HirnTumor Diskussionsforum

Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: sirin2002 am 13. November 2008, 23:37:38

Titel: Wieder OP oder lieber nicht?
Beitrag von: sirin2002 am 13. November 2008, 23:37:38

Hallo Ihr Lieben,
bin total traurig und möchte euch mal erzählen warum!

Es geht um meinen Vater.
Er wurde schon mal '99 operiert WHO I .

2005 Rezediv! Gamma Knife Bestrahlung in Krefeld!

2006 erneut etwas gewachsen,erneut Gamma Knife!

Kontolle 6 Monate danach,Befund: Tumor ist nicht mehr gewachsen.

Am 6 August dieses Jahres musste er leider erneut operiert werden,
da der Tumor ungewöhnlich schnell gewachsen war und sehr groß war!

Leider war es diesmal kein Meningeom WHO I  sondern WHO III

Es wurde uns gesagt,dass es kein Krebs ist,sondern halt nur ein sehr schnell wachsener Tumor.
Der Tumor wurde komlett entfernt!

Es wurde eine Bestrahlung vorgeschlagen!

Der Professor der Strahlenklinik hat sich mit den Ärtzen zusammen gesetzt und Sie haben beschlossen,dass auf einer Bestrahlung im Moment verzichtet werden soll,da mein Papa noch zu schwach dafür wär.

Er sollte erst in die Reha und dann in vier Monaten zur Kontrolle kommen.
Der Arzt meines Vaters sagte,dass wir nicht in vier sondern in drei Monaten ein Kontrolltermin vereinbaren.

Gesagt getan.....

Er war in der Reha und hatte sich soweit gut erholt  :)

Letzte Woche haben wir dann die MRT gemacht und die Frau sagte uns,dass
alles noch ziehmlich geschwollen sei und dass die helle Stelle auf dem Bild (wo der alte Tumor war) noch von der Op sei,weil das noch nicht ganz verheilt ist und noch alles frisch ist!

Ok das konnten wir ja verstehen,ist ja gerade mal drei Monate her.

Heute hatten  wir einen Termin in der Uniklinik gehabt und wir haben einen riesen Schock bekommen!

Es wurde uns gsagt das wieder ein ein Tumor an der gleichen Stelle gewachsen ist und den man unbedingt wieder weg Operieren müsste.

Wir waren sowas von geschockt,vorallem weil im Bericht der MRT nichts davon drinne stand und vorallem innerhalb so einem kurzen Zeitraum!!!

Natürlich bin ich auch total wütent auf dem Mann der Strahlenklinik!
Wie konnte er uns nur so lange warten lassen obwohl er wuste das es ein sehr schnell wachsender Tomor ist?

Am Montag haben die Ärzte in der Unuklinik ein Kongress wo viele andere Ärzte aus anderen Städten dabei sind.
Da wollten die besprechen wie man nun vortfahren soll.
Wir sollen uns aber mit großer Sicherheit auf einer OP einstellen!
Am Dienstag will uns der Artzt anrufen und bescheid geben,wie nun gehandelt wird!

Leute ich kriege die Kriese!!!
Das darf doch nicht war sein,jetzt fängt die ganze sch.... (sorry) von vorne an.
Es war doch gerade erst zu ende  :'(

Ich verstehe die Weld nicht mehr ??? ??? ???

Was sollen wir bloß machen,mein Papa ist ein ganz,ganz sensiebler Typ und es tut mir so im Herzen weh Ihn wieder so zu sehen!!!

Was haltet Ihr davon? Meint Ihr die Ärzte haben sich vertan in Ihrer Aussage und esi st wirklich nur ein heller Fleck, weil allen noch so frisch ist???

Ich weiß es nicht,aber eigendlich kennen die sich doch sehr gut aus,von der Radiologie die,die MRT machen.

Wer hat denn nun recht???

Sorry für den langen Text und für die sehr wahrscheinlich sehr vielen Rechtschreibfehler,aber bin sowas von durcheinander!

Freue mich riesig auf jede Nachricht vin euch!!!!

Titel: Re: Bitte,bitte lesen!!! Meningeom WHO III Rezidiv NACH 3 MONATEN
Beitrag von: Bianca am 13. November 2008, 23:54:07
Hallo Sirin...

Ich kann Dir leider nicht so viele Tipps geben, doch viele Andere werden das bestimmt noch tun.
Hier bekommst Du viel Hilfe und Unterstützung.
Ich denke, die Meinung eines anderen Arztes wäre vielleicht ratsam.
Bis Dienstag warten zu müssen ist schwer, das weiß ich.
Ich kenne das aus eigener Erfahrung.
Doch haltet zusammen.
Deinem Vater wird es sehr helfen, wenn Ihr für Ihn da seid.
Ich werde an Euch denken und vielleicht magst Du dann berichten, was der Arzt gesagt hat.
Bis dahin viele liebe Grüße.

Sternschnuppe
Titel: Re: Bitte,bitte lesen!!! Meningeom WHO III Rezidiv NACH 3 MONATEN
Beitrag von: sirin2002 am 14. November 2008, 00:03:40
Hallo Sternschnuppe!

Vielen Dank für deine lieben Worte!!!!

Werde natürlich berichten.
Ich hoffe das alles gut wird!
Hab so eine  Angst!!!

LG
sirin2002
Titel: Re: Bitte,bitte lesen!!! Meningeom WHO III Rezidiv NACH 3 MONATEN
Beitrag von: Bluebird am 14. November 2008, 08:51:26
Hallo sirin,

es besteht auch die Möglichkeit, dass es sich um ein Pseudorezidiv handelt.Verdichtetes Narbengewebe wird manchmal von Ärzten als ein neu bzw. nachgewachsener Tumor gedeutet. Meine Ausssage ist die eines Laien und darum ohne Gewähr. Eine weitere Bestrahlung derselben Stelle ist -auch gerade nach diesem kurzen Zeitraum - nicht möglich, weshalb man - sollte sich doch ein Tumor herausstellen - zur Operation raten wird.

Ich würde, wie bereits empfohlen, vielleicht eine weitere Meinung einholen.
Hoffe, dass andere Forenmitglieder weitergehende Ratschläge erteilen können.
LG
Bluebird
Titel: Re: Bitte,bitte lesen!!! Meningeom WHO III Rezidiv NACH 3 MONATEN
Beitrag von: Brainsaladsurgery am 14. November 2008, 13:03:56
Bin selber M-III betroffen und es tut mir leid, das lesen zu müssen. Wurde der Tumor bei der ersten OP vollständig entfernt? Verbliebene Reste dürften auch bei Grad III das Rezidiv beschleunigen. Ansonsten ist noch nicht alles verbockt, da dein Vater ja noch nicht bestrahlt wurde, ist nach der Rezidiv-OP noch eine vollständige Radiotherapie möglich, die das nächste Rezidiv doch eine Zeit lang verhindern sollte.

LG

Brain
Titel: Re: Bitte,bitte lesen!!! Meningeom WHO III Rezidiv NACH 3 MONATEN
Beitrag von: sirin2002 am 14. November 2008, 13:43:01
Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für die aufmunternden Worte!
Ich hoffe so sehr das es nur "Verdichtetes Narbengewebe" ist!
Der Tumor wurde beide male komplett entfernt.
@ Brainsaladsurgery: Wie ist es bei Dir mit dem Meningeom III ?
Hast Du eine Bestrahlung schon hinter Dir?
Wie hast Du Dich wärend der bestrahlung gefühlt Und wie läuft eine Bestrahlung eigendlich ab?
Alles gute!!!!

LG
sirin2002
Titel: Re: Bitte,bitte lesen!!! Meningeom WHO III Rezidiv NACH 3 MONATEN
Beitrag von: Brainsaladsurgery am 14. November 2008, 13:58:14
Werde derzeit bestrahlt (gehe jetzt gleich wieder ins KH). Erhalte 30 "Schüsse" aus dem Linearbeschleuniger in 6 Wochen. Die Prozedur ist relativ unaufwändig (Dauer jeweils mit Einrichtung ca 5 Min). Derzeit vertrage ich die Behandlung relativ gut, es gibt natürlich diverse Problemchen (Schlafstörungen,...), die aber auch vom einzunehmenden Cortison kommen könnten. Ich würde den Vorgang also grundsätzlich als unproblematisch bezeichnen, sofern dein Vater postoperativ einigermaßen "fit" ist.

LG
Brain
Titel: Re: Bitte,bitte lesen!!! Meningeom WHO III Rezidiv NACH 3 MONATEN
Beitrag von: sirin2002 am 15. November 2008, 14:41:40
Ich bin sooo gespannt,was uns der Arzt am Dienstag sagen wird!

Mein Vater ist wieder so was von durcheinander und versteht die Weld nicht mehr.
Er ist doch vor ein paar Wochen erst aus der Reha entlassen worden und es ging doch langsam,langsam alles wieder Berg auf und jetzt fängt alles wieder von vorne an! :-[

Ich bin so wütend und weiß gar nicht warum....
Ich hatte langsam wieder ein Boden unter meinen Füßen gespührt und musste   
nicht jeden Tag daran denken wie schlimm die Angst war!
Und jetzt???????????

Der Boden ist wieder weg und ich falle wieder in ein tiefes Loch und das tut verdammt weh!

Ich habe zwei kleine Kinder und das Leben muss so weit wie es geht normal weitergehen,aber das ist verdammt schwer!

Wäre über einige Beiträge von euch sehr dankbar,denn das tut mir gut auch mal andere mit diesen Problemen zu hören!

LG
sirin2002
Titel: Re: Bitte,bitte lesen!!! Meningeom WHO III Rezidiv NACH 3 MONATEN
Beitrag von: sina am 16. November 2008, 11:55:47
hi sirin,

das tut mir echt sehr leid für dein vater.

aber ich denke das was bluebird sagt können wohl stimmen.

dabei muß man ja sagen wir spekulieren nur aus unseren eigenen erfahrungen.

bei mir war es so das ich 1995 ein meningeom hatte grad 2,

2006 wurde weitere 7 meningeom entdeckt, der radiologe hat sich dabei versehen und 10 gefunden, dabei war es nur die narbe von meinem entfernten meningeom von 1995

der neurochirurg in hannover hat dann die 7 gezählt die auch stimmten

daher kann es sein das die narben halt ein schatten werfen...als wenn da ein neuer gewachsen ist.

daher würd ich euch auch eine 2 meinung empfehlen.

der weltbeste arzt sitzt in hannover, INI , prof. dr. samii, es ist eine privatklinik, wenn dieser arzt nicht weiter weiß, dann weiß es keiner auf der welt, er ist spezialist von meningeomen

eine zweitmeinung kostet dort zwischen 50-100 euro, aber die nehmen sich dort sehr viel zeit dort. sehr nett. die beratung macht dort dr. fernandez die zweite hand von dr. samii.

ich wurde dort letztes jahr operiert.

überlegt es euch einfach. es gibt natürlich auch andere kliniken mit guten neurochirurgen...

gruss sina



Titel: Re: Bitte,bitte lesen!!! Meningeom WHO III Rezidiv NACH 3 MONATEN
Beitrag von: sirin2002 am 19. November 2008, 22:38:29
Guten Abend,

wollte mal  kurz berichte,was der Arzt gesagt hat.
Wir haben einen nächsten Kontrolltermin in 6 Wochen.
Sie wollen schauen,ob der Tumor wächst.
Auf einmal ist der Tumor doch nicht so groß,wie am Anfang behauptet worden ist.
Der Arzt hat gesagt,dass es sein könnte das man bei der OP nicht alles entfernen konnte und man es im Anschluss CT nicht erkennen konnte!

Also ist es wirklich so wie Ihr hier gesagt habt,dass es denke ich mal mehr Narbengewebe ist was auf dem MRT Bildern weiß war,wie alles andere!!!!

Puhhh bin sowas von erleichtert!

Nun haben wir leider ein anderes Problem!

Habe ja berichtet,dass seitdem mein Vater wusste,dass er wieder wahrscheinlich eine Operation vorsich hat ,sehr ducheinander war!
Seit einigen Tagen hat er Schwierigkeiten vernünftige Sätze zu bilden!
Seit heute ganz extrem,statt es besser wird,wird es echt nur noch schlimmer.
Er kann mir keine Gegenstände benennen und hat total die Wortfindungstörungen.
Er will z.B Flasche sagen und es kommt immer fast nur das gleich Wort raus.
Bei ihm ist es seit 2 Tagen das Wort "billiger".
Ich weiß nicht warum........,aber egal was er sagt oder wenn ich was frage kommt immer dieses Wort raus.
Kann mir jemand helfen,was das ist???
Habe dem Arzt gesagt,dass er extrem durcheinander ist und er sagte,dass es ein Schockzustand ist.
Wir sollen abwarten,ob sich das wieder legt und wenn nicht sollen wir Ihn in der Uniklinik anrufen!

Mein Gott Leute immer was neues,da freut man sich so sehr auf die super Nachricht heute,da kommt schon das nächste Problem!

Wäre super,wenn Ihr mir antworten würdet!

Vielen Dank im vorraus!

LG
sirin2002
Titel: Re: Bitte,bitte lesen!!! Meningeom WHO III Rezidiv NACH 3 MONATEN
Beitrag von: Jo am 20. November 2008, 08:27:08
Hallo sirin,
ab zum Neurologen!

Ihr braucht eine Abklärung der Wortfindungsstörungen. Für deinen Vater ist das sicher sehr beängstigend, wenn er merkt, dass er sich nicht verständlich machen kann.
Ein Neurologe kann euch erklären, was wahrscheinlich dahinter steckt, wenn notwendig eine weitere Behandlung einleiten u.s.w.
 "Abwarten ob es sich von selber wieder legt" ist bei massiven neurologischen Symptomen ein Rat, den ich persönlich nicht lang befolgen würde .
Gruß, Jo
Titel: Re: Bitte,bitte lesen!!! Meningeom WHO III Rezidiv NACH 3 MONATEN
Beitrag von: jana76 am 23. November 2008, 20:44:44
Hallo Siri,oh man was für eine Seelische Belasstung! ich verstehe Dich sehr gut. Innerhalb eines Jahres ist der Tumor meiner Mutter nach der Op auch rasant gewachsen, so das die Ärzte auch wieder zu einer OP raten. Bei deinem Vater ja noch schneller! Also nach meiner Erfahrungen her, meine Mutter ist seit 1981 an Gehirntumoren erkrankt, viele ops Gamma knife bestrahlung usw hinter sich. Würde ich die letzten Berichte + mrt Bilder vor und nach den operationen noch an eine weitere Stelle schicken! ich weiß nicht wo Ihr wohnt? Also ich kann euch wirklich nur die UNI Mainz empfehlen,dort Opperieren sie mit minimal op, das so schonend wie möglich für den Patienten ist. Ausserdem habt Ihr mit Prof dr. Pernetzki einen der besten Gehirnchirogen in Deutschland an der Hand, dafür muss man definitiv nicht in die INI nach hannover. Also, wenn du meinen Rat haben möchtest, schickt die Unterlagen nach Mainz und lass euch da definitiv nochmal beraten. Wir fahren immer wieder nach Mainz und wir kommen aus Kiel das sind über 600 Kilometer, bezahlt auch teilweise die Kasse. Ich wünsche Dir alle Kraft dieser Welt, du bist nicht allein, ich muss mich auch um meine Mutter kümmern und um alles drum herum, denn mein Vater ist vor 2 Jahren gestorben, von daher..du schaffst das!
Und ich denke , das Du stark genug bist deinen Papa mitzutragen, es kommen auch wieder andere Zeiten.

Fühle Dich gedrückt! Alles liebe für Dich und deine Familie!!
Titel: Wieder OP oder lieber nicht?
Beitrag von: sirin2002 am 25. April 2009, 11:27:00
Guten Tag,

mein Vater wurde schon zwei mal operiert.
1. mal 1999 (WHO I) 2. mal August 2008 reszediv (WHO III).
Nach paar Wochen ist der Tumor leider wieder schnell gewachsen auf ca.3cm.
Die Ärzte der Uniklinik Essen rieten uns von einer weiteren OP ab.
Es gäbe wohl zu viele Risiken.
Bestrahlung und Chemo gab es auch keine,wurde uns auch abgeraten.
Seit Januar bekam mein Vater Litalier 1500mg.
Er musste es aber leider wieder vor 10 Tagen absetzen ,da die Blutwerte zu schlecht waren.
Am Montag haben wir Ihn ins Krankenhaus einliefern lassen,da er sehr starke Rückenschmerzen hatte und alle 5 Minuten auf die Toilette Wasser lassen musste.
Er konnte kaum gehen und er konnte auch sehr schlecht morgends vom Bett aufstehen.
Wir dachten,dass irgendetwas mit den Nieren ist und es sollte einfach mal kontrolliert werden.
Seit er jetzt im Krankenhaus ist hat er wieder starke Sprachstörung und sein rechter Mundwinkel ist wieder nach unten.
Den rechten Arm kann er nicht mehr heben und das rechte Bein genau so wenig.
Es wurde ein CT gemacht und nach Essen geschickt.
Sofort kam die Antwort,dass für mein Vater nichts mehr gemacht werden kann.
Die Aussage war uns ja schon klar,da die Ärzte uns schon im Oktober 2008 gesagt haben,dass die nicht mehr operieren können.
Heute kam der Bericht und der Tumor ist 7,4 cm groß.
Letze CT wurde letzten Monat gemacht,da war der Tumor fast 4 cm groß.

Wir haben nur noch einen letzten Weg und das ist die INI in Hannover.
Ich hatte schon alle Bilder und Berichte im Januar damals hingeschickt und der Prof.Dr Samii hat darauf geantwortet das er sich das zutaraut zu operieren.

Hatten mit der Krankenkasse gesprochen und natürlich wollen Sie die Kosten nicht übernehmen!

Wir wollen nun das Aktuelle CT zur INI schicken und mal hören was der Prof.Sammi sagt.

Was würdet Ihr tun?
Würdet Ihr euch wieder operieren lassen?
Sein allgemeinzustand ist im Moment überhaupt nicht gut.

Aber wir wollen natürlich alles versuchen,damit es Ihm wieder besser geht.
Denn gesund wird er laut Ärtzten sowieso nie wieder.

Würde mich über einige Antworten sehr freunen!

LG
Titel: Re: Wieder OP oder lieber nicht?
Beitrag von: fips2 am 25. April 2009, 19:02:19
Hallo sirin
Wenns mit dem INI nicht klappt mit der Kostenübernahme wende dich parallel an die Uni klinik Mainz Neurochirurgie.
Die sind gleich ausgerüstet wier das INI. Aber keine Privatklinik.
Du kannst dich auch per Mail an einen Dr. Ayadd wenden,Schildere die Problematik und scanne die letzten Befunde ein und sende sie per Anhang mit.
Ayadd hat schon meine Frau und andere Patienten operiert,mit viel Erfolg,die eigentlich von andren Kliniken als ioperabel galten.

Kämpft.Nicht gleich die Flinte ins Korn werfen.Wenn Einer sagt es geht nicht,hat das noch lang nix zu heißen.Gerade Meningeome sind recht gut zu beherrschen.

Wenn du telefonische Hilfe brauchst send mir ne PN mit Telefonnummer.Ich ruf dich zurück.Habe Flat,da ist es egal.

Gruß Fips2
Titel: Re: Wieder OP oder lieber nicht?
Beitrag von: rosalie am 25. April 2009, 20:07:44
Hallo sirin,

ich kann mich da den Empfehlungen von fips nur anschließen - wenn es mit der Kostenübernahme im INI nicht klappt, wende Dich vertrauensvoll an die Uniklinik Mainz, Neurochirurgie, Oberarzt Dr. Ayyad. Er hat mich am 1. Oktober vergangenen Jahres operiert und ich bin sehr, sehr zufrieden, daß er mir so gut helfen konnte. Mein Meningeom hatte direkten Kontakt zur Blutvene im Kopf und er hat es gänzlich entfernen können. Nur Mut und nicht aufgeben!

Unter der Rubrik "Klinikbewertungen" habe ich ausführlich über meinen Klinikaufenthalt in der Gutenberg-Klinik Mainz geschrieben..

Alles Gute
rosalie
Titel: Re: Wieder OP oder lieber nicht?
Beitrag von: fips2 am 25. April 2009, 20:28:42
Hallo Rosalie Herzchen.

Schön mal wieder was von dir zu lesen.Hoffe es geht dir gut.

Ab 19. geh ich auch nach Bernkastel für drei Wochen.Aber in die erste der 3 Kliniken drüben über der Hauptstraße.

Man liest voneinander
Fips2

Titel: Re: Wieder OP oder lieber nicht?
Beitrag von: sirin2002 am 25. April 2009, 21:11:32
Hallo Fips & Rosalie,

ich danke euch von ganzen Herzen für euer Tip und eure aufmunternden Worte!!!!!

Ich werde nun direkt dort hinschreiben und alles ruberschicken,sobalt das CT aus Essen bei uns ankommt!

Nochmal vielen lieben DANK!

Ich drücke euch 2 ganz feste!!!!

LG
sirin
Titel: Re: Wieder OP oder lieber nicht?
Beitrag von: rosalie am 25. April 2009, 22:43:27
Hallo sirin, 

schön, daß wir Dir ein wenig weiterhelfen konnten. Es ist sicherlich eine gute Entscheidung, sich den Rat in Mainz einzuholen. Ich wünsche viel Glück für das weitere Vorgehen!

Hallo lieber fips,

es geht mir gut - danke, was ich auch von Dir hoffe! Toll, daß Du auch nach Bernkastel in die Reha kommst - ich denke, Du wirst dort genauso zufrieden sein wie ich seinerzeit. Bevor es losgeht, hören wir auf jeden Fall noch voneinander!

Herzliche Grüße

rosalie
Titel: Re: Wieder OP oder lieber nicht?
Beitrag von: sirin2002 am 28. April 2009, 00:20:36
Hallo Ihr Lieben,

hatte sofort eine Nachricht an Dr.Ayyad gesendent und zur Sicherheit noch eine an seiner  Sekretärin.
Bis jetzt kam noch keine Antwort! :(

Wie lange hat das den bei euch gedauert bis eine Antwort kam?

LG
sirin
Titel: Re: Wieder OP oder lieber nicht?
Beitrag von: fips2 am 28. April 2009, 07:47:29
Hallo sirin
Klar bist du ungeduldig,wär ich auch.

Aber

Du musst ab und an damit rechnen,dass Ärzte auch Bereitschaft haben und dann Freizeit.Meist hat Ayyad auch einen engen Terminplan,weil er oft im OP steht. Da kanns schon mal 2-3 Tage dauern.Normalerweise hat Dr Ayyad Donnerstags Sprechstunde.
Hattest du schon Unterlagen mitgeschickt? Dann muss er sich die auch erst ansehen und evtl im Team besprechen.
Er ist auch ab und an auf Fortbildungen. Melden tut er sich ganz sicher.

Gut Ding braucht Weile.

Gruß Fips2
Titel: Re: Wieder OP oder lieber nicht?
Beitrag von: sirin2002 am 14. Mai 2009, 08:05:53
Guten morgen Ihre Lieben,

wollte nur mal kurz Bescheid geben,dass wir am Montag ein Termin in der
Uniklinik Mainz haben!!!
Der Dr.Norbert Hüwel hat sich bei uns telefonisch gemeldet.
Ein wirklich sehr netter Arzt.
Kennt Ihr Ihn vielleicht?

Bin total nervös!!!!!

Meine Mutter und ich werden mit dem Krankentransport mit fahren.
Der Dr.Hüwel wollte nochmal ein CT machen und dann mit uns alles besprechen.
Am Telefon sagte er,dass eine OP machbar wäre,aber er halt nochmal eine Diagnostik machen möchte.

Also muss mein Papa mindestens 1 Nacht dort übernachten,weil nur zur Ambulanten Besprechung die Krankenkasse den Transport nicht bezahlt.

Meine Mutter und ich werden dort auch übernachten.
Es gibt dort in der nähe Zimmer,die günstig von der Kirchengemeinde vermietet werden.

Bin total nervös und ich hoffe sehr,dass wir dort auch mal positive Nachrichten bekommen werden!

Wäre lieb wenn Ihr uns die Daumen drücken könntet!
Ich werde mich auf jeden Fall nochmal melden!

Bis dann.....

GLG
sirin
Titel: Re: Wieder OP oder lieber nicht?
Beitrag von: fips2 am 14. Mai 2009, 12:28:42
hallo Sirin
Der erste Daumendrücker ist schon am arbeiten:-)

Die Aussagen von Dr. Hüwel sind ja schon mal vielversprechend.Dass er seine eigene Diagnostik machen will ist auch klar,da sie genaue Daten des Tumors brauchen um die Op am Rechner zu simulieren und zu planen.Es wird in Mainz möglichst wenig dem Zufall überlassen.

Dr.Hüwel kenn ich nur vom Sehen,er macht aber einen sehr ruhigen und kompetenten Eindruck,wie alle Ärzte der Neuro-Klinik.
Übrigens Samii sen. war lange Jahre in Mainz tätig als Oberarzt und Chefarzt der Neurologie.
Es ist somit auch klar,dass diese Kliniken eng zusammenarbeiten.Lies dir mal beim INI den Lebenslauf von Samii durch.

Unser Hausarzt,gelernter Neurochirurg,kennt Samii und Hüwel auch noch persönlich und hält große Stücke auf sie.

Gruß Fips2
Titel: Re: Wieder OP oder lieber nicht?
Beitrag von: rosalie am 14. Mai 2009, 12:48:56
Hallo sirin,

auch ich drücke Euch ganz fest die Daumen..  Schön, daß Euch in Mainz schon einmal ein gutes Stück weitergeholfen werden kann.

Herrn Dr. Hüwel kenne ich auch nur vom Sehen - aber die Ärzte in der Neurochirurgie sind top und vor allen Dingen Mensch geblieben.

Viel Glück und herzliche Grüße
rosalie

Titel: Re: Wieder OP oder lieber nicht?
Beitrag von: inom_moni am 17. Mai 2009, 18:50:37
Hallo sirin
Ich kann mich nur anschließen,was dir fips und rosalie über Mainz berichtet haben.Am 17.02.09 wurde ich in Mainz an 3Tumoren operiert.Die UNI Mainz ist sehr gut.Dr.Hüwel ist ein guter Arzt,da seid ihr in guten Händen.Ich wünsche dir alles GUTE für deinen Vater.

LG Moni
Titel: Re: Wieder OP oder lieber nicht?
Beitrag von: sirin2002 am 24. Mai 2009, 22:58:02
Hallo Ihr Lieben,

ich bin heute aus Mainz wieder zurück gereist!

Mein Vater wird morgen früh von Dr.Ayyad operiert!
Es wir eine sehr,sehr schwierige OP werden,aber wir wollen nur das Beste hoffen.

Auf meiner Frage an Dr. Ayyad,was er tun würde,wenn einer aus seiner Familie in Papas Situation wäre hat er sofort geantwortet:Operieren und Ihn eine Chance geben!

Denn wenn mein Vater sich nicht operieren lässt,hat er nur noch ein paar Monate.

Er hat uns auch klar gemacht,dass er nicht mehr gesund wird,aber das wussten wir ja vorher auch schon.

Aber es geht nun einfach um die gemeinsame Zeit die man noch erleben möchte!

Meine Familie und ich haben sehr große Angst vor morgen und ich hoffe und bete sehr ,dass alles gut wird!!!

Werde euch die Tage alles berichten!

Alles Gute euch allen!!!!
Titel: Re: Wieder OP oder lieber nicht?
Beitrag von: rosalie am 25. Mai 2009, 00:04:26
Hallo sirin,

ich werde in Gedanken bei Euch sein und drücke fest die Daumen für die morgige Operation! OA Dr. Ayyad ist ein sehr guter Arzt und wird sein Möglichstes tun - das kann ich aus eigener Erfahrung bestätigen..

Viel Glück und liebe Grüße

rosalie

 
Titel: Re: Wieder OP oder lieber nicht?
Beitrag von: sirin2002 am 26. Mai 2009, 14:58:37
Hallo,

wollte euch kurz Berichten wie es gestern gelaufen ist!

OP ist soweit gut verlaufen  :D

Leider konnte mein einen kleinen Teil nicht entfernen,da mein Vater sonst verblutet wäre.

Nun,ja aber es geht Ihn soweit gut,er ist auch schon auf der Station verlegt worden.

Nur die rechte Körperhälfte merkt er gar nicht.

Meine Mutter hat mir am Telefon aber berichtet das der Arm etwas am zucken ist.
Ich hoffe es ist ein gutes Zeichen!!!

Kenne mich damit gar nicht aus.

Vielleicht habt Ihr ja mehr Ahnung davon.

LG
Titel: Re: Wieder OP oder lieber nicht?
Beitrag von: sirin2002 am 30. Mai 2009, 10:14:05
Hallo Leute!!!

Wollte mal kurz was sehr positives berichten!
Gerade war der Dr.Ayyad bei meinem Vater und er sagte das der Tumor NICHT mehr Grad III ist,sondern Grad II ist.
Bin total außer mir,denn ich hätte niemals ein Gedanken damit verschwendet
zu hoffen das es diesmal nicht Grad III ist!!!!
Für mich war das eigendlich klar das es wieder Grad III ist!

Das wollte ich mal kurz los werden!

Einen wunderschönen Tag euch allen!!!!!

LG sirin
Titel: Re: Wieder OP oder lieber nicht?
Beitrag von: rosalie am 30. Mai 2009, 15:41:27
Hallo sirin,

das sind doch mal gute Nachrichten! Alles Gute weiterhin für Deinen Vater!

Ein schönes Pfingsfest und herzliche Grüße
rosalie
Titel: Re: Wieder OP oder lieber nicht?
Beitrag von: sirin2002 am 13. September 2009, 10:43:46
Hallo Ihr Lieben!

Muss euch leider berichten,dass mein Papa am Dienstag den Kampf verloren hat  :(
Er ist mit einem Lächeln eingeschlafen!
Ich verfluche dieses scheiß Ding sooooo sehr!!!!!!!!!!

Ich wünsche euch allen alles,alles Gute!

LG
sirin2002
Titel: Re: Wieder OP oder lieber nicht?
Beitrag von: Bluebird am 13. September 2009, 16:38:24
Hallo Sirin,

mein ehrliches Mitgefühl. Bin sehr erschrocken über diese traurige Nachricht, da das Ergebnis Ende Mai doch so verheißungsvoll war, obwohl Dr. Ayyad zuvor keine gute Prognose gestellt hatte.
Möchtest Du bzw. kannst Du schildern, was in der Zwischenzeit passiert ist?

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter alle Kraft der Welt.

Liebe Grüße
Bluebird
Titel: Re: Wieder OP oder lieber nicht?
Beitrag von: Jens B am 13. September 2009, 18:22:55
Hallo sirin,

das sind ja traurige Nachrichten!

Auch von mir ein aufrichtiges Beileid!

Du Arme, es tut mir so sehr leid, dass er nun doch den Kampf verloren hat! Im Mai hattet ihr ja noch Hoffnung... (durch Dr. Ayyad) Ich weiß, dass der Schmerz so unerträglich, quälend und entsetzlich ist. Es ist – trotz der vielen tröstenden Worte - ganz schwer zu ertragen, zu verarbeiten und zu verstehen! Aber es mag dich vielleicht etwas trösten, dass dein lieber Papa lachend eingeschlafen ist!
Trotzdem alles liebe und Gute für dich, Kopf hoch!

LG Jens B
Titel: Re: Wieder OP oder lieber nicht?
Beitrag von: rosalie am 14. September 2009, 12:19:17
Liebe sirin,

ich bin ganz entsetzt und spreche Dir und Deinen Familienangehörigen mein aufrichtiges Beileid aus! Dabei hatte ich nach der geglückten OP so sehr gehofft, daß Deinem Vater noch viele gute Jahre vergönnt sind..

Alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit!

rosalie

Titel: Re: Wieder OP oder lieber nicht?
Beitrag von: fips2 am 14. September 2009, 12:39:41
Hallo Sirin.
Mein herzlichtest Beileid auch von mir an Dich und Deine Familie.

Ich kann mich nur den Worten meiner Vorredner anschließen.

Ich finde es fair von den Ärzten,so wie du es geschildert hast,dass sie euch von vorn herein ehrlich  klar gemacht haben,dass diese Gratwanderung nicht einfach wird.
Schade,dass es doch schon so schnell ging.

Seid umarmt.
Gruß Fips2
Titel: Re: Wieder OP oder lieber nicht?
Beitrag von: sirin2002 am 14. September 2009, 13:16:34
Hallo,

vielen Dank für eure lieben Worte!!!
Nach der OP in Mainz ging es in die Reha.
Er hatte echt super Fortschritte gemacht.
Er konnte sogar seine rechte Seite wieder bewegen.zwar nicht wie früher,
aber es ging.
Während der Reha,musste mein Vater plötzlich ins Krankenhaus gebracht werden.Die Schwestern haben Ihn nicht richtig wach bekommen.
Wir sind sofort ins Krankenhaus gefahren und haben uns sehr erschrocken wie er auf der Intensiv lag.Die Ärzte sagten,dass er nicht in Lebensgefahr sei.1 Tag später drückte mein Papa noch mit seiner  rechten  Hand,die Hand  meiner Mutter.
Ein Tag später ging mit der rechten Seite gar nichts mehr.
Die rechte Seite war komplett angeschwollen.
Was er nun genau hatte,konnte uns kein Arzt sagen.Die MRT war soweit in Ordnung.Er ist mit viel zu wenig Flüssigkeit eingeliefert worden.In der Reha Klinik hatte mein Vater ein Einzelzimmer und es ist kaum jemand reingekommen um Ihn was zu trinken anzubieten.Wir haben mit den Ärzten und Schwestern oft geschimpft und Sie wollten es ändern.
Wir hatten Ihm nach dem Krankenhausaufentahlt auch nicht wieder zurück in die Reha geschickt.
Sein Allgemeinzustand verbesserte sich etwas innerhalb einer Woche,so das wir Ihn mit nach Hause nehmen konnten.
Zu Hause,war soweit alles In Ordnung.Er konnte zwar seine rechte Seite nicht bewegen und auch nicht mit uns sprechen,aber er hatte alles verstanden was wir sagten und wir haben Ihn auch jeden Tag in den Rollstuhl gesetzt.
vor drei oder vier Wochen,fing er an komisch zu Atmen.Wir dachten uns ein normaler husten.Von Zeit zu Zeit hat er sich öfter verschluckt beim essen und trinken.
Vorletzte Woche Dienstag ging es Ihm plötzlich ganz schlecht.
Er fing an richtig nach Luft zu schnappen und man hörte auch das da viel Schleim mit bei war.
Antibiotikum hat er einige Tage davor schon vom Hausarzt verschrieben bekommen.
Wir haben etwas gewarten,weil wir dachten das es besser wird.
Es wurde leider nicht besser,r fing auch an zu brechen.
Wir haben den krankenwagen angerufen.
Im Krankenhaus haben Sie Ihn Kontrolliert und es wurde uns gesagt das er eine schwere Lungenentzündung hat.
Mit Antibiotika über die Vene würde es ungefähr 7-10 Tage dauern bis der Zustand sich bessert.
Nach 7 Tagen ist er verstorben.

Ich realisiere das noch gar nicht.

Der Liebe Gott soll uns ganz viel Kraft schicken und euch auch natürlich!!!

LG
Titel: Re: Wieder OP oder lieber nicht?
Beitrag von: Bluebird am 15. September 2009, 21:40:52

Hallo Sirin,

das liest sich wie eine Verkettung unglücklicher Umstände. Ob nun jemand eine Mitschuld trägt oder das Immunsystem Deines Vaters einfach zu schwach war, kann niemand schlussendlich sagen. 
Ich hoffe, dass Ihr irgendwann wieder Licht seht.

LG
Bluebird