HirnTumor Diskussionsforum
Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: Bienolini am 13. November 2009, 10:41:44
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Wer von Euch Angehörigen kann mir helfen?
Wie geht Ihr mit Eurer Situation um?
Meine Mama wurde vor ca. 5 Wochen ins Krankenhaus eingeliefert und nach zwei Tagen wurde mir die Diagnose Hirntumor mitgeteilt.
Da mein Papa offensichtlich dement ist (wie stark, das wurde mir erst jetzt bewusst), habe ich meinen Papa von München zu mir nach Stuttgart mitgenommen und meine Mama in die Uniklinik Tübingen zur OP gebracht.
Nun wurde meine Mama mittlerweile schon 4 mal operiert.
1. das Glioblastom Grad IV wurde makroskopisch komplett entfernt (obwohl 7,5 x 3,5 cm groß)
2. da sich die Ventrikel vergrößerten, wurde ein Shunt gesetzt
3. der Ablauf vom Shunt in den Bauchraum musste "repariert" werden
4. das Ventil vom Shunt musste ausgetauscht werden.
Nach den ersten beiden OPs ging es meiner Mama jeweils vorübergehend erstaunlich gut. Danach war sie kaum mehr richtig ansprechbar.
Jedenfalls hatte ich die ganze Zeit schon Panik, dass man wegen der 3. und 4. OP nicht rechtzeitig mit Bestrahlung anfangen würde (die man bislang als nächsten Schritt geplant hatte).
Heute hat man mir nun mitgeteilt, dass mittlerweile wohl auch die Hirnhaut von Tumorzellen befallen ist und man wegen dem schlechten Allgemeinzustand meiner Mutter (sie kann mittlerweile nicht mehr laufen, braucht Windeln, hat "Orientierungsstörungen" etc.) keine Bestrahlung mehr machen will.
Ich soll nun nächste Woche entscheiden, ob man noch eine Chemo versuchen soll (wobei nach Aussage der Ärztin der Tumor auf jeden Fall tödlich sein wird, die Chemo möglicherweise aber noch vorher).
Ich lebe nun schon seit fünf Wochen im totalen Ausnahmezustand! Kein Krankenhaus scheint meine Mama wirklich behalten zu wollen (sie wurde zwischendurch auch einfach mal entlassen!). Mein Vater versteht nicht wirklich, was gerade passiert, ist aber auch am Boden zerstört. Nebenbei versuche ich noch meine drei Kinder (3, 5 und 7 Jahre alt) irgendwie zu versorgen.
Ich komme mit der ganzen Situation einfach nicht mehr klar!
Ich habe nur noch Angst vor dem was kommen wird.
Ich habe den Eindruck, ich habe versagt bei dem Versuch meiner Mutter zu helfen (es geht ihr so viel schlechter als bei Diagnosestellung - mittlerweile war schon die Rede von Hospiz).
Ich weiss nicht, wie es mit meinem Papa weitergehen soll.
Vielleicht hat irgendjemand von Euch ähnliche Randbedingungen und kann mir berichten, wie ihr damit umgeht?
Lieben Dank im voraus!
Sabine
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Hallo Sabine,
es tut mi sehr leid, was ihr durchmachen müsst.
Ich hab meine Mama vor zwei Monaten an dieser Krankheit verloren. Sie war grade ma 56 Jahre alt.
Es ist einfach nur schrecklich. Es gibt keinen Ratschlag, was nun am Besten wäre. Wir haben die letzte Chemo auch nicht mehr gemacht, da sie meine Mama umgebracht hätte und es wäre ein Qual geworden, denn hätte die Chemo angeschlagen, wäre es nur eine Verlängerung ihres Ist-Zustand gewesen. Der Zustand war bis zu diesem Zeitpunkt so, dass meine Mama nichts mehr konnte. Außer etwas sprechen.
Ich kann Dir nur den Tipp geben den ich hier damals auch bekommen habe. Nutze die letzte Zeit die Euch bleibt. ich empfand es als ´äußerst beruhigend bei meiner Mama am Bett zu sitzen und sie zu streicheln.
Mein Papa hat meine Mama bis zum Ende zu Hause gepflegt. Als sie verstorben war, hat er die ersten Tage gut hinbekommen, nun ist er in einem Loch drin. Aber wir versuchen sie ihn an den Bodensee zur Kur zu schicken für Trauernde.
"Genieße" die Zeit mit deiner Mama. Ich kann Dir leider nichts anderes sagen.
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Hallo Sabine,
ich kann deine Situation gut verstehen,mache gerade ähnliches durch.Meine Mutter wurde im Juli operiert und mir wurde gesagt trotz Bestrahlung und Chemo kann nicht mit einer Besserung gerechnet werden.
Es wurde schlimmer,die Chemo konnte nur 5 Wochen gegeben werden,dann waren Blut-und Leberwerte so schlecht und erholten sich nur sehr langsam,es wurde abgebrochen.Die Bestrahlung war eine Tortur.
Jetzt ist sie wie deine Mama inkontinent,völlig orientierungslos,hat links eine leichte Lähmung,deshalb stürzt sie ab und an hin. Sie vergisst,dass sie nicht alleine gehen soll,weiß unsere Namen nicht mehr und lebt nur noch in ihrer Welt.
Ich habe für die Pflege aufgehört zu arbeiten,man kann sie nicht 1 Minute allein lassen.Es ist eine große Belastung für die ganze Familie,wir leiden alle mit.
Mit 3 Kindern und deinem Vater wirst du das nicht schaffen.Tut mir leid, dir nichts schöneres berichten zu können,kann auch nur sagen,nutzt die Zeit,die euch bleibt.
Lieben Gruß und viel Kraft für dich
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Hallo Sabine,
gib einfach mal das Wort Shunt in die Suchfunktion. Vielleicht kommst du durch die vielen Ergebnisse schneller an Informationen die dich weiter bringen.
Drück euch die Daumen!
LG,
Bea
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Liebe Sabine,
leider liest sich der Fall Deiner Mutter sehr schlecht :(. Ich fürchte ihr müsst wirklich überlegen, ob ihr ihr eine Chemo überhaupt zumuten könnt und wollt. Es wird nur noch eine Verlängerung ihres jetzigen Zustandes erreicht werden können und keine Besserung mehr. Wollt ihr das? Würde sie das wollen? Würdest Du das für Dich selbst wollen, wenn Du an ihrer Stelle wärst?
Hast Du Dich schon nach der Möglichkeit eines Hospizes bei Dir in der Nähe erkundigt? Die Pflege zuhause halte ich in Deiner Lage für unmöglich. Und auch für Deine drei Kinder in gewisser Weise unzumutbar. Ich glaube z.B. dass epileptische Anfälle für Kinder sehr traumatisch sind. Ich selbst habe schon ein paar bei meinem Mann erlebt und habe mir geschworen, dass meine Kinder diese niemals miterleben dürfen. Im Hospiz hättet ihr die Möglichkeit Deine Mutter den ganzen Weg als Familie zu begleiten, wüsstet sie aber gleichzeitig in guten Händen was die Pflege und vor allem auch die Schmerzbehandlung angeht, wenn es auf das Ende zu geht. Und Du hast selbst in der Hand, was Deine Kinder direkt mitansehen müssen und können und was nicht.
Was wird mit Deinem Vater geschehen? Könntest Du ihn für die Zeit eines Hospizaufenthaltes Deiner Mutter eventuell aufnehmen oder traust Du Dir das auch nicht zu? Oder gibt es eine andere Möglichkeit, wie Du ihn und Deine Mutter in der Nähe Deiner Familie haben könntest?
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@andorra
ich leide unter epi, meine tochter hat sich dran gewoehnen muessen, finde es grundsaetzlich falsch kindern probleme zu verstecken,hier in italien war es bis vor kurzem so, dass es keine sonderschulen gab,wenn kinder probleme hatten, wurde ihnen geholfen, was den unterricht betraf
aber sie haben gelernt, dass nicht alle schoen , reich und kerngesund sind, eine maerchenwelt, die uns die reklame vorspielt
wir sind alle verschieden voneinander, deshalb nicht mehr oder weniger wert!
ausserdem finde ich es sehr wichtig, dass kindern ihre geliebte person nicht einfach weggenommen wird und umgekehrt
kinder schaffen es auch in tragischen verhaeltnissen, dich zum lachen zu bringen und das ist wichtig
es ist falsch die welt in gesunde und kranke menschen zu teilen
ich haette mehr angst, kinder boese menschen zu zeigen....ansichtssache?
bacio
heifen
@fuer alle anderen, wenn man es persoenlich nicht mehr schhafft, bin ich vollkommen mit einem hospiz einverstanden, aber bitte nicht die kinder vorschieben, die lieben viel unkondizionierter als wir
ciao
heifen
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Unsere Tochter machte ein Sotialpraktikum im Hospiz. Vielleicht z.T. ihr Weg um mit meiner Krankheit umzugehen. Egal: Als Angehöriger kann man auch dort übernachten, wenn es die Räumlichkeiten zulassen.
Schaut euch doch alle zusammen einmal ein Hospiz an.
LG,
Bea
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Wir sind in Gedanken bei Euch und drücken alles was Glück bringt ;)
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@andorra
ich leide unter epi, meine tochter hat sich dran gewoehnen muessen, finde es grundsaetzlich falsch kindern probleme zu verstecken,
Hallo Heifen,
auch ich bin nicht dafür die Probleme vor Kindern zu verstecken. Ich rede mit meinen Kindern (5 und 7 Jahre) sehr offen über die Krankheit meines Mannes.
Allerdings wurde uns von einer Kinderpsychologin geraten ihnen auch nicht unnötig Angst zu machen (sie wissen, also z.B. dass mein Mann Krebs hat, aber sie wissen nicht, dass er daran sterben wird), so lange es nicht nötig ist.
Mein Mann sieht das auch "lockerer" wenn es darum geht, ob die Kinder einen Epi-Anfall von ihm mitkriegen. Ich sage dazu aber: ER kriegt sie ja nicht mit. Er ist natürlich der Leidtragende selbst, aber er sieht nicht zu. Ich kann von meiner Warte her nur sagen, dass man die Balance finden muss zwischen Ehrlichkeit und Übeforderung. Mich verfolgen die Bilder der Anfälle meines Mannes noch nach Jahren im Schlaf und ich will nicht, dass es meinen Kindern genauso geht.
Natürlich ist die Welt nicht nur schön und märchenhaft, aber was spricht dagegen, wenn ich versuche meinen Kindern es trotzdem so schön und so wenig belastet wie möglich zu machen? Sie haben es ohnehin schwer genug, denn sie werden irgendwann ihren über alles geliebten Papa verlieren. Ich konfrontiere sie ja auch nicht mit Horrorfilmen und Blutschlachten, obwohl es beides auf der Welt gibt. Irgendwo muss ich sie auch ihrem Alter entsprechend schützen.
ausserdem finde ich es sehr wichtig, dass kindern ihre geliebte person nicht einfach weggenommen wird und umgekehrt
Natürlich würde ich das nicht! Das hast Du falsch verstanden. Das ist aber in einem Hospiz auch nicht so! Die Familie - besonders auch die Kinder - werden dort mitbetreut. Sie könne jederzeit zu dem Patienten, sie bekommen psychologische Unterstützung und Hilfe. UND der Patient ist palliativ-medizinisch am besten versorgt. Vor allem was Schmerzmedikation angeht, hätte ich zu Hause Bedenken, dass er das bekommt, was er braucht und wie lange es unter Umständen dauert, bis ich einen Arzt oder eine Pflegekraft erreichen kann, die ihm in einer Notsituation hilft.
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Liebe Sabine,
Du wirst die Situation und ihren Willen besser beurteilen können als ich, die ich nur Deine Schilderung kenne. Ich wünsche ihr alles Gute heute bei der OP und natürlich sind meine Daumen gedrückt.
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Liebe Sabine,
hab gerade deine Eintragungen gelesen. Auch meine Mutter ist Opfer dieser schrecklichen Krankheit. Sie bekam die Diagnose kurz vor Ostern diesen Jahres und ist bisher zweimal operiert worden. Chemo und Bestrahlung haben nicht angeschlagen. Derzeit ist sie auf Kur um sich ein wenig erholen zu können. Ich kann Dir nur den einen Tip geben. Ich hab mich bei der deutschen Hirntumorhilfe angemeldet und mir die Zeitschrift Brainstorm zusenden lassen. Diese ist kostenfrei und es stehen sehr interessante Sachen darin. Über neueste OP-Techniken aber auch Ratschläge für Reha, essverhalten und so. Es sind alles Artikel die von Professoren, Forschern und Ärzten geschrieben wurden die auch veröffentlicht haben und auch Preise für Ihre Arbeit erhielten. Auch neueste Studienergebnisse sind beschrieben. Vielleicht hilft es Dir weiter. Wir werden meine Mutter im Januar in Heidelberg unterbringen.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, ich weiß wie schwer es ist, auch für Angehörige. Tanja
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Hallo Sabine,
mein Mann ist letztes Jahr an einem Hirntumor verstorben. Seine Behandlungsmöglichkeiten waren beschränkt, da er auch an MS litt. Als uns die Ärzte mitteilten, dass alle Behandlungsmöglichkeiten ausgeschöpft waren, haben wir uns für die weitere Betreuung in einem Hospiz entschieden. Für uns war es die richtige Entscheidung. Wir hatten noch 6 "schöne "Wochen und wir konnten uns voneinander verabschieden. Sowohl mein Mann als auch ich wurden von dem Hospizpersonal hervorragend begleitet. Für mich war es sehr hilfreich, da ich effektiv Zeit für meinen Mann hatte und mich um nichts anderes kümmern musste.
Ich weiss, dass es in Stuttgart ein Hospiz gibt. Du kannst dich dort informieren.
Ich wünsche dir viel Kraft.
Viele Grüße
Anja
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Mir läuft es kalt den Rücken runter. Es tut mir aufrichtig leid, ich fühle mit dir - es ist unbeschreiblich.
Aber auch ich glaube an das was du beschreibst, sie merkt dass ihr da seid und sie möchte auch sicher gerne Zeichen von sich geben.
Von Herzen ganz viel Kraft für euren schweren Weg!
Alles Liebe,
Bea
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Liebe Sabine,
manchmal hilft alles Kämpfen nicht. Ich hoffe, dass Du die Kraft findest loszulassen. Und ich hoffe Deine Mama muss nicht mehr leiden.
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Liebe Sabine,
es ist immer wieder schrecklich zu lesen, was diese Krankheit alles mitsich bringt.
Ich habe gerade meinen Papa verloren (13.11.). Er war zwei Wochen in einem Hospiz. Die Hilfe und Arbeit in einem Hospiz ist wirklich sehr toll, auch die Angehörigen werden sehr unterstützt und die Patienten erfahren ganz liebevolle Pflege.
Es hört sich jetzt zwar komisch an. Aber denke in erster Linie an deine drei Kinder, weil du und die Medizin können deiner Mutter nur eingeschränkt helfen. Uns war es in der Phase des Endstadiums bei meinem Papa wichtig, dass er Ruhe hat und das er gut versorgt ist und das können die Pflegerinnen und Pfleger sowie Ärzte im Hospiz sehr gut machen.
Ich habe großen Respekt vor den Angstellten in einem Hospiz. Die leisten wirkich supertolle Arbeit, sowohl für die Patienten als auch psychologische Betreuung für die Angehörigen.
Wünsche dir viel Kraft!
steffi27
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Hallo Sabine,
gibt es bei Euch im Ort evtl. einen ambulanten Hospizdienst? Oder ehrenamtliche Helfer von der Kirche? Die könnten Dir vielleicht etwas bei der Beaufsichtigung Deines Papas helfen, um Dir zumindest ein oder zwei "freie" Stunden am Tag zu ermöglichen.
Weiterhin kannst Du Dich erkundigen, ob es bei Euch in der Nähe eine Klinik mit Palliativstation gibt, da wäre Deine Mama wahrscheinlich besser aufgehoben als im Pflegeheim.
Bei wievielen Hospizen hast Du sie auf die Liste setzen lassen? Ich hatte meinen Papa in 3 Hospizen vormerken lassen und 1 war dabei, die in Notfällen wohl immer irgendwie weiter wissen.
Also wenn möglich verlass Dich nicht auf ein Hospiz sondern versuch, mit mehreren Kontakt aufzunehmen.
Mehr fällt mir leider auch nicht ein, aber Deine Geschichte mit den ständigen Verlegungen kommt mir sehr bekannt vor...die Uniklinik D´dorf war auch nicht besser, seine letzten 2 Wochen hat mein Papa mehr in Krankentransporten und auf irgendwelchen Gängen zugebracht als in Ruhe in seinem Zimmer...
Ich wünsch Dir alles Liebe!!!
Sabine
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Hallo Bienolini,
ich wünsche Euch sehr, dass ein bißchen Ruhe einkehrt und Ihr den Abschied von Eurer Mutter friedlich und mit Würde gestalten könnt. Es ist alles schwer genug zu ertragen.
Was Deinen Papa betrifft, kannst Du bei der Pflegekasse zumindest nachfragen, ob er Anspruch auf zusätzliche Betreuungsleistungen (€ 100 - 200 monatlich) hat. Diese stehen seit 2008 Menschen zu, die zwar nicht pflegebedürftig sind, deren Alltagskompetenz aber demenzbedingt erheblich eingeschränkt ist (Details zur Bewertung in § 45a SGB XI). Hat der Gutachter des Medizinischen Dienstes hierzu keine Feststellungen getroffen ? Ob nicht dennoch eine Pflegestufe festzustellen wäre, scheint mir ohnehin zweifelhaft, denn auch die Zeit, die für aktivierende Pflege (Anleitung zum Löffel-Halten) benötigt wird, muss berücksichtigt werden. Mann kann dies dem MDK sinnvoll mit einem ausführlichen Pflegetagebuch belegen. Allerdings nehme ich an, dass Du in Deiner derzeitigen Situation dafür weder Zeit noch Kraft hast (würde mir auch so gehen). Deshalb versuch es doch zunächst einmal mit den Betreuungsleistungen, damit kannst Du Dir zumindest ein bißchen Unterstützung organisieren.
Fühl Dich gedrückt!
Caro
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Hallo Sabine,
wegen Deines Vaters: Wenn er als "geistig verwirrt" eingestuft wird, kann man ihn aber doch guten Gewissens nicht alleine wohnen lassen, oder? Du hattest ja auch geschrieben, dass Deine Eltern ein gutes Stück von euch weg wohnen.
Wäre vielleicht betreutes Wohnen möglich?
Hast Du das Gefühl er wäre dazu bereit? Oder dazu in ein Altersheim zu gehen?
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Hallo Sabine,
wende dich unbedingt an ein Hospiz. Manchmal wird sehr schnell ein Platz frei, ansonsten kann man dir aber wenigstens sagen wie man weiter helfen kann. Auch die Kirche kann man mal ansprechen. Selbst weiß ich hier von einer Nonne die in genau solchen Fällen "einfach nur da" ist.
Zu deinem Papa: Einspruch einlegen. Und zwar direkt. Weiter würde ich mich an die Caritas wenden. Motto: Gerne würden wir sie in Anspruch nehemen, aber wir haben Probleme mit der Pflegestufe. Hier wird man ganz genau über ein Pflegetagebuch beweisen können wie Pflegebedürftig dein Vater ist.
Versuche die Lösung des Problems abzugeben. Auch du brauchst deine Kraft.
MMn. ist es wichtig, dass du deine Eltern gut versorgt weißt. Schließlich bist du ein paar km weit weg.
Herzliche Grüße,
Bea
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Hallo Sabine
Dein Vater ist doch sicherlich in neurologischer Behandlung deswegen.
Ich würde den behandelnden Arzt,darauf ansprechen.Besser wäre natürlich noch ein Attest einer neurologischen Uniklinik,vielleicht noch vom leitenden Prof. ausgestellt.
Da wird die Einschätzung des MDK plötzlich ganz klein.
Die Taktik der KKs und MDKs ist Zeitverzögerung und Kompetenzgerangel.Deshalb hier nicht zum Schmittchen, sondern gleich zum Schmitt.
Man kann sich an fünf Fingern abzählen welche Einschätzung beim Richter mehr wiegt.Die eines fachspezifischen Uni-Professors für die Erkrankung des Patienten, oder die eines Sachbearbeiters ohne medizinisches Studium.
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Die Dame vom medizinischen Dienst meinte, für betreutes Wohnen hätte er schon zu weit abgebaut.
Hast du das schriftlich,oder kann das wer bezeugen?
Das wäre ein Ansatzpunkt.
Wenn er zu senil ist zum betreuten Wohnen ist er eindeutig pflegebedürftig.Ich sehs zumindest so.
Fips2
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Ja, ich kann hier nur fips zustimmen. Weiter würde ich darum bitten, dass man mir schriftlich bestätigt, dass der Vater alleine bleiben kann.
Wenn ich es richtig verstehe ist es unverantwortlich ihn überhaupt alleine zu lassen.
70 Jahre ist nicht alt, aber wenn es der Gesundheitszustand verlangt, dann brauchen manchmal noch jüngere Menschen Pflege. Auch darum gibt es Pflegeheime. Schau dich mal um; bei meiner Oma im Heim war sogar ein 45-jähriger Mann.
Drücke dir ganz fest die Daumen, Sabine.
LG,
Bea
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Mein herzlichstes Beileid an Dich und Deine Familie.
Gruß Fips2
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Hallo Bienolini,
Mein herzlichstes Beileid auch von mir !!!
Viel Kraft für dich und deine Familie um den schmerz zu verarbeiten !!!
Drück euch !
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Hallo Bienolini,
mein herzlichstes Beileid und tiefes Mitgefühl,
an dich und deine Familie.
Gruß Josch
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Mein tiefes Beileid.
Es tut mir so leid. Ich wünsche Deiner Familie und Dir sehr viel Kraft.
:'(
Alles Liebe
Anna
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Auch von mir mein schmerzlich mitempfundenes Beileid..
Und trotz allem oder gerade weil - viel Kraft!!!
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Auch von mir herzliches Beileid. Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und dass Ihr irgendwann in Erinnerung an Deine Mama wieder lächeln könnt.
Herzlichst, Caro
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Liebe Sabine,
auch von mir mein herzlichstes Beileid. Ich hoffe Dich kann der Gedanke ein wenig trösten, dass sie nun nicht mehr leiden muss.
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Liebe Sabine,
meine herzliche Anteilnahme dir und deiner Familie!
Gruß von Cappuccino
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Liebe Sabine,
meine herzliche Anteilnahme und ganz viel Kraft für dich und deine Familie.
Bea
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Liebe Sabine,
ich werde morgen fest an Dich denken.
Traurigen Gruß, Caro
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liebe bienoline
auch ich schicke dir mein tiefstes beileid und hoffe das du morgen den letzten weg gut überstehst.
eines tages wirst du deine mutter im himmel wiedersehen daran glaube ich ganz feste.
Der Tod kann uns von dem
Menschen trennen, der zu
uns gehörte, aber er kann
uns nicht das nehmen, was
uns mit ihm verbindet.
elu
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Liebe Sabine,
auch von mir herzliches Beileid - ich denk an Dich...und manchmal sind wir stärker als wir glauben.
Ich bin nicht tot - ich tausche nur die Räume.
Ich bin in Euch - und geh durch Eure Träume.
Michelangelo