HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom => Thema gestartet von: EVE am 20. Juni 2009, 19:39:20
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Hallo erstmal,
bei mir wurde im Feb. 09 ein Trigeminusneurinom re (0,7x0,7x1,2 cm ) festgestellt. Ich bin 24 Jahre alt und im ersten Moment dachte ich mir nicht viel dabei, da ich MTRA bin. Ich habe mich für die übliche Abwartstrategie entschieden und hab dann mal im Internet gesurft und habe relativ wenig über meiner Tumor gefunden. Bis ich diese Seite fand und froh war zumindest 2 Berichte zu finden.
Nach 3 Monaten in denen die Symptomatik immer mehr zu nahm und ich regelmäßige Kopfschmerzattacken hatte, ließ ich mir nochmals ein MRT machen und das gute Ding war einfach gewachsen (1,2x1,3x2,1 cm). Das ist für ein Neurinom nicht typisch und es konnte sich auch niemand erklären. Ich ging daraufhin nach Würzburg in die Ambulanz der Neurochirurgie wo mir der Arzt mitteilte, der Tumor muss raus, da er schon den Hirnstamm eindrückt.
2 Wochen später, in denen ich ziemlich Panik hatte, wurde ich stationär aufgenommen und operiert. Am gleichen Tag wurde mein Tubus entfernt und ich hatte auch starke Übelkeit auf der Intensivstation. 1 Tag nach Op wurde ich auf die normale Station gebracht. Der Operateur sagte mir nach der OP, dass ich rechtzeitig gekommen bin, da man keinen Nerv mehr sah, sondern nur noch Tumor. Bis zu 5 Tage nach OP hatte ich starke Kopfschmerzen, die sich die Ärzte nicht erklären konnten.Das schlechte und verschwommene Sehen und die Doppelbilder waren die ersten Tage wirklich schlimm. Auch nehme ich alles anders war, die Farben sind heller und Personen habe ich anders in Erinnerung. Die schlimmen Kopfschmerzen kamen davon, das man Liquor bei einer HirnOP abläßt. Meine Drainage lag 2 Tage lag, so dass die Schmerzmittel gar keine Möglichkeit hatten zu wirken. Auch wurde mir mehrmals mitgeteilt, dass ich die jüngste Patientin seit langen bin und eine der wenigen mit einem Trigeminusneurinom. In der Klinik wurde noch ein MRT der Wirbelsäule gemacht, um eine Neurofibromatose auszuschließen. 10 Tagen nach OP wurde ich entlassen.
Mittlerweile ist es 3 Wochen her und mir geht es so lala. Die Hausärzte wissen mit mir nichts anzufangen, denn was macht man mit einer HirnOP-Patientin und sonst nehme ich immer noch die ganzen Schmerztabletten wie in der Klinik. Das Problem mit dem Haarausfall hab ich auch und eine Pickelreiche Haut nach dem Cortison ist auch normal.
Ich habe das Gefühl ich könnte Bäume ausreißen, doch jedesmal wenn ich was unternehme, büße ich den nächsten Tag mit schlimmen Kopfschmerzen.
ABER ich muss sagen, dass meine OP super verlaufen ist und ich froh sein kann, dass alles so gut über die Bühne ging. Diese Art von Tumor ist dem AN sehr ähnlich nur dass er super doof mitten im Hirn liegt. Die normale OP-Weise sind 2 Operationen. Ich hatte das Glück das der "Neu"-Dazugewachsene Teil zum Absaugen ging und eine Operation ausreichte.
Die Würzburger Uni-Klinik ist sehr zum empfehlen, obwohl das Essen schrecklich ist ;). Die Ärzte sind super nett und kompetent.
Ich möchte allen die diesen Tumor haben, viel Kraft wünschen und Ihnen hiermit sagen, dass alles gut verlaufen kann.
Ach ja Geduld muss man nach der OP haben :), ich muss das noch lernen denn mir ist stinklangweilig ;D.
MLG Eva
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ACH JA,
ich war noch im Cyber-Knife Centrum in München (der Chef ist der Kumpel von meinem ehemaligen Chef :) ), dieser riet mir zu einer Operation! Ein Trigeminusneurinom wir meistens nur nachbestrahlt! Eine Op ist die Option Nummer 1. Falls man sich bestrahlen lässt bitte eine Stereotaktische Bestrahlung, wobei die Wahl Nummer 1 Die Cyber-Knife Methode ist. Ich habe jahrelang in einer Strahlentherapie gearbeitet und ich kenne die verschiedenen Bestrahlungsmethoden.
Das einzige Problem bei einer Bestrahlung im Cyber-Knife Centrum sind die Krankenkassen. Die Barmer zahlt dies z.B. nicht. Die meisten BKK´s und die AOK zahlen aber schon! Mein Dad hat daraufhin aus Prinzip von der Barmer zur AOK gewechselt, da die Barmer nicht einsichtig waren. Man sollte lieber wichtige Behandlungsmethoden bezahlen, als ein reiches Fitnessangebot anzubieten.
MLG Eva
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Hallo,
Falls man sich bestrahlen lässt bitte eine Stereotaktische Bestrahlung, wobei die Wahl Nummer 1 Die Cyber-Knife Methode ist. Ich habe jahrelang in einer Strahlentherapie gearbeitet und ich kenne die verschiedenen Bestrahlungsmethoden.
Das muss ein gutes Gefühl sein, wenn man sich gut informiert weiss und so für sich selber eine sichere Entscheidung treffen kann.
Ich hab auf verschiedenen Fachveranstaltungen durchaus schon unterschiedliche Bestrahlungsmethoden als vielversprechend dargestellt bekommen, je nachdem, wer berichtet hat und welches Gerät in der jeweiligen Klinik eingesetzt wurde.
Viele Spezialisten bevorzugen,auch wenn sie die Auswahl haben, bei gutartigen Tumoren, die fraktionierte stereotaktische Bestrahlung.
Wir haben im Bezug auf Meningeome darüber schon diskutiert.
siehe hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3764.0.html (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3764.0.html)
Auch eine Protonenbestrahlung kann möglicherweise eine Option sein.
Man hat einiges abzuwägen, wenn man sich für eine Bestrahlung entscheidet oder
zu einer Bestrahlung gezwungen ist.
Jeder sollte sich gut informieren und nur für sich selber, seine besondere Situation in der er sich befindet, die Lage und Größe des Tumors, sein Alter und sonstige Details, eine Bestrahlungsart auswählen.
Gruß, Jo
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Hallo Eve,
herzlich willkommen hier. Nun bin ich nicht so alleine hier als ehemalige Trigeminusneurinom-Patientin ;).
Es freut mich, daß du auch alles relativ gut überstanden hast. Nimm dir Zeit, dich wirklich zu erholen, es dauert nämlich alles eine Weile, bis du wieder ganz die Alte bist. Drei Wochen sind nicht viel nach der OP, aber es wird jede Woche besser.
Zum Thema Wachstum: Ich hatte bei mir den Eindruck, daß der Tumor zum Schluß auch relativ schnell gewachsen ist, hat auch ein Neurochirurg bestätigt. Und das, obwohl ich im Nachhinein sagen muß, daß ich den Tumor wohl schon ein paar Jährchen gehabt haben muß, denn ich konnte seit einigen Jahren nicht mehr auf dem Bauch schlafen und den Kopf nach links dabei drehen. Das geht jetzt wieder. Ich weiß auch, daß in 2000 noch kein Tumor da war, weil ich damals schon mal ein MRT hatte.
Ich hatte drei Wochen lang Kopfweh nach der OP. Ich dachte eigentlich, das hört gar nicht mehr auf. Sehstörungen hatte ich auch lange und bin auch heute noch sehr lichtempfindlich.
Aber nach 14 Monaten gehts mir prima und alle Haare sind nachgewachsen.
Alles Gute weiterhin und erhol dich gut.
Gruß Sanne
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Hallo EVE,
so selten ist das Trigeminus-Neurinom dann wohl doch nicht...
Ich hatte auch mal eines, habe es aber ähnlich gut überstanden wie Du. Die Kopfschmerzen dauerten bei mir auch eine gewisse Zeit, sind dann aber auch weniger geworden und jetzt weg. Hattest Du eigentlich auch Taubheitsgefühle in einer der Gesichtshälften? Ich hatte bzw. habe sie noch. Allerdings kann man sich an alles gewöhnen und es stört mich nicht mehr wirklich.
Für Deine weitere Genesung wünsche ich Dir alles Gute und sei froh, dass Dir nur langweilig ist und Du keine weitere Beschwerden hast ;)
Gruß Stefan
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Hallo ihr,
also ich habe da mal so ne Frage,
wie lange hat das bei euch gedauert bis ihr ohne Kopfschmerzen wart?
Ich habe alle 2 Wochen ähnlich starke Kopfschmerzen wie vor der OP und eine Zweiseitigkeit des Gesichtes.
Bin ein wenig ängstlich, da ich mir das Ding hab rausmachen lassen, dass ich keine Probleme mehr habe und es ist fast genauso wie vor einem Jahr...
Was soll ich tun?
MLG Eva
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Hallo Eve,
ich wurde vor anderthalbJahren an einem Vagusneurinom operiert und muss dir sagen,das ich immernoch Kopfschmerzen habe,genau wie vorher!
Zum teil sogar stärker!!!
Mir haben die Ärzte gesagt,es dauert lange bis alles ok ost,aber ich weiss nicht ob ich das so glauben kann.
Man 10.02.muss ich zu meinem Hausarzt,da werd ich das versuchen abzuklären!!
LG kerstin br.
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Hallo Eva, wenn du noch Kopfschmerzen hast, dann sprich deinen behandelnden Arzt darauf an. Bei mir ist es zum Glück besser als je zuvor, hatte früher viel Migräne. Ich hatte bis drei Wochen nach der OP Kopfweh, danach wars gut.
Wann war denn dein letztes Kontroll-MRT? Hast du Sorge, daß wieder was nachwächst? Was meinst du mit zweiseitigkeit? Bezieht sich das auf die Schmerzen, oder die Taubheit?
Gruß Susanne
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Hey Sanne,
ja ich hab Angst dass wieder was gewachsen ist. Mit Zweiseitigkeit meine ich, dass meine rechte Gesichtshälfte zurücktritt und ich dass Gefühl habe li sei weiter vorne.
Außerdem fängt das Ziehen des mittleren und unteren Gesichtsnerves (Nase Jochbogen Mundwinkel)..
wieder an.
Es ist halt mal 8 Monate her und da sollte nichts sein, wobei man beim MRT nicht viel sehen kann, da die Lage des Tumors ja stark vernarbt ist.
Dank dir schon mal
MLG Eva
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Die Angst hatte ich auch, weil nachdem es gefühlsmäßig gut war zwischendrin die Taubheit dann wieder stärker wurde. Ich hab dann ein Kontroll-MRT bekommen und alles war gut.
Mit zurücktreten meinst du dein Spiegelbild? Bei mir war die Muskulatur zurück gegangen, weil ich nicht so gerne links gekaut habe. Oder hast du nur das Gefühl, es sei so?
Ich hatte zwischendurch auch immer mal so ein Prickeln und Ziehen, was ich als Lebenszeiches des Nerves betrachtet hab.
Im Winter sind diese Beschwerden auch stärker und im Sommer kaum spürbar. Momentan habe ichs wieder deutlich (wetterfühlig) und ganz arg bei Sport Sehstörungen links. Ich hab nächste Woche Donnerstag mein jährliches MRT, aber ich denke mal, daß alles gut ist. Aber die Angst sitzt immer im Nacken.
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Hallo Sanne,
da hast du es ja gut,das die Schmerzen so schnell weg waren!
Hast du eine Halbseitige Gesichtslähmung?
Ich auf der rechten Seite,da Kaue ich auch nicht mehr so oft und es zuckt und kribbelt da auch öfter,aber es wird wohl auch so bleiben wie es jetzt ist!
Leider!!! :(
LG kerstin
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Hallo Kerstin,
nein ich hab keine Gesichtslähmung. Nach der OP war die linke Gesichtshälfte total taub und schwach, daß kauen nicht so leicht war. Als hätte ich keine Zähne mehr ;) Nach kürzester Zeit war die linke Seite schmäler als die rechte. Ich hab dann gaaanz viel links gekaut und damit die Muskulatur wieder aufgebaut. Die Taubheit ist dann auch weniger geworden.
Ich hatte den selben Tumor wie Eva.
Ja die Schmerzen, da hatte ich echt Angst, daß die bleiben. Ich an Evas Stelle würde mal Dampf machen, so kanns ja nicht bleiben auf Dauer. Da geht die Lebensqualität flöten.
Eva, kann es sein, daß du eine Trigeminusneuralgie entwickelst? Mein Neurologe sagte mal, daß ich froh sein kann, daß ich keine hätte.
LG Susanne
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Hallo Sanne,
ich hatte im letzten Juni mein letztes MRT und soll erst 2014 wieder eins bekommen!
Ist das normal bei einem gutartigem Tumor?
LG Kerstin
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Ich weiß nicht? Ich hatte mein erstes Kontroll-MRT nach 6 Monaten, dann haben die auf einmal jährlich erhöht. Mal sehen, wann das nächste sein soll. Hab ja am 11.02. Kontrolle und dann sagen die mir, wann ich wiederkommen soll. Neurinome sind ja eher langsam im Wachstum, aber fünf Jahre Abstand sind schon lang. Die Rückfallquote ist auch sehr gering, aber nicht auszuschließen.
Sind Vagusneurinome noch seltener als Trigeminusneurinome? Ich dachte schon, wir wären die Exoten.
Ich bin der Meinung, daß man zumindest die Kopfschmerzen behandeln sollte.
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Also mein Prof hat mir gesagt,das es sehr selten ist!
Er kam damals zu mir und hat gesagt,er operiert nur Privat Patienten und besondere Fälle,
sonst macht er nicht mehr so viel!
Naja und da ich definitiv kein privat Patient bin muss es wohl etwas besonderes sein!
Er selbst hat wohl in seiner Laufbahn erst 7(mit meinem) davon gehabt!
Lg kerstin ;)
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So bin ich auch zur Chefarztbehandlung gekommen. ;D Sowas kann ja auch mal Vorteile haben. ;)
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Stimmt,das ist manchmal ganz gut,wenn ein erfahrener selbst Hand anlegt!
;) ;)
Lg kerstin :D
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Hey Kerstin und Eve,
ich komme grad vom KH und der Arzt dort sagte, daß Trigeminusneurinome so selten sind, daß sie die viellleicht ein bis zweimal im Leben zu sehen bekommen. Der konnte sich noch an mich erinnern, das fand ich bemerkenswert, bei der Menge an Patienten. Das nächste Kontroll-MRT soll in einem Jahr stattfinden. Du fragtest ja, ob das normal ist mit fünf Jahren Abstand. Ich würde sagen, nein.
LG Sanne
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Hallo Sanne,
also ist dein Tumor genauso etwas besonderes wie meiner! ???
Ich habe mich jetzt dazu entschlossen mir nochmal einen anderen Doc zu suchen,
den ich habe das Gefühl,das mich meine Ärzte hier garnicht mehr so richtig für voll
nehmen!
Vielleicht ist das ja auch so ,weil sie mit der art Tumor sowenig erfahrung haben!
Fips2 hat mir gestern ein paar tipps gegeben!
Ich habe mal wieder festgestellt wie wichtig dieses Forum ist,gerad wenn man nicht mehr
weiter weiss und etwas verzweifelt ist:
Manchmal denk ich,das man mir das garnichtmehr glaubt,das ich noch so oft Kopf-
schmerzen habe.
Ich führe jetzt jedenfalls ein Schmerztagebuch!
Liebe grüsse und weiterhin alles gut
kerstin br.
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Hallo Kerstin,
wenn wir nicht zusammen halten, wer dann? Es kann ja keiner nachvollziehen, der das nicht selbst erfahren hat.
Richtig so, such dir einen kompetenten Arzt, der dich und deine Beschwerden ernst nimmt. Das war ja keine lächerliche Warze am Fuß. Ganz viel Erfolg.
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Hallo Sanne,
ich danke dir und ich bin immer wieder aufs neue erstaunt wieviele verschiedene Tumorarten
es gibt!
Weisst du was mich richtig ärgert?
Wenn Leute (in den Behörden) die garkeine ahnung von unserer erkrankung haben über unseren Gesundheitszustand urteilen wollen!
Ich meine auch wenn es ein Gutartiger Tumor war,hat man denn noch hinterher seine Probleme
auch wenn man es einem nicht ansieht!
LG Kerstin ;)
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Ich weiß jetzt nicht, welchen Ärger du mit den Behörden hattest? Hattest du Ärger mit der Krankenkasse oder wegen einer Reha? Oder meinst du, daß die Ärtze dich erst wieder in fünf Jahren ins MRT schicken wollen?
Ich hatte bisher immer Glück, daß mich jeder ernst genommen hat.
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Also ich hab stress mit der Rentenkasse!
Meine Neurologin hat gesagt,das ich in meinem Beruf nicht mehr arbeiten kann und hat mir dazu geraten eine befristete Rente zu beantragen.
das habe ich dann getan,musste zum Gutachter und ziemlich viel Papierkram machen!
Die Rentenkasse hat dann gesagt,das ich arbeiten kann.30 stunden die Woche in jedem auf dem Markt zur verfügung stehenden Beruf ???.
Also wurde die Rente abgelehnt und ich bin in Widerspruch gegangen.
Inzwischen bin ich auch vom Arbeitsamt Begutachtet worden und die haben mich nun für die Dauer von 6 monaten als nicht vermittelbar eingestuft. Danach soll ich neu beurteielt werden!
Jetzt zanken sich Arbeitsamt und Rentenkasse,welcher Gutachter nun Recht hat!
Mit Reha und Krankenkasse war alles in bester ordnung,es ist halt nur die Rentenkasse die sich so blöd hat >:(
LG Kerstin
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Hallo zusammen,
ich bin neu hier und bin per Zufall, naja habe natürlich über das Thema ge-googlet... auf diese Seite gestossen. vielleicht kurz zu mir....gehöre auch zu den Exoten, habe auch ein Trigeminusneurinom und bin vor 4 Jahren operiert worden. leider habe ich aber noch einen Resttumor auf den Nerven, wäre zu gefährlich gewesen diesen weg zu operieren. leider ist auch mein Taubheitsgefühl an der rechten Gesichtshälfte geblieben, fühlt sich bisserl blöde an, kann aber damit leben. Blöder ist es am Auge , da ich keine Tränenflüssigkeit habe und es immer ausgetrocknet ist. Habe auch immer noch Schwindel und ein Tinnitus, aber bin trotzdem froh das der grösste Teil des Tumors draussen ist und bis jetzt hält sich der Resttumor still...
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Hallo stinus!
Da ich eine andere Tumorart (Meningeom) hatte bzw. habe, kann ich dir leider keinen Rat geben.
Aber ich möchte dir trotzdem kurz schreiben, damit du weißt, "das Forum hat dich gehört"!
Warte nur ab, du bekommst garantiert noch gute Tipps & Infos!
Eine gute Nacht & ein schönes Wochenende.
Alles Gute,
LG Jens B.
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Zur späten Stunde ein herzliches Willkommen, Stinus!
Vielleicht möchtest Du noch ein wenig mehr erzählen, z.B. wie groß Dein Trigeminusneurinom war und wo es operiert wurde.
Wenn Du in der Suchfunktion " Augentropfen " eingibst, wirst Du Beiträge von Neurinombetroffenen finden, die sehr ähnliche Probleme, wie Du sie schilderst, hatten oder haben. Da sind auch einige hilfreiche Hinweise dabei. Vielleicht möchtest Du Dich zunächst da einlesen.
Ich komme aus der anderen gutartigen Tumor-Sparte mit einem frontalen Falxmeningeom links.
Hoffe, dass Du Dich hier wohlfühlst und es zu einem angenehmen Austausch kommt.
LG
Bluebird
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Hallo Stinus !
Erstmal Herzlich Willkommen.
Schau dich erstmal einwenig Entspannt hier um, hier findest du bestimmt hilfe.
LG
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:D Danke für die herzliche Begrüssung
Muss sagen die Forenthemen hier sind riesig, da habe ich noch was vormir bis ich das alles gelesen haben. Mich dünkt als ich vor 4 Jahre meine Diagnose bekam, habe ich praktisch nichts über das Trigeminusneurinom im Internet lesen können auch mein operierender Arzt hat mir da nicht so viel Auskunft gegeben.
Da ich aus der Schweiz komme bin ich in Bern im Inselspital operiert worden, mein Tumor hatte eine grösse von 2,5cm und meine OP hatte 8 Std. gedauert. Bin nach einer Woche aus dem Spital entlassen worden und einen Tag später grad wieder Notfallmässig eingeliefert worden. Hatte so grausames Kopfweh >:( blieb eine Woche auf der Ueberwachungsstation , vollgepumpt mit Schmerzmittel und dann mit einer Tasche voll Schmerzmittel nach Hause, im Nachhinein wurde mir gesagt ich hätte halt eine Hirnblutung gehabt. Habe auch fast 2 Monate auf dem rechten Ohr nichts mehr gehört, aber das war von der Op wegen inneren Blutungen, das hat sich wieder gelegt. Bin natürlich immer noch alle Jahre in neurologischer Behandlung mit MRT Kontrollen. nächstes mrt ist bei mir nächsten jahr im april.
So der Haushalt ruft muss bisserl was tun, wünsche euch einen schönen Tag
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Hallo Stinus,
herzlich willkommen bei den Exoten ;D und überhaupt hier im Forum.
Gestern hatte ich zweijähriges OP-Jubiläum. Mein Tumor war auch 2,5 cm groß aber zum Glück konnte er vollständig entfernt werden. Das Taubheitsgefühl ist auch mir erhalten geblieben, es stört mich kaum, nur im Winter macht mir das alles mehr zu schaffen. Ich leide bei körperlicher Belastung unter Sehstörungen, was bisher noch keiner erklären konnte. Ende des Monats bin ich nochmal beim Augenarzt. Mit uns TN-Patienten kann kaum ein Arzt was anfangen, leider! Im Internet gibts auch extrem dünne Infos, daher habe ich mich hier angemeldet, um mich austauschen zu können. Übrigens kann ich mich seit der OP nicht mehr so gut konzentrieren, wenn nebenan laut telefoniert wird im Büro. Das hat mir früher nix ausgemacht.
Meine Geschichte findest du hier http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3322.0.html
Weiterhin gute Befunde wünscht dir
Sanne
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Hallo Sanne!
Da möchte ich dir zu deinem zweijährigen OP-Jubiläum herzlich gratulieren.
Ich wünsche dir, dass noch unzählige solche Jubiläen dazukommen!
Weiterhin alles, alles Gute.
LG Jens B
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Vielen vielen Dank :D
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hallo Sanne,
wünsche dir auch alles Gute..
stimmt es ist so mit der Konzentration, habe da auch mühe.Mag sowieso Lärm nicht ertragen, gibt mir richtig ein durcheinander im Kopf. Leider spühre ich mein Taubheitsgefühl im Gesicht ziemlich stark, ist so wie wenn ich einen gips drauf hätte, auch plagt mich der Trigeminusnerv, vorallem im Auge drin, macht noch ziemlich weh, auch unter der Schädeldecke habe ich starken Juckreiz, und man kann nicht kratzen. Auch ist mein Kurzzeitgedächnis nicht mehr so das tollste..
wünsche weiterhin alles gute..