HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom => Thema gestartet von: Tridel am 26. Januar 2009, 19:40:53
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Hallo,
Ich habe das Wochenende mit euch verbracht. Seit dem 20. Jan. 2009 weiß ich das ich etwas in meinem Kopf habe was da nicht hingehört. Ein 2,5 cm großes AN.
Ich hatte in der selben Woche noch einen Termin in Hamburg Eppendorf. Nach einem kurzen Gespräch mit einer Ärztin, wurde ich mit den Worten verabschiedet:,, Sie sind kein Notfall,haben ja keine Gehirnblutung. Außerdem sei es ja nicht die Sache der HNO Abt. sondern des Neurochirogen. Und die ziehen gerade um! Kommen sie mal am 25.Feb wieder" Eppendorf ist eine einzige Baustelle! Im Internet habe ich mich dann informiert und bin auf eure Seite gestoßen. Am 4 Feb. fahre ich nach Hannover zu Dr. Lenartz. Am liebsten möchte ich das alles schnell hinter mich bringen und im August gesund und munter mit meiner Familie den 50 Geb. feiern.
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Hallo Tridel!
Herzlich willkommen hier im Forum, wenngleich es uns allen lieber gewesen wäre, wir hätten uns bei einer anderen Gelegenheit kennen gelernt.
Mir ging es vor fast einem Jahr ähnlich wie Dir.
Ich kann mich noch gut an meine Verzweiflung erinnern.
Und ich weiß auch noch, dass der Neurochirurg mein Problem als Kleinigkeit abgetan hatte; sehen die doch jeden Tag wesentlich schwierigere Fälle.
Es ist aber normal in unserem Fall erstmal sehr zu erschrecken.
Hier im Forum kannst Du aber sehr viel Hilfe finden.
Hast Du schon die vielen Links zum Neurinom mit allen Infos gesehen?
Wichtige Infos zum Thema Arztbesuche etc findest Du hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,402.0.html
Und viele Erfahrungsberichte findest Du in all den einzelnen Stories.
Lies Dich durch und schreib Dir alles was bedrückt hier im Forum von der Seele; das hilft!
Mach´s gut!
Ciao
Brigitte
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Vielen Dank für die nette Begrüßung !
Habe schon viel gelesen . Doch immer noch eine Menge Fragen ?
Alles begann Okt.2008 mit einem gewaltigen Hörsturz und starken Ohrgeräuschen .Beim HNO Arzt machte ich einen Hörtest , bekam Infusionen und Medikamente für die Durchblutung . Ohne Erfolg ,mir dröhnte der Kopf und ich war fast taub . Im Dez. bekam ich starke Kopf und Nacken schmerzen . Seit ein paar Tagen tut auch meine Nase weh , die Kälte draußen kann ich kaum ertragen .
Wer hatte ähnliche Beschwerden und wie ging es nach der OP .
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Alles begann Okt.2008 mit einem gewaltigen Hörsturz und starken Ohrgeräuschen .Beim HNO Arzt machte ich einen Hörtest , bekam Infusionen und Medikamente für die Durchblutung .
Das ist die Standardprozedur bei einem herkömmlichen Hörsturz, der eine Art Schlaganfall im Ohr ist.
Die Prozedure habe ich inzwischen dreimal hinter mir...
Wer hatte ähnliche Beschwerden und wie ging es nach der OP .
Ich hatte keine Beschwerden ausser einem fehlenden Gehör und gewissen Gleichtgewichtsstörungen.
Am 4 Feb. fahre ich nach Hannover zu Dr. Lenarz. Am liebsten möchte ich das alles schnell hinter mich bringen und im August gesund und munter mit meiner Familie den 50 Geb. feiern.
Ich war gerade da "unten".
Außerdem sei es ja nicht die Sache der HNO Abt. sondern des Neurochirogen
Da lag der Dr. falsch. In Hannover wird die OP durch einen HNO-Arzt und einen Neurochirurgen durchgeführt (die Chefs der beiden Klinken).
Das wird dir aber in Hannover noch sehr angenehm erklärt. Dort steht auch der Patient im Vordergrund und nicht der Umzug der Neurologie... ;)
Das wird schon!
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Hallo Paule !
Habe deinen Bericht über Hannover gelesen , gut zu hören das man da gut aufgehoben ist !Bin ja am nächsten Mi. da .
War gestern bei meinem HNO-Arzt, hätte gern nochmal mit ihm gesprochen. Der hatte weder Ohr noch Zeit für mich. Habe das Gefühl, mit der Überweisung nach Eppendorf war er durch mit dem Thema. War sogar etwas sauer das er mir eine neue Überweisung für Hannover geben musste. Sollte mir wohl ein neuen HNO-Arzt suchen.
Oder macht die Nachversorgung auch der Hausarzt?
Gruß Tridel
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Hallo Tridel,
mein Sohn hat alle Überweisungsscheine von seinem Hausarzt bekommen.
LG,
Julia
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Hallo Jura !
Werde wohl auch noch vor dem Termin im MHH zu meinem Hausarzt gehen , ihm meine Bilder und den Bericht zeigen . Zu dem habe ich mehr vertrauen.
Danke, Gruß Tridel
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Sollte mir wohl ein neuen HNO-Arzt suchen.
Gute Idee...
Hallo Jura !
Werde wohl auch noch vor dem Termin im MHH zu meinem Hausarzt gehen , ihm meine Bilder und den Bericht zeigen . Zu dem habe ich mehr vertrauen.
Mit den Bildern kann der Hausarzt meist auch nicht viel anfangen (manche geben das offen zu).
Den Bericht sollte er dir aber "übersetzen" können, wobei der Bericht sehr verständlich geschrieben ist, und man Fachbegriffe inzwischen gut im Internet (Wikipedia) nachlesen kann.
Was meinst du denn mit "Nachversorgung"?
Wenn du am 4.Februar nur für einen Tag zur MHH fährst, wirst du vermutlich etwas enttäuscht sein, weil das nur ein erstes Treffen sein wird, wo man dich kennenlernen will. Mein Erstkontakt bestand auch "nur" aus ein paar Hörtests und Arztgesprächen.
Ich saß mehr im Zug und im Wartezimmer als bei Ärzten drin.
Dieses Treffen ist zur Einschätzung deiner Situation (auf beiden Seiten), und um abzuschätzen, wann du operiert werden mußt.
In dem Bericht steht auch nur das, was dir die Ärzte in Hannover sagen. Halt noch mal zum Nachlesen und Abheften.
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Hallo Paule !
Wenn ich das so lese bin ich etwas enttäuscht ! Ich kann mir garnicht vorstellen das ich so lange auf einen OP Termin warten muss .
Hoffe nicht ! Denn das Ding macht mir doch schon große Probleme . Bin auch schon eine Weile krankgeschrieben . Von meinem HNO - Arzt habe ich keine Überweisung sondern eine Einweisung nach Hannover .
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Hallo Tridel,
hier bist du nicht allein mit deinen Sorgen und Nöten. Frag ruhig, wenn dich was bewegt.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3322.0.html Hier steht meine Geschichte. Ich hatte ja kein AN und deswegen auch andere Symthome. Bei dir scheint aber auch schon der Trigeminusnerv gereizt zu sein, wegen deiner Nasenbeschwerden. Die liegen nunmal in unmittelbarer Nähe. Probleme mit dem Nacken hatte ich auch.
Ich denke, am Mittwoch nach dem Gespräch siehst du klarer. So ging es mir jedenfalls. Ich kenne das MHH nicht, aber ich glaube schon, daß man dir kurzfristig einen OP-Termin vorschlagen wird, da du ja schon deutliche Beschwerden hast. Ich würde das auch ruhig nochmal betonen.
Meine Bilder wurden beim Neurologen gemacht, der auch zusammen mit meinem Hausartz mein erster Ansprechpartner war. Überweisungen und Einweisung ins KH bekam ich beim Hausarzt.
Viel Erfolg für Mittwoch. Ich kann gut verstehen, daß du es so schnell wie möglich hinter dich bringen willst.
Sanne
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Hallo Sanne ,
hatte bis gestern die Hoffnung meine Beschwerden würden sich auf TInnitus , Kopf , Nacken und Nasenschmerzen beschränken , da habe ich wohl falsch gedacht .
Beim Frühstück bekam ich einen heftigen Schwindelanfall . Damit hatte ich ja nun garnicht gerechnet . Was wohl noch alles kommt ?
Ich hoffe auf einen schnellen Termin , danach kann alles nur besser werden . Werde berichten wie es am Mitt. in der HMM gelaufen ist .
Habe heute morgen meine schönen blonden Haare ganz kurz schneiden lassen , bin ein bisschen traurig .
Gruß Tridel
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Habe heute morgen meine schönen blonden Haare ganz kurz schneiden lassen , bin ein bisschen traurig .
Gruß Tridel
Aber warum hast du das denn getan? :o Sie werden dir höchstens hinterm Ohr was wegrasieren. Bei mir hat man das mit den langen Haaren gar nicht gesehen.
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Hallo Tridel,
mit dem Haareabschneiden warst Du aber voreilig. Es wird nur hinter dem Ohr ein ganz schmaler Streifen wegrasiert. Hättest Du mal vorher uns alte Hasen gefragt. Aber gräm Dich nicht. Sie wachsen ja wieder.
Alles Gute für Dich Hanne
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Hallo Sanne und Hanne ,
dachte mir für die Haarpflege danach ist es besser . Kann kurz auch ganz gut tragen .
War wohl auch nur der erst Blick in den Spiegel der mich traurig machte !
Habe immer das Gefühl etwas vorbereiten zu müssen , das beruhigt mich irgendwie . Eine Sonnenbrille und eine Mütze habe ich mir auch gekauft . Meine Tochter meint das brauchte ich nicht ,alle haben mich auch lieb wenn mein Gesicht etwas schief ist . Hat sie sicher recht , möchte
mich aber nicht von anderen bestaunen lassen . Mein Aussehen war und ist mir sehr wichtig .
Vielleicht blöd aber so bin ich nun mal .
Liebe Grüße
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So verändert man eben seinen Typ ;)
Das mit der Pflege hat schon was. Ich sah die Woche nach der OP gar nicht herzeigbar aus, die Haare waren schon sehr fettig und voller Blutreste, aber nach zwei mal Waschen war wieder alles okay.
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Nach der OP hat man ganz andere Probleme als das Aussehen (Schwindel, Übelkeit, Kopfschmerzen). Deshalb denkt man die ersten Tage nicht dran. Nach dem Fädenziehn darf man Duschen. Aber Vorsicht, am besten jemanden mitnehmen wegen dem Schwindel.
Aber keine Angst, man überlebt es und jeder Tag wird etwas besser. Wir haben es auch alle überstanden ;).
LG
Ciconia
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Hallo Tridel,
als Frauen können wir Dich sicher gut verstehen und wie Ciconia sagt, hat man nach einer OP sicher andere Probleme als das Aussehen. Ich lag, als es mir beser ging, auch mit dem Spiegel im Bett und habe, um von meinen Haaren abzulenken, immer hübsche und farbenfrohe Oberteile getragen. Die Umwelt und Familie hat überhaupt kein Problem mit dem Aussehen, nur man selbst. Zum Fädenziehen habe ich mir ein pinkfarbene Tuch umgebunden und mit Lippenstift sah ich ganz passabel aus. Aber die Hauptsache ist, daß man von dem AN befreit ist und eine Facialisparese muß ja nicht zwingend da sein. Auch die kann man mit entsprechenden Übungen gut in den Griff bekommen, da der Facialis ein sehr robuster Nerv ist. Sicher brauchst Du Deine Sonnenbrille gar nicht. Mir persönlich ist Deine Art alles vorzubereiten und im Griff zu haben sehr bekannt. Aber irgendwann muß man glaub´ich Hilfe annehmen. Man kann nicht immer alles kontrollieren. Mir ist es auch schwer gefallen, nicht alleine duschen zu können. Ich hatte eine Stuhl in der Dusche und mein Mann begleitete mich. Und wie herrlich war der Tag, als ich das erstemal den Stuhl raus tun konnte und alleine duschen konnte. Es sind vielleicht kleine Schritte, aber für einen selbst ganz große.
Für Deine Untersuchung alles Liebe und die besten Wünsche für das was kommt, weil ändern können wir es eh nicht. Gruß Kiki
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Vielen Dank für die lieben Grüße ,
möchte euch kurz von meinem Tag in Der MHH berichten . Von Hamburg nach Hannover brauchten wir nur 1.5 Std . Meine Tochter und mein Mann haben mich begleitet . Die MHH ist dicht an der Ausfahrt , gut zu finden . An der Info. zeigte man uns den Weg zur HNO- Abt. Die Klinik machte einen sehr guten Eindruck auf uns . Um 11.30 h hatte ich einen Termin in der Sprechstunde von Prof. Dr. Lenarz . Nach kurzer Wartezeit bat man mich zu einem Hörtest . Der war etwas anders als gewohnt und in meinem linken Ohr auch schmerzhaft . Danach wurden wir von einer Assistensärztin in ein kleines Behandlungszimmer gerufen . Sie untersuchte mich , fragte nach meinen Beschwerden und holte eine Oberärztin dazu .
Ich kann nur immer wieder sagen ( schreiben ) alle ganz lieb und freundlich !
Ruhig und sachlich konnten wir alles besprechen , brauchten kaum fragen .
Mein AN ist Stufe 4 es drückt stark auf mein Kleinhirn , darum wohl auch schon die vielen Beschwerden . Das Beste es kommt so schnell wie möglich raus .
Auch in der MHH gibt es lange Wartezeiten für eine OP . Bis zu einem halben Jahr !
Aber ich hatte Glück !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Mein Termin ist am 03.03.09 und die OP macht Prof. Dr. Lenarz .
Am 26.u.27.02 gehe ich für die Voruntersuchungen in die Klinik , am Wochenende dann wieder nach Hause . Mo. den 02.03 dann auf die Station und am 03.03. geht es meinem Willi ( alles braucht einen Namen ! ) an den Kragen .
Nach all den guten Nachrichten ist uns ein ganzes Gebirge vom Herzen gefallen . Meine Tochter hat mich gedrückt und geküsst , meinem Mann stand die Erleichterung ins Gesicht geschrieben .
Jetzt kann alles nur noch gut werden !
Ich will auch ganz tapfer sein , besonders für meine Kinder . Denn die machen sich die größten Sorgen um ihre Mutti ( Habe auch noch einen Sohn ).
Möchte mich noch einmal bei allen bedanken, die mir mit Rat und Mut zur Seite gestanden haben .
Tridel
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Hallo Tridel, du wirst sicher meine Klinikbewertung für die MHH gelesen haben. Ich kann deinen Eindruck nur bestätigen, obwohl ich mit der HNO nichts zu tun hatte. Meinen ungebetenden Untermieter hat die Neurochirurgie rausgeschmissen.
Wenn man sich nicht zu sehr von dieser Größe und dieser Anonymität der Klinik blenden läßt, dann kann man sich dort richtig wohl fühlen. Mir ging es jedenfalls so.
Du wirst sehen, da sind wirklich Fachärzte am Werk. Nach der OP waren meine Kinder auch zu Besuch. Die fanden das natürlich alles spannend. Mein Sohn fand meine Narbe echt cool, meine Tochter schrecklich.
Mach dir nicht allzu viel Gedanken. Ich sag mir immer, es gibt schlimmeres. Natürlich kann jeder Eingriff am Körper Veränderungen mit sich bringen, aber es ist immer nur so schlimm, wie man es selber bewertet.
Toi, Toi, Toi für deine OP und grüß mir die MHH.
Peter
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Hallo Tridel,
ich wünsche dir viel Glück!
Den Termin im März hätte ich wohl auch gehabt, wenn es bei mir so akut gewesen wäre.
Liebe Grüße
Paule
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Hallo liebes Forum
2 Tage MH Hannover liegen hinter mir. Habe leider noch nicht alle Voruntersuchungen geschafft,es dauert alles ein wenig länger als gedacht. Morgen früh um 9 Uhr geht es weiter.Dienstag dann die Op. Ich bin noch gar nicht aufgeregt,kommt vielleicht noch.Und dann heißt es schnell gesund werden, ich werde nämlich OMA :) :) :)
Gruß Tridel
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Hallo Tridel,
Toi,toi,toi ;) alles Gute und das im doppelten Sinn.
Alles Liebe
Birgit
Ich drück die Daumen.
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Hallo 'Tridel,
auch von mir die besten Wünsche für die OP. Du hast das große Glück (wie auch ich), eine Familie hinter Dir zu haben und ein ganzes Forum, das Dir nur das Beste wünscht.Mein Mann und meine 3 Töchter haben sich auch riesige Sorgen gemacht und waren erstaunt, wie gut ich mich nach der OP erholt habe und nach einer Woche nach Hause durfte. Du bist sicher in guten Händen und dann kommt noch die Freude auf das Enkelkind dazu (bin auch schon Oma). Das läßt einen sicher schneller gesund werden.
Alles alles Liebe für die OP. Bei mir sind es jetzt 5 Monate her.
Viele liebe Grüsse
Kiki
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Hallo Tridel,
auch von mir alles Gute für Dich. Du gehst mit der richtigen Einstellung zur OP, da kann gar nichts schief gehen. Ich drücke alle Daumen.
L.G. Hanne
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Ich wünsch dir auch alles Gute für die OP und daß du dich schnell wieder erholst. Ich bin in Gedanken morgen bei dir.
lg Sanne
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Hallo Forum,
ich bin wieder da und das Leben ist schön !
Meine OP. am 04.03.09 ist super gelaufen , über neun Stunden haben sie an mir gearbeitet .
Prof. Dr. Lenarz hatte gut zu tun , aber es hat sich gelohnt .
Meinem Gesicht sieht man die OP. nicht an , das Gehör links ist schlecht , mein Gang etwas besoffen und meine Frisur bescheiden .
An 30.03 fahre ich für drei Wochen an die schöne Nordsee zur Reha und lasse mir den Wind um die Nase wehen . Melde mich dann wieder .
Ich wünsche allen viel Glück und Mut .
Tridel
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Hallo Tridel,
schön daß du wieder da bist, hatte mich schon gefragt, wie es dir ergangen ist. Neun Stunden, mein lieber Schwan, da darf man auch noch wackelig auf den Beinen sein. Aber das wird hoffentlich wieder. Dann erhol dich mal gut. Zuhause schmeckt das Essen doch am besten und das eigene Bett ist was wunderbares ;D
Weiterhin gute Genesung
LG Sanne
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Hallo Tridel,
wie schön, auch mal was Positives zu hören. Ich freue mich mit Dir, dass es so gut gelaufen ist. Neun Std. ist schon gewaltig(bei mir waren es nur
2 1/2), man merkt es ja nicht, u.wichtig ist das Ergebnis.
Hoffentlich liest unsere Ninette Deinen Bericht. Wenn sie nicht gekniffen hätte, wäre sie auch schon wieder fit.
Ich wünsche Dir eine wunderschöne und erholsame Kur. Ich war im Sept. in Ahrenshoop zur Kur, sie hat mir gut geholfen.
Alles Gute für Dich und gute Erholung.
Liebe Grüße Hanne
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Hallo Hanne,
lese gerade dass Du in Ahrenshoop warst. Kannst Du die Reha dort empfehlen und was wird dort angeboten?
Gruss Sanne 1
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Hallo Sanne,
mir hat es in Ahrenshoop sehr gut gefallen. Ich war in der neurologischen Abteilung, es gab ein großes Spektrum an Anwendungen. Ich habe Gleichgewichtssport, Wassergymnastik, Wassergüsse und logopädische Übungen mitgemacht. Außerdem hat mir der Arzt lange Spaziergänge am Wasser empfohlen, das habe ich auch jeden Tag gemacht.
Also ich kann es nur weiterempfehlen.
L.G. Hanne
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Hallo Hanne,
vielen lieben Dank. Ich werde versuchen dort zur Reha hinzukommen, nachdem meine letzten Arztbesuche hier erledigt sind.
Alles Liebe
Sanne1
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Hallo,
heute brauche ich mal Rat und Trost. Meine AN-OP war ja Aug.08 und ich bin mit den Folgeerscheinungen (Schwindel u. Tinitus) ganz gut klargekommen. Nun haben sich diese aber seit ca. 14 Tagen verschlimmert, so dass ich immer öfter eine Pause brauche. Meine Ärztin zuckt nur mit den Schultern und meint, dass ich Geduld haben muß. Ich hatte gehofft, dass es, wenn auch langsam, nur noch besser werden kann. Schreibt mir doch mal wie es bei Euch war oder ist.
L.G. Hanne
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Liebe Hanne.
Ich stecke ja auch noch "mittendrin" und frage mich täglich, was das alles soll und ob es nicht bitte mal besser werden kann...
Zum Mut machen bin ich momentan die Falsche, aber ich kann Dir liebe Grüße schicken und Dir sagen dass Du nicht alleine bist :)
Und das es bestimmt auch für uns bald besser wird.
LG Kampfkrümel
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Es gibt immer mal Zeiten, da werden die Beschwerden schlimmer, das geht mir jetzt nach 6 Jahren immer noch so. Hellhörig sollte man aber werden, wenn neue Beschwerden dazu kommen oder sich bekannte Probleme dauerhaft verschlimmern.
Hab nur Mut, es wird bestimmt bald wieder besser.
LG
Ciconia
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Hallo liebe Hanne,
ich verstehe sehr gut, daß Du ein wenig deprimiert bist, weil Deine Beschwerden noch nicht weg sind oder sich verschlimmert haben. Dabei bist Du so eine starke Frau, die schon vielen im Forum Mut gemacht hat. Ich bin ja nur einen Monat nach Dir operiert und leide auch noch an extremen Gleichtgewichtsstörungen, die mich ganz schön einschränken. Ich kann allein gar nicht gehen, nur in Begleitung, was mich sehr nervt, da ich ein sehr selbständiger Mensch bin. Ich glaube wir müssen begreifen, daß alles seine Zeit braucht. Schließlich sind wir an der "Schaltzentrale" des Körpers operiert.
Vielleicht hast Du Deinem Körper auch etwas zu viel zugemutet, wie ich eigentlich auch täglich, weil man alles erzwingen will. Deine ehrenamtliche Tätigkeit fordert Dich vielleicht mehr als Du glaubst. Ich habe die meine schon vor längerer Zeit auf Eis gelegt, obwohl ich ein schlechtes Gewissen habe (aber das macht man sich nur selbst). An manchen Tagen habe ich regelrecht Depri-Phasen, die mich ordentlich herunterziehen, dann wieder -wenn die Sonne scheint, was einfach zu selten ist-, gehe ich in den Garten und es geht mir besser. Hoffen wir auf den Frühling. Vielleicht sollte uns unser Körper den Tagesablauf diktieren und nicht wir mit unserem Ehrgeiz, alles schaffen zu müssen. Ich habe heute auch nur den kleinen Spaziergang um unseren Baggersee geschafft. Du siehts, Du bist nicht allein mit Deinen Beschwerden.
Alles Liebe und Gute Kiki
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Hallo Kampfkrümel, Ciconia, Kiki,
danke für Eure tröstenden Worte. Ich brauchte das mal. Mit Nichtbetroffenen ist es immer schwierig zu reden. Ich habe mir auch fest vorgenommen, einige Aktivitäten einzuschränken. Außerdem soll ab morgen die Sonne scheinen,da sieht die Welt dann wieder ganz anders aus.
Vielen Dank u. eine schöne Woche Hanne :-*
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Hallo Hanne,
bin auch neu hier im Forum. Werde mich demnächst mal mit meiner Geschichte outen. Bin in 06/08 operiert worden. Anfänglich ging es mir nach der OP super - aber ab September begannen die Probleme. Im Januar habe ich auf eigenen Wunsch Hamburger Modell begonnen. Aber über 2 Stunden ernstgemeinte "geistige Arbeit" komme ich nicht hinaus. Hatte auch wieder vermehrt mit Schwindel zu tun. Es hat mir auch wieder die Füße weggezogen. Ich denke als Alleinerziehende und Berufstätige habe ich einfach zu früh zu viel von mir verlangt.
Nun habe ich mehrere Arzttermine arrangiert:
Einen promovierten Naturheilkundler, der erstmal meinen Immunstatus wieder in Ordnung bringt.
Über meinen Neurologen habe ich jetzt Termin bei einem Prof. der sich hauptsächlich um Schwindel kümmert.
Und noch zwei weitere Spezialisten zu meinen weiteren Problemen.
Ich gebe die Hoffnung nicht auf, an den Symptomen etwas ändern zu können, da ich irgendwann mein Leben wieder aktiv leben möchte.
Habe mich schon gefragt, wie lange wohl all die lieben Menschen in diesem Forum auf ihre Genesung gehofft und gewartet haben. Die Krankheit ist das eine - aber diese ewige Zeit wieder stabil zu werden macht einen einfach mürbe.
Vielleicht gibt es ja bei Euch einen "Schwindelspezialisten"?
Hast Du schon mal Deinen HNO gefragt, ob ein Hörgerät gegen Deinen Tinitus helfen kann.
Habe neben Ohrengeräuschen und einer Hörminderung auch eine Hyperakusis - möchte auf mein Hörgerät nicht mehr verzichten!
Gib die Hoffnung nicht auf
Gruß Susanne
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Liebes Forum ,
drei Wochen Reha in Wilhelmshaven liegen hinter mir !
Das war ganzschön anstrengend , hatte jeden Tag bis zu zehn Anwendungen .
Mein Gleichgewicht ist besser geworden , Schwindel , Tinnitus und Kopfschmerzen über dem linken Auge sind immer noch da . Das hören macht mir auch noch große Schwierigkeiten , wenn viele Geräusche aufeinmal auf das rechte gesunde Ohr treffen kommt kaum was an .
Allein auf die Straße gehe ich auch nicht gern ,bin dann ganz unsicher .
Es wird wohl alles noch dauern und ich muss Geduld haben , doch manchmal frage ich mich ob ich wohl je wieder so werde wie ich einmal war ?
Liebe Grüße Tridel
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hallo Tridel
Ich hatte zwar keinen Tumor und bin nur Angehöriger,aber was die einseitigen Hörprobleme angeht kann ich dir mitfühlen,da ich auch auf einem Ohr fast taub bin.Denk dir nix dabei wenn dich jemand von links anspricht und du guckst nach rechts weil dein rechtes Ohr besser hört als dein Linkes.Das ist nun halt mal so,weil du zum orten wo ein Geräusch herkommt,das sterophone gehör brauchst.
Am Anfang ist es wirklich nervig,aber man lernt damit umzugehen.
Nimms locker mit einem Spruch wenn dich ein Andrer dumm deswegen anguckt und sag ihm:"Ich wollt nur gucken dass uns Keiner zuhört." oder so was Ähnliches.Sei kreativ darin.Ein Spruch der mit einem Lächeln noch saugut ankommt,wenn dir mal wieder ein "Hä?" herausgerutscht ist und dein Gegenüber dich fragt ob du schlecht hörst:"Ach nee.Ich hör ihre erotische Stimme so gern".
Die Kunst dabei ist,man muss lernen über sich selbst zu lachen,Leben muss man damit und das ist schon schwer genug.Aber mit einem Lachen gehts leichter.
Menschen die dich kennen und dein Handicap wissen, reagieren mit der Zeit eh entsprechend un denken sich nichts mehr dabei.
Es gibt auch Tricks dies zu verbessern,geht aber auf dein Gesamtgehör.
Das hat mir der Hörgeräteakustiker meines Vertrauens einmal super erklärt.
1.
Kannst du mit einem Hörgerät auf dem schlechteren Ohr diesen Unterschied ausgleichen.Das ist die 0/8 15 -Therapie die jeder HNO macht.Ehrlich gesagt nicht mein Favorit,da man das noch bestehende Gehör noch weiter schädigt durch die immense Lautstärke die man dem Ohr auf Dauer zumutet um die Differenz auszugleichen. Die Hörzellen werden geschädigt und das Gesamtgehör wird noch schlechter.Deshalb trage ich mein Hörgerät nur sehr selten,meist bei Erkältungen mit Problemen der Nebenhöhlen,weil das Gehör dann insgesammt schglechter ist und auf Anraten des Hörgeräteakustikers,der mir das plausibel erklärt hat.
2.
Mein Faforit ist Folgendes. Geh zum Hörgeräteakustiker,oder wenn du schon ein Hördiagramm deiner beiden Ohren hast,damit zum Akustiker und lass dir,Achtung jetzt kommts,einen Gehörschutz in genau diesem Unterschied anfertigen für dein gesundes Ohr.Hörgeräteakustiker können solche Ohrstöpsel extra anfertigen.
Du denks jetzt wohl.Der spinnt ein bisschen.Aber nein ich erklär dir auch warum.
a.
Wird dein gesundes Ohr geschont.
b.
Dein erkranktes Ohr wird einen Lerneffekt erhalten und dein Gehör wird sich wieder verbessern.Zwar langsam aber stetig,da es jetzt wieder gefordert ist,bzw. das Gehirn die Signale anders verarbeitet/verarbeiten muss.Du hast jetzt auch wieder das sterophone Hören und kannst wieder orten wo ein Geräusch her kommt.
Dann wirst du auch sicherer im Straßenverkehr und Umwelt.
Testen kannst du das ganz einfach.Halt dir mal das gesunde Ohr zu oder steck dir einen Wattebausch oder Ohrenstöpsel hinein,der die Gräusche auf dem gesunden Ohr dämpft,dann wirst du diesen Effekt merken.Es dauert aber ein bisschen,wenn du das gesunde Ohr dämpfst.Also den Stöpsel(Ohropax) ruhig mal ne n Stunde drin lassen
Sprich mal deinen HNO oder Hörgeräteakustiker in deinen Nähe darauf an.
Solche Stöpsel bekömmt man in verschiedenen Dämpfungsgraden auch in Musikinstrumentengeschäften,im Motorradzubehörhandel und in Firmmen die Arbeitslärmschutzartikel vertreiben.Die vom Hörgeräteakustiker sind natürlich die Besten weil sie exact auf dich angefertigt werden können.Kosten aber auch etwas mehr.Da musst du mal mit deinen HNO sprechen,ob er die verordnen kann.Dazu kann ich leider nix sagen.
Hier ist so ein Beispiel solcher guten Teile: http://www.hoerakustik-honisch.de/gehoerschutz.htm
Oder einfach Googeln unter "professioneller Gehörschutz".
Gruß und igB Fips2
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Hallo Tridel,
ich gehe morgen in die REHA und hoffe auch auf eine Verbesserung des Gleichgewichts. Wie Du schon schreibst, wir müssen wohl alle Geduld haben und das ist schwer für Menschen, die immer vital waren. Meine Beschwerden sind fast identisch mit Deinen und das 7 Monate postoperativ. Mit dem Gehör das nervt manchmal ganz schön, hat aber auch gute Seiten. Wenn ich mich auf mein gesundes Ohr lege, höre ich keine Geräusche, nicht einmal den Wecker, und kann super schlafen.
Nach meiner Reha melde ich mich mal wieder und wir schauen wie es mit dem Gleichgewicht aussieht. Ich gehe bisher auch nicht allein raus, sondern nur in Begleitung und möchte vor allem wieder Auto fahren, was ich sicher besser kann als laufen. Hab mich nur noch nicht getraut. Alles Liebe Kiki.
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Hallo Tridel,
schön, wieder von Dir zu hören. Da hast Du nun Deine Kur geschafft. Schwindel und Tinitus habe ich auch noch, und Deine Probleme beim Hören sind genau meine. Wenn im Umfeld eine Geräuschkulisse ist, verstehe ich nur "Bahnhof". Schreibe mir doch mal, ob Dein Gehör auf der operierten Seite wie bei mir ganz weg ist, oder ob Du noch etwas hörst.
Fips Vorschläge finde ich sehr interessant, aber sie bringen wohl nur etwas, wenn noch Hörvermögen da ist.
Es heißt also weiterhin geduldig sein. Hoffen wir also gemeinsam, dass es wieder besser wird.
L.G. Hanne
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Hallo,
ich habe auch ähnliche Probleme bis heute. Allerdings wird es im Laufe der Zeit besser, vielleicht gewöhnt man sich auch bis zu einem gewissen Grade an die Hörprobleme+ Tinnitus.
Das Gleichgewicht kann man trainieren, braucht viel Geduld. Bei mir hat es 5 Jahre gebraucht, bis ich wieder Radfahren konnte. Immer mal probieren, aber nicht überfordern.
LG
Ciconia
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Hallo Triedel,
welcome back. Aber du darfst dich nicht mit einem Auto vergleichen, welches du vom Kundendienst abgeholt hast.
Natürlich muss das Auto sofort wieder funktionieren. Dafür unterliegt es aber einem höheren Verschleiß.
Und bei uns Menschen soll so einen Kundendienst ??? ;D ja ein Leben lang halten.
Dann lassen wir doch unserem Kabelbaum ( Nerven ) noch ein wenig Zeit, bis die sich wieder harmonisiert haben.
Ich weiß, Frauen sind da ein wenig ungeduldiger als Männer, aber auch ihr schafft das.
Du bist deinen Störenfried los und nur das zählt. Der Rest spielt sich mit einer positiven Einstellung wieder ein.
Natürlich hat man ab und zu noch Kopfschmerzen, die hätte ich aber auch ohne OP. Und der Schwindel ist kaum noch da.
Das mit dem Hörschwund hat auch seine guten Seiten. Man kriegt nur noch das mit, was man hören möchte. Und das räumliche Hören wird auch besser mit der Zeit. Bei meiner Reha habe ich spezielle Kopfhörer ausprobiert. Das war alles nichts. Selbst die Akustiker haben gesagt, dass ich besser ohne Hörgerät auskomme, als mit, so lange ich ein gesundes Ohr habe.
Nur Mut und trau dir was zu. Der Rest kommt von allein.
Schöne Grüsse
Peter
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Schön auch wieder von euch zu hören , wenn auch nur auf einem Ohr !
An 11.05 habe ich einen Termin in Hörzentrum Hannover , dann werden wir sehen ( hören )
ob links noch was geht . Das Hören und der Schwindel machen mir an meisten Probleme , mit den
Kopfschmerzen und der Tatsache das ich manchmal durch die Wohnung schieße kann ich leben .Es ist ein wunderschöner Tag in Hamburg sonnig und warm . Meine Schwangere Tochter hat an solchen Tagen oft Probleme mit dem Kreislauf und ihr ist schwindelig .
Könnt ihr euch das vorstellen was das für ein Bild ist wenn wir dann zusammen unterwegs sind ?
Die Leute müssen denken wir sind voll und halten uns aneinander fest .
Das ist ein so trauriges Bild das wir darüber lachen müssen .
Allen einen schönen 1 Mai .Gut das es euch gibt :) :) :) :) :
Liebe Grüße Tridel
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Hallo Tridel,
schön, dass Du Deinen Humor behalten hast. Ich kann mir Dich u. Deine Tochter richtig vorstellen. Es tröstet immer wieder, dass man diese Probleme nicht alleine hat.
In Schwerin ist zur Zeit die BUGA (wunderschön) u. dazu hat man über den Schweriner See eine lange Brücke gebaut, die in der Mitte eine Erhöhung hat mit Treppen hoch u. runter, damit die Dampfer durchfahren können. Da oben stand ich heute und hätte am liebsten jemanden gebeten mich runterzutragen. Aber dann habe ich tief Luft geholt u. bin irgendwie unten angekommen. Das sind so die kleinen Erfolge.
Nun wünsche ich Dir u. den Forumleuten ein schönes langes Wochenende.
L.G. Hanne ;D ::)
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Hallo ihr Lieben ,
der Termin in Hannover liegt nun hinter mir !
Hatte ein gutes Gespräch mit meinem Arzt , er ist fast gehörlos und hat auf beiden Seiten keinen Gleichgewichtsnerv mehr .
Er hat sich Zeit genommen , zugehört und konnte nachvollziehen wovon ich sprach . ( Nicht wieder mein HNO der mich fragt , wie es denn sein kann das ich solche Beschwerden mit dem Schwindel und dem Gleichgewicht habe . Der Ars......)
Er hat mir erklärt das mein Kopf nicht so schnell umschalten kann . Vor der OP. hatte ich ja kaum Probleme mit Schwindel u.
Gleichgewicht und nun ist links der Gleichgewichtsnerv entfernt damit kommt das Gehirn nicht so schnell klar .
Damit ich auf der Straße etwas sicherer werde soll ich mit einem Stock gehen , mir ein drittes Bein schaffen .
Im Horzentrum hat man mich auch gut beraten . Auch wenn das linke Ohr taub ist ( leider ) gibt es Horhilfen die den Schall über den Knochen von rechts nach links übertragen und man hat ein räumliches hören .
Ein Gerät habe ich schon mitbekommen zum ausprobieren , das ist aber zu schwach wenn ich es auf Stufe 3 stelle piept es .
Beim Augenarzt war ich auch , meine Sehkraft links ist auch schlechter geworden brauche eine neue Lesebrille und jetzt auch eine für weit . Die Ersatzteile werden immer mehr .
Am 11.06 mache ich hier in Hamburg noch eine ambulante Reha , zwei bis dreimal in der Woche und das für 8 bis 12 Wochen . Das wird sicher auch noch was bringen , denn ich will ja schließlich auf der Hochzeit meiner Tochter mal wieder mit meinem Mann tanzen !
Alles Liebe Tridel
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Hallo ,
gestern habe ich mir meinen Gehstock aus der Apotheke geholt , wusste garnicht das ich dort so etwas bekomme .
Es ist wirklich eine tolle Hilfe ! Hätte ich nicht gedacht . Ich war ganz mutig und bin alleine ins Einkaufszentrum gelaufen .
Früher brauchte ich 15 Min . jetzt gehe ich 35 bis 40 Min . Aber ich habe es geschafft .Immer wenn mir schwindelig wurde
habe ich Pause gemacht und konnte mich prima auf meinen Stock stützen . Es ist ja nicht immer ein Arm oder eine Wand zum
festhalten da . Habe mich von meinen HNO Arzt getrennt ! Gehe jetzt lieber zu meinem Hausarzt , der kennt mich schon sehr lange und hat viel mehr Verständnis für meine Situation . Und sollte ich Probleme mit dem Ohr haben kann ich jeder Zeit nach Hannover kommen .
Gruß Tridel
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Hallo Tridel,
habe Deine letzten Berichte verfolgt. Mich würde mal interessieren, ob Du auf der operierten Seite nur schlecht oder gar nichts hörst. Mein Gehör ist rechts ganz weg. Ob da ein Hörgerät etwas bringt? Mit dem räumlichen Hören habe ich auch große Probleme, bei der geringsten Geräuschkulisse schafft es das gesunde Ohr nicht.
Außerdem staune ich, dass man Dir bereits jetzt ein Hörgerät anbietet. Mir hat man gesagt, es kann 1 Jahr dauern bis der Hörnerv sich vielleicht wieder erholt, eher sollte ich nichts unternehmen. Daran glauben kann ich aber nicht, denn bei mir ist die OP nun schon fast 10 Monate her.
Liebe Grüße Hanne
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Hallo Hanne ,
mein Gehör links ist ganz weg . Man hat mir aber gleich nach dem Ersten Hörtest drei Tage nach OP gesagt was nicht mehr ist kommt auch nicht wieder . Noch vor meiner Entlassung aus dem Krankenhaus hatte ich ein Gespräch mit meiner Ärztin , die mir von diesem Hörgerät ( Beha ) erzählte . Darum sollte ich auch gleich nach der Reha einen Termin mit dem Hörzentrum machen . Ich glaube Hannover ist sehr weit auf diesem Gebiet . Habe dieses Gerät jetzt fast zwei Wochen probiert . Es ist aber nicht stark genug , wenn ich es auf die höchste Stufe ( 3) stelle höre ich nur noch pfeifen und piepen . Habe es zurück geschickt und bekomme ein stärkeres Gerät .
Beha ist ein Knochenleitungs- Hörgerät statt Schall durch den geschädigten Bereich zu senden , wie es bei normalen Luftleitungs -Hörgeräten geschieht , wird er mit Beha direkt über den Knochen übertragen . So wird das Innenohr stimuliert .
Ein Titanimplantat wird hinter dem Ohr im Knochen verankert , wie bei einem Zahn . Das Implantat bleibt im Knochen , den Hörverstärker kann man je nach Bedarf an und ab klicken .
Gruß Tridel
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Hallo Tridel,
danke für Deine Antwort. Ich werde das mal mit meiner HNO-Ärztin besprechen. Ich glaube nämlich auch nicht daran, dass das Gehör wiederkommen kann. Also danke und ein schönes Wochenende.
L.G. Hanne
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Hallo Hanne ,
habe noch einmal in meinen Unterlagen nachgelesen das Gerät heißt Baha nicht Beha ! ( der Kopf ist auch nicht mehr das was er mal war .)
Nicht das du deiner Ärztin was falsches erzählst . Wünsche dir auch ein schönes Wochenende .
Grüß Tridel
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Hallo Tridel,
durch eine Untersuchung (die ich mir auch hätte sparen können) bei der Bundeswehr vor zwei Jahren kam ich zu einer Cross-Versorgung. Das ist ein Hörgerät, das - in meinem Fall gleich in die Brille integriert - den Schall auf der tauben Seite mit einem Mikrofon aufnimmt, und mit Hilfe eines Verstärkers auf der hörenden Seite ins Ohr "einspeist", so wie man es von eine Hörgerät kennt.
Da mein hörendes Ohr auch wegen eines AN schlechter wird, muss der Ton von dieser Seite auch etwas verstärkt werden.
Das Piepen habe ich noch nicht gehabt, was aber vermutlich daran liegt, dass ich ein richtiges Ohrstück habe. Bei vielen wird der Schall nur durch einen Schlauch ins Ohr übertragen, was dazu führen kann, dass es zu einer Rückkopplung kommt. Das wird vermutlich auch dein Piepen sein.
Leider höre ich dadurch eher Geräusche, die hinter mir passieren, als die von vorne. Das ist in Gesprächen immer etwas nervig.
Das Standard-Gerät wurde vollständig durch meine Krankenkasse bezahlt. Ich musste nur den Einbau in die Brille (Dauerbrillenträger) bezahlen. Das waren dann noch mal 180Euro.
@Hanne:
Ich wurde 1995 am AN operiert, und damals hieß es schon, dass es da nichts mehr zu hören geben wird. Allerdings hat "mein" AN auch gleich den Hörnerv "mitgenommen"...
Alles Gute!
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Hallo Ihr Lieben,
3 Wochen REHA liegen nun hinter mir in einem wunderschönen Haus mit herrlicher Umgebung. Trotz allem war alles sehr anstrengend, da man den ganzen Tag Termine hat. Am wichtigsten war mir halt das Schwindeltraining, was computergestützt durchgeführt wurde, und die Gleichgewichtsgruppe. So richtig was gebracht hat es eigentlich nicht, da die Gleichgewichtsprobleme noch immer da sind. Manchmal stärker und manchmal schwächer. Vielleicht muß man dem Gehirn noch ein wenig Zeit lassen es auszugleichen, denn das AN hat ja einen großen Raum gefordert und saß am Gleichgewichtsnerv. Das MRT vom 30.4. war Gott sei Dank in Ordnung. Also immer positiv in den Zukunft schauen, wenn es auch manchmal schwer fällt. Im Moment ist die Natur so wunderschön und es gibt so viel Schlimmeres (wie ich in der REHA beobachten konnte) . Vielleicht habe ich auch einfach zuviel erwartet. Im nachhinein fällt mir jedoch auf, daß ich zum Schluß der REHA einige Übungen machen konnte, die ich anfangs nur angelehnt oder mit einem Stuhl in der Nähe fertiggebracht habe.
Ich wünsche allen "Leidensgenossen" ein frohes Pfingstfest .
Liebe Grüsse Kiki.