HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Bimbe71 am 24. Oktober 2008, 22:17:41

Titel: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Bimbe71 am 24. Oktober 2008, 22:17:41
Hallo an Alle,
ich bin neu hier. Ich möchte allen Mut machen. Vor genau 12 Jahren wurde bei mir ein Glioblastom rechts temporal festgestellt. OP, 30 Bestrahlungen und 6mal Chemo folgten.
Hatte anfangs etwas Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis, das hat sich aber mit der Zeit gebessert, wurde aber nicht mehr ganz so wie zuvor.
Meine Tips:
  ::)Ein Buch das mir sehr viel Mut gemacht hat: Daniela Michaelis "Ich habe nur dies eine Leben."
 ::)Gehirnjogging in jeglicher Form. Am meisten Spaß macht es mit dem Nintendo (Dr. Kawaschima)


Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: schwede am 25. Oktober 2008, 12:50:04
Hallo Bimbe71!
Als aller erstes Willkommen im Forum !

Das hört sich gut an, schon Zwölf Jahre.
Daran Arbeite ich auch schon auf zwei Jahre bring ich das schon. ;D
Ich hatte das ganze temporal auf der Linken seite.
gruß Schwede
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Iris03 am 25. Oktober 2008, 17:31:20
 Hallo Bimbe 71,
...es ist immer wieder schön solche Nachrichten zu lesen. Das gibt so viel Mut! Danke! Hattest du die ganzen 12 Jahre kein Rezidiv? Welche Chemo hast du bekommen? Temodal? Gehst du noch regelmäßig zu den Nachuntersuchungen?
Ich wünsche dir weiterhin so tolle Ergebnisse!
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Bimbe71 am 27. Oktober 2008, 13:31:16
Hallo Iris03,

ich hatte die ganzen 12 Jahre zum Glück kein Rezidiv. Wenn ich mich recht erinnere war die Chemo ACNU und VM27.
Anfangs waren die Kontrolluntersuchungen alle 3 Monate, dann später alle 6 Monate. Seit der Geburt meiner Tochter 2001 gehe ich einmal jährlich. Im Rahmen einer multizentrischen Fallsammelstudie "Therapie der differenzierten Großhirngliome", an der ich seit der Diangoseerstellung teilnehme werden verschiedene Tests durchgeführt und  natürlich ein Kernspin gemacht. Manchmal gehe ich auch schon nach einem halben Jahr, immer dann wenn gehäuft Kopfschmerzen auftreten, die ich nicht recht einordnen kann. Nach einem guren Ergebnis kann ich mit den Kopfschmerzen dann wieder besser umgehen.
Gruß Bimbe71
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Iwana am 31. Oktober 2008, 21:29:57
Hallo Bimbe
Bin gerade fasziniert... du hast dich getraut ein Kind zu haben mit dieser Diagnose? Ab wann oder überhaupt wie nennen dich die Ärzte... bezeichnen sie dich als Gesund?

Gratuliere dir zu diesen zwölf Jahren und danke dass du uns geschrieben hast....
Gruss Iwana
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Bimbe71 am 31. Oktober 2008, 23:09:09
 ::)Hallo Iwana,
Danke für Deine Antwort! Ich hatte immer die Hoffnung und den Glauben, daß ich es schaffe. Kinder sind Hoffnung und ich wollte niemals aufgeben. Meine erste Tochter (jetzt sind es zwei) habe ich fünf Jahre nach der Diagnose bekommen. Die Zeit schafft Abstand, man denkt nicht mehr rund um die Uhr daran. Aber es war nicht immer ein einfacher Weg. Ich hatte mich recht bald ( ein, zwei Jahre danach) erkundigt, ob ich überhaupt einmal Kinder haben darf. Von Seiten der Humangenetik gab es grünes Licht, in der Neurologie sagte man mir aber das es infolge der Chemo recht unwahrscheinlich sei, dass ich überhaupt Schwanger werde. Als ich dann aber tatsächlich ein Kind wollte sagte mir der Arzt in der Nachsorge wortwörtlich "Sind sie verrückt, Sie können doch kein Kind in die Welt setzen, wenn Sie nicht wissen wie lange Sie noch leben." Ich habe Ihn gefragt, ob er Gott sei, weil er ja anscheinend weiß wie lange ich noch zu leben habe......
Als ich schwanger war meinte dann mein damaliger Hausarzt "Sie sind aber mutig." Der Unterton dabei war aber eher "mußte dass denn sein?"

Als was mich die Ärzte bezeichnen weiß ich auch nicht. Einer meinte mal, dass ich es wohl geschafft hätte. 


Liebe Grüße und viel Kraft und HOFFNUNG!!!!!!
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Iwana am 01. November 2008, 19:24:46
Hallo Bimbe
Habe deine Geschichte meinem Mann erzählt... er wünschte sich immer zwei Kinder.... mir reicht mein Sohn und die Krankheit und das arbeiten... habe nicht noch mehr Energie (obwohl ich trotz Krankheit immer noch Energie für zwei habe  ;D)
Ich hatte eine eher schwere Geburt und nach der Geburt viel Blut verloren da die Plazenta sich nicht ablöste... zwei Wochen danach Desorientiertheit, fand nicht einmal mehr die Toilette in der Wohnung...Vor den Augen wurde es immer wieder sehr hell auch in tiefster Dunkelheit... der Hausarzt sagte damals das könne es geben bei einer akuten Anämie (Hämoglobin von 7) Mit Eiseninfusionen dann besser... hätten sie damals MRI gemacht, man hätte meinen Tumor wohl schon gesehen... aber ob es was geändert hätte?

Wenn ich in 5 Jahren noch leben werde und sich nichts verändert hat, dann werde ich wohl auch nochmals ins Grübeln kommen... ist zwar verständlicherweise unvorstellbar..... aber Geburt und Tod liegen doch immer wieder nahe beieinander....
Ich habe grossen Respekt vor dem Mut den du hast.... und ich hoffe schwer dass du mit 90 an Altersschwäche stirbst.... umgeben von lauter Grosskindern und Urgrosskinder....
Gruss Iwana
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Bimbe71 am 02. November 2008, 21:40:56
Hallo Iwana,
es freut mich, dass Du so energiegeladen bist, denn das trägt sicherlich zum Heilungsprozess bei.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass Du Dir in fünf Jahren nochmals über die Familienplanung Gedanken machen kannst......
Ich habe auch sehr großen Respekt vor Dir, dass Du Dein Leben, Familie und Arbeit so meisterst. Ich kenne Dich zwar nicht, aber Du scheinst eine sehr starke Frau zu sein und glaube mir, Du bist mutiger als ich!!!!!!
Ich muss nicht 90 Jahre alt werden ......aber ich bin für jedes Jahr dankbar. Ich war 25 Jahre alt, hatte mein Studium gerade hinter mir und meinen ersten Job..........ich dachte ich werde nicht mal 30.....

Gruss Bimbe  ::)
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: glocki am 03. November 2008, 18:05:11
hallo bimbe71
das ist ja cool,12 jahre!!!sieben oder acht jahre ohne rezidiv habe ich ja schon gehört,aber 12...da bin ich mit meinen3 jahren ja nix gagegen..
es ist auch schön zu hören,dass du so mutig bist,kinder zu bekommen.ich hatte davor schon eins.bin jetzt 34 und denke eher über eine sterilisation nach...hormone vertrage ich nicht und ausserdem ist mein sohn schon 10.der abstand ist mir zu gross...ausserdem,wenn der fall x eintreten sollte,hat mein Lg schon genug mit einen zu tun....aber ich finde es schon etwas frech,was für sätze dir an den kopf geworfen wurden.du warst ja damals auch noch jung.oder habe ich das falsch gelesen?
lg glocki
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Bimbe71 am 13. November 2008, 11:17:24
Hallo Glocki,
tut mir leid, dass Du so lange auf eine Antwort von mir warten musstest.
Also mal ganz ehrlich, wenn ich bereits vor der Diagnose ein Kind gehabt hätte... ich weiss ehrlich nicht, ob ich dann noch ein zweites bekommen hätte. Nach der ersten Geburt war ich innerlich so zerrissen,l die Angst kam wieder hoch, ich kann es gar nicht genau beschreiben....... Lange Zeit sagte ich auch, dass ich kein weiteres Kind möchte, weitere 3 Jahre später war alles ganz anders....
Wie ich ja schon mal geschrieben habe gingen bis zur Geburt meiner ersten Tochter 5 Jahre ins Land, aber wenn ich ehrlich bin nach zwei oder drei Jahren hätte ich den Mut noch nicht gehabt, da standen die Ängste noch im Vordergrund.
Sterilisation ist etwas Endgültiges, hast Du die Spirale mal in Betracht gezogen?
lg Bimbe 71
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: glocki am 13. November 2008, 16:18:57
hallo bimbe
schön das du antwortest.bei mir dauert es auch manchmal,bis ich antworte,weil überall mein senf dazu geben,vorallem,wenn ich keine ahnug habe,mache ich nicht.
ja über die spirale habe ich nachgedacht...aber ich bin mir 100% sicher,dass ich kein kind mehr möchte...meine lebensgefährte erst recht nicht.man ist auch irgendwann rauß aus dem Alter(ich weiss ,ich bin noch nicht so alt.andere fangen da erst an)ich habe aber noch ein kleines patenkind und bekannte haben auch noch kleinere kinder..da helfe ich da mal als babysitter aus,die kinder freuen sich und ich mich auch.
ich glaube auch,dass ich die energie nicht mehr habe.ich merke,wie ich die grenze im alltag schon oft erreicht habe...merkst du das auch ?also die kraft bzw. energie hat extrem bei mir abgenommen.ich war vor dem tumor sehr mobil...dich haben unbewußt deiner kinder wieder richtig belastbar gemacht?oder?
ich bin immer hin und hergerissen..gehe ich ein richtiges training an oder finde ich mich damit ab.mal schauen,vielleicht gibt sich das auch alles mit der zeit.

lg glocki

Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: thueringer am 15. November 2008, 23:09:52
Das finde ich echt klasse. Auch Robert Müller der Eishockeytorwart hat es jetzt seit 2,5 Jahren und steht fast wieder im Tor bei den Kölner Haien. Also nicht aufgeben!
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Bluebird am 16. November 2008, 14:36:18
Hallo Bimbe,

ich freue mich für Dich und hoffe, dass Du die Krankheit endgültig besiegt hast. (Mein Onkel starb an einem Glio IV nach 11 Monaten).
Von Betroffenen wie Du es bist, können Ärzte vielleicht neue Erkenntnisse gewinnen, ohne Dich zum " Versuchskaninchen " zu machen.

LG
Bluebird
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Tani_g am 11. März 2009, 10:16:35
Weiß Jemand wie es Bimbe heute geht?  ;D
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Steffilein am 11. März 2009, 16:38:51
Hallo Tani-g,

leider weiss ich nicht wie es Bimbe geht. Kenn mich auch noch so toll aus hier.
Wenn Du aber aufs Profil von Bimbe klickst siehst Du das Sie das letzte mal am 02.02.09 hier im Chat war......
Übrigens Hallo hier im Forum.
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Tani_g am 12. März 2009, 08:59:57
Hallo Steffilein,

danke für deine Nachricht. Ich habe Bimbe gestern auch eine Nachricht geschrieben - mal sehen, ob sie sich meldet.

LG
Tanja
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Steffilein am 12. März 2009, 11:16:31
Hallo Tani-g

Gern geschehen. Wünsch Dir viel Erfolg.Darf ich Dich fragen aus welcher Ecke Du kommst?
Bist Du selbst betroffen? Bin selbst betroffen, 39 (noch ;)) Hab zwei Kidis von 5 und 17.
Alles Gute und liebe
Steffi
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Patrick am 28. März 2009, 14:28:54
Hallo Bimbe,

schön zu hören, dass es noch mehr Menschen gibt die diese Krankheit besiegt (!?) haben.
Bei mir ist es nun fast 6 1/4 Jahr her, dass mir ein Glioblastom , rechts frontal, entfernt wurde. Bin seitdem auch rezidiv frei. Hat Dir ein Arzt schon mal gesagt, dass Du geheilt bist? Mir bislang noch nicht, nur mal, dass ich gesund sei.

Hoffentlich gibt es noch mehr Menschen die diese Krankheit länger als 5 Jahre überlebt haben und sich in diesem Forum beteiligen. Um den Betroffenen und Angehörigen Mut zu machen um gegen diese Krankheit anzukämpfen.

Ich hoffe, dass es der Medizin bald gelingt, dass die Krankheit nicht mehr als unheilbar gilt!!!!!!!!!!!!

Gruß

Patrick 
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Steffilein am 28. März 2009, 17:17:20
Hallo Patrick,

schön das es Dir so gut geht. Ja das gibt Hoffnung nur ist in Gegenteil zu Dir und Bimbe71

meim Glio nicht operabel. Wünsch Euch beide nur das aller aller beste!!!!! ;)

Hab zewi Kidis im Alter von 17 und 5. Ist ein Schei.. Gefühl.

BIs dann. Am Montag fängt meine Bestrahlung und meine Chemo an....

Liebe Grüsse
Steffi
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Bimbe71 am 29. März 2009, 18:20:25
Hallo Patrick,
es freut mich total dass es Dir auch so gut geht. Tatsächlich hat vor wenigen Wochen mein Hausarzt zu mir gesagt, daß ich geheilt sei. Keine Ahnung was die Neurologen dazu sagen, aber ich glaube fest daran, daß ich es geschafft habe.

Liebe Grüß und weiterhin alles Gute  ;)!!!!

Bimbe
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Bimbe71 am 29. März 2009, 18:47:37
Hallo Steffi,
ich denke an Dich! Weißt du was ich vor der Chemo immer zu mir selbst sagte? "Mir wird nicht schlecht, mir wird nicht schlecht!" Tatsächlich wurde mir wirklich nie schlecht und ich dachte, das sei der Normalfall. Erst nach der letzten Chemo sagte ein Arzt zu mir, daß es schon erstaunlich gewesen sei. Ich glaube fest darn, daß man mental Einiges bewirken kann. Vergiß nicht, beschimpf das Sch..Teil!!!!!

Liebe Grüße

Bimbe
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Steffilein am 30. März 2009, 07:01:58
Hallo Bimbe,

find ich ja echt lieb. So machs ich auch und denk dann noch an DICH dann kann ja nichts mehr

schief gehn.....

Bis dann....

Steffi
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Patrick am 30. März 2009, 09:24:17
Hallo Steffi,

Ich drücke Dir die Daumen!!!!!!! Bimbe hat meiner Meinung nach recht, dass man mental einiges schaffen kann. Habe es damals so gemacht, dass ich bei der Bestrahlung und zeitgleicher Einnahme der Chemo mir immer vorgestellt habe wie die Bestrahlung die Tumorzellen tötet. Selbst auf dem WC habe ich mir immer vorgestellt, wie die Tumorzellen aus meinem Körper rausgespült werden. Hatte die Bestrahlung immer ganz früh morgens und auf dem Tisch habe ich dem Tumor die übelsten Schimpfwörter gegeben und ihm gesagt, dass er gegen mich keine Chance hat. Das er sich verp..... soll usw. Und über Tag habe ich mir immer wieder vorgestellt: dass die gesunden Zellen (weiße Blutkörperchen) aus dem ganzen Körper (angefangen beim kleinem Zeh) in meinem Kopf wandern und die bösen Zellen suchen und diese dann bekämpfen.
Habe damals das Buch: "Heilung durch Selbstheilung"  geschenkt bekommen. Da gibt es Anleitungen zu dem Mentaltraining. Ein sehr gutes Buch, wie ich finde!

Wie gesagt, ich drücke Dir die Daumen!

Viele Grüße

Patrick
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Bimbe71 am 31. März 2009, 11:08:12
An Alle,

wie Patrick schon geschrieben hat, mental ist sicherlich einiges zu bewirken. Aus dem Grund habe ich dem Ding ja einen Namen gegeben und ich war in ständiger Zwiesprache mit meinem Ei. Während der Bestrahlung habe ich auch immer die gesunden Zellen beschworen den Strahlen aus dem Weg zu gehen, damit die Krebszellen genug erwischen.
Nach der Diagnose hatte ich auch die Angst, daß ich es nicht schaffe und war panisch. Ich fragte meinen Freund (heute mein Mann) :" Was ist, wenn ich es nicht schaffe?" Er sagte dann immer zu mir, wenn Du selber nicht daran glaubst, dann kannst Du es nicht schaffen!!!!

Glaubt daran, daß Ihr es schafft!!

Bimbe
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Charlotte154 am 28. Mai 2009, 16:51:56
Hat man diese Chance auf 12 Jahre auch wenn die Tumore inoperabel aber seeehr seeehr klein sind?  :(
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Patrick am 29. Mai 2009, 17:18:52
Hallo Charlotte,

was ist es denn für ein Tumor??? Ein Glioblastom wird meist erst dann entdeckt wenn es relativ groß ist.

Es hört sich nicht nach einem Glioblastom an....,was auf jedenfall schon sehr erfreulich wäre...!

Gruß

Patrick
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Iwana am 29. Mai 2009, 20:50:14
Hallo zusammen
Und dann sind wir wieder bei der Diskussion, ob wohl die, die ein Rezidiv haben zuwenig positiv gedacht haben?
Ich denke es braucht einfach eine extrem grosse Portion Glück noch dazu... Und ihr hattet das... ist euch wirklich zu gönnen... ich hoffe dass durch die verbesserten Therapien es mit der Zeit immer mehr werden die es schaffen mit Jahren rechnen zu können und nicht mit Wochen bis Monate!

Bis jetzt ist es leider einfach noch eine Realität, dass viele schon beim ersten MRT nach der Bestrahlung und der Chemo ein Rezidiv haben dass dem Tumor in der Grösse nicht nachsteht... und all jenen Menschen möchte ich nicht unterstellen, dass sie zu wenig positiv gedacht haben!
Gruss Iwana
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Patrick am 29. Mai 2009, 22:18:12
Hallo Iwana,

Du hast in allen Punkten recht. Hoffe auch, dass die Medizin irgendwann soweit ist, dass man nicht nur Glück haben muss. Es ist einfach ein Drecksding......!

Gruß

Patrick
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Charlotte154 am 30. Mai 2009, 19:03:04
Doch es ist ein Glioblastom er ist noch sehr klein, er wurde entdeckt als er plötzlich durcheinander geworden ist und nicht mehr ansprechbar war.
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Patrick am 31. Mai 2009, 15:53:03
Hallo Charlotte,

wurde denn eine Biopsie gemacht, oder handelt es sich um ein rezediv???


Gruß

Patrick
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Charlotte154 am 31. Mai 2009, 19:23:19
Hallo Patirck,

es wurde eine Biopsie gemacht, er hat ja 2 Tumore und der eine ist sicher ein GBM.Er liegt mittlerweile auch im Tiefschlaf nach einem Hirnkrampf. Vorstufe vom Koma, seit 5 Tagen :( Keine Reaktion. Nur immer wieder kleine Anfälle.
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Charlotte154 am 01. Juni 2009, 18:47:11
Lieber Patrick,

wie in meiner Gruppe die ich selbst geöffnet habe schon drin steht, heute früh hat er den Kampf gegen den Krebs verloren
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Iwana am 01. Juni 2009, 22:37:49
Hallo Charlotte
Mein Beileid... ich wünsch dir alle erdenkliche Kraft um das jetzt kommende durchzustehen... Ich hoffe du hast viele liebe Menschen um dich rum die dir helfen...
Denke an dich Gruss Iwana
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Patrick am 02. Juni 2009, 08:45:03
Hallo Charlotte,

auch von mir mein herzliches Beileid! Kann mich Iwana´s Worten nur anschließen......!

Denke an euch

Patrick
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Bimbe71 am 07. Oktober 2009, 16:11:04
Hallo an alle!!!!

diesen Monat sind es bei mir 13 Jahre  :D
Es ist möglich den Kampf zu gewinnen!

Liebe Grüße
Bimbe 71
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Bine am 14. Oktober 2009, 14:02:05
Hallo Bimbe,

herzlichen Glückwunsch und weiterhin toi toi toi und drauf gespuckt.
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Iwana am 15. Oktober 2009, 22:07:29
Hallo Bimbe
Es tut gut immer mal wieder von dir zu lesen im Forum... ich denke du machst ganz vielen hier drin Mut. Ich habe gerade einen Teil deiner Beiträge meinem Ehemann vorgelesen, ihm geht es inzwischen schlechter als mir, da er so Mühe hat meinem ja von den Ärzten prognostizierten Tod in max. 1 Jahr (mir sagten sie wenn es gut geht hätte ich noch 2-3 Jahre) ins Auge zu blicken... Habe ihm gerade gestern gesagt ich finde es schade wenn er sich die nächste Zeit wegen dieser Aussage vermiesen lässt... Aber vor dem MRI Ende des Monats darf ich nicht zu grosse "Töne spuken"... merke dann jeweils dass auch bei mir wieder die Unsicherheit wächst... und die zusätzlichen Symptome 1-2 Wochen vor dem MRT kenne ich mittlerweile auch, die vergehen dann aber jeweils recht schnell wieder wenn das Ergebnis da ist. Von dem her bin ich auch überzeugt dass man mental viel machen kann. Aber ich denke jeder gibt sein bestes und ich denke nicht dass all die die dran sterben was falsch gemacht/gedacht haben...
So wie ich gelesen habe hattest du nie Temodal? Ich habe auch seit März gar nichts mehr (Temodal-Chemo nach 12 Zyklen abgeschlossen) die Ärzte in Deutschland die ich an den Hirntumortagungen jeweils sehe, sagen dies sei fahrlässig... ich werde sehen was es ist... die Zeit und die nächsten MRT's werden es zeigen.
Gruss und melde dich bitte weiterhin regelmässig... mich freuts! ;D
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: schwede am 16. Oktober 2009, 06:39:54
Hallo Bimbe 71

Mich freut es auch das du hier dich immerwieder Meldest, höre bitte nicht damit auf.
Das ist ja wieder mal Taktvoll von den Ärzten die eine Sache prognostizieren die sie nicht Belegen können.
Dein Mann soll es geniessen das du da bist.!!!
Ach Iwana ausserdem geht das nicht , ich habe schon Gebucht für deinen 40 Gebursttag.
Das Unsichere Gefühl ist ganz Normal, da ich nächste Woche wieder Kontrolliert werde habe ich das auch.
 Gruss
schwede
Titel: Re: 12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Iwana am 17. Oktober 2009, 10:47:04
Hallo Schwede
Ich will auch buchen für meinen 40. Geburi... wohin gehen wir? ;D Dass ist etwas wo ich als positiv erlebe... die Bedeutung für Geburtstage... während alle um mich herum die ihren 40./50./60. feiern Krise schieben (uiii schon so alt...) Werde ich jedes Jahr ein Fest machen... nächstes Jahr 35. und je älter desto grösser das Fest....  ;D
Gruss
Titel: Re:12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Bimbe71 am 28. November 2010, 21:03:27
Hallo Ihr Lieben,
es tut mir leid, daß ich mich solange nicht mehr gemeldet habe. Es geht mir nach wie vor sehr gut und konnte diesen Herbst das 14 Jahr nach Diagnosestellung feiern.  :) :) :) :) :)
Titel: Re:12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Eva am 28. November 2010, 21:42:06
Hallo Bimbe,

vielen Dank für deinen Eintrag. Es tut gut, so eine erfreuliche Nachricht zu lesen. Bei mir werden es im Dezember 6,5 Jahre und es geht mir gut. Ich werde es dir nachmachen. Hast du noch Kontrolluntersuchungen? Bleib weiterhin unser Vorbild. Alles Gute und liebe Grüße von

Eva
Titel: Re:12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: fips2 am 28. November 2010, 21:53:16
hallo Bimbe
So was liest man sehr gern.
Ich wünsche dir noch viele weitere bei bester Gesundheit.

Frohe Advents, Weihnachtszeit und Gesundheit im Neuen Jahr.

Fips2
Titel: Re:12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Antje am 15. April 2013, 16:03:02
Hallo liebe Gruppe!
Ich bin noch ganz neu hier. Bin nicht selbst betroffen, aber mein Mann ganz aktuell(wir sind grad in der bestrahlung und chemo phase). Habt ihr noch Ideen, als Komplementärmedizin? Die einstellung ist da und witzigerweise, ist es bei uns, wie bei Bimbe und Patrick. Der Tumor heisst Eduard und wird permanent von uns beschimpft...ich hoffe, genauso erfolgreich wie bei euch!
VLG
Titel: Re:12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: khk007 am 10. Januar 2014, 11:21:45
Hallo Bimbe71,

Erstmal möchte ich Dir und allen hier ein gutes neues Jahr Wünschen.

Ich habe hier mal die Frage gestellt ob es hier GBM Patienten gibt, die schon 10 Jahre oder länger  ihre Diagnose überlebt haben? Du scheinst jq eine der wenigen zu sein, die dies geschafft haben. Ich habe im März das fünfjährige Jubiläum der Entdeckung meines GBM welches ein Rezidiv meines vor bald 10 Jahren entdeckten Astrozytoms WHO II war. Bin mittlerweile 52 und das Astrozytom wurde 2004 entdeckt, Rezidiv GBM 2009.

Ich bin hauptsächlich in Köln behandelt worden, werde aber auch in Paris behandelt, da ich in der Nähe von Paris wohne. Sowohl der Prof. in Köln als auch der Prof. in Paris haben beide einige GBM Patienten, die schon seit 10 Jahren zu ihnen kommen. Beide haben aber keine Antwort auf die Frage, warum es gerade diese Patienten sind und nicht auch die Anderen... Ich wollte jetzt nicht ganz uneigennützig versuchen, die beiden Prof. zu einer Studie zu überreden, um heraus zu finden, ob es Gemeinsamkeiten bei den betroffenen Patienten gibt. Es soll um alle Aspekte gehen, sowohl Genetik, Behandlungsverfahren (Schulmedizin und komplementäre Verfahren) und andere Aspekte. Vielleicht findet man da ja was? Was die klinische Forschung angeht, sehe ich nämlich leider keinen wirklichen Durchbruch in der nächsten Zeit was GBMs angeht...

Ich habe bis jetzt leider keine solchen Studien gefunden. Um zu vermuten, daß eine möglichst vollständige Resektion, junges Alter oder  relativ klare Grenzen positiv für ein potentiell längeres Überleben sind, brauche eigentlich keine Studie mehr... Es gibt ja auch viele, die trotz dieser an sich positiven Faktoren relativ schnell versterben... Falls es solche Studien schon gibt und ich diese übersehen haben sollte, interessieren mich natürlich auch Hinweise auf solche schon gemachten Studien.

Ich würde mich freuen, wenn Du eventuell Interesse an einer solchen Studie hättest und so die Patientenzahl sich erhöhen würde, um eventuell signifikante Ergebnisse zu bekommen. Ich wußte bis vor kurzem nicht, daß einige wenige so lange überleben. Ich finde es auch sehr wichtig, anderen Patienten zu zeigen, daß es eine, wenn auch geringe Chance auf ein Langzeitüberleben mit GBM gibt und wie man seine Chancen vergrößern kann, wenn so eine Studie Gemeinsamkeiten aufzeigt.

Grüße,

Kai
Titel: Re:12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: Bimbe71 am 12. Januar 2014, 13:31:06
Hallo Kai,

an der Uni Tübingen wurde eine Studie durchgeführt, an der ich mehrere Jahre teilgenommen habe, was genau hinter diese Studie steckte kann ich dir allerdings auch nicht sagen. Einer der Ärzte sagte mir, dass sich im Rahmen Studie herausgestellt hat, dass es einige Langzeitüberlebende wie mich gäbe.
Grundsätzlich wäre ich natürlich bereit an eine weiteren Studie teilzunehmen.

Herzliche Grüße
Petra
Titel: Re:12 Jahre nach Glioblastom
Beitrag von: khk007 am 19. Januar 2014, 11:33:01
Hallo Bimbe71 (Petra),

Danke für Deine Antwort! Könntest Du herausfinden, ob und wo die Studie publiziert worden ist? Es gibt nämlich offensichtlich nicht viele Studien zu dem Thema und mich würds interessieren und Mut machen. Und anderen sicher auch...

Herzliche Grüße,

Kai