankheit ist jedoch extrem selten.
Wir haben hier auch eine Betroffene, die im Moment die Gebärdensprache erlernt, da sie mit einer beiseitigen Ertaubung rechnet. Leider fällt mir gerade nicht der Name ein (bin ja auch 2mal operiert :(an einem Tumor an dieser Stelle). Aber ich werde ihn ggf. nachreichen, oder aber die Betroffene meldet sich noch selbst, falls sie mitliest.
LG
Ciconia
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Hallo Ciconia, hallo Paule,
Du meinst sicherlich Tini, die die Gebärdensprache lernt. Ich glaube, sie kommt auch aus Kiel.
Weiter unten ist noch ein weiterer Thread von Struppelchen. Ihr Freund hat ja auch auf beiden Seiten ein AN.
Kann mit einem Hirnstamm-Implantat ein beschädigter Hörnerv ersetzt werden?
Es wäre schön, wenn jemand etwas dazu schreiben könnte.
Herzliche Grüße,
Julia
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Ja, danke, Julia.
Hier der Link zu einem Thema von Tini:
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=48;action=display;threadid=2674 (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=48;action=display;threadid=2674)
Bei ihr ist ein Ohr ertaubt und das AN auf der noch hörenden Seite wächst leider. Außerdem hat sie schon eine Meningeom-OP hinter sich mit damals 19 Jahren. Ursache ist die Neurofibromatose 2.
@Paule: Du kannst alle Beiträge von Tini lesen, wenn du ihren Namen anklickst. Dann kommst in ihr Profil und kannst die Beiträge abrufen oder ihr eine Privatmail schicken.
LG
Ciconia
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Hallo,
hier ist eine interessante Seite zum Hirnstamm-Implantat:
www.kestner.de/n/verschiedenes/presse/2003/abi-gesamt.htm
Gruß
Julia
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Nabend allerseits,
vielen Dank für die nette Begrüßung.
Weiter unten ist noch ein weiterer Thread von Struppelchen. Ihr Freund hat ja auch auf beiden Seiten ein AN.
Der Freund bin ich...
Man sollte sich immer erst im Forum umschauen, bevor man selbst tätig wird.
Seit dem Besuch im MHH habe ich irgendwie immer noch keine Lust, wieder unters Messer zu gehen, weil ich zu große Angst davor habe, endgültig taub zu werden.
Man sollte solche Entscheidungen nicht in dieser Jahreszeit treffen müssen, da man (zumindest ich) dann ziemlich schnell in Depressionen verfällt.
Ich frage mich immer noch, wie es so ganz ohne Gehör ist.
Mal sehen, was der Bluttest ergibt: Ob es NF2 ist, oder nicht...
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hi,
ich bin momentan in einer ähnlichen Situation wie du und habe auch meine eigenen Erfahrungen mit der Kieler Neurochirurgie gemacht (siehe Klinikbewertungen)
Ich kann verstehen, dass du zu einer OP noch nicht bereit bist...der Gedanke an eine drohende Ertaubung lässt mich immer wieder erschaudern. Ich lerne zwar seit einiger Zeit Gebärdensprache und Lippenlesen, aber es wird noch Jahre dauern bis ich sie wirklich beherrsche. Ähnlich wie bei dir, bleibt mir die Zeit leider nicht ???
Vor einigen Wochen habe ich mich im Clemenshospital vorgestellt. Prof Sepehrnia rät zu einer baldigen OP beider Tumoren (hab zu der linken Seite noch ein recht großes Rezidiv rechts) Ich konnte ihn auf ein knappes Jahr hinaushandeln bei stabilem Zustand und wenig Wachstum der Tumoren bis ich mich erneut operieren lasse.
Bis dahin versuche ich einfach ein möglichst normales Leben zu führen, in meinem Beruf zu arbeiten, bis sich dann möglicherweise durch die OPs alles verändert.
Ich kann dir leider nicht sagen, wie man mit einem Hirnstammimplantat hört.
Bist du eigentlich komplett taub auf der operierten Seite? Bei wenigen Pat. mit AN und einer Hörschädigung ist trotzdem der Hörnerv noch insoweit funktionsfähig um ein Cochlearimplantat einsetzen zu lassen. Die Chance ist nicht sehr groß, aber es gibt AN patienten mit Cochlearimplantat. Die Hörerfahrungen damit sollen recht gut sein. Vielleicht könntest du die HNO nochmal gezielt fragen. Ich habe da eigentlich ganz gute Erfahrungen gemacht.
Zur Neurofibromatose: Es ist ein recht komplexes Krankheitsbild, das zu weniger als 50% im Blut nachweisbar ist. Die Diagnose stellt im Prinzip ein Spezialist durch gezielte Anamnese und Ausschlusskriterien. Obwohl ich klinisch ein ziemlich klassischer Fall bin, konnte die NF bislang weder im Blut noch im Tumorgewebe festgestellt werden.
Ich würde dir raten dich mit Prof. Mautner in Hamburg Eppendorf in Verbindung zu setzen. Der hat sehr viel Erfahrung und nicht jeder mit beidseitigen AN hat für ihn eine NF. Danach weisst du sicherlich besser Bescheid. als nur über einen Bluttest.
Das waren eine Menge an Informationen, ich hoffe dir ein bisschen geholfen zu haben, dass du für dich die richtigen Entscheidungen treffen kannst :)
Bis dahin,
Lieben Gruß,
Tini
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Mal was neues von mir.
Gestern abend erfuhr ich durch Zufall (Anrufbeantworter spinnt...), dass mich die HNO der MHH angrufen hat. Mit denen stehe ich seit einer Voruntersuchung im letzten Jahr in Kontakt, weil mir das Klima dort besser gefällt (wie oben schon geschrieben).
Eigentlich sollte ich in der ersten April-Woche stationär zu Voruntersuchungen aufgenommen werden.
Da sie noch einen Patienten mit ähnlichen "Problemen" haben, haben sie mich auch für die kommende Woche eingeladen (26.1.09), um sich und mich auf die OP vorzubereiten.
Der Voruntersuchungstermin im April war auch der Ärztin, die mich damals untersucht hat, schon zu spät (eigentlich sollte ich letztes Jahr m letzten Quartal schon operiert werden, was ich aber meinen Eltern nicht antun wollte).
Anfang Januar habe ich die Sache dann ins Rollen gebracht (meine Eltern wissen immer noch nichts).
Die Ansprechpartnerin an der MHH-HNO, Frau Dromgool, ist wirklisch schwer zu erreichen...
Jetzt muß ich halt zusehen, dass ich am Montag zwischen 8 und 9 in Hannover in der HNO aufschlage. Sind ja nur ca. 300km. Vielleicht fahren wir, dieses Mal doch mit dem Auto.
Noch bin ich nicht wirklich aufgeregt.
Ich kann dir leider nicht sagen, wie man mit einem Hirnstammimplantat hört.
Bist du eigentlich komplett taub auf der operierten Seite? Bei wenigen Pat. mit AN und einer Hörschädigung ist trotzdem der Hörnerv noch insoweit funktionsfähig um ein Cochlearimplantat einsetzen zu lassen. Die Chance ist nicht sehr groß, aber es gibt AN patienten mit Cochlearimplantat. Die Hörerfahrungen damit sollen recht gut sein. Vielleicht könntest du die HNO nochmal gezielt fragen. Ich habe da eigentlich ganz gute Erfahrungen gemacht.
Auf der linken Seite höre ich keine äusseren Geräusche mehr.
Ich habe aber inzwischen festgestellt, dass ich die Bewegung meiner Augen hören kann.
Zur Neurofibromatose: Es ist ein recht komplexes Krankheitsbild, das zu weniger als 50% im Blut nachweisbar ist. Die Diagnose stellt im Prinzip ein Spezialist durch gezielte Anamnese und Ausschlusskriterien. Obwohl ich klinisch ein ziemlich klassischer Fall bin, konnte die NF bislang weder im Blut noch im Tumorgewebe festgestellt werden.
Ich würde dir raten dich mit Prof. Mautner in Hamburg Eppendorf in Verbindung zu setzen. Der hat sehr viel Erfahrung und nicht jeder mit beidseitigen AN hat für ihn eine NF. Danach weisst du sicherlich besser Bescheid. als nur über einen Bluttest.
Prof. Mautner mag mich vermutlich nicht mehr, da ich ihn etwas genervt habe.
Von der MHH hatte ich auch den Tipp mit Prof. Mautner bekommen. Deswegen war ich dann auch bei meinem Hausarzt (extra nach Hamburg wegen son Bißchen Blut fahren lohnt sich nicht...).
Also war ich schön nüchtern ein Tag später wieder in der Praxis und lies mir Blut abnehmen.
In der darauffolgenden Woche, fragte ich dann wegen meiner Blutwerte in Praxis nach.
Leider war nur Blut für die Standard-Untersuchung (Hepatitis, Diabetes etc.) abgenommen worden. Ganz klasse!
Neuer Termin, neues Glück.
Arzthelferin: "Haben Sie denn auch die Röhrchen mit?"
"Welche Röhrchen?"
"Für die Untersuchung sind spezielle Röhrchen notwendig."
"Warum muß ich mich darum kümmern? Ich geh dann mal wieder..."
Eine Woche später konnte ich dann endlich Prof. Mautner die Blutprobem schicken (wohlgemerkt habe ich persönlich die Proben zur Post gebracht).
Ein paar Tage später habe ich dann meinen Hausarzt wieder besucht, um zu fragen, wie es mit der NF2-Untersuchung aussieht.
"Hmm... Ich ruf da mal an, und frage nach."
... (schon wieder Klasse...)
"Ich schreibe Ihnen mal Prof. Mautners Telefonnummer auf, dann können Sie auch selbst mal nachfragen."
Da von meinem Hausarzt keine Meldung kam, rief ich Prof. Mautner selber mal an.
Er erklärte mir dann auch, dass die Untersuchung bis zu einem halben Jahr dauern kann (das stand auch auf dem "Beipackzettel" - warum wußte mein Hausarzt das nicht?)
Er wollte aber mal nachsehen, wie der Stand der Untersuchung ist, und sich melden, falls da schon etwas zu zu sagen wäre.
Das war vor Weihnachten.
Im Janaur habe ich ihn dann noch mal angerufen, da ich von Frau Dromgool einen unverbindlichen OP-Termin im März bekommen hatte.
Leider konnte er immer noch keine Aussage dazu machen.
Auf die Frage, warum das solange dauert, meinte er nur, dass es halt eine langwierige Untersuchung wäre (ganz freundlich war er dabei nicht mehr, da es für ihn wohl so klang, dass ich dem Institut "Lahmarschigkeit" vorwerfen würde). Mich interessierte eigentlich nur, der technische Ablauf der Untersuchung, und ich wollte ihm nichts vorschreiben.
Mal sehen, was die MHH-HNO dazu sagt. Vielleicht machen die Druck, weil sich die OP nicht mehr länger aufschieben lässt.
Komischerweise stört mich das rechte AN erst seitdem ich von meinem HNO in die Röhre geschickt wurde. Vorher wurde er (der Tumor, nicht der Arzt) als vorhanden akzeptiert.
Jetzt merke ich immer öfter, dass mein Gleichgewicht schlechter wird bzw. wohl geworden ist.
Ich habe übrigens nicht angefangen, Gebärdensprache zu lernen. Bei der ersten AN-OP hatte man mir nahe gelegt, Gebärdensprache zu lernen, da die Wahrscheinkeit, komplett zu ertauben recht hoch ist, aber das habe ich wie immer ignoriert bzw. vor mir hergeschoben.
[OffTopic]
Die vielen Blutuntersuchungen, für die ich im letzten Jahr Blut gespendet habe, haben auch gezeigt, dass ich Diabetiker (geworden) bin.
Ein Internist meinte "ich solle mehr auf mich selbst achten, wenn ich älter werden will." Und "der Tumor ist nicht so schlimm, wie Diabetes."
Wieso sind eigentlich alle (Ärzte) der Meinung, dass ich uralt werden will?
Ich will essen, was mir schmeckt, und nicht was mich länger am Leben hält.
Ich lebe jetzt und nicht erst zur Rente.
Wegen des Verdachts auf NF2 habe ich eigentlich auch eigene Kinder abgeschrieben - den Sch*** möchte ich niemandem antun.
Andererseits wird sich die Jobsuche als tauber Mensch auch nicht besonders einfach gestalten (den wollte/sollte ich auch noch wechseln). Das würde dann bedeuten, dass meine Freundin das Geld ranschaffen müsste (Hartz-4 erlaubt keine großen Sprünge...).
Wenn sie allerdings arbeiten geht, kann sie keine Kinder kriegen...(das ist die heutige Zeit...).
Wer braucht schon einen tauben Ingenieur? Eine Hauptaufgabe eines Ingenieurs ist, zu kommunizieren, und da die wenigsten Menschen Gebärdensprache können, ist das schon mal schwierig. Elektronisch geht das natürlich, aber mit dem Telefonieren wird's schon schwierig... (Bin eh nicht sooo kommunikativ).
Sollte die NF2-Untersuchung einen entsprechenden Schaden an meinem 22. Chromosom feststellen, dann werde ich meinem Bruder und seinen Kinder auch eine entsprechende Untersuchung vorschlagen.
Wer von meinen Eltern der "Verbreiter" ist, ist mir egal.
[/OffTopic]
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Hallo Paule,
Sollte die NF2-Untersuchung einen entsprechenden Schaden an meinem 22. Chromosom feststellen, dann werde ich meinem Bruder und seinen Kinder auch eine entspDrechende Untersuchung vorschlagen.
Wer von meinen Eltern der "Verbreiter" ist, ist mir egal.
NF2 tritt auch als Erstmutation auf - du könntest also auch der Einzige in deiner Familie sein. Ich hoffe aber für dich, dass es keine NF ist. Bei mir bestand ja auch der Verdacht, der aber aufgrund der Befragung und Untersuchung ausgeschlossen wurde, eine Blutabnahme hat man nicht gemacht. Ich war in der NF-Sprechstunde der Uni Ulm. Für mich war es wichtig, da ich 3 Kinder habe.
Es ist schön, dass du dich wieder gemeldet hast hier im Forum. Im Moment machst du ja wirklich einiges durch. Ich hoffe sehr, das es dir psychisch noch einigermaßen gut geht. Insgesamt eine sehr belastende Sache.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass die OP gut verläuft und du dein eines Gehör dann doch behalten kannst. Ich hatte Glück bisher, nach 2 OPs in dem Bereich höre ich noch ganz passabel.
Mit Diabetes kannst du alt werden, wenn sie richtig behandelt wird. Ich kann nicht verstehen, dass deine AN so bagatellisiert werden von der Ärztin. Mit Sicherheit sind Tumore welcher Art auch immer im Kopf psychisch belastender als ein Diabetes. Ich habe auch noch weitere chron. Erkrankungen u.a. bin ich Schmerzpatientin. Aber das kann man zumind. teilweise behandeln und erträglich machen.
Alles Gute für dich
Ciconia
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Hallo Paule,
auch ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass alles gut geht und Dein Gehör erhalten bleibt!
LG,
Julia
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Hallo.
Habe mich heute erst registrieren lassen.
Habe im März 2007 ein Neurinom HWS 1-2 entfernen lassen.
Es ist eine lange, nervige Krankengeschichte bevor ich die Diagnose erhalten habe.
Man stellte auch bei mir NF 1 fest, aber nur auf Grund des Tumores, keine weiteren Untersuchungen.
Welche Untersuchen kann man machen lassen um NF 1 festzustellen???
Vielleicht kann mir jemand helfen!
LG
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Hallo und herzlich willkommen!
Wo hat man denn die NF festgestellt?
Es ist anzuraten, eine spezielle NF-Sprechstunde aufzusuchen.
Wichtig ist, die Familienkrankengeschichte: welche Krankheiten hatten/haben deine Eltern und Geschwister. Ein Humangenetiker wird sich damit befassen.
Außerdem hat mich ein Augenarzt, ein Neurologe, ein Hautarzt und ein HNO-Arzt untersucht, die alle auf NF spezialisiert sind. Bei mir hat das ausgereicht, um NF 2 auszuschließen, obwohl ich viele Leberflecken habe und multiple Meningeome.
Es wundert mich etwas, das man nur aufgrund eines Neurinoms auf die NF schließen konnte. Hast du noch andere Kranheiten bzw. deine Verwandten?
Gib mal unter "Suchen" den Begriff Neurofibromatose ein, dann wirst du einiges zu dem Thema finden.
LG
Ciconia
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Hallo
Das komische ist,das ich sonst keine anderen Krankheitsmerkmale habe.
Man hat mir die Diagnose mitgeteilt, nachdem ich das Ergebnis des Tumores bekam.
Bei meiner Familie ist nichts über die Krankheit bekannt sind alle gesund.
Was noch festgestellt worden ist, das ich noch einen Tumor genau auf der anderen Seite habe.
LG
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Ja, das ist tatsächlich komisch.
Ich würde mir erstmal eine Zweitmeinung dazu einholen - möglichst in einer NF-Sprechstunde. Dort sind Spezilialisten für diese doch recht seltene Erbkrankheit.
Bei mir stand die Verdachtsdiagnose einfach so im Rehabericht. Ich konnte das auch nicht so stehen lassen und bin dann in die Uni Ulm zur Abklärung gefahren. Ist außer München die einzige Anlaufstelle im süddeutschen Raum.
Oder kommt du aus dem Norden? Dann müßte ich mal suchen, wo es eine NF-Sprechstunde gibt.
LG
Ciconia
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Hallo
Ich komme aus der Nähe von Köln, über Ulm habe ich auch schon was gehört ist eine gute Anlaufstelle, aber von uns ca 5- 6 Std entfernt!
LG
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Hallo
Ich komme aus der Nähe von Köln, über Ulm habe ich auch schon was gehört ist eine gute Anlaufstelle, aber von uns ca 5- 6 Std entfernt!
LG
Hallo,
habe gerade im Internet eine NF Selbsthilfegruppe für den Raum D/K gefunden. Sie darf aus rechtlichen Gründen auf der Homepage keine einzelnen Ärzte benennen, Adresse erfährt man über die dortigen Ansprechpartner. Vielleicht hilft es Dir weiter.
http://www.nf-koeln.de/alpha.htm
Gruß
Bluebird
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Hi.
Danke das ist lieb von Dir.
Dann werde ich mich mal schlau machen.
LG
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So, der Besuch in Hannover ist beendet.
In der Klinik habe ich dann noch jemanden aus Regensburg kennengelernt, der auch zwei AN hat, und Kandidat für ein Hirnstamm-Implantat hat.
Meine Untersuchungen haben zu dem Ergebnis geführt, dass ich mich in einem halben Jahr noch mal melden soll ("Watch'n'Wait"), da mein aktuelles Hörvermögen noch wesentlich besser ist, als es mit dem ABI je sein wird.
Ich bin wirklich begeistert, wie nett die Leute der HNO-MHH sind. Teilweise sind sie etwas unkoordiniert, vor allem was das Pflegepersonal auf meiner Station anbetrifft, aber sonst war es eine sehr nette Atmosphäre.
Die MHH kann ich guten Gewissens weiterempfehlen.
Bei dem Treffen mit dem Regensburger, stellte ich mal wieder fest, weiviel Glück ich bisher hatte.
Ich habe bei der OP 1995 keine Farcial Parese erlitten, und bisher auch nur die beiden Tumore in den Ohren.
Der Mensch aus Regensburg hatte inzwischen 15 Operationen, da er überall am Körper und im Kopf Menigniome (oder Schwannome?) hat. Er tat mir deswegen leid. Andere Leute in seiner Situation sind vermutlich nicht mehr so gut drauf. Ich glaube auch, dass man diese Krankheit nur erträgt, wenn man sich nicht dauernd darüber einen Kopf macht, und das Leben genießt.
Als ich meinem Vater am Sonntag dann erzählen mußte, wieso meine Freundin und ich nach Hannover fahren, ist er erst mal (wieder) in Tränen ausgebrochen. Genau das wollte ich ihm eigentlich ersparen - aber irgendwann mußte er es ja erfahren.
Gestern abend habe ich meine Eltern noch angerufen, um ihnen die bis dahin erhaltenen Ergebnisse zu übermitteln. Das führte dann wieder zu einem Heulanfall meines Vaters.
Das finde ich inzwischen anstrengender als irgendwelche Untersuchungen, wo man eine Nadel durchs Trommelfell ins Ohr gesteckt bekommt, und dann Töne hören soll.
Am Montag Abend hatte ich noch ein Gespräch mit Fr. Dr. Lenarz, die die AN-Patienten betreut und gleichzeit noch die Frau vom Chef ist (darüber wurde ich von einem HNO-Assistenzarzt bei einer Eingangsuntersuchung augeklärt; ich konnte es mir aber schon denken...).
Der Test mit der Nadel durchs Trommelfell ist ein Teil des BERA-Tests, und überprüft die Funktion des Hörnervs. Bei mir haben sie nur das linke Ohr testen dürfen, da ich keine Lust habe, rechts wegen eines defekten Trommelfells o.dergl. auch noch zu ertauben.
Mein EInwand musste dann erst mit Fr. Dr. Lenarz abgestimmt werden, die uns aber im Gespräch am Vorabend gesagt hatte, dass das nur links nötig sei. Quasi als Test, ob der Hörnerv nicht vielleicht doch noch funktioniert. Tut er aber nicht.
Durch die anliegende Spannung bzw. den fließenden Strom fängt ab einer bestimmten Stärke das Innenohr an, weh zu tun. Das habe ich dann auch dem Arzt kenntlich gemacht.
Der Arzt hatte seinerseits gewisse Verständigungsprobleme in Deutsch (was meine Freundin hinterher über ihn sagte, erspare ich mir lieber, weil es etwas mit seiner Herkunft zu tun hat).
Er war wohl noch Azubi-Arzt.
Es war noch ein Ganzkörper-MRT geplant, was aber erst am 29. stattgefunden hätte. Das kann ich aber auch hier zuhause machen lassen und die Bilder dann zusammen mit einem weiteren Arztunterlagen (Diabetes II ist bei mir wohl auch sicher) runterschicken.
Für Susi (meine Freundin) war der Besuch in Hannover eine Erleichterung, weil sie jetzt endlich genau weiß, wie es um mein Gehör steht.
Da ich immer noch keinen festen OP-Termin habe, bin ich einerseits etwas enttäuscht, andererseits aber auch erleichtert. Ich habe jetzt ein halbes Jahr, um mein Leben irgendwie besser in den Griff zu kriegen.
Etwas sehr unschön war, dass Susis Stiefvater am Montag gestorben ist. Er hatte Lungenkrebs und ist im Alter von 73 Jahren gestorben. Er wollte aber auch nicht mehr.
Für Leute, die sich über Neurofibromatose informieren wollen, und die Seite noch nicht kennen:
http://www.nf2.de (http://www.nf2.de)
Die Seite hat mir der Regensburger-AN-Patient empfohlen.
Ich warte immer noch auf die Ergebnisse aus Hamburg, bin aber nicht mehr am Drängeln.
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Hallo Paule,
vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht.
Deine Eltern kann ich sehr gut verstehen. Ich selbst schreibe hier aus der Sicht einer Mutter.
Mein Sohn ist fast 18 Jahre alt. Mit 15 Jahren wurde bei ihm ein AN rechts diagnostiziert.
Auf dem Ohr ist er leider taub.
Da er bei der Diagnose noch so jung war, wurden wir von den Ärzten auch auf NF2 aufmerksam gemacht. Nun habe ich bei jeder Kontrolluntersuchung Panik, dass auf der anderen, gesunden Seite auch etwas ist, was da nicht hingehört.
Im Februar muss er wieder in die "Röhre". Mit jedem Tag werde ich nervöser. Mein Sohn weiß gar nichts über NF2. Er hat sich bisher nicht damit befasst.
Für uns Eltern ist diese Ungewissheit ganz schwer auszuhalten. Ich mag gar nicht an eine eventuelle Taubheit denken....
Ich weiß also nur zu gut, was jetzt in Deinen Eltern vorgeht. Wie es Dir und allen anderen Betroffenen geht, kann ich mir nur ansatzweise vorstellen.
Ich wünsche Dir weiterhin alles, alles Gute und halte uns doch bitte auf dem Laufenden.
Herzliche Grüße,
Julia
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Hier gibt es auch ein NF-forum:
http://forum.neurofibromatose-portal.de (http://forum.neurofibromatose-portal.de)
In der Umgebung von Köln scheint leider keine NF-Sprechstunde zu sein:
http://forum.neurofibromatose-portal.de/viewtopic.php?t=1349 (http://forum.neurofibromatose-portal.de/viewtopic.php?t=1349)
Ein etwas weiterer Weg lohnt sich aber, um Gewißheit zu haben. Ich bin auch ca. 150 km gefahren.
LG
Ciconia
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Moin
Habe am Montag einen Termin bei meinem Neurologen werde mit Ihm mal dadrüber sprechen.
Aber trotdem vielel vielen Dank.
LG
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Hallo
War heute bei meinem Neurologen.
Er meinte auch, Ulm ist eine gute Adresse.
Also habe ich mich drum gekümmert und habe am 01.04. einen Termin in Ulm.
LG
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Das ist super. Richte dich aber auf eine längere Wartezeit ein.
LG
Ciconia
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Hallo
Kannst mir auch ungefähr sagen was da auf mich zukommt?
LG
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Hallo,
erstmal ca. 2,5 Std. im Warteraum.
Dann kommst du zum ersten Arzt, bei mir war das der Humangenetiker, der erstmal ausführlich deine Krankengeschichte abfragt (nimm alle Bilder und Berichte mit). Außerdem die Krankheiten meiner Eltern, Großeltern und Geschwister - speziell Tumore, falls vorhanden.
Danach untersuchten mich noch mehrere Ärzte (HNO, Augenarzt, Hautarzt und Neurologe). Das ging aber sehr schnell jeweils bei mir, da diese Ärzte keinerlei Anhaltspunkte für NF fanden.
Drück dir die Daumen.
LG
Ciconia
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Moin,
meine Hausärztin wollte mich heute sehen.
1. die Untersuchungsergebnis bzgl. NF-2 aus Hamburg sind da: zu ca. 70% habe ich keine NF-2. Für eine sichere Analyse wird Tumor-Material gebraucht. Mal sehen, ob ich das Zeug von 1995 noch organisieren kann.
2. Ich besuche am 26.2. einen Neurologen in der Kieler Uniklink.
3. Den Internisten besuche ich am 2.3. wegen meiner Diabetes (ich habe inzwischen mal wieder mein Ernährungsverhalten geändert, indem ich weniger esse (der Rippenspeck ist auch schon etwas weniger geworden... ;))
4. Unsere Radiologische Praxis im Prüner Gang vergibt erst Mittwoch wieder telefonisch Termine :( - dafür kann man sich aber auch per Email einen besorgen. :)
Am Wochenende ist mein Vater mir mal wieder auf den Keks gegangen, weil ich ihm nach dem Termin in Hannover erzählt habe, dass die Operation auf unbestimmte Zeit verschoben ist, er der Meinung ist, dass sich der Tumor wieder verkleinert. Das glaube ich aber nicht (Glauben kann man in der Kirche, und da gehe ich nicht hin).
Ich habe dann auch unmissverständlich zum Ausdruck gebracht, dass ich nicht gerne über meine Krankheiten rede, weil sich da eh nichts ändert/bessert.
Am Sonntag habe ich dann wieder festgestellt, dass mein Vater und ich uns doch sehr unterscheiden: Er steht gerne im Rampenlicht, ich überhaupt nicht.
Er betet zu Gott, dass sich das mit meiner Gesundheit bessern möge. Soll er doch.
Meine Mutter nimmt das vermutlich auch mit, sie "mischt sich aber nicht so ein". Laut Aussage gewisser Leute ist sie ja auch eine Rabenmutter (die Meinung teile ich überhaupt nicht.).
Ich war am Samstag echt schlecht drauf. Aber nicht wegen der Tumore, sondern weil ich einfach keine Lust mehr hatte.
Im OK (Offener Kanal Kiel, einer Möglichkeit, seine Freizeit halbwegs sinnvoll zu verschwenden) wurde ich auch schon von verschiedenen Leute, die es nichts angeht, nach meinem Gesundheitszustand gefragt. Die Antwort entsprechend patzig...
Ich gehe dahin, um Spaß zu haben und von meinem sonstigen Leben etwas Abstand zu bekommen. Das scheinen manche aber nicht wissen zu wollen.
Susi geht es schlecht, weil es mir "schlecht" geht, weil es ihrer Mutter schlecht geht, die sich aber auch nichts sagen lassen oder helfen lassen will, deswegen geht es mir natürlich auch wieder schlecht...
Unsere Lebensplanung ist mal wieder komplett durcheinander geworfen worden.
Entsprechend ist mal wieder die Stimmung bei uns.
Mal sehen, was sich noch so ergibt...
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Hallo Paule,
Familienmitglieder können ganz schön nerven. Das kenne ich sehr gut.
Wir durften uns auch so manchen "guten" Kommentar anhören.
Mein Schwiegervater meinte, mein Sohn hätte ein AN wegen seiner langen Haare bekommen.
(Die Haare hängen ja schließlich über den Ohren.)
Bei einer anderen Gelegenheit meinte er, mein Sohn hätte keinen Tumor bekommen, wenn er im Winter immer eine Mütze getragen hätte.
(Mützen wärmen. Tolle Logik!)
Jemand meinte, wir sollten unseren Sohn weder operieren noch bestrahlen lassen, sondern lieber zu einem Schamanen gehen, zum Handauflegen...... :P
Da mag man den Verwandten gar nichts mehr erzählen. Auf solche Ratschläge kann man gut und gerne verzichten.
Ich hoffe, es geht Dir und Deiner Freundin bald wieder besser!
LG,
Julia