HirnTumor Diskussionsforum
Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: Belgierin am 14. Dezember 2009, 14:04:17
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Hallo zusammen,
ich lese hier schon seit geräumer Zeit mit und viele Beiträge haben mir sehr geholfen in den letzten Monaten.
Ich bin Belgierin und wohne seit knapp 15 Jahre in Deutschland, meine Eltern wohnen immer noch in Belgien ( Gent ).
Am 02.05.2009 wurde meine Mutter (67) mit Verdacht auf Schlaganfall eingeliefert ( linksseitig gelähmt ). Nach Untersuchungen wurde aber ein Tumor festgestellt, am 13.05 war dann die OP mit der Diagnose : Glio IV. Sie hatte die OP gut überstanden, durch die anschliessende Physiotherapie konnte sie nach und nach auch wieder ihre linke Seite benutzen. Dann kam Bestrahlung und Chemo, soweit hatte sie alles einigermaßen gut überstanden. Wo sie wieder Zuhause war, war sie etwas verwirrter als vorher, aber sonst waren keine große Unterschiede festzustellen. Mein Vater ( zum Glück noch sehr fit ) hat sich super um sie gekümmert und auch den Haushalt ( nach 40 Jahre zum ersten mal ) gut geregelt bekommen. Die monatliche MRT Kontrollen ergaben dass sich der "Punkt" im Gehirn nicht verändert ( zu uns meinten die Ärzte, es handele sich um Flüssigkeitansammlungen ). Ende November meinte mein Vater zu mir, sie verändert sich wieder, die linke Seite reagiert nicht mehr so gut und sie "frisst" Unmengen ( das konnte man schon kein "essen" mehr nennen, sie hat alles in sich hinein geschaufelt was sie gesehen hat ). Wir waren dann doch recht geschockt wo der Arzt meinte, sie ist unterernährt lt Blutwerte. Am 02.12 war dann das MRT, am 04.12 die Besprechung : neuer Tumor gewachsen ( und das in höchstens 4 Wochen :( ). Da er wieder sehr günstig lag, wurde zu einer OP geraten was meine Eltern auch beide zugestimmt haben. Die Ärzte meinten, dass die Chemo nicht anschlägt, Bestrahlung darf sie nicht mehr bekommen, deswegen wollten sie sie nach der OP für eine Studie in der Uni Brüssel anmelden, wäre die einzige Chance noch was zu verändern. Am 09.12 war die OP, nach ca 7 Stunden bekamen wir die Nachricht dass soweit alles gut verlaufen war. Das Problem ist aber dass sie so gut wie nicht wach wird :( ich versuche mindestens dreimal pro Woche hinzufahren, abends nach der Arbeit so ca 600 km, aber ich kann keine Verbesserung, aber auch keine Verschlechterung feststellen. Ab und zu weiss ich dass sie leicht reagiert wenn ich was erzähle, meistens aber schläft sie ganz tief. Atmen tut sie selbständig, essen nicht. Wir wissen alle nicht was uns jetzt erwartet, von den Ärtzen bekommt man keine wirkliche Aussage, ich habe den Eindruck, sie wissen selber nicht wie es weiter geht. Meine Mutter und wir haben jetzt einen "Onkocoach" zugewiesen bekommen der auch bei alle Besprechungen mit den Ärtzen mit dabei ist und mich ( weil ich halt weiter weg wohne ) täglich informiert, aber so wirklich viel kann er auch nicht sagen. Dazu kommt dass sie Verdacht auf Bett Lungenentzündung hat ( wird heute im Laufe des Tages untersucht ) :( Es ist einfach furchtbar die eigene Mutter da so hilflos liegen zu sehen, wir wissen auch nicht ob sie selber überhaupt noch will und wieviel sie überhaupt mitbekommt.
Meine Gedanken drehen sich nur noch um die Frage wie es weiter gehen soll, dazu kommt mein schlechtes Gewissen meinem Vater und meiner Schwester gegenüber weil ich nicht täglich da sein kann, aber auf der Entfernung mit Kind (6) und Mann und dazu einen Vollzeitjob .... :( Mein Mann hilft mir zwar, sagt auch nie was wenn er mich zwei Tage nicht sieht, aber mein schlechtes Gewissen ist ständig da. Ich weiss auch nicht wie lange ich das noch durchhalten kann ???
Entschuldigt bitte dass ich euch hiermit belaste, die meisten von euch haben schon genug Probleme, aber es tut gut sich mal auszusprechen
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Hallo Belgierin.
Willlkommen erst mal im Forum.
Und als Zweites. NEIN Du belastest uns nicht, wie du es nennst.
Genau um solchen Menschen wie deiner Mutter und dir zu helfen sind wir da.
Hier wirst du verstanden. Egal ob von Betoffenen, die leider bei Glios seltener sind die sich hier melden, als auch von den Angehörigen andrer Tumorpatienten.
Wein dich ruhig mal aus, das hilft schon. Es gibt immer Irgendwelche User dieTipps für dich haben.
Ich wünsch dir viel Kraft. Und sei stolz auf deinen Mann der dich unterstützt.
Gruß Fips2
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Vielen Dank ;) Es tut wirklich mal gut sich auszusprechen. Die meisten Freunden sind zwar interessiert, aber da traue ich mich nie richtig lange drüber zu sprechen. Stolz auf mein Mann bin ich auch, er ist eine wirklich Stütze und ich bin unheimlich froh dass er für mich da ist.
Leider habe ich heute abend die Nachricht bekommen dass sie wirklich eine Lungenentzündung hat :( Sie bekommt jetzt Antibiotika aber ich habe wirklich Angst dass ihr Körper es nicht mehr schafft noch dagegen anzukämpfen :(
Ich weiss wirklich nicht mehr was ich denken soll, mittlerweile bin ich schon der Ansicht dass es endlich eine Veränderung geben soll, egal ob zum guten oder zum schlechten, so ist es doch für sie kein Leben mehr :'(
traurige verwirrte Grüße
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Hallo Belgierin
Das tut mir leid zu lesen,dass sich deine Mutti nun auch noch mit einer Lungenentzündung rumreißen muss.
Ich weis. Es ist schlimm daneben zu stehen und zu sehen wie der Körper des geliebten Menschen immer mehr verfällt.
Die Frage die du gestellt hast zur Veränderung die es geben soll, ist völlig normal und auch gut, da man sich mit dem evtl. bevorstehenden Tod des Angehörigen auseinandersetzt.
Ich hoffe es kommt jetzt nicht zu makaber oder pessimistisch herüber wenn ich dieses Thema anschneide.
Ich weis nicht in wie weit ihr in der Familie miteinander über die momentane Lage und das was evtl kommt reden könnt. Auch in wie weit ihr eure Mutter noch in Entscheidungen einbinden könnt.
Wenn sie noch klar äußern kann was sie will, wäre es sehr gut, mit ihr das Thema Patientenverfügung anzusprechen um ihr die Chance zu geben jetzt noch zu bestimmen was im schlimmsten Falle mit ihr passiern soll.
Es nimmt euch auch sehr schwere Entscheidungen ab, wenn solche Dinge im vorhinein geklärt werden können.
Wenn du Fragen dazu hast, darfst du mich gern per PN kontaktieren.
Es gibt bestimmt Fragen,die man im öffentlichen Forum nicht gern stellen will.
Hilfestellungen zu diesem Thema findest du hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,483.0.html
Es gibt einen Version,von der Ärztekammer, in der man nur ankreuzen braucht was man will.
Sie deckt eigentlich sehr viel ab.
Ideal wäre,wenn der Hausarzt deiner Mutter oder Eltern evtl. Zeit hat und bei der Sache beratend zur Seite steht. Er kann auf Kleinigkeiten hinweisen und Details wie z.B. Pallativpflege genau erklären.
Ulrich hat sich beim Zusammentragen diese Informationen viel Mühe gemacht. Nutzt sie.
Ich wünsch deiner Mutti, dass sie es schafft und es wieder aufwärts geht. Vor allen Dingen, dass sie das Weihnachtsfest noch mit euch erleben darf.
Sei mal virtuell lieb gedrückt.
Gruß Fips2
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Es sieht schlecht aus :( Ich habe gerade ein längeres Gespräch mit meiner Schwester geführt. Meine Mutter hatte schon vor der ersten OP eine Patientenverfügung machen lassen, zum Glück, denn jetzt wäre sie nicht mehr in der Lage dazu. In Belgien ist dies auch etwas einfacher geregelt als in Deutschland. Die Verfügung wird beim Amt des Ortes wo man wohnt hinterlegt, und jedes Krankenhaus ist dazu verpflichtet da nachzufragen wenn ein Patient eingeliefert wird ob so eine Verfügung vorliegt oder nicht. Im KH wissen also alle Bescheid dass es eine Verfügung gibt.
Meine Schwester hatte gestern ein langes Gespräch mit dem Artz vom Dienst sowie mit der Oberschwester der Abteilung Medium Care, ihr wurde gesagt dass die große Frage jetzt ist ob ihr Zustand postoperativ ist oder nicht. Sie wird ja künstlich ernährt im Moment, mit der Verfügung aber dürfen die das nicht ewig so weitermachen :'( Heute Nachmittag haben wir einen Termin mit dem Chirurgen ( für mich als Telefonkonferenz ), heute Vormittag hat meine Schwester einen Termin auf der palliative Abteilung. Ich denke mal dass wir bald eine Entscheidung treffen müssen :( Obwohl, das ist auch falsch, die Entscheidung hat meine Mutter selber getroffen mit der Verfügung, aber trotzdem hat man das Gefühl dass es unsere eigene Entscheidung sein wird und irgendwie ist diese sehr schwer zu machen. Wir hoffen immer noch auf ein kleines Wunder, dass sie doch wieder richtig zu sich kommen wird,... aber tief innen drin wissen wir glaube ich alle dass es nicht der Fall sein wird. Mein Vater ist gestern in ein richtiges "Loch" gefallen, er hat sich die ganze Zeit eingeredet dass sie bald wieder nach Hause kommt, alle Nachrichten die er nicht hören wollte, hat er bewusst oder unbewusst ignoriert. Die beide sind seit 45 Jahre zusammen, er tut mir so leid :'(
immer noch traurige Grüße :'(
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Hallo Belgierin
Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass ihr zusammen zu einer Entscheidung kommt, die ihr zusammen von Herzen unterstützen könnt und dem bekundeten Willen eurer Mutter entspricht.
Ich glaube die meiste Unterstützung braucht im Moment euer Vater. Er ist in der verständlichen Verdrängungssituation. Die dient aber, vorsicht nicht negativ auffassen, rein seinem Selbstschutz.
Ich würde warscheinlich ebenso reagieren wenn meine Frau in einem so ernsten Zustand wäre.
Ich könnte mir im Moment ein Leben ohne sie nicht vorstellen und eurem Vater geht es vermutlich ebenso.
Wenn ihr euch zusammen darüber einig seid, was die für eure Mutter humanste Entscheidung ist, wird die Sache für alle einfacher.
Ich würde nicht warten, zumindest die Kinder, und alle Evetualitäten vorab beraten.
Bei der Konferenz wird es sicher auf zu viel auf Drängen hinauslaufen.
Ihr musst dann zusammen euren Vater unterstützen können und dann ist es besser,so denk ich zumindest,wenn ihr nicht erst noch diskutieren müsst.
Gruß Fips2
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Morgen wird die Magensonde entfernt, sie wird nur noch palliativ behandelt werden. Die Ärzte haben keine Hoffnung mehr :'( Ich muss mich morgen mit meinem Chef unterhalten wegen Urlaub, die letzte Tagen / Wochen möchte ich noch bei ihr, und auch bei meinem Vater, sein :(
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Liebe Belgierin,
das ist eine sehr traurige Situation, aber eine Entscheidung, die Eure Mutter längst getroffen hatte und die Respekt verdient. Wenn ihr sie in ihren letzten Lebensstunden begleitet, so wird sie das fühlen. Ich hoffe, dass der Vater es verkraftet, sich weiterhin in Eurer Mitte geborgen fühlt - eine weitere große Aufgabe, die Euch bevorsteht.
Herzlichst
Bluebird
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Liebe Belgierin,
es tut mir so Leid für Dich , Deinen Vater aber insbesondere für Deine Mutter. Ich hoffe sie muss nicht sehr leiden .
Ich habe selbst eine Patientenverfügung vor meinem OP mit meiner Hausärztin sehr bewusst verfasst und alle Details reingeschrieben über das warum und weshalb. Auch welche Maßnahmen , die für mich nicht in Frage kommen. Dies habe ich bewusst verfasst damit meine Wünsche respektiert werden aber auch noch damit meine Angehörige nicht in einem Konflikt Situation zu bringen .
Es war sehr merkwürdig alles niederzuschreiben , als ob ich schon nicht mehr da wäre .
Liebe Belgieren in Nachhinein kann ich Dir nur sagen ich habe es bewusst gemacht . Wie ich denke viele andere , die ihre ' nachlas ' regeln .
Deine Mutter hat bestimmt ihre Wünsche bei vollem Verstand geäußert und nun gilt die letzte Wünsche Deine Mutter egal wie schmerzlich für euch ist zu respektieren und akzeptieren .
Denn das gilt für mich als grosste Geschenk und Zeichen der Liebe , mich gehen zulassen , wenn es so weit ist.
Der gehen darf , ist erlöst . Der bleibt , muss mit seinem seelischen Schmerz leben .
Der Tod gehört aber zum Leben liebe Belgieren.
Schenk ihr eure Liebe , die sehr spurbar ist . Begleite sie . Sei für sie da , wie Du es plannst .
Möge euch Gott segnen
Kit
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Kits Posting gibt es nichts mehr hinzuzufügen.
Wir alle sind in Gedanken bei Dir und deiner Familie.
Fips2
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Vielen Dank für eure liebe Worte. Vor allem dir, Kit, danke ich ganz besonders, ich habe beim lesen deiner Worte erstmal einen heftigen Weinkrampf bekommen und musste mich erstmal wieder sammeln, aber je mehr ich über dein Worte nachdenke, desto mehr beruhigen sie mich. Vielen Dank dafür !!!!!!
Ich werde jetzt noch ein großer Spaziergang durch die Felder in der kalten, frischen Luft machen mit meine 4-beinige Stütze, meine Gedanken sammeln und nachher versuchen wenigstens etwas zu schlafen.
Traurige Grüße
Belgierin
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Liebe Belgierin,
es ist so traurig zu lesen, dass wieder ein lieber Mensch den Kampf gegen diese heimtückische Krankheit verlieren wird. Und gerade jetzt so kurz vor Weihnachten...
Ich wünsch Dir und Deiner Familie viel Kraft jetzt füreinander da zu sein und Deiner Mutter auf ihrem Weg beizustehen.
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Liebe Belgierin,
sei fest umarmt und lass von Dir hören .
Kit
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Hallo ihr Lieben,
Vielen Dank für euere liebe Worte.
ich war jetzt von Mittwoch abend bis Montag abend in Belgien und habe viel Zeit mit meiner Mutter verbracht, morgen fahren wir wieder hin, dann kommt auch meine 6 jährige Tochter mit. Ich habe den Eindruck dass meine Mutter sie unbedingt nochmal sehen will. Bis Samstag war sie zwischendurch mal richtig klar, sprechen geht zwar nicht mehr, aber in ihren Augen konnte man alles lesen was sie sagen wollte :'( Am Samstag abend hatte ich dann mal eine ganze Stunde nur für uns alleine, ich habe viel geredet, habe mich bei ihr bedankt für die super schöne Kindheit und ihre ständige Unterstützung. Wir haben dann zusammen lange geweint und uns einfach nur festgehalten.
Am Sonntag ging es ihr dann gar nicht mehr gut, knapp 40° Fieber und Probleme mit dem Atmen. Nachmittags war dann Krankensalbung ( meine Mutter ist sehr katholisch und hat auch immer sehr viel Kraft aus ihrem Glauben geschöpft ), man konnte sehen dass sie versucht hat mitzubeten, aber sonst gab es keinerlei Reaktionen mehr.
Ich habe daeben auf der Station angerufen, heute hatte sie etwas weniger Fieber und atmet besser ( sie bekommt Morphium seit gestern, vor allem wegen dem atmen ). Meine Schwester glaubt, dass Mama nur noch unsere Tochter sehen will und erst dann gehen wird, ich weiss es nicht, ich hoffe mittlerweile für sie dass es nicht mehr lange dauert :'(
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Liebe Belgierin,
welche Eltern haben das Glück solche Worte von ihren Kinder zu hören? Es ist nicht selbstverständlich . Sie muss eine tolle Frau und Mama sein.
Ich wünsche sie wird bald erlöst und ihr sie weiterhin auf ihren letzten Weg begleiten konnt.
Ich finde es gut und schön für alle Beteiligten , dass die Kinder sie besuchen dürfen und werden.
Sei fest gedrückt
Kit
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Liebe Belgierin,
Deine Worte gehen mir sehr ans Herz. Wenn man von einem geliebten Menschen voller Liebe und Dankbarkeit Abschied nehmen kann, so kann er friedlich gehen. Ich wünsche Euch, dass dies bald geschehen wird und die Mutter nicht mehr leiden muss.
Herzliche Grüße
Bluebird
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Liebe Belgierin,
es tut so weh Abschied zu nehmen, aber es ist auch so unendlich wertvoll es tun zu können.
Viele Erinnerungen an meinen Papa rufen deine Worte bei mir hervor, das ist jetzt schon ein Jahr her...
Ich wünsche ich viel Kraft und Gottes Segen in diesen traurigen Stunden.
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Liebe Belgierin
Ich find es ganz herzlich wie du das für deine Mutter machst. Ich denke besonders jetzt an den "Festtagen" fest an euch!
Schicke euch viele gute Gedanken. Gruss Iwana
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Meine Mama hat am Mittwoch um 18.13 Uhr den Kampf verloren :'(
Es war eine ganz seltsame Situation, ich hatte ein ungutes Gefühl und habe meine Schwester angerufen weil ich wusste dass sie bei Mama war. Sie hat abgehoben und "hallo Schwester" gesagt, dann ein Satz angefangen dass es Mama gar nicht gut geht, dann stockte sie und meinte dann : sie atmet nicht mehr, sie atmet nicht mehr,.... :'( :'(
Mein Vater ist fest der Überzeugung dass Mama wusste dass ich am Telefon war, so hatte sie doch ihre Familie bei sich :'(
Wir haben gestern abend Weihnachten "gefeiert", die engste Familie hat zusammen gegessen und wir haben viele Anekdoten aus ihrem Leben erzählt, es wurde gelacht und auch viel geheult, aber wir waren zusammen und hatten den Eindruck dass sie bei uns war.
Am 31.12 ist die Beerdigung, dann liegt noch ein schwerer Weg vor uns... :(
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Liebe Belgierin,
ich glaube ganz fest daran, dass Deine Mutter in ihren letzten Minuten Dich gerufen hat, so dass Du mit ihr verbunden warst. So eine Situation habe ich auch schon erlebt.
Mein tiefes Mitgefühl, bei aller Traurigkeit hält die Familie zusammen, schöpft Kraft und Trost aus der Erinnerung für die kommende Zeit.
Liebe Grüße
Bluebird
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Hallo Belgierin.
Auch von mir mein tiefstes Mitgefühl.
Schön ,dass ihr als Familie in dem Moment des Scheidens deiner Mutter alle beieinander wart.
Behaltet diesen Augenblick im Herzen.
Ich denke am 31.12 an dich und deinen Familie. Versprochen.
Gruß Fips2
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Liebe Belgierin,
im Gedanken bei euch .
Fühl Dich gedrückt
Kit
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Hallo Belgierin !!!
Mein tiefes Mitgefühl,
Denke an euch !!!
LG schwede
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Liebe Belgierin,
mein aufrichtiges Mitgefühl. Es tut unendlich weh.....
Für euren schweren Gang und für die kommenden Zeit wünsche ich euch von Herzen, dass ihr aneinander und miteinander Halt findet.
Alles Liebe,
Bea
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liebe belgierin
auch ich möchte mein tiefes mitgefühl ausdrücken und sende dir kraft für alles das was jetzt noch kommt.ein stiller gruss elu
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Es tut mir so leid für Dich, aber eigentlich sollte man sich freuen, dass der geliebte Mensch erlöst worden ist. Vielleicht gibt es ja ein Leben nach dem Tod und sie warten auf uns. Vielleicht wenn wir wissen würden, wie das Leben danach ausschaut, würden wir nicht mehr Trauern, sondern uns erfreuen, dass ein geliebter Mensch wieder von uns gegangen ist.
Ich denke an Euch und wünsche ganz ganz viel Kraft für die Zeit die kommt.
Lg ANNA
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Liebe Belgierin
Deiner Mutter wünsch ich alles gute, dass sie den Weg in den Himmel findet und dort auf euch wartet. So wie es für mich tönt seid ihr eine Tolle Familie und ich denke deine Mutter würde sich freuen zu sehen, dass ihr weiterlebt und einen Weg findet ohne sie, im Herzen von euch wird sie weiter leben... (dies würde ich mir auf jedenfall am Meisten wünschen....)
Gruss und viel Kraft am 31.12. Iwana
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Vielen Dank für euere liebe Worte.
Die Beerdigung war, ich kann es nicht anders ausdrücken, wunderschön. Meine Schwester und ihre älteste Tochter sind sehr musikalisch und haben den ganzen Gottesdienst über die Lieblingsmusik meiner Mutter gespielt. Alle 4 Enkel hatten einen Text vorbereitet, als "Predigtersatz" habe ich dann ein selbstgeschriebenen Text vorgelesen. Ich weiss immer noch nicht woher wir alle die Kraft hatten, aber wir haben es gemeinsam geschafft ein Gottesdienst zu "feiern" der ihrer würdig war.
Mein Vater hält sich auch recht gut, wird von den Enkeln sehr viel beschlagnahmt. Wir haben jetzt auch festgestellt dass er im Haushalt so gut wie alles alleine schafft, meine Mutter hat ihm in den letzten Monaten darauf vorbereitet. Uns wird jetzt klar dass sie ganz bewusst alle auf ihren Tod sehr sorgfältig vorbereitet hat.
So ganz verstehen kann ich es immer noch nicht dass sie nie wieder da sein wird, eine ganz feste Säule meines Lebens wurde entfernt, zurück bleiben nur die vielen Erinnerungen :(
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Liebe Belgierin,
wir danken Dir, dass Du uns von dem würdevollen Abschied von Eurem Familienmittelpunkt erzählst. Ich finde es sehr schön, dass selbst die jüngsten Mitglieder der Familie sich mit bsonderen Beiträgen eingebracht haben. Der Verlust wird schmerzen, aber gemeinsam werdet ihr einen Weg finden. Kinder sind die Zukunft, in deren Augen sich die Vergangenheit spiegelt.
Euer Vater wird ganz bestimmt auch wieder freudige Momente mit seinen Enkeln haben.
Wenn Du das Bedürfnis hast, weiterhin in diesem Forum zu schreiben, so würde ich diesen Bereich gerne einfließen lassen in den Thread für Hinterbliebene.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,72.0.html
Erst einmal alles erdenklich Gute.
Herzlichst
Bluebird
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Liebe Belgierin,
ich habe deine Zeilen gelesen und konnte nicht aufhören leise zu weinen .
Liebe Belgierin , danke dass Du uns mitteilnehmenlassen hast .
Im Gedanken
Kit
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Liebe Belgierin,
ich habe im August meine Mutter an die gleiche Krankheit verloren.
Ich wünschte, ich hätte die Möglichkeit gehabt, mit ihr zum Ende hin ähnlich innige Momente zu erleben. Leider war sie in der letzten Woche komatös und wir mussten uns in aller Stille verabschieden.
Ich weiß, wie Du Dich fühlst. Der Verlust seiner Mutter an dieses Monster ist eine grausame Erfahrung. Ich hätte alles getan, um diesen Krankheitsverlauf von ihr abzuwenden. Die Mutter, die uns in unserer Kindheit umsorgt, geschützt und getröstet hat, muss man nun ihrem Schicksal und der überdimensionalen Macht dieser Krankheit überlassen. Dabei hat sie immer daran geglaubt, gesund zu werden. Mir hat es täglich mein Herz gebrochen.
Ich habe ein sehr schönes Gedicht gefunden, das meine Erinnerung widerspiegelt:
Ich würde Jahrtausende lang die Sterne durchwandern,
in allen Formen mich kleiden,
in alle Sprachen des Lebens,
um Dir einmal wieder zu begegnen.
Mein tiefes Mitgefühl