HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Paranoid am 28. September 2009, 22:12:13
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Grüß Gott.
Zuerst: eine gute und sehr hilfreiche Internetseite habt ihr da. Danke dafür erstmal.
Bei mir (22) wurde vor etwa 1. Monat ein Tumor entdeckt, nach mehreren Untersuchungen und einer Operation ( und 2 Wochen warten auf Histologieergebnis ) stand es fest: ein AA III / Glioblastom. Bei der OP wurde alles entfernt. Die Ärzte waren sich erstmal uneinig ob es nur AA III oder ein Glioblastom ist, nach 3-4 Meinungen hat man sich für einen AA III / Glioblastom entschieden. Der Arzt meinte wird eher ein Glioblastom sein der aus AA III entstanden ist. Wurde auch an eine Uniklinik im Süden überwiesen wo für die nächste Woche eine Chemotherapie und eine Bestrahlung geplant sind (oder besser gesagt die Ärzte planen noch für mich, geht aber pünktlich los). In BWK-Koblenz meinte man meine Chancen stehen gar nicht so schlecht, fürn Glioblastom natürlich (wurde auch gesagt, dass manche 4 Jahre+ überleben).
Jetzt habe ich aber 1000 Fragen. Soll ich dann mein Auto lieber gleich verkaufen? Ich darf es eh nicht 3 Monate nach der OP fahren, und dann kommt bestimmt noch was anderes wie neuer Tumor oder Chemo-Nebenwirkung. Das schlimmste für mich ist es von anderen abhängig zu sein. Besonders wenn ich im Endstadium Pflegebedürftig werden soll. Es gibt ja besondere Einrichtungen wie Hospiz. Soll ich mich schon jetzt um einen Platz kümmern? Was wird es kosten? Was sollte man noch alles tun um sich vorzubereiten? Wie sieht es mit Sterbehilfe aus? Wie sage ich es meiner Familie? Damit meine ich Tante, Onkel, Großeltern und Eltern. Eine eigene Familie habe ich zum Glück nicht. Ich werde mich jetzt im Forum umschauen (tut mir leid das ich erst frage und dann schaue :)).
Ich werde später noch etwas dazu schreiben, danke schon mal für die Hilfe.
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Hallo Paranoid,
willkommen hier im Forum.
Sorry, bei dem Namen fällt es mir etwas schwer dich anzusprechen.
Deine Worten klingen sehr skeptisch bis sarkastisch.
Ich hoffe aber sehr, dass du hier und auch bei deinen behandelnden Ärzten gute Hilfe findest und einen für dich ordentlichen Weg erhältst.
Bestimmt siehst du bei deinen Recherchen auch, dass es einige Zeit dauert bis man seine Krankheit annimmt und sich im Netz von Informationen, Terminen und Befunden zurecht findet.
Hast du bereits nach Zweit- und Drittmeinungen geschaut?
Alles Gute,
Bea
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Guten Abend Bea,
danke Dir für die Antwort.
Ich wurde von einem Bundeswehr-Krankenhaus an ein Zivil-Krankenhaus überwiesen. Da seit meiner OP 5 Wochen ohne MRT, Chemo oder Strahlentherapie vergangen sind, wird nun noch mal ein MRT in der Uniklinik gemacht, bevor die Therapie beginnt.
Wozu brauche ich eine Zweitmeinung? Meinst Du vielleicht wegen meiner Therapie? Da weis ich leider noch nichts genaueres. Es ist die Uniklinik in Freiburg.
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Hallo Paranoid,
vielleicht magst du das mal lesen: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,402.0.html (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,402.0.html)
Du sagst deine OP ist fünf Wochen her, dann sollte es doch auch eine sichere Histologie des Gewebes geben.
Wichtig ist immer, dass du alle Unterlagen - vom Blutbild bis zur Bilddiagnostik - in deinen Händen hast.
LG,
Bea
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hallo Paranoid
Nur Kurz zur Uni-Klinik Freiburg.
Da bist du in echt guten Händen.
Hier im Forum gibt es ein Member,mit Namen Badscha.
Sie wurde in Freiburg an einem Akustikusneurinom operiert,das zuvor in einer andren Klinik nur teilweise entfernt wurde und bestrahlt.
Der Tumor wuchs wieder und sie galt in ihrer vorigen Klinik als nicht operabel.
In Freiburg konnte alles komplett entfernt werden.
Ihr ging es auch nach der OP in Freiburg physisch deutlich besser als in der Vorgängerklinik.
Hier ihre Erfahrungen: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4086.0.html
Vielleicht hilft es dir zur Beruhigung weiter.
Gruß und igB
Fips2
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Ich danke euch erstmal.
@Bea: super Link danke. Die Unterlagen werde ich mir am Mittwoch kopieren.
@fips2: Ich war heute wieder in der Uniklinik-Freiburg. Auch auf mich macht die Klinik einen guten Eindruck. Die Ärztin scheint sehr gut zusein und hat für mich kurzfristig ein MRT Termin ausgemacht.
Ich bin schon auf meine MRT Bilder diesen Mittwoch gespannt.
Peace and love
Paranoid
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Hallo Paranoid
Bitte gewöhn dir in Freiburg gleich an, bei Untersuchungen wie MRT oder CT immer um eine Untersuchungs-CD zu bitten. Am Besten schon gleich bei der Anmeldung am Thresen.Sage die braucht dein Neurologe zu Hause.Dann bekommst du immer kostenlos einen CD mit den Untersuchungen gebrannt.
Das Radiologenteam ist ein ganz Liebes.Musst ihnen nur ein paar Minuten Zeit lassen.
Gruß Fips2
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Am Donnerstag fängt die Chemo und Bestrahlung an.
Das wird übel. Habe mir die ganzen Nebenwirkungen durchgelesen, es ist einfach krank. Kann mir einer sagen ob es besser ist wenn ich Temodal Abends oder früh am Morgen einnehme? Habe irgendwie gar keine Lust auf das ganze.
peace and love
Paranoid
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Hallo paranoid,
ich habe einen anderen Tumor ,bekomme aber Temodal nun 10 Zyklus abgeschlossen. Ich bekomme die maximale Dosis von 200mg / m2 ergibt bei meinem Fliegengewicht insgesamt 320 mg .
Auch ich hatte Schiss am Anfang , da mann sofort Chemo mit eine Reihe an Nebenwirkungen verbindet. Temodal ist unter den Chemotherapeutika , ein sehr verträglicher ist mit ehe wening Nebenwirkungen. Heutzutage bekommt mann sofort ein Mittel gegen die Überkeit, wenn nicht ausreichend dies konnte erweitert werden.
Ich vertrage Temodal recht gut, mit der Übelkeit lässt gut leben. Ich nimme es sogar morgens auf der Arbeit. Arbeite allerdings nur 3 halbe Tage. Nicht alles was Du im Beipackzettel muss auftreten. Kann ja aber ehe selten . Auch Haarausfall ist selten.
Die wichtige Sachen z. B Blutbildveränderungen werden durch wöchentliche Blutbildkontrollen überwacht. Wichtig ist alles mit dem Onkologen zu besprechen und regelmäßig dahin zu marschieren wenn Du bestellt wirst.
Ich persönlich nehme es morgens, da ich morgens sowieso früh aufstehe, abends wäre für mich umständlich . Manche bevorzügen es abends. Du wirst sehen, was für Dich und dein Alltag am bestens passt.
Kann Dir nach 100 Zyklen sagen, es ist nicht so schlimm wie befürchtet, wurde es jede Zeit weider machen.
Auch keine neue selbst Therapien ohne Rucksprache mit dem Onkolgen .
Ich wünsch Dir einen Nebenwirkungsfreien Anfang
Liebe Grüsse
Kit
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sorry , gab ein Tipp Fehler , nicht 100 sondern 10 Zyklen.
kit
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Hallo Paranoid,
auch ich möchte dir schreiben, weil wir auch gute erfahrungen in freiburg im uniklinikum gemacht haben. dort bist du in wirklich guten händen.
mein papa hatte auch einen glioblastom und er wurde wirklich sehr gut in freiburg behandelt. leider hat er den kampf veloren.
mein papa hat bei der temodeltherapie keine schlimmen nebenwirkungen. er hatte immer einen komischen geschmack im mund und ihm war übel- aber das kann man sehr gut mit anderen medikamenten abstellen.
alles gute für die bestrahlung und die chemo
lg mandy
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Danke euch beiden für die Antwort.
Der erste Tag ist vorbei und ich spürte nichts. Ich hoffe es geht genauso weiter.
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Hallo,
meine Chemo/Bestrahlung ist vorbei. Durch die bestrahlung sind meine Haare an beiden Seiten ausgefallen. Ich wollte die Leute hier fragen wie schnell die Haare nachwachsen. Kann mir da wer, darüber etwas sagen?
MfG
Paranoid
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hallo paranoid
bei meinem onkel war es so das er sich direkt vor beginn der chemo die haare sehr kurz hat schneiden lassen und als es mit der chemo vorbei war sind sie eigentlich recht schnell wieder auf die kurze länge zurück gewachsen.
ich hoffe das es dir gut geht und wünsche dir und all den anderen hier nur das allerbeste.lg elu
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Hallo Paranoid,
Erfahrungsberichte zeigen, dass es nach der letzten Chemo ca. 2-3 Monate dauert, bis das Haar ca. 1 cm Länge hat. Es kann sein, dass der Neuwuchs von anderer Struktur und Farbe ist.
Meine Tante war vor ihrer Chemo blond und glatthaarig, die neuen Haare wuchsen lockig und eher weißblond bis silber.
Gruß
Bluebird
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Hallöchen, bei meinem Mann sind die Haare nur nach der Bestrahlung ausgefallen und sind nun schon 2mal nach 4 Monaten wieder da, leider etwas dünner, aber wir haben gelernt, dass die Haare so unwichtig sind. Michel sah aus wie Naseband und alle fanden es toll. Als die Haare wieder kamen war es für alle ungewöhnlich und Michel hat sie immer sehr kurz behalten.
Wichtig ist die Lebensqualität und die Lust am Leben,bzw. was man daraus macht.
Wir sind noch 1.5 Jahre viel gereist, haben uns ein Ferienhaus im Spreewald gekauft und haben alles mitgenommen, was uns gut tat. Nun ist er in tiefen Depressionen und wir können das alles nicht mehr machen, jetzt bzw. zur Zeit ist es nicht mehr lebenswert, hoffen aber , dass es wieder besser wird.
Nutze die Chance : Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden.
Die Therapie sind zu ertragen, davor brauchst du keine Angst zu haben. Du brauchst aber Freunde und deine Familie. Das waren für uns immer wichtige Stützen auf unserem Weg.
liebe Grüße und viel Erfolg
Katrin
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Danke für die information leute.
Ich wünsche euch alles gute für die zukunft.
@Schwaumel
Ich wünsche Dir und deinem mann alles gute. Die Hoffnung nicht aufgeben.