HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: b23250 am 18. Oktober 2008, 11:26:30
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Hallo,
ich bin neu hier im Forum.
Bei meinem Mann (63 Jahre, nie krank) traten vor einem Monat plötzlich sehr starke Sprachschwierigkeiten auf, er sagte völlig unsinnige Wörter und konnte einfachste 1x1-Aufgaben nicht mehr rechnen.
Im Krankenhaus wurde schnell ein Hirntumor diagnostiziert, er bekam Kortison, die Sprache wurde schnell besser, 10 Tage später wurde er operiert. Diagnose: Glioblastom Grad.4, vollständig entfernt.
Nach der OP erholte er sich schnell, außer leichten Sprachstörungen und sehr leichten Gleichgewichtsproblemen fühlte er sich eigentlich wohl.
Am Mittwoch wurde die weitere Behandlung besprochen. Aufgrund seiner günstigen Gen-Konstellation kann er "normal" mit temodal behandelt werden.
So weit-so gut. Inder Nacht von Mittwoch auf Donnerstag stürzte er im Badezimmer in einem Ohnmachtsanfall (Grund ist mir schleierhaft) und brach sich eine Rippe.
Gestern hatte er einen epileptischen Anfall.
Seitdem ist er völlig in sich zurückgezogen. Wir trauen uns nicht mehr, ihn alleine zu lassen und haben mit Familie und Freunden einen Betreuungsdienst organisiert. (ich bin voll berufstätig)
Meine Frage ist folgende: Kann man vorbeugend etwas gegen diese Anfälle machen? Wir haben einen Steinfußboden und die Gefahr, sich zu verletzen ist bestimmt sehr groß. Und mein Mann traut sich jetzt natürlich auch nichts mehr zu.
Grüße an alle,
Barbara
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Bekam / bekommt denn Dein Mann keine Anti-Epileptika?
Das wäre das erste, woran man denken sollte. Das müßtest Du mit einem Neurologen besprechen. Und wenn er Anti-Epileptika bekommt / bekäme, dann müßte man in gewissen zeitlichen Abständen den "Spiegel" (im Blut) bestimmen, ob die Konzentration des Medikaments überhaupt im wirksamen Bereich liegt. Da wird oft am Anfang niedrig dosiert und dann gesteigert.
Ein Neurologe - wie gesagt - ist der richtige Ansprechpartner.
In unserer Abteilung Neurologie (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,11.0.html) gibt es einige vernünftige Tips zum Notfall "Grand Mal".
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Danke für die Antwort.
In der Zwischenzeit waren wir wieder in der Klinik, und mein Mann hat Medikamente bekommen. Ich hoffe, sie wirken und bin für den Tipp, die Konzentration im Blut überprüfen zu lassen, dankbar.
Da während der Therapie ohnehin einmal in der Woche ein Blutbild gemacht werden soll, kann der Arzt diese dann ja gleich mitbestimmen.
Liebe Grüße,
Barbara
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Liebe Barbara,
bei meiner Frau (auch Glio IV) war es genauso. Einige Wochen nach der OP trat plötzlich der erste Grand Mal auf. Die Ärzte hatten es zwar bei der Besprechung der Diagnose nach der OP erwähnt, dass so etwas passieren kann, hatte ich aber zu dem Zeitpunkt wieder völlig verdrängt.
Sie hat dann wie Ulrich im Beitrag weiter oben beschrieben hat, Medikamente bekommen. Es musste eine Zeitlang etwas hin- und her-probiert werden, bis sie richtig eingestellt war, aber es hat geholfen. Insofern sollte das auch bei Deinem Mann klappen.
Laßt Euch vom Neurologen auch darüber aufklären, welche Notfall-Medikamente es gibt, falls das dann doch noch mal passiert. In diesem Punkt waren unsere Ärzte etwas nachlässig.
Viele Grüße
Mathias
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Hallo,
ich melde mich seit längerer Zeit mal wieder.
Mein Mann hat gestern die letzte Bestrahlung bekommen, somit auch die letzte Dosis Temodal. Er hat die Behandlung sehr gut überstanden, überhaupt keine Übelkeit verspürt und nur leichte Konzentrationsstörungen, die man nur wahrnimmt, wenn man genau aufpasst.
Zwischenzeitlich waren die Sprachstörungen wieder stärker, was die Ärzte auf einen durch die Bestrahlung verursachten erhöhten Hirndruck zurückführten. Dagegen bekam er pro Tag 2mg Fortecortin, nach Beendigung der Therapie morgen nur noch 1mg, übermorgen nichts mehr.
Lediglich Keppra wird er dann noch nehmen müssen.
Kann mir jemand sagen, wie es jetzt weitergeht?
Ist jetzt erstmal bis zum Beginn des 1.Zyklus alles "normal"? Oder muss ich auch während dieser Zeit mit unliebsamen Überraschungen rechnen?
Wie sind Eure Erfahrungen mit dem Tumorwachstum nach der OP und unter der Behandlung?
Die 1. MRT ist auf den 19.1. angesetzt, und ich habe überhaupt keine Vorstellung, was dann auf uns zukommt.
Ich würde gerne einen Urlaub planen, traue mich aber nicht, weil ich nicht weiß, was kommt.
Wenn man ihn so sieht, kann man nicht glauben, dass er so lebensbedrohend erkrankt ist.
Mein Mann kennt die Prognosen, die Lebenserwartung betreffend, nicht und ist so eigentlich ganz zuversichtlich.
Es wäre schön, wenn ich mal den einen oder anderen Erfahrungsbericht bekommen könnte.
Ich wünsche Euch allen einen angenehmen dritten Advent.
Barbara
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Hallo,
während des Zyklus eventuell Übelkeit, Müdigkeit und Verstopfung. Bei jedem verschieden, einige haben auch keine Probleme. Die Magentabletten fangen die Übelkeit gut auf.
Urlaub sollte man bei der Verfassung machen, auch Fliegen ist möglich. Am Besten während der Chemopause. Genießt den Urlaub.
LG
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Hallo Barbara!
Ob der Tumor während der Behandlung wieder wächst oder nicht, kann Dir niemand beantworten. Bei meinem Mann ist er zunächst 10 Monate lang nicht gewachsen, dann leider alle 3 Monate nach den OP´s immer wieder, nach 5 Operationen (23 Monaten) ist mein Mann mit 46 Jahren leider verstorben. 'Die ganze Geschichte findest Du im Thread Glioblastom von "agnes"
Bei einem Bekannten ist der Tumor während der Behandlung weitergewachsen, er starb nach 1 Jahr.
Bei einem Glioblastom musst Du leider immer mit unliebsamen Überraschungen rechnen.
Mein Mann und ich konnten noch 3 mal in Urlaub fahren. Es gab keine Probleme mit der Temodaleinnahme. Er hat es auch im Urlaub eingenommen, er hatte dank Zofran keine Nebenwirkungen
Ich an Deiner Stelle würde jetzt das MR im Jänner abwarten und dann den Urlaub buchen, geniss die Zeit, die ihr gemeinsam habt und macht alles, was Deinem Mann Freude macht.
Er muss zum jetzigen Zeitpunkt auch noch nicht wissen, wie krank er wirklich ist. Der Tag wird kommen, wo ihn die Ärzte aufklären. Er soll Hoffnung haben und kämpfen wollen.
Wenn man ihn so sieht, kann man nicht glauben, dass er so lebensbedrohend erkrankt ist - ja, das war bei meinem Mann genauso. Ich habe es lange nicht wahrhaben wollen. Er hat gut ausgesehen, auch keine Ausfälle gehabt, er ist sogar wieder arbeiten gegangen, bis die ersten Sprachstörungen wieder aufgetreten sind....
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und eine lange rezidivfreie Zeit
viel Kraft wünscht Dir
Hilde
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Liebe Barbara,
ich kann mich Hildes Worten eigentlich nur anschließen.Nutzt die Zeit,so
lange es möglich ist!
Auch ich wünsche Euch eine recht lange rezidiv freie Zeit,alles Liebe.
Ingrid
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Hallo Ihr Lieben,
kurz vor Weihnachten muss ich mich nochmal kurz melden.
Mein Mann hatte am 12.12. seine letzte Bestrahlung und Chemo. Danach haben wir auch das Fortecortin auslaufen lassen.
Seit 2 Tagen hat er jetzt wieder Sprachstörungen, findet Wörter nicht oder die falschen.
Wäre es besser, wieder Fortecortin verschreiben zu lassen? Und wodurch entstehen diese Störungen überhaupt?
Ist das nach dieser Zeit normal oder ein Zeichen für ein erneutes Wachstum?
Liebe Grüße,
Barbgara
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Hallo Barbara,
wahrscheinlich ist das Fortecortin zu schnell abgesetzt worden. Es ist eher ein Zeichen von Hirndruck durch das Oedem. Durch die Bestrahlung bildet sich auch verstärkt Hirnwasser. Am besten Rücksprache mit dem Onkologen halten.
Bei meinem Mann waren diese Symptome immer da, wenn er versucht hat das Cortison herabzusetzen. Es ging dann soweit, dass er nicht mehr essen konnte, nur noch Liegen, Sprachstörungen. Es ist verdammt erschreckend, was so ein bisschen Cortison bewirken, ob man es bekommt oder nicht.
LG
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Hallo Barbara
Wie geht es deinem Mann? Ich habe damals von Fortecortine auf Prednison umgestellt, damit ich langsamer ausschleichen kann mit Cortison... ist die Frage wie lange dein Mann es genommen hat und in welcher Dosierung... meine eigene Cortisonproduktion (ich glaube Nebenniere) hat nicht mehr funktioniert und somit war es für mich sehr wichtig langsam reduzieren zu können und dies ist mit Fortecortine nicht möglich, da auch eine viertel Tablette einen grossen Schritt bedeutet...
Gruss Iwana
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Hallo Iwana,Ingrid, Hilde und alle anderen,
ich danke Euch für die Informationen. Leider ist die Aufklärung durch die Ärzte nicht sehr ausführlich (vorsichtig formuliert).
Es hat mich auch nach Wiedereinführung des Cortisons niemand darauf aufmerksam gemacht, dass der Blutzuckerspiegel gemessen werden muss.
Ich war mir am Anfang noch nicht einmal klar darüber, dass Fortecortin auch Cortison ist.
Hätte ich all diese Informationen aus dem Forum nicht, wäre vieles noch schwerer und unheimlicher als es ohnehin schon ist.
Iwana, Du fragst, wie es meinem Mann geht.
Zur Zeit geht es ihm sehr gut, wir haben ein schönes Weihnachtsfest und Silvester verbracht und haben am letzten Wochenende einen 3-Tage-Ausflug gemacht. Alles problemlos.
Ich gebe ihm jetzt 8mg Fortecortin am Tag.
Am 19.1. ist die nächste MRT-Untersuchung, dann wird sich entscheiden, wie es weitergeht.
Ich wünsche Euch allen ein gutes Neues Jahr mit vielen positiven Erlebnissen, die die traurigen vielleicht ein wenig erträglicher machen.
Liebe Grüße,
Barbara
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Hallo Ihr Lieben,
ich bin wieder einmal völlig verunsichert.
Nachdem er vor Weihnachten wieder mit Fortecortin anfangen musste, haben wir es bis Mitte Januar langsam von 8mg ausgehend Milligramm für Milligramm reduziert. Die Nebenwirkungen machten ihm doch ziemlich zu schaffen.
Am 19. Januar waren wir zur Kontrastmittel-MRT, bei der, von 3 Ärzten bestätigt, kein Tumorrezidiv, aber eine flüssigkeitsgefüllte zystische Formation ohne raumfordernden Charakter im ehemaligen OP-Bereich diagnostiziert wurde.
Toll - endlich mal wieder durchatmen und vorsichtig planen können.
Die Absetzung des Cortisons fanden auch alle übereinstimmend gut und machten für einige Störungen der Befindlichkeit, die wir uns nicht erklären konnten, eben das genommene Cortison verantwortlich.
Prima - nicht angenehm (1o Minuten laufen...müde, Konzentration...Null, Sehstörungen ...) aber es wird ja besser.
2 Tage nach der letzten Besprechung mit dem Neuro-Onkologen rief er Freitag Abend gegen 20Uhr !! meinen Mann an, ich war ausnahmsweise mal nicht zu Hause, und erklärte ihm, er solle statt nach 3 Monaten schon nach 6 Wochen zur nächsten MRT-Untersuchung, weil sich "die bekannte zystische Tumorformation jetzt solider darstellt mit flauer KM-Anreicherung im Randbereich. Formal lässt sich kein sicherer Tumorprogress nachweisen."
Mein Mann war geschockt, auf diese Bemerkung hin meinte der Arzt am nächsten Tag zu mir, ob mein Mann denn jetzt auch wahrnehmungsstörungen habe.
Also ist jetzt nichts mit beruhigt zurücklehnen.
Kann mir jemand denn mal diese Begriffe erklären?
Und meine nächste Frage:
Nach einer leichten Besserung seines Befindens und einer Kräftigung geht es meinem Mann seit gestern wieder erheblich schlechter. Er sitzt nur noch und schläft ständig ein, spricht teilweise wieder sehr unverständlich und kann nur sehr krakelig schreiben.
Er sollte eine Einladung zu seiner Abschiedfeier und der von 2 Kolleginnen von Hand schreiben und hat es einfach nicht geschafft.
So etwas nimmt einem natürlich das Selbstvertrauen.
Können das immer noch Nachwirkungen der Cortisoneinnahme sein, vielleicht so eine Art Entzugserscheinungen?
Oder hat sich das Ödem wieder vergrößert, weil er kein Cortison mehr nimmt?
Ob ich ihm wieder Fortecortin geben soll, oder doch mal Weihrauch versuchen?
Mit diesem "netten" Arzt, bestimmt fachlich sehr kompetent, möchte ich so wenig wie möglich zu tun haben. Das Problem wird sich sowieso in absehbarer Zeit erledigen, weil ihm eine Chefarztposition angeboten wurde.
Und der Hausarzt meines Mannes ist supernett und liebevoll, aber er hat leider nicht viel mehr Ahnung von dieser Krankheit als ich.
So, jetzt habe ich mir mal wieder alles von der Seele geschrieben und danke Euch, dass ich das durfte.
Liebe Grüße,
Barbara
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Hallo zusammen,
das mit der krakeligen Schrift würde mich auch sehr interessieren, ob da noch jemand Erfahrungen mit gemacht hat. Ich habe meinen Vater am Mittwoch im Krankenhaus (offenes Magengeschwür) seine Steuererklärung unterschreiben lassen und seine Unterschrift sieht auf einmal sehr anders aus als noch ca. eine Woche vorher, der meiner inzwischen toten Oma sehr ähnlich.
In der Nacht zum Donnerstag kam es dann auch zu seinem ersten Grand-Mal und seit dem krampft er wohl regelmäßig, letzte Nacht ist er dann an dem Magengeschwür operiert worden und irgendwie geht mir das grad alles zu schnell (Diagnose und OP im Nov 08).
Barbara, leider kann ich Dir keine Auskunft zu Deinen Fragen geben, dafür ist die Diagnose für uns wohl noch zu frisch, aber fühl Dich fest gedrückt!
LG
Sabine
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Liebe barbara,
mein Mann hat nach der OP nur noch eine krakelige Schrift gehabt, da er einen starken Tremor hatte.
Es ist gut, dass schon in so kurzem Abstand ein MRT erfolgt. Dann kann man bestimmt genaueres sagen. Ich würde mir auch Sorgen machen.
Ich wünsche dir viel Kraft.
LG Felicitas
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Hallo Ihr Lieben,
bei uns gibt es zur Zeit nicht viel Neues zu berichten. Der Zustand meines Mannes ist relativ stabil. Ich versuche gerade, die Fortecortin-Dosis zu reduzieren. Mittlerweile verlasse ich mich da mehr auf mich als auf die Ärzte.
Nächste Woche habe ich eine "nach hinten offenen " Termion mit beiner Hausärztin und werde ihr mein Herz ausschütten, auch im Hinblick darauf, dass sie mich eventuell irgendwann mal krankschreiben müsste.
Ein großes Problem, wenn man, wie ich, in einem kleinen Betrieb arbeitet und nicht so einfach zu ersetzen ist.
Am 9. 3. haben wir den nächsten MRT-Termin. Kommenden Samstag beginnt der 3. Temodal-Zyklus. Mein Mann hat bisher alles ohne Nebenwirkungen vertragen.
Gibt es jemand von Euch Angehörigen, der hier im Ruhrgebiet wohnt? Ich würde mich freuen, mal zu einem persönlichen Erfahrungsaustausch zusammenkommen zu können, denn fast alles, was ich über diese schlimme Krankheit weiß, weiß ich von Euch hier aus dem Forum.
Liebe Grüße,
Barbara
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Hallo Ihr Lieben,
nach einiger Zeit melde ich mich mal wieder. Meinem Mann geht es in letter Zeit eigentlich ganz gut. Die Untersuchungen waren positiv, die Einschätzung der Kontrastmittelanreicherung offenbar falsch.
Er verträgt das Temodal problemlos, und wir sind jetzt dabei, die Kortisonmenge zu reduzieren, langsamer als beim letzten Mal.
Er ist manchmal noch recht schlapp, an anderen Tagen fast wieder "normal", geht jetzt regelmäßig zur Krankengymnastik.
Also Zeit, um einmal durchzuatmen.
Mir ist jetzt ein Angebot in die Hände geraten für einen Kurzurlaub in Venedig.
Die Zeit würde gut passen, Ende Mai. Anfang Juni soll die nächste Untersuchung stattfinden.
Meine Frage: Gibt es irgendein Problem mit dem Fliegen? Ich habe hier im Forum schon von einigen gelesen, die geflogen sind. Was sagen denn die Ärzte dazu?
Ich bin gespannt auf die eine oder andere Antwort.
Liebe Grüße,
Barbara
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Hallo Barbara,
ich schreibe dir als Angehörige.Mein Mann erkrankte um August 07 an einem Glio leider inoperabel.
Er bekam als erst Behandlung auch Temodal und zeitgleich 33 Bestrahlungen. Leider bildete sich relativ schnell ein Rezidiv. Gottlob konnte er aber an der Magforce Studie teilnehmen und bislang ist auch Ruhe.
Vor 3 Wochen bekamen auch wir ein falsches Ergebnis von unserem Radiologen.Da hieß es erst auch erneutes Tumorwachstum. Mittlerweile haben 2 Prof. mir bestätigt das es nicht so ist.
Leider ging es meinem Mann auch immer schlechter , obwohl er nichts von der falschen Diagnose wusste. Es wurde auch ein neues Cct gemacht aber auch ohne weiteres Ergebnis.Seit Donnerstag liegt er im Krankenhaus.Die ersten Untersuchungen wurden gemacht.Er hatte Krampfanfälle und leidet verständlicher weise an einer starken Angstpsychose.Er bekommt nun Medikamente.Ich hoffe das es ihm bald schon wieder besser geht. Anschließend wird er auf alle Fälle Psychologische Betreuung bekommen.
Auch ich möchte gene im April wieder mit meinem Mann in Urlaub fahren.Diesmal nach Tenneriffa .In Ägypten waren wir im letzten Jahr.Es hat alles ohne Probleme geklappt. Obwohl die Flugzeit schon recht lang ist.
Wenn es deinem Mann gut geht solltest du auch ruhig mit ihm verreisen.
liebe grüsse Hummel
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LIebe Barbara,
mein Mann war Spanier. Er hatte im letzten August ein Rezidiv und immer Schwierigkeiten mit dem Oedem.
Als er eine gute Phase hatte im letzten september/Oktober ist er für 2 Wochen zu seiner Familie geflogen.
Wir hatten vom Arzt eine Bescheinigung: "Fit and helpy for travel" (bei Begleitung) Die Bescheinigung über die Klammern im Kopf dabei.
Reiseversicherung bringt nichts für den Patienten. Für eventuellen Epianfall hat er vorher eine Tavor genommen. Könnte durch den Druck ausgelöst werden. Nichts von dem Tumor erwähnen.
Es hat alles gut geklappt. Meine Angst war viel zu groß.
Da er ziemlich wackelig auf den Beinen war (Rollstuhl), bekamen wir jegliche Hilfe von der Fluggesellschaft.
Gute Reise
Felicitas