HirnTumor Diskussionsforum
Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: Pica am 09. September 2009, 22:14:21
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Hallo,
ich lese hier schon eine Weile mit, vieles hat mir geholfen und mich weitergebracht. Aber jetzt muß ich meine Geschichte aufschreiben.
Bei meinem Vater, 67 Jahre alt, wurde Ende Juni ein Glioblastom im linken Schläfenlappen diagnostiziert. Eine Bekannte holte den Notarzt, nachdem er ihr verwirrt vorkam und dann auch noch die Sprache verlor. Verdacht auf Schlaganfall. Es stellte sich bald heraus, was es wirklich ist. Ich war mit meiner Familie im Urlaub, weit weg, und wir brauchten drei Tage, schreckliche Tage, bis wir in Deutschland waren und ihn besuchen konnten. Er wußte noch nichts von seiner Diagnose, sah abgemagert aus, hatte starke Wortfindungsstörungen. Dabei hatte ich ihn erst drei Wochen vorher gesehen. Er hat in der Zwischenzeit wohl nichs gegessen. Mir war nur aufgefallen, dass sein Kurzzeitgedächtnis so schlecht war und er ständig die selben Fragen stellte. Von einem Arzt wollte er nichts wissen.
Die Diagnose war ein Schock für alle. Meine Mutter ist erst vor zweieinhalb Jahren an Krebs gestorben (CUP-Syndrom), ihre Eltern ein paar Jahre vorher, auch an Krebs (und mein Opa hatte auch ein Glioblastom). Mein Vater hat ihren Tod immer noch nicht überwunden, ihre Sachen noch nicht weggeräumt und ist in Depression verfallen (jede Hilfe hat er aber abgelehnt und sich total abgeschottet).
Der Tumor war groß, ca. 7 oder 8 cm. OP war Anfang Juli. Ging alles ganz gut, die Sprache war danach nicht schlechter. Allen war klar, dass er nicht mehr alleine leben konnte. Er kam dann zwei Wochen später in ein Heim in meine Nähe, wo er gut aufgehoben war. Er erholte sich, Bestrahlung und Chemotherapie mit Temodal wurden besprochen. Er ging viel spazieren und einkaufen, trotz starker Wortfindungsstörungen. Wir hofften. Er freute sich über die Besuche seines Enkelkindes und sprach über sein neues Akkordeon.
Mitte August hatte er einen epileptischen Anfall, stürzte im Bad und kam ins nächste große Krankenhaus. Es ging ihm bald besser. Nur wenig später, noch im Krankenhaus, ein erneuter Anfall. Diesmal war es schlimmer, ein Status epileticus, und er kam auf die Überwachungsstation. Er war völlig hilflos, konnte kaum sprechen und redete mich mit dem Namen meiner Mutter an. Es dauerte über eine Woche, bis er sich etwas erholt hatte. Er bekommt seitdem drei antiepileptische Medikamente in Höchstdosierung und 32 mg Fortecortin. Die Sprache wurde besser, er wurde auf die Neurologie verlegt und auch bestrahlt. Bald durfte er zurück ins Heim. Nach nur zwei Tagen ein erneuter Anfall. Wieder in die Klinik, nach drei Tagen zurück. Es ging ihm jetzt wieder einigermaßen gut, er konnte mit seinem Enkel reden und spielen. Der Neurologe meinte, die Medikamente wären jetzt ausgereizt, man könnte nur noch hoffen, dass kein erneuter Krampfanfall auftreten würde (aber aufgrund der Lage des Tumors war es zu erwarten).
Heute, nach nur fünf Tagen, wieder ein Anfall. Ich war zufällig mit meinem Sohn zu Besuch (er mußte das leider alles miterleben, nur dreieinhalb Jahre alt). Diazepam 10 mg brachte gar nichts, die Ärztin riet zur Klinikeinweisung. Er zitterte, konnte nicht sprechen, der Blutdruck war extrem hoch. Notarzt verabreichte Nitrospray, dann kam er wieder in die Klinik.
Der Arzt nahm sich Zeit für mich und meinte, ein Hospiz sei womöglich geeigneter für ihn als ein Pflegeheim, wo manche Schwestern überfordert sein könnten (ja, das habe ich auch so erlebt). Die Medikamente seien an der Höchstdosierung, mit weiteren Anfällen sei zu rechnen. Und es blieben ihm vielleicht noch Wochen. Ich war geschockt, denn der Arzt kennt ihn überhaupt nicht. Wir waren doch zuversichtlich, weil der Tumor nicht mehr gewachsen ist.
Und ich habe so ein schechtes Gewissen wegen meinem Sohn, der seinen Opa so erleben mußte. Ich habe ihn äußerst selten ins Krankenhaus mitgenommen und hätte ihm das gerne erspart. Wenigstens den Krankenwagen fand er toll.
Ich bin die einzige Angehörige, die mein Vater noch hat und oft fühle ich mich überfordert von all den Entscheidungen und den organisatorischen Dingen (er hat fast 300 km von mir entfernt gewohnt).
Meinem Sohn hätte ich auch eine schönere Zeit und Kindergartenstart gewünscht, aber ich kann mich momentan nicht wirklich gut um ihm kümmern.
Ich danke Euch fürs mitlesen, es tut gut, sich das alles von der Seele zu schreiben.
Viele Grüße, Pica
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Liebe Pica.
manche Familien erleiden so viele schreckliche Schicksalsschläge.
Wäre Dein Vater nicht besser in einer Fachklinik aufgehoben? Ich denke, ein normales KH ist mit der Situation überfordert, kann nur Erste Notversorgung leisten.
Und ich kann verstehen, dass Du Deinem kleinen Sohn den Anblick weitestgehend ersparen möchtest, auch wenn vielleicht anderswo die Meinung vorherrscht, man soll auch Kleinkinder das wahre Leben nicht vorenthalten. Mein dreijähriger sehr fröhlicher Neffe war jedenfalls fassungslos, als er seine Oma im Krankenhaus sah, auch wenn ihre Erkrankung weitaus harmloserer Natur ist. Er weigerte sich fortan, das Krankenzimmer zu betreten und wollte die Oma weder begrüßen, geschweige denn lieb nehmen.
Ich hoffe, dass sich hier mehr Leute melden, die Dir in dieser so schweren Situation Hilfestellung geben können.
Viel Kraft
LG
Bluebird
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Hallo Pica,
es tut mir leid, was du alles durchmachen musst - und auch dein Sohn. Auch mein Vater hat ein Glioblastom. Ist im April festgestellt worden. Nach Bestrahlung und Chemo hört das Ding einfach nicht auf zu wachsen, ist mittlerweile wieder acht Zentimeter groß. Auch ich habe einen kleinen Sohn (zweieinhalb Jahre), der seinen Opa oftmals in einem jämmerlichen Zustand sehen muss. Mein Vater hatte am 9. August einen Anfall, hatte danach lange zu tun, um seine Sprache wieder in den Griff zu kriegen. Wir haben das Gefühl, dass er mit Fortecortin viel klarer im Kopf ist. Jetzt haben sie die Dosierung halbiert, und es wird wieder schlimmer für ihn, die richtigen Worte zu finden. Seine Eltern sind auch an Krebs verstorben, was er nie verarbeitet hat. Meine Mutter erkrankte 2003 an Unterleibskrebs - hatte einen fußballgroßen Tumor im Bauch. Schon damals hat er alles verdrängt, mit meiner Mutter nie über ihre Sitution gesprochen. Sie hat sich erholt, gilt aber noch nicht als geheilt. Auch jetzt bei ihm will er den Tumor nicht wahrhaben - verständlich. Wie würde man selber reagieren. Ich wünsche dir ganz viel Kraft, auch für deinen Sohn. Ich habe gemerkt, dass mich so ein kleines Wesen wieder aufbauen kann. Ein Arbeitskollege sagt immer zu mir: "Denk dran, du hast deine eigene Familie!" Klingt hart, aber irgendwo hat er Recht. Ich musste oft erleben, dass ich total überfordert meinen Sohn angeschnauzt habe. Und der kann doch am wenigsten dafür. Es ist schwer, was du jetzt durchmachst.
Liebe Grüße, suppe78
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Liebe Pica,
Euer Leid ist ja kaum auszuhalten. Wir mussten/müssen uns "nur" zweimal mit Glioblastom auseinandersetzen (mein Vater ist vor 2 Jahren daran gestorben, mein Mann hat die Diagnose seit 12/08). Aber bei Euch kam ja alles Schlag auf Schlag und Du bist dazu junge Mutter und als solche gefordert.
Die Anfallsituation macht ja alles noch unübersichtlicher. Das scheint erst einmal das akute Problem zu sein. Ich erinnere mich an einen Vortrag von Prof. Meencke zum Hirntumortag in Berlin. Sinngemäß sagte er, dass die Epilepsie in den Griff zu bekommen ist. Dass es oft ein Probieren mit verschiedenen Mitteln (auch gleichzeitig) und die richtige Dosis ist. Keiner sollte sich mit eine unbefriedigenden Einstellung abfinden. Die Wechselwirkungen vom Chemotherapeutikum und dem Epilepsiemittel spielen auch eine Rolle. Ich glaube, das gehört in die Hand von Spezialisten.
Prof. Meencke ist medizinischer Direktor des Epilepsie Zentrums Berlin-Brandenburg. Vielleicht könntest Du versuchen, ihn dort einstellen zu lassen?Problem Wohnort??? Dr. Hartmut Baier aus Ravensburg hielt einen Vortrag letztens in Würzburg zu diesem Thema. Auf alle Fälle haben diese Spezialisten die Wechselwirkung Epilepsie und Hirntumor im Kopf. Ich glaube auch, dass ein normales Krankenhaus damit überfordert ist.
Diese Anfallssituation überlagert ja völlig die Grunderkrankung und die wird jetzt aus den Augen gelassen? Ihr dachtet das Tumorwachstum ist gestoppt. Gibt es schon Bilder nach der Bestrahlung. Nimmt Dein Vater weiter Temodal?
Bitte verinnerliche nicht die Worte des Arztes. Bei den Ärzten ist es der Umgang mit ihren Grenzen (therapeutisch und psychisch). Der Denkansatz ist bei nichtspezialisierten Ärzten sehr oft. Glioblastom= aussichtsloser Fall: nur noch Palliativmedizin. Bei Spezialisten findest Du diese Denkweise nicht.
Aber ohne die Bilder zu sehen, solch eine Aussage zu machen ist schlichtweg unseriös. Versuche doch Deinen Vater woanders unterzubringen.
Für einen dreijährigen ist es kaum zu vermitteln, was da passiert. Vielleicht spürst Du im Nachhinein, ob das Erlebte nachwirkt und kannst es kommentieren.
Aber Dir selbst Schuldvorwürfe zu machen...ist unangebracht. Du bist gerade in mehreren Rollen gefragt und kannst nur Feuerwehr spielen. Das machst Du ja so gut es über die Entfernung geht. Aber auf Dauer über Deine Kräfte agieren geht nicht und wird Deinem Kleinen und Dir zum Nachteil.
Vielleicht gibt es bei Euch in der Nähe ein Hirntumorzentrum aus dem Gliomnetzwerk und Du könntest Deinen Vater erst einmal dort unterbringen, um ihn zu stabilisieren?
Alles nur Vorschläge, die Dir vielleicht gar nichts nützen, weil Deine Situation es nicht zulässt. Anfragen über E-Mail-Adressen an Spezialisten wurden bei dieser Krankheit immer schnell bearbeitet. Vielleicht schaffst Du es auf diese Art für Deinen Vater einen Weg zu finden. Ich wünsche es Dir von Herzen. Irgendwann löst sich auch diese Situation, es bleibt nichts wie es ist, im Guten wie im Bösen.
Viel Kraft
tine27
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Hallo Pica,
es tut mir leid, dass Du gerade durch so eine schwere Zeit gehen musst.
Die Situation mit Deinem Sohn kann ich gut nachvollziehen. Ich weiß, wie traumatisiert ich selbst von den zwei Grand Mall Anfällen meines Mannes bin, die ich miterleben musste, ich habe eine Heidenangst davor, dass meine Kinder ihren Vater jemals so sehen :(.
Es fällt schwer Dir zu raten. Natürlich würde ich versuchen so viel Zeit wie möglich mit meinem Vater zu verbringen. Und natürlich würde auch mein Vater unendlich meine Kinder vermissen, aber ich wäre vorsichtig mit Besuchen wenn der Kleine dabei ist. Die Angst vor einer erneuten Situation wie Du sie beschrieben hast, wäre da zu groß.
Wir haben zu Beginn der Krankheit meines Mannes mit einer Psychologin gesprochen, wie wir mit unseren Kindern (damals 4 und 6 Jahre alt) umgehen sollen. Sie sagte ganz klar, dass wir mit den Kindern sehr offen sein sollen, ihnen aber auch "keine Angst machen". Sie wissen, dass mein Mann sehr krank ist und auch, dass er wahrscheinlich nie wieder ganz gesund wird, dass er irgendwann daran sterben wird, wissen sie jedoch nicht und brauchen sie auch (noch) nicht zu wissen.
Ich denke man muss da einen vorsichtigen Balance-Akt zwischen Offenheit und Schutz der Kinder finden.
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Hallo,
vielen Dank Euch allen für Eure Antworten. Es ist tröstlich zu wissen, dass andere auch so schwere Zeiten erleben müssen.
Meinen Vater geht es heute besser, er kann wieder besser sprechen und laufen. Ich habe lange mit dem Neurologen gesprochen, der die Aussage vom Notarzt ("nur noch Wochen") überhaupt nicht bestätigen konnte. Ich war beruhigter. Die letzten CT-Bilder zeigen, dass der Tumor nicht gewachsen ist. Er wird weiter bestrahlt, bekommt noch kein Temodal, soll aber bald folgen (das muß der Onkologe noch entscheiden). Und mein Sohn war heute das erste Mal (zwangsläufig) vier Stunden im Kindergarten, damit ich in die Klinik fahren kann. Es ging sehr gut und das macht mich glücklich. Eine Sorge weniger und ich bin jetzt viel geduldiger mit ihm.
Es ist sicher eine gute Idee, mit einer Fachklinik Kontakt aufzunehmen. Er ist in einer solchen ja operiert worden (nahe seinem früheren Wohnort) und dort wurde auch empfohlen, Bestrahlung und Temodal. Ich habe ihn dann zu mir in die Nähe geholt, weil auch in unserer nächsten großen Klinik bestrahlt werden kann. Immerhin muß ich jetzt nur noch 25 km fahren.
Von einem aussichtslosen Fall hat zum Glück noch keiner der Ärzte gesprochen, im Gegenteil, sie sagen, wie lange und wie relativ gut mein Vater noch leben könnte. Trotz Anfälle, die immer wieder auftreten werden, weil der Tumor so ungünstig liegt. Jetzt wird besprochen, ob er in das Hospiz kommen kann, weil das Heim mit der Situation überfordert ist und keiner ihm das ständige Hin und Her zumuten möchte.
Hallo tine27,
"nur" zweimal Glioblastom finde ich schon schlimm genug. Wie geht es Deinem Mann? Und wie kommst Du mit der Situation klar?
Hallo suppe78,
Du und Deine Familie mußten auch schon eine Menge durchmachen. Es stimmt, man muß auch an seine eigene Familie denken und ich denke, gerade so kleine Kinder sollte man von vielen Dingen lieber fernhalten. Trotzdem bleibt das schlechte Gewissen, wenn ich keine Nerven habe, mit ihm zu spielen oder viel zu ungeduldig mit ihm bin. Kinder spüren sehr viel und haben feine Antennen.
Danke für Eure Antworten und ich wünsche Euch ebenfalls viel Kraft.
Liebe Grüße, Pica
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Liebe Pica,
das liest sich ja viel leichter. Dass es mit der Grundbehandlung des Glioblastoms weitergeht, ist ja erst einmal beruhigend. Warum bekommt er noch nicht zur Bestrahlung das Temodal als Begleittherapie? Das ist doch eigentlich üblich?
Wegen der Behandlung der Epilepsie kannst du vielleicht auch eine Anfrage per Mail starten? Es wäre schon gut, wenn die jetzt Behandelnden sich hier gut auskennen.
Es ist ja auf die Wechselwirkungen zwischen den Medikamentengruppen zu achten.
Hallo tine27,
"nur" zweimal Glioblastom finde ich schon schlimm genug. Wie geht es Deinem Mann? Und wie kommst Du mit der Situation klar?
Du hast die Krankheit auch zweimal aushalten müssen. Es ist Glück im Unglück, das uns bei meinem Mann in die Lage versetzte, von der ersten Minute an auf gleicher Augenhöhe agieren zu können. Wir haben nichts dem Zufall überlassen und von Anfang an bestimmt, was geschieht oder nicht. Wir haben nicht den "Standardweg" gewählt, weil wir ja dessen Verlauf und Ende noch all zu gut in Erinnerung hatten.
Wir haben eine Therapie gefunden unter der mein Mann bisher kein Rezidiv hatte und sein Allgemeinbefinden nicht beeinträchtigt. Wer es nicht weiß, glaubt, er ist gesund.
Und er hatte einige äußerst günstige Faktoren bei der Erkrankung, die man aber nicht beeinflussen kann. In dieser komfortablen Lage können wir fast wieder Alltag leben.
Wenigsten im Zyklus von 6 Wochen. Das Zittern vor dem MRT ist fast unerträglich.
Die Diagnose an sich war natürlich kaum auszuhalten. Ich habe immer gedacht, das kann statistisch gar nicht sein, die haben sich geirrt.
Jetzt hoffen wir einfach, dass sich die Statistik noch einmal irrt. Und so hoffen darf jeder, deswegen sind jedwede Aussagen über die Lebenserwartung unseriös.
Wie hat es Deinem Kleinen im Kindergarten gefallen? Hat er Dir berichtet? Will er wieder hin? Ich wünsche es Dir.
Alles Liebe
tine27
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Hallo,
meinen Vater geht es noch besser als gestern. Er ist wacher und beschwert sich über den "Schnarcher" in seinem Zimmer. Ich konnte mit ihm telefonieren. Er war ein bißchen schwierig, eigentlich ein gutes Zeichen, er war nie ein einfacher Mensch.
Mein Vater sollte Temodal schon bekommen, aber immer kam ein Krampfanfall dazwischen. Momentan wird wieder versucht, die antiepileptischen Medikamente zu opitmieren. Dann machen wir einen Termin beim Onkologen.
Mein Sohn geht zum Glück gerne in den Kindergarten. Heute wollte er gar nicht mehr nach Hause. Mein Mann ist von seiner Dienstreise (eine Woche) zurück und kann mir viel abnehmen. Sie basteln wieder mit Fischertechnik und bauen Schaltungen (fragt mich bloß nicht, was). Trotzdem kommt er (mein Sohn) oft noch nachts zu mir ins Bett (was er sonst nie getan hat). Die familiäre Situation ist dennoch ziemlich entspannt.
Liebe Tine27,
danke für Deine Antwort. Es ist so schön, daß es Deinem Mann relativ gut geht. Trotzdem, es ist eine schreckliche Diagnose, beim eigenen Mann wohl noch schlimmer als beim Vater. Ich hoffe, er "entkommt" der Statistik noch lange und hat noch eine schöne Zeit. Wie oft haben mir Ärzte von solchen "Langzeitüberlebenden" erzählt.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Deinem Mann alles Gute.
Bei meinem Vater kam es ja sofort zu einer Verschlechterung der Sprache und Kognition, und es wird auch nicht mehr besser werden. Er versteht mich aber und ich erzähle ihm viel, was er vermutlich auch versteht.
In einem Anfall von Wahnsinn (mir muß es ja auch mal gut gehen) habe ich mir eine neue Küchenmaschine bestellt. Mein Sohn findet sie toll und so ist sie mehr im Einsatz als mir lieb ist. Mein Mann profitiert nur davon und findet es auch schön.
Liebe Grüße, Pica
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Hallo,
leider gibt es nicht viel Neues. Immerhin, jetzt sind sich alle Ärzte einige, dass mein Vater Temodal bekommen soll und ein Termin beim Onkologen wird vereinbart.
Am Samstag war ich mit meiner Familie zu Besuch im Krankenhaus und entsetzt, als ich meinen Vater im Bett im Flur vor dem Schwesternzimmer schlafend vorfand. Mein Mann fragte sofort, ob es denn kein freies Zimmer gäbe. Bald folgte die Erklärung, er sei sturzgefährdet (das konnte ich auch gleich selber sehen), würde den Schwesternruf nicht betätigen und bräuchte ständige Aufsicht. Tagsüber kommt er manchmal in ein Zimmer, in dem ein "fitter" Patient liegt, der auf ihn ein wenig aufpassen kann. Nachts schläft er auf dem Gang. Ich kann die Probleme nachvollziehen, trotzdem tut es mir weh. Das kann keine Lösung sein.
Ins Heim kann er auf keinen Fall zurück. Dort wird er nicht ausreichend betreut. Bleibt Palliativ-Station im selben KH oder Hospiz in der selben Stadt. Heute viele Telefonate. Mit Fallmanagerin, Hospiz und Ärzten. Eine endgültige Entscheidung steht noch aus. Im Hospiz wäre auf jeden Fall ein Platz frei. Immerhin kümmern sich jetzt einige Leute darum.
Mein Vater erscheint heute fit und munter wie schon lange nicht mehr. Ob er die Verlegung ins Hospiz verstanden hat, bin ich nicht sicher. Sprechen kann er kaum, nur in Phrasen.
Viele Grüße, Pica
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Liebe Pica,
das liest sich alles sehr, sehr traurig.
Das ganze Hin und Her mit Temodal klingt eher nach absoluter Ratlosigkeit. Es hätte auch schon während der Bestrahlung gegeben werden müssen, warum da nicht?
Sie sprechen über Hospiz und Temodalbehandlung, also palliativ und kurativ gleichzeitig behandeln? Die Temodaltherapie ist ja auch kein Spaziergang. Wenn er jetzt schon geschwächt ist, könnte sie Deinem Vater schwer zusetzen.
Es klingt, als wöllte keiner eine klare Entscheidung treffen, wie die Zeichen stehen.
Normalerweise wäre es an der Zeit eine Zweitmeinung einzuholen. Aber bei Eurer konkreten Situation ist das ja gar nicht ohne weiteres möglich. Vielleicht solltest Du jetzt darauf vertrauen, dass die Ärzte und andere Beteiligte, eine annehmbare Lösung für Euch vorschlagen. Es ist sehr beachtenswert, dass diese miteinander reden. Das ist keinesfalls selbstverständlich.
Vielleicht gelingt es Dir herauszubekommen, was für Deinem Vater annehmbar ist.
Will er nur noch in Ruhe leben, will er kämpfen. Wenn ja, wie viel Kraft hat er dafür verfügbar.
Es ist äußert schwer für Dich und kaum zu raten, was jetzt angezeigt wäre.
Vielleicht hörst Du eine innere Stimme in Dir, die Dir sagt, was Dein Vater jetzt braucht.
Tut mir leid.
Alles Liebe
tine27
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Liebe Tine,
die Temodal-Behandlung wurde immer wieder verschoben, weil mal ein Krampfanfall, mal ein Status dazwischenkam. Dann waren die Blutwerte schlecht und sogar der Onkologe hat davon abgeraten. Immerhin, jetzt geht es meinem Vater besser und er scheint auch nicht darunter zu leiden, auf dem Gang zu liegen, er grüßt jeden. Jetzt herrscht endlich mal Übereinstimmung, dass Temodal gegeben werden kann. Den Neurologen habe ich so lange genervt, bis er mit der Strahlentherapie und auch mit dem (niedergelassenen) Onkologen Kontakt aufgenommen hat, also sollte es schon verwärts gehen. Vielleicht liegt es auch daran, dass ich ihm "zufällig" verraten habe, daß ich aus einer ähnlichen "Branche" komme, bin zwar keine Medizinerin, aber viele Sachen sind mir nicht fremd.
Morgen besuche ich das Hospiz und habe einen Termin auf der Palliativstation. Mein Vater kann keine eigenen Entscheidungen mehr treffen, wenn er mal ein paar wache Stunden hat, versteht er das mit dem Hospiz und dass er nicht mehr ins Heim zurück kann.
Ich habe die Klinik kontaktiert, in der er opieriert worden ist und sie konnten dem ganzen Vorgehen nur zustimmen.
Mein Vater ist kein Kämpfertyp. Wie oft hat er nach der Diagnose gesagt, "ich bin tod", "es ist aus". Jetzt sagt er gar nichts mehr dazu. Nur die Frauen in unserer Familie waren immer stark, meine Mutter, die dreimal so lange gelebt hat wie die besten Vorhersagen und damit alle Ärzte verblüffte, und meine Oma auch.
Ich möchte ihn ungern in eine Fachklinik, z. B. nach München, verlegen. Ich müßte sehr weit fahren, könnte ihn selten besuchen oder bräuchte noch eine Betreuung/Tagesmutter für meinen Sohn, weil er nicht so lange im Kindergarten bleiben kann. Und allein das würde mir sehr weh tun. Rein gefühlsmäßig würde mir das (wirklich gute) Hospiz mit Rundumbetreuung am besten zusagen. Hier hätte er wahrscheinlich die beste Lebensqualität.
Immerhin war das Heim so kulant, den Heimvertrag zum Einlieferungstag ins KH aufzulösen, obwohl es ganz anders im Vertrag steht. Und so hole ich diese Woche alle seine Sachen ab.
Danke für Deine tröstlichen Worte. Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute.
Liebe Grüße, Pica
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Liebe Pica,
danke für die guten Wünsche. Wir können sie sehr gut gebrauchen.
Was Du jetzt schreibst, klingt auch sehr versöhnlich.
Wenn Du Dir beide Einrichtungen für Deinen Vater anschauen kannst, wirst Du die richtige Wahl für ihn treffen.
Du hast sehr viel erreicht, wenn Du die Beteiligten bewegt hast, miteinander zu reden. Auch die Absicherung vonseiten der Op-Klinik war eine gute Idee.
Wenn er in einer Umgebung ist, in der er sich gut aufgehoben fühlt, noch dazu mit Temodal behandelt wird und Du in seiner Nähe sein kannst, ist es das Optimum.
Schließlich bist du noch junge Mama und das hat den absoluten Vorrang.
Auch die Kulanz des Heimes muss man würdigen. Nicht alle entscheiden im Interesse des Betroffenen unabhängig von der Aktenlage.
Du hast sehr viel erreicht. Ich hoffe, Du kommst nach Deiner Wahl für den Aufenthaltsort Deines Vaters jetzt ein wenig zur Ruhe. Du hast Dir das verdient.
Am besten Du kaufst Dir noch eine (andere) Küchenmaschine ;)!!!
Liebe Grüße und alles Gute für Euch alle!
tine27
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Hallo,
mein Vater hat auch ein Glioblastom. Diagnose seit 19.05.2009.
Am vergangenen Samstag (19.9.) hatte er seinen zweiten epiletpischen Anfall, genau vier Monate nach dem letzten Anfall und der Diagnose.
Er ist jetzt im Krankenhaus auf der Wachstation, bekommt Sauerstoff und Valproinsäure intravenös. Im Krankenhaus hatte er dann nochmals seinen dritten Anfall.
Jetzt heißt es wieder abwarten bis zum MRT, das morgen stattfinden soll.
Wenn dieser doofe Tumor wieder gewachsen ist bleibt nur (lt. Ärztin) OP, Bestrahlung oder Chemo.
Er nimmt seit Samstag (29.9.) für fünf Tage 400mg Temodal ein und bekommt diese nun auch weiter im Krankenhaus.
Diese Temodal verträgt er wohl nicht so gut, am Samstag hat er über Bauchweh geklagt, Anzeichen für einen Anfall hatte er keine, nur sein Kopf war auch etwas geschwollen und er sagte, er spüre irgendetwas im Kopf.
Mein Vater ist außerdem sehr vergesslich, hat große Wortfindungsstörungen und nachts nässt er ein, ohne Windeln geht leider nichts mehr.
Meine Mutter tut mir so leid, es ist alles so schlimm.
Wir hoffen, das er im Krankenhaus gut aufgehoben ist.
Kann mir jemand sagen, ob das mit dem epiletpischen Anfall ein Anzeichen zu einer wesentlichen Verschlechterung ist?
Liebe Grüße und allen viel Kraft!
steffi27
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Hallo steffi27,
das mit den Anfällen gehört nun mal dazu. Es ist in den meisten Fällen nicht schlimm. Dagegen gibt es Medis, die die Anfälle unterdrücken. Leider kann man in den meisten Fällen die Dosierung und verschiedenen Wirkstoffe nur ausprobieren.Das braucht Zeit und muß regelmäßig per Blutbild kontrolliert werden. Ich kenne Menschen, die haben erst nach 2 Jahren die optimale Lösung gefunden. Also nicht verzweifeln. Ein GrandMal dagegen kann einen Menschen ganz schön aus der Bahn werfen. Meine Mutter konnte nach ihrem letzten GrandMal ganze 4 Tage nicht sprechen... Es hat dann ganze 2 Wochen gedauert, bis sie wieder ,,Die ALTE" war. Das ist auch nach kleinere Anfällen so, das braucht einfach etwas Zeit. Anfälle kann man in den Griff bekommen... Anfälle sind grundsätzlich kein Zeichen für eine Verschlechterung. Wartet das MRT ab.
Gruß
Magixz
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Hallo,
danke für Eure Antworten.
Mittlerweile geht es meinem Vater etwas besser. Er kann besser sprechen, selbständig essen und liegt seit mehreren Tagen in einem Zimmer. Ich habe mir Hospiz und Palliativstation (in der Klinik) angeschaut, beides sehr schön, mit Einzelzimmern, worauf mein Vater viel Wert legt.
Nach Gesprächen mit verschiedenen Ärzten wurde entschieden, dass er in ein paar Tagen erst mal auf die Palliativstation verlegt werden soll. Er muß also zum Bestrahlen nur ein paar Stockwerke tiefer fahren. Außerdem bekommt er seit gestern (endlich) Temodal. Wenn er es gut verträgt, kann er umziehen. Eine Reha im Anschluß wäre eventuell möglich, oder eben das Hospiz.
Zum Glück hatte er keinen Krampfanfall mehr. Er bekommt jetzt drei antiepileptische Medikamente in Höchstdosierung und es ist schon viel probiert worden. Ich hoffe, es bleibt so stabil, wenigstens für einige Zeit. Dennoch gibt es gute und schlechte Tage und manchmal schläft er immer noch auf dem Gang, damit ihn die Schwestern im Auge behalten können. Ein Heim ist keine Alternative mehr. Sogar bei meinen Besuchen merke ich, wie sich der Zustand sich plötzlich verschlechtert und er mich nicht mehr erkennt.
Ich bin froh, dass es jetzt vorwärts geht und Lösungen gefunden werden.
Aber es ist eine schwere Zeit. Mir tut es weh, ihn so zu sehen. Innerhalb kürzester Zeit wurde aus einem fitten, aktiven Mann, der wanderte und Motorrad fuhr, ein sehr kranker Mensch. Den Tod meiner Mutter habe ich noch nicht überwunden und jetzt soll mein Vater auch bald sterben.
Es tut gut, hier schreiben zu können.
Liebe Steffi,
meinem Vater ging es nach einem schweren Anfall genauso wie Deinem. Mittlerweile hat es sich gebessert, es hat über zwei Wochen gedauert.
Ich wünsche Dir viel Kraft.
Liebe Grüße, Pica
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Hallo Pica, hallo Steffi,
wenn ich Eure Beiträge lese erlebe ich die Monate von Oktober 2008 bis März 2009 jedesmal aufs Neue...
Ich habe meinen Vater im März diesen Jahres durch ein Glioblastom verloren, im Alter von 64 Jahren.
Ich fange zwar immer noch fast täglich an zu heulen und bei Filmen, wo Beerdigungen vorkommen reicht mein Freund mir sofort die Tempos aber nach 6 Monaten kann ich auch langsam anfangen wieder nach vorne zu blicken.
Vielleicht macht Euch das ein bisschen Mut für den Weg, der noch vor Euch liegt. Es ist eine schwere aber auch sehr intensive Zeit, an deren Ende die Erlösung des Kranken steht.
Mein Papa ist erst gegangen, als ich soweit war, ihn gehn zu lassen, komischerweise am gleichen Tag, als ich alle Folgeuntersuchungen abgesagt hatte...Eure Väter werden bestimmt auch spüren, wann Ihr soweit seid.
Ich wünsche Euch viel Kraft für Euren Weg!!!
Ach ja Steffi, ein Grand mal kann sogar einen ansonsten gesunden Menschen ziemlich aus der Bahn werfen (siehe Epileptiker), mein Freund hatte nach seinem letzten Anfall Erinnerungslücken über ca. 5-6 Tage, da es jedesmal eine Art Gewitter im Gehirn ist und für den Körper wahnsinnig anstrengend.
Liebe Grüße
Sabine
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Hallo Magixz und Sabine,
vielen Dank für die Antworten. Gestern haben wir doch noch keine Info von den Ärzten bekommen. Das MRT und EEG wurde gemacht, aber muss erst in der Ärztekonferenz besprochen werden und vorher sagen die uns nichts. Die Valporinsäure gegen die Anfälle wird auch langsam wieder niedriger dosiert.
Heute Abend wissen wird dann hoffentlich Bescheid.
Meine Mutter meinte, er sei gestern wegen den vielen Untersuchungen sehr schwach gewesen, meine Schwester hingegen fand in gestern Morgen eigentlich relativ in Ordnung. Ob das an den Untersuchungen am Mittag liegt? Große Wesensveränderungen hat er bis jetzt keine Weiteren, aber er darf noch nicht aufstehen und ist immer noch auf der Wachstation. Die Ärzte sagten außerdem, dass es dieses Mal kein epi. Anfall, sondern ein Krampfanfall war. Meint Ihr das mit Grand mal? Der Begriff ist mir nämlich nicht bekannt.
Ich wünschen allen viel Kraft und mir tut es auch gut hier zu schreiben.
LG
steffi27
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Hallo Steffi,
meines Wissens nach unterscheidet man bei Epileptikern zwischen den Grand mal (das sind die Krampfanfälle) und den kleineren fokalen Anfällen auch Absencen genannt, die sich wie eine Art Trance-Zustand äußern können.
Ich kann Dir leider nicht sagen, ob jeder Krampfanfall ein Grand Mal ist aber soweit ich weiß ist jeder Grand Mal ein Krampfanfall.
Aber wenn Du hier mal nachliest heißt es, dass nicht jeder Krampfanfall ein Anzeichen von Epilepsie ist.
http://flexikon.doccheck.com/Krampfanfall
Ich denke mal, dass es im Rahmen von Gehirntumoren durch eine Art Fehlimpuls zu diesen Anfällen kommt, die Patienten werden ja nicht alle zu Epileptikern.
Hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen.
Gruß
Sabine
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"Grand mal" ist ein Krampfanfall meist ohne Bewusstsein,der mit Zittern und erhöhtem Speichelfluss einhergeht,Also das,was man als epileptischen Anfall landläufig kennt.
Wir haben auch hier im Forum eine Patientin,die an Grand Mals leidet, bei vollstem Bewusstsein.
Man sollte also in dem Falle,dass man zu einem Patienten dazukommt der Im Grand mal liegt, nicht unbedingt davon ausgehen,dass er nichts mitbekommt.Entsprechend sollte auch das Verhalten des Helfers sein.
Nähere Infos und Erlebnisse findet man hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2715.0.html
und hier
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,937.msg21165.html#msg21165
Fokale Anfälle können mehrer Äußerungsarten bei vollem Bewusstsein haben.Ungewollte Muskelkontraktionen,plötzliche Agressionszustände,kurzzeitige Verwirrtheit,Blockade von Bewegungsabläufen (Starre).
Gruß Fips2
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Danke für die Informationen und einen schönen Tag, trotz des Kummers.
steffi27
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Hallo Fips
Wo hast du das gefunden mit den Fokalen Anfällen... bei mir gingen die Fokalen Anfällen mit Orientierungsstörungen einher... kommt deinem Begriff Verwirrtheit sehr nache, habe aber nie etwas gefunden im Internet....
Gruss Iwana
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Hallo Iwana
Gucksdu:
http://www.swissepi.ch/web/swe.nsf/dddc7c37f28295e9c12573f5003c7554/70758efafe87cac0c125719f003f78df/$FILE/Was%20sind%20fokale%20Anf%C3%A4lle%20mit%20Bewusstseinsst%C3%B6rung.pdf]http://www.swissepi.ch/web/swe.nsf/dddc7c37f28295e9c12573f5003c7554/70758efafe87cac0c125719f003f78df/$FILE/Was%20sind%20fokale%20Anf%C3%A4lle%20mit%20Bewusstseinsst%C3%B6rung.pdf]http://www.swissepi.ch/web/swe.nsf/dddc7c37f28295e9c12573f5003c7554/70758efafe87cac0c125719f003f78df/$FILE/Was%20sind%20fokale%20Anf%C3%A4lle%20mit%20Bewusstseinsst%C3%B6rung.pdf (http://www.swissepi.ch/web/swe.nsf/dddc7c37f28295e9c12573f5003c7554/70758efafe87cac0c125719f003f78df/$FILE/Was%20sind%20fokale%20Anf%C3%A4lle%20mit%20Bewusstseinsst%C3%B6rung.pdf)
Hoffe es hilft dir weiter
Epileptische oder fokale Anfälle kannst du dir so vorstellen.
Es sind quasi Kurzschlüsse oder Leitungsunterbrechungen in einem elektrischen System(das Gehirn und Nervensystem funktionert in einem bioelektrischen Verfahren),z.B. Computer.Entweder werden Informationen nicht weitergegeben,oder durch einen Kurzschluss eine Überreaktion hervorgerufen.
Grund können Beschädigungen der Synapsenstruktur auf der Hirnoberfläche, durch Manipulationen am Gehirn, durch Verlagerung bei der OP,Entfernung teilweiser Strukturen,oder durch Druck eines raumfordernden oder infiltrierenden Tumors sein.
Ich hoffe ich habe es jetzt so erklärt,das es für Laien nachvollziehbar ist.
Gruß Fips2http://
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Hallo,
lange habe ich hier nicht mehr geschrieben.
Mein Vater war die letzten Wochen auf der Palliativ-Station. Es ging ihm relativ gut, er wurde sehr gut betreut und er schien irgendwie in sich zu ruhen. Aus einem schwierigen Menschen war ein nahezu heiterer geworden, der sich über jeden Besuch freute, alle anlachte und von den Schwestern "Sonnenschein" genannt wurde. Ich habe ihn selten so ausgeglichen erlebt. Die Sprachstörungen sind aber schlimmer geworden und er erzählte mir nur unverständliche Sachen, was ihn scheinbar nicht störte.
Letzten Freitag wurde er endlich ins Hospiz verlegt, in der selben Stadt. Im ZImmer war er nochmal gestürzt, mußte genäht werden. Es ging ihm danach nicht gut. Samstags war ich bei ihm, er lag nahezu teilnahmslos im Bett, war schläfrig und konnte nicht mehr selber essen. Es war eine drastische Verschlechterung. Ich zeigte ihm Bilder von meiner Familie, die er anschaute, er sagte ein paar Worte, dann nahm er mich in den Arm und schlief ein.
Gestern abend um halb neun kam der Anruf, es ginge ihm schlecht. Ich fuhr ins Hospiz. Sie hatten ein zusätzliches Bett in sein Zimmer gestellt. Er atmete rasselnd durch den Mund, mit viel Mühe, konnte nicht mehr schlucken und husten, keuchte und schnappte nach Luft wie ein Fisch auf dem Trockenen. Es war schrecklich, ihn so zu sehen. Er bekam Morphin gegen die Schmerzen, Tavor und andere Medikamente. Ich blieb bei ihm bis um ein Uhr nachts, dann konnte ich nicht mehr. Er quälte sich scheinbar so, es war kaum auszuhalten. Kurz nach zwei dann der nächste Anruf, mein Vater ist gestorben.
Ich kann es immer noch nicht fassen, so schnell, so unerwartet. Ich weinte die ganze Nacht und machte mir Vorwürfe, nicht länger geblieben zu sein. Aber vielleicht hat er nur darauf gewartet, dass ich gehe. Denn nachdem ich gegangen war, wurde seine Atmung nämlich ruhiger und 40 min später war er tot.
Die Organisation der Beerdigung geht an meine Grenzen.
Heute war ich noch lange beim ihm, er sah so entspannt und friedlich aus, fast so, als ob er lächeln würde. Mitarbeiter vom Hospiz und ein Psychologe haben sich sehr viel Zeit genommen und lange mit mir gesprochen. Im Raum der Stille habe ich einen Stein beschriftet, meinem Vater gewidmet und in eine Schale gelegt. In drei Monaten wird es einen Gedenkgottesdienst für alle in dieser Zeit Verstorbenen geben.
So schrecklich es ist, ich bin auch ein bißchen erleichtert, denn das, wovor ich am meisten Angst hatte, ist passiert. Er mußte nicht lange leiden und konnte so gut wie schmerzfrei sein.
Nun habe ich keine Eltern mehr. Ein großer Berg an Organisation und Arbeit wartet, aber ich werde unterstützt und muß das nicht allein schaffen.
Es hat gut getan, hier zu schreiben und ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft für ihren Weg.
Liebe Grüße, Pica
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Liebe Pica,
mein herzliches Beileid zu Deinem Verlust, ich kann Dir versprechen, es wird besser, auch wenn es nach nun 7 Monaten bei mir immer noch jeden Tag schmerzt.
Ich bin nicht tot, ich tausche nur die Räume.
Ich leb´in Euch und geh durch Eure Träume.
Michelangelo
Da war der Spruch, den ich für die Danksagungen ausgewählt habe...vielleicht kann er Dir in Deiner Trauer helfen.
Mein Papa ist übrigens 5 Minuten bevor ich ins Krankenhaus kam eingeschlafen, ich gehe fest davon aus, dass unsere Väter in diesem Moment der "Schwäche" alleine sein wollten, nachdem sie ihr Leben lang für uns stark waren.
Ich denke an Dich und drück Dich.
Lieben Gruß
Sabine
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Liebe Pica,
von mir auch ein herzliches Beileid.
Es tut so weh. Ich hab vor paar Wochen meine geliebte Mama verloren.
Sie ist ein Tag zuvor gestorben, als ich kommen sollte um sie zu pflegen.
Ich hab ich die Woche davor gesagt, als ich bei ihr war, dass ich Angst davor habe mich um sie zu kümmern, aber ich mir dennoch wünsche, dass sie noch lange bei uns bleibt. Sie hat bis zum letzten Tag gewartet und ist dann eingeschlafen mit einem Lächeln im Gesicht. Ich denke, dass sie die Schwelle übertreten hat und glücklich war, dort schmerzfrei zu sein. Mir fällt es schwer das alles zu akzeptieren, aber wir müssen dran denken, dass geliebte Menschen sie dort in Empfang genommen haben. Sie haben sie auch vermisst und sind nur froh, dass sie jetzt bei ihr sind.
Ich wünsche Dir viel Kraft für die bevorstehende Zeit.
Drücke Dich
ANNA
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Hallo an Alle,
ich hab hier schon mal einen Beitrag geschrieben über meine liebe Mama.Glioblastom, Erstdiagnose April 09. Meine liebe Mama hat inzwischen die zweite OP gehabt. Der Tumor war trotz Bestrahlung und Chemo mit Temodal wieder genauso gross wie beim ersten mal. Seit drei Tagen ist sie auf Kur. Vorher musste sie wegen Thrombose wieder stationär behandelt werden. Während dieses Aufenthaltes in der Klinik hatte meine Mama wieder einen epileptischen Anfall.Jetzt ist sie inkontinent und benötigt Einlagen. Wir kommen nicht wirklich zur Ruhe. Und ich bin so weit weg. Es tut mir so leid und ich hab so grosse Angst vor dem was noch kommt. Ich möchte meiner Mama so gern helfen. Sie weint sehr viel und brauch sehr lang um sich zu äussern. Und das merkt Sie natürlich. Bin traurig....