HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Nach der OP => Thema gestartet von: cinjap am 19. Juli 2009, 16:24:09
-
Hallo Zusammen,
am 16.7. ist bei mir nach einem Mrt ein 4 cm großes Meningeom auf der rechten Seite am Hinterkopf mit Lage im Sinus Bereich diagnostiziert worden. Mir ist dringend angeraten worden am 17.07. direkt zum Hausarzt zu gehen.
Am 17.07. sind mein Mann und ich dann direkt zum HA und der hat uns sofort nach Dortmund zum Klinikum Nord geschickt um die weitere Vorgehensweise zu besprechen. In Dortmund hat man uns zunächst gesagt, ich hätte eine Krebserkrankung und es wurde ein CT gemacht vom Thorax und Abdomen, ohne Befund. Nach Rücksprache mit 2 weiteren Ärzten wurde dann doch eher auf Meningion getippt, was uns der Oberarzt einen Tag darauf bestätigt hat. Die Krebsdiagnose ist von einem Assistenzarzt gestellt worden und hat uns erstmal sehr schockiert. Der Oberarzt hat dann gesagt zu 99% ist es ein gutartiges Meningeon und wir waren erstmal sehr erleichtert. Der Start war schon mal nicht toll der Oberarzt hat uns aber versichert, das das keineswegs der Standart in der Neurochirogie sei.
So, der Op Termin ist jetzt am 21.07. und es wird auf 3 - 5 Stunden Operationsdauer gerechnet, weil der Tumor an einer ziemlich ungünstigen Stelle im Sinusbereich etwas oberhalb der Wirbelsäule ist.
Wer hat schon mal etwas ähnliches gehabt und kann mir berichten und wer hat Erfahrungswerte im Klinikum Nord in Dortmund gemacht?
Die Operation wurde dringend dargestellt, weil der Tumor ziemlich groß ist und das Kleinhirn beiseite gedrückt hat. Das war auch die Meinung von der Radiologin und vom HA.
Vielen Dank!!
-
Willkommen im Forum.
Das ging bei Dir ja nun alles hoppla-hopp von der Diagnose bis zur anstehenden OP. Du wirst also morgen in die Klinik eingewiesen, um dort übermorgen operiert zu werden.
An einen aktuellen Fall, der ähnlich gelagert ist, kann ich mich nicht erinnern, aber vielleicht meldet sich doch noch jemand bei Dir,
Da keine Bewertung für das Klinikum Dortmund-Nord vorliegt, habe ich den Qualitätsbericht 2006 im Bereich Neurochirugie auf der Homepage gelesen.
Offensichtlich werden diese oder ähnliche Eingriffe mehrere hundert Male im Jahr dort durchgeführt, so dass man davon ausgehen kann, dass ein hoher Erfahrungswert und Qualitätsstandard vorhanden ist.
Wichtig ist aber vor allem, dass Du Dich dort gut aufgehoben fühlst, als Patient ernst genommen wirst und die Informationen erhältst, die Dir wichtig sind.
Von mir erst einmal alles Gute für eine erfolgreiche Operation und Genesung.
LG
Bluebird
-
Hallo Bluebird,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Die Klinikbewertung habe ich auch gelesen und bin dann doch schon mal etwas beruhigter. Wir hatten gestern auch noch ein Gespräch mit dem Oberarzt auch wegen dieser Krebsdiagnose und er hat sich bei uns mehrfach entschuldigt. Der Assistenzarzt ist wohl noch nicht solange da. Sicher ist uns auch bewusst, das sich immer noch rausstellen kann, das der Tumor bösartig ist aber wir hoffen einfach das Beste. Seit Donnerstag habe ich eine Menge gegoogelt zu dem Thema habe aber leider nicht viel zu dem Sitz des Tumors gefunden, nur das die Stelle wo er bei mir sitzt eher selten ist. Deswegen hoffe ich, das sich hier noch jemand meldet, bei dem das ähnlich gelagert war. Ich habe sehr große Angst, das nach der OP irgendwelche Lähmungen auftauchen, weil der Tumor wohl am Bewegungszentrum sitzt. Das mit der schnellen OP hat man mir wärmstens ans Herz gelegt, wenn sich der Tumor im Hirnstamm (so habe ich das verstanden) einklemmt bin ich tot. Die wollten mich am Freitag schon nicht mehr nach Hause lassen. Vielen lieben Dank nochmal für Deine schnelle Antwort.
lg
-
Hallo cinjap,
die voreilige Diagnose war sicher unklug. Ich wünsche Dir, dass sich eine niedrige Klassifizierung herausstellt, was bei Meningeomen zum größten Teil der Fall ist. Die Lage des Tumors ist ungünstig, ja, aber ein erfahrener Neurochirug wird das handhaben können und das Risiko richtig einschätzen. Du bist nirgendwo dank modernster Technologie so gut bewacht wie während einer Operation.
Ich würde mich freuen, wieder von Dir zu hören, wenn Du (nach der Reha?) auf den Beinen bist.
LG
Bluebird
-
Wenn ich alles gut überstanden habe, werde ich auf jeden Fall nochmal von mir hören lassen. Dann werde ich meine Erfahrungen berichten vielleicht hilft das jemandem, der eine ähnliche Diagnose hat wie ich jetzt.
lg
-
Hallo Cinjap!
Auch bei mir wurde 1997 ein Meningeom im Hinterkopf mit Sinuskontakt diagnostiziert. Mein Bewegungsapparat war da schon gestört. In meinen ersten Beiträgen kannst Du es nachlesen.
Gruß Fredi
-
Hallo Fredi,
habe Deine Beiträge gelesen und muss Dir sagen: Hut ab vor Deinem Kampfgeist!!!!
Ich hoffe ich bekomme das ähnlich hin wie Du!
Ausfälle habe ich übrigens auch. Ab und zu muss ich Ausfallschritte machen weil plötzlich das Gleichgewicht weg ist. Taubheitsgefühle oder so etwas sind im Moment noch nicht. Manche Bewegungen gehen nicht mehr vor allem in der Hocke sitzen, dann drückt der Tumor wohl auf das Kleinhirn und mir wird schlecht und ich muss sofort wieder hoch. Der Tumor hat wohl auch schon ein Ödem gebildet.
Das alles ist für mich der blanke Horror! Ich habe zwei Kinder (8 und 10) und ich will sie gross werden sehen und vor allem keine Belastung für meine Familie werden. Mein Mann ist eine echte Stütze und ich bin sehr dankbar dafür. Er kümmert sich vor allem dann, wenn ich vor lauter Panik nicht mehr denken kann.
Meine Eltern haben das Thema eher wie eine Erkältung behandelt. So nach dem Motto Andrea ist ja stark das schafft sie schon. Es kam nicht mal die Frage wie wir das mit der Betreuung unserer Kinder hinbekommen geschweige denn ob es womöglich Ausfallerscheinungen nach der OP geben könnte. Hat mir irgendwie wehgetan.
LG
Andrea
-
Hallo Andrea,
erst einmal alles, alles Gute für die OP, Du schaffst es. Mein Meningeom saß frontal, aber die Ausfallerscheinungen (auch öfter plötzliche Übelkeit und Schwindel) hatte ich auch, haben zum Glück nach der OP aufgehört. Ich wünsche Dir, dass Du diese Dinge nach der OP, wenn nämlich der Tumor nicht mehr drückt, nicht mehr hast.
Die Reaktion Deiner Eltern kann ich absolut nicht verstehen, ticken die wirklich so oder können sie ihre Angst nicht zeigen? Es wäre für Dich unheimlich wichtig, wenn du wüsstest, dass Deine Kinder gut versorgt sind. Die Aussage des Assistensarztes ist echt hart, da fehlen mir die Worte.
Dir und Deiner Familie alles, alles Gute für die schwere Zeit, melde Dich, wenn Du alles überstanden hast
Lg
Horizontblau
-
Hallo Ihr Alle!
Seit gestern bin ich wieder zu Hause!!! Habe die OP am 21.07. nach 6 Stunden ziemlich gut überstanden und mir wurde von den Ärzten eine erfreuliche Heilung bescheinigt. Vor und nach der OP hatte ich ein bisschen mit Herzrhytmusstörungen zu kämpfen und mein Gehör war auch kurzzeitig ausgefallen, aber das hat sich inzwischen wieder gelegt. Der Tumor hatte trotz der Größe eine Klassifizierung 1 worüber ich sehr glücklich bin. Am Freitag werden die Klammern dann noch entfernt und ich kann mir dann Gedanken machen wegen einer neuen Frisur.
Ansonsten fühle ich mich eher wie ohne Sinne. Schmecken, hören, riechen, tasten all das ist wie in Watte. Auch mein Gleichgewicht ist zur Zeit noch eingeschränkt und Arme und Beine funktionieren :-X noch nicht richtig bei manchen Bewegungen. Schwer fällt auch die Koordination wenn ich etwas machen will bspw. wollte ich gestern eine Schublade einräumen und ich musste mich unheimlich konzentrieren wo ich was und wie am besten hinein räume. Hat eine Weile gedauert. Lesen fällt auch schwer weil ich mich nicht lange konzentrieren kann. Das ist für mich höchst irritierend, da ich ansonsten jemand bin dem alles sehr schnell und leicht von der Hand geht. Aber ich denke das kommt wohl alles wieder.
Reha ist auch beantragt, bin gespannt wann und wohin. Habe noch keinen Bescheid.
Mein Mann hat hier zu Hause alles gemanagt und sich um die Kinder gekümmert. Hat er alles toll hingekriegt.
Für meine Kinder bin ich im Moment glaube ich, eher ein Fremdkörper. Sie empfinden mich verändert und wir werden da wohl noch ein bisschen erklären müssen. Aber das spielt sich alles wieder ein. Ich bin da ganz guter Dinge
Meine Eltern haben sich natürlich auch Sorgen gemacht, aber da kam der Kommentar sie hätten gewusst, das ich das schaffe da ich ja sehr stark sei und davon sind sie einfach überzeugt. Das auch ich nicht unbesiegbar bin, haben sie noch nicht kapiert. Das war schon immer so und ich fühle mich dadurch oft unter Druck gesetzt. Es fällt mir sehr schwer zu sagen, ich schaffe das nicht oder es wird mir alles zu viel aufgrund der Erwartungen die man da an mich stellt. Ich werde das lernen müssen.
So und jetzt möchte ich mich nochmal herzlich bei allen bedanken, die mich mit Ihren Kommentaren unterstützt haben. Wenn ich von der Reha zurück bin, werde ich nochmal berichten.
lg
Andrea
-
Hallo Andrea,
schön, dass Du wieder da bist. Habe Geduld bis zur Reha und lass weiter alles ruhig angehen.
Der Housemanager hat ja bewiesen, was er kann. :D
Weiterhin alles Gute
Birgit
-
Hallo ich bin neu.
Auch ich hatte im Januaur 09 die Diagnose bekommen Menigenom am Hirnstamm. Das war vielleicht ein Schock. Erst 35 Jahre und zwei Kinder 11 und 5 Jahre. Erst hieß es nicht operabel. Dann bei Vorstellung in Uni Freiburg kann man operieren. Eine Woche nach Diagnose OP. Nach 7 Stunden war die Op vorbei. Bei den Voruntersuchungen wurde dann noch ein Loch im Herz festgestellt. Super dachte ich jetzt können sie nicht operieren da es zu gefährlich wird. Den ich wurde im Sitzen operiert. Ärzte meinten wir operieren trotzdem. Ist ja auch alles gut gegangen. Bin nach 1 Woche KH nach Hause und nach einer Woche in die Reha für drei Wochen. 'Muß sagen das hat mir viel geholfen. Bin nun seit April 09 wieder arbeiten. Vom Körper her geht es mir gut aber die Seele macht verrückt. Bei jeder Kleinigkeit habe ich Panik zum Arzt zu gehen. Zur Zeit habe ich immer einen leichten Schwindel und mein Blutdruck ist wirklich niedrig 108 zu 74 / Puls 81.
Habe panik das die Ärzte sagen ich muss wieder MRT machen und das was gewachsen ist
Grüße Tat
-
Hallo Tat,
konnte Dein Meningeom vollständig entfernt werden und kennst Du seine Histologie?
Sicher wird jede MRT-Kontrolle mit Befürchtungen und Angst verbunden sein. Falls Du bisher noch keine psychotherapeutische Unterstützung beantragt hast, so solltest Du darüber nachdenken.
Die Gespräche können Dir helfen, mit der Angst besser umzugehen.
Weiterhin gute Besserung.
LG
Bluebird
-
Hi, schön das Du Dich meldest! Da hast Du ja auch ganz schön was hinter Dich gebracht mit dem Herzen und so. Das mit der Panik vor dem nächsten MRT kann ich sehr gut nach vollziehen, davor habe ich auch Angst.
Wie ist das denn bei Dir? Konnte der Tumor ganz entfernt werden oder ist was dringeblieben?
Bei mir ist nur der Ansatz dringeblieben (weil direkt am Sinus) und damit habe ich gute Chancen, eher an Altersschwäche zu sterben. Natürlich kann da woanders was kommen, aber dafür sind ja die Kontrollen da. Ich versuche einfach, mich nicht verrückt zu machen. Das erste Mrt soll bei mir nach 3 Monaten gemacht werden, hat man mir gesagt.
Inzwischen habe ich auch Post vom Rententräger bekommen wegen der Reha. 4 Wochen in Hagen. Termin habe ich noch keinen. An dieser Stelle, war da schon mal jemand von Euch?
Ansonsten geht es mir im Moment nicht besonders. Ich schlafe furchtbar schlecht und schwitze ständig vor lauter Anstrengung. Arme und Beine knicken häufiger ein und Sinne immer noch wie betäubt. Auch die Koordination lässt sehr zu wünschen übrig. Zu allem Überfluss habe ich wohl auch noch einen Knoten am Hals (Lymphknoten) der deutlich größer ist als der Andere. Darum muss ich mich wohl auch noch kümmern.
Im Moment ist das alles ein bisschen viel.
lg
Andrea
-
Hallo !
Schön das ihr schreibt. Mein Tumor wurde vollständig entfernt. Diagnose war nach OP angiomatöses Meningenom WHO Grad ! am carani-cervicalen Übergang. Nach drei Monaten Kontrolle Termin da wurde gesagt, es wurde alles entfernt. Der Tumor war 2 cm groß. Zu meinem Herz muß ich noch sagen das ich am 23.07.09 in die Herzklinik nach Lahr musste und ein TEE (Schluckecho) machen mußte und dabei kam heraus, dass ich gar kein Loch habe. Ich bin seit letzter Woche bei einem Psychologen. Und am 10.08.09 gehe ich zu einem Arzt der auf Homöopathisch behandelt und mir vielleicht helfen kann. Ich denke aber die Angst wird wohl mein ständiger Begleiter werden.
Wünsche euch allen einen schönen Sonntag.
Gruß Tat
-
Hallo Tat.
Freut mich erst mal,dass dir die Freiburger Neurochirurgen helfen konnten.
Es verwundert mich immer,wie leichtfertig die Einen sagen inoperabel und Ande können es dann machen.
Es ist OK dass man bei Opertionen,bei denen einem die Schuhe zu groß werden sagt,dass man die OP nicht durchführen kann,aber die Sache gleich als inoperabel zu verkaufen,weil man die mangelnden Kompetenzen nicht preisgeben will find ich schlimm.
Wer weis wie viele nach einem solchen Spruch schon Dummheiten gemacht haben,weil sie allen Lebensmut verloren hatten.So einen Aussage muss einem den Boden unter den Füßen wegziehen.
Es wäre nichts dagegen einzuwenden,dass die Klinik sagt,mit unsren Mitteln können wir für sie nichts tun.Dabei aber darauf hinweist,dass man evtl. in andren Kliniken eine Zweitmeinung einholen könnte.
Hast du nach der OP einen Reha gehabt,in der deine psychischen Probleme aufgearbeitet wurden?
Klar hat man jedes mal Angst vor der Nachuntgersuchung,dass was Unangenehmes bei rauskommt,aber das geht allen so,sogar den Angehörigen mach das zu schaffen.Wenns anders wäre,wärs nicht normal.
Also eine Angst du musst dir nicht unterstellen lassen übermäßig zu reagieren.
Man muss halt nur lernen damit umzugehen.
Immer alles positiv sehen. Der Neurochirurg meiner Frau sagte damals ,dass er alles bekommen hätte,und dass nix nachkommt.Also ziehen wir uns an diesem Satz hoch.Bis jetzt hats 4 Jahre lang gestimmt was er sagte.
DA KOMMT NIX MEHR-----BASTA.
Gruß und immer gute Befunde
Fips2
-
Hallo Tat,
Danke, dass Du uns etwas mehr von Dir erzählt hast. Dass Dein Herz nun doch kein Loch hat, ist sehr beruhigend (wobei ich diese Fehldiagnose heftig finde). So hast Du gleich zwei Sorgen weniger! :D
Es zeigt aber auch, wie unterschiedlich der Blick der Ärzte ist, was Du bei Deinem Meningeom ebenso erfahren musstest. Deshalb sind Zweit- oder Drittmeinungen grundsätzlich empfehlenswert.
Du suchst psychotherapeutische Hilfe, das ist gut. Du wirst Deine unterschwelligen Ängste vielleicht nie komplett los, aber Du wirst mit ihnen umgehen lernen. Auch die begleitende Naturmedizin kann zur Stärkung beitragen.
Gruß
Bluebird
-
Hallo
Muß mich mal wieder melden. Ich finde es super das so schnell antwortet. Ich kann nur wirlich die Uni in Freiburg empfehlen. Muß noch dazu sagen bei mir wurde eine Unterfunktion der Schilddrüse festgestellt. Ich muß nunmehr L-Thoraxin 0,75 nehmen. Sei diesen Tabletten geht es mir echt beschiessen. Habe sie schon auf eine 1/2 Tablette runtergesetzt aber jetzt ist mein Blutdruck so niedrig habe Herzrasen und schwummrig ist mir auch dauernd das ist echt ätzend. Aber die Ärzte sagen man muß Geduld haben nach solch einer OP braucht man 1 Jahr bis man wieder richtig fit ist. Ich gehe am 17.08 für drei Tage nach Rom ohne Familie da wäre ich mich erst einmal ausruhen. Danach gehe ich mit meiner Familie an die Nordsee für eine Woche.
Viele Grüße
tat
-
Hallo Tat.
Freut mich zu hören,dass du zufrieden in Freiburg warst.
Darf ich dich bitten ein Statement in den Klinikbewertungen abzugeben.Es hilft Andren vielleicht bei der Klinikwahl.folg einfach dem Link in meiner Signatur.
Dass die Freiburger jeden Patienten restlos auf den Kopf stellen ist mir schon öfters positiv aufgefallen.Es wird dort anscheinend sehr gewissenhaft untersucht.Ein Fall ist mir bekannt,bei der eine andre Klinik sofort operieren wollte bei einem gesundheitlichen Problem und als der Patient in Freiburg war,hat man festgestellt,dass der Schwerpunkt der Erkrankung ganz wo anders lag und man mit dessen Behandlung die OP uU. vermeiden könnte.
Schade,dass dir die Tabletten zu schaffen machen.Ich wünsch dir,dass du da schnell durch bist.
Tipp gegen den Schwindel durch den niederen Blutdruck.Viel trinken.Auch wenn man keinen Durst hat.Das blut wird dünner und erreicht bei niederem Blutdruck die Strukturen beser.Da musste ich auch durch wegen meines hohen Blutdrucks.Es dauert einen Weile bis sich der Körper daran gewöhnt hat.Positv an der Sache ist,dass man mit niederem Blutdruck weniger schlaganfall un d gefäßerkrankungsgefährdet ist.Unter diesem Gesichtspunkt kann man mit dem Schwindel recht gut leben.Einfach alles ein wenig bedachter angehen.Besonders das Aufstehen.
Genieße Rom und den Urlaub an der See.
Einen Tipp zu Rom noch.
Egal ob katholisch oder protestantisch.Erkundige dich beim Bischöflichen Ordinariat deines Wohnortes,ob die in dieser Zeit Pilgerreisen in Rom tätigen.Evtl.kannst du für kleines Geld dich so einer Pilgergruppe anschließen.Der Vorteil.Du kommst in Museen und vatikanische Einrichtungen hinein in die du sonst, als normaler Tourist, keinen Zugang hast.
Die sixtinische Kapelle mit den tollen Malereien von Leonardo da Vinci gehören auch zu solchen Sehenswürdigkeiten.Die bekanntesten sind "Die Schöpfung" und "Das letzte Abendmahl"Gerade die sixtinische Kapelle soll atemberaubend sein.
Da will ich auch mal hin.
Wir waren auch eine Woche an der Nordsee und es hat uns allen sehr gut getan.
Vorsicht mit der Sonne.Insbesondere im Watt und bei Wind.Ruck zuck hat man sich den Pelz verbrannt obwohl man die Sonne gar nicht so intensiv wahrnimmt.
Gruß und igB
Fips2
-
Hallo Tat,
LThyroxin 75 nehme ich auch. Das mit den Beschwerden wird besser hatte ich anfangs auch mit zu kämpfen. Ich nehme die inzwischen schon seit bestimmt 15 Jahren. Kann man, wenn es gut eingestellt ist prima mit leben. Muss nur regelmäßig kontrolliert werden. Hab ein bisschen Geduld das wird schon.
Schön, das sich das mit dem Loch im Herzen nicht bewahrheitet hat.
Viel Pass in Rom (ich beneide Dich da wollte ich auch schon immer mal hin) und erhole Dich gut.
lg
Andrea
-
Hallo Zusammen,
Morgen fahre ich zu Reha. Meine OP ist inzwischen 5 Wochen her. Die Krankenkasse hat schon den späten Aufnahmetermin bemängelt. Meine Unterbringung sollte im Doppelzimmer erfolgen. Ich habe dann um ein Einzelzimmer gebeten. Hoffentlich klappt das. 4 Wochen mit jemand Fremdem das Zimmer zu teilen ist für mich im Moment ein Alptraum.
Seit der OP habe ich einen Tinitus, weshalb ich immer noch sehr schlecht schlafe. Außerdem brauche ich oft Ruhe, weil immer noch vieles sehr anstrengend ist.
Vor allem Menschenansammlungen, Lärm, Unruhe und Stress sind extrem anstrengend danach muss ich mich hinlegen und habe meistens Kopfschmerzen. Wie lange dauert es denn wohl, bis man wieder belastbar ist? Hat da jemand Erfahrungswerte?
Auch die Narbe tut an einer Stelle immer noch weh. Ist das normal?
Alles Gute Euch Allen!
lg
Andrea
-
Leider hatte ich auch bei beiden AHB´s ein Doppelzimmer. Erst nachdem die Dame (Schlaganfall) nachts lange weinte und ich garnicht schlafen konnte, bekam ich nach Protest bis hoch zu Klinikleiter ein Einzelzimmer.
Vor allem Menschenansammlungen, Lärm, Unruhe und Stress sind extrem anstrengend danach muss ich mich hinlegen und habe meistens Kopfschmerzen. Wie lange dauert es denn wohl, bis man wieder belastbar ist? Hat da jemand Erfahrungswerte?
Habe dieselben Probleme bis heute. Innerhalb des 1. Jahres wurde es etwas besser, ganz langsam. Bin jedoch bis heute (7 Jahre nach der 2. Op Men. Im KHBW) nicht die Alte und meide Lärm und Menschenansammlungen.
Auch die Narbe tut an einer Stelle immer noch weh. Ist das normal?
Ja. Du kannst aber bei der Reha das vorsichtig massieren lassen. Ich habe mir das zeigen lassen und es dann mit ein wenig Narbensalbe aus der Apo selbst mehrmals am Tag massiert. So wurde die Narbe auch schon geschmeidig und flach.
LG
Ciconia
-
Hallo,
nun will ich mich mal eben melden. Seit Dienstag bin ich wieder zu Hause. Die Reha hat mir sehr gut getan. Bei der Aufnahme wurde eine Gangstörung diagnostiziert und dann natürlich die üblichen Dinge wie Konzentrationsstörungen, fehlende Ausdauer, Reaktionsverlangsamung und einige Dinge mehr, die nach solchen Operationen wohl normal sind.
Körperlich bin ich inzwischen wieder recht fit nur die Sache mit den Konzentrationsstörungen etc. sind noch nicht in Ordnung. Mein HA. hat mir jetzt Ergo verordnet.
Zur Zeit kann ich einfache Rechenaufgaben nicht im Kopf rechnen, kriege ich nicht hin!! Da kommt voll Frust auf, weil ich vor der OP gut mit Zahlen umgehen konnte. (allein schon vom Beruf her) Ich habe dann den Arzt gefragt, wie lange das noch dauern kann bis das wieder ok ist. Die Auskunft war: bis zu 6 Monaten. Jetzt hoffe ich nur, das das schneller geht. So kann ich nicht arbeiten gehen.
Auto fahren soll ich auf Anraten der Ärzte 6 Monate nicht. Das ist ein echtes Problem, da ich mit dem Auto zur Arbeit fahre. Mit öffentlichen Verkehrsmitteln ist das sehr zeitintensiv und umständlich.
Allerdings ist mir von den Ärzten auch geraten worden, meine Fahrtauglichkeit von einer Fahrschule überprüfen zu lassen. Das werde ich auf jeden Fall tun. Vielleicht geht es ja doch eher als nach 6 Monaten.
Im Moment gewöhne ich mich erst mal wieder in Ruhe an meinen Haushalt.
Ab und zu wird mir immer noch schwindelig und es ist immer noch alles ziemlich anstrengend. Aber es geht mir jetzt nach der Reha auf jeden Fall viel besser.
Anfang November werde ich zur ersten Kontrolluntersuchung gehen. Hoffentlich ist alles ok. Ich habe Angst, es könnte wieder etwas sein.
An dieser Stelle möchte ich mich nochmal für Eure Anteilnahme und Eure Antworten auf meine Fragen bedanken. Ich freue mich dieses wirklich tolle Forum gefunden zu haben.
lg
Andrea
-
Hallo Cinjap,
anscheinend waren wir zeitgleich in Reha, allerdings war meine OP schon Mitte Mai und ich kann deine Symptome voll verstehen, wenn ich daran denke wie es mir 10 Wochen nach der OP ging.
Auch mir hat die Reha sehr gut getan, ich bin nun körperlich und physisch gestärkter. Nun soll ich noch bis Ende November Zuhause bleiben,dann ist ein halbes Jahr vorbei.
Für das Hirnleistungstraining rate ich dir eine Ergotherapiepraxis zu suchen, die darauf spezialisierte therapeuten hat, außerdem gibt es auch spezialisierte Ergotherapeuten für die psychisch funktionale therapie. Sie dient zur Krankheitsbewältigung und kann dir außerdem helfen im Alltag und später auch bei der eventuellen Wiedereingliederung in den Beruf zurecht zu kommen.
Lass dich nicht unterkriegen, manches braucht auch einfach Zeit. Man kann nichts erzwingen aber wenn ich so zurück denke, merkt man doch Monat für Monat, wie es aufwärts geht.
Alles gute noch für dich
Löwenzahn
-
Hallo Löwenzahn,
vielen Dank für den guten Tipp wegen der Ergotherapie. Inzwischen hatte ich dort das Aufnahmegespräch und habe mich sehr gut aufgehoben gefühlt. Ich musste viele Fragen beantworten und meine Therapheutin hat sich intensiv mit mir und meiner Krankengeschichte beschäftigt.
Da ich beruflich hauptsächlich mit Computerarbeit beschäftigt bin, wird die Ergo entsprechend darauf ausgerichtet. Die ersten Tests am PC habe ich schon absolviert, um erstmal festzustellen wo ich Defizite habe. Das war ganz schön anstrengend. Die Termine habe ich jetzt 2 mal pro Woche.
Heute war ich mit meiner Tochter (9 Jahre alt) Schuhe kaufen. Nach 1 1/2 Stunden war ich fix und fertig. Mir war schwindelig und schlecht. Es ist nicht toll, so wenig belastbar zu sein. Ich hoffe von ganzem Herzen, das sich das alles wieder bessert. Nicht auszudenken wenn der Zustand so bleibt.
Das Schlimme daran ist, das ich ständig in Erklärungsnöten bin. Meine Umwelt sieht nur: "Ach, die ist ja fit man sieht ja gar nichts" und "du siehst gut aus" und "Mensch hast Du das alles gut hinbekommen" und so weiter. Ich kann niemandem begreiflich machen, das vieles eben anstrengend und schwierig ist. Das kann keiner nachvollziehen, der das nicht selbst erlebt hat.
Für meine Umwelt sieht das nach "anstellen" aus, das bekommt man dann schon mal unterschwellig mitgeteilt. Mich nervt es unheimlich ab, wenn ich mich ständig rechtfertigen muss, weil manches eben nicht gut geht. Aber damit kämpfen, glaube ich, viele hier im Forum.
Na, nun werde ich mal schließen!!
lg
Andrea
-
Hallo Andrea,
ich meine gerade du erzählst von meinem Befinden vor ca 2-3 Monaten. Mir ging es ganz genauso, habe dann ziemliche psychische Probleme bekommen. Eigentlich wussten weder ich noch die Ärzte, wie man mir helfen kann. doch die Reha war wirklich gut, da habe ich meine "Baustellen" erkannt. Das wird auch bei dir aber wichtig ist, dass du dir Zeit gibst und weiter in Therapien gehst. Auch die psychisch funktionelle Behandlung kann man ja über Rezept in einer dafür ausgewählten Ergotherapiepraxis bekommen. Sie hilft einem im Alltag Strategien zu entwickeln wie man besser zurecht kommt und beschäftigt sich auch mit der Krankheitsbewältigung. Nach meiner Erfahrung dauert es mindestens ein halbes Jahr, bis man wieder einigermaßen zurecht kommt und sein neues Ich kennen gelernt hat.
Verliere nicht den Mut und tu dir gutes
Viel Kraft wünscht dir Löwenzahn
-
Hallo Andrea
mir geht es genauso wie Dir. Meine OP ist jetzt 1 Jahr her. Bin auch wenig belastbar, Konzentrationsschwierigkeiten,
Gleichgewicht etc. Aber die Leute sagen ja auch "du siehst gut aus und wie fit du bist". Was sollen die verstehen
wie anstrengend alles ist. Dazu muss ich noch sagen, dass ich keine Reha hinter mir habe, auch keine psycüshologische
Betreuung oder Ergotherapie. Nur 1 Monat Reha zu hause, eben Übungen um Arm und Bein zu stärken. Diese mache
ich selbst weiterhin sowie einiges mehr. Deshalb bin ich soweit fit. Allerdings muss ich dazu sagen, dass ich das
nur mir zu verdanken hab. Wir FRAUEN sind nunmal stark!!!
Viele Liebe Grüsse
mmolina
PS: Ich lebe in Spanien
-
Vielen Dank für Euren Zuspruch Löwenzahn und Mmolina.
Offensichtlich bin ich nicht allein mit meinen Beschwerden. Manchmal habe ich schon gedacht, ich bilde mir das nur ein, aber offensichtlich kämpft Ihr da genauso.
Löwenzahn, bist Du denn jetzt wieder so fit wie vor Deiner OP oder hast Du immer noch Defizite? Wo war denn Dein Tumor, wenn ich das fragen darf, und was für Probleme oder Ausfälle hattest Du?
Mmolina gibt es bei Euch in Spanien keine Reha? Bei uns hier wird das schon im KH geregelt und beantragt. Nur einen Tag nach meiner OP kam schon die Sozialarbeiterin und hat das alles für mich gemanagt. Ich fand die Reha sehr hilfreich und wenn das bei uns kein finanzielles Problem gewesen wäre, hätte ich auch die mir angebotene Verlängerung gern genommen. Ging leider nicht. (mein Mann hat seine Stunden wegen der Betreuung unserer Kinder auf 25 Stunden pro Woche gekürzt und der Lohnausfall wird nicht voll erstattet und auch erst nach Abschluss der Rehamaßnahme). Außerdem bekomme ich z. Zeit auch nur noch Krankengeld und das ist natürlich auch weniger.
Das Beste an der Reha war, das man nicht mit der Ignoranz von Familie und Umfeld konfrontiert war und mit allen Beschwerden ernst genommen wurde.
Denn sogar in der Familie habe ich teilweise mit Ignoranz zu kämpfen und das tut doch besonders weh. Aber ich versuche, mich darüber nicht aufzuregen die wissen es halt nicht besser. An manchen Tagen geht das ganz gut und an anderen Tagen eben nicht so gut. Das ist Tagesform!!!
Ansonsten bin ich wirklich sehr froh, das es dieses Forum gibt. Hier fühle ich mich verstanden.
lg
Andrea
-
Hallo Andrea,
schön, dass wir dir mit unseren Nachrichten etwas Verständnis und Mitgefühl aussprechen können. Wahrscheinlich oder mit Sicherheit können nur Betroffene verstehen mit welchen Problemen wir zu kämpfen haben.
Nun zu deinen Fragen. Mein Tumor war sehr groß. Er ging vom Hirnstamm hinten rechts quer rüber bis ins Ohr.(in der Fachsprache gr. tumor im Kleinhirnbückenwinkel der sowohl in das Foramen jugulare als auch in den Meatus acusticus internus hineinwächst). Gemerkt habe ich es schon Anfang letzten Jahres, dass ich das Gefühl hatte schlechter zu hören und gleichzeitig Probleme mit der Halswirbelsäule hatte. Dazu kamen rechtsseitige Gesichtsnerventzündungen. Aber erst der totale Hörverlust auf der rechten Seite im Februar 09 mit Tinitus veranlasste meinen HNO arzt (nach einer Behandlung zunächst auf Hörsturz) mich im März zur Kernspind zu schicken.
Zu deiner 2. Frage ob ich nun wieder so fit bin wie vor der OP kann ich nur sagen ich habe in der Reha gelernt nicht mehr darauf zu warten, sondern mich nun mit meinen Grenzen anzunehmen, neu kennen zu lernen und von meiner Umwelt die nötige Rücksichtnahme einzufordern. Da ich 3 bis 4 Monate nach meiner OP ohnehin für meine Familie nicht mehr "einschätzbar" war (Heulattacken, depressive Verstimmungen, Müdigkeit, Schlaflosigkeit und Antriebslosigkeit) sind sie heute nun froh, dass ich auf dem Weg bin mein Leben wieder in die Hand zu nehmen.
So banal es klingt, aber die Muskelkräftigung und psychische Betreuung in der Reha haben mir neue Kraft gegeben alles anzugehen und mit dem zufrieden zu sein, was geht. Ich baue immer noch meine Hirnleistung (Konzentration und geteilte Aufmerksamkeit) auf, außerdem habe ich weiterhin psychologische Betreuung zur Krankheitsbewältigung und um neue Strategien zu entwickeln für meinen Alltag.
Zusätzlich habe ich Krankengymnastik für meine harte Nackenmuskulatur (immer noch von der 8stündigen OP). Dann habe ich mich in einem Fitnessclub angemeldet um Herz-Kreislauf und Muskelkräftigung weiterhin zu verfolgen. Zu meinem Geburtstag lasse ich mir nun Massagegutscheine schenken. Mein HNO Arzt muss sich noch um meinen übersensiblen Hörnerv kümmern, da ich jetzt wieder fast voll hören kann (ohne Tinitus)und mir die Welt nun extrem laut vorkommt.
Mitte November will ich mit meiner Wiedereingliederung beginnen. Wenn ich merke, dass es mich überfordert mache ich langsamer mit dem Stundenaufbau oder ich werde meinen 100 % etwas reduzieren. Mal sehen wie es kommt.
Tja das wars in "Kürze".
Lass dir Zeit und nehme dich Ernst, wenn es dir gerade nicht gut geht. Das ist ganz normal bei so einer schweren Zeit. ich denke an dich und wünsche dir Kraft.
Alles Liebe Löwenzahn
-
Guten Abend Löwenzahn, Guten Abend Andrea,
Nein, Andrea , bei uns gibt es keine Reha. Klar kann man privat was machen, aber es gibt nichts spezifisches für Hirntumorpatienten.
Löwenzahn: Auch mein Tumor war sehr gross (6x6 cm) Keilbeinflügel. Ich war 12 Std. im OP mit vorheriger "Präoperativen Embolisation"(hab dazu einen Beitrag geschrieben, vielleicht weiss ja jemand Bescheid.) Diese dauerte 6 Std. auch unter Vollnarkose.
Richtig, man lernt mit seinen Einschränkungen zu leben. Natürlich ist man nicht mehr dieselbe wie vorher, und das wollen die Leute gar nicht verstehen, aber wie können sie auch wenn sie das nicht mitgemacht haben.
An Massage habe ich auch schon gedacht, denn ich hab ja sehr oft Rückenschmerzen, auch an Kopfmassage habe ich gedacht. Wir werden mal schauen.
Ich wünsche Euch beiden ebenfalls viel Kraft und schicke euch aus Spanien VIEL VIEL SONNENSCHEIN!
Liebe Grüsse
mmolina
-
Hallo mmolina,
oh je, da hast du ja was hinter dir. Drum lass es dir jetzt gut gehen wo es möglich ist. Nicht nur an massage denken sondern machen lassen. Wo steht denn deine Krankheitsgeschichte zum nachlesen? Und habe ich das richtig verstanden, dass es in Spanien keine Reha gibt?
Liebe Grüße Löwenzahn
-
Hallo Löwenzahn
Das ist meine Geschichte, ich weiss gar nicht mehr wo ich sie im Forum untergebracht habe:
Alles fing an als ich Ende Januar 08 arbeitslos wurde. Die Woche danach wachte ich nachts mit starken Kopfschmerzen auf. Meine Hausärztin verschrieb mir Ibuprofen und meinte, dass es wahrscheinlich darauf zurückzuführen war, dass ich jetzt arbeitslos war. Dann fingen die Nackenschmerzen an, eine Röntgenaufnahme
Zeigte nichts an, ausserdem starke Müdigkeit, Apathie. Ich dachte sogar ich hätte eine Depression. Anfang September flog ich dann mit meinen beiden Kindern nach Deutschland, mein Mann meinte 1 Woche würde mir wohl guttun. Als ich dann wiederkam bemerkte er, dass sich mein rechter Mundwinkel beim Lachen sehr zur Seite zog und bestand darauf mit mir zur Hausärztin.Dort wurde ich direct zum Notdienst ins Krankenhaus gebracht.
19.9.08
Einlieferung Hospital de Bellvitge, Barcelona (Ich lebe in Spanien)
MRT-Aufnahme zeigt laterales Kelbeinflügel-Meningiom (WHO I) rechte Seite 6 x 6 cm gross
23.9.08 Präoperative Embolisation (6 Std. im OP) fast Erblindung des rechten Auges
26.9.08 OP (12 Std) ca. 90% des Meningioms konnte entfernt werden
3.10. nach hause
Die ganze Zeit im Krankenhaus war ich sehr ruhig. Aber zu hause bin ich dann wachgeworden.
Probleme mit der Kaumuskulatur da während der OP dieser beiseite geschoben werden musste.
Parese linker Arm und Bein 4+/5
1 Monat Reha zu hause und Schluss.,d.h. Gymnastikübungen wegen dem Arm und Bein.
Jetzt: Probleme mit dem Gleichgewicht, Gedächtnis, Konzentrationsschwierigkeiten, kann nicht lange Lesen oder
Fernsehen.
Stimmt, man wird hier in Spanien nicht zur Reha geschickt. Ich mache selber zu hause Gymnastikübungen wegen den Schmerzen vor allem am Arm,das Bein ist weniger angetan. Ansonsten geht es mir eigentlich soweit so gut. Ende des Jahres läuft im Krankenhaus wo ich operiert wurde wahrscheinlich ein Gruppentherapie an, da bin ich natürlich dabei. Wenigstens etwas.
Liebe Grüsse
mmolina
PS: Tut mir leid, ist ein wenig lang geworden
-
Hallo Mmolina, Löwenzahn,
wenn ich Eure Geschichten so lese, macht mich das doch sehr betroffen. Da bin ich mit meiner vergleichsweise kleinen Geschichte noch gut weggekommen. Hut ab, wie Ihr das alles so gemeistert habt oder auch noch meistert!!!!
Euch Beiden ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen. Nochmals vielen Dank!!! Alles Liebe
Andrea
-
Hallo zusammen,
heute hatte ich Besuch beim Neurochirurgen, am letzten Freitag hatte ich ja MRT.
Nach 1 Jahr ALLES GLEICH! Das heisst ich habe noch einen Resttumor, was ich ja
schon wusste, aber eben unverändert.
Wie fips2 sagt muss man immer positiv sein, das bin ich auch. Warum sollte ich
nervös sein, da ist NIX NEUES.
Das Taubheitsgefühl kann noch weggehen, ist aber nicht sicher.
Muss erst wieder in 1 Jahr zur MRT.
Liebe Grüsse an alle und viel Kraft, diese schicke ich euch allen aus GANZEM HERZEN!
Bis bald
mmolina
-
Hallo mmolina!
Na das sind ja gute Nachrichten! Da freue ich mich mit dir und gratuliere! Prima, dass das MRT nichts Neues / Beunruhigendes gefunden hat! Weiterhin alles Gute, immer zuversichtlich sein und wie fips2 schon meinte, immer positiv denken! Das hilft ungemein!
Grüße nach Espania ...
LG Jens B
-
Hallo Mmolina,
das sind ja tolle Nachrichten die Du da schreibst!!!
Ich freue mich für sehr für Dich!!!
Alles Liebe
Andrea
-
Hallo mmolina
Herzlichen Glückwunsch auch zum unveränderten MRT.
Das hört man gern.
Weiterhin immer gute Befunde.
Gruß und eine Schippe Zuversicht obendrauf.
Fips2
-
Hallo Mmolina,
auch ich freue mich total mit dir. Das ist bestimmt Entspannung pur.
Halte dieses Gefühl fest.
Ganz liebe Grüße Löwenzahn
-
Ich bin neu hier.. Es ist schon spät und wahrscheinlich ist niemand mehr online, aber .... Ich bin 34 Jahre alt und man hat bei mir am 25.9.09 ein Meningeom festgestellt. Es war ein Zufallsbefund. Es sollte eine Routine Kontrolle sein, weil ich als Kind Leukämie hatte und damals ein Omayrat-Reservoir implantiert wurde und ich wollte einfach mal nach gucken lassen. War nur ein Gefühl und dann .. Es ist "nur" 2cm groß und verursacht noch keine Symptome oder so, aber es ist einfach ein unbeschreibliches Gefühl. Ich denke immer wieder Warum Ich ? Warum schon wieder ? Ich habe Angst vor der Op und dann auch wieder nicht. Er Es liegt an einer Stelle die sich gut operieren lässt. Es ist wohl ein Gefäß betroffen, wo sie nicht ganz einschätzen können und erst während der Op entscheiden, ob noch zusätzlich Bestrahlung oder nicht. Die OP ist vorraussichtlich am 5.11. und ich weiß / ich glaube fest daran das alles gut wird, aber ich werde diese Gedanken nicht los. Ich habe auch das Gefühl mit niemandem, also Mann oder Familie, darüber reden zu können, weil sie sich alle eh schon so viel Sorgen machen. Es ist alles wirr in meinem Kopf? Weiß jemand wie genau die Op von statten geht, also von wo sie daran gehen. Er Es liegt eher am Hinterkopf in Bereich des Sinus... Machen sie die Schädeldecke auf oder im Nacken ? Welche Beschwerden hat man nachher ? Rasieren sie alle Haare weg ? Wann ist man soweit wieder fit ? ??????????
-
Hallo Dea, ich freue mich, dass du den Mut gefunden hast hier deine Ängste anzusprechen.
ich fühle mit dir mit, bei mir ist die OP erst 5 Monate her und ich weiß noch wie es mir vor der OP ging. Die ganzen Fragen, die du hier auflistest hatte ich auch.
Ich wurde in Würzburg operiert. Im rechten unteren Schädelbereich hiner dem rechten Ohr wurde mein Schädel aufgemacht, das heißt eine ca 2Euo große Öffnung. Mit Knochenzement wurde sie wieder geschlossen. Hört sich schlimm an, ist aber super gelungen. Meine Haare wurden nur ca 2 cm breit im Schnittbereicht abrasiert, da fällt das Deckhaar gut drüber, man sah fast nichts, wenn man nicht gerade ganz kurze Haare hat.
Je nach Sitz des Tumors hat man nach der OP unterschiedliche Beschwerden. Bei mir war es das Gleichgewicht, das kann man in der Ergotherapie üben und wurde von Woche zu Woche besser.
Auch ein Doppelblick und Schwindel waren nach der OP da. Beides habe ich nicht mehr. Doch habe ich lernen müssen Geduld zu haben, weil nach so einem Eingriff alles viel zeit braucht. Man darf sich nicht unter Druck sezten.
Dass die Psyche angeschlagen ist, ist ganz klar. Das muss man sich einfach zugestehen und ein Ventil finden. Manche weinen, manche müssen sich viel austauschen und reden, andere schreiben Tagebuch usw.
ich bin jetzt zum Beispiel gerade daran ein kleines Buch über meine Krankheitsgeschichte zu schreiben und habe das Gefühl dadürch alles ablegen zu können.
Ich möchte dir Mut machen deinen Weg zu gehen. Höre auf deinen Bauch und wo du Vertrauen fühlst.
Ganz liebe Grüße Löwenzahn
-
Hallo Ihr Alle!
Nun will ich mich mal wieder melden. Inzwischen habe ich das erste Kontroll MRT hinter mich gebracht und das war "Gott sei Dank" ohne Befund. Darüber bin ich sowas von erleichtert!! Ich hatte ziemlich Angst. Jetzt muß ich erst nächstes Jahr wieder zur Kontrolle.
Ansonsten geht es mir körperlich im Moment nicht besonders. Vor Weihnachten war ich schon wieder im Krankenhaus und man hat festgestellt, daß ich eine seltene Form von Weichteilrheuma habe. Seit Monaten stehe ich keinen Tag mehr ohne Schmerzen auf.
Da habe ich meine "Kopfbaustelle" recht gut hinter mich gebracht um mich dann gleich mit der nächsten "Baustelle" herum zu ärgern. Das zieht mich im Moment ziemlich herunter.
Andererseits bin ich sehr froh, daß von der Kopf OP nicht viel übrig geblieben ist. Ich leide zwar immer noch unter Konzentrationsproblemen und einen Tinitus habe ich auch behalten, aber damit kann man leben. Im Alltag ist das manchmal schwierig, vor allem weil ich Mittags nach der Arbeit (seit Anfang November arbeite ich wieder) oft schon fix und fertig bin. Das nutzt natürlich nichts, da Haushalt und Kinder dann versorgt werden müssen. Wenn es dann ganz schlimm ist lege ich mich Mittags, wenn es die Zeit erlaubt, schon mal eine Stunde hin. So laviere ich halt die Tage durch und hoffe immer, daß ich meine frühere Energie wieder finde. Ich bin lange nicht mehr so belastbar und fühle mich oft einfach alt. Das meine körperliche Konstitution sehr zu wünschen übrig lässt, hängt vermutlich zum Teil auch mit dem Rheuma zusammen.
Ich werde jetzt mal versuchen, einen Antrag auf Schwerbeschädigung zu stellen. Hat da schon mal jemand von Euch Erfahrungen mit gemacht?
Hauptsächlich versuche ich das wegen meines Jobs. Da gibt es im Moment Tendenzen gegen die älteren Mitarbeiter. Das betrifft mich auch mit meinen 48 Jahren. Außerdem arbeite ich (übrigens als Einzige) wegen meiner Kinder nur 20 Std pro Woche und bin auf Grund dessen bei meinem Chef schon unbeliebt.
Ich kann es mir auf keinen Fall leisten, meine Arbeit zu verlieren und woanders einen Job zu finden ist in meinem Alter fast unmöglich. (habe ich schon erfolglos versucht)
Sorry, daß ich Euch hier die Ohren so voll heule, aber meinen Mann (der immer ein offenes Ohr für mich hat) möchte ich damit nicht ständig belasten. Er hat es auch so schon schwer genug mit mir.
Euch Allen, wie Fips es immer so schön sagt, immer gute Befunde und alles Liebe
Andrea
-
Hallo cinjap/Andrea,
freut mich, zu lesen, dass Deine MRT-Kontrolle gut ausgefallen ist.
Dass sich nun eine neue schmerzhafte Baustelle auftut mit Weichteilrheumatismus ist deprimierend. Ich hoffe, dass Du einen Arzt gefunden hast, der eine konsequente Behandlung verfolgt. Die hierfür eingesetzten Medikamente sind leider auch nicht ohne Nebenwirkung.
Du fühlst Dich zurecht mit der Doppelbelastung Beruf/Haushalt stark belastet.
Was die Erfolgsaussichten eines Antrags auf Schwerbehinderung betrifft, so kannst Du Dich bei der städtischen Beratungsstelle informieren oder auch beim VdK oder Integrationsfachdienst. Wie Rheuma beurteilt wird, kann ich Dir leider nicht sagen. Operationen am offenen Schädel, die keine neurologischen Beeinträchtigungen verursachten, werden nur mit 20 % GdB
eingestuft - so war es zumindest bei meiner Schwester. Allerdings hast Du Konzentrationsschwierigkeiten und Tinnitus.
Hast Du schon einmal über einen Antrag auf Erwerbsminderung nachgedacht oder kommt das für Dich überhaupt nicht in Frage?
LG
Bluebird
-
Hallo Bluebird,
vielen Dank für Deine Antwort!
Du fragst nach einem Antrag auf Erwerbsminderung. Ich weiß darüber überhaupt nicht Bescheid. Was ist das denn genau?
Sorry, das klingt jetzt warscheinlich saublöd. Aber damit habe ich mich noch nie beschäftigt.
Andrea
-
Hallo Andrea
Bluebird meint sicher damit einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente zu stellen.
Das ist auch sinnvoll, von dem Gesichtspunkt aus gesehen, dass du bei deinem Chef, laut deinen Beschreibungen, schon "unbeliebt" bist.
Den Antrag jetzt zu stellen hat folgenden Hintergrund.
Das Durchschnitts-Gehalt das du in den letzten drei ARBEITSMONATEN hattest, wird als Grundlage für deine Rentenberechnung herangezogen. Sobald du den Antrag stellst, wird dieser Zeitraum "eingefroren". Wenn du wartest bis dich der Chef auf die Straße setzt und du ALG oder Harz IV bekommst, werden dioese Beträge dann zur Grundlage der Berechnungen.
Da das ALG runde 60 % deinens Arbeitsentgeldes sind, fällt auch die EU-Rente entsprechend weniger aus.
Übrigens hat die Einstufung des GDB mit der Erwerbsunfähigkeit NICHTS ZU TUN.
Das wird oft fälschlicherweise angenommen.
Du Kannst einen GdB von 100 % haben, bist aber immer noch nicht Erwerbsunfähig.
Genau so kannst du umgekehrt, einen sehr niedrigen GdB haben aber schon erwerbsunfähig sein.( kommt selten vor ist aber so)
Wichtig ist für die EM-Rente, dass du 15 Jahre ununterbrochen Rentenversicherungsbeiträge gezahlt hast.(Kindererziehungsjahre werden angerechnet). Der Gutachter muss dir eine Unfähigkeit betätigen, 3 Stunden täglich arbeiten zu können, für Erhalt einer Vollerwerbsunfähigkeitsrente. Bei Teilerwerbsunfähigkeit beträgt die Arbeitsleistung pro Tag weniger als 6 Stunden.
Nähere Infos findes du von mir, in für Laien verständlichen Form, links rechts unter GdB und EM-Rente hier:
http://clusterhomepage.de/
Auch in dem Forenteil:
http://www.forumromanum.de/member/forum/forum.php?action=ubb_tindex&USER=user_446162&threadid=1239799990
findest du noch einige Infos und kannst Fragen stellen.
Gruß und IgB
Fips2
-
Hallo Andrea,
schau einfach mal hier: http://www.versicherung-portal-1.de/berufsunfaehigkeitsversicherung/erwerbsminderungsrente.php (http://www.versicherung-portal-1.de/berufsunfaehigkeitsversicherung/erwerbsminderungsrente.php)
Weiter solltest du bei deinem Rententräger anrufen und eine Berechnung der Erwerbsminderungsrente beantragen. Bei mir dauerte es keine 14 Tage und das Teil lag im Briefkasten. Mit geringen Abzügen solltest du bei Genehmigung rechnen und sofort schauen, ob deine Zeiten in der Berechnung vollständig sind. Ansonsten kannst du diese mit den entsprechenden Nachweisen problemlos nachtragen lassen.
Es hört sich alles sehr umfangreich an, aber man bekommt eine gute Beratung und es ist wirklich kein Hexenwerk.
Zum Thema Grad der Schwerbehinderung: Unabhängig davon (auch wenn es offiziell keine Rolle spielt) unbedingt beantragen!
Viel Erfolg und alles erdenklich Gute,
Bea
-
Hallo Andrea,
fips und Bea haben ja schon alles Wichtige erklärt - Danke.
Zunächst muss man jede Menge Formulare ausfüllen, Arztberichte einreichen, Gutachten über sich ergehen lassen. Ich würde die Anträge auf Anerkennung einer Schwerbehinderung beim Versorgungsamt und Erwerbsminderungsrente bei der Deutschen Rentenversicherung parallel laufen lassen. Unterstützung gibt es bei den bereits von mir genannten Stellen.
Gruß
Bluebird
-
Vielen Dank Bea und Fips,
vielen Dank für Euren Rat! Ich werde mich auf jeden Fall mal genau damit beschäftigen. Ich bin inwzischen seit 17 Jahren an der Firma und arbeite erst seit 2003 (nach Erziehungsurlaub) einen halben Tag.
Auch vorher war ich seit meinem 15 Lebensjahr (bis auf 3 Monate Arbeitslosigkeit) ständig berufstätig. Das käme ja hin mit den 15 Jahren, die ich mind. einbezahlt haben muss. Aber irgendwie fürchte ich, daß wir das finanziell nicht schaffen werden, wenn ich weniger Geld bekomme. Ich werde mich da mal genau beraten lassen.
Die Schwerbeschädigung werde ich auch beantragen. Ich habe meinen HA diesbezüglich mal wegen meinem Rheuma angesprochen. Er sagte mir allerdings, daß ich da nicht viel Chancen hätte weil ich ja nicht, wie beim Gelenkrheuma, in meiner Beweglichkeit eingeschränkt sei. Das habe ich auch nicht so richtig verstanden. Ich habe ständig (trotz Cortison und Rhemamedis) Schmerzen in Armen, Beinen, Schultern und Rücken. Sicher, ich kann alles bewegen nur tut jede Bewegung weh. Dadurch bin ich auf jeden Fall beeinträchtigt. Warscheinlich muss ich den Kopf unterm Arm tragen, damit das zählt.
Sorry, ich schiebe da gerade einen ziemlichen Frust.
Gehört auch nicht in dieses Forum, ich weiß!
Ich werde auf jeden Fall nochmal mit meinem HA sprechen, allein schon wegen des Tinnitus und wegen der Konzentrationsprobleme. Wortfindungsstörungen habe ich übrigens auch. Mal sehen, was er sagt.
Trotzdem vielen Dank Euch Beiden! Ich bin sehr froh, hier schreiben zu können und immer Zuspruch zu bekommen!!!
Andrea
-
Hallo,
mit finanziellen Abschlägen ist bei der Erwerbsminderungsrente zu rechnen, Allerdings warst Du viele Jahre ganztags berufstätig, so dass ich mir nicht vorstellen kann, dass es weniger als beim Halbtagsjob ist.
Wenn Du Erwerbsminderungsrente beziehst, darfst Du bis zu 400 Euro monatlich
hinzuverdienen. Außerdem ist es je nach persönlicher finanzieller Situation möglich, Mietzuschüsse etc. zu beziehen.
Gruß
Bluebird
-
Hallo Bea und Andrea
Vorsicht mit dem Link. von Bea. Lieb gemeint aber leider nicht ganz real.
Also Bea bitte nicht böse sein.
Die Seite stammt von einem Versicherungsmakler, der Berufsunfähigkeitsrenten verkaufen will. Der lebt davon Provisionen einzustecken. Deshalb nennt er immer sinnigerweise die halbe EM-Rentenbeträge um die Sache sehr dramatisch aussehen zu lassen.
Welchen ungefähren Rentenbetrag man bekommt, kann jeder zu Hause selbst nachschauen.
Der höchste Betrag auf dem Besscheid, den man jedes Jahr vom RV-Träger bekommt ist der volle EM-Rentenbetrag.
Das an der Rechnung was nicht stimmen kann zeigt der sehr geringe Betrag, den er bei seiner Berechnug ganz unten angenommenhat.
Bei 4200 € nur einer Rente von rund 600 € ? Da ist was faul.
Genau beantworten kann so was der Versichertenälteste.
Der sagt Einem auch gleich, wenn was fehlt an Unterlagen und stellt die notwendigen Anträge, zu Hause beim Patienten, dami man keine unnötige Lauferei und Verzögerungen hat.
Gruß Fips2
-
Ich halte eine Rente von 600 Euro bei einem Verdienst von 4200 Euro für sehr niedrig angesetzt, wenn es sich hier auch nur um eine halbe Erwerbsminderungsrente handelt. Für mich ist auf die Schnelle aber nicht ersichtlich, wieviel Berufsjahre der Arbeitnehmer welche Beiträge eingezahlt hat, ob er vorher lange studierte, arbeitslos war etc, etc.
Bluebird
-
Wie gesagt.
Unter diesem Link :
http://clusterhomepage.de/
findet ihr alles Wichtige. Auch über den GdB.
Wenn die Erkrankung dort eine Andre ist. Die Voraussetztungen und Vorgehensweisen sind und gelten bei allen andren Erkrankungen analog.
-
Liebe Cinjap,
beantrage unbedingt die Schwerbehinderung!!
Du hast dann am Arbeitsplatz mehr Rechte und kannst (ab einem bestimmten GdB) nicht so einfach gekündigt werden.
Ich wurde übrigens in einer AHB (REHA) nach der Meningeom-OP vom Sozialdienst falsch beraten. Sie meinten, sie wüssten nicht, welches Merkmal sie in den Antrag reinschreiben sollten, da ich ja gehen, sehen, hören usw. könne.
Ich habe dann später den Antrag gestellt und ohne neurologische Defizite einen GdB von 80 erhalten.
Ich habe aber auch alle nachweisbaren Erkrankungen/ Einschränkungen mit aufgeschrieben.
Wenn der Bescheid kommt, dann schreib auf jeden Fall einen Widerspruch, manchmal kommt dann noch mehr heraus, weniger nicht.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Erfolg beim Kampf mit den Ämtern und vor allem für Deine Gesundheit!!
Gruß KaSy
-
Vielen Dank Kasy, Fips und Bluebird!!!
Bluebird,
ich habe dann jetzt mal meinen Rentenbescheid nachgesehen. Du hast schon recht, daß ich dadurch das ich immer berufstätig war auch in die Rente einbezahlt habe. Leider ist es so, daß ich vor meiner Bürotätigkeit als ungelernte Kraft im Hotel gearbeitet und deswegen wenig einbezahlt habe. Ich werd wohl noch ein paar Jahre arbeiten müssen, wenn ich nicht möchte, daß meine Rente unter 800€ pro Monat liegt. Das ist ziemlich bitter.
Fips,
danke für den Link! Ist sehr informativ.
Kasy,
Du schreibst, Du hast einen GDB von 80. Darf ich mal vorsichtig fragen, welche Beeinträchtigungen Du hast und wann Du das beantragt hast?
Ich werde den Antrag auf jeden Fall stellen und bin für jeden Tipp dankbar.
Alles Liebe Euch Dreien!
Andrea
-
Leider ist es so, daß ich vor meiner Bürotätigkeit als ungelernte Kraft im Hotel gearbeitet und deswegen wenig einbezahlt habe. Ich werd wohl noch ein paar Jahre arbeiten müssen, wenn ich nicht möchte, daß meine Rente unter 800€ pro Monat liegt. Das ist ziemlich bitter.
Es ist vollig egal wieviel du früher eingezahlt hast. Die letzten 3 Monate zählen für die Berechnung.Es wird dann unterstellt/angenommen, dass du bis zum Rentenalter diesen Durchschnittsbeitrag der lezten 3 Monate weitergezahlt hättest. Das wird dann hochgerechnet. Wichtig ist dass du durchgehend 15 Jahre "angemeldet" arbeiten gingst und Beiträge gezahlt hast, um überhaupt Anwartschaft auf einen EM-Rente zu haben. Das betrifft EM wegen Krankheit( hier die meisten Fälle).
Bei Unfall oder ANERKANNTEN berufsbedingten Erkrankungen oder Schäden,muss nur eine Anwartschaftszeit von 5 Jahren vorliegen.Für Azubis und Schüler/Studenten gibts noch mal eine Regelung, aber das führt jetzt zu weit.
Frag einen Versichertenältesten der sagt dir genau was Sache ist.
http://www.deutsche-rentenversicherung-bund.de/nn_6242/SharedDocs/de/Navigation/Beratung/beratungsstellen/Yellowmap__node.html__nnn=true
Einfach Postleitzahl eingeben und Versichertenberater und Älteste aktivieren. Dann suchen.
Gruß Fips2
-
Hallo,
ich bin ja nun seit einiger Zeit voll erwerbsgemindert. Der Rentenbescheid ist ein umfangreiches Papierwerk mit vielen Seiten und komplizierten Berechnungsformeln. Ich habe nahezu 30 Jahre eingezahlt, in der Ausbildungzeit und als Berufsanfängerin naturgemäß niedrigere Beiträge als in späteren Jahren. Wenn die Anwartschaft erfüllt ist, werden alle Beiträge berücksichtigt. Dies gilt auch für Zeiten der Arbeitslosigkeit und Umschulungen/Weiterbildungsmaßnahmen. Falls Zeiträume unklar sind oder Belege fehlen, wird die Dt. Rentenversicherung bitten, diese nachzureichen. Dass eine Hochrechnung bis zum Eintritt des Rentenalters erfolgt, stimmt.
Falls man nicht gerade einen Kurs für Rentenberechnung belegt hat, ist es für einen Laien nahezu unmöglich, die verschiedenen Formeln und Berechnungsfaktoren nachzuvollziehen. Man sollte aber auf jeden Fall die aufgelisteten Zeiten und eingezahlten Beiträge prüfen. Der VdK ist gern bereit, den Bescheid zu sichten und grob zu beurteilen. Man erklärte mir, dass aufgrund möglicher Regressansprüche die Versichertenältesten keine schriftliche Beurteilung mehr abgeben oder einen Widerspruch formulieren.
Gruß
Bluebird
-
Man erklärte mir, dass aufgrund möglicher Regressansprüche die Versichertenältesten keine schriftliche Beurteilung mehr abgeben oder einen Widerspruch formulieren.
Gruß
Bluebird
Oh das ist aber schade.
Das muss aber noch nicht allzulange so sein.
Bei meiner Frau war der Versichertenälteste und es hat alles Prima geklappt. Im Gegensatz zu meinem Cousin der beim VDK war und sehr wichtige Teile , wie Unterschriften und Zusatzformulare fehlten.War ein langes Hin und Her.
Gut. Wer beim VDK auf einen Hauptgeschaftsstelle geht, hat sicher bessere Berater als die Ehrenamtlichen der Ortsgruppen.
Fips2
-
Hallo Ihr Lieben,
jetzt will ich mal wieder von mir hören lassen! Im Februar habe ich einen Antrag auf Schwerbeschädigung gestellt und jetzt endlich (nach immerhin 3 Monaten) habe ich einen Bescheid erhalten.
Man hat mir einen GdB von 30% zu gebilligt. Anerkannt wurden:
1. Hirn OP, Schwindel, Konzentrationsschwäche, Schlafstörungen, Tinnitus.
2. Rheumatisches Leiden
3. Schilddrüsenleiden
4. Allergie
Dagegen möchte ich Widerspruch erhaben. Hat jemand von Euch Erfahrungen, was ich da genau tun kann? Der GdB ist meiner Meinung nach viel zu niedrig angesetzt.
Inzwischen ist meine Hirn OP im Juli 1 Jahr her und ich bin immer noch beeinträchtigt in meiner Konzentrationfähigkeit und wenig belastbar. Ich bin auch nicht mehr multi tasking fähig wie vor der OP. Ich mach da immer den Scherz: Ich bin wie ein Mann immer nur eine Sache und grundsätzlich alles der Reihe nach. (Sorry Ihr Männer) Trifft aber meine Verfassung so ziemlich auf den Punkt. Auch Lärm und Stress versuche ich so gut es geht zu vermeiden. Seit der OP kämpfe ich auch häufiger mit Kopfschmerzen und Schwindel. Ab und an habe ich auch Doppelbilder. Dienstag habe ich erstmal einen Termin beim Augenarzt. Ich habe das Gefühl, daß seit der OP meine Sehkraft rapide nachlässt.
Wegen meinem Rheuma muss ich jetzt einmal pro Woche MTX spritzen und ständig Cortison nehmen. Seitdem ich spritze, habe ich weniger Schmerzen dafür kämpfe ich 3 Tage nach dem Spritzen mit starker Übelkeit. (kommt vom Medikament) Ist nicht wirklich ein Vergnügen.
Aber ich gehe arbeiten und war seit dem KH Aufenthalt vor Weihnachten nicht mehr krank geschrieben. Arbeiten ist zwar immer noch sehr anstrengend aber ich gehe trotzdem recht gern. Allerdings muss ich sagen, reichen 4 Std. pro Tag auch. Mehr schaffte ich nicht.
Da die OP jetzt fast ein Jahr her ist, denke ich das ich mich mit dem derzeitigen Befinden wohl auf Dauer zurecht finden muss. Oder kann sich da noch was verbessern? Wie ist es Euch denn da ergangen? Würde mich wirklich mal interessieren. Zum Kontroll MRT muss ich dann erst wieder 1/2011. Das werde ich dann im KH in Dortmund machen lassen. Die sollen dann auch nochmal neurologisch untersuchen. Ich glaube meine Gangstörung ist auch nicht ganz verschwunden.
Aber ich will mich nicht beschweren. Vielen, vor allem hier im Forum, geht es da wohl wesentlich schlechter als mir. Grundsätzlich kann ich mit all dem ganz gut leben. Ist oftmals auch Tagesform. Manchmal eben richtig mies und dann auch wieder gut.
So, Euch allen schöne Pfingsten und ich freue mich auf Eure Antworten!
lg
Andrea
-
Hallo Andrea
Also Widerspruch würde ich auch auf jeden Fall einlegen.
Führst du Schmerztagebuch?
Gaaanz wichtig, wenn nicht, sofort damit anfangen.
Halte darin deine täglichen Beeinträchtigungen fest. Irgendwie musst du ja belegen, in wie weit dich deine Erkrankungen beeinträchtigen und einschränken.
Das geht mit einem Schmerztagebuch am besten.
Bist du in neuropsychologischer Behandlung?
Muss sein, um deine psychischen Defizite, da gehören auch die Belastungen durch deine verminderte Gedächtnisleistung dazu, auch aufzuarbeiten und fachärztlich zu belegen.
Es gibt viele Fragen und Tipps dazu.
Nicht vors Sozialgericht, das bringt nichts außer verplemperter Zeit.
Du wartest heute, wegen dr starken Überlastungen der SGs durchschnittlich 12-18 Monate auf einen Termin vorm Sozialgericht. das Erghebnis bringt dir dann meist nicht mehr als beim Widerspruch geboten wurde. Die Kassen sind nun mal leer.
Sinnvoller ist.
Widerspruch einlegen. Nach Widerspruch annehmen, und dann ein 1/4 jahr danach einen Verschlimmerungsantrag zu stellen. Dann das Spielchen von neuem.
Am Besten wir telefonieren mal miteinander.
Schick mir nen PN mit deiner Festnetz-Telefonnummer ich hab Festnetz-Flat und ruf dich zurück.
Gruß Fips2
-
hallo cinjap,
es kann sein dass sich deine beschwerden noch bessern, aber auch nicht, so wie bei mir, der schwindel ist mir geblieben, und OP ist jetzt 4 jahre her. Auch der Tinnitus habe ich nocht.Bin überhaupt nicht belastbar. Mag Lärm nicht ertragen, ständig entzündung im Auge.
Zu deinem Rheuma, auch ich habe MTX gespritzt, habe aber wieder aufgehört, ich habe lieber Schmerzen als dass es mir immer 3 Tage danach übel ist. Ich war richtig kaputt und konnte nichts mehr essen.Gibt ja aber noch alternativen zu MTX frag doch deinen Arzt..
Da ich aus der Schweiz bin, kann ich dir wegen rente nichts dazu sagen, nur das... in der Schweiz wäre es schwierig für mich rente zu beantragen, darum bin ich froh dass ich nicht unbedingt arbeiten muss. ich arbeite nur stundenweise und kann es mir selber einteilen, darüber bin ich froh. ich wünsche dir weiterhin alles gute und verlier den mut nicht
-
Mag Lärm nicht ertragen, ständig entzündung im Auge.
Zu deinem Rheuma, auch ich habe MTX gespritzt, habe aber wieder aufgehört, ich habe lieber Schmerzen als dass es mir immer 3 Tage danach übel ist. Ich war richtig kaputt und konnte nichts mehr essen.Gibt ja aber noch alternativen zu MTX frag doch deinen Arzt..
Hallo stinus
Entzündung im Auge ist eine reheumatische Erkrankung die sich Uveitis nennt. Bei manchen Rheumatikern schlägt es auf die Augen durch.
Meine Frau hat das ebenfalls und nimmt Weihrauch H15 wegen ihres Morbus Crohn. Wenn ein Uveitisschub kommt, dosiert sie den Weihrauch auf und dann geht die Entzündung zurück.
Empfohlen bekam sie wegen des Crohn eine Dosis von 3x 400mg der Kapseln der Apotheke aus Koblenz. Grufics brauchst du eh mehr, da sie schwerer vom Körper aufgenommen werden.
Bei Uveitisschüben nimmt sie 2-4 Tage 2 Kapseln mehr, also 800mg mehr und dann geht die Entzündung weg. Dr. Gerhardt aus Mannheim hat noch mehr Patienten die Crohn, Rheuma und Uveitis haben und er behandelt sie auch mit H15, mit recht gutem Erfolg. Den Tipp bei der Uveitis bekamen wir auch von ihm.
Es ist besser für den Körper der Entzündung mit Weihrauch zu begegen als mit Kortison, und dessen Nebenwirkungen.
Weihrauch sollte man nie ganz ansetzten, da es sein kann, dass man bei neu Aufdosieren keine Wirkung mehr erreicht, außerdem braucht man dann zu lange um den Grundspiegel zu erreichen. Beim ersten Einsatz sollte man mit einer Eintittszeit der Wirkung von 14 Tagen bis 4 Wochen rechnen. 1-2x 400mg am Tag reichen zur Erhaltung während der schubfreien Zeit.
Gegen Schmerzen und als Entzündungshemmer wegen des Rheumas hilft auch noch aus der homöopathischen Schiene "Traumeel" recht gut. Bekomst du in jeder Apotheke.
Tipp von unsrem Apotheker.
Es gibt 2 Produkte die aber völlig identisch sind. Für Human und Veterinärmedizin. Das Vet-Produkt ist aber bedeutend billiger.Man kann das Vet-Produkt genau so für den Menschen verwenden.
Zum MTX ist wichtig Magenschutz zu bekommen. Auch wenn es gespritzt wird.
Kein "Speilzeug" wie MPC-Tropfen. Das kann man bei kurzzeitigen Therapieen machen. Man braucht hier was wirksameres aus der Gruppe der Protonenpumpenhemmer, z.B. Pantoparzol.
Die Ärzte verordnen das nicht gern, da es recht teuer ist. Mittlerweile gibt es das Medikament auch als günstigere Generika.
Was hast du als MTX bekommen? Humira? Remicade? Imurek?
Gruß und schmerzfreie Zeit
Fips2
-
hallo fips2
danke für die Tipps... naja bei mir ist es halt so wegen entzündung in den Augen, dass dazu noch die gefühllosigkeit , keine Tränenflüssigkeit von der Tumor-Op kommt. Aber ich weiss dass mein Rheuma natürlich auch auf die Augen schlägt. MTX habe ich zwei verscheidene Sorten ausprobiert, weiss aber nicht mehr welche, habe aber beide nicht vertragen, 3 tage übelkeikeit, dann immer Entzündung der Schleimhäute. Cortison habe ich nur in Reserve da es mir auf die Knochen geht.Habe aber auch noch Probleme mit dem Darm und dafür habe ich Salazopyrin das hilft mir ganz gut. Im Juli habe ich wieder Termin beim Rheumatologe da wird geschaut ob ich dann auf Arava umsteigen kann.
Wünsche einen schönen Sonnag
-
Hallo cinjap,
ich hatte auch ein Meningeom direkt am Sinus sagittalis, am Hinterkopf rechts, bin vor 5 Jahren operiert worden.
Viele deiner Probleme, wie Gleichgewichtsstörungen, Tinnitus, eingeschränkte Konzentrationsfähigkeit, kenne ich und auch ich hab zusätzlich Hormonprobleme (allerdings von der Hypophyse ausgehend) und vorallem mit verschiedener Arten von Kopfschmerzen ständig zu kämpfen.
Die Schmerzbehandlung ist immer wieder eine Gradwanderung. Alternative Therapien auszuprobieren ist wichtig. Durch einen Zufall ergab sich, dass mir Lymphdrainagen Erleichterung bringen. Akupunktur verringert bei mir die Häufigkeit schwerer Schmerzattacken, trotzdem müssen die Schmerzmittel immer wieder angepasst werden und richtig schmerzfrei bin ich nie.
Die Gleichgewichtsprobleme haben sich trotz vieler Übungen ,nach einer Verbesserung in den ersten Wochen nach der Op, nie mehr komplett zurückgebildet. Aber ich hab gelernt damit umzugehen, dass mir plötzlich schwindlig werden kann und dass ich manchmal sehr unsicher laufe und am liebsten etwas zum Abstützen in der Nähe habe.
Es gibt immer wieder Probleme und manchmal komme ich mir vor, wie eine "Wanderbaustelle", aber Du hast ja auch schon festgestellt, dass es hier vorallem auch in den Rubriken anderer Tumorarten noch viel schlimmer Krankengeschichten gibt.
Vielleicht machst Du einen Versuch mit Weihrauch um dein Rheuma anzugehen. Möglicherweise kannst Du dadurch Cortison einsparen.
Lieben Gruß,
Jo
-
Lieben Dank
Stinus, Jo und besonders Dir fips2 für Euren Zuspruch und Eure Anteilnahme. Wie Ihr mir geraten habt, werde ich es jetzt erstmal mit Weihrauch probieren. Mal sehen ob das hilft. Wäre ja wirklich schön, wenn ich auf das Cortison verzichten könnte.
Habe mir heute einen Termin bei meinem Hausarzt geben lassen und werde mit dem erstmal wegen der Übelkeit, den Kopfschmerzen und den anderen "Leiden" sprechen. Er soll mich dann weiter überweisen. Mal sehen was er sagt.
Fips2 vielen Dank nochmal für das informative Telefongespräch. Wie Du mir geraten hast, werde ich zunächst mal einen formlosen Widerspruch einreichen. Dann kann ich in Ruhe meine Begründung formulieren. Das Schmerztagebuch werde ich hinzufügen und auch akribisch weiter führen. Das ist zwar mehr auf meine Schilddrüsenerkrankung ausgelegt, aber ich denke das es trotzdem brauchbar ist.
Ansonsten Euch alles Gute ich melde mich wieder und werde Euch berichten, was es gegeben hat.
lg
Andrea
-
Hallo Zusammen,
inzwischen sind mehrere Monate ins Land gegangen und ich will mich mal wieder melden. Ich habe wie Ihr mir geraten habt, den Widerspruch mitsamt Schmerztagebuch und allen erforderlichen Unterlagen eingereicht, bin aber, nach monatelanger Wartezeit abgelehnt worden. Leider zählt ja nicht mehr die Summe der Beeinträchtigungen , sondern nur noch das was am meisten ins Gewicht fällt. Mein Hausarzt hat mir geraten, dieses Jahr noch einen Antrag auf Verschlechterung zu stellen. Den Antrag habe ich mir schon besorgt.
Ansonsten geht es mir nicht sonderlich gut. Ich habe immer noch die gleichen Beschwerden wie ich sie hier schon beschrieben habe: nicht belastbar, häufig Kopfschmerzen, Schwindel, Konzentrationsprobleme, Lärm und Stress intolerant, Tinnitus usw. Dazu gesellt sich noch eine ausgeprägte Muskelschwäche, die mich teilweise arg behindert. Das mit der Muskelschwäche kommt womöglich vom Rheuma. Mein Hausarzt hat mich wieder ins KH überwiesen wegen des Rheumas, vor allem auch, weil ich trotz der Medikamente nicht Beschwerde frei bin. Da muss ich am Dienstag hin.
Die neurologischen Probleme sollen dann beim Neurologen abgeklärt werden. Das ist hier bei uns wohl ein Problem. Es gibt hier nur 2 halbwegs gute Neurologen, die beide keine Patienten mehr nehmen. Mein Hausarzt will da jetzt persönlich anrufen, um mich unter zu bringen. Da warte ich allerdings schon wochenlang drauf.
Sobald ich aus dem KH wieder da bin, werde ich mal versuchen selber an einen Termin zu kommen. Hat vielleicht einer von Euch einen Tipp, wo man im Raum Dortmund hin gehen könnte? Ich bin im Klinikum Nord in Dortmund operiert worden, aber da möchte ich nicht hin. Ich suche einen guten Neurologen, der mir vor allem zuhört und mich nicht abspeist und mit irgendwelchen „Pülverchen“ wieder nach Hause schickt. (den Eindruck habe ich im Moment bei meinem HA)
Zu allem Überfluss ist letzte Woche im Rahmen einer Schilddrüsenkontrolle (bin Hashimoto Patient) festgestellt worden, dass meine Schilddrüse entfernt werden muss, weil sie voller Knoten ist. Das habe ich nicht auch noch gebraucht. Irgendwie fühle ich mich bestraft. Seit meiner Kopf OP ist echt der Wurm drin.
Jetzt muss ich all das nur noch irgendwie koordinieren. Ist zur Zeit nicht ganz einfach, weil mein Mann aufgrund einer Sportverletzung seit 2 Monaten an Krücken läuft und ich vieles alleine erledigen muss. Er kann im Moment kein Auto fahren und ich muss auf Grund dessen vieles noch zusätzlich übernehmen. Aber das ist halt nicht zu ändern.
Wenn wir einmal die Woche Grosseinkauf machen, sind wir wie ein Invalidentrupp unterwegs. Mein Mann gehbehindert und ich kann meine Arme nicht richtig gebrauchen und kopftechnisch ist einkaufen echt der Horror. Nutzt aber nichts. Wir machen dann Witze darüber, damit es nicht ganz schlimm ist.
So nun habe ich mal wieder einen Riesenbericht geschrieben. Sorry, für´s Rumheulen!!!!
Gruss
Andrea
-
Hallo Andrea,
bei Dir kommen viele unterschiedliche Erkrankungen zusammen.
Für Deine bevorstehenden Behandlungen im KH wünsche ich Dir einen komplikationslosen Verlauf und vor allem Linderung. Dass Du einen Antrag auf Verschlimmerung beim Versorgungsamt stellen wirst, ist vernünftig. Sollten sie dort jedoch wegen neuer erfolgreicher Behandlungen zu dem Schluss kommen, dass sich Dein Zustand nicht verschlechtert hat, kann es sein, dass wiederum ein höherer Grad abgelehnt wird. Dein Arzt wird aber hoffentlich
so argumentieren, dass der Antrag erfolgreich beschieden wird.
Du hattest vor einiger Zeit geschrieben, dass eine Erwerbsminderungsrente noch nicht in Betracht kommt. Belastbar bist Du aber absolut nicht, wie ich Deinem Beitrag entnehme.
Denkst Du über eine Reha nach den Klinikaufenthalten nach?
Einen guten Neurologen zu finden, ist tatsächlich Glückssache. Leider kenne ich keinen im Raum Dortmund. Was Du selbst tun kannst, falls hier kein direkter Tipp eingeht: im Branchenbuch - Gelbe Seiten - nach Neurologen suchen und dann in Jameda schauen, ob sie Patienten-Empfehlungen haben.
http://www.jameda.de/
Alles Gute und lass mal wieder von Dir hören.
LG
Bluebird
-
Hallo Bluebird,
das mit Reha wäre toll, würde ich sicher auch bekommen, geht aber leider aus organisatorischen Gründen nicht. Meine Kinder sind erst 10 und 11 Jahre alt und ich kann sie nicht 4 Wochen oder länger allein lassen.
Mein Mann ist aufgrund seiner Verletzung jetzt seit 2 Monaten außer Gefecht gesetzt und kann schon alleine deswegen nicht zur Betreuung unserer Kinder zu Hause bleiben, wenn er bald wieder arbeiten geht. Ansonsten ist niemand da, der den Alltag mit unseren Kindern hier bewerkstelligen könnte. Ist alles nicht so einfach zur Zeit.
Vielleicht ergibt sich diesbezüglich ja 2011 etwas. Bis dahin muss ich irgendwie durchhalten.!
Vielen Dank für den Tipp wegen dem Neurologen. Darauf bin ich noch garnicht gekommen. Das werde ich mal probieren.
Dir vielen Dank und schönen Abend!
Gruss
Andrea
-
@cinjap
eine Mutter_und_Kind_Kur wäre bis zu einem Kindsalter von 12 Jahren möglich.
Da gibt es recht interessante Angebot.
Gruß
Bluebird
-
Hallo Andrea
Hast du deinen Arzt oder Rheumatologen schon einmal auf Humira oder Remicade angesprochen?
Humira ist eine Art Chemo. Ein TNF-alpha-Blocker, der eigentlich für Rheuma und MS entwickelt wurde.
Das Problem bei Rheuma ist, dass das Immunsystem, durch eine Falschinformation, gegen den eigenen Körper arbeitet.
Mit dem Humira wird dieser Vorgang unterbrochen, bzw das Immunsystem in einem gewissen Grad heruntergefahren wird.
Nicht so extem wie bei den bekannten Chemos.
Dir gehen also keinen Haare aus oder sonst was.
Allein in unsrem Dorf mit 250 Einwohnern sind 2 Patientinnen die Humira spritzen wegen Rheuma und die sind weitestgehend beschwerdefrei ohne große Nebenwirkungen. Lediglich 2 Tage nach der Applikation leichte Erkältungserscheinungen.
Meine Frau spritzt auch Humira gegen Morbus Crohn. Mit recht gutem Erfolg.
Dieses Medikament wird mit einem Injezierpen zu Hause vom Patienten selbst gespritzt. Ähnlich wie eine Insulinspritze.
Die Therapien geben sich also von den Kosten her nichts heraus.
Unterschied ist.
Humira wird aus natürlichen, menschlichen Zellen gewonnen.
Remicade ist ein rein synthetisches Produkt.
Die niedergelassenen Ärzte verordnen es nur nicht gern, da es sehr teuer ist. Die Spritze, Applikationsabstände, je nach Erkrankungsstadium zwische 1-4 Wochen, kostet runde 1000,- Euro. Remicade wird als Infusion alle 4-8 Wochen verabreicht. Kosten ca 6000 Euro pro Infusion.
Am ehesten bekommst du dieses Medikament, wenn du dich in einer Rheumatologie einer Uni-Klinik behandeln lässt, da diese Kliniken andre Verodrnungsvoraussetzungen ( Budgets) haben als Fachärzte oder Hausärzte.
Es besteht aber auch die Möglichkeit, dass der niedergelassene Arzt dich aus seinem Budget als Praxisbesonderheit herausnehmen lassen kann. Er muss dazu bei der KäV einen Antrag stellen. Da das aber mit viel Schreibkram ( Begründung usw.) verbunden ist, machen das die Ärzte nicht gern.
Infos zu Humira findest du hier:
http://www.rheuma-online.de/medikamente/adalimumab-humira.html
http://www.kompendium.ch/Monographie.aspx?Id=cbde86e7-e44a-4bc6-ab99-d64da1e291c8&lang=de&MonType=pi
Gruß Fips2
-
Hallo fips2,
Bei dem Rheumatologen war ich erst einmal in Behandlung und das war zu Diagnosezwecken stationär im Krankenhaus. Dr. Ilises hat einen guten Ruf und ich hatte den Eindruck, dass er nicht nur alleine auf das Rheuma schaut, sondern den Patienten als ganzes sieht. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die meisten Ärzte nur auf ihr Fachgebiet schauen und andere Erkrankungen häufig nicht richtig berücksichtigen.
Ich werde den Rheumatologen mal auf Humira ansprechen. Ich spritze im Moment einmal die Woche 15 mg MTX und nehme zusätzlich noch Cortison. Spritzen kann ich immer nur Freitags, weil mich das Zeug´s arg runterhaut. Das Wochenende ist deswegen meist nicht so toll. Außerdem bin ich trotzdem nicht ohne Schmerzen. Mal sehen was Dr. Ilies sagt.
Das mich mein HA ins Krankenhaus schickt, liegt daran, das man vor Ende 2011 bei Dr. Ilies keinen Termin bekommt. Neue Patienten nimmt er nicht mehr auf. Letztes Jahr als ich das erste Mal versucht habe bei ihm einen Termin zu bekommen, wollten die mich bis nach Lüdenscheid zu einem anderen Arzt schicken. Das ist von hier aus die reinste Weltreise. Da hat mein HA sich für mich eingesetzt. Ging auch da nur stationär. Ich wohne hier im Ballungsgebiet und trotzdem ist schwierig bei einem entsprechenden Facharzt unter zu kommen. Eigentlich unverständlich!!!
An dieser Stelle möchte ich mich bei Euch (fips2 und bluebird) nochmals für die wertvollen Tipps bedanken. Ich bin sehr froh, dass es ein Forum in dieser Form gibt. Hat mir auch in der Vergangenheit schon oft geholfen. Ich finde, Ihr leistet hier wirklich gute Arbeit!!!
Vielen Dank
Gruss
Andrea
-
Guten Abend ! Hallo Andrea!
Wollte nur schnell was zu SD - OP schreiben.
Hatte das gleiche Problem und mir ging es nach der OP ( 2-3 Tage stationär) weit besser als vorher.
Die Einstellung mit SD - Medikamenten ging relativ schnell.
Die SD macht ( wenn sie nicht richtig funktioniert VIEL Ärger ! )
Ca. 1/2 Jahr später wurde dann das M. festgestellt.
Beide OP´s habe ich gut überstanden und ohne die SD und das M. fühle ich mich besser als davor.
Zu den anderen Problemen haben sich ja meine Vorschreiber schon gemeldet.
(Ich habe auch immer : HIER gerufen, als die Krankheiten verteilt wurden ... .)
Du hast Recht, hier wird gute Arbeit geleistet !
Schönen Abend ! Evi
-
Hallo Evi,
wie Du schreibst, geht es Dir besser seit die Schilddrüse raus ist. Das hat mir eine Arbeitskollegin auch schon erzählt. Ich hoffe, dass das bei mir auch zutrifft. Hashimoto ist eine Autoimmunerkrankung und mein Rheuma ebenfalls. Vielleicht bessert sich mein Befinden tatsächlich. Ich würde es mir sehr wünschen.
Du schreibst, dass Du immer hier geschrien hast bei der Verteilung der Krankheiten. Das tut mir leid für Dich. Bei mir ist das erst seit meiner Hirn OP im Juli 2009, dass eins zum anderen kommt. Ich hatte immer eine Konstitution wie ein Pferd.
Wie man so schön sagt: Die beste Krankheit taugt nichts!!!!!!!!!!
Ich wünsche Dir alles Gute und viel Gesundheit
Gruss
Andrea
-
Hallo Zusammen,
nun will ich mich mal eben melden. Inzwischen bin ich wieder aus dem KH zu Hause. Wie sich jetzt zweifelsfrei heraus gestellt hat, habe ich Polymyositis. ( Letztes Jahr war das noch nicht zu 100 % sicher) Im KH haben sie mir hoch dosiertes Cortison intravenös verabreicht um zunächst mal die Entzündung im Körper runter zu bringen. Nach der ersten Infusion habe ich nachts schon nicht mehr geschlafen. Nach der zweiten Infusion waren die Schmerzen deutlich besser, nach der dritten weg. Geschlafen habe ich dann durchschnittlich nur noch höchstens 3 Stunden pro Nacht und bin seitdem hochgradig nervös, unruhig, fahrig, unkoordiniert, Gang unsicher und völlig durch den Wind. Ich konnte heute nicht arbeiten gehen und sitze im Auto wie ein Kamekaze.
Mein HA hat mich den Rest der Woche aus dem Verkehr gezogen und ins Auto werde ich mich im Moment besser nicht setzen. Mir geht es richtig schlecht. Mein Rheumatologe hat mir schon gesagt, dass das mit der Einstellung der Medis 4 – 6 Wochen schwierig werden könnte. Er wollte mir die Dosis MTX hochsetzen, aber ich habe ihm gesagt, dass mich das voll aus der Spur haut und jetzt nehme ich es auf 2 Tage pro Woche verteilt als Tablette. Zusätzlich hat er mich auf Ciclosporin gesetzt und die Cortison Dosis erhöht. Seit gestern tun mir die Arme und Beine wieder weh. Jetzt ist wohl Geduld angesagt, bis die Medis richtig durchschlagen.
Bis auf die Schmerzen geht es mir im Moment wie im letzten Jahr nach der Hirn OP so das ich nicht mal sagen könnte, ist Rheuma oder Kopf. Das nächste MRT kommt dann im Januar. Im Moment geht mir so viel durch den Kopf und ich habe große Angst es könnte wieder irgendetwas sein. Wahrscheinlich steigere ich mich da rein, aber ich kann das nicht abstellen.
Die Schilddrüsen OP habe ich jetzt auf nach Weihnachten verschoben. Ich kann mich nicht gleichzeitig um alles kümmern. Rheuma mit Medis einstellen und dann die Schilddrüse auch noch, haut irgendwie nicht hin. Zur Zeit kann ja nicht mal genau lokalisiert werden, welche Beschwerden von welcher Erkrankung sind.
Ich weiß, dass das mit dem Rheuma nicht hier ins Forum gehört und dafür möchte ich mich bei Euch entschuldigen. Es ist nur so, dass ich meinen Mann damit nicht noch zusätzlich belasten möchte, er hat es schon so schwer genug mit mir. Es tut mir gut, dass ich hier von meinen Problemen schreiben kann.
Habt Dank dafür!!!
-
Hallo fips2,
nach Humira habe ich gefragt. Der Dok hat gemeint, er will erstmal die oben beschriebene Variante probieren und wenn das auch nicht richtig klappt, wird wohl wieder umgestellt. Manchmal komme ich mir vor wie ein Versuchskaninchen.
Gruss und schönen Abend!
Andrea
-
Wie gesagt.
Humira wie Remicade sind sehr teure Medikamente, da traut sich ein Arzt nicht gern ran, außer die Uni-Kliniken.
Die Ärzte haben da Angst wegen Regressforderungen wegen Budgetüberschreitungen.
MTX ist eine ähnliche Therpie wie Humira, nur älter. Ausprobieren sollte man MTX schon,zumal wenn jetzt schon mit einer Therapie begonnen wurde. Jeder Körper und Erkrankung reagiuert anders auf die Medikamente. Da ist es schon möglich, dass man Mehrere testen muss, bis das Optimale gefunden ist. Versuchskarnickel bist du sicher nicht.
Auch Humira wirkt nicht sofort und braucht eine gewisse Zeit bis die Wirkung eintritt. Im Schnitt muss man schon 6-8 Wochen rechnen.
Die Schlaflosigkeit kommt unter Anderem vom Kortison. Kortikoide wirken aufputschend. Also war deine Schlaflosigkeit, nach dem Korisonhochstoß, den du bekommen hast, ganz normal.
Zumindest spricht dein Körper ja immer noch auf das Kortison an und beschert dir zumindest eine gewisse Zeit Schmerzfreiheit. Das ist schon sinnvoll um die Zeit bis zum Wirkeintritt des MTX zu überbrücken.
Evtl mit dem Arzt sprechen wie die Medikamente eingenommen werden, dass man darauf achtet abends keine Korti-Dosis mehr genommen wird. Ob das aber, wegen des vielleicht erforderlichen Spiegels möglich ist, muss der Arzt entscheiden.
Noch ein Tipp,wenn du Augenschmerzen hast und im akuten Rheumaschub bist.
Lass dich in der Augenklinik oder Augenarzt auf Uveitis abchecken.
http://www.portal-der-augenmedizin.de/augenkrankheiten/uveitis/iritis-uveitis.html
Uveitis wird auch noch ldlfg. Augenrheuma genannt. Fühlt sich an wie Sand im Auge und der Blick wird leicht getrübt. Ebenso ist man extrem lichtempfindlich. Das Auge ist rot und das Weiße am Auge ist nicht wie normal glatt sondern leicht hubbelig. Meist denkt man fälschlicherweise, man habe einen "Zug" aufs Auge bekommen. Man bekommt es aber recht gut mit korisonhaltigen Augentropfen in den Griff.
Uveitis tritt gern bei Rheuma und Morbus-Crohn als Nebenerkrankung auf.
Gruß und schmerzfreie Zeit.
Fips2
-
Hallo Zusammen,
nun will ich nach einiger Zeit mal wieder etwas von mir hören lassen. Es ist in der Zwischenzeit sehr viel und teilweise nicht sehr positives passiert. Aber der Reihe nach.
Zunächst mal das Positive. Das Mrt von meinem Kopf war OHNE BEFUND!!!!Darüber war ich sehr erleichtert und froh. Die ganzen Beschwerden die ich vor Weihnachten hatte waren offensichtlich Nebenwirkungen von dem neuen Rheuma Medikament. Hat tatsächlich über 6 Wochen gedauert, bis das besser wurde.
Ab Januar ging es dann Schlag auf Schlag. Zunächst mußte mir die Gebärmutter entfernt werden, was recht komplikationslos über die Bühne gegangen ist. Das einzige was blöd war, das ich für die OP die Rheumamedis wegen Wundheilungsstörung absetzen musste und es mir auf Grund dessen mies ging. Anschließend ist mir 4 Wochen später die Schilddrüse entfernt worden und da wurde leider Krebs gefunden. Dann hatte sich noch die OP Narbe am Hals entzündet (was sehr sehr schmerzhaft war) und ich mußte nochmals ins KH. Den Höllenritt habe ich über Ostern abgehandelt und Ostern war dann dementsprechend.
Anschließend war ich 4 Wochen zu Hause und durfte keine Schilddrüsenhormone nehmen, weil eine Radijodtherapie wegen dem Krebs anstand. Ohne die Hormone hat mein ganzer Organismus auf Sparflamme gearbeitet und das war sehr sehr unangenehm. Anschließend in die Uniklinik und Radiojodtherapie hinter mich gebracht. Arge Probleme mit Rheuma weil immer noch ohne Medis. Erst mußten die Schilddrüsenhormone eingestellt werden. Inzwischen ist das passiert und seit 2 Tagen nehme ich wieder Cortison wegen dem Rheuma.
Ab Mitte Juli muss ich wieder die Schilddrüsenhormone absetzen, die nächste Radiojodtherapie folgt dann Mitte August. Danach habe ich dann mit der Krebsaktion 5 Monate Ruhe und kann mich in der Zeit um mein Rheuma kümmern. Da sind offensichtlich inzwischen die Gelenke mit im Spiel. Das muss untersucht werden. Aber ich gehe seit 2 Wochen wieder arbeiten und bis auf das Rheuma geht es recht gut.
Wegen der Gebärmutter und Schiddrüse war ich 3 Monate arbeitsunfähig.
Vor Weihnachten hatte ich übrigens noch einen Antrag auf Verschlechterung wegen meiner Schwerbeschädigung gestellt, bin aber mit der Begründung, keine Verschlechterung festzustellen, abgelehnt worden. Habe aber im April schon wieder den nächsten Antrag eingereicht aufgrund der Krebsdiagnose. Da habe aber bis jetzt noch keinen Bescheid.
Das schlimmste waren die vier Wochen bis zur Radiojodtherapie, weil da erst festgestellt werden konnte, ob der Krebs gestreut hat oder nicht. Die Sorte Krebs die ich habe streut meist in die Lunge und die Knochen. Das war aber glücklicherweise nicht der Fall.
Bei Schilddrüsenkrebs sind die Heilungschancen ziemlich gut. Muss allerdings ein Leben lang kontrolliert werden, weil das auch nach 15 Jahren wieder auftauchen kann. Aber ich werde mich davon nicht unterkriegen lassen, das wird schon.
So das wollte ich dann mal eben berichten, weil ich lange nichts mehr von mir habe hören lassen!
Euch Allen alles, alles Gute!!!!
Gruss
Andrea
PS: Bluebird, vielen Dank für die netten Geburtstagswünsche. Da ich länger nicht im Forum war, habe ich das heute erst gesehen, sonst hätte ich mich schon mal eher bedankt!!! :)
-
Hallo Cinjap,
ich schreibe Dir eine PN.
LG
Bluebird