HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Schwaumel am 18. Januar 2009, 15:26:50
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Hallo Ihr Lieben, mein Mann Erstdiagnose Dez 07 wurde mit Standardtherapie behandelt Op, Bestrahlung , Chemo, 6 Zyklen Temodal . Nun nach 1 Jahr Rezidiv ca 1cm groß. Wer hat Erfahrungen mit Rezidivbehandlung. Ist eine OP besser. Hilft Bestrahlung noch mal. Übersteht man eine 2. Bestrahlung? Die Ärzte tagen erst am Dienstag und wollen uns dann ein Angebot unterbreiten. Es ist wie ein Kartenspiel, welche Karte zieht man, was hilft?
Mein Mann ist 52 und ist in einem guten körperlichen Zustand. Er hatte die letzte Chemo Ende August und konnte sich jetzt etwas erholen, so dass er jetzt wieder richtigen Lebensmut hatte und dann diese Nachricht.
Mein Mann möchte wenn möglich eine 2. Op vermeiden, aber es heißt immer OP, Bestrahlung und Chemo bringen erfahrungsgemäß das beste Ergebnis.
Schreibt bitte eure Erfahrungen.
Grüße an alle , die hier mitkämpfen
Gruß Katrin
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Hallo Katrin,
bei meinem Mann wurde im August 2007 die Diagnose Glio IV festgestellt. Bei ihm wurde keine OP durchgeführt.
Seine Behandlung war Temodal und Bestrahlungen 33 Stück. Das Rezidiv kam dann auch recht schnell.
Mein Mann hat dann im März 2008 an einer Studie Thermotherapie mit magnetischen Nanopartikeln teilnehmen dürfen.Bis jetzt sieht alles gut aus. Der Tumor ist unverändert. Uns macht nur das Ödem immer wieder zu schaffen.Ohne Cortison geht es gar nicht . Hoffe aber das wir auch das noch unter Kontrolle bekommen werden.
Die Frage von dir bezüglich einer zweiten Bestrahlung kann ich dir auch beantworten .Auch mein Mann wurde ein zweites mal bei seiner Studienteilnahme bestrahlt. Die zweite Bestrahlung war aber nur halb so hoch dosiert wie die erste und er bekam auch nur insgesamt 15 Stück. Hat er auch gut verkraftet.
Habt ihr euch mehrere Meinungen von Prof. eingeholt ?
liebe grüsse Dagmar
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Danke Dagmar, das du so schnell reagiert hast. wir sind in Halle in Behandlung, dort laufen keine Studien. Habe Prof. Wick in Heidelberg alle Befunde zugeschickt, wie schon im Juni08. Glaube aber nicht, dass er so schnell antwortet. Halle will nur das Temodal wieder einsetzen mit 7/7 Zyklus. Aber endgültig entscheiden die Ärzte erst am Diensttag und informieren uns am Mittwoch telefonisch. Habe Angst, dass Sie zu wenig tun. Sind aber bemüht. halten sich nur an endgültig Studienerfolge und da sieht es ja immer noch schlecht aus.
Der richtige Kampfgeist fehlt denen.
Gruß Katrin
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Hallo Schwaumel
Kam das Rezidiv erst nach Absetzen des Temodals? Es gibt doch einige die mit Temodal den Tumor in Schach halten können, von dem her halte ich das Wiedereinsetzen von Temodal nicht mal für eine so schlechte Idee... ist natürlich die Frage wie dein Mann es vertragen hat... Habe auch schon gelesen dass auch Rezidive wieder "schrumpfen" können mit Temodal. Eine Operation finde ich persönlich sehr heftig da man doch lange braucht um sich zu erholen und auch die Risiken sehr gross sind... Schau mal im Forum unter dem Stichwort Temodal Langzeit rein, da gibt es auch einige Infos...
Hoffe die in Heidelberg beeilen sich.... Gruss Iwana
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Danke für deinen Tip. Michel hat 6 Zyklen Temodal eingenommen bis Ende August. Da der Tumor zurückgegangen war, haben wir mit 2 Meinungen Temodal abgesetzt und nun nach 4 Monaten Rezidiv. Leider ist seine MGMT Wert negativ in der Tumormasse nachgewiesen, so dass das Temodal meistens nicht den gewünschten Erfolg bringt, sonst hätte ich mehr Hoffnung. Ich schau jetzt gleich mal nach deinem Link, hoffentlich finde ich das. Danke Gruß Katrin
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Hallo Ihr Lieben, wer hat Erfahrungen. Mein Mann 52 hat seit 12.07 ein Glio. Hatte Bestrahlung und Chemo nach Standardtherapie plus 6 Zyklen Temodal. Nun nimmt er seit Sept. nichts mehr außer H15 und geht nur zu den MRTs alle 3 Monate. Er klagt besonders abends immer über Schmerzen in den Gelenken und Knochen. Innerlich wächst in mir die Angst nach Metastasen im Knochenmark. Da er gerade seine Lebensfreude wiedergefunden hat, habe ich Angst meine Bedenken zu äußern. Er genießt es gerade ohne Ärzte und die ständige Angst bis 20. 04.09 zu leben, dann ist das nächste MRT.
Wer hat Erfahrungen? Ist dann überhaupt noch eine Rettung möglich? Sollte man nicht lieber die Zeit genießen und nicht mit solchen üblen Befürchtungen und weiteren Untersuchungen verderben?
Wäre dankbar über Antwort.
Katrin
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hallo schwaumel,holle ihr all die anderen lieben.hoffe euch allen gehts gut.schwaumel ein tip von jemandem der den34 zykluss temodal gerade hinter sich hat.lasst es wegoperieren wenn es möglich ist,das ist das beste mittel,und vertraut temodal dieses mittel ist standarttheraphie auf der ganzen welt.zum abschluss wünsche ich uns allen viele monate und viiieeeele jahre rezitivfrei zu bleiben.ciao ciao
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LIebe Katrin,
aufgrund der Beschwerden müsste ein früheres MRT möglich sein. Da er sonst noch halbwegs fit ist, sind bestimmt noch andere Therapiemöglichkeiten vorhanden.
Nicht warten, sondern jetzt was tun. Den anderen Weg schlägt muss man vielleicht immer noch gehen.
LG felicitas
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Hallo Katrin,
Wer hat Erfahrungen? > Die habe ich seid 04.07. als die Diagnose bei meinem Mann gestellt wurde.
Ist dann überhaupt noch eine Rettung möglich? > Wenn du alle Informationen liest, sieht die Statistik nicht positiv aus.
Sollte man nicht lieber die Zeit genießen > kann mann glaube ich erst wenn mann die Krankheit akzeptiert hat.
und nicht mit solchen üblen Befürchtungen > Verdrängen geht eine Weile
und weiteren Untersuchungen verderben? >Untersuchungen die helfen, ganz bestimmt.
Aber jeder muss für sich entscheiden, lies dir die Geschichten und erfahrungswerte durch, mir hat es geholfen.
Gruß Heidemarie
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Hallo ihr Lieben, habe das MRT in Heidelberg bei Prof. Wick und in Halle von Prof. Strauss noch einmal auswerten lassen. Man geht nun doch noch nicht von einem Rezidiv aus, da diese Schichtaufnahme in anderen mRts nicht zu sehen war und somit nicht verglichen werden kann.Also wieder Leben bis 20. 4. dann neues MRT. Bis dahin werden wir noch 2 mal verreisen und alles genießen. Nur die Hoffnung und unser Kampf gegen dieses Ding hält uns über Wasser. Habe eine Freundin, die schon 4Jahre ohne Rezidiv lebt und total gut drauf ist. Sie macht uns immer wieder Mut.Keiner darf aufgeben,die positive Einstellung bringt eine gewisse Lebensqualität.
Macht weiter ,gebt nicht auf.
Jede positive Nachricht bringt Kraft zum weitermachen
Gruß Katrin
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Hallo Schwamel,
das ist eine gute Einstellung. Wir haben es auch so gemacht! Der Tumor ist nicht das was uns jetzt das Leben schwer macht, es ist das Ödem! Der ganze Kampf mit Ärzten, Therapien usw. kostet soviel Kraft und Zeit. Wir haben diese Zeit für schöne Dinge gebraucht. Jetzt sind wir zufrieden und der Tumor ist nicht mehr Tagesgespräch. Eine glückliche gemeinsame Zeit und eine lebenswerte, das war uns wichtig. Mein Mann hat eine 2. OP nicht gewollt, 1 Zyklus Temodal nach der Diagnose Rezidiv und jetzt Cortison um das Ödem in Schach zu halten, abends ein Bierchen und alles Unternehemen was geht.
Alles Liebe Heidemarie
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Hallo Ihr Lieben, mein Mann Erstdiagnose Dez 07 wurde mit Standardtherapie behandelt Op, Bestrahlung , Chemo, 6 Zyklen Temodal . Nun nach 1 Jahr Rezidiv ca 1cm groß. Wer hat Erfahrungen mit Rezidivbehandlung. Ist eine OP besser. Hilft Bestrahlung noch mal. Übersteht man eine 2. Bestrahlung? Die Ärzte tagen erst am Dienstag und wollen uns dann ein Angebot unterbreiten. Es ist wie ein Kartenspiel, welche Karte zieht man, was hilft?
Mein Mann ist 52 und ist in einem guten körperlichen Zustand. Er hatte die letzte Chemo Ende August und konnte sich jetzt etwas erholen, so dass er jetzt wieder richtigen Lebensmut hatte und dann diese Nachricht.
Mein Mann möchte wenn möglich eine 2. Op vermeiden, aber es heißt immer OP, Bestrahlung und Chemo bringen erfahrungsgemäß das beste Ergebnis.
Schreibt bitte eure Erfahrungen.
Grüße an alle , die hier mitkämpfen
Gruß Katrin
hallo katrin, meiner erfahrung nach sollte man, wenn die op einigermassen gefahrlos möglich ist, diese variante bevorzugen, vorrausgesetzt, die diagnosemöglichkeiten sind gut. also nicht nur mrt zur lokalisation, sondern möglichst auch fet-pet und und die modernsten op-methoden.
mein mann wurde 3-08 diagnostiziert (glio IV) und operiert und im oktober 08 an einem lokalem rezidiv, (bzw resttumorwachstum) ein 2. mal unter hinzunahme von pet-aufnahmen diesmal sehr erfolgreich operiert. es geht ihm jetzt sehr gut und der tumor ist nicht mehr nachweisbar.er hatte allerdings den vorteil, an einer studie teilzunehmen, die regelmässige pet (positronen-emmissions-tomographie)-untersuchungen zur feststellung der stoffwechselvorgänge im tumorgewebe vorsieht. diese untersuchungen können nicht überall durchgeführt werden und werden auch nicht generell von der kasse getragen, tragen aber zu einer genaueren bestimmung des kranken gewebes innerhalb des gesunden bei, so daß genauer operiert werden kann, wenn denn die lage des tumors günstig ist.
generell muss man wohl sagen, daß alles individuell so unterschiedlich zu bewerten ist, daß sich eigentlich jeder patient, bzw seine angehörigen selbst schlau machen muss...aber dazu ist dieses forum ja unter anderem da.
mein rat also: mehrere meinungen einholen, prof. wick, heidelberg, prof herrlinger bonn, um nur 2 zu nennen...oder zum infotag der hirntumorhilfe in würzburg am 25. 04.09 gehen, da kann man sich mit fachleuten und betroffenen austauschen...(hirntumorhilfe.de).
ich hoffe, damit ein wenig geholfen zu haben und wünsch euch viel glück!
biene ;)
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Hallo Ihr Lieben, waren im Urlaub am Spreewald, mitten in der Natur, war wunderschön. Am Montag dann MRT. Das im Januar nicht eindeutig zu diagnostizierte Rezidiv ist von 6 auf 8 mm gewachsen. Nicht viel aber eine Alarmstufe und ich denke wir müssen jetzt wieder mit Temodal 7/7 beginnen und sehen, ob es anschlägt. Immer wieder macht dieses Ding was es will und ich kann kämpfen und machen, aber es ist stärker. Mein Mann möchte nichts machen, da er es noch nicht so tragisch sieht. Er spricht wie immer mit mir nicht über seine Gedanken und Ängste, will auch nichts davon hören.
Die Meinung von Prof. Wick hole ich ein. Halles Meinung auch. Leider bieten die uns keine Studien an und ich weiß nicht, ob es besser wäre nach Leipzig zu gehen, aber wer kennt sich da schon aus. Außerdem bekomme ich von meinem Hausarzt nur eine Überweisung und von einer 2. Meinung hält er nichts, so dass er mir keine weitere Überweisung geben wird.
Ihr merkt schon die Stimmung ist ganz schön runter und Michels Stimmungsschwankungen und Aggressionen werden auch nicht besser.
Mit dem Ödem haben wir keine Schwierigkeiten. Das H15 (3mal4 tabletten) bringen wirklich was. Wir nehmen kein Cotision. Auf dem MRT war auch kein deffuses Ödem zu erkennen. Ich glaube einfach an H15.
Haltet alle den Kopf hoch und bringt mir die Leiter zum aufsteigen. Aber das schaffe ich schon wieder.
Katrin
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Hallo Katrin
Ich würde auch wieder mit Temodal beginnen... auch wenn der MGMT-Status was anderes sagt... Ev. könntet ihr auch die MRT-Termine engmaschiger machen...
Und es gibt ja noch andere Chemotherapien (findest du auch hier im Forum) Ich denke es würde euch sicher aufbauen wenn ihr noch eine "neue Möglichkeit", Alternative schon zur Hand haben würdet... schau dich doch im Forum um.
Ich drücke euch die Daumen und hoffe dass sich das Rezidiv wieder zurückbildet...
Gruss Iwana
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Hallo Schaumel,
dein Mann kann ja echt froh sein so ne Kämperin neben sich zu haben!!!!!!!!!!!!!!
Die Leiter sende ich Dir hiermit im Schweinsgalopp.
Das mit dem Hausarzt find ich echt heftig, seit Ihr auf den angewiesen? Von mir alles liebe und gute für Euch.......
Steffi
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Hallo Schwaumel
Ob der Hausarzt denkt eine Zweitmeinung sei unnötig oder nicht hat ihn gar nicht zu interessieren, wenn der Patient das wünscht,dann hat er die Überweisung auszustellen.Tut er das nicht,macht er sich strafbar ,weil er gegen das Grundrecht der freien Arztwahl und dem Recht auf die körperliche Unversehrtheit verstößt.Ebenso schränkt er euch in der Aufklärung und freien Therapiewahl ein.
Das kann mächtig Ärger für ihn bedeuten.Bei der Krankenkasse könnt ihr ähnlich, dem Sachbearbeiter gegenüber, agumentieren.
Eine Zweitmeinung steht einem Patienten grundsätzlich zu.Ruf bei der KK an und beschwer dich dort.Oder lass dir durch die unabhängige Patientenberatung helfen.
http://www.unabhaengige-patientenberatung.de/index.php?id=90
Seid ihr bei einem Neurologen noch in Behandlung?Dann lasst euch von dem die Überweisung geben.
Für mich hätte das Verhalten deines Hausarztes nur eine Kosequenz.Das muss man aber Euch überlassen.Ab und an muss man den Ärzten auch mal auf die Finger klopfen und ihnen Klar machen,dass man ein mündiger Patient ist.
vielleicht hilft dir das weiter.
Zitat:
[edit: Zitat gelöscht. Hier war ein Großzitat eingesetzt. Das ist in unserem Forum aus guten Gründen nicht erwünscht / erlaubt. Man kann's doch im nachfolgenden Link lesen. Wozu also? Wir bekommen nur Scherereien. Auch die "Fee", von der das kopiert wurde, hat ihr Recht auf ihre Beiträge. KN]
Quelle: http://www.sozialblog.com/blog/2008/03/habe-ich-das-recht-eine-zweitm.html
Gib mal bei Google "Recht auf Zweitmeinung " ein dann bekommst du viele Treffer,die dir weiterhelfen.
Druck dir einen Beitrag aus und leg ihn deinem Arzt vor.
Das Ganze hat natürlich nur Sinn,wenn dein Mann da mitspielt.Oftmals ist für uns Angehörige das Verhalten der Betroffenen schwer zu verstehen.Aber das sin deren Schutzreaktionen und Art mit der Erkrankung umzugehen.Wenn ein Patient diese Verdrängungsstrategie eingeschlagen hat,ist er nur noch schwerlich davon abzubringen.Hier muss man,so schwer es auch fallen mag,dem Partner den Rücken stärken und hinter ihm stehen.Er bekommt warscheinlich von überall her zu hören was er tun und lassen soll.Das zermürbt und macht agressiv,auch menschen gegenüber,die einem eigentlich nahe stehen und helfen wollen.
Denke noch mal in Ruhe darüber nach und versuch ihn zu verstehen.
Ich würde versuchen danach ein klärendes Gespräch ohne Vorwürfe mit ihm zu führen,eine gemeinsame Strategie zu besprechen und dann,nach außen hin, dabei zu bleiben.
Versuche bitte nicht Personen aus deinem/eurem Umfeld ebenfalls auf ihn einwirken zu lassen um ihm deine Richtung aufzudrängen.Das verstockt noch mehr.
Es wird einen schwirige Zeit in der er einen absolute Bezugsperson braucht und die kannst nur du sein.
Ich drück dir aller Daumen und denk an dich.
Wir als Angehörige und Partner haben es manchmal schwerer als der Betroffene selbst,aber es ist die einzige Art in der man seine Liebe zum Partner beweisen kann.
Gruß Fips2
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hallo schwaumel,
meine mutter hatte auch einen glio bei dem ersten war op, chemo und strahle dabei.
bei dem zweiten hat sie sich nur mistel vom orthopäden gespritzt und ist somit kleiner und dann auch verschwunden, war bei meinem dieser hirntumor treffen in frankfurt am main gewesen 2006 und da meinte ein prof. das die mistel therapie nur den tumor füttert und da habe ich mich gemeldet und meinte das bei meiner ma er komplett zurück gegangen ist durch diese therapie, das erste rezidiv war inoperalbel aber meine mutter meinte das sei gut für sie und ihren blinden passagier.
weiß jetzt nicht ob ihr das auch nebenbei macht oder davon schon gehört habt.
wie gesagt bei meiner mutter ging er vollständig zurück ist abr unterschiedlich bei jedem.
liebe grüße und bleib stark
sabine
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Hallo hier bin ich mal wieder, Michel hat nun endlich die Ärzte gewechselt und wir sind bei Prof. Mursch in Bad Berka in Behandlung. Er ist sich nicht sicher das es ein Rezidiv ist und hat eine FETT PETT beantragt bei der IKK Sachsen. Nun zankt er sich zwecks Bezahlung mit der Kasse rum. Wir würden wenn nicht auch selbst bezahlen. Wollen Sicherheit. Wenn es Tumor ist 8mm, dann will er bestrahlen, hat jemand Erfahrung wieviele Sitzungen das sind beim 2. mal?
Am Dienstag und mittwoch hatte Michel mittlere Anfälle nun wird er mit tabletten eingestellt, leider steht er damit vollkommen neben sich. Er ist nur müde und seine Bewegungs- und Handlungsabläufe sind stark verlangsamt. Das macht mir große Sorgen. Wer kann helfen?
Bin für jede Antwort dankbar. Michel liegt zur Zeit in Bad Berka.
Bis bald
Katrin
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hat eine FETT PETT beantragt bei der IKK Sachsen. Nun zankt er sich zwecks Bezahlung mit der Kasse rum.
Bei uns war nach einem Einweisungsschein die Bezahlung kein Problem mehr.
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Hallo hier bin ich mal wieder, Michel hat nun endlich die Ärzte gewechselt und wir sind bei Prof. Mursch in Bad Berka in Behandlung. Er ist sich nicht sicher das es ein Rezidiv ist und hat eine FETT PETT beantragt bei der IKK Sachsen. Nun zankt er sich zwecks Bezahlung mit der Kasse rum. Wir würden wenn nicht auch selbst bezahlen. Wollen Sicherheit. Wenn es Tumor ist 8mm, dann will er bestrahlen, hat jemand Erfahrung wieviele Sitzungen das sind beim 2. mal?
Am Dienstag und mittwoch hatte Michel mittlere Anfälle nun wird er mit tabletten eingestellt, leider steht er damit vollkommen neben sich. Er ist nur müde und seine Bewegungs- und Handlungsabläufe sind stark verlangsamt. Das macht mir große Sorgen. Wer kann helfen?
Bin für jede Antwort dankbar. Michel liegt zur Zeit in Bad Berka.
Bis bald
Katrin
na bei Prof.MUrsch ist er doch in sehr guten Händen! Alles Gute und viel Glück!
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Hallo Ihr Lieben, bin froh meinen Mann bei Prof. Mursch unter bekommen zu haben. Sind endlich gut aufgehoben. halle hat uns seit Dez. 07 nur Nerven gekostet. Er hat jetzt Epileptische Anfälle, wird eingestellt und wir kämpfen immer noch um die FET PET, aber Mursch übernimmt jetzt den Kampf, hoffen auf Erfolg, da das Rezidiv nicht eindeutig ist. Morgen will mein Mann unbedingt nach Hause, obwohl er unter den Medikamenten total neben sich steht (Kreppa). Totale Wesensveränderung, müde und antriebslos. Soll sich bessern. Er will in unser Ferienhaus nach Ranzi g ( im Spreewald)bis die Pet startet. Ich gehe das Risico.
Alles schwer, aber man bringt Kräfte auf, von denen man nie etwas geahnt hat.
Danke für eure Antworten
Bis bald Katrin