HirnTumor Diskussionsforum
Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: Daniela am 05. Januar 2010, 12:08:49
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Hallo,
bis jetzt habe ich hier auch immer nur mitgelesen. Jetzt möchte ich euch gern ein wenig von der Krankengeschichte meiner Mutter erzählen. Ich fange an, zu ahnen wohin es mit ihr geht und würde mich sehr freuen, mich ab und zu mit jemandem austauschen zu können.
Also, im Mai 2007 hatte meine Mutter aus heiterem Himmel einen epileptischen Anfall. Diagnose: Gliobastom 4. Zum Glück operabel!
Sie wurde dann im Mai 07 und noch einmal im März 08 in Bielefeld Bethel operiert. Beide OPs hat sie sehr gut überstanden. Es folgte Bestrahlung (nach der ersten OP) und jeweils Chemo.
Temodal war nicht so erfolgreich. Deshalb wurde mehrfach umgestellt. Zunächst Avastin plus ACNU (glaube ich) später Avastin und Camptosar . Damit wurde das Tumor-Wachstum gestoppt bzw. wie wir seit gestern wissen, zumindest verzögert.
Seit Oktober hatte sie nun immer stärker Probleme mit dem Laufen, ihre ganze linke Körperseite wurde immer stärker gelähmt. Grundsätzlich war das klar, denn der Tumor "saß" genau an der Stelle, die dies koordinierte. Es hieß auch, das könne vom Narbengewebe kommen, das sich auch Jahre nach der OP noch verändern könne... Aber das Tempo in dem es immer schlechter wurde, war enorm und wir konnten uns das nicht erklären.
Ein MRT Anfgang Dezember bei Herrn Dr. Dresemann in Dülmen ergab: Weiterer RÜCKGANG des Tumors - welche Freude! Aber die Bewegungseinschränkungen wurden immer stärker. An selbständiges Laufen war gar nicht mehr zu denken!
Nun, am Samstag, meine eltern waren gerade hier zu Besuch, hatte meine Mutter plötzlich einen total heftigen epileptischen Anfall, der Stunden dauerte. Wir haben sie dann gleich ins KKH gefahren, wo sie einen Tropf mit Medikamenten bekam, der den Anfall nach und nach stoppte.
Am Montag darauf: MRT bei Herrn Prof. Vogel. Ergebnis: Der Tumor ist wieder gewachsen, laut Prof. Vogel schon seit monaten. Er verstehe nicht, wie Dr. Dresemann von einen Rückgang sprechen konnte (aller dings hat Prof. Vogel die MRT aufnahmen von Dezember noch nicht gesehen.) Jedenfalls sei das Avastin plus Camptosar definitiv wirkungslos!
Nun schlägt er vor, meine Mama noch einmal zu operieren. Das würde ihr mindestens 6 monate Lebenszeit schenken. Meine Mama hat sich auch schon dafür entschieden. Morgen ist es soweit..
Es tut mir so leid! Erhrlich gesagt, habe ich meiner mutter sogar zwischendurch unterstellt, sie würde sich das nur einbilden bzw. die Verschlechterung wäre rein psychisch bedingt. Jetzt schäme ich so dafür!
Die OP wird laut Prof. Vogel dazu führen, dass die Lähmung wieder zurückgeht - solange der Tumor nicht wieder auf eine best. Größe wächst. Aber wie soll das verhindert werden? Gibt es überhaupt noch eine Chemo, die erfolgversprechend ist? Ich dachte Avastin sei schon das A und O?
Langsam wird mir richtig bewusst, dass wir das Leben meiner mutter "nur" verlängern, aber nicht retten können. Ich hab so Angst vor dem, was da auf uns zukommt...
Viele Grüße
Daniela
http://www.drugs.com/camptosar.html
Hier wird beschrieben, dass camptosar hauptsächlich (aber nicht nur) in Verbindung mit anderen Medikamenten gegen Krebs des Dickdarms und Mastdarms eingesetzt wird.
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Hallo Daniela,
erst einmal herzlich Willkommen hier im Forum.
Mach dir bitte keine Vorwürfe, selbst Ärzte wußten es nicht besser. Hinzu kommt evtl. auch, dass das Unterbewußtsein zur Verdrängung neigt - eine Schutzfunktion.
Wenn deine Mutter sich bereits entschieden hat, dann ist das der erste Schritt. Ihr könnt natürlich, und das solltet ihr auch, an Hand der Unterlagen und des Krankheitsverlaufes, weitere Meinungen einholen.
Vielleicht besteht ja auch die Möglichkeit einer erneuten Bestrahlung? Was raten denn die derzeit behandelnden Ärzte in Bezug auf die Anschlußtherapie?
Für morgen drücken wir zuerst einmal alle Daumen!
LG,
Bea
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Liebe Bea,
vielen Dank für deine schnelle, liebe Antwort!
Tja, was die Ärzte raten wissen wir noch gar nicht. Der Status ist ja erst seit Samstag wieder so akut und wir wissen, dass das Avastin "versagt" hat - bzw. dass es das Tumorwachstum eben "nur" verlangsamt hat (das ist ja auch schon mal was).
Nun werden wir wohl mit Prof. Vogel und dr. Dresemann sprechen, wenn die OP überstanden ist.
Zunächst soll meine Mutter erstmal eine Reha machen. Kennt jemand zufällig eine gute Klinik in Berlin oder Umgebung?
Liebe Grüße
Daniela
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Hallo Daniela
Auch ein Willkommen von mir an dich.
Mit deinen Selbstvorwürfen, kann ich Bea nur zustimmen. Du bist von den Infos des vorherigen Arztes ausgegangen und wenn die leider falsch waren, kannst du sicher am wenigsten dafür.
Klar.Es tut weh wenn man einen geliebten Menschen "ungerecht" behandelt hat. Aber dir bleibt noch Zeit dich dafür zu entschuldigen. Sicher wird deine Mutter sogar Verständnis dafür haben. Velleicht hat sie das gar nicht so schlimm aufgefasst, wie du es dir selbst vorwirfst. Wenn es deiner Seele als Tochter gut tut, kläre die Sache möglichst schnell in einem ganz intimen Gespräch mit ihr.
Bei Prof. Vogel, ich geh mal davon aus, dass es der Vogel der Charite ist, wird deine Mutter in besten Händen sein.
Ich wünsche euch für morgen alles Gute zur OP und dir viel Kraft für die kommende Zeit. Geniesse jede Minute mit deiner Mutter. Nur Gott weis wie viele euch noch bleiben. Hoffentlich gönnt er euch noch recht Viele davon.
Rehakliniktipps um Berrrlin kann ich dir leider keine geben.
Gruß und immer gute Befunde
Fips2
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Hallo Fips2,
auch dir ein herzliches Dankeschön!
Prof. Vogel ist mittlerweile (weiß nicht wie lange schon) im St. Gertrauden KKH in Wilmersdorf. Habe hier schon viel von ihm gelesen, er scheint wirklich DER Spezialist zu sein und meine Mutter vertraut ihm sehr.
Viele Grüße
Daniela
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Hallo Daniela,
ein mitfühlender Gruß - ich weiss wie Du Dich fühlst !
Habe immer wieder hier mitgelesen, aber jetzt muss ich mich einfach kurz melden.
Vor knapp 3 Wochen ging es mir genau wie Dir. Das war der 17. Dezember, der 9. Geburtstag meiner Tochter und der Tag vor der 3. OP meiner Ma.
Angst, Angst, Angst - vor allem, was da noch kommt, davor, sie wieder leiden zu sehen und nicht helfen zu können.......
Die erste Diagnose hatte meine Mutter im Jan. 2001, dann OP, Bestrahlung und Chemo mit Temodal. Dann ein Jahr später fast auf den Tag genau im Jan. 2007 das erste Rezidiv, erneute OP, erneute Chemo.
Dann hatten wir unglaubliche zwei Jahre Ruhe - und meine Ma fühlte sich jetzt langsam in Sicherheit, selbst der Onkologe war der Meinung, sie könnte es jetzt geschafft haben. Dann im Dezember die große Enttäuschung: ein neues Glio, dritte OP und neue Chemo.
Nach der OP ging es ihr recht schnell besser und sie konnte nach 1 Woche aus dem Krankenhaus entlassen werden, also Heiligabend zu Hause verbringen.
Der erste Zyklus Temodal ist jetzt vorbei, sie ist schwach und müde.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie für morgen alles, alles Gute. Solche Tage sind Stress pur und ich bin auch immer wie gerädert. Die Unsicherheit, was kommt macht auch unsere Familie immer komplett fertig und es ist schwer auszuhalten und ist für alle extrem kräftezehrend.
Wir können als Töchter einfach nur da sein - wir sind weder Helden noch Heilige, und dass wir Fehler machen (auch in der Beurteilung unserer Mütter und deren Situation) möge man uns verzeihen. Ich kann hier nur von meiner Mutter sprechen, aber sie weiss auch - an guten Tagen - wie schwer der Umgang mit ihr ist und wie sehr sie sich psychisch verändert hat. Ich weiss nicht, wie es bei Dir ist, aber meine Ma ist nicht mehr die, die sie mal war. Und das ist - bei aller Fürsorge und Liebe - oft schwer auszuhalten.
Eine Reha Adresse kann ich Dir leider nicht geben, nur ein paar Worte....
Fühl Dich nicht so alleine - leider leider gibt es mehr von uns
Herzliche Grüße
kaja
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Guten Tag Daniela und Kaja,
ich wünsche Euren Müttern alles Gute für die bevorstehenden Therapien,
Kaja, 9 Jahre Lebenszeit mit Glioblastom sind trotz der traurigen Rückschläge schon bemerkenswert. Ich wünsche Euch, dass sich noch viele Jahre anschließen werden.
Viele Grüße
Bluebird
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Hi Daniela
Mea Culpa.
Da hab ich den Prof. Vogel wohl einer andren Klinik auf die Lohnliste gesetzt ;D
Ja es ist aber der Prof. Vogel den ich gemeint hatte.
Viele Neurochirurgen meinen zwar über ihn, er sei sehr mutig bei seinen OPs. Aber der Erfolg gibt ihm recht.
Was nützt es dem Patienten wenn man kurz vorm Gipfel auf die Bremse tritt und dann noch mal Anlauf nehmen muss?
Ich bin mir sicher, dass er schon genau weis was er tut.
Deine Mutter hat vertrauen zu ihm und das alleine zählt.
Die Verwunderung ist immer wieder groß, wenn man von Patienten liest, dass ihr Tumor, laut Klinik XY inoperabel sei, oder nur teilweise entfernbar und dann gehen sie zu einer andren Klinik und dort kann dann eine Vollresektion durchgeführt werden. Der Tumor geht sicher im Kopf nicht spazieren und ändert seine Lage in eine unkompliziertere Stellung.
Dies ist auch der Grund, warumm wir hier immer wieder predigen Zweitmeinungen einzuholen. Oft ist die erste Anlaufstelle nicht immer gleich die Beste. Das weis man erst nach dem Vergleich der Zweitmeinungen untereinander.
Gruß Fips2
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Liebe Kaja,
unglaublich, wie sehr sich unsere Geschichten ähneln! Dabei hatte ich immer gedacht, Gehirntumore sind so selten, dass es sich gar nicht lohnt nach anderen betroffenen Angehörigen zu suchen.
Dann habe ich per zufall dieses Forum entdeckt...
Genau wie deine ist auch meine Mutter psychisch eher labil. Es gibt mal bessere Tage, aber meistens geht es ihr nicht so gut. Was mich manchmal wirklich fertig und auch wütend macht, ist, wenn sie sich alles Schöne "versagt". Sie liest keine Bücher mehr, Zeitschriften interessieren sie nicht. Einen Urlaub planen? "Ach, ich weiß doch gar nicht ob ich das noch schaffe"... Ein Gläschen Wein? "Bloß nicht!" Schokolade? "Aber nur EIN Stück!!!"
So oder ähnlich geht es schon seit der Diagnose seit 2007. Sie vermiest sich ihr ganzes restliches Leben und man kann ihr einfach nicht helfen.
Meine Mutter hat mich und meine Schwester früher oft mit ihren Launen unter Druck gesetzt. Sie hat dann Streit angezettelt, um einen Grund für ihre Depressionen (?) zu haben. Das ging bis zum Liebesentzug und tagelang nicht mit mir sprechen - da war ich erst 6, 7 Jahre alt und es ging bis ich ausgezogen bin. Dann wurde unser Verhältnis wieder besser.
Vor diesem Hintergrund fällt es mir manchmal schwer, echtes Mitleid zu empfinden, gleichzeitig habe ich das Gefühl ich sei Schuld an ihrem Zustand. Rational weiß ich natürlich dass das Quatsch ist.
Jetzt bin ich selber junge Mutter, mein sohn ist 2,5 und ich erfahre was Mutterliebe ist. Dann kommen die alten Verletzungen wieder hoch und icjh werde machmal sehr wütend auf meine Mutter. Und das gerade jetzt, wo ich es nicht mehr mit ihr klären kann bzw. es auch nicht will. Die Kraft habe ich nicht!
Ich versuche aber darüber zu stehen, trotzdem für sie da zu sein. Denn ich denke, sie ahnt nicht im Entferntesten, wie weh sie mir damals getan hat. Und ich liebe sie ja...
Weißt du, mein Mann (dessen Mutter auch unheilbar an Krebs erkrankt ist und dessen Papa an dieser Krankheit starb als er 14 war) sagt immer, dass man nicht vergessen darf, bei sich selbst zu schauen, wieviel Kraft man hat. Was würde es unseren Müttern helfen, wenn wir auch noch zusammenbrechen? Im Gegenteil, es würden auch noch unsere Familien leiden.
Also, nimm dir auch mal das Recht auf eine Auszeit, wenn deine Mama sehr schlecht drauf ist. Wahrscheinlich erwartet sie gar nicht, dass du immer nur stark sein musst.
Liebe Grüße!
Daniela
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Hallo,
meine Mama wird gerade operiert. Drückt die Daumen, ja?!
Vor ihr wurde ein Säugling operiert. Der arme Kleine! Wie sinnlos ist sowas nur? Kaum geboren und dem Tod schon so nahe! Hoffentlich hat er es gut überstanden.
Ich wollte euch noch etwas fragen. Als nächsten Chemo-Versuch soll meine Mutter Contergan bekommen. Das ist wohl wieder ganz stark im Kommen...
Kennt sich jemand damit aus? Erfolgsquoten, Nebenwirkungen... Kann man es oral nehmen? Wüsste gern, was da auf uns zu kommt.
Danke schon mal und liebe Grüße!
Daniela
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Hallo Daniela,
selbstverständlich drücken wir alle Daumen und hoffen ganz stark.....
Wenn du im Google "Contergan+Chemo" oder "Contergan+Glioblastom" eingibst, findest du sehr sehr viele Beiträge und Informationen. Neu ist das nicht.
Es ist immer sehr schwierig, die richtigen Kriterien auszuwählen um eine Entscheidung zu treffen.
Vielleicht fragt ihr auch mal die Ärzte, welche Erfolge sie nennen können und wo ihr weitere Quellen findet.
Alles Liebe,
Bea
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Hi Daniela
Contergan (Thalidomid) ?
Das ist/war doch ein Schlafmittel Ende der 50er Jahre mit verherenden Wirkungen?
Siehe Wikipedia Contergan-Skandal.
Gut. Bei deiner Mutter wird wohl die Familienplanung abgeschlossen sein, damit in dieser Richtung nichts mehr passieren kann.
Der arme Hersteller(Grünenthal GmbH) muss ja die "Riesen-Enschädigungen" die er zahlen musste irgendwie wieder rein holen.
Hab hier nen Beitrag dazu gefunden.
http://www.3sat.de/dynamic/sitegen/bin/sitegen.php?tab=2&source=/nano/bstuecke/63016/index.html
Hoffe dass es hilft.
Gruß Fips
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@Bea Danke, das tu gut! :-) Hoffentlich ruft mein Vater bald an. Ich denke die OP ist so gegen 10 Uhr losgegangen. 3 Stunden waren angesetzt...
@fips2 Danke für den Link. Hab ich mir gleich angeschaut. Mhm, Conatagan scheint für Gliobastome eher im Versuchsstadium zu sein. Aber wir müssen es ja versuchen.
Hoffentlich werden die Patienten nicht zu müde dadurch. Das würde ja deutlich zu Lasten der Lebensqualität gehen.
Liebe Grüße
Danieal
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Hallo Daniela,
weil ich genau weiß, wie es dir gerade geht drück ich fest die Daumen......
Contergan? ??? Kuck mal hier: http://www.simmformation.de/html/glioblastom.html vielleicht bringt es dich ja weiter.
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Hallo Luisa,
danke für den Link. Hatte ich auch herade schon ergoogelt.
Prof. Vogel, bei dem meine Mutter in Behandlung ist, setzt Contergan wohl schon seit 94 bei "todgeweihten" Patienten ein. Ich denke, ein Wudermittel kann es dann wohl nicht sein, sonst hätten wir schon davon gehört. Aber vielleicht hilft es ja, den Tumor für ein paar Monate zu stoppen.
Liebe Grüße!
Daniela
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Hallo,
meine Mama hat die OP soweit wohl ganz gut überstanden! Danke fürs Daumendrücken!
Mein Papa fährt jetzt ins KKH, um beim Aufwachen dabei zu sein. Ich denke, ich werde morgen hinfahren. Dann ist sie vielleicht schon von der Intensiv- auf die normale Station verlegt worden.
Liebe Grüße
Daniela
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Hallo,
wir haben ein ziemlich anstrengendes Wochenende hinter uns.
Meine Mutter hat die OP körperlich soweit ganz gut überstanden. Aber psychisch geht es ihr ziemlich schlecht.
Sie ist total enttäuscht, dass sie ihren Arm und ihr Bein noch nicht wieder bewegen kann, was meiner Meinung nach auch nur nach längerer Reha wieder funktionieren kann. Außerdem beschwert sie sich ständig über die Schwestern, die Ärzte, das Krankenhausessen. Gelächelt hat sie ebenfalls seit Tagen nicht einmal. Mein Papa hat sie schon zweimal ziemlich angemeckert - zu Recht wie ich finde. Ansonsten versuchen wir immer möglichst "normal" zu sein, was auf dauer total anstrengend ist. Nach einem Nachmittag im KKH überfällt mich immer eine bleierne Müdigkeit. Die würde ich auch gern in Kauf nehmen, wenn meine Mutter wenigstens ansatzweise ein wenig Freude zeigen würde...
Was ich außerdem sehr schwierig finde ist die Frage, wieviel ich meinem kleinen Soh (2,5 Jahre) zumuten darf. Meine Mutter hängt sehr an ihm und ich glaube es stärkt auch wirklich ihren Lebenswillen wenn sie ihn sieht. Andererseits finde ich es immer superstressig, wenn ich ihn ins KKH mitnehme. Klar, er ist 2,5 und möchte toben, laut sein und nich die ganze Zeit auf einem Stuhl sitzen. Ich versuche also die ganze Zeit ihn irgendwie zu beschäftigen, damit er still ist. Außerdem merke ich, dass ihm das alles auch etwas Angst macht. Seine Oma so verändert im Bett mit Urinbeutel, Tropf und dickem, blutverkrustetem Pflaster auf dem Kopf... Ich versuche so gut es geht ihm alles zu erklären, aber er hatte nachts schon einen Alptraum.
Wer von euch hat denn auch Kinder und wie geht ihr damit um? Und wie geht man am besten mit diesen Depressionen um? Das macht uns auf Dauer alle so fertig...
Liebe Grüße
Daniela
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Hallo Daniela,
erst einmal kann es gut sein, dass die Lähmung relativ schnell wieder zurück geht. Krankengymnastik und Massagen gab es bei mir drei Tage nach der OP.
Die schlechte Laune deiner Mutter vermag ich nicht zu erklären - aber ich hatte sie auch. Grausam, wie ich mich meinem Partner gegenüber verhalten hab. Ich an seiner Stelle hätte mir eine Geschäftsreise möglich gemacht ;-)
Es wird vorbei gehen, sie muss sich auch erst zurecht finden.
Das Blutverkrustete Pflaster, was du beschreibst, sollte man nicht nur wegen des Jungen austauschen.
Meine Kinder waren bei meiner OP schon größer. In eurem Fall würde ich folgendes machen: Einer nimmt den Jungen mit ins Krankenhaus und ein anderer, der schon länger da ist und entsprechend früher fährt, nimmt ihn wieder mit zurück. So sieht er die Oma und die Oma hat etwas von ihm. Dennoch ist das Stresspotential geringer.
Wenn man das noch zu Zeiten macht an denen er besonders entspannt ist, dann sollte es sogar positiv werden.
Fragen von Kindern habe ich immer beantwortet. Zwar Wahrheitsgemäß aber auch nur so viel wie nötig. Meiner Meinung nach ist es ok wenn er die Oma auch so sieht.
LG,
Bea
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Hallo Daniela.
dass die Mutter aufgrund ihrer Situation genervt ist, kann man auch verstehen. Irgendwann möchte man auch Fortschritte sehen.
Man muss schon sehr einfühlsam mit Kleinkindern reden, wenn man sie zu Besuchen Schwerstkranker mitnehmen möchte. Als meine Schwester wegen der Hirnoperation in der Klinik lag, eben auch mit Verband und Schläuchen versehen, empfahlen uns die Ärzte, die vierjährige Tochter zunächst nicht mit zu bringen. Als sich die Lage entspannt hatte, wollte die Kleine erst gar nicht die Mama begrüßen, geschweige denn ihr ein Küsschen geben.
Man kann es so handhaben wie Bea schon schrieb. Wenn das Kind mit kommt, eine Begleitperson dazu, die auch ablenken kann mit kleinen Spielen, Puppen, Autos etc. oder sich in die Cafeteria verzieht zum Kakao.
Für die Mutter eine baldige vollständige Genesung.
LG
Bluebird
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Hallo Bea,
danek für deine Antwort!
Ja, ich sehe es grundsätzlich auch so, dass Kinder nicht zu sehr "geschont" werden sollten. Krankheit und Tod gehören zu Leben und meistens haben Kinder eine ganz gute Art, damit umzugehen. Ich hab nur ein wenig Angst, dass ICH mich meinem Sohn gegenüber korrekt verhalte. Wenn er zu sehr rumhippelt, laut ist oder vor der Tür meiner Mutter "Will nicht zu Oma" ruft, fehlt mir machmal die Geduld. Dann will ich einfach, dass er "funktioniert", "sich zusammenreißt", dabei kann er das ja noch gar nicht. Manchmal schimpfe ich dann mit ihm, weil ich selbst so unter Druck stehe und eigentlich will, dass der kleine mit einem Lächeln zu meiner Mutter läuft, ei ei macht und sagt "hallo Oma". Denn das wäre ja etwas, was ihr gut tut.
Leider klappt es nicht immer, dass mein Mann mit ins KKH kommt. Sonst wäre dein Vorschlag natürlich eine gute Lösung. Andererseits ist Mama hoffentlich nur noch diese Woche dort, dann beginnt ja die Reha.
Ein wenig hat sich der körperliche Status meiner mutter schon verbessert, wir hoffen, dass die Reha schnelle Fortschritte bringt. Es ist aber auch doch auch möglich, dass bei der OP "gesundes" Gewebe mitenfernt wurde und dadurch die Einschränkungen kommen, oder? Meine Mutter konnte z.B. gerstern zeitweise die Uhr nicht mehr richtig lesen und hat sich deshalb total verrückt gemacht. Wir haben ihr dann gesagt, dass käme von den Medikamnenten und weil sie so müde ist (was sie gestern auch wirklich war) - aber ganz sicher bin ich mir da nicht.
Das mit dem Pflaster ist so eine Sache. Ich fände es auch gut, wenn das mal gewechselt würde. Ich denke ich werde da heute mal die Schwester fragen. Ehrlich gesaht bin ich was die Pfelge angeht auch ein wenig unzufrieden, was das - ansonsten sehr gute - KKH angeht. Sie hatten dort z.B. 2 Tage lang die Kompressionsstrümpfe vergessen. Erst als MIR das aufgefallen ist, hat meine Mutter schnell welche bekommen. Und mein Vater wurde auf der Intensivstaion im Wartebereich vergessen, weshalb meine Mutter über zwei Stunden auf ihn gewartet und schon richtig Panik bekommen hat. Sie haben sich dafür zwar entschuldigt, aber es war schon ein ganz schöner Hammer.
Ich bin immer hin und hergerissen zwischen Verständnis (klar haben die Schwestern dort unheimlich viel zu tun und jeder kennt den Beriff "Pflegenotstand") und Ärger, wenn wieder jemand nach 20 Minuten noch nicht da ist, um meiner Mutter auf den Toilettenstuhl zu helfen oder den ganzen Tag KEIN Arzt da war. Ich dachte immer es gibt 1x täglich eine Visite...
Wir hoffen sehr, dass Mama sich jetzt vor allem auch psychisch stabilisiert. Denn sie macht definitiv ja Fortschritte (gestern hat sie ihr mittagessen schon im Sitzen auf einem Rollstuhl eingenommen). Ich werde ihr heute einfach einmal ein paar Zeitschriften und Rätselhefte mitbringen. Wahrscheinlich würde ich auch depressiv werden, wernn ich den ganzen Tag ohne Beschäftigung in einem Einzelzimmer liegen würde.
Liebe Grüße
Daniela
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Hallo Bluebird,
dir auch vielen Dank!
Klar darf meine Mutter genervt sein. Aber es ist leider mehr als das. Schon vor ihrem Rückfall hat sie sich viele kleine und große Freuden versagt. So als müsse sie nur noch leiden, dürfe sich kaum mehr freuen. Ich denke schon, dass das eine richtige Depression ist. Leider helfen bei meiner Mutter die einschlägigen Medeikamente dagegen wohl nicht.
Wir müssen und mussten sie schon häufig zu ihrem Glück "zwingen", mein Vater ist z.B. Sylverster mit ihr in ein Hotel gefahren, was ihr sehr gut gefallen hat. Die Diskussion vorher war allerdings riesig.
Dieses "Zwingen" ist eben nur so anstrengend und man bekommt auch nur wenig (positives) Feedback darauf. Trotzdemn habe ich mir fest vorgenommen meine Mutter in dieser Woche einmal mit dem Rollstuhl vor die Tür zu fahren. Sie muss doch mal wieder an die frische Luft! Und auch den Schnee, der hier in Berlin bergeqweise liegt, hat sie noch gar nicht gesehen. Hoffentlich ist es nicht ihr letzter!
Liebe Grüße
Daniela
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Letztendlich, liebe Daniela, könnt Ihr am besten beurteilen, was der Mutter gut tut.
Kleine Freuden wie ein Ausflug in den Schnee gehören dazu, eben alles, was ihren Tagesablauf auflockert und sie vom Grübeln ablenkt. Ihr macht das schon richtig.
Gruß
Bluebird
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Hallo zusammen,
ein interesannter Artikel zum Thema Aufklärung Kinder an Krebs erkrankter Eltern
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4914.msg35597.html#msg35597
Vielleicht hilfreich für den einen oder Anderen
Liebe Grüsse
Kit
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Ja, Daniela, auch das ist Leben. Das Kind "funktioniert" nicht so. Als Aussenstehende dachte ich direkt, "ungeheuerliche Situation, da mag der Kleine nicht hin".
Mach dir bitte keine Vorwürfe oder Gedanken. Kinder erkennen sehr schnell, dass der Unmut weniger gegen sie als mehr gegen die allgemeine Situation gerichtet ist. Wenn es auch für dich zu stressig ist, dann lass deinen Sohn bei einer Freundin.
Und noch etwas; meiner Meinung nach ist Verständnis für Schwestern und Ärzte eine nette Sache und unabdingbar. Aber bitte nur so lange wie niemand darunter leiden muss. Eine fehlende Blumenvase ist völlig wurscht - ein nicht gewechselter Verband, vergessene Visiten oder andere wirklich wichtige Dinge nicht. Und wenn man zur Toilette muss, dann muss diesem menschlichen Bedürfnis umgehend nachgekommen werden!
Drücke euch weiter ganz fest die Daumen,
Bea
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Hallo zusammen,
gestern hatte ich soviel Angst vor dem Besuch bei meiner mutter - aber es ist alles viel besser geworden als erwartet:
Bei meinem Mann hat sich ein Termin verschoben und so konnte er mit ins KKH und sich um meinen Sohn kümmern. Der war gestern (wieder) ganz lieb zu seiner Oma und hat ihr beim Abendessen das halbe Brot weggefuttert ;)
Meiner Mutter ging es gestern mindestens 30 Prozent besser als am Sonntag. Ich war richtig baff! Die Physiotherapeutin hat die ersten Schritte im Flur mit ihr gemacht. Und siehe da: Das linke Bein ist ein paar Mal von selber gelaufen! Als ich da war, musste meine Mutter dann auf Toilette. Wir dachten schon: Toilettenstuhl! Aber nix da - die Schwester ist mit ihr zur Toilette gelaufen und wenn meine Mutter sich richtig konzentriert hat, hat sie es auch geschafft, den linken Fuß vorwärst zu bewegen. Das fand ich auch von der Schwester total toll, denn es wurde gerade das Abendessen verteilt und die Variante Toilettenstuhl wäre viel schneller gegangen.
Im übrigen ist auf der Station ein Arzt wegen Krankheit ausgefallen und Prof. Vogel ist erst am 25. wieder da. Das erklärt ein wenig das Chaos und dass nicht jeden Tag ein Arzt zu meiner Mutter kommt.
Meine Mutter hat mir dann sogar noch eine Liste diktiert, was ich ihr alles besorgen soll - darunter Gummibärchen und Salzstangen ;)
Das einizige was mich etwas ratlos hinterlässt ist, dass sie daruf besteht, dass wir uns - JETZT SCHON - nach einem Pflegeheim für sie umsehen. Sie meint, die hätten so lange Wartezeit und wir sollten sie da schon einmal draufsetzen. Ist das wirklich so? Habt ihr da Erfahrungen? Wir gehen ja davon aus, dass die halbseitige Lähmung nach der Reha weg oder zumindest stark vermidert ist. Das hat auch Prof. Vogel so gesagt.
@Bea - danke für deine Meinung. so sehe ich es auch. Allerdings werde ich es wohl über positve Anreize, wie Schokolade, Kuchen, nette Worte bei den Schwestern versuchen. Wie gesagt: Durch den Ausfall ist uaf der Station gerade "Land unter".
@Kit - danke für den Link! Das werde ich mir gleich einmal in Ruhe durchlesen!
Liebe Grüße
Daniela
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Hallo Daniela,
na, das hört sich doch schon viel besser an. Ich erlaube mir, mich mit euch zu freuen.
Zum Thema Pflegeheim: Mach das ruhig, ihr könnt den Platz mit voerheriger Rücksprache immer wieder frei räumen.
Sei froh, dass sich deine Mutter heute mit solchen Dingen auseinander setzt. So wißt ihr irgendwann mal, was sie will und müßt euch nicht mit derartigen Fragen quälen.
Wir hoffen, dass es lange nicht in Frage kommt.
Liebe Grüße,
Bea
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Hallo Daniela,
ich kenne den Zustand, in dem Du Dich befindest. Man ist selbst vollkommen überlastet mit der Situation, die eigenen Nerven liegen blank und man hat eigentlich gedacht, dass man keine Sekunde länger den Druck erträgt - und dann geht es doch weiter.
Aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen, dass man sich am besten frühzeitig um alles kümmern sollte. Die Bedürfnisse eines Glio-Erkrankten werden immer größer. Meine Mutter, die im August 2009 daran verstorben ist, war zuletzt ein Pflegefall, der zuhause von einer Pflegerin und uns gemeinsam betreut wurde. Zuhause ist der Kranke bei sich, in gewohnter Umgebung. Auch für die Beteiligten ist dies eine weit angenehmere Situation, kann ich nur sagen. Auch ist eine Pflegerin zuhause ausschließlich für Deine Mutter da. Ein Arzt / im späten Stadium ein ambulantes Palliativteam können das sehr gut ergänzen. Eine Schwerstkranke benötigt viel Pflege und Aufmerksamkeit. Dies ist der Ratschlag, den ich Dir aus meiner Erfahrung geben kann.
Auch wenn Du diese konkreten Ratschläge im zum heutigen Zeitpunkt als zu früh empfinden könntest - ich wäre dankbar gewesen mit jemandem konkret über die Bedürfnisse beim späteren Krankheitsverlauf zu sprechen.
Bitte denk daran, dass der Glio eine unbesiegbare Erkrankung darstellt. Mit Deiner Mutter über Fehler zu sprechen, die sie in Eurer Kindheit gemacht hat, könnte schnell eine unangenehme Stimmung zwischen Euch aufkommen lassen. Erhole Dich lieber von dem Stress, den ihr erlebt und verbringe gute Zeiten mit ihr. Sie ist scheinbar stellenweise sehr frustriert und kanalisiert dies über Schimpfen / Streit / schlechte Laune. Versuche, ihr klarzumachen, dass ihr alle für sie daseid, aber auch ein wenig Aufmunterung von ihr benötigt, weil ihr mitgenommen seid.
Ich wünsche Euch Kraft und einen klaren Kopf in einer schweren Zeit.
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Hallo Jakobus,
danke auch für deine Tipps.
Ja, momentan fühle ich mich wirklich ganz schön erschöpft. Ich könnte schalfen, schalfen, schlafen. Aber da hat mein kleiner Sohn etwas dagegen ;) Und es ist wohl auch ganz gut, dass er so "egoistisch" ist und seine Mama nicht so lange grübeln lässt...
Meine Mutter kommt heute in eine ganz neue, (hoffentlich) schöne Reha-Klinik. Heute nachmittag fahre ich hin um zu sehen ob sie dort noch etwas braucht. Beim Transport begleitet sie mein Vater.
Bei mir schwindet leider momentan etwas die Hoffnung. Sie kann den Arm und das Bein immer noch nicht besser bewegen. Im Gegenteil: Eigentlich ist es nach der OP eher schlechter geworden. Also allein z.B. zur Toilette gehen ist überhaupt nicht drin...
Und es war immer noch kein Arzt da, der uns gesgt hat wie die OP verlaufen ist und wie die Aussichten sind! >:( Prof. Vogel ist erst am 25. wieder in Berlin... Ich frage mich allerdings, wer denn den Bericht für die Reha-Überweisung schreibt und was da drin stehen wird. Es MUSS sich doch ein Arzt damit beschäftigen!
Mein Papa hat schon mit der Caritas telefoniert. Die können uns eine Pflegekraft vermitteln, die nach der Reha mit bei meinen Eltern im Haus wohnt und sich rund um die Uhr um sie kümmert. Nach 4 Wochen wird dann jeweils gewecvhselt. Ich finde das ganz gut... So ist immer jemand da und meine Mutter kann in ihrer vetrauten Umgebung bleiben und mein Papa erstmal weiterarbeiten.
Hat einer von euch Informationen zu diesem neuen "Wundergerät" in Heidelberg? Ich werde versuchen, dort mal die Krankenakten meiner Mutter hinzuschicken. Vielleicht wäre das etwas für sie, wenn der Tumor wieder anfängt zu wachsen?
Liebe Grüße
Daniela
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Liebe Daniela die Organisation mit der Pflegekraft ist gut. Darf ich fragen wie ihr das finanziert bzw. wie teuer eine solche Pflegekraft ist? Wenn es meinem Mann schlechter ginge wäre ich froh über solche Hilfe, da ich auch noch arbeiten gehen muss. Habe immer Angst, dass ich dann alleine da stehe.
Wünsche viel Erfolg mit der Reha.
Katrin
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Hallo,
meine Mutter ist in eine wirklich schöne Reha-Klinik gekommen! Ich hoffe, dass es ihr da auch gefallen wird.
Sie sitzt jetzt in einem Rollstuhl und ich war überrascht wie gut sie den (ohne Übung) schon mit einer Hand und dem rechten Bein steuern kann. Am liebsten wäre sie schon ganz alleine damit rumgefahren, aber ein wenig Hilfe braucht sie noch.
Seit gestern habe ich auch eine Kopie des Arztbriefes und weiß nun genauer, wie man den Zustand meiner Mutter bezeichnet:
Operationsgrund war ein 2. Rezidiv im Bereich der rechten Stammganglien.
Histologie: Glioblastom mit einer Proliferationsfraktion von 25 % (WEISS jemand was das heißt? Ich habe im Internet nichts wirklich Aussagekräftiges gefunden)
Ansonsten ist dieser Überweisungsbrief in meinen Augen total kurz! Es steht noch drin, dass der Tumor "komplikationslos" entfernt wurde und die "CCT-Kontrolle" einen einwandfreien OP-Situs." zeigt.
Postoperativ zeigt sich "eine linksseitige armbetonte Hemiparese", die Patientin konnte "unter physiotherapeutischer Regie mobilsiert werden." (jedoch ohne, dass es zu einer Verbesserung geführt hätte - Anmerkung von mir)
Das war es schon so ziemlich.
Was meint ihr dazu?
Ach ja, es war übrigens gestern KEIN Arzt zu einem Abschlussgespräch bei meiner Mutter. Es hat auch NIE überhaupt ein ausführliches Arzt-Gespräch nach der OP stattgefunden. Niemand spricht mit uns - ich bin mittlweile ziemlich sauer auf die Klinik.
Ich hoffe sehr, dass die Ärzte und Schwestern in der Reha-Klinik meine Mutter würdevoller behandeln. Sie hat zwar einen Hirntumor ist aber nicht plötzlich verblödet und durchaus in der Lage zu verstehen, was ein Arzt ihr sagt.
Sorry, ihr merkt, dass ich immer noch sauer bin. Da sind gestern auch noch ein paar andere Sachen in der Klinik gelaufen, die schon richtung grobe Fahrlässigkeit gehen. Das erspar ich euch jetzt mal.
Ganz liebe Grüße, und es wär toll wenn ihr mir mal "Proliferationsfraktion von 25 %" übersetzen könntet. Danke!
Daniela
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@Kathrin: Ich glaube mein Vater hat etwas von 1.700 €/Monat gesagt. Außerdem muss man der Pflegekraft eine Unterkunft stellen, z.B. ein Zimmer im Haus oder in direkter Nachbarschaft.
Liebe Grüße und alles Gute für dich!
Daniela
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Hallo nochmal.
bitte entschuldigt meine Ungeduld.
Aber kann mir keiner sagen was Proliferationsfraktion 25 % bedeutet?
Habe jetzt noch einmal gegoogelt und herausgefunden, dass Proliferationsfraktion wohl bedeutet wie viel Prozent der tumorzellen sich gerade im Sadion der Teilung befinden.
Dann heißt doch "25 %", dass der Tumor meiner Mutter eher langsam wächst, oder?
Danke schonmal für eure Antworten!!!
Liebe Grüße
Diana
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Hallo Daniela,
da Glioblastome oft eine sehr hohe Proliferationsfraktion aufweisen, gehe ich auch vorsichtig optimistisch davon aus, dass 25 % eher niedrig sind. Allerdings würde ich darauf bestehen, dass der Arzt mit Euch den Bericht bespricht.
Gruß
Bluebird
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Hallo,
so, meiner Mutter geht es in der Reha recht gut und ich gleibe sie fühlt sich halbwegs gut.
Prof. Vogel drängt aber darauf, dass sie schnell wieder mit der Chemo beginnt. Nun bekommt sie Temodal und Thalidomid (Contergan). Ich bin aber seeehr skeptisch. Das Temodal wurde schon einmal abgesetzt weil es nicht wirklich geholfen hat, danach kamen Avastin und Campto. Nun wieder Temodal? Und zu Thalidomid finde ich selbst hier im Forum nur sehr wenig und nur alte Beiträge.
Hat jemand jüngere Erfahrungen für mich?
Liebe Grüße,
Daniela
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thalidomid muesste rein logisch funktionieren, dass es schnellwachsende zellen und vor allem nervenzellen erlegt, haben die vielen contergankinder gezeigt,
ich muss gestehen, dass mich diese geschichte um den verstand bringt,
hab selbst eine freundin, die leider ohne unterarme zur welt kam, dieses mistzeugs wegen und wenn ich denke, dass die pharmafirmen damit auch jetzt noch geld machen sehe ich rot
aber die mutter meiner freundin hat das zeug gut vertragen,
die ueberraschung kam mit dem baby
als staat wuerde ich verlangen, dass dieses medikament frei vergeben wird
dass die pharmaindustrie noch einmal dran verdient ist doch unsinnig
ich glaube, ich hab hier im forum einen beitrag von ulrich gelesen,
aber du hast recht, es wird nicht viel darueber geschrieben
wenn ich an die betroffenen wie meine freundin denke, ist das auch verstaendlich,
bloss keinen staub aufwuehlen
aber das ist eine persoenliche meinung und wenn es helfen kann,na ja dann haben all die armen leute wenigstens nicht umsonst gelitten
bacioni
heifen
Wegen der besseren Lesbarkeit Beitrag editiert Mod
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Hallo heifen,
so sehe ich das auch. Als ich das Medikament in den Hände hielt, hatte ich ein ganz komisches Gefühl. Es steht jetzt dick drauf, dass es "fruchtschädigend" ist. Und jeder weiß bildlich genau, was das bedeutet.
Es ist aber so, dass in Deutschland wohl nur ganz bestimmte Ärzte überhaupt Zugang zu Thalidomid haben. Der neurologische Chefarzt der Reha-Klinik, in der meine Mutter gerade ist, hat mir z.B. gesagt, dass ER keine Möglichkeit hat Thalidomid zu beziehen. Das ging nur über Dr.Dresemann.
Ich denke also schon, dass es heute einen sehr verantwortungsvollen Umgang damit gibt. Auch habe ich gehört, dass der deutsche Hesteller das Medikament heute kostenlos abgibt? Mhm, die Packung für meine Mutter kam allerdings aus England....
Man hört übrigens wohl auch so wenig von Thalidomid als Medikament gegen Hirntumoren, weil z.B. Prof. Vogel, der es seit Jahren einsetzt, keine Studien dazu macht. Dennoch setzt er es wohl *erfolgreich* ein (was auch immer das heißen mag - ich denke, im Idelafall verlängert es die Rezudiv-freie Zeit um x Monate).
Wir werden sehen, wie und ob es bei meiner Mutter wirkt. Ich hoffe das natürlich, trotz all der schrecklichen Behinderungen, die es als Contergan angerichtet hat und die für mich unvergessen sind!
Liebe Grüße
Daniela
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Hallo Ihr lieben, ich kann Euch nur raten, Euch jemanden ins Haus zu holen, der Euch (gerade, wenn Ihr arbeitet) unterstützt. Es wird nicht anders gehen.
Wir hatten eine nette Dame aus Polen da, ide uns 1000 € pro Monat gekostet hat. Hinzu kam ihre Unterkunft und das wenige Essen, das sie brauchte. Diese gute Seele hat meiner mama ihre letzten Wochen SEHR erleichtert, indem sie dauerhaft bei ihr war, sich um alles gekümmert, sie gewaschen und gestreichelt hat. Ich fühle mich ihr aus Dank noch heute verpflichtet.
Übrigens: Für einen mann ist die dame vielleicht nicht die richtige Wahl. Bei ihr war es so, dass auch ihr Mann kommen konnte und auch Menschen gepflegt hat. Er ist ausgebildeter Krankenpfleger. falls jemand Fragen hat, kann er sie natürlich gerne stellen.
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Hallo Jacobus, interessante Sache mit der polnischen Pflegekraft. Habe mich auch schon erkundigt und Kostenangebote von 1500 bis 1700 Euro gefunden. Hoffe nur, dass man, wenn man es braucht, schnell organisieren kann, so eine gute Seele zu bekommen. Wie kommt man daran????
Habe Angst , wenn es schlechter wird,dass alles nicht mehr zu schaffen und alleine da zu stehen, denn mein Hausarzt wird der letzte sein, der mir hilft, höchstens mit einem Krankenschein.
LG Katrin
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Hallo Katrin,
zu diesem Thema findest Du im Internet sehr viele Agenturen, z.B. http://www.proxxxbxxxx.de/
kompletter Link per PN an Katrin geschickt.
Vielleicht kann Euch ein Arzt eine empfehlen.
Gruß
Sabine
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Hallo,
leider schlägt die Reha bei meiner Mutter nicht so an, wie erwartet. Sie kann noch nicht wieder selbstständig laufen.
Seit gestern besteht auch noch der Verdacht auf Lungenentzüdung. Die Ärzte haben beim Röntgen einen Schatten auf der lunge gefunden und sie hustet sehr veil. Es hört sich sehr locker aber auch sehr "wässrig" an. Nun bekommt sie Antibiotika über den Tropf. Fieber hat sie nicht (mehr, wegen Paracetamol), kann auch mit den anderen Patienten im Speisesaal essen (das möchte sie auch).
Nun habe ich Ansgt, dass das möglicherweise der Berginn der letzten Phase sein könnte. Kann es sein, dass sie Wasser in der Lunge hat? das habe ich schon häufig hier gelesen.
Mein Papa steht kurz vor dem Zusammenbruch. Er muss jetzt die Pflegestufe beantragen und ertrinkt in den Anträgen. Außerdem habe ich das Gefühl, er sieht die Lage nicht wirklich realistisch.
Ich glaube nicht, dass es reicht, wenn meine mutter nur 3x am Tag durch einen Pflegedienst betreut wird. Wir brauchen jemanden rund um die Uhr, bzw. mindestens wenn mein Vater im Büro ist. Noch wehrt er sich dagegen, will nicht, dass jemand bei uns im Haus schläft...
Weiß jemand von euch, ob die Pflegestufe wirklich erst im häuslichen Umfeld festgestellt werden kann? Ich dachte das geht schon in der Klinik... Wurde meinem Vater nun aber anders gesagt.
Es bricht alles über uns herein... Auch Prof. Vogel ist seit einer Woche nicht erreichbar, dabei ist er der behandelnde Arzt meiner Mutter und wir brauchen dringend die Auswertung der MRT-Bilder von letzter Woche. Nun hat uns seine Assistentin wenigstens vorgelesen, was er dazu notiert hat - soweit wohl ok. Aber der Artz in der klinik will wissen, ob meine mutter die Chemo-Medikamente trotz der Antibiotika-Gabe weiternehmen soll...
Könnt ihr mir etwas sagen um meine Gedanken zu sortieren? Was sagt ihr zum Thema Lungenentzündung/Wasser? Auch die OP-Narbe am Kopf meiner Mutter ist seit gestern gerötet. Was kann das bedeuten? Die Ärzte wissen es auch nicht...
Wir fühlen uns so hilflos!
Viele Grüße
Daniela
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Du hast eine PN Daniela.
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Hallöchen, ich weiß es ist schwierig immer ruhig zu bleiben, aber es hilft. Die Pflegestufe ist immer erst zu Hause zu begutachten oder im Pflegeheim. Man kann aber den Antrag schon stellen, damit es nachher nicht so lange dauert. Der MDK kommt nicht immer zeitnah.
Meinen Mann kann ich jetzt auch nicht mehr alleine lassen, überlege, ob ich ihn in einer Tagesklinik anmelde. Die holen ihn früh um 7.30 uhr ab und bringen ihn um 14.30 uhr wieder. So könnte ich arbeiten. Eine Rundumbetreuung kostet mindestens 1500,00 euro. Das könnte ich nicht bezahlen.
Ich weiß nicht, ob es bei euch noch möglich wäre, wär nur eine Idee.
Liebe grüße und viele nerven Katrin
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Leider hat die Reha in der meine Mutter sich zur Zeit befindet, nicht den gewünschten Erfolg gebracht. Meine Mutter ist nach wie vor halbseitig fast komplett gelähmt und sitzt im Rollstuhl.
Wegen der Lungenentzündung wurde nun auch die Chemo (vorübergehend?) abgesetzt.
Wir machen uns nun Gedanken, wie es nach der Reha (geht voraussichtlich noch bis Ende des Monats) weitergehen soll. Bisher war Stand der Dinge, dass mein Papa meine Mutter nach Hause holen wollte. Sie leben aber in Westdeutschland und haben dort keine weiteren Familienangehörigen. Hier in Berlin leben beide Töchter und der Enkelsohn, mein Vater könnte jedes Wochenende kommen.
Wir haben deshalb entschieden, uns in Berlin nach einem Pflegeheim/Hospiz für meine Mutter umzusehen. Es soll eine sehr gute Einrichtung mit bester Pflege sein (gesundhetilich wie sozial). Die Kosten spielen erstmal keine Rolle, da genügend Ersparnisse vorhanden sind.
Wer kann mir einen Tipp geben wie ich jetzt vorgehen soll? Kennt jemand vielleicht sogar eine solche Einrichtung in Berlin? Welche Kriterien müssen für die Unterbringung im Hospiz erfüllt sein? Auf was sollte ich achten?
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Hallo,
nach einer anstrengenden letzten Woche haben wir uns nun ein Hospiz für meine Mutter angesehen, das uns sehr gut gefällt. Als Alternative käme noch ein Pflegeheim in Frage, bei dem wir ca. 1700 € zuzahlen müssten. Das würden wir auch gern tun, allerdings bin ich mir nicht sicher, ob das wirklich eine so individuelle, liebevolle Pflege gartantiert, wie das im Hospiz der Fall zu sein scheint.
Meinem Papa wäre allerdings ein Pflegeheim lieber, weil er Angst hat, dass meine Mutter sich sonst abgeschoben vorkommt... :'(
Sehr enttäuscht hat uns leider (bereits zum 2. Mal) der Arzt meiner Mutter, Prof. Vogel. Nachdem er sich am Sa. ihre aktuellen MRT-Bilder angeschaut hatte, meinte er es hätte sich am OP-Herd Flüssigkeit angesammelt und sie müsse "dringend" (seine Worte) punktiert werden. Er versprach dann, sich heute mit dem Chefarzt der Reha-Klinik in der meine Mutter zur Zeit ist, in Verbindung zu setzen, so dass bereits morgen die OP stattfinden kann...
Nun, passiert ist gar nichts! >:( Es gab nicht nur keinen Anruf von Prof. Vogel, sondern selbst auf die Nachfrage der Reha-Klinik kam keine Reaktion! Es ist nur soviel bekannt: Für morgen wurde kein OP reserviert...
Was ist denn nur los mit ihm? Gibt es bei euch ähnliche Erfahrungen? Wir fühlen uns so hängengelassen!!! Er sagte wörtlich die Punktion sei DRINGEND und dann taucht er einfach ab? Warum verspricht er Dinge, die er nicht hält. Warum gibt es sie nicht an einen seiner Ärzte weiter???
Hinzu kommt, dass der Radiologe, der das MRT ursprünglich gemacht hat, ausdrücklich aufgeschrieben hat, dass sich KEINE Flüssigkeitsansammlung feststellen lässt. Auch Prof. Vogel hatte sich bei der ersten Sichtung der Bilder notiert: Keine OP-Indikation...!!! Also was ist denn jetzt richtig? Müssem wir auch den Befund in Frage stellen?
Es kann doch nicht sein, dass Prof. Vogel seine Patienten so hängen lässt. Das passt doch auch gar nicht zu ihm! Hat das möglicherweise etwas mit seinem Wechsel in die Meo-Klinik zu tun?
Was würdet ihr denn jetzt machen? Ich habe auf Anraten der Reha-Klinik bereits versucht den leitenden Obersrtzt zu erreichen (geht natürlich niemand an Telefon >:() Aber Prof. Vogel hat uns auch nie einem Oberarzt vorgestellt oder von einem gesprochen. Insofern weiß ich gar nicht wie eingebunden dieser in die Patienten von Dr. Vogel ist.
Es ist so schrecklich! Der Zustand meiner Mutter verschlechtert sich von Woche zu Woche. Das hat uns heute auch die Oberärztin der Klinik bestätigt. Die Reha ist weitestgehend abgeschlossen und hat leider so gut wie nichts gebracht. :'( Es ist schon so schwer damit umzugehen und nun lässt uns auch noch der Prof. im Stich. Ich fühle mich so erschöpft und hilflos und weiß gar nicht was ich zu meiner Mutter sagen soll...
Brauche ein wenig Zuspruch! Danke...
Liebe Grüße,
Daniela
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Hallo Daniela
Das hört sich alles gar nicht so gut an was du da schilderst. Es ist auch durchaus nachvollziehbar, dass bei euch jetzt Panik aufkommt.
Zu Prof Vogel weis ich jetzt nicht was ich sagen soll. Wie du schon schriebst. Es passt nicht zur ganzen Art, die er immer an den Tag legte. Man weis nicht, in wie weit ihm mittlerweile die Hände gebunden sind und er nicht mehr so agieren kann wie die ganze Zeit. Irgendwas klemmt.
Wenn du ihn telefonisch nicht erreichst, würde ich es noch auf dem Mail-Wege versuchen.
Den Schilderungen anderer Patienten und Angehörigen nach würde ich das Hospiz vorziehen. In Pflegeheimen ist das Pflegepersonal oft überlastet und notorisch unterbesetzt. Auch ist das Pflegepersonal nicht unbedingt so geschult wie die Hospizpfleger. Im Pflegeheim sind die patienten in der Regel gesundheitlich noch agiler und haben auch weniger mit Schmerzen zu kämpfen.
So weit ich ja mal gelesen habe, wird ein großteil der Kosten im Hospiz,bei besserer medizinischer Pallativpflege von den Krankenkassen übernommen.Ob einen Pallativpflege in einem Pflegeheim überhaupt möglich ist weis ich nicht.Ich gehe aber mal davon aus, dass in einem Hospiz ein fest angestellter Pallativarzt den ganzen Tag da ist.Im Pflegeheim wird sicher nur ein Arzt bei Bedarf hinzugezogen.
Ich wünsch euch, dass ihr schnell geholfen bekommt und dass ihr bei der Wahl der Pflege eurer Mutter die richtige Entscheidung trefft.
Sei mal um armt.
Fips2
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Hallo Daniela,
Wir sind selbst gerade mit unserer Tochter in stationärer Behandlung mit unserer Tochter bei Prof. Vogel. Hängen läßt er seine Patienten mit Sicherheit nicht. Ich weiß zwar, daß er in dieser Meo-Klinik gelistet ist, jedoch jeden Tag, also auch Samstags und Sonntags im St. Gertrauden arbeitet. Und hierbei ist das Wort arbeiten noch untertrieben. Er operiert fast täglich von morgens um 08.00 Uhr bis manchmal 21.00 Uhr. Eine gute Zeit ihn vielleicht zu erreichen ist früh morgens um 06.30 Uhr kurz bevor er zu seiner Visite geht. Am Tage schaut er meistens auch nochmal vorbei, wenn es die Zeit zulässt, zwischen den OP´s wenn die Patienten vorbereitet werden. Meistens ist Samstags auch noch Sprechstunde, habe allerdings gehört von den Wartenden, daß es auch schon bis zu 8 Stunden dauern kann, bis man dran kommt, denn einfach mal während einer laufenden Op aufstehen und Patientengespräche führen geht ja nicht. Wie gesagt. für ihn gibts kein Wochenende. Vielleicht seid ihr auch nur untergegangen bei dem Andrang der immer herrscht. Oder versucht nochmal einen Termin zu machen bei seiner Sekretärin.
Alles Gute
Frank
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Liebe Daniela,
so schnell würde ich nicht aufgeben, Prof. Vogel zu erreichen. Ich würde im Sekretariat anrufen oder dorthin eine Mail schicken, dass sie entweder versuchen, Prof. Vogel zu erreichen oder Euch den schnellstmöglichen Kontakt mit dem ihn vertretenden Ltd. OA verschaffen.
Es darf nicht sein, dass interne Ungereimtheiten oder Animositäten zu Lasten lebensbedrohlich erkrankter Patienten ausgetragen werden.
Wenn Euch das Hospiz angesprochen hat, so ist das sicher eine gute Möglichkeit, dass Mutter rundum umsichtig betreut wird. Aber auch hier braucht der dort tätige Arzt den aktuellen Stand, damit er der Patientin die bestmögliche Behandlung zukommen lassen kann.
Es ist eine schwere Zeit für Dich, es tut mir sehr leid.
Herzliche Grüße und hoffentlich bald eine konkrete Aussage aus dem Gertraudenkrankenhaus
wünscht
Bluebird
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Hallo,
vielen Dank für euren Zuspruch!
Nach vielem Hin- und Her, noch mehr Telefonaten und (leider) auch der Androhung von Konsequenzen meinerseits (hätte ich gern drauf verzichtet!), hat heute ein Telefonat zwischen Prof. Vogel und dem Chefarzt der Reha-Klinik stattgefunden.
Ergebnis: Meine Mutter wird morgen punktiert. Wann weiß ich leider nicht genau - diese Information hatte die Vertretung von Prof. Vogels Sekretärin natürlich nicht... >:( Aber sie soll bis 9 Uhr im Krankenhaus sein.
Ich finde es ehrlich gesagt erbärmlich, dass sich die Angehörigen in einer solchen Art und Weise um lebensnotwendige medizinische Eingriffe kümmern müssen! Egal was im Getrauden-Krankenhaus rund um Prof. Vogel läuft, so etwas darf einfach nicht passieren!
Es ist ganz klar: Hätten mein Vater und ich nicht alle Hebel in Bewegung gesetzt, wäre meine Mutter wohl "vergessen" worden. Ich kann nur hoffen, dass für den Fall, dass ich einmal krank werden sollte, mein Mann und mein Sohn ebenfalls noch an meiner Seite sind...
@Frank: Es freut mich, dass du bisher mit Prof. Vogel nur gute Erfahrungen gemacht hast. Das hatten wir bisher auch! Meine Eltern waren begeistert von ihm und seiner Art ihnen immer wieder Hoffnung zu machen.
Ca. seitdem bekannt ist, dass er das Gertrauden-KKh verlassen wird, hat er sich (jedefalls uns gegenüber) stark verändert. Sprechstunden fallen aus ohne, dass wir benachrichtigt werden; seine Sekretärin ist ständig total genervt und klagt uns ihr Leid, dass sie so überfodert ist; erst nach drei E-Mails mit der Bitte um ein Feedback bezüglich neuer MRT-Aufnahmen bekommen wir einen neuen Termin... Und jetzt auch noch das mit der OP.
Es ist toll, dass Prof. Vogel so vielen hilft. Und ich glaube ihm, dass er wirklich den ganzen Tag im OP steht. Aber als Chefarzt hat er auch seine Station zu managen. Da scheint es aber drunter und drüber zu gehen. Als ich heute anrief waren (mal wieder) beide Oberärzte nicht im Haus und auf Station "ein wenig Chaos wegen der ganzen Personalausfälle" (O-Ton Vetretung von Prof. Vogels Seketärin) . Auf dieser Station liegen (fast?) ausschließlich schwerstkranke Patienten, darunter viele Kinder - die haben eine gute Betreuung verdient und ich meine damit nicht nur bis und während der OP sondern auch danach!
So, jetzt habe ich mich erst einmal genug ausgeschüttet. Ich hoffe ihr verzeiht mir den Ausbruch. Aber das musste mal raus... :'(
Liebe Grüße
Daniela
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Hallo,
wollte mich mal wieder melden und euch um Rat fragen.
Meine Mutter hat die OP soweit gut überstanden, aber leider hat sie dann Fieber bekommen und sie haben wohl Keime (?) im Hirnwasser gefunden.
Das Fieber ist mittlerweile wieder weg, aber meine Mutter bekommt immer noch Antbiotika, mittlerweile schon seit fast drei Wochen (wegen der Lungenentzündung vorher). Vorläufig muss sie noch bis Freitag im Krankenhaus bleiben, ich hoffe, dann kann sie endlich raus!
Nun zu meiner Frage: Der Zustand meiner Mutter hat sich nach der Punktion zunächst verbessert. Sie war wieder klarer, wir konnten uns mit ihr unterhalten und sie wusste auch teileweise Details wie z.B. den Namen einens Restaurants.
Leider wird sie jetzt aber wieder zunehmend verwirrter. Geht nicht ans Telefon, wenn wir sie anrufen, obwohl sie es hört. Wenn wir sie dann doch erreichen, erzählt sie meinem Vater z.B. ich sei gerade bei ihr. Was natürlich nicht stimmt.
Woher kommt diese Verwirrung? Kann das noch von der OP kommen oder sind das Zeichen dafür, dass der Tumor wieder wächst? Meine Mama bekommt ja jetzt schon seit drei Wochen keine Chemo mehr.... :(
Ich verliere langsam alle Hoffnung, bin erschüttert darüber wie schnell es bergab geht. Die anderen aus meiner Familie scheinen das nicht zu sehen oder nicht wahrhaben zu wollen.
Falls es der Tumor ist,der wächst, wie lange werden wir sie wohl noch bei uns haben? Und wie lange wird sie noch ansprechbar sein? Ich muss doch meiner Tante rechtzeitig bescheid sagen, damit sie sich von meiner Mutter verabschieden kann... :'(
Viele Grüße,
Daniela
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Hallo Daniela
zunächst einmal: ich finde es ungehörig, dass Prof. Vogels Sekretärin oder deren Vertretung sich bei den Angehörigen todkranker Patienten beklagt! Das ist meine persönliche Meinung, und ich glaube, ich hätte ihr höflich aber bestimmt meine Meinung dazu gesagt.
Deine Mutter bekommt doch sicherlich auch noch Cortison? Werden zwischendurch Untersuchungen durchgeführt? Wie äußern sich die Ärzte (wenn mal einer erreichbar ist) zu dem Auf und Ab?
LG
Bluebird
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Liebe Bluebird,
danke, dass du dich noch einmal dazu äußerst. Ich weiß, dass hier viele wahrscheinlich nicht hören wollen, was unsere (momentanen!) Erfahrungen mit dem Getrauden-KKH und Prof. Vogel sind. Ich betone "momentan", denn zweifelsohne ist Prof. Vogel ein hervorragender Operateur, der auch meiner Mutter immer viel Mut gemacht hat.
Was mit ihm und seiner Station aktuell los ist weiß ich nicht. Meine Familie und ich haben in den letzten Wochen schon soviel "Ungehöriges", wie du es nennst, dort erlebt, dass ich langsam die Kraft verliere, mich darüber zu beschweren.
Einer von uns ist fast jeden Tag bei meiner Mutter im KKH - allerdings erst nachmittags, denn wir arbeiten alle. Aber nachmittags ist natürlich die Visite schon vorbei... D.h. wir haben nach der OP noch nicht einmal mit einem Arzt sprechen können. Unabdingbar wichtige Informationen (z.B., dass meine Mutter wegen des Fiebers noch bleiben muss) werden uns von den Schwestern weitergegeben. Ein Arzt meldet sich deshalb nicht bei uns....
Natürlich könnten wir wieder bei Prof. Vogel nachfragen. Dann bekämen wir wahrscheinlich nächsten oder übernächsten Samstag wieder einen Termin in seiner Sprechstunde. Dann sollte meine Mutter aber schon längst entlassen sein...
Bluebird, ich weiß einfach nicht mehr, was wir machen sollen. Ich stoße überall auf eine Wand von Schweigen, Hektik, Beschwichtigungen und habe immer das Gefühl zu stören und nicht wichtig zu sein. Das ist derart zermürbend! Hinzu kommt, dass mein Vater und ich in den letzten drei Wochen bereits x Gespräche mit verscheidenen Reha-Ärzten, Hospizen, Pflegeheimen, Krankenkasse und, und, und gehabt haben. Ich kann langsam nicht mehr!
Meine Mama wird bald sterben. Das ist für mich offensichtlich. Vielleicht ist es das, was die Ärzte sich nicht trauen uns (und ihr!) zu sagen. :'(
Wenn du noch eine Idee hast, was ich tun könnte, sag es gern. Vielleicht sollte ich heute im KKH noch einmal versuchen einen der Oberärzte zu sprechen. Aber bisher waren die immer gerade außer Haus, wenn ich nach ihnengefragt habe...
Viele Grüße,
Daniela
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Liebe Daniela,
ich frage mich, wie ich mich verhalten würde, ginge es um meine Mutter.
Also: ich würde darauf bestehen, kurzfristig ein Gespräch mit einem Arzt zu führen, der Auskunft geben kann zum Zustand Eurer Mutter und der Prognose. Es sollte Dir oder einem Familienmitglied aber auch möglich sein, einen solchen Termin mitunter während der Arbeitszeit wahrzunehmen. Das wäre es mir wert! Ein Vorgesetzter wird doch hoffentlich Verständnis aufbringen, dass die todkranke Mutter Priorität hat und einige Freistunden einkalkulieren (die ggf. ja nachgearbeitet werden können).
Ich würde den Arzt bitten, ganz direkt die Aussichten anzusprechen, damit ihr Vorbereitungen treffen könnt-
LG
Bluebird
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Nun zu meiner Frage: Der Zustand meiner Mutter hat sich nach der Punktion zunächst verbessert. Sie war wieder klarer, wir konnten uns mit ihr unterhalten und sie wusste auch teileweise Details wie z.B. den Namen einens Restaurants.
Leider wird sie jetzt aber wieder zunehmend verwirrter.
Woher kommt diese Verwirrung?
Hallo Daniela
Was mich bei deiner Aussage etwas stutzig macht ist, dass sie nach der Punktion klarer war.
Wurde der Hirnwasserderuck gemessen bzw. überwacht?
Wenn die Kappilaren verschlossen sind kann kein Hirnwasserdruckausgleich erfolgen und der Druck erhöht sich langsam immer mehr, was die Durchblutung des Gehirns verringert. Abhilfe schafft ein Shunt. Das ist ein kleiner Schlauch mit einem Ventilsystem, das den Druckausgleich zwischen Liquorraum und Blutkreislauf herstellt. Das ist kein großer Eingriff und kann auch provisorisch für ein paar Tage gelegt werden. Notfalls hilft eine weitere Punktion um den HWD schnell zu senken.
Im Großen und Ganzen schließe ich mich Blubird an.
Wenn aber die freundliche Tour nicht hilft dann halt bestimmter.
Was den Arzt angeht und die Verleugnung jedesmal, dass die Ärzte nich da wären hilft nur die Brechstange und ich würde so vorgehen.
Büro des Arztes aufsuchen. Vors Zimmer setzten und warten bis er kommt. Kann dauern, aber irgendwann muss der diensthabende Arzt in sein Büro.
Dann aber auf keinen Fall abwimmeln lassen. Bleib ihm an den Schuhsolen kleben wie ein Kaugummi. Ganz klar sagen, dass du nicht eher weg gehst, bis du entsprechende Informationen hast. Mach ruhig,freundlich aber sachlich und bestimmt, deinem Unmut und dem Verhalten der Personen der Klinik, dir gegenüber dem Arzt klar. Er muss reagieren. Abwimmeln is nicht. Wenn er angeblich keine Auskunft geben kann, soll er bitte SOFORT Jemanden her holen ders kann.
Nimm dir bitte eine Person deines Vertrauens mit, die dich unterstützt. Brauchst du evtl. als Zeuge.
Schreib die wichtigen Fragen unbedingt auf, dass du in der Aufregung nicht die Hälfte vergisst.
Da wird der Arzt von selbst schon vorsichtig, wie er sich dir gegenüber verhält.
Gruß und Toitoitoi
Fips2
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Guten Tag,
auch meine Mutter war in Behandlung bei Prof. Vogel und leider mehrmals stationär im St. Gertrauden. Alles was bisher hier geschrieben wurde, kann ich sehr gut nachvollziehen und bestätigen. Wir haben die diensthabenden Ärzte auf der Station regelrecht wie Hund und Katze gejagt. Leider stehen diese sehr gut im Training nervenden Angehörigen aus dem Weg zu gehen. Wenn wir mal schneller waren als der Arzt, dann kam immer der selbe Spruch....,,Ich weiß von nichts, bitte Fragen Sie den Professor".
Wir haben früh gelernt und daher unsere Taktik geändert. Der Prof. ist meistens am Samstag oder Sonntag gegen 6.30 Uhr in seinen Büro anzutreffen. Manchmal hat er Zeit und manchmal nicht. Dann verweist er auf die Sprechstunde im Laufe des Tages. Hier braucht man etwas Geduld, kommt aber ran (auch ohne Termin). Mit viel Glück trifft man ihn auch mal auf Station oder (klingt komisch, ist aber immer so bei uns gewesen) im Aufzug.
Wir haben die Antworten auf unsere Fragen kurz und knapp erhalten.
Auch wenn es sehr schwer fällt, man keine Lust und Kraft mehr hat, müsst Ihr kämpfen und gehörig penetrant sein. Drohungen bringen nichts...Fragt jeden Tag nach dem diensthabenden Arzt und das Ihr diesen sprechen wollt. Irgendwann klappt es und Ihr bekommt Eure Antworten.
Gruß
Magixz
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Hallo Fips,
danke für deine Antwort.
Also, was uns gesagt wurde ist Folgendes: Im OP-Bereich meiner Mutter soll sich Hirnwasser angesammelt haben, was Hirndruck verursacht hat. Deshalb ihre Schläfrigkeit, Verwirrung, etc. Durch die Punktion wurde dieses Hirnwasser entfernt, der Druck verrringert, es ging ihr besser.
Während der Punktion wurde gleichzeitig ein, ich glaube die Ärzte nannten es "Reservoir" eingebaut. Das ist wohl kein Shunt, aber so etwas ähnliches. Aus diesem Reservoir kann bei Bedarf wieder Hirnwasser entfernt werden.
Nun war ich gestern ja bei meiner Mutter und ihr Zustand hatte sich wieder verschlechtert. Sie war wieder recht verwirrt, sagte mein Vater säße ja neben ihr und tippte permanent auf ihrem Handy herum ohne dass das irgendeinen Sinn ergeben hätte.
Ich habe darufin zufällig zwei Stationsärzte getroffen und sie mir gleich "geschnappt". Auf die Frage ob einer von beiden meine Mutter behandelt haben sie erst mal gemeint "eigentlich nicht...das macht Dr. Sowieso, aber der ist gerade nicht da..." Halt das Übliche... >:(
Das habe ich einfach mal überhört und habe eindringlich beschrieben, dass es meiner mutter schlechter geht. Daraufhin hat sich tatsächlich etwas getan. Es wurde ein CT angeordnet und durchgeführt. Ergebnis: Es hatte sich wieder Hirnwasser angesammelt, aber nur wenig. Außerdem haben sie eine recht starke Schwellung festgestellt und ihr daraufhin Fortecotin, also Cortison gegeben. Das überschüssige Hirnwasser wurde auch wieder entfernt.
Ich habe die Ärztin dann noch gefragt, ob dieses Hirnwasser nun regelmäßig entfernt werden muss. Antwort: Ja. Meine FRage:Kann das auch ein Arzt außerhalb des Krankenhauses machen? Antwort: Ja, wenn der sich das zutraut... >:(
Fips, jetzt wäre ich dir riesig dankbar, wenn du diese informationen mal kommentieren könntest. Bisher dachte ich Hirnwasser = Druck, d.h. Wasser weg=weniger Druck=Besserung. Ist es nichtso?
Ach so eine wichtige Info noch: Sie haben ja Keime im Liqueur festgestellt und die Ärztin meinte die starken Nackenschmerzen meiner Mutter könnten wohl von einer leichten Hirnhautentzündung kommen. Das klingt für mich auch nicht gerade beruhigend... Meine Mutter wird dagegen mit Antibiose behnadelt.
@Magixz: Danke dir auch für deine Rückmeldung. Ich habe auch bereits eine PN von einer weiteren Betroffenen bekommen, die ebenfalls diese Zustände im Getrauden-KKH erlebt hat. Ich hoffe, meine mutter kann wie geplant am Freitag entlassen werden. Sollte sie noch einmal ins Krankenhaus müssen, wird es garantiert nicht mehr das Getrauden!
Liebe Grüße!
Daniela
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Hallo Daniela
Erst mal freut es mich, dass unsre Tipps gefruchtet haben und sich offensichtlich etwas tut bei deiner Mutti.
Die Sache mit dem Hirnwasserdruck,war nur einen Laienvermutung von mir, die jetzt passte.
Es wurde ja jetzt eine Ursache gefunden und was dagegen getan.
Ich kann dir auch als Laie genauso wenig sagen ob sich das jetzt viel bessert. Man muss es jetzt alles abwarten. Vertrau hier jetzt mal den Ärzten.
Zur Information für dich, dass du weist wie überhaupt ein Shunt funktioniert schau mal hier nach:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3382.0.html
Gruß und Wunsch der Besserung
Fips2
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Hallo,
fest steht, dass eine Liquorabflussstörung besteht. Solange diese vorhanden ist, muss über den Shunt überschüssiges Hirnwasser abgeleitet werden. Die Medikamente sollten die Schwellung abklingen lassen und zur Regulierung des natürlichen Abflusses beitragen. Sollte das nicht eintreten, muss nach meinem Laienverständnis eine andere Ursache vorliegen.
Na, Hauptsache die Ärzte haben jetzt endlich was unternommen, um der Mutter Erleichterung zu verschaffen. Sollte es ein niedergelassener Chirurg sein, der die Liquorentnahme ausserhalb des KH übernimmt oder?
LG
Bluebird
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Lieber Fips, liebe Bluebird,
was mich einfach wundert ist, dass es sich bei meiner Mutter wohl gar nicht um einen Shunt handelt.
Denn wenn ich das richtig verstehe, erfolgt die Flüssigkeitsabfuhr über einen Shunt automatisch in den Bachraum, oder?
Bei dem Reservoir meiner Mutter muss jedesmal ein Arzt unter sterilen Bedingungen (geht aber zum Glück auf dem Zimmer) die Flüssigkeit herausnehmen.
Wäre ein Shunt nicht viel besser geeignet?
Liebe Grüße,
Daniela
P.S.: Ich habe eben mit meiner Mutter telefoniert. Sie klingt heute klarer und "besser drauf" als gestern, auch wenn sie einiges einfach nicht mehr richtig versteht obwohl man ihr es mehrfach erklärt. Grundsätzlich haben die Maßnahmen von gestern also etwas gebracht.
Ich frage mich allerdings was nur passiert wäre, wenn ich bei den Ärzten keinen Druck gemacht hätte. Wahrscheinlich nichts?! >:(
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Das was bei deiner Mutter momentan liegt ist wohl ein Professorium, zur schnellen Reaktion im Moment.
Das was im Link gezeigt und erklärt ist, ist wenn es fest implantiert wird.
Es funktiponiert das Eine wie das Andre.
Ich geh mal davon aus, dass man vorerst deiner Mutter die OP und Narkose, zum Schlauch unter der Haut verlegen, nicht zumuten will. Find ich auch vernunftig.
Gruß Fips2
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Hallo Daniela,
dann wird das Hirnwasser wohl entnommen, um auch die Entzündungswerte zu kontrollieren.
Da sie Cortison bekommt, sollte der Hirndruck sich regulieren.
Sollte eine Liquorabflussstörung weiterhin bestehen, müsste m. E. eine bisher unbekannte Ursache vorliegen.
Es ist natürlich schwer, für uns Laien in diesem Forum, eine konkrete Aussage zu treffen oder gar Empfehlungen auszusprechen, wenn selbst die Ärzte versuchen, Abhilfe zu schaffen.
Ich hoffe, Du hast dafür Verständnis. Die Frage nach einem Shunt würde ich den Ärzten stellen, wenn sich die Situation nicht verbessert.
LG
Bluebird
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Lieber Fips, liebe Bluebird,
danke für eure Antworten. Das Reservoir wurde meiner Mutter im Rahmen einer ca. 1 stündigen OP implantiert. Eine Ärztin, die vorher die OP-Auklärung gemacht hat, meinte zu mir, sie hätte von so etwas bisher noch nichts gehört. Aber in Bielefeld Bethel hat meine Mutter auch schon einmal so ein Reservoir bekommen...
Ihr habt Recht, ich werde die Ärzte fragen. Drückt mir die Daumen, dass ich noch einmal so ein Glück habe, sie anzutreffen...
Liebe Grüße,
Daniela
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Hallo,
ich wollte euch mal wieder erzählen, wie es meiner Mutter in der Zwischenzeit ergangen ist.
Nachdem sie endlich das Krankenhaus verlassen konnte, ist sie vor zwei Wochen in ein Pflegeheim ganz in der Nähe meiner Schwester gezogen.
Seitdem ging es kontinuierlich bergAUF! Mein Papa hat sich letzte und diese Woche Urlaub genommen und verbringt jeweils einen halben Tag bei Mama. Dann gehen sie in den Park oder er schiebt sie im Rollstuhl durch den Kiez in Freindrichshain. Wenn ich mit meinem Kleinen vorbeikomme, können wir alle zusammen auf einen Spielplatz in der Nähe gehen.
Meine Mutter ist wieder viel klarer geworden, man kann sich gut mit ihr unterhalten und sie nimmt wieder richtig aktiv an allem Teil - sogar die "beschäftigungstherapie" im Heim macht sie gern mit.
Kurz: wir konnten alle ein wenig aufatmen...
Nun heute Morgen wieder ein Rückschlag: Der HomeCare-Arzt des Pflegeheims hat entdeckt, dass Mamas OP-Narbe nicht richtig verheilt. Also sollte das heute im Getrauden-Krankenhaus AMBULANT versorgt werden. Dabei wurde festgestellt, dass die Narbe nicht richtig geschlossen ist. Das engebaute Reservoir zur Regulierung des Hirnwssers hat Kontakt mit der Außenluft - höchste Infektionsgefahr!
Meine Mama muss nun wieder ca. eine Woche in diesem schrecklichen Krankenhaus bleiben. Ich bin so wütend und sauer! Eben hatte ich einen der Ärzte am Telefon (hab mich selbst gewundert, dass da heute mal einer Zeit hatte!) und ihn gebeten, dass er für meine Mama alles an Beschäftigung organiseren soll, was möglich ist: Physiotherapie, Sozialer Dienst, KKH-Seelsorger... Wir können halt immer nur halbtags bei meiner mutter sein - sonst werden wir im KKH verrückt! Außerdem muss mein Papa nä. Woche wieder arbeiten, wir anderen auch.
Hab so Angst, dass Mama wieder so total abbaut. Außerdem macht mir natürlich die Wunde sorgen. Wie kann sowas nur passieren? Mir war nach der letzten Op schon aufgefallen, dass das Pflaster nicht gewechselt wurde sondern das mit Blut/Wundwasser verkrustete Ding bis zum Fädenziehen drauf bleib. Hatte mir damals nichts dabei gedacht. Nun werde ich langsam skeptisch.
Kann mir einer von euch etwas dazu schreiben?
Weiß jemand ob es eine Art Besuchsdienst oder so etwas gibt, den ich zu meiner Mutter schicken kann? Ich weiß, dass sie gern in Gesellschaft ist und unter der Isolation im KKH auch leidet.
Viele Grüße,
Daniela
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Hallo Daniela,
das ist wirklich ein herber Rückschlag. Nur gut, dass der HOMECARE-Arzt direkt gehandelt hat. Es kann immer passieren, dass ein Patient nicht so gutes "Heilfleisch" hat und sich eine Narbe nur sehr langsam schließt, vielleicht sogar entzündet hat. Das hätte man m.E. aber bereits im Krankenhaus beobachten und untersuchen müssen (das ist selbst nach Hüftgelenk-OPs üblich), zumal nach einem derart massiven Eingriff und angesichts des kritischen Allgemeinzustands der Patientin besondere Vorsicht geboten ist.
Wie äussert sich der HOMECARE-Arzt dazu? Vermutet er evtl. einen Fehler beim Eingriff?
Was die Beschäftigung der Mutter während ihres erneuten KH-Aufenthaltes betrifft, so gibt es in manchen Gemeinden Ehrenamtliche, die Patienten am Krankenbett besuchen und ihnen etwas Gesellschaft leisten. Manche Krankenhäuser arbeiten neuerdings auch mit Patientenbetreuern zusammen. Vielleicht findet sich auch ein netter Zivi im Haus? Einfach mal nachfragen.
Ansonsten an dieser Stelle einen guten Heilungserfolg und dass Deine Mutter diesen Rückschlag körperlich und seelisch gut verkraftet.
Herzliche Grüße
Bluebird
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Hallo,
ob das Krankehaus hier nicht richtig behandelt hat, werden wir wohl nicht klären können. Oder wir lassen uns wohlmöglich auf einen Rechtssteit ein. Dazu hat keiner von uns mehr die Kraft und es macht Mama auch nicht mehr gesund.
Gestern Nachmittag war ich bei ihr und sehr erschrocken wie schlecht es ihr nach nur einem Tag im Krankehaus ging. Die Pfleger hatten sie mittags gebadet (warum eigentlich, sie war doch sauber aus dem Pflegeheim gekommen?!) und sie war total schläfrig und apathisch. Ich glaube, das Bad hat ihr nicht gut getan.
Wir waren dann noch unten im Garten und dort hat sich dann mein kleiner Sohn (3 Jahre) ein Brötchen mit Mama geteilt. Es war rührend das mitanzusehen. Ich glaube nicht, dass sie Hunger hatte, es war einfach eine Möglichkeit mit ihrem kleinen Enkel in Kontakt zu treten. Mir kommen die Tränen, wenn ich daran denke... :'(
Eben habe ich dann mit meinem Papa telefoniert. Er ist jetzt gerade bei ihr und klang sehr besorgt. Es geht ihr sehr schlecht...
Heute Mittag wollen sie wohl noch so eine Mini-OP machen und die Wunde reinigen. Vielleicht wird auch wieder etwas Hirnwasser rausgenommen. Aber ich denke, dass Mamas Zustand nicht am Hirndruck liegt. Da war sie die letzten Male nicht so klar in den wenigen Worten, die sie gestern gesagt hat.
Manchmal frage ich mich, ob wir die letzte, dritte OP nicht hätten machen sollen. Seitdem geht es eigentlich nur noch bergab. Wie lebenswert ist so ein Leben zwischen Krankenhaus, Reha und Pflegeheim?
Viele Grüße,
Daniela
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Liebe Daniela,
Deine Zeilen stimmen nachdenklich und traurig. Es ist so anrührend, wenn Du von dem Dreijährigen berichtest, wie er sein Brötchen mit der kranken Oma teilt. Mein kleiner Neffe ist auch so herzig, mitfühlend und aufmerksam.
Was mögliche ärztliche Behandlungsfehler betrifft, so kannst Du die Unabhängige Patienten-Beratungsstelle kontaktieren. Hier die Infos
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5419.msg39222.html#new
Bei einer so schwerwiegenden, lebensbedrohlichen Erkrankung weiss man oft erst hinterher, was besser gewesen wäre. Solange die Mutter Lebenswillen hat und kämpfen will, sind Therapien der einzige Weg. Dass dabei die Qualität des Lebens leider oft auf der Strecke bleibt, habe ich bei meiner krebskranken Tante mitansehen müssen. Quälen und Tränen bis zum bitteren Ende - den Kampf um des Kampfes Willen doch verloren...
Fühle Dich lieb gedrückt, viel Kraft weiterhin.
LG
Bluebird
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Wir glauben, dass es bald zu Ende geht. Meine Mama schläft fast nur noch. Sie will auch kaum mehr essen. Jeden Bissen muss man ihr füttern und ich bringe es nicht übers Herz, ihr mehr zu geben, als sie möchte.
Sie schläft ganz friedlich, atmet tief und ruhig. Es tut gut, zu merken, dass sie keine Schmerzen hat.
Morgen wird sie vom Krankenhaus wieder zurück ins Pflegeheim gebracht. Dort hat sie sich ja wohlgefühlt. Vielleicht wird sie dort noch einmal so wach, dass wir mit ihr sprechen können.
Ihre OP-Narbe verheilt gut, ihr Zustand liegt also nicht daran. Es könnte der Tumor sein, der wieder gewachsen ist. Genau kann man das nicht sagen, denn ein MRT wird wohl nicht mehr gemacht. Es würde sie ja auch nur unnötig quälen und nichts bringen.
Bitte wünscht uns viel Kraft und zündet eine Kerze an für Mama. Ich hoffe, dass sie bald gehen darf.
Liebe Grüße,
Daniela
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Hallo Daniela
Würde sich der Zustand Deiner Mutter ohne OP auch verschlechtert haben oder nicht ist eher von philosophischer Qualität. Ihr werdet es nie klären können. Es belastet nur und raubt Dir Kraft darüber zu grübeln was eventuell hätte sein können.
Ich hoffe der Wechsel ins Pflegeheim gibt Deiner Mutter noch einmal etwas Auftrieb so dass Ihr Euch in Ruhe verabschieden könnt.
Liebe Grüße und ganz viel Kraft für die nächste Stunden und Tage
Probastel
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Liebe Daniela,
auch ich wünsche Euch viel Kraft und ein friedliches los-lassen-können. Ihr seid eine tolle Familie, Ihr helft, liebt und achtet Euch, das hat Deiner Mama am meisten geholfen. Wir denken an Euch.
Seid umarmt,
Toni
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Hallo Daniela
Bin in Gedanken bei euch...
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Hallo,
heute wieder ein kurzer Zwischenbericht:
Es war schon fast ein kleines Wunder... Nachdem meine Mama wieder im Pflegeheim war, hat sie sich wieder ein ganzes Stück erholt. Der tolle Home-Care Arzt war ziemlich entsetzt von ihrem Zustand und hat darauf getippt, dass sie wohl eine starke Schwellung im Kopf hatte. Auf diesen Verdacht hin hat er ihr ein Medikament gegeben und 24 Stunden später, konnten wir uns sogar wieder etwas mit Mama unterhalten! Warum das Krankenhaus das nicht erkannt hat, ist mir schleierhaft.... Aber ich hab einfach keine Kraft mehr mich über diese Einrichtung aufzuregen... >:(
Die letzten zwei Wochen waren wir dann viel draußen mit Mama. Sie hat Kuchen und Eis gegessen und das richtig genossen :) Sie wirkte nun auch viel entspannter, angstfrei, manchmal fast fröhlich. Als wäre alle Last von ihr abgefallen. Allerdings mussten wir sie schon füttern, alleine essen und z.T. selbst das Trinken aus der Schnabeltasse ging schon nicht mehr.
Seit dem Wochenende hat sich ihr Zustand nun sehr verschlechtert. Sie schläft viel, reagiert nur noch verzögert. Der Homecare-Arzt hat eben meinen Papa informiert, der ja in der Woche nicht in Berlin ist.
Nun fahre ich gleich zu meiner Mama und habe Angst, was mich erwartet. Muss ich mich verabschieden, was meint ihr? Wie lange dauert dieser Zustand?
Einerseits wünsche ich ihr so sehr, dass sie bald erlöst wird. Aber wenn es dann soweit zu sein scheint, klammert man sich doch wieder fest.
Mein Papa tut mir so leid! Er hat mir erzählt, dass ihn alles hier in Berlin und auch zu Hause an Mama erinnert. Dass er nicht einmal bei schönem Wetter im Garten sitzen kann, wie meine Erltern es früher immer getan haben. Es tut ihm zu sehr weh! :'( Meine Eltern waren über 30 Jahre verheiratet...
Wie kann ich ihn trösten? Ich versuche ganz stark zu sein. Sage ihm, dass es doch das Wichtigste ist, dass Mama sich nicht quält, ganz friedlich aussieht. Aber das ist ja kaum ein Trost dafür, dass sie bald nicht mehr da ist...
Liebe Grüße!
Daniela
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Liebe Daniela,
ich wünsche Dir udn deinem Vater ganz viel Kraft! Und ich hoffe sehr, dass Ihr noch schöne Stunden (innige) mit Deiner Mama verbringen konntet und könnt.
Deine Berichte udn Deine Verzweiflung haben mich sehr berührt. Meine Mama hatte am 08.04. einen Gehrintumor diagnostiziert bekommen, am 14.04. die OP (Glioblastom Stufe IV) und sie kam nach der OP nicht mehr auf die Beine. Sie ist in einer REHA, die über 100KM von uns entfernt ist und seit Diagnose Stellung sehr verzweifelt. Wie Du es bei Deiner Mama beschrieben hast, gibt es HAdern und Depressionen - und die Depressionen waren vorher auch schon da... Parallelen, auch wenn der Verlauf bei Deiner Mama ganz anders war.
Ich würde mich freuen, wenn Du wieder Neues berichtest!
Alles Liebe und viel Glück,
Sarah
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Hallo,
ich weiss gar nicht, wie ich hier anfangen soll, war noch nie in so einen forum. Meine mama hatte auch ein giloblastom. Hhabe heute im internet geforscht und bin auf diese seite gekommen. Magforce, eine neue krebs therapie speziell gegen gilo. Esoll auch schon auf dem markt sein. Hoffe ich konnte euch ein wenig helfen
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Hallo,
ich weiss gar nicht, wie ich hier anfangen soll, war noch nie in so einen forum. Meine mama hatte auch ein giloblastom. Hhabe heute im internet geforscht und bin auf diese seite gekommen. Magforce, eine neue krebs therapie speziell gegen gilo. Esoll auch schon auf dem markt sein. Hoffe ich konnte euch ein wenig helfen
Hallo,
es tut mir leid, dass Deine Mama von dieser schlimmen Krankheit betroffen war.
Wenn Du in unserer Suchfunktion - schwarze Leiste oben - den Begriff "Magforce" eingibst, wirst Du Beiträge darüber finden. Danke und
LG
Bluebird
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Liebes Forum, liebe Sarah,
danke für eure Anteilnahme. Es geht mir gerade nicht so gut... Es fällt mir zur Zeit recht schwer, die Kraft aufzubringen und alles was ich sehe und was geschieht zu verarbeiten.
Da tut es gut, eure lieben Worte zu lesen. Danke dafür!
Ich wollte euch noch etwas Medizinisches fragen: Die OP-Narbe am Kopf meiner Mutter ist wieder ganz dick geworden. Wisst ihr vielleicht woher das kommen könnte? Ist das Druck der nach außen geht? Oder eine Entzündung? Rot ist es nicht...
Der Arzt meinte, eigentlich würde er sie wieder ins Krankenhaus schicken. Aber meine Mama hat vor ein paar Wochen entschieden, dass sie keinen weiteren Krankenhausaufenthalt möchte, erst recht keine OP! Ich glaube, das würde sie auch nicht mehr überleben...
Ich wüsste nur gerne, auf was ich mich nun einstellen muss. Was hat es mit der geschwollenen Narbe auf sich?
Vielleicht kann mir jemand etwas dazu sagen?
Danke und liebe Grüße an euch alle!
Daniela
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Hallo Daniela
Da euer Hausarzt schon riet ins krankenhaus zu gehen, wird er wohl kaum in der Lage sein das zu beurteilen was bei deiner Mutter vorliegt.
Wir können es als Laien noch weniger.
Ins Krankenhaus zu ihrem behandelnden Arzt kann sie ja gehen.
Dort bleiben muss sie ja nicht unbedingt. Das kann sie ja Vorort entscheiden.
Ich würde an eurer Stelle so vorgehen. Anschauen lassen an kompetenter Stelle,auf jeden Fall.
Gruß Fips2
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Wir sind nun wieder einen Schritt weiter... :'(
Seit letzter Woche Dienstag isst und trinkt meine Mama nichts mehr, reagiert auch nicht mehr und schläft die meiste Zeit. Natürlich wird sie über den Tropf mit Flüssigkeit versorgt, eine Magensonde hat sie (zum Glück) per Patientenverfügung rechtzeitig abgelehnt.
Der Homecare-Arzt war am Freitag bei ihr und hat mit meinem Vater gesprochen. Er geht nun drei Wochen in den Urlaub, schickt aber natürlich eine Vertretung. Der Arzt meinte, dass er meine Mutter wahrscheinlich nicht wiedersieht. :'(
Endlich spricht mal jemand aus, was wir alle innerlich fühlen: Mama wird bald tot sein.
Wie lange kann man ohne Nahrung noch leben? Weiß das jemand?
Ich bin so traurig und doch wünsche ich meiner Mutter, dass sie es bald geschafft hat! Aber es fällt so schwer loszulassen... :'(
Traurige Grüße,
Daniela
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Hallo Daniela
Ich weiß nicht wie lange man ohne Nahrung leben kann, ich kann dir nur sagen wie lange meine Mama damals ohne Nahrung überlebt hat (allerdings bei einer anderen Erkrankung und ohne OP). Sie fiel Dienstags ins Koma und Freitags starb sie.
Sie hat auch die künstliche Ernährung abgelehnt und wurde nur mit Flüssigkeit versorgt. Ich weiß dass du/ihr jetzt einen sehr schweren Weg vor euch habt.
Fühle dich umarmt von mir
Andrea
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Liebe Daniela,
mein Papa ist am 25.04.2010 an einem Gliosarkom gestorben. Ich habe unter dem Betreff "Das Ende naht - was nun" geschrieben.
Ich weiß genau wie du dich jetzt wahrscheinlich fühlst und es tut mir so unendlich leid für dich. Es ist so schwer und eigentlich kaum zu ertragen - ich wünsche dir trotzdem viel Kraft.
Man hat zwar Zeit sich auf das Unausweichliche vorzubereiten aber wenn es dann wirklich eintrifft, zieht es einem den Boden unter den Füßen weg. Fühl dich umarmt!
Es ist zwar bei jedem Patienten anders, aber als es bei meinem Papa soweit war dass er nicht mehr gegessen und getrunken hat und als er nur noch schlief... hat es noch 6 Tage gedauert. Er hat gekämpft...
Man ist so hin und hergerissen zwischen dem Wunsch, dass der geliebte Mensch erlöst wird und der Angst davor ihn unwiederbringlich zu verlieren. Ich kann noch nicht begreifen was da passiert ist.
Nimm dir bewusst Zeit dich zu verabschieden. Sag deiner Mama unbedingt alles was du ihr noch sagen willst. Es ist leichter für sie zu gehen, wenn sie weiß dass sie geliebt wird und nicht vergessen wird.
Wenn du dich noch ein bisschen unterhalten möchtest oder etwas wissen willst kannst du mir jederzeit gerne eine PM schicken.
Lg Nina
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Ich möchte euch sagen, dass meine Mama Montag am frühen Abend friedlich eingeschlafen ist.
Meine Schwester war bei ihr und konnte ihr die Hand halten. Kurz darauf war ich auch da. Es scheint uns als hätte Mama darauf gewartet, dass jemand von uns kommt. Nachdem meine Schwester da war, hat es nicht lange gedauert, bis zu ihrem letzten Atemzug. Den ganzen Tag über war sie nach Angabe der Pflegerin noch ganz unauffällig.
Meine Mama musste sich beim Sterben nicht quälen, sie hatte keine Schmerzen, hat meine Schwester noch einmal ganz bewusst angesehen. Anschließend hatten wir noch viel Zeit, uns von ihr zu verabschieden. Mein Papa ist dann gekommen und spät abends der Bestatter, der alles sehr liebevoll mit Blumen dekoriert hat.
Obwohl Mamas Tod absehbar war und für sie sicher eine Erlösung ist, bin ich unendlich traurig. Ich weiß, dass sie so gerne noch gelebt hätte! Und erst jetzt, wo Mama tot ist, wird mir klar, welchen Verlust das für mich bedeutet. Es fühlt sich noch alles ganz unwirklich an...
Ich bedanke mich bei allen, die mir in der letzten, schweren Zeit von Mamas Krankheit immer wieder Mut und Trost zugesprochen haben. Es tut gut, zu wissen, dass man nicht alleine ist!
Daniela
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Hallo Daniela,
mein aufrichtiges Beileid - wir kennen uns zwar nicht, jedoch schicke ich dir ganz viel Kraft.
Ich begleite gerade meinen Vater und habe ganz grosse Angst, was alles auf uns zukommt.
lG Iris
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Liebe Daniela,
mein aufrichtiges Mitgefühl zum Tode Deiner Mutter. Es ist beruhigend zu lesen, dass sie nach der schlechten Prognose der vergangenen Tage nicht mehr lange leiden musste und vor allem, dass ihre liebe Familie sie begleitet hat. Ich hoffe, dass ihr die vergangene schlimme Zeit verarbeiten könnt und ihr Euch irgendwann der schönen Gemeinsamkeiten erinnern werdet.
Alles Liebe und viel Kraft für die kommende Zeit
Herzliche Grüße
Bluebird
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Stille Umarmung an dich Daniela und deine Familie.
Fips2
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Hallo Daniela !
Mein Beileid das deine Mutti gestorben ist.
Ich sende dir noch viel Kraft rüber !
Kräftige Umarmung !
Lg schwede
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Liebe Daniela,
meine aufrichtige Anteilnahme!
Herzliche Grüße,
Bea
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Liebe Daniela,
es tut mir so leid.
Wenn Du wieder die Kraft hast, können wir uns wieder PM schreiben.
Fühl Dich ganz lieb von mir gedrückt
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Liebe Daniela,
meine Aufrichtige Anteilnahme!
Ich wünsche dir Kraft!
Fühl dich umarmt von Kerstin
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Liebe Daniela!
Auch von mir ein herzliches Beileid & ein stiller Gruß.
Sei jetzt ganz tapfer!
Alles Gute.
LG Jens B
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Liebe Daniela,
auch von mir mein herzlichstes Beileid. Es ist schön, dass Deine Schwester Deine Mutter in den letzen Minuten begleiten konnte. Ich wünsche Dir, ich wünsche Euch viel Kraft!
Liebe Grüße
Probastel