HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: glocki am 25. September 2008, 14:22:53
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hallo alle miteiander
ich hatt einen glioblaston grad 4.wurde operiert,bestrahlt und habe chemo durch .das war 05/06. mir geht es soweit gut.der tumor konnte komplett entfernt werden...die ganzen mrt`s bescheinigen mir auch,dass kein rezidiv vorhanden ist und auch sonst nichts.
meine frage an euch.wer hat wie ich erfahrungen,mit glio im kleinhirn??
lg glocki
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hallo alle betroffene
ich möchte euch heute mit meinen neuen befund mut machen..es geht doch,dass man mit solchen diagnossen überleben kann...und natürlich auch die angst ein bisschen weniger wird.
war heute früh im mrt.es ist kein neuer tumor da..habe auch meine lendenwirbelsäule untersuchen lassen,auch da ist alles ok.
habe aber mal eine frage an euch.das rückenmark gehört ja auch zum gehirn.mein arzt hat mir gesagt,dass ein gehirneigener tumor keine metastasen richtung körper sendet.erste frage:stimmt das?
ich habe meine ärztin gefragt nach einer kontroll-untersuchung des rückenmarks.sie sagt das wird erst wenn schmerzen auftreten gemacht...stimmt das?sie hat mich aber auf grund von problemen in den knien ,ins mrt für die lendenwirbel geschickt.was auch ok ist von ihr,da ist wenigstens ein kleiner teil mal kontrolliert...also meine äerztin ist echt super.
trotzdem meine frage:wer hat schon mal eine rückenmark-untersuchung gehabt ???was wird da gemacht? wie wars?
lg glocki
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Hallo glocki,
super , das ist doch klasse! Tumorfrei ..das ist doch mal ein Befund!!
Freu Dich!!
Meinst Du mit der "Rückenmarks-Untersuchung" vielleicht die Liquorpunktion?
Da kann ich Dir was zu erzählen.
Liebe Grüße
Petra
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hallo petra
ich bin auch totall erleichtert...
ich weiss nicht wie diese untersuchung heisst.hatte es nur kurz angefragt bei meiner allgemeinärztin..sie hat mir mehr angst davor gemacht,weil es ja an dieser stelle sehr eng ist.ich wäre dir aber sehr dankbar,wenn du mir näheres erzählen könntest..für den fall x......man muss ja heutzutage ein halber arzt sein.
kannst du mir zufällig auch bestätigen,was die ärzte behaupten,das gehirneigene tumore keine metastasen senden richtung körper?
ich danke dir im vorraus schon recht herzlich.wundere dich nicht,wenn ich nicht gleich antworte.jetzt steht langes wochenende vor der tür und wenn meine männer zu hause sind,kann ich nicht so schreiben.
ganz liebe grüsse glocki
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hallo
ich komme aus thüringen..ist zufällig jemand hier unterwegs aus meiner nähe?vielleicht sogar mit so einen problem wie ich..man könnte sich da vielleicht mal austauschen . auch würde mich interesieren,ob es hier selbsthilfegruppen gibt?bis jetzt bin ich noch nicht fündig geworden.
lg glocki
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Hallo Glocki,
Hast du ein schönes Wochenende gehabt?
Zu Deiner ersten Frage:
Also wenn es die Liquorpunktion ist, dann ist es halb so schlimm.
Ich wurde mindestens schon zehnmal punktiert. du solltst aber darauf achten , dass es jemand vornimmt der es mindestens einmal am Tag macht. Ich persönlich bestehe darauf!
Es wird eine Nadel zwischen den 4. oder 5. Lendenwirbel geschoben,tut nicht weh.
Das Liquor tropft raus .
Man merkt nur den Druckausgleich im Kopf und dem Liquorraum am Rücken.
Dort wo punktiert wird sind auch keine Nerven die verletzt werden können.
Da schwappen wohl ein Paar frei rum , welche aber sofort zurückweichen, sollte die Nadel sie berühren.
(Du spürst dann einen Schlag ins Bein, unangenehm, geht aber ganz schnell vorbei)
Nach der Punktion sind Kopfschmerzen , die NICHT im Liegen auftreten , nicht ungewöhnlich. Hilft aber Paracetamol gegen , bei mir jedenfalls. Rückenschmerzen hatte ich auch.
Sollte man Dir eine vorherige örtliche Betäubung anbieten , das Setzen schmerzt mehr als die Punktion selbst.
Zu deiner zweiten Frage, ob gehirneigene Tumore keine Metastasen absiedeln, kann ich Dir nicht so konkret antworten , weil bei mir ist das anders.
Ich meine aber das es so ist, aber frage besser noch mal nach!!!.
liebe Grüße
Petra
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kannst du mir zufällig auch bestätigen,was die ärzte behaupten,das gehirneigene tumore keine metastasen senden richtung körper?
Das stimmt nicht oder nicht ganz. Vom Hirntumor eine Metastase in die Leber zu bekommen, ist unwahrscheinlich. ABER: Gliome können (nicht müssen) im Bereich des Liquorraumes streuen, deshalb habe ich vor Jahren diesen Beitrag (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,623.0.html) geschrieben.
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hallo ulrich
ich weiss jetzt nicht,ob ich richtig liege.der liquorraum ist das nicht das rückenmark bzw.ein teil? und das rückenmark gehört doch zum gehirn,richtig?deswegen gehe ich ja davon aus,dass der tumor dahin metastasen senden könnte.darum denke ich über diese untersuchung nach.meine ärztin sagte mir aber,daß,wenn da was sein sollte,starke schmerzen auftreten würden.stimmt das?was meinst du?
da ich ja (gott sei dank) keinen tumor mehr habe,wird keiner diese untersuchung machen.oder?
lg glocki
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Liquorraum geht vom Scheitel bis zum Boppes,sprich Steis.
In und um das ganze Gehirn und Rückenmark befindet sich Gehirnwasser ,das in direkter Verbindung zueinander steht.Im Gehirn sind die Liquorkammern (Ventrikel) im innern des Gehirns gemeint.
Deswegen werden auch Hirnwasserpunktionen meist im Rückenbereich gemacht, da man dort am risikolosesten eine Entnahme vornehmen kann,ohne gravierende Schäden,sprich Lähmungen durch Schädigung von Nerven oder Hirnmasse zu verursachen.
Ich habe hier eine schematische Darstellung der Liquorräume (Ventrikel) im Gehirn gefunden:
http://www.miethke.com/deutsch/hydrocephalus/index_hc_dt.html
Diese Seite ist übrigens auch interessant für Patienten, bei denen eine Cerebralshunt-OP bevorsteht oder in Erwägung gezogen wird.
Gruß Fips2
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hallo fips 2
danke für die info.habe mir die seite angeschaut und begriffen.
da denkt man,man weiss schon alles.ha,ha.war wohl nichts.also werde ich doch nochmal meine ärztin fragen,aber ich muss sie in schutz nehmen,sie ist ja keine neurologin oder so.
lg glocki
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hallo an alle
hier meldet sich keiner mehr.hat keiner,das selbe wie ich.glio im kleinhirn???und wenn ich einmal am fragen bin:ist hier jemand aus meiner nähe?wenn ja,melde dich.
danke im vorraus
lg glocki
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Hallo mal wieder
Da es zur Zeit im Forum sehr traurige ist(was mir immer meine Angst wieder erhöht).Möchte ich hier nur mal kurz Mut machen.Habe wieder neues MRT gehabt.Alles super. Kein Rezidiv! Das Leben geht immer ein Stückchen weiter.
Lg glocki
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Hallo Glocki,
herzlichen Glückwunsch zum sauberen MRT.
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Hallo Luisa
Habe auf Grund deiner Antwort,mal in deine letzten Beiträge reingeschautUnd habe gesehen,dass du vor kurzen mir ne FRage gestellt hattest.War nicht auf deiner Seite und hatte es garnicht gelesen.Aber jetzt!
Ja ich komme aus Erfurt.Hatte,wie du jetzt mitlerweile schon gelesen hast,einen Glio V im Kleinhirn.OP 12/05,danach Bestrahlung und Chemo(Standart).Wurde in Erfurt operiert.War ok.Habe alles sehr gut vertragen.Und bin seit dem ohne rezidiv.War in Bad Berka(auch bei Dr.Mursch)wegen einer zweitmeinung.Er ist mir auch gleich sehr sympatisch gewesen.Will demnächst nochmal mich in seiner Sprechstunde vorstellen.Ich habe da noch offene Fragen.Vielleicht kann er doch nochmal mein Tumorgewebe(wenn noch was da ist)untersuchen lassen.Außerdem soll es ja einen neuen Impfstoff geben..mal schauen ,ob er ihn schon kennt.
Wie ist die Lage bei Euch???
Lg glocki
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Hallo Glocki,
sowas tut so gut zu hören. Danke dafür! 3 Jahre ohne Rezidiv! Das freut mich so sehr für dich! Dann wünsche ich dir weiterhin saubere MRTs und hoffe, dass du deinen Feind besiegt hast!
Bei meinem Vater besteht leider gerade Verdacht auf Rezidiv. Wir werden das nochmal abklären lassen und weiter kämpfen!
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Hallo Iris
Was bleibt einen auch anderes übrig,als zu kämpfen.
Ich hoffe,das ich noch lange Zeit habe,bevor ich den Kampf angehen muss.
Was ist der weitere Verlauf bei deinen Vater?
Lg glocki
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Hallo Glocki,
also wir werden wahrscheinlich erstmal ein PET anfertigen lassen, weil die Ärzte sich nicht sicher sind, ob es wirklich ein Rezidiv ist. Wir haben noch eine Zweitmeinung in Köln eingeholt und der Arzt hat gestern angerufen und meinte, dass es auch sein könnte, dass die Kontrastmittelaufnahme auch durch die Gliadel Implantate zustande kommen kann, er damit aber nicht genügend Erfahrung hat. Ganz wie das PET Ergebnis ausfällt wird danach eventuell mit Temodal begonnen. Das hat er bisher nocht nicht genommen.
Lieben Gruß,
Iris
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hallo mal wieder
bei mir gibt es glücklicher weise nichts neues.kämpfe zur zeit nur im kopf mit diesen schönen wetter.so schnellwie das kommt,verkrafftet das mein köpfchen nicht.naja aber das ist ja harmlos.---hallo iris
wie schaut es bei euch aus?was ist mit der pet-untersuchung rausgekommen?hoffe nur gutes!!
lg glocki
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Hallo Glocki,
bei der PET Untersuchung wurden aktive Tumorteile festgestellt. Mein Vater bekommt nun täglich ohne Pause Temodal. Bisher geht es ihm gut damit. Hoffen wir, dass es anschlägt!
Dir weiterhin alles Gute!!!
Lg,
Iris
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hallo mal wieder an alle!
Wollte mal wieder was erfreuliches schreiben. nach extremen druckbeschwerden in den letzten 3 wochen,habe ich es am freitag nicht mehr ausgehalten.habe einfach beim MRT(Radiologie) angerufen,um zu versuchen einen früheren termin zu bekommen und siehe da,ich sollte gleich kommen.bin ich natürlich auch hingefahren und.........:es ist alles in ordnung,kein rezidiv und auch sonst nichts.also wieder nur meine nerven.ich denke manchmal ich werde noch verrückt.diese scheiß panik.
ausserdem wollte ich eine info an die in meiner umgebung loswerden.wie vielleicht einige wissen ,komme ich aus thüringen bzw.direkt aus erfurt.in erfurt wird eine selbsthilfegruppe gegründet.morgen um 13.00 uhr will ich endlich auch mal hin.wenn jemand infos noch braucht oder was wissen will,schreibt es mir.....ich kann euch adresse,telefonnummer und email-adresse gerne weiterreichen.
ich bin ja schon lange dran interessiert bei sowas mitzuwirken.ich hoffe,es ist was für mich.und wenn ich nur anderen mut mache.dann hat sich es schon gelohnt.
also dann bis bald mal wieder.
lg glocki
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hallo mal wieder seit langer zeit.
habe gesehen,dass ich seit fast einen jahr nichts mehr geschrieben habe..also dann mal eine kurze zusammenfassung.es hat sich bei mir nichts weiter verändert.habe mittlerweile mehrere mrt-kontrollen,bei denen nie ein rezediv zu sehen war. also kann das leben weiter gehn auch bei einer diagnose glio 4.
liebe grüsse glocki
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Hallo Glocki
Schön, dass du dich mal so ab und an meldest und uns nicht vergisst.
Das hört sich ja alles sehr positiv bei dir an.
Ich sehe es eher positiv, wenn man die Zeit hat abzuschalten und das Thema mal ruhen zu lassen. Diese Verdrängung ist auch von Nöten um nicht dauernd daran erinnert zu werden, dass man sehr schwer erkrankt ist.
Ich wünsche dir noch viel solcher Zeiträume in deinem Leben.
Gruß und immer gute Befunde.
Fips2
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Hallo Glocki,
ich freue mich für Dich. Fast 5 Jahre ohne Rezidiv nach der Diagnose.
Es sollen ganz, ganz viele werden. Melde Dich zwischendurch doch bitte wieder.
LG
Bluebird
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Hallo Glocki,
schön zu hören das es dir soweit gut geht. Meine Mutter hatte auch ein Glioblastom am Kleinhirn.
Sie hat zurzeit ihren 2 Temodalzyklus. Wo genau war dein Glio? Das meiner Mutter war am kraniozervikalen Übergang.