HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Joker1 am 06. Oktober 2008, 20:56:40
-
Hallo zusammen,
meine Frau ( 47, Okt. 2005 erste OP Astro II - dieses Jahr im Juni beim Kontroll MRT Rezidiv - daraufhin PET Untersuchung mit dem Ergebnis Tumorwachstum an zwei Stellen - an einer Stelle operabel, andere inoperabel - durch Zweitmeinung INI Hannover bestätigt - OP im Juli Uni Düsseldorf - OP gut überstanden - Gewebeuntersuchung des operierten Teils ergab Glioblastom, konnte zu 95 % entfernt werden - danach kombinierte Strahlen und Chemotherapie / Temodal - diese seit 2,5 Wochen beendet und ohne allzugroße Nebenwirkungen überstanden - Termin am 31.10 Kontroll CT - am 11.11. soll die Temodalbehandlung weitergehen, zunächst 6 Zyklen )
hat seit ca. 2 Wochen Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis. Mittlerweile so erheblich, daß sie nur schwerlich in der Lage ist ihren Tagesablauf zu organisieren. Dazu leidet sie unter enormer Antriebslosigkeit.
Heute war sie völlig durcheinander und die Gedächtnisprobleme waren so extrem, daß wir morgen zur Abklärung ins Krankenhaus fahren.
Ich mache mir Sorgen und hab mir erst mal Urlaub genommen, weil ich meine Frau so nicht alleine zu Hause lassen möchte.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
Gruß
Andre
-
hallo andre
also ich glaube es kommt darauf an,wo der tumor lag.vielleicht hat sie zuviel druck im kopf von der bestrahlung,welcher das ganze noch unterstützt?oder der nicht operierte tumor drückt was ab.
also ich kann von mir aus sagen.dass ich doch die bestrahlung unterschätzt habe..sie hat ,ganz schön den druck im kopf erhöht.aber ich war in der lage alles zu erledigen.bin sogar auto gefahren(mir hatte keiner gesagt,dass ich 3 mon.nach der op,kein auto fahren darf)natürlich,wenn der druck zu hoch war,habe ich es gelassen.mein sohn saß ja immer mit drin.
ich konnte dir jetzt bestimmt nicht viel helfen.
lg glocki
-
Hallo Joker
Von wo die Vergesslichkeit genau kommt weiss ich nicht. kenne jedoch mehrere Glio IV betroffene die dies nach der OP und Bestrahlung hatten... Ich auch (Beispiel ich sitze da mit Agenda und mache Termin aus, Hörer auflegen und nicht mehr wissen was ich jetzt abgemacht habe... wieder anrufen....
ist wirklich sehr mühsam und hat mich sehr behindert.... Einkaufen ging nur mit Zettel... überall verteilte ich meine Notizen... das ganze hat sich bei mir aber jetzt in diesem Jahr normalisiert. Hatte januar OP, dann Bestrahlung und Chemo... Ging ab Juni wieder arbeiten... seit ich mein Hirn wieder öfter im "Kurzzeitgedächtnismodus" brauche hat es sich wohl zu 90% erholt...
Gedächtnistraining wäre sicher nicht schlecht (mein Mann hat da so ein Spiel auf seinem I-Phone dass ich jetzt oft mache, geht schon ganz gut.... Mir hat man dazumal auch Sudoku und Rätsel etc. empfohlen...
Während der Bestrahlungszeit (und wohl 1-2 Monate danach) würde ich mich schon noch schonen, ist man doch sehr müde... Finde es toll dass du Ferien nehmen konntest... ich hatte die erste Zeit zuhause auch durch Angehörige rund um die Uhr Gesellschaft....
Gruss Iwana
-
Hallo,
für uns gab es heute keine guten Nachrichten. Bei meiner Frau wurde heute
auf Grund der neuerlich aufgetretenen Gedachtnisprobleme ein Kontroll MRT
gemacht.
Der reguläre MRT Termin wäre erst am 31.10 gewewesen, da die
Strahlentherapie erst seit 3 Wochen beendet ist.
Laut Aussagen der Ärzte brauch das Gehirn ca. 6 Wochen, um sich von der
Bestrahlung zu erholen bzw. um dann aussagekräftige Bilder zu erhalten.
Unser Neurochirurg hat heute Abend angerufen und mitgeteilt, daß der Tumor
eventuell trotz Bestrahlung und Chemo wieder bzw. weitergewachsen ist.
Jedoch wären die Bilder schwer zu interpretieren, da es sich auch um durch
die Bestrahlung verändertes Gewebe handeln könnte. Dies wäre so kurz nach
der Bestrahlung auf den Bildern schwer zu unterscheiden und darum wartet man
nach erfolgter Strahlentherapie auch im Normalfall ca. 6 Wochen bis zur
Bildgebung.
Wir haben jetzt nächste Woche Dienstag einen Gesprächstermin in der
Neurochirurgischen Sprechstunde.
Dort werden die Bilder mit uns besprochen und eventuell eine
Therapieänderung veranlaßt.
Regulär sollte meine Frau ab dem 11.11 zunächst 6 Zyklen Temodal bekommen.
So sieht es momentan aus. Diese Krankheit läßt uns einfach nicht
mehr zur Ruhe kommen.
MfG
Andre
-
Hallo Andre
Das tut mir aber leid.... hmmm bei mir haben sie in dieser Zeit auch ein MRT gemacht da ich plötzlich Kopfschmerzen bekommen habe... waren dann "verdickte Hirnhäute" ev. von der Bestrahlung....
Wie sicher ist der Befund? (Nur wenn sie schon von Therapieveränderung sprechen.... Was habt ihr für Procedere bis nächsten Dienstag? Cortison? Drück euch die Daumen....
Gruss Iwana
-
Hallo Iwana,
bis nächsten Dienstag werden wir einfach abwarten. Außer den Gedächtnisproblemen geht es meiner Frau ja noch gut. Jenachdem wie das Gespräch am Dienstag verläuft bzw. wie die geplante Therapie evtl. verändert werden soll, werden wir die Bilder von einem Strahlentherapeuten begutachten lassen, um so eine aussagekräftige Zweitmeinung zu bekommen. Dann sehen wir weiter!
Gruß
Andre
-
Hallo zusammen,
gestern hatte wir einen Termin in der neurochirurgischen Sprechstunde.
Laut radiologischem Befund und eigener Einschätzung beurteilte unser Neurochirurg die Bilder als Katastrophe.
Diagnose: Glioblastoma multiforme, Frührezidiv mit massivem Tumorprogress nach Abschluß der Strahlentherapie.
Mittellinienüberschreitendes Tumorwachstum über die vorderen Balkenabschnitte zur linken Seite.
Therapievorschlag war die Umstellung der geplanten Chemo mit Temodal auf Avastin Campto. Dies müsse jedoch erst bei der Krankenkasse beantragt werden daher Beginn einer intensivierteren Chemo mit Temodal.
Die Möglichkeit einer weiteren Strahlentherapie der neuen Tumoranteile sollte dann noch geklärt werden. Beim sofort anschließendem Termin mit der Strahlentherapeutin stellte sich heraus, daß die in Frage kommenden Tumoranteile bereits im letzten Bestrahlungsfeld lagen. Daher keine weitere Bestrahlung möglich.
Die Strahlentherapeutin hat jedoch dazu geraten zur genaueren Abklärung noch eine FET / PET Untersuchung machen zu lassen, da kurz nach der Bestrahlung oftmals das Phänomen auftritt, daß gesundes Gewebe bei Bildgebung aussieht wie Tumorgewebe.
Man mag es kaum glauben aber am selben Tag noch nen Termin Für FET/PET bekommen und natürlich auch wahrgenommen.
Heute Abend hat unser Neurochirurg angerufen und uns mitgeteilt, daß die nach Begutachtung der letzten MRT Bilder vermutete Katastrophe nicht eingetreten ist. Die zur weiteren Abklärung gestern gemachte FET / PET Untersuchung zeigt keine FET Anreicherung in den auf den MRT Bildern als massiven Tumorprogress gedeuteten Bereichen.
Das bedeutet, daß es sich vermutlich um momentan durch Strahlentherapie verändertes Gewebe und nicht um Tumorgewebe handelt.
Die derzeitigen Probleme meiner Frau ( Gedächtnisstörungen / Antriebslosigkeit ) könnten von einem auf den MRT Bildern deutlich erkennbaren Ödem kommen. Dieses behandeln wir seit heute mit H15 Weihrauchpräparat.
Turbulente Woche!!! Jedenfalls können wir jetzt mal durchatmen, da sich der Befund von gestern nicht bewahrheitet hat. :-)
Gruß
Andre
edit: Campto = Irinotecan (http://www.kompendium.ch/FrmMainMonographie.aspx?Id=93f96760-af7b-4139-8bbf-4935bfa57bd9&lang=de&MonType=fi). Ulrich.
-
hallo andre
alter schwede.da war ja ein hoch und runter. aber wichtig ist erstmal,das es nicht so gekommen ist ,wie zuerst aussah..gott sei dank .oder?manchmal wäre es doch besser,wenn die ärzte erst was sagen,wenn alle untersuchungen abgeschlossen sind...manche einer würde das garnicht verkraften und sich denn ...strick... nehmen.aufpassen sage ich da nur!
lg glocki
-
Hallo,
melde mich aus gegebenem Anlaß mal wieder. Der Gesundheitszustand meiner Frau verschlechtert sich stetig. Sie ist mittlerweile extrem vergesslich und teilweise stark desorientiert. Starke Kopf - und Nackenschmerzen häufen sich. Dazu kommt mittlerweile eine Blaseninkontinenz, teilweise Gangunsicherheit, verwaschene Sprache und Zittern der Hände.
Sie war jetzt zwei Tage im Krankenhaus, um abzuklären, ob der Hirnwasserkreislauf für die Verschlechterung ihres Zustandes verantwortlich ist. Zu diesem Zweck wurde ihr über eine Drainage Hirnwasser aus dem Rückenmarkskanal entnommen ( TAP Test ). Ihr Zustand änderte sich dadurch jedoch nicht.
Ihr Zustand ist nicht beständig schlecht. Es gibt auch Tage an denen es ihr besser geht. Die letzten drei Tage ging es ihr einigermaßen und bei der Aufnahme im Krankenhaus meinte der Arzt sie würde einen guten Eindruck auf ihn machen. Ich machte den Arzt darauf aufmerksam, daß dieser Eindruck nicht bezeichnend für ihren realen Zustand sei.
Nach zwei Stunden Aufenthalt im Krankenhaus fragte sie mich, ob ich dort mit übernachtet hätte. Soviel zu Thema " guter Eindruck ".
Habe meine Frau heute wieder abgeholt und ihr Zustand ist echt mies. Sie hat starke Kopf- und Nackenschmerzen, kann sehr schlecht laufen und war teilweise kaum ansprechbar und stark verwirrt. Nachdem sie fast den ganzen Tag geschlafen hat geht es ihr momentan ein wenig besser.
Ich tippe fast darauf, daß die Strahlentherapie ursächlich für die Verschlechterung des Zustandes meiner Frau ist. Bis eine Woche nach Beendigung der Bestrahlung hatte sie kaum Probleme. Ab diesem Zeitpunkt bemerkte ich, daß etwas nicht stimmt und seit dem verschlechtert sich der Zustand stetig.
Wie sich der Tumor momentan verhält wissen wir auch nicht. Auf den beiden letzten MRT Aufnahmen war ja vermutlich eine Pseudo Progression zu sehen, sprich kontrastmittelaufnehmende Areale die jedoch vermutlich kein Tumorgewebe sondern durch Bestrahlung verändertes Gewebe sind.
Morgen gibt es ein MRT. Mal schauen was das ergibt.
Meine Frau ist jetzt im 2. Zyklus Temodal ( 5/23 ).
Aufgrund Ihres Zustandes kann ich meine Frau auch nicht mehr alleine lassen. Wie ich das geregelt bekomme weiß ich auch noch nicht! Bin für jeden Tip dankbar. Momentan bin ich auch krankgeschrieben.
Fazit: Alles Sch.... momentan!
Liebe Grüße
Andre
-
Schnellstens einen Eilantrag bei der Pflegekasse stellen, damit sie Pflegegeld bekommt mit der du eine dich unterstützende Pflegekraft bezahlen kannst.
Sprich hier mit deiner Krankenkasse und deiner Sozialstation am Ort.
Die Sozialstationen oder Pflegedienste können evtl. auf den medizinischen Dienst,der eh ein Gutachten erstellen muss etwas drängend wegen der Dringlichkeit hinarbeiten.
Gruß Fips2
-
Lieber Joker,
unsere Situation war im Sommer ähnlich. Der MDK war zwei wochen nach Antragstellung da, mein Mann hat direkt die Pflegestufe 1 bekommen. So wie du es beschreibst, solltest du direkt die Pflegestufe 2 beantragen, sie wird ab Antragstellung gewährt auch wenn der Patient vorher verstirbt.
Manchmal braucht der MDK nämlich 10 Wochen bis sie zur Beguatachtung kommen.
Die Krankenkasse brauchte bei uns auch so viel Zeit für die Bewilligung des Avastins, deshalb hat er verringerte Dosis 100 mg Temodal und 500 mg Syrea zur Überbrückung. Wirkt bisher.
Viel Glück
-
Hallöchen,
der Zustand meiner Frau hat sich seit gestern Abend verbessert. Heute geht es ihr wieder deutlich besser.
MRT erledigt und die gute Nachricht bekommen, daß der Resttumor nicht gewachsen ist. Der Neuroradiologe war mit den Bildern zufrieden. Wir natürlich auch.
Da immer mehr Möglichkeiten ausscheiden, die für die Verschlechterung des Zustandes in Frage kommen tippen wir nun wirklich darauf, daß es sich um eine Folge der Strahlentherapie handelt. Der Radiologe hielt das auch für möglich.
Nun hoffen wir, daß sich der Zustand wieder stabilisiert und die kognitiven Einschränkungen nachlassen.
Und das wichtigste ist natürlich, daß sich der Rettumor weiterhin ruhig verhält.
Liebe Grüße
Andre
-
LIeber Joker 1,
bei meinem Mann hat sich im Sommer nach Beendigung der Strahlentherapie das Gehirn sehr erholt und bis jetzt ist er vom Verstand gut drauf. Also über drei Monate stabil. Der körper baut langsam ab.
LG
-
Es ist kaum zu begreifen wie gut es meiner Frau heute im Gegensatz zu gestern ging.
Wer sie gestern gesehen hätte würde sie heute nicht wiedererkennen!
Hoffentlich bleibt es jetzt mal ne Zeit lang so!
;D
-
Hallo Andre
Ich hoffe du hast einen guten Hausarzt... mein Mann wurde zu meiner Anfangszeit nach OP auch krank geschrieben, nebst mir musste ja auch für unseren Sohn geschaut werden... später dann als es mir besser ging, ging er wieder 50% arbeiten und dann noch später 80% (er hat von 100 auf 80% reduziert da wir die gemeinsame Zeit noch zusammen geniessen möchten...)
Die Reaktion auf die Strahlentherapie ist sehr unterschiedlich, zudem nimmt deine Frau ja auch noch Temodal was zusätzlich noch sehr müde macht (dies bessert sich wenn man es nicht mehr täglich nehmen muss...) Hat deine Frau noch Cortison? Mir hat das gegen die Müdigkeit sehr geholfen...
Gruss Iwana
-
Hallo Iwana,
meine Frau nimmt nicht täglich Temodal sondern nach dem Schema 5/23. Solange sich nichts ändert wird sie das auch so lange weiternehmen, wie ihre Blutwerte das zulassen. Sollte der Tumor wachsen, wird die Einnahme intensiviert auf 7/7 oder täglich.
Sie nimmt kein Cortison sondern lediglich Keppra und Carbamarzepin gegen die Epilepsie und H15 Weihrauch.
Gruß
Andre
-
Hallo Andre
Nahm an, dass sie während der Bestrahlung täglich Temodal bekommt wie es bei mir war, weiss aber dass es da ganz unterschiedliche Schemas gibt... Hoffe dass die Müdigkeit bald besser wird...
Gruss Iwana
-
Hallo Iwana,
Du hast schon recht. Während der Bestrahlung gab es jeden Tag Temodal. Die Bestrahlung ist jedoch seit Mitte September bereits beendet. Nächste Woche beginnt der 3. Zyklus Temodal nach dem Schema 5/23.
Gruß
Andre
-
Hallo Andre
Ich würde ihr noch Zeit geben... zu dieser Zeit brauchte ich auch noch tägliche Pausen (mind. eine längere Mittagspause) ich habe 5 Monate nach Operation wieder mit der Arbeit begonnen (halbe Tage) und dann gesteigert... die Arbeit hat mich auch trainiert und nach und nach ging Müdigkeit zurück und Konzentrations und Merkfähigkeit wurden immer besser... Es ist schwer die Mitte zu finden zwischen Unter und Überforderung... einfach nur im Bett liegen bringt es sicher nicht, aber auch das Gegenteil nicht...
Was hat deine Frau für Hobbies?
Gruss Iwana
-
Hallo,
meine Frau leidet inzwischen an Demenz. Kann sie mittlerweile gar nicht mehr allein lassen. Gestern Abend wußte sie nicht mal mehr, wo in unserer Wohnung das Schlafzimmer ist. Diese Geschichte erfordert nun fast eine 24 Stunden Betreuung, da man sie momentan nicht aus den Augen lassen kann. Außerdem ist ihr Tag- / Nacht Rhythmus gestört, so daß ich auch Nachts nicht mehr zur Ruhe komme.
Dazu kam heute noch die Nachricht, daß die Chemotherapie aufgrund ihrer Blutwerte momentan nicht fortgeführt werden kann. Morgen sollte der 3. Zyklus beginnen.
Bin mittlerweile auch in psychotherapeutischer Behandlung und seit 3 Wochen krankgeschrieben.
Nun muß ich auch erkennen, daß ich an einem Punkt angelangt bin, an dem ich alleine nicht mehr weiterkomme. Habe heute eine Pflegestufe beantragt und mich mit einem Demenz Service Center in Verbindung gesetzt, um bei der weiteren Vorgehensweise unterstützt zu werden.
Es ist echt ein Albtraum!
Liebe Grüße
Andre
-
Hallo Andre,
Es tut mir leid, dass es deiner Frau so schlecht geht... leider kenne ich diesen Albtraum... es ist wichtig, dass du so schnell wie möglich hilfe bekommst, denn alleine ist das kaum zu bewältigen...
Wir haben uns letzte Weihnachten zu viert mit den Nachtschichten abgewechselt, hatten auch tags über keine ruhige minute... Vielleicht könntest du dich an den ambulanten Hospizdienst in deiner Stadt wenden? Diese "Engel" arbeiten ehrenamtlich und würden dich auch mit Formularen und Nachtschichten unterstützen. Zudem wüssten sie auch, wo du noch mehr Hilfe herbekommst.
Eine 24 Stundenhilfe ist kaum zu bezahlen. Wir hatten Unterstützung aus Polen für 2 Monate. Auch das ist (legal) möglich.
Dass die Chemo abgesetz wurde... vielleicht ist es eine gute Sache? Denn du hast selber einmal gesagt, dass es deiner Frau mit Bestrahlung schlechter ging als ohne. Evtl wäre das bei der Chemo ebenso... vor allem wenn sie nicht den gewünschten erfolg bringt.
Kann deine Frau denn überhaupt noch schlafen? Mein Vater konnte das damals nicht... (trotz aller möglicher Schlafmittel)... aber wir glauben er hatte starke Schmerzen (konnte es aber nicht äußern). Erst seit er Morphiumpflaster bekommen hat, wurde er ruhiger. Es war und ist eine Erholung für alle gewesen.
Wenn du fragen hast, stehe ich gern zur VErfügung. Nun schicke ich dir erstmal eine dicke Umarmung und ganz viel Kraft!
-
Hallo dorchen,
vielen Dank für Deine lieben Worte. Habe morgen einen persönlichen Termin in dem Demenz Service Center mit dem ich heute telefoniert habe und bin guter Dinge, daß mir dort weitergeholfen wird. Waren supernett am Telefon und machten einen sehr kompetenten Eindruck.
Wir haben heute Abend noch einen Anruf aus dem Krankenhaus bekommen und uns wurde mitgeteilt, dass sich die Blutwerte wieder stabilisiert hätten ( Blutentnahme von heute Morgen ). Die schlechten Werte waren von einer Entnahme von letzter Woche.
Somit können wir morgen doch wie geplant mit dem 3. Zyklus Temodal anfangen und das ist für mich doch beruhigend, da der Resttumor auf dem letzten MRT erkennbar, nicht gewachsen ist. Daher denke ich schon, daß die Chemotherapie den gewünschten Erfolg bringt, denn ein Glioblastom in Schach zu halten ist schon ein Erfolg.
Meiner Frau ging es auch nicht während der Bestrahlung schlecht sondern erst danach. Mittlerweile gehen wir ja davon aus, daß die Demenz eine Folge der Bestrahlung ist.
Liebe Grüße
Andre
-
Hallo Ihr Lieben,
wünsche allen ein frohes neues Jahr. Für uns hatte der Jahreswechsel schon einige Überraschungen parat. Meiner Maus ging es zu Ende des Jahres immer schlechter. Sie hatte große Mühe sich auf den Beinen zu halten und stürzte mehrfach in der Wohnung zu Boden. Weiterhin sprach sie sehr verwaschen und hatte kein Gefühl mehr in der linken Hand.
Aufgrund der von mir bereits schon beschriebenen Demenzsymptome ist ihr Tag- Nachtrhythmus gestört und sie ist nachts sehr unruhig. In der Nacht vom 01. auf den 02. Januar fiel sie in der Wohnung um und fiel dabei genau in eine große Glasvase, die bei uns im Wohnzimmer stand. Dabei zog sie sich eine Schnittverletzung am Oberschenkel zu.
112 - Rettungswagen - Uniklinik - Unfallambulanz - Wunde genäht - von dort aus in die Neurochirurgie und zu Abklärung ein CT gemacht - Ergebnis: deutliche Hirnschwellung.
Sie nimmt jetzt seit 3 Tagen 12 mg Kortison täglich und es geht nun schon wieder besser. Am Mittwoch wird mal wieder ein MRT gemacht, um zu sehen wo die Ursache für die Hirnschwellung liegt. Eventuell wächst der Tumor ja wieder und wir müssen die Therapie umstellen. Vielleicht ist es aber auch nur eine Reaktion auf die Chemotherapie.
Liebe Grüße
Andre
-
Hallo Andre
ich weiß gar nicht so richtig was ich schreiben soll um dir ein bisschen zu helfen !
Was aber sowieso nicht geht denke ich.
Bei meiner Doro ist oder war es genau wie bei euch.
Wenn du ma reden möchtest melde dich !
Ich wünsche uns viel Kraft
LG Micha
Unsre Gefühle sind so schön,
doch tun sie uns oft weh,
wenn sie kommen, wenn sie gehn,
es ist schwer sie zu verstehn...
-
Hallo Ihr Lieben,
melde mich mal wieder mit schlechten Neuigkeiten.
Obwohl es Claudia seit der Einnahme von Kortison etwas besser geht, da die Hirnschwellung zurück gegangen ist, haben wir heute wieder schlechte Nachrichten bekommen.
Wir hatten heute Mittag einen MRT Termin, um zu sehen, was ursächlich für die Hirnschwellung war.
Gerade hat unser Neurochirurg angerufen und mitgeteilt, daß die Bilder sehr schlecht aussehen. Es ist deutliches Tumorwachstum rund um die Operationshöhle zu erkennen. Desweiteren ist mittlerweile auch die linke Hirnhälfte befallen.
Leider haben wir keine großartigen Therapiealternativen mehr. OP und Bestrahlung kommen nicht mehr in Frage.
Am kommenden Dienstag hätten wir einen Gesprächstermin bei unserem Neurochirurgen gehabt. Er hat mich gerade jedoch darum gebeten, zu diesem Termin wenn möglich alleine zu erscheinen, um in Ruhe mit mir einige Sachen besprechen zu können. Das stimmt mich natürlich bedenklich.
Liebe Grüße
Andre
-
Lieber Andre,
ich bin schon länger im Forum, war aber bisher nur schweigend hier. Daher kenne ich natürlich auch die Geschichte von Dir und Deiner Frau.
Es tut mir so leid zu lesen, dass Du heute schlechte Nachrichten gekriegt hast und die Worte Deines Arztes würden mich auch bedenklich stimmen. :(
Ich wünsche Dir viel Kraft für das Gespräch.
-
Lieber Andre,
auch ich habe deine Geschichte verfolgt. Ich wünsche dir und deiner Claudia viel Kraft. Egal wie das Gespräch ausfällt, eine weitere Therapie kostet auch viel Kraft.
Ich denke an euch.
LG
-
Ihr Lieben eigentlich sollte man sich die Frage ja nicht stellen aber manchmal erwische ich mich dabei es trotzdem zu tun. Womit haben wir das verdient???
Meine Frau war bisher trotz der Diagnose Glio immer so optimistisch und hat immer daran geglaubt irgendwie wieder gesund zu werden. Das ist halt ihre Art mit der Diagnose umzugehen.
Da wir keinerlei Geheimnisse voreinander haben und auch niemals haben werden habe ich ihr natürlich gesagt, dass unser Arzt am Dienstag mir mir alleine reden möchte.
Sie möchte aber gerne dabei sein und da ich ihr danach sowieso alles erzählt hätte werden wir auch zusammen zu dem Termin gehen.
@all : Danke für Eure tröstenden und Anteil nehmenden Beiträge. Irgendwie hilft es!!!
Liebe Grüße
Andre
-
Hallo Andre
Bei uns war es genau so !
Ich kann dir nur sagen nutze jede Minute wo es deiner Frau noch (gut)geht !
Mach irgendwas was euch gut tut !
Viele Grüße Micha
GLÜCK
ist wie ein SCHMETTERLING.
Jag' ihm nach und er entwischt Dir,
setz' Dich hin, und er lässt sich auf
Deiner
Schulter
nieder...
-
Lieber Andre,
ich verfolge aufmerksam deine Berichte und ich bin bei dir und denke an dich. Leider kann ich dir kaum tröstende Worte schicken.
Sondern nur kopfhoch bis zuletzt, das brauchen unsere Lieben.
Sei umarmt
Felicitas
-
Hallo zusammen,
hatten heute den Termin beim Neurochirurgen / Onkologen.
Uns wurde mitgeteilt, dass auf Grund der MRT Bilder von letzter Woche davon ausgegangen wird, dass die bisherigen Therapien nicht den gewünschten Erfolg zeigen, da der Resttumor weiterhin wächst und nicht unter Kontrolle ist.
Wir sollen uns darauf einstellen, dass Claudias Zustand sich verschlechtert und es dann neurochirurgisch/ onkologisch keine Therapieoptionen mehr gibt.
Die derzeitige Temodalchemo wird jetzt noch einmal intensiviert ( 7 Tage on / 7 Tage off ) mit wöchentlicher Kontrolle der Blutwerte.
Wir sollen jetzt versuchen, das seit dem 02.01 eingenommene Kortison langsam auszuschleichen.
Mal sehen, wie lange der derzeitige Zustand dann stabil bleibt.
Gruß
Andre
-
hallo andre
ich habe die ganze zeit weiter deine einträge gelesen.es tut mir unendlich leid,dass es deiner frau immer schlechter geht.
ich will dir nur sagen,dass es sein kann,dass es deiner frau vielleicht,nach dem absetzen des kordisons,auch besser gehen kann.das zittern und die schwäche sind typische nebenwirkungen vom Kortison.ich habe sie selber durchgemacht und merke es jetzt(3Jahre danach)noch.
ich würde dir gern noch mehr hoffnung machen.aber wenn die ärzte schon nicht mehr weiter wissen,was soll ich da sagen,als außenstehender.
kopf hoch und bis bald.
lg glocki
-
Hallo Andre
Ich bin in Gedanken so oft bei euch !
Was ihr da vor habt 7/7 ist sehr schwer zu Schafen !
Ich wünsche euch so gut es geht noch ne schöne Zeit !
Unsere wurde uns genommen !
Alles Gute Micha
Wir dachten, wir können gemeinsam lachen.
Bis zu dem Tag,
an dem unser Lachen starb.
-
Hi Micha,
da Claudias Blutwerte die letzten beiden Monate schon grenzwertig waren befürchte ich auch, daß das nun angedachte Temodalschema 7 Tage on / 7 Tage off nicht lange gut gehen wird.
LG
Andre. Ich denke an Euch!