HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Knuffel31 am 28. Januar 2009, 20:46:53
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Hallo Ihr lieben!
Hier ist noch jemand, den es leider auch getroffen hat! Mein Mann hat dieses fiese Ding auch seit 2007. nach 3maliger op dann ein jahr ruhe, doch leider ist es wieder da, seit 15.1.09. Ärzte raten wieder op, aber ich habe mich über magforce nanotechnologie schlau gemacht!
Wir werden es vieleicht jetzt erstmal damit versuchen!
Eine Garantie gibt es auch ned , aber wir versuchen alles um sein Leben zu verlängern! Und vor allem ihm es lebenswert zu machen!
Wer interesse hat , schaut euch es mal an
www.magforce.de!
LG Knuffel
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Hallo Knuffel31,
klingt auf jeden Fall sehr interessant.
Wir kämpfen ja noch mit dem ersten "Biest", aber sollte es zum Rezidiv kommen ist das bestimmt eine Option, wenn der Karnofsky meines Vaters bis dahin nochmal über 60% steigen sollte.
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gesucht werden bei :
www.magforce.de/german/studien/glioblastom
Patienten, die an einer neuen Studie teilnehmen.
Birgit
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Hallo Knuffel31,
das ist eine interessante Sache, aber zahlt die Kasse und wie kommt man an diese Therapie ran. Mein Mann hat am 12.6. seine Pett, dann wissen wir ob es ein Rezidiv ist. Prof. Mursch will bestrahlen, da das Rezidiv sehr klein ist. Werde aber mit ihm darüber sprechen. Hier in Thüringen ist diese Behandlung sicherlich mal wieder nicht möglich, aber versuchen können wir es.
Schreibt mal, was ihr erreicht habt.
Gruß Katrin
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Hallo Katrin!
Ihr kommt aus Thüringen? Wo wird dein Mann da behandelt?
Ich komme auch aus Thüringen, wohne aber seit längeren in Bayern!
Also mein Mann war vom 2.3. bis 31.3.09 in Berlin zur nanotherapie. Habe dieses hier im Internet gefunden! Schau auf die seite www.magforce.de,dort steht alles super beschrieben und welche aufnahmekriterien notwendig sind.Die Studie läuft noch. Ich hatte die letzten Mrt bilder und alle Befunde von seiner Krankheit hin geschickt und wir bekamen am 13.2.09 die Zusage.War ein freitag ! Für uns ein Glückstag eigentlich. Für uns war es eine Alternative. Ich wünsche euch viel Glück und viel Kraft! LG Silke
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Hallo ,
auch mein Mann hat an dieser Studie teilgenommen. Er war im April 2008 dort zur Behandlung.
Er hat nun bereits fast 14 Monate geschaft.
liebe Grüsse Dagmar
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Suche noch mehr, die so behandelt wurden. Gibt es auch negative Erfahrungen???? Wie lange dauert diese Behandlung und wie übersteht man sie?????
Wenn bei meinem Mann ein Rezidiv am 12.6. nachgewiesen wird, wäre das eine Alternative zur Bestrahlung. Will mal mit Prof. Mursch darüber sprechen.
Danke schon mal für eure Erfahrungen
katrin
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Hallo Katrin!
Negative Erfahrungen haben wir nicht und mein Schatz hat die behandlungen ohne Schmerzen gut überstanden.Wir bekamen die Nachricht im Jan.2009 ,das 2.Rezetiv.dann haben wir uns dafür entschieden und im März waren wir in Berlin.Seit Januar ist der Tumor unverändert, das ist für uns schon sehr Positiv. Es muß jeder selbst entscheiden , aber für uns war es eine Alternative.
lg Silke
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Liebe Silke, wie lange musste dein Schatz in Berlin zur Behandlung bleiben? War die Op ein Problem? Du siehst immer wieder Fragen. Staune, dass ihr trotz 2. Rezidiv in die Studie aufgenommen wurdet. Habe gelesen als Voraussetzung nur Primarbehandlung steht. Freue mich für euch und drücke euch die Daumen.
Darf ich fragen was ihr beim 1. Rezidiv gemacht habt???? Bei Michel soll, wenn bestrahlt werden, da das Rezidiv noch klein ist. Die Pett untersuchung wird uns am freitag aufklären. Ein wenig Hoffnung haben wir ja noch.
Gruß Katrin
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Hallo Katrin!
Nein auch Rezetivpatienten werden aufgenommen , kommt auf die Lage und die Größe des Tumors an. Mein Schatz war 4 Wochen in Berlin.Die Op war ein klags für ihn , wie auch die 3 schon davor. Also im Normalfall wird ja nur ein Loch in den Kopf gebohrt , wo der Schlauch durchgeführt wird für die Nanopartikel und die Sonte wegen der Wärmebehandlung. Wir leben ja seit Jan.2007 schon mit dem Ding. erste op im Jan.07 dann Rezetiv und 2.op jul.07, mit einlage von Gliadel. Darauf bekam er aber eine Entzündung im kopf und er mußte nochmal aufgemacht werden. Nachdem er jetzt das 2. rezetiv hatte , wurden die Risiken einer Op sehr hoch , da er seine Sprache ganz verlieren könnte und rechtsseitige Lähmungen auftreten könnten. Deshalb das mit der Studie. Vieleicht hilft es ja wirklich , nur wielang kann auch keiner sagen.
Ich drück euch die Daumen und wünsche euch alles gute.
lg Silke
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Hallo hummel, habe leider gelesen, dass es deinem Mann nicht gut geht. Diese scheiß Anfälle. Wir mussten nun auch mit fokalen Anfällen den Kampf aufnehmen. Habe vor großen Angst, aber so weit will ich nicht denken. Beschränke mich immer nur auf die momentanen Probleme, sonst ist das Loch zu groß. Außerdem reichen die schon.
Schade das man keine weiteren Studienmitglieder im forum trifft. Wenn Michel hört 4 Wochen Krankenhaus oooooo, da geht er doch nicht mit. Bin aber von der Sache positiv beeindruckt.
Schreib mal, wie dein Mann die Behandlung in Berlin mit Op überstanden hat. Brauche Argumente, wenn am Freitag bei der Pettuntersuchung raus kommt, dass es Tumor ist.
Euer Erfolg ist ja vielversprechend.
hoffe es geht schon besser
katrin
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Liebe Katrin!
Liebe Grüße von Dagmar.Sie meldet sich später wieder, hab etwas Geduld.
Und was ist denn bei euch rausgekommen, mit der Untersuchung? Ich hoffe etwas positives.
Sei lieb gegrüßt, lg Silke
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Liebe Silke habe Michel gestern nach Bad Berka gebracht. Gegen abend rief er an, dass ich ihn holen müsste, da das Gerät defekt ist. Also warten und nächste Woche noch einmal alles. Mit mir können sie es ja machen, habe ja sonst keine Probleme.
Von dieser Studie halten die Ärzte nichts, wäre noch zu früh,um zu Alternativen zu greifen. Jetzt Bestrahlung wenn nötig. Dann OP wenn nötig .
Naja Michel fühlt sich dort gut aufgehoben und hält viel auf deren Meinung.
Finde aber hier im Netz auch wenig, die Erfahrungen mit der Studie gemacht haben.
Wie sieht es bei euch aus?????
Gruß Katrin
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Hallo Katrin!
Ja es ist eben nur eine Studie. Aber es muß jeder das selbst entscheiden.
Habe meinen Schatz am mittwoch aus dem Kh abgeholt, gestern ging es ihm so gut und heute wieder der totale einbruch.Er klagt über schlimme Kopfschmerzen.Selbst die Schmerzmittel helfen nicht wirklich. Ich weiß bald nimmer weiter. Er möchte aber auch ned, das ich den Arzt hole, er hat Angst das sie ihn wieder einweisen.Haben im kh das cortison abgesetzt,er war froh, aber ich denke es ist einfach noch notwendig, das der Hirndruck ned wieder steigt. Mein Gott wie stur sind denn die Männer nur,auch wenn man ihnen helfen will. Jetzt werde ich mal abwarten , wie es übers we ist.Muß versuchen ihm klar zu machen, das er die Dosis vom cortison wieder einnimmt, vieleicht wird es dann besser.
Alles Liebe wünscht euch silke!
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Liebe Silke, gerade die Sturheit und Stimmungsschwankungen besonders die Aggressionen sind auch mein großes Problem. Unsere Männer wollen das alles nicht mehr und sie wissen das es keine Heilung gibt, obwohl ich Kontakte zu Langzeitüberlebenden habe und ihn so immer wieder motiviere. Aber so bald er seine Schwächen merkt, kippt alles wieder.
Michel habe ich bei seinem letzten Kh auenthalt auch rausgeholt und in der Nacht gingen wahnsinnige Kopfschmerzen los. Ich habe es auf den Stress geschoben. Nach 3 Ibu ging es besser, dafür hatten wir uns damit für 2 Wochen den Magen wieder versaut, aber die Kopfschmerzen waren weg.
Auf eigene Faust wieder mit Cortison anfangen, halte ich nicht für gut. Seit froh, wenn ihr es ausschleichen konntet. Wenn der Hirndruck steigt, merkst du dies eigentlich zu erst an Verwirrtheit. So war das bei Michel. Wir nehmen seit der Diagnose 3x4 h15 und konnten das Dexamethason absetzen.
Werde mich weiterhin über die Studie informieren, da es sich gar nicht so schlecht anhört. Sollte die Bestrahlung nicht helfen, brauche ich ja auch immer noch Alternativen, wie du auch.
Wünsche euch gute Besserung
Katrin
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Hallo Katrin,
leider habe ich dir nicht früher antworten können, da es meinem Mann nicht so gut ging.Mittlerweile ist wieder alles im grünen Bereich.
Deinen Zeilen entnehme ich das dein Mann noch keine Bestrahlung hatte.Für Berlin ist das aber leider Voraussetzung.Wenn es nach Abschluss der Bestrahlung und Chemo zu einem Rezidiv kommt , dann müsst ihr ganz schnell die Unterlagen dahin schicken.Ich habe während der Bestrahlung bereits damit angefangen Unterlagen (MRT ,Krankenberichte )dahin zuschicken.Dann geht es noch schneller im falle eines Falles. Der Aufenthalt dort beträgt 4 Wochen.Und die sind schnell vorüber.
Mein Mann würde jederzeit wieder an dieser Studie teilnehmen.
Wenn du fragen hast dann melde dich gerne bald wieder hier.
Sei lieb gegrüßt von Dagmar
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Liebe Dagmar, mein Mann wurde in der Erstbehandlung natürlich bestrahlt, dazu Temodal plus 6 Zyklen Temodal. Nun ist ein Verdacht auf Rezidiv aufgetreten. Haben nun erst für den 3.7. einen Termin zur Pett-untersuchung. Danach ist noch einmal eine Bestrahlung geplant. Nun fand ich durch euch diese Studie. Prof. Mursch hält von der Studie nicht viel, da die Zahlen noch nicht aussagekräftig sind. Er würde bestrahlen, da das rezidiv sehr klein ist. Wenn es nicht gut geht OP, wäre erst die 2.
Diese 4 Wochen KH lehnt michel gleich ab. Ich halte nach allem was ich gelesen habe, diese Studie für interessant. Finde aber zu wenig, die Erfahrungen gemacht haben.
Vielleicht wäre es eine Alternative, wenn alles andere nicht hilft.
Was hat du mit der Freistellung erreicht über die Pflegestufe???ß?
Man bekommt dann keinen Lohn,das könnten wir uns nicht leisten. Wenn ich nicht mehr kann oder die Termine mich auffressen, lasse ich mich krank schreiben. Habe schon von vielen Angehörigen erfahren, dass sie monatelang krank waren, da wir ja auch viel Kraft lassen.
Warst du die 4Wochen mit in Berlin?????
Seit ihr jetzt auch weiter in Berlin in Behandlung oder seit ihr wieder zurück bei eurem Arzt????
Gruß Katrin
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Hallo Katrin,
das ist aber ganz schön lange bis zu dem neuen Termin, besonders wenn schon ein Verdacht auf ein Rezidiv besteht.
Dann wird die zweite Bestrahlung bei deinem Mann eine Streotaktische Bestrahlung ?
Ich finde es auch schade das sich kein weiterer Studienteilnehmer gemeldet hat.Aber es liegt wohl auch daran das sehr viele aus der Ukraine an der Studie teilgenommen haben.
Ein Deutscher Teilnehmer kam aus Gießen.Aber die wollten schon im Kh für sich sein.Das muss man dann auch akzeptieren. Ich war die zeit über auch in Berlin.Das war eine schöne Zeit, da ich viel mit meinem Mann unternehmen konnte.Er brauchte nicht ständig im Kh bleiben.
Jetzt schicken wir alle 3 Monate ein neues Cct nach Berlin, und bekommen dann einen Rückruf vom Prof.
Meine Pflegezeit habe ich endlich durch.Mein Mann hat Stufe II. Ist schon fies das die Angehörigen die ja wirklich 24 Std. ihre Lieben pflegen mit einem Taschengeld abgespeist werden. Aber ist mir auch egal jetzt, ich genieße die Zeit mit meinem Partner.Das kann mir keiner mehr nehmen.
viele liebe Grüsse von Dagmar
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Hallo Hummel!
Habe gerade gelesen das Dein Mann Pflegestufe II hat. Inwieweit ist er den beeinträchtigt? Bei meinem Mann ist nur der Eine Fuss steif und da hängt schon eine ganze Menge dran. In der Wohnung kann er ohne Gehwagen gehen aber sonst kurze Strecken ausserhalb mit Stock oder auf unebenen Wegen oder an schlechten Tagen mit Gewagen. Sind seit 1 Woche stolze Besitzer eines Rollstuhls. Damit können wir dann auch mal problemlos langere Strecken zurücklegen oder mal Shoppen gehen. Er kann nähmlich so gut beraten. Ist schon ein kleines Stückchen Freiheit, so ein Teil. Gerade jetzt mit seiner Thrombose. ER soll nicht ohne die Thrombosestrumpfhose laufen, also kann ich ihn dann morgens schnell auf das Klo fahren. Denn das Teil anziehen, ist schon ein Kraftakt der einiges an Zeit in Anspruch nimmt.
Deswegen hoffen wir ja auch, bei einem Rezitiv nach Berlin zur Behandlung zu können. Bei der 1. OP musste schon soviel rausgeschnitten werden das der Fuss steif ist, wer was bei der nächsten passieren würde.
Ich könnte damit leben. Hauptsche er ist am Leben und noch so der Alte. Aber ich glaube mein Mann würde dann seinen Lebensmut verlieren und das wäre schlimm, auch für mich.
Ich hoffe ja das die Therapie bald für alle zugänglich ist, ohne bestimmte Kriterien erfüllen zu müssen. Da habe ich Angst vor.
Bei uns steht der Plan, falls es zu einem Rezitiv kommt nach Berlin zu gehen und hinterher geht es dann nicht.
Dieser Treat bestärkt uns auch ungemein. Aber leider hängt die Entscheidung ja nicht nur von uns ab.
LG Friederike
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Als wenn Magforce meinen Beitrag gelesen hat. Berlin hat vorhin bei mir angerufen und gefragt wie der Stand der Dinge inzwischen bei meinem Mann ist. Ich hatte damals gleich nach der OP seine Befunde dorthin gefaxt. Ich wusste damals auch überhaupt nicht viel über die Krankheit nur was die Statistik sagt.
Jedenfalls hofft das Team von Magforce, das die Methode nächstes Jahr offiziell auf den Markt kommt.
Heilung kann natürlich keiner versprechen. Aber mir kann auch keiner versprechen, das ich nächste Woche nicht vom Auto überfahren werde.
Noch ist ja Gott sei Dank nichts nachgewachsen. Wir hoffen das das auch noch lange so bleibt. Aber falls doch, ist es immer gut schon ein paar Notfallpläne in der Schublade zu haben.
LG Friederike
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Hallo Friederike,
leider hat sich mein Mann immer noch nicht von seinem Grand Mal erholt.Der war so heftig das er erst mal ein paar Tage auf der ITS lag.Seit dem kann er kaum noch laufen. Auch die Sprache war komplett weg, aber es kommt so langsam wieder.Er spricht jeden Tag etwas mehr.Jetzt bekommt er erstmal KG hier zu Hause.
Wieso muss dein Mann diese Strümpfe tragen ? Ich spritze meinem Mann täglich Heparin.
Ich habe damals auch während mein Mann noch die Bestrahlung bekam , alle Unterlagen nach Berlin geschickt.
So waren die immer auf dem neusten Stand, und als dann der Tumor wieder größer wurde waren wir ruck zuck in Berlin.Ich habe gerade nochmal in den Unterlagen nachgeschaut , am 26.02.08 habe ich Berlin mitgeteilt das der Tumor wächst und am 28.02. kam bereits der Anruf mit Termin für den 05.03. in Berlin.
Wir haben durch die Behandlung schon eine ganze Menge an Zeit gewonnen.
liebe Grüsse von Dagmar
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Mein Mann hatte in seinem Steifen Fuss ein Ödem. Da er von Haus aus schwache Venen hat und der Fuss ja ( ausser von mir manuell) nicht bewgt werden kann, folgte Ende Mai eine Thrombose. Genau über dem Bündchen von seinem Strumpf, den er wegen dem Ödem hatte. Also hin zum Arzt. Heparinspritzen bekam er da für täglich morgens und abends. Aber der Kompressionsverband war wohl nicht so der Hit. Ein paar Tage später bekam er dann eine schwere Lungenembolie. Da alle Strümpfe das gleiche Problem haben (beim ersten war das Bündchen unter dem Knie), würde bei langeren Strümpfen (Strapsen) wieder irgendwo ein Bündchen alles einschnüren. Zur Zeit ist die Gefahr auch noch sehr gross, das sich nochmal etwas löst und in die Lunge gerät. Also sind noch mindestens eine Woche äusserste Vorsicht.
Heparin spritze ich ihm auch. Morgens und abends. Wird er wohl noch lange nehmen müssen.
Die strumpfhose die er im Krankenhaus angepasst bekommen hat ist jetzt viel zu eng. Da er lange nur liegen durfte, hatte er richtige Stockbeine. Da hat er nach einiger Zeit starke Schmerzen. Wir hoffen das die neue morgen jetzt endlich da ist. Zur Zeit kann er sich nur entscheiden zwischen schmerzfreiem liegen oder er ist beweglich , hat dann aber nach einiger Zeit starke Schmerzen. Eigentlich entscheidet er sich immer für das zweite. Die ständigen Schmerzen aber dann nach einiger Zeit, Ziehen ihn aber dann auch körperlich ganz schon runter. Er ist ständig müde und abgeschlagen. Wäre vorige Woche nicht gerade das MRT gewesen, wo alles ok war, hätte ich jetzt eine Heidenangst. Also Daumen drücken das morgen endlich die grössere Strumpfhose kommt.
Wollen morgen eigentlich für ein verlängertes Wochenende meine Familie besuchen fahren, Aber so brauchen wir garnicht erst losfahren.
LG Friederike
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Hallo ihr Lieben,
aufgrund vermehrter Epi-Anfälle und einer allgemeinen gesundheitlichen Verschlechterung hatten wir am vergangenen Freitag einen Termin beim Neurologen.
Heute bekam ich das Ergebnis mitgeteilt.Der Tumor ist weiter gewachsen und ist nun auch in der rechten Gehirnseite aktiv.
Mein Mann weiß noch nichts davon, aber ich glaube das er es schon geahnt hat.Seine Blicke sagen mir mehr , als tausend Worte.
Was wir jetzt machen ? keine Ahnung. Ich weiß das er keine Chemo machen möchte.Ihm geht es jetzt schon so schlecht , das würde es nur verschlimmern.
Ich muss es selber erst mal verarbeiten.
Dagmar
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Liebe Dagmar, deine Nachricht hat mich erschüttert, aber das hilft dir jetzt auch nichts. Habe mich die ganze Zeit schon gefragt, wie du das alles geschafft hast. Michel ist vom ersten Tag der Diagnose Wesensverändert, hat nur Depressionen. Es gibt Gott sei dank immer wieder Momente, die er genießen kann, aber nur wenige. Wir kämpfen um jeden Tag , alles kostet Kraft und dann endgültig keine Chance....... Wie geht man damit um?????? Dafür haben die ärzte keine Beipackzettel. Es hat einfach keiner verdient.
Sollte dein Mann keine Chemo mehr wollen, musst du es akzeptieren, denn nur unsere Männer wissen, was sie durch gemacht haben. Wir können sie nur unterstützen, aber durchmachen müssen sie es. Ich habe ständig Angst vor dieser Situation und kann dir nur Kraft wünschen. Hoffentlich hast du Hilfe und liebe Menschen um dich.
Ich umarme dich ganz lieb.
Katrin
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Hallo Katrin,
am Montag Abend , fing mein Mann selber an über sich zu sprechen.Er sagte auf einmal zu mir das alles Mist sei, er könne überhaupt nichts mehr machen.Nicht mehr gehen und er wüsste das er bald Sterben müsse, aber immer für mich da sein werde.Ich war sehr tief berührt von seinen Worten.Ich habe ihm gesagt das es für mich beruhigend sei zu wissen das er auch später noch bei mir sein würde, und das ich ihn sehr für seine Tapferkeit bewundere.Er hat nie geklagt oder war Aggressiv mir gegenüber.
Er lehnt jede weitere Behandlung ab , und er möchte auch falls es ihm wieder schlechter gehen sollte auf gar keinen Fall in ein KH gebracht werden.
Wir haben über sehr viele Dinge an diesem Abend gesprochen die uns beiden sehr wichtig waren.
Seit diesem Abend ist mein Mann wie ausgewechselt.Er kann seit Montag seltsamerweise wieder Worte aussprechen die ich schon seit Wochen nicht mehr von ihm gehört habe. Gestern hat er sogar wieder einmal laut gelacht. Er hat mit mir auf dem Balkon gesessen und die Sonne genossen. Das alles sind Momente die ich mit ihm erleben darf, die kann mir niemand mehr nehmen.Die geben uns beiden die nötige Kraft für alles.
So, nun mach ich mal der KK ein bisschen Dampf , damit ich ganz schnell die Treppenrampe bekomme.Ich komme so nicht mit dem Rolli nach draußen.Und ich möchte mit meinem Mann noch ganz viel unternehmen.
Ich Grüße dich von Herzen Dagmar
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Liebe Dagmar,
deine Nachricht hat mich zu Tränen gerührt und ich habe schon lange nicht mehr geweint.Irgendwann habe ich aufgehört zu weinen. Ich versuche auch nicht mehr nachzudenken und schiebe bewusst alles weg. Es ist schön wenn ihr solche schönen und intensiven momente genießen könnt. Ist das Leben nicht beschissen.Niemand hat so etwas verdient. Wir wollen doch nur leben, ist das zu viel verlangt.
Michel bekomme ich morgen wieder raus aus dem Kh. Die Befunde von der pETT kommen erst nächst Woche. Vielleicht fahre ich noch ein paar Tage in unser Ferienhaus im Nordspreewald. Wir haben es uns als Erholungsinsel gekauft, nachdem die Krankheit kam. Die Tage dort oben tun uns gut, da dort kein Arzt, keine Therapie, keine Post und kein Stress ist.
Hast du dir überlegt, wenn ihr wirklich keine Therapien mehr machen wollt, wir du das alles bewältigen wirst????? Wie kannst du damit umgehen???? Kann man wirklich loslassen?????
Ach arme Dagmar, versprich dass du jede Minute und jeden guten Moment auffängst, er wird dir hoffentlich Kraft geben. Wir drücken euch alle Daumen dieser Welt.
Seid lieb umarmt Katrin
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Hallo Katrin,
warum müßt ihr so lange auf das Ergebnis vom PET warten ? Ist doch echt gemein, so was.Ich weiß das sich immer sofort ein Neuro die Bilder anschaut.Da könnte man doch vorab die Bilder schon mit euch besprechen.In unserer Radiologischen Praxis ist das immer so . Der schriftliche Befund kommt dann ein paar Tage später per Post.Bis dahin weiß man wenigstens schon mal Bescheid.
Deine Frage habe ich nicht ganz verstanden, wie meinst du das, wie ich alles bewältigen werde?.
Weist du wenn es mehr Hoffnung geben würde , wäre er vielleicht zu einer weiteren Therapie bereit, doch in seinem Fall würde es die jetzige Lebensqualität nicht verbessern.Er sagt ja selber ,,lieber noch 3 Monate gut Leben, als 6 beschi....
Ich an seiner Stelle würde genauso entscheiden.
Ich drücke euch ganz feste die Daumen für ein gutes Ergebnis.Sage bitte ganz schnell Bescheid wenn das Ergebnis da ist, damit ich meine Daumen wieder loslassen kann.
viele liebe Grüsse von Dagmar
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Liebe Dagmar,entschuldige dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber ich war mit Michel 5,5 Wochen in unserem ferienhaus im Spreewald, nachdem uns der p<rof. gesagt hat, dass wir über den Befund erst am 5.8. nach seinem Urlaub sprechen. Michel hat sich prima erholt, kann aber seine Ausfälle, die eigentlich noch gering sind, nicht akzeptieren. Er braucht schon viel Hilfe, aber er kann auch viel alleine. Da ich ihn wieder so toll auf die Beine bekommen habe, hoffe ich am Mittwoch auf gut Nachrichten aus der Pettuntersuchung. So lange hat es gedauert, wahnsinn und man lebt immer zwischen Himmel und Hölle.
Nun zu euch traue mich gar nicht zu fragen, hoffe aber ihr habt eine gute gemeinsame Zeit mit viele individuellen momenten. Ich bewundre euch und drücke euch die Daumen. Bist du noch zu Hause????
Wenn du kannst schreib mal, bin in Gedanken oft bei euch.
Gruß Katrin
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Hallo Katrin,
schön das ihr wieder im Ländle seit.Puh 5,5Wochen ist ne lange Zeit,aber Hauptsache ihr habt euch gut erholt.
Für Mittwoch drücke ich nochmal beide Daumen , aber es wird bestimmt gut ausfallen .
Wir sind auch immer noch zu Hause.Mittlerweile kann mein Mann gar nicht mehr laufen, und sitzt zwischendurch im Rollstuhl.Nachdem die Pflegekasse uns eine Brems-und Schiebehilfe für den Rolli verweigert hatte, hat ein Freund meines Mannes einen Rollstuhl mit Antrieb besorgt.Nun sind wir Mobil und sind fast täglich in der Natur unterwegs.Unsere Hunde freuen sich natürlich am meisten darüber das wir wieder alle gemeinsam was unternehmen.
Gestern haben wir das schöne Wetter noch mal zum Grillen genutzt.
Habe jetzt nochmal eine Verlängerung der Pflegezeit beim Arbeitgeber beantragt.Bin mal gespannt wie die darauf reagieren.Aber im Grunde ist mir das auch schon egal.Ich werde jedenfalls meinen Mann weiterhin hier zu Hause pflegen.
Liebe Grüße Dagmar
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Hallöchen, Michel hatte sich in den 5,5 Wochen im Spreewald so gut erholt und ist so toll auf den Be inen, dass wir glaubten uns kann nichts erschüttern. Leider haben wir gestern in Bad Berka erfahren, dass es ein rezidiv ist und das es sogar von 8mm auf 15 gewachsen ist. Als der Arzt uns dann noch sagte, dass er nicht operieren will, da es ohne Lähmungen nicht ausgehen wird, sagten mir die Beine weg. Das Loch ist wieder riesengroß und nun wollen sie noch einmal bestrahlen plus Temodal. Also wieder auf in den Kampf, habe angst, dass die Therapie nicht den erfolg bringt, den wir uns wünschen. Das Ding wächst nach innen. Aber wer nicht kämpft hat schon verloren.
Kämpfe Tag und nacht mit meinen Tränen, furchtbar.
Michel hat mir gestern gesagt, dass er nicht nach Berlin geht. Er kutscht nicht durch die ganze Welt, wenn so und so nichts hilft. Er würde am liebsten aufstehen umfallen und tod sein, aber leider geht das nun mal nicht so.
Ach alles Mist, bewundre euch für eure Gefasstheit
Gruß Katrin
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Hallo Katrin,
ich fühle ganz stark mit euch.Das ist eine schlimme Situation wenn einem sowas gesagt wird.Ich kenne das nur zu gut, man ist wie betäubt und es zieht einem den Boden unter den Füssen weg.
Mit welcher Methode wollte der Arzt Michel operien ? Es gibt doch mittlerweile einige gute Methoden.ErlangenDr. Buchfelder ist sehr gut, und die Charite ìn Berlin Dr. Vajkoczy.
Ist immer schwer da eine Entscheidung zu treffen
Mein Mann hat zur Zeit ganz starke Probleme mit Wasser in den Beinen.Trotz Entwässerungstabletten waren die Füsse kaum wieder zu erkennen.Seit gestern bekommt er Ibuprofen 800 gegen Schmerzen.Und heute siehe da die Füsse werden wieder dünner.Zufall ? Keine Ahnung, aber es scheint bei ihm doppelt zu wirken.Einmal gegen seine Kopfschmerzen und dann noch gegen das Wasser.
Liebe Katrin, ich drücke euch mal ganz fest.Ihr werdet schon den richtigen Weg gehen.Hoffe das du dich wieder meldest.
Alles gute und Liebe wünscht euch Dagmar
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Liebe Katrin!
Heute melde ich mich mal wieder. Habe ja auch lange nichts von dir gehört.
Bei uns sieht es im mom nicht so gut aus.Mein schatz liegt im kh und hat eine Blutvergiftung,die nun seine linke Herzklappe entzündet hat.
Heute sprach ich mit dem Prof und er sagte mir,das wir jetzt abwarten müssen , wie das auf das Antibiotika reagiert. Von dem ist dann abhängig ,ob er operiert werden kann oder nicht. Jetzt werden Herzspezialisten und Neurochirurgen mit hinzu gezogen um das beste abzuwägen ,für ihn. Es ist einfach traurig.Wenn nix mehr geht,dann stirbt er eher am Herzen , als am Tumor.Der Tumor zeigt keine Veränderung und es wäre einfach so schön gewesen,wenn das andere zeugs ned dazu gekommen wäre.Er hätte mit zur Schuleinführung von meinem kleinen gehen können . Da wir ja in Bayern wohnen ,wird das hier ned so gefeiert,wie bei uns in Thüringen,deshalb haben wir letztes we für den kleinen eine kleine Feier bei meinen Eltern in Thüringen gemacht.Meine Eltern haben das so schön gemacht ,mit Zuckertütenbaum und alles so schön für ihn hergerichtet.Ich hab so arg weinen müßen ,weil meiner das ned miterleben konnte.
Es ist so furchtbar und unfair.
Wie läuft es bei euch? Wie gehts euch?
Melde dich doch mal wieder,lg Silke
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Hallo Katrin, Hallo Friederike,
heute gegen Mittag ist mein über alles geliebter Mann ins Regenbogenland gegangen.
Dagmar
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Hallo Dagmar
Habe soeben deine Nachricht gelesen. Tut mir sehr leid... hoffe du hast viele tolle Menschen um dich die dich stützen und durch die Trauer begleiten...
Gruss, denke an dich... Iwana
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Hallo Dagmar,
ich drücke Dich vom ganzen Herzen, meine Mama ist gestern eingeschlafen.
Ich fühle mit Dir
Lg
Anna
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Hallo ,
nun sind bereits schon einige Wochen vergangen seit mein lieber Mann mich für immer verlassen musste , und meine Trauer um ihn wird nicht weniger.
Ich vermisse ihn immer mehr.Es ist schrecklich wenn ich abends von der Arbeit heim komme,und alles im Haus ist Dunkel.Niemand der mehr auf einen wartet , keiner mehr der fragt, wie war dein Tag ?.
Jede Nacht weine ich mich in den Schlaf . Warum ausgerechnet er ? Warum nicht einer von diesen taugenichtsen die jeden Tag auf der Bank sitzen ,saufen und die Leute anpöbeln ?
Mein Leben ist aus der Bahn geworfen.Ich funktioniere nur noch.Ich gehe arbeiten und tu so als sei alles bei mir in bester Ordnung.Hier zu Hause grüble ich ständig nach.
Manchmal führe ich ein Doppelleben so hat es den anschein.
Auch unsere Freunde ziehen sich immer mehr zurück.Die ausreden sind zum schreien. Das beste war jetzt erst noch, wir Renovieren gerade und wenn alles fertig ist kommst du mal zum Kaffee. In der zeit bauen andere komplette Häuser. Ich kann meinen Kaffee auch alleine trinken.
Kann man denn nicht ehrlich sein und sagen was los ist.Das keiner Lust auf den Trauerkloß hat .
Aber was erwartet man denn von mir, das ich schon meinen Mann vergessen habe ? Verhalte ich mich falsch weil ich um meinen Mann trauere ?
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Hallo !
Ich kann mir deine Trauer vorstellen, sie ist auch nicht einfach Abzuschalten.
Es wird auch nicht ganz Einfach sein Damit zu Leben.
Aber als Erstes Rate ich dir lasse das "Warum ausgerechnet er" weg.
wenn du dich immer wieder diese Frage "Warum "stellst, Gräbst du dich immer Mehr in das Seelische Chaos, ein Ergebnis bekommst du aber nie.
Und es hat keiner Verdient so zu Enden, ob Guter Ehemann oder Säufer auf der Bank,oder.!!
Suche dir Hilfe in deiner Nähe, am Besten du Besprichst es mal mit deinem HA. Vielleicht gibt es eine Psychologische anlauf stelle!!!
Schau bitte genau Hin, Sind es deine Freunde die sich Zurückziehen oder bist du die jenige !! Deine mitMenschen und Freunde sind Genauso Hilflos und Ratlos wie du !!
Gehe einfach nicht so Hart ins Gericht mit dir Selber !!!
Es drückt dich
schwede
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Hallo,
ich hab Dir schon unzählige PN´s geschrieben, leider ohne Antwort.
Schön wieder von Dir zu hören.
Meinem Papa geht es genauso wie Dir. Er findet es ungerecht und kommt mit der Situation garnicht klar. Jeden Tag zerbricht er an seinen Gedanken und oft muss er die Flucht ergreifen, weil er es zu Hause nicht mehr aushält. Jedoch egal wohin es sich bewegt, es kommen überall Erinnerungen wieder hoch. Ich kann es gut nachvollziehen. Viele sagen ihm, dass bald die schlimmste Zeit der Trauer vorbei ist. Aber er sagt, man kann das nicht pauschal sagen, ich gebe ihm da Recht. Zur Zeit ist er bei mir und er versinkt oft in den Gedanken. Oft sehe ich ihn mit roten Augen, total verweint. Er weiß, dass er nicht mehr so glücklich wird wie früher, vielleicht manchmal anders, aber eigentlich hat er keine Lust mehr auf das Leben hier.
Ich drück Dich ganz doll und würde mich freuen von Dir zu hören
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Hallo Hummel, schön von dir zu hören, wollte dich nicht bedrängen, dachte du wolltest dieses Forum und diesen scheiß Tumor vergessen. Leider geht das alles nicht so einfach. Ich kämpfe mit Michel weiter, wie gehabt. Meine Akkus waren alle und ich konnte nicht mehr ,so dass ich jetzt 4 Wochen zu Hause war und täglich zur physio gegangen bin. Die Verspannungen sind besser, aber alles andere, naja.... Wir kämpfen jetzt schon 2 Jahre und es hinterlässt seine Spuren. Dazu immer die Angst, was kommt noch.... Aber du kennst das ja alles.
Nun zu dir, dass deine Trauer Zeit braucht ist doch normal. Ich habe viel Kontakt zu anderen aus diesem Forum, die ihren Mann schon verloren haben. Sie brauchcten alle 1 Jahr, um mit sich selbst wieder klar zu kommen. Viele sind zur kur gefahren, um neue Eindrücke zu erleben, die Entsannung u suchen und um andere Menschen kennen zu lernen. Außerdem sind dort Psychologen mit denen man mal reden könnte. Was auch helfen soll, sind neue Hobbys, Sport und Reisen. Immer neue Eindrücke. Ich weiß, dass ist alles gut gesagt, aber ein Versuch ist es wert. Ob es richtig ist, dass du dich nur in die Arbeit stürzt..... Ich glaube du brauchst erst einmal Zeit für dich. Die vergangenen Monate haben auch bei dir Spuren hinterlassen,die du unmöglich schon aufgearbeitet haben kannst.
Seit dem Michels Krankheit mir mein Lachen und meine Ausstrahlung genommen hat, können meine Arbeitskollegen auch nur sehr schwer mit mir umgehen. Alle haben selbst Stress und Sorgen und keiner will mich fragen wie es zu <hause geht. Jegliche gute Beziehungen sind jetzt nur noch oberflächlich.Dabei gebe ich mir mühe, so zu sein, wie früher, aber man sieht es mir halt an und ich kann es nicht aus meinem Gesicht wischen.
Du siehst, dass deine Situation nicht aussichtlos ist,du warst so tapfer im Kampf für deinen Mann, nun musst du für dich kämpfen, damit auch dein Leben wieder lebenswert wird und die sonne in dein Herz scheint. Meld dich wenn du jemanden zum reden brauchst, wir hier im Forum halten zusammen.
Ich umarme dich
Katrin