HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Mara* am 24. Februar 2009, 20:00:03
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Hallo,
nachdem ich in den letzten Monaten nur gelesen habe möchte ich heute gerne selbst Hilfe in Anspruch nehmen.
Bei meinem Mann wurde im November 08 nach einem Grand Mal ein Glioblastom diagnostiziert und eine Woche später operiert. Leider fand die OP nicht unter Monotoring statt, da dies hier an der Uniklinik nicht angeboten wird und wir schlichtweg schlecht informiert waren. Bei dem Informationsgespräch war zwar die Rede von möglichen Komplikationen und Schäden, diese seien jedoch so selten dass wir uns keine Sorgen machen müssten. Mein Mann ist seitdem wie "angeknipst", hat einen ungeheuren Sprach- und Bewegungsbedarf, ist aufbrausend usw. Etwa zwei Wochen nach der OP drehte er total durch und musste von der Feuerwehr in die Psychatrie gebracht werden. Auf diese Möglichkeit hatte uns NIEMAND hingewiesen. In der Psychatrie passierte nicht viel, ausser das sie ihn zwangsfixierten, das Fortecortin massiv hochdosierten und zusätzlich Tavor und Haldol gaben. Er döst nur noch im Bett, (Psychatrie=Pharmazie) nach zwei Wochen habe ich ihn auf eigene Verantwortung wieder nach Hause geholt, die Tabletten langsam reduziert und erst Wochen später erfahren, dass Cortison manische Zustände auslösen kann!
Seit Januar wird er bestrahlt und die Chemo läuft parallel. Zunächst hat er alles ganz gut vertragen (dank Zofran), wenn die Sprache schlechter wurde, haben wir das Fortecortin erhöht und so schnell wie möglich wieder reduziert, da er immer sehr aufgeregt darauf reagiert. Etwa ab der 17/18 Bestrahlung wurde die Sprache unglaublich schlecht und auch die kognitiven Fähigkeiten verschlechterten sich. Aber trotz hochdosieren von Fortecortin tat sich NICHTS, ausser dass er mehr aufdrehte. Die Sprache wurde und wird immer noch schlechter so dass wir nach dem 25. Mal die Bestrahlung abgebrochen haben. Doch obwohl wir mit dem Fortecortin seit Tagen wieder auf 1-0-1 (2mg) sind wird mein Mann nicht ruhiger, die Sprache jedoch immer schlechter obwohl nicht mehr bestrahlt wird. Gestern bekam er einen Wadenkrampf (eher einen Schienbein-Krampf) trotz geringer Cortisondosis. Ich weiss gar nicht mehr, was ist richtig und was falsch. Die Ärtze sagen nur: Ja, probieren Sie mal! - Das nächste MRT ist erst im April. Bis dahin kann es aber so doch nicht weitergehen.
Ich denke zwar schon seit knapp vier Monaten - Ich kann nicht mehr - aber irgendwie geht es weiter, schon der Kinder wegen.
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Hallo Mara
Tut mir leid dass du das erleben musst... Ich selber hatte auch "manische" Zustände unter Fortecortine (schlief mit 8mg noch eine halbe Stunde auf 24 Stunden).
auch Tavor (bei uns in der Schweiz heisst das Temesta). Kann wenn man Paradox reagiert (gehöre leider auch dazu) ganz schlimme Wirkungen haben.
Hast du irgendein Arzt getroffen der sich für euch zuständig fühlt und die ganze Sache managed? Ich würde versuchen vorher ein MRT Termin zu erhalten, logisch es ist schwer so kurz nach Bestrahlung genaues zu sehen, jedoch sollte das Erkennen eines Hirnödems schon möglich sein...
Weisst du wo der Tumor genau war, bzw. wieviel man entfernen konnte? Wo wart ihr in Behandlung... Hast du je eine Zweitmeinung eingeholt.
Ich weiss am Anfang geht alles so schnell und mann hinkt immer irgendwie hinterher... jetzt hast du aber die Möglichkeit dich an jemanden zu wenden der euch dann auch betreut... so wie das bis jetzt bei dir tönt fühlt sich da niemand so wirklich zuständig ausser du selber (sollte eigentlich meiner Meinung nach das Spital übernehmen und nicht die Angehörigen...)
Wichtig ist, dass dein Mann schlafen kann in der Nacht, bei Hirnödem ist aber auch Cortison sehr wichtig (ich würde nicht immer gleich die Dosis ändern, sondern auf einem Level bleiben für eine Weile. Ev. braucht dein Mann dann aber ein gutes Schlafmittel).
Gruss Iwana
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Liebe Mara,
ich kann mich den Aussagen von Iwana nur anschließen.
Wir haben alle einen unterschiedlichen Körper und reagieren unterschiedlich. wichtig ist wirklich beim Cortison es bei einem Level zu halten.
Bei meinem Mann konnte die Dosis nie unter 8mg runtergesetzt werden, besonders während der Kombibehandlung und auch später nicht. Bei ihm funktionierte wohl bedingt durch den Tumor oder Zellstruktur die Verstoffwchselung des Wasserhaushalts nicht mehr so.
Wie Iwana schon sagte durch ein MRT könnte man feststellen, ob ein Ödem vorhanden ist.
LG felicitas
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Liebe Mara
die Unruhe deines Mannes kann sehr wohl vom Fortecortin kommen. Bei mir ist es jedenfalls so. Ich nehme nach einer stereokatischen Bestrahlung zur Zeit auch Fortecortin. Anfangs 10mg am Tag nun zum glück nur noch 4mg, schlafe aber trotzdem bisher kaum und bin sehr sehr unruhig.
Seit gestern nehme ich nun ein Schlafmittel da ich schlafen MUSS (auch aufgrund meiner noch bestehender Epilepsie)
Schlafstörungen und Unruhe ist eine weitverbreite Nebenwirkung von Fortecortin. Es ist aber keine Lösung das Fortecortin bei deinen Mann abszusetzen, ich denke das braucht er, so wie ich auch. Sprecht mit euerm Arzt mal über ein Beruhigungs/Schlafmittel
Liebe Grüße
Andrea
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Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure schnelle Reaktion. Ich musste erst mal nen paar Tränchen verdrücken, darüber das es Menschen gibt die wirklich helfen wollen. Die sind mir irgendwie, seit meinem privaten Supergau kaum mehr begegnet.
@ Iwana
Erst einmal möchte ich dir sagen, dass ich deine Beiträge alle kenne und oft an dich und deinen Sohn denke. Gerade deine Wut über Mitmenschen, die betroffen tun aber alles so darstellen als würde DAS schon wieder, kann ich so gut nachvollziehen.
Der Tumor war links temporal über dem Sprachzentrum , nahe zur Augenhöhle, ca. 4x4 cm groß und konnte laut Prof. Wassmann "komplett" entfernt werden. Deshalb hatte ich vor der OP schon mit Sprachstörungen gerechnet, jedoch nicht in dem Maße und schon gar nicht mit der Persönlichkeitsveränderung.
Leider gibt es keinen Arzt der sich wirklich verantwortlich fühlt. Jeder hat sein Fachgebiet und darüber hinaus kein Interresse. Heute habe ich einen Termin bei einer Onkologin gemacht, allerdings erst für den 10. März.
Vieleicht wird das die Stelle an der alle Fäden zusammen laufen.
@ Felicitas
In vielen deiner Beiträge erkenne ich meinen Mann wieder. Der Sitz des Tumors ist wohl auch identisch. - Das Leugnen seiner Krankheit, das fast bösartige Verhalten, die Euphorie usw.
Mein Problem ist gar nicht das Cortison an sich, sonder das "Durchdrehen" meines Mannes als Reaktion darauf. Er wird sofort total euphorisch, glaubt quasi er könnte fliegen und mischt dadurch unser Familienleben so auf, das alle anderen auch super nervös werden.
@ cindra
Ich hoffe deine stereotaktische Betsrahlung schlägt an. Nicht schlafen zu können ist furchtbar. Bei meinem Mann war das nach der OP bis zur Einlieferung in die Psychatrie genau so. er schlief höchstens zwei Stunden, dann turnte er wieder durch Haus, räumte den Keller auf, fegte Nachts bei Taschenlamenlicht die Strasse usw. Dies ist im Moment nicht mehr so, Nachts schläft er. Dass du keine Schlafmittel nehmen willst verstehe ich gut, aber hast du es schon mal mit Melantonin versucht? Das ist das körpererigenen Schlafhormon, macht nicht abhängig und du bist am nächsten Morgen nicht so "matschig".
@ Alle
Das Problem ist, dass mein Mann im Augenblick kein MRT möchte. Er ist der Meinung er wurde operiert, bestrahlt und hatte die Chemo - jetzt ist es ausgestanden. Er muss immer überredet werden überhaupt das Keppra und Fortecortin zu nehmen.
Ich werde erst mal bei der Cortisondosis bleiben. Es stimmt schon, die schnellen Wechsel bringen es auch nicht. Leider weiss man immer erst im Nachhinein ob man es richtig gemacht hat.
Ich wünsche alles Liebe
Mara*
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Hallo Mara!
Es tut mir sehr leid, dass es Deinem Mann so schlecht geht.
Ich will Dich auch nicht beunruhigen, aber die Verschlechterung der Sprache kann leider auch von einem neuerlichen Tumorwachstum kommen, auch wenn "alles" entfernt werden konnte, bei meinem Mann war es leider so...
Mein Mann hatte auch diese Krämpfe, ich weiss leider bis heute nicht, woher sie gekommen sind - ich habe ihm immer Magnesium gegeben, meistens hat es auch geholfen, aber nicht immer ?!
Die Bestrahlung wurde abgebrochen, bekommt er Temodal noch??
alles Gute und viel Kraft
Hilde
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Hallo agnes,
du beunruhigst mich nicht. Ich habe natürlich schon die ganze Zeit im Hinterkopf, dass es nicht unbedingt ein Ödem sein muss, welches diese Probleme macht. Man ist doch irgendwie immer auf das Schlimmstmögliche vorbereitet und versucht auf der anderen Seite positiv zu denken. Nur je mehr Zeit vergeht, desto schwieriger und kraftraubender wird dieser Spagat.
Mein Mann hat heute seinen ersten Temodal-Zyklus beendet und möchte keinen weiteren da er davon ausgeht dass er geheilt ist. Er möchte auch nicht in die Reha bevor das nächste MRT zeigt, dass alles in Ordnung ist.
Auch wenn sich das jetzt furchtbar anhört - ich hatte mich so auf die Reha und drei ruhige Wochen für mich und die Kinder gefreut. Andererseits verstehe ich auch, dass er jetzt nicht von uns weg will.
Liebe Grüße
Mara*
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Hallo Mara!
Wie alt sind Deine Kinder und wie alt ist Dein Mann??
Versuche ihn zu überzeugen, dass er wenigstens das Temodal weiternimmt!!
Ich kann mir vorstellen, wie anstrengend es jetzt mit Deinem Mann ist, aber versuche seine Wünsche zu respektieren, mein Mann wollte auch nie in die Reha (er wurde 5x operiert) und ich glaube, ich hätte es auch nicht gewollt.
Es kann so schnell alles vorbei sein, man weiss es einfach nicht. Mein Mann hatte noch 2 Jahre nach Beginn der Erkrankung, manche viel weniger, manche auch mehr, man kann es einfach nicht vorhersagen.
Weiss denn Dein Mann nicht, welche Art von Tumor er hat, wie kann er sich als geheilt ansehen??
LG
Hilde
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Hallo Mara
Von Beruf bin ich Psychiatrieschwester, arbeite nach wie vor in der Psychiatrie auf einer offenen Akutabteilung. Ich kenne manische Phasen (Bereich Bipolare Störungen). So wie du das aufschreibst tönt es für mich sehr danach... ich kenne diesen Zustand bei mir auch durch das Fortecortine... ich flehte im Spital nach etwas um schlafen zu können, verweigerte jedoch das Haldol (finde ich ein schlimmes Medikament, obwohl wohl genau bei Neurologischen Erkrankungen im Akutstadium häufig eingesetzt da es nicht so sehr sediert wie dies z.B. Tavor macht.)
Ich hatte viele "Erleuchtungen" und Ideen während dieser Zeit... Euphorie 24 Stunden lang... ich fühlte mich ja so "glücklich" auf dem Weg in den Tod... ich verlor jedoch nicht den Bezug zur Realität und konnte meine Symptome noch einordnen (Dein Mann hat das wohl etwas aus den Augen verloren, wenn er denkt er sei geheilt nach einer Operation...). Da ich zwei Operationen hatte und lange (Dez-April) oft hochdosiert Cortison nahm, war dann die Reduktion davon ein körperlicher Entzug... jede Reduktion ergab dann mind.3-7 Tage Symptome... Aber jeweils etwas mehr Schlaf... und weniger Euphorie...
Ev. könntest du wirklich mit einem Schlafmittel schon viel machen... logisch dein Mann will nicht "sediert" werden, dafür ist dieser Zustand einfach zu schön.
Schwierig wirds wohl auch ihn mit der Realität zu konfrontieren, da gerade manische Menschen schnell Stimmungsmässig "kippen" können und die Euphorie ganz schnell in Wut und Aggressionen umschlägt. Die Paarmal wo es in meinem Beruf zu für mich nicht vorhersehbaren Gewaltausbrüchen gekommen ist, waren mit manischen Patienten. Von daher musst du dich da wohl vorsichtig rantasten und schauen wozu dein Mann bereit ist. Du kannst mit ihm aber auch Klartext sprechen, sagen dass du die drei Wochen Ferien brauchst, dass du das verlangst und der Weg ohne Reha dann ev. wieder Psychiatrie heissen würde.
Die Bestrahlung abzubrechen finde ich nicht so schlimm, ich würde aber schauen dass er mind. 6 Zyklen Temodal nimmt (macht ja zum Glück auch etwas müde...) Sag ihm die Alternative trotz Totalresektion sei eine Lebenserwartung unter einem Jahr und dass ihr ihn noch braucht!
Ich würde versuchen ihn auf der Beziehungsebene mit aufs Boot zu kriegen...
Ich hoffe ich habe dich nicht verwirrt... sonst frag nach, berichte weiter
Gruss Iwana
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Hallo ihr Lieben,
mein Mann ist 57, ich 45, meine Mädels 14 und 18 Jahre. Gerade für meine "Kleine" ist das alles so schrecklich. Mein Mann war immer so aktiv, ist gejoggt, Ski gefahren, immer viel gelesen, hatte eine unglaubliche Allgemeinbildung, war an Allem interressiert - und plötzlich NICHTS MEHR. Er glaubt aber, er könnte und vorallem wüsste noch alles und ich renne den ganzen Tag hinter ihm her da ihm ständig was Neues einfällt, was er jetzt unbedingt machen muss. Dabei geht leider viel kaputt, er schmeisst Sachen weg die er nicht mehr braucht, wie er meint und einen Tag später sucht er diese Dinge wieder.
Nein, er weiss nicht in vollem Umfang wie es um ihn steht. Nach der OP war er gar nicht in der Lage das kognitiv zu begreifen. Ich wollte ihn positiv
stimmen und habe nur gesagt, dass es sich den um den schlimmst-möglichen Hirntumor handelt, aber es gäbe Menschen die auch nach 5 Jahren noch leben und ich ginge davon aus, dass er dazu gehört. Seitdem redet er von 5-10 Jahren und immer wenn ich versuche dies zu relativieren blockt er total ab. Das muss ich akzeptieren. Er will nicht darüber nachdenken. Ich glaube auch, dass seine Hektik zum Teil daraus resultiert, dass er versucht so viel wie möglich in der kurzen Zeit zu schaffen.
Tja und wegen dem Temodal ist auch nicht mit ihm zu reden. Er wird es wohl erst wieder nehmen wenn ein Rezidiv aufgetaucht ist. Ich meine, es ist ja nicht so, dass ich mich hinsetzten kann und ihm in Ruhe erklären kann warum und wieso dieses oder jenes jetzt nötig und wichtig ist. Ich muss kurz formulieren, langsam sprechen und er reagiert immer sehr aufgeregt und es kommt nichts wirklich an. Das spüre ich ganz deutlich.
Liebe Grüße
Mara*
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Hallo Mara,
das "ist ja voll krass" um in der Sprache meines 14 J. Sohnes zu sprechen. Ich meine damit die "Unruhe" deines Mannes, aber auch das legt sich. Das verdrängen der Krankheit ist "normal", auch mein Mann hat es erst vor einem halben Jahr akzeptiert. Aber er wusste immer wie es um ihn stand, das habe ich aus seinen schriftlichen Aufzeichnungen herausgelesen. Es ist ein Schutz für ihn gewesen, seine Umwelt, seine Familie. Alle konnten locker mit ihm umgehen, nur ich war verzweifelt, weil ich wusste er wird sterben. Doch durch diese Einstellung von ihm hatte er noch eine sehr schöne glückliche Zeit und ist jetzt in seiner letzten Phase sehr ruhig und angstfrei.
Hol Dir Psychiatrische Hilfe für dich und deine Kinder, mir hat es geholfen diese Krankheit nicht mehr so zu verfluchen.
Alles Liebe Heidemarie
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Liebe heidemarie,
meine Kinder haben schon psychatrische Hilfe, die sie auch dringend benötigen. Ich selbst war ein mal bei einer Psychologin als mein Mann in der Psychatrie war, seit diesem Zeitpunkt habe ich nicht mehr die Zeit, da ich nicht von Zuhause wegkomme. Heute hat ein Kollege meines Mannes angerufen und mir gesagt, dass in den nächsten Tagen wohl ein Schreiben vom RP kommen würde und ein Amtsarzt meinen Mann beurteilen möchte. Ist das nicht viel zu früh (3,5 Monate) nach einer solchen OP? Mein Mann ist Beamter und soweit ich weiss muss ihm, wenn er nicht mehr in seinem alten Beruf arbeiten kann, eine andere Stelle angeboten werden. Kennt sich jemand damit aus? Was die ganze Situation noch so "verschärft" ist die Angst wie es, auch finanziell, weitergehen soll.
Auf eine weitere schlaflose Nacht
Eure Mara*
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Hallo Mara!
Wir sind zwar aus Ö, aber mein Mann war auch Beamter und wurde relativ schnell vom Amtsarzt "begutachtet", was aber so keine weiteren Folgen hatte. Bei uns ist es "normal", dass ein Beamter nach 3 Monaten mal vorgeladen wird, um zu sehen, was eigentlich los ist. Der Amtsarzt hat meinen Mann einfach weiter im Krankenstand gelassen. Er wurde dann eben nach weiteren 3 Monaten wieder begutachtet.
Mein Mann war bis zum Schluss im Krankenstand, das waren beinahe 2 Jahre...es hat für ihn keine andere Verwendungsmöglichkeit gegeben, er war bei der Exekutive.
Sollte Dein Mann für eine andere Tätigkeit auch nicht mehr geeignet sein, wird er wohl irgendwann pensioniert werden,was mit 57 Jahren wahrscheinlich auch kein Problem ist, mein Mann war erst 46.
Alles Gute
Hilde
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Hallo ihr Lieben,
gestern hat mein Mann sich entschlossen doch demnächst eine Reha zu beginnen. Ich bin so froh darüber, auch in der Hoffnung dass er besser eingestellt wird was das Fortecortin angeht. Da er in der Nähe bleiben möchte habe ich ihm einige Rehakliniken ausgedruckt und er hat sich für Hattingen entschieden. Jetzt lese ich aber nicht unbedingt positives über diese Klinik. Hat jemand eine guten Vorschlag für den Bereich Münsterland/Westfalen? Es wäre schön wenn ihr schnell antwortet, da ich jetzt auch zügig der beantragenden Sozialarbeiterin und der Kasse Bescheid geben will, bevor mein Mann sich die ganze Sache wieder anders überlegt. Im Übrigen hat er ja am 06.04.09 das erste MRT nach der Bestrahlung und das wird er sicher nicht verschieben wollen.
@Licht Vielen Dank für deine PM. Sie hat mir soooo gut getan.
Liebe Grüße
Mara*
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Hallo Mara,
ich habe Deine Beiträge , wie auch alle anderen, mit sehr viel Interesse und Betroffenheit gelesen.
Ich stelle immer wieder fest, dass bestimmte Merkmale und Verläufe sich stark ähneln und andere wieder überhaupt nicht.
Mein Mann ( Diagnose Glio IV und OP im September 08) verhält sich teilweise ähnlich wie Dein Mann. Er verspürt offenbar den Drang, aufräumen und wegwerfen zu müssen. Meine Kinder und ich (wir sind alle ein paar Jahre älter als Ihr, die Kinder sind aber beide noch im Studium und wohnen zu Hause) kontrollieren von Zeit zu Zeit sogar die Mülltonne.
Mein Mann schläft aber gut und lange, wofür ich sehr dankbar bin.
Ach ich habe die Erfahrung gemacht, dass ich mich durch die Ärzte allein gelassen fühle. Im Grunde genommen jongliere ich mit den Medikamenten und versuche, die beste Lösung zu finden.
Zur Zeit versuche ich, das Fortecortin wieder zu reduzieren und bin von 8 jetzt schon auf 4mg gekommen.
Mein Mann ist ebenfalls Beamter (Lehrer) und (Ironie des Schicksals) seit dem 1. 2. in der zweiten Phase der Altersteilzeit. Da brauchen wir uns um den Amtsarzt keine Sorgen zu machen.
Aber andererseits bin ich froh und dankbar über den Beamtenstatus, der es erlaubt, als Privatpatient bevorzugt behandelt zu werden und finanziell nicht durch Krankengeld nach 6 Wochen zusätzlich in eine schwierige Lage zu kommen.
Mein Mann ist ebenfalls sehr wortgewandt und gebildet, und es tut weh, diesen Absturz mitzuerleben.
Er weiß bis jetzt noch nicht, welche Prognosen es bei diesem schlimmen Tumor gibt. Er weiß, dass er sehr bösartig ist und wieder kommen kann, aber nicht, dass er wiederkommen wird!
Ich finde, es ist für ihn und für uns andere auch besser so und habe dieses auch den Ärzten so gesagt.
Sonst gibt es doch überhaupt keine Perspektive!
Anders als Dein Mann legt er großen Wert darauf, seine Medikamente zu nehmen und verträgt sie auch sehr gut.
Ich bin jedenfalls froh, dass ich auf dieses Forum gestoßen bin und dort so viele liebe und hiulfsbereite Menschen getroffen habe, die jederzeit und immer füreinander da sind und eine große Hilfe sind.
Unser Arzt in Langendreer meinte, in Reichshof-Eckenhagen gäbe es eine Rehaklinik, die auf diese Krankheit spezialisiert ist.
Ich dachte auch daran, habe den Gedanken aber vorerst verworfen, weil mein Mann dann mit voller Wucht mit den Konsequenzen dieser Krankheit konfrontiert würde. Im Moment lehnt er alle Gedanken ab, die mit Krankheit und Sterben zu tun haben. Er schaltet den Fernseher ab, macht einen großen Bogen um den Friedhof und spricht nicht über Verstorbene.
So, wenn ich einmal anfange zu schreiben, höre ich so schnell nicht auf.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die nächste Zeit, wier bleiben in Verbindung.
Liebe Grüße,
Barbara
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Liebe Mara,
mein Mann wollte seine Krankheit auch nicht akzeptieren. Unter Krankheitsverarbeitung und Krankengeschichten wirst du hier eine Menge Info finden.
Es ist allerdings wichtig, dass du auf alles gut borbereitet bist und dass du deinem Mann seinen Weg gehen lässt. dies ist sehr schwer.
Man muss eine große Gelassenheit entwickeln, denn unsere Männer wissen schon, was ihnen bevorsteht oder stand auch wenn sie nicht darüber reden.
Ich wünsche dir viel Kraft.
Felicitas
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Hallo,
so - gestern habe ich die Reha beantragt und hoffe dass mein Mann nun schnell einen Platz bekommt. Er wollte nur nach Hattingen, darauf hatte er sich eingestellt und daran war nicht mehr zu rütteln.
Leider ist er seit vorgestern wieder kurz vor der Explosion. Von einer Minute auf die andere wurde er super-aggressiv und brüllte uns nur noch an. Wir sind ihm dann aus dem Weg gegangen so gut es ging. Am Abend war es dann so schlimm, dass ich seinen besten Freund angerufen habe damit er versucht meinen Mann "runterzuholen". Hat nicht wirklich funktioniert. Wir sind dann einfach ins Bett gegangen, ich hab mich nicht mehr um seine Tabletten gekümmert - er hätte sie sowieso nicht genommen wenn ich es gesagt hätte - und gehofft der nächste Tag würde besser. Komischerweise habe ich geschlafen wie ein Stein und nichts mehr gehört. Gestern war es am Morgen genauso. Ich hab dann einfach alles genau so gemacht wie er das wollte und mir immer wieder gesagt er kann nichts dafür, das ist nicht er der sich so verhält. Tatsächlich hat er sich dann doch beruhigt. Ich glaube das hat mit Kontrollverlust zu tun. Er merkt doch wie wenig er nur noch kann und das kränkt ihn und macht ihn aggressiv. Da ich im Moment sowieso nicht arbeiten kann mache ich eben das was er gerne hätte. Obwohl seine verbalen Verletzungen schwer auszuhalten sind.
@Barbara
Mein Mann weiss auch nicht, dass der Tumor wiederkommen wird. Immer wenn ich das Thema vorsichtig angeschnitten habe, hat er abgeblockt und jetzt lasse ich auch. Bei Krebs im Endstadium denke ich, kannst du noch eine ganz intensive Zeit mit deinem Partner haben, euch gemeinsam an eure Vergangenheit erinnern - und das ist mir (durch die Verwirrtheit meines Mannes) genommen. Wir haben keine gemeinsame emotionale Vergangenheit, er erinnert sich lediglich an Fakten.
@Felicitas
Ich versuche es ja zu akzeptieren, nur bin ich mir überhaupt nicht sicher, ob mein Mann seinen Weg kennt. Ich habe den Eindruck er rennt einfach los, ohne nach links und rechts zu gucken und vor allem macht er alles platt was ihm im Weg ist. Er ist total emotionslos (ausser seiner Wut).
Ich wünsch euch was
Mara
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Liebe Mara,
alles, was du schreibst habe ich auch erlebt. es ist schwer damit zu leben, man kann sich noch so oft sagen, dass er es nicht ist, sondern der Tumor, aber es verletzt doch sehr.
dir bleibt nur die Wahl, dass zu machen, was er möchte, alles andere bedeutet zusätzlichen Stress. Es bedeutet auch zu akzeptieren, dass er dadurch vielleicht eher stirbt. Man hat manchmal so gar den Wunsch und du musst dann auch mit diesem schlechten Gewissen leben.
Mach die Zeit einfach so angenehm wie möglich, dass heißt widersprechen oder etwas besser wissen, bedeutet Widerstand, denn er möchte die Kontrolle behalten. Mein Mann hatte einen Elektronikpark. Immer wenn er dort etwas hinbekommen hatte, war es für ihn der Beweis: Ich kann noch denken.
Du machst es schon richtig, wenn es für dich/euch zu schwierig ist, geh aus der Situation. Ich habe mich beim gemeinsamen Essen immer mit Sudoku abgelenkt, weil keine Gespräche möglich waren. er kam mir sehr autistisch vor ohne Gefühle.
Ich wünsche dir sehr viel Kraft.
Felicitas
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Hallo alle die auch mitleiden. Bin froh, dass es euch auch so geht. Mein Mann Spricht auch nicht darüber und verletzt uns mit seiner <Wut und seinen Aggressionen.Alles ist verkehrt, die Kinder leiden darunter noch mehr. Es ist manchmal nicht auszuhalten. Habe schon Zweifel, ob mein Mann mich noch liebt. Er hat mich immer angehimmelt und auf Händen getragen. Wie soll man das verkraften. Ich dachte wir leben und erleben jetzt jeden Tag miteinander. Nun muss ich mich auch oft vor Freunden schämen, da auch sie erschrocken sind.
Aber unser Motto war immer: nicht aufgeben. Das muss jetzt auch für mich gelten, obwohl ich manchmal überlege wegzulaufen. Aber das ist keine Lösung und ich würde vor Sorge umkommen.
Gut das ich Mitstreiter habe, dachte schon nur Michel hat sich so verändert.
Seid ganz lieb gegrüßt
Katrin
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Hallo miteinander,
das ist schon ein Heftiger einschnitt ins Leben, für jede Seite.
Ich möchte mal sagen, für die Angehörigen und Freunde ein Schock, die Wissen nicht wie sie damit umgehensollen.
Wie ist es für den Betroffenen Mann?
Das aller erste ist, plötzlich ist der Mann Verletzlich durch seine Krankheit, alle Werte seines Mann dasein sind erstmal in Frage gestellt.
Das problem er ist auf einmal nicht mehr der Beschützer und Kräftige, sondern der jenige der Hilfe braucht, seine Frauen/Schwestern sind zwar sehr Fürsorglich aber und wollen ihm Helfen, aber es macht ihm Angst.
Der Mann ist verunsichert das fühlt sich Kontrolliert.
Ich habe es heute noch wenn eine Frau zu mir sagt, in diesem Fall meine Vorgesetzte wollen sie sich nicht lieber aus ruhen, oder wir machen das dann lieber Morgen. Das ist Lieb, bleibe dann meist auch ganz lieb, aber es setzt einen Prozess in gang, es macht einen Wütend und Unsicher, du musst stark sein. Einem Mann wird es von Geburt an so inder Gesellschaft mit gegeben.
Wenn ein Mann das zu mir sagt, löst es diesen Effekt nicht so heftig aus.
Ich kann nur für mich sprechen aber über Gefühle zu sprächen und dann noch über Ängste ist schwer für einen Mann, ich Lerne auch noch. Und fühlemichbei diesem geschriebenen Text auch unwohl.
Es istzwar ein kurzer einblieck in die Männliche Psyche aber vielleicht hilft es.
gruss schwede
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Danke Schwede,
aber wir haben auch Ängste und wollen doch jede Minute genießen, erleben. Früher konnten wir über alles reden, wir führten eine leidenschaftliche Beziehung und Ehe. Viele haben uns darum beneidet. Jetzt geht es oft unter die Gürtellinie ,man mag es nicht wiederholen. Ich versuche alles zu schlucken, aber wenn mein Mann so aggressiv gegen die Kinder wird, kann ich nicht zusehen. Sie kennen ihren Papa nur lustig, als Chameur und nun so......
Tip für alle anderen: Meinen Michel ziehe ich nur aus dem Loch, wenn wir reisen. Wir haben uns 10 Monate nach der Diagnose ein Ferienhaus am Spreewald gekauft. Herrliches Stückchen Erde. Sobald wir planen zu fahren,fällt der Schalter und er nimmt wieder am Leben teil. Seine Stimmung wird auf Knopfdruck besser. Dort lebt er auf. So ist es auch wenn wir zu Wellnesswochenenden oder mit Freunden in den Urlaub fahren.
Er fällt sofort wieder in sein Loch, wenn wir zu Hause sind und ich bis Mittag arbeiten gehe, weil er zu Hause sitzt und grübelt, obwohl wir ein Haus mit Garten haben und er sich ablenken könnte.
Er hasst es auch, wenn ich nicht nur für ihn da bin,jedes Telefonat, die Kinder usw.
Ich habe für alles Verständnis, nehme schon seit der Diagnose Laif 900. Damit komme ich besser klar und kann alles wegschieben, aber nicht aufarbeiten.
Habe auch Angst, dass sich Michel noch mehr verändert, wie soll man damit klar kommen??????
Was uns schwach macht, macht uns stark!
Katrin
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Hei zusammen!
Nun find ich endlich wieder die Zeit zu schreiben. Hier meine story:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3701.0.html
Die letzte Zeit war wieder sehr turbulent. Mein Großvater kam ins Krankenhaus und muss jetzt gepflegt werden, eine sehr gute Freundin (24) starb vor ein paar Tagen an Hautkrebs und ich steh kurz vor einer meiner wichtigsten Pruefungen des Studiums - toll. Kann man sich natuerlich super konzentrieren wenn alles um einen herum zusammenbricht...
Aber hier meine eigentliche Frage/Sorge: Mein Vater verändert sich die letzten Wochen/Tage sehr. Als er aus dem Krankenhaus kam war er eher hilflos und brav. Hat gemacht was Mama gesagt hat und war wirklich in etwa so wie wir ihn kannten.
Und nun, die letzte Zeit wird er immer böser, unfairer, fordert nur noch. Er behandelt meine Mama wie eine Sklavin und wenn wir ihm sagen er soll nen anderen Ton anschlagen oder ihn davon abbringen wollen, in der Küche zu rauchen, ist er beleidigt und meint wir würden ihm alles verbieten und nichts gönnen und WIR seien unfair...!!
Es ist kaum auszuhalten mit ihm. Ich kann nur sehr schwer mitansehen wie es meiner Mutter dabei geht. Sie ist ein so zartes Persönchen die sich das alles schrecklich zu herzen nimmt.
Mein Bruder sagt nicht viel, er hängt zu sehr an unserem Vater und will auch weiterhin das große Vorbild in ihm sehen..und er hat als Lehrer eh unendlich viel Geduld :P
Ich hingegen sehe ganz "objektiv" (soweit man das sein kann...) was für ein Mensch er wird - und das macht mich wütend!! Er ist krank, ja - aber das ist kein Grund böse auf diejenigen zu werden, die ihm helfen und fuer ihn da sind!
Dies alles liegt wohl an der Krankheit (an der OP wohl eher ned weil er ja danach anders war und sich erst jetzt langsam verändert..)..kann das sein??
Oder kann es am anderen Tumor (II.) liegen der langsam wächst (wie das CT gestern gezeigt hat...) ??
Oder an den Medikamenten?
Wie soll man damit umgehen? Soll mans ignorieren (geht fast nicht)? Soll man sich nichts gefallen lassen? Soll man irgendwie versuchen Geduld zu haben (auch fast unmöglich...)? Wir wissen nicht weiter..Auf jeden Fall sehe ich nicht dabei zu wie sich meine Mama auch noch kaputt macht!!
>:(
Ach je...was wird nur noch alles kommen..schlimme schlimme dinge... :(
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Hallo Fröya,
also mir hatte man gesagt, dass diese Veränderungen der Persönlichkeit an der Krankheit an sich liegt und dass die kranken Menschen den engsten Vertrauten gegenüber am bösartigsten werden. Der Tumor wirkt sich ja auf den kompletten Körper aus.
Bei meinem Papa haben wir versucht, es soweit wie möglich zu ignorieren bzw ihm einfach Recht zu geben, konnte ich aber auch nicht immer, bspw. als er mir vorgeworfen hat, ihn in irgendein Heim abschieben zu wollen, nur weil ich wollte, dass er im Krankenhaus klingelt wenn er aufstehen muss nachdem er 2x gefallen war...
Allerdings wurde er zum Ende hin sehr genügsam und lieb, so als wollte er mit uns auf jeden Fall ins Reine kommen und konnte in Ruhe und Frieden gehen - vielleicht ist Dir das ein schwacher Trost.
Halt dir Ohren steif, ich denk an Euch!
Gruß
Sabine
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Hallo,
mein Mann ist seit Dienstag in der Reha. So habe ich nun Zeit ins Forum zu kommen. Die letzten Wochen waren der reine Horror. Immer wieder lese ich hier, dass die Patienten bösartig werden können. Doch dieser Begriff trifft nicht annähernd was wir hier erlebt haben. Was mein Mann den ganzen Tag zu mir und auch den Kindern sagt kann und will ich nicht schreiben, es ist einfach so unglaublich, so etwas würde man nicht seinem ärgsten Feind sagen. Dazu ist er hyperaktiv und redet ohne Pause. Er nennt sich selbst "Meister" und hat alles im Griff, nur sein Umfeld kappiert nichts, ist primitiv und hat auf sein Kommando zu hören. Wir waren eine lustige, laute Familie und nun sind wir alle ein Häufchen Elend. Ich meine das wir alle häufiger im Bad zu finden waren habe ich noch akzeptiert, der Körper reagiert eben so auf Stresssituationen. Doch seit einigen Wochen übergeben wir uns auch häufig vor lauter Stress und das akzeptiere ich nicht mehr. Meine Kinder haben ihr Leben noch vor sich und müssen mit diesem Erlebten weiterleben. Ich muss sie schützen und werde mich informieren welche Möglichkeiten es gibt dass mein Mann irgendwo untergebracht wird. Ich habe wirklich alles in meiner Macht stehende versucht um ihn zu besänftigen, doch er will diesen Terror. Und wenn alle heulend vor ihm stehen legt er noch einen drauf. Zudem arbeite ich nun schon den fünften Monat nicht mehr, da ich mein Büro im Haus habe und eben auch Kunden kommen. Da mein Mann die Bohrmaschine kaum noch aus der Hand legt, alles mit Lärm macht und auch mein Büro auf den Kopf gestellt hat kann ich aber so hier nicht arbeiten. Außerdem muss ich auch Geld verdienen und kann nicht einfach den "Laden" dicht machen.
Es tut mir leid dass ich euch jetzt so als Müllablade benutze, aber ich musste mir das einfach mal, auch öffentlich, runterschreiben. Eigentlich bin ich ein so positiver, starker Mensch der immer eine Lösung sucht und findet, doch diese Person ist mir irgendwie verloren gegangen.
Ich wünsch euch was
Mara
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Hallo Mara
lass dich mal in die Arme nehmen, so kann es wirklich nicht weiter gehen. du hast nun, während dein Mann in der REHA ist zeit dir in Ruhe gedanken zu machen wie es weiter gehen soll.
Vielleicht hast du auch mal die Möglichkeit mit den Ärzten dort zu sprechen, sie erleben ihn ja täglich dort.
eventuell gibt es aber auch Medikamente die seine Agressivität dämpfen??
ich habe keine Ahnung, es sind nur Gedankenspiele von mir dazu.
Ich wünsche dir viel Kraft für die anstehenden Entscheidungen. :-*
Andrea
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Liebe Mara,
ich kann dich gut verstehen, obwohl es bei mir nicht ganz so schlimm war. Seine Agressivität hat allerdings die Familie gespalten, die Töchter haben ihm die Heilung versprochen, da er nicht mehr klar denken konnte, war ich die Böse.
Zum Schluß ist er auch wieder netter geworden. Aber ich sitze jetzt damit, weil seine Töchter jetzt glauben, dass er als ehemaliger Hartz VI Empfänger das große Geld hätte.
Die Idee von Cindra ist glaube ich sehr gut, nur ob er sie nehmen würde. Hole dir auf jeden Fall dringend psychologische Betreuung für dich und deine Kinder. Machmal bieten die onkologischen Praxen Betreuung an. Hol dir einen Termin bei seinem Arzt.
Leider wird viel zu selten über dieses Problem berichtet, weil wir uns immer schlecht fühlen, weil ja der Kranke nichts dafür kann, aber wir müssen uns auch schützen.
Die gute Erinnerung an den Menschen ist sonst total weg.
Ich wünsche mir für euch, dass ihr eine gute Lösung findet.
Liebe Fröya,
ich habe gerade gesehen, dass mein Anlass zu antworten eigentlich dein Beitrag war. Der Beitrag von Mara hat mich dann so erschüttert.
Es ist sehr schwer damit umzugehen, manchmal habe ich es meinem Mann gesagt, manchmal war er einsichtig, manchmal hat er erst recht Wut bekommen. Manchmal konnte ich meine Wut auch nicht unterdrücken und habe ihn auch verbal verletzt. Tränen haben bei ihm nichts bewirkt, ich emfpand ihn so autistisch, ohne Gefühle.
Er hat sich dann ziemlich zurückgezogen, ich habe Sudokus gelöst, wenn wir zusammen gegessen haben, weil es nichts zu reden gab. Ich habe mich total versucht in Geduld zu üben, was besonders schwer fiel bei Arztterminen, weil er eine andere Geschwindigkeit hatte.
Mein Mann hat Lamortrigin gegen kleine fokale Anfälle bekommen. Da dieses Medikament auch wirksam gegen Depressionen ist, war die ganze Situation vielleicht noch zu ertragen.
Aber alles zusammen hat mir die Liebe und die Trauer genommen.
LG
Felicitas
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Hallo Föya, ich bin seit 24 Jahren Sonderschullehrer und habe alle Geduld der Welt, habe täglich mehrfach geschädigte jugendliche vor mir, meistens hochgradig verhaltensgeschädigte Kinder.. Alle Nerven der Welt helfen oft kaum, diese Veränderungen zu ertragen. Das Schlimmste ist, dass es wie ein Knopfschalter ist. So bald ich nur für ihn da bin geht es( aber auch da manchmal nicht). Er weint wenn ich für 4 Stunden auf Arbeit gehe. Ich brauche diese Zeit zum Luftholen. Wenn ich zu Hause bin, kann er nicht 2 Sekunden loslassen, nicht mal Nachts, dann himmelt (sieht ( er mich an. Er hat sich letztens mal entschuldigt und mir erklärt, dass er immer rappelig (aggressiv) wird, wenn ihm etwas zu viel wird z. B. Telefon, Besuch, die kinder........ Er macht gar nichts, aber wenn ich was mache, macht er genau da was, so dass ich immer ausgebremst werde. er will nicht , das ich was mache, nicht lesen, nicht stricken, nicht sticken, nicht alles was ich gerne mache und zum Ausgleich brauche..... Manchmal , wirklich nur manchmal setzte ich ihn auch auf den Stuhl und sage ihm, bis hier hin.....
Ansonsten sage ich mir immer.... lieber so als .......
Viele , die ihn früher vergöttert haben, sagen , das ist ungerecht was er mit dir macht und haben langsam eine schlechte Meinung von ihm. Das tut mir weh, denn er kann nichts dafür!!!!!!
Das hört sich positiv an, aber ich bin auch oft verletzt( zum weinen bin ich nie alleine, da Michel mich erdrückt). Aber verzweifelt bin ich oft genug.
Kraft gibt mir, das ich mit diesem Problem nicht alleine bin, freue mich auch über die Ehrlichkeit von Schwede(Selbstbetroffen). Auf seine Antwort hin, gehe ich immer mehr aus dem Rampenlicht, spiel alles runter. Hat geholfen.
Macht weiter und vergesst nicht , jedem Tag etwas Gutes abzugewinnen.
Eure Katrin
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Hallo ihr Lieben,
was soll ich sagen ich habe mir die neuen Texte durchgelesen, schrecklich mehr fällt mir jetzt nicht ein.
Ich wünsche euch jedem das ihr einen Weg findet, damit wieder Frieden ist.
Lasst euch Umarmen, und drücken.
gruss schwede
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Liebe Mara, wie geht es dir und deinen Kindern???? Mein Mann wird auch immer unruhiger und seine Aggressionen bekommen wir trotz Laif900 ( Johanneskraut) nicht in den Griff. Die die er am liebsten hat verletzt er oder schikaniert er. Wenn er mal gut drauf ist und ich danach frage zuckt er mit den Schultern. Sprechen will er auch dann nicht darüber.
Er hat es sogar geschafft meinen Geburtstag zu ignorieren, wo er mich doch immer auf Händen getragen hat und ich jedes Jahr soviele Rosen bekommen habe, wie alt oder jung ich geworden bin. Diesmal waren es wohl zuviele-Scherz-. Ein paar Tage später sollte ich am Blumenladen halten, was ich mir verkneifen konnte.
Warum macht er uns die so wertvolle Zeit so schwer????? Er grübelt immer alleine, spricht nicht.
Wenn du kannst melde dich
Gruß Katrin
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Hallo Mara
Hab mich auch gefragt wie es so geht... ist ja schon lange her.
Für mich ist erschreckend festzustellen, wie man sich verändern kann... ich hoffe immer dass dies bei mir nicht so ist, bzw. ich es noch bemerken würde. Für mich wäre dies wohl der Punkt wo ich anfangen würde über einen Suizid nachzudenken (ich weiss ein Tabu-Thema)
Ich denke wenn dein Mann sich noch einschätzen könnte würde es ihm wohl sehr leid tun... so wie es jedoch tönt ist er völlig manisch geworden und wenn er sich als Meister betitelt wohl auch psychotisch (die Steigerung wäre dann noch er sei Gott...)
Wer da helfen kann ist schwer zu sagen... dazu einwilligen wird er nicht... also muss eine Klinikeinweisung gegen seinen Willen erfolgen. Dies wird sicher nicht "beruhigend" sein für die Familie, da oft in der Psychiatrie dann Zwangsmedizierungen und Isolierungen folgen. Doch denke bevor noch etwas wirklich schlimmes passiert, müsst ihr handeln...
Bitte melde dich...
Gruss Iwana
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Hallole an Alle
wollt auch mal was positives los werden.
Bin selbst auch schwer hyeraktiv kann nicht mehr pro Nacht und Tag als 4-6 Std schlafen, daß sich dankbarerweise bei ner Frau im Haushalt zeigt. Es war noch nie so schön sauber und es blühte noch nie so schön bei uns. Unser kleiner(5) geniesst es so das die Mami soviel Zeit hat und unser Komplettes Familienlaben das vor einem halben Jahr in Scherben lag kurz vorm aus
ist fast wieder im Lot samt meinem wunderbaren auch zu erwähnenden 17 jährigen......
Ich hab meinen inneren Frieden gefunden, geholfen hat mir sehr das Buch über Pitchen........
Bin nur dankbar und froh das es nicht meine Kinder getroffen hat....
Der Tod ist ein tabu Thema aber gehört nun mal zum Leben dazu. Als meine Mom vor zwei Jahren starb(andere Krankheit) hab ich Sie schon dafür bewundert wie Sie die Kraft hatte das zu meistern Sie wollte nicht mehr und wir hatten das komplett als Familie akzeptiert.(Wobei wir sonst eine Katostrophen Familie sind)
Ich hab Ihr gesagt das ich Sie nicht gehen lassen möcht aber wenn Sie keine Kraft mehr hat zu kämpfen dann soll Sie gehn......
Wer sagt mir das ich als Glio Patientin nicht morgen vom Bus überfahren werde?
Mein Vorteil ist das ich noch gar keine Schmerzen habe das bin ich mir voll bewusst, denn wenn die mal da sein sollten dann zermürbt es einen, hoffe dauert ewig.
Und glaubt mir ich kämpfe für meine Kidis!!!!!
Ich geniesse im Moment wirklich jeden Tag, bekome soviel Besuch das ich die Leute zusammen legen muss um alle unter einen Hut zu bringen. Der Gedanke meine Kinder irgendwann zurück
lassen zu müssen schmerz schon aber darauf hab ich keinen Einfluss.......
Alle meine lieben Freunde sind so angenehm überrsacht von mir.......
Hoffe bin keinem zu nahe getrten.
Steffi
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Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für eure Fragen. Hier ein kurzer Lagebericht: Mein Mann wollte schon nach zwei Wochen Reha wieder nach Hause kommen und obwohl ich alles versucht habe konnte ich dies nicht verhindern. Zuhause war er dann aber wesentlich friedlicher als vor der Reha, allerdings auch sehr, sehr müde. So hatten wir wirklich schöne Ostertage. Plötzlich sah er auf dem rechten Auge ganz schlecht, die Beine werden immer schwächer und er ist total antriebslos.
Das letzte MRT, welches noch in der Reha gemacht wurde zeigt links-temporal eine große Zyste die in den Randbereichen Kontrastmittel aufnimmt und von einem Ödem umgeben ist. Die Mittellinie ist durch dieses Ödem leicht verschoben. Er möchte dennoch kein Temodal und keine Bestrahlung.
Seit dieser Woche ist er in einer ambulanten Reha die wirklich klasse ist. So kann er um 14:00 wieder zuhause sein, legt sich direkt für zwei Stunden hin, ja und dann ist es mal so - mal so. Er ist immer noch aggresiv, aber nicht mehr ständig und nicht ganz so verletzend wie vorher. Ich und die Kinder konnten ja auch während der zweiwöchigen Reha und der darauffolgenden relativ ruhigen Woche Kraft schöpfen.
Ach ja - die Ärztin in der Uni, die das Fortecortin natürlich raufsetzten wollte, aber von der manischen Reaktion meines Mannes darauf wusste wollte ihn allen Ernstes direkt in die Geschlossene schicken. Wir sind dahin gegangen, da ich dachte die Neurologen und Psychologen geben mir Tips, wie ich das Cortison erhöhen kann ohne das mein Mann ausrastet. Plötzlich schloss sich die Tür hinter uns und mein Mann geriet in Megapanik. Ich sagte dem Arzt dass mein Mann auf gar keinen Fall hier bleibt worauf der erst mit seiner Oberärztin reden wollte. Ich sah vor meinem geistigen Auge schon vier starke Jungs die meinen Mann wieder zwangsfixieren. Ich hab dann einen Pfleger gebeten die Tür aufzuschließen und dann sind wir regulär "geflüchtet". Ist dass unglaublich?! In den Wochen, als es die Hölle war fühlte sich keiner verantwortlich und kaum läuft es mal drei Tage gut wollen sie ihn "sicherheitshalber" einweisen.
Naja, auf nichts hoffen - mit allem rechnen, so lebe ich und denke ich und im Moment funktioniert das auch.
Liebe Katrin,
herzlichen Glückwunsch nachträglich zu deinem Geburtstag. Mein Mann hat meinen auch vergessen, die Männer die uns auf Händen getragen haben gibt es doch gar nicht mehr.
Mir haben mitlerweile mehrere Ärzte gesagt dass die Agression wahrscheinlich auch bei meinem Mann nicht mehr vom Cortison kommt sondern vom Tumor. Dein geliebter Mann, den den du mal geheiratet hast, der macht die doch dein Leben jetzt nicht schwer sondern dieser scheiss Tumor. Ich sage mir das jeden Tag gebetsmühlenartig, manchmal hilft das - manchmal nicht.
Fühl dich umarmt
Liebe Iwana,
wenn du so ausrasten würdest, könntest du das an der Reaktion deines Partners sicher ablesen. Die Lage des Tumors ist natürlich auch von grosser Bedeutung - aber, wem sag ich dass. Ich wünsch dir weiter so viel Kraft, fühl auch du dich fest umarmt
Liebe Steffi,
wie schön dass es dir seelisch so gut geht. Das ist für deine Kinder wunderbar dass sie ihre Mama wieder haben und sie auch genießen können. Und dass du soviel Besuch bekommst zeigt dass du vorher alles richtig gemacht hast. Mach weiter so, du machst uns Mut.
Dicke Umarmung
Eure Mara
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Hallo Mara,
ich habe weiter deine Beiträge gelesen, auch mein Mann ist Beamter. Aber auch wenn er Lohn bekommt, haben wir oft zu wenig Geld am Monatsende auf dem Konto. Er hat jetzt Pflegestufe III und ist schwerpflegebedürftig. Die Grundpflege übernimmt morgens der Pflegedienst, obwohl ich Krankenschwester bin und Erfahrung in der häuslichen Versorgung von Pflegebedürftigen habe, bin ich froh diese schwere körperliche und psychische Belastung nicht mehr zu machen. Er hat bei mir nie mitgeholfen, in die Dusche uriniert usw.; das erlaubt er sich beim Pflegedienst nicht. Heute hat er mich wieder geschlagen, kurze Zeit später musste ich ihn füttern (ich konnte aber nicht, weil ich traurig und wütend zugleich war) mein Sohn hat es dann gemacht. Ich schreibe Dir das, weil ich die Hoffnung für dich habe, das dein Mann vielleicht in der letzten Phase ruhiger wird,
weil so aggressiv war mein Mann vorher nicht. Leider kann er auch nicht mehr sprechen und nur noch auf dem linken Auge etwas sehen und diese Handicaps machen ihn unsicher.
Auch ich bin schon lange krank geschrieben und überlege mich zu bewerben, da ich in meinem alten Job nicht mehr arbeiten möchte. Ich überlege wie ich das organisieren kann, ohne ihn in ein Pflegeheim oder ins Hospiz zu geben.
Du siehst es ist jede Phase immer wieder anstrengend und mann muss alleine Entscheidungen treffen.
Alles Liebe Heidemarie
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An Alle !!!!!!!!!!!
Vieles ist und läuft echt SCHEI.. Manche Dinge sind so wie sie sind und nicht zu ändern.........
Keiner macht freiwillig so etwas mit..............
Sende viel Kraft und Stärke................
Liebe Grüsse Steffi :-*
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Liebe Heidemarie,
ich war längere Zeit nicht im Forum da es zur Zeit wieder ziemlich "abgeht" bei uns. Mensch tut mir das leid das dein Mann wieder so aggressiv dir gegenüber reagiert. Ende Februar warst du noch so zuversichtlich da er so ruhig geworden war. Er schlägt sogar nach dir, das ist unfassbar zumal du doch diejenige bist die alles macht. Ich weiß, wir dürften nicht mit normalen Maßstäben bewerten, da dieser Scheiss-Tumor unsere Männer dominiert doch trotz allem sind es noch die Männer die wir aufgrund ihres Wesens geliebt und geheiratet haben. Ich kriege diese Schere auch kaum noch hin, vor allen Dingen wenn er wieder auf die Kinder losgeht.
Mein Mann hat immer größere Probleme mit den Beinen. Sie sind so dünn geworden und obwohl in der Reha der Schwerpunkt auf Muskelaufbau der Beine liegt werden sie immer schwächer. Besonders rechts tapst er jetzt richtig. Seine Hände zittern auch oft (Magnesium hilft nach wie vor etwas) und manchmal hängt der Mittelfinger der rechten Hand.
Donnerstag sind wir wieder beim Onkologen und nächsten Monat wieder MRT. Das Egebnis ist eigentlich jetzt schon klar aber die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt.
Ich wünsch euch was
Eure Mara
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Hallo Ihr Lieben, Michel war in Bad Berka in der Klinik. Krampfanfälle, keine schöne Sache. Seine Ausfälle linke Hand, und mundwinkel sind schwer zu verkraften. Fahren morgen in unser Ferienhaus, alle Ärzte haben mir Mut gemacht, da es sein Wunsch ist. Hoffentlich geht alles gut. Michel ist mit Keppra eingestellt, wegen den Krämpfen. Er hat ganz schön Kraft verloren, steht aber meistens neben sich, auch nicht angenehm. Nun schläft er oft sodass seine Ausraster weniger werden,aber ob das noch lebensqualität ist? Auch keine einfache Sache.
Ich als Frau, liebe ihn über alles, mache wirklich alles, bin aber oft erschüttert und traurig.
Wir dürfen es aber nicht an uns ran lassen, sie können nichts dafür. Das schreibt sich leichter als es ist.
Gruß Katrin