HirnTumor Diskussionsforum
Sonstiges zum Thema Hirntumor => Kummerecke => Thema gestartet von: kerstin br. am 17. Januar 2010, 17:14:18
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??? Hallo an Alle,
ich bin ein wenig verzweifelt,wie schon beschrieben wurde ich im Juni 2008 an einem VAgusneurinom operiert!
Am Anfang hatte ich schrecklich viele beschwerden,im gegensatz zu vor der OP!Da hatte ich nur Kopfschmerzen! Jetzt nach anderthalb Jahren habe ich nachwievor zeitweise ganz arge Kopfschmerzen,habe oft Sodbrennen und ich hab auch in letzter zeit so ein komisches Gefühl in der rechten Gesichtshälfte,besonders ums Auge(da hatte ich ja die erste zeit auch keinen Lidschluss)!!
Das alles macht mir ein wenig Angst,zumal ich auch das gefühl habe,mein Gesicht ist wieder etweas schiefer!!
Wer hat ähnliche Erfahrungen?
Können auch gutartige Tumore wiederkommen?
Davor habe ich Angst,denn in meiner Familie hatten viele Krebs und ich kenn auch so schrecklich viele mit Hirtumor!
LG kerstinbr. :(
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Hallo Kerstin
ALLE Tumore können rezevidieren (neu auftreten). Muss aber nicht.
Ich würde, an deiner Stelle, in jedem Falle deinen Neurochirurgen noch mal konsultieren. Ratsam wäre wohl auch, ein Kontroll-MRT vorm Termin, damit der Chirurg gleich kontrollieren kann ob ein Rezediv vorliegt oder nicht.
Es muss nicht sein. deshalb wurde ich mir mal jetzt keine allzugroße Gedanken machen bevor nicht genau nachgeschaut wurde.
Der Vagusnerv ist ein Hauptnerv mit vielen Bereichen die er versorgt. Unter anderem den Kehlkopf. Daher die Schluckbeschwerden. Da er auch noch zum Magen führt, kann das auch dein Sodbrennen erklären, wenn mit dem oberen Schließmuskel des Magens etwas nicht stimmt.
http://de.wikipedia.org/wiki/Nervus_vagus
Ich meine, ich hätte es dir schon mal an anderer Stelle die Aufgaben des Nerves genannt.
Gesichtschiefe spricht aber mehr für eine Schädigung, "Verärgerung" des Trigeminusnervs, der für die Augenlieder, Oberlippe und Unterlippe zuständig ist. Weil er drei Haupt-Äste hat nennt er sich Trigeminus, kommt von Tri( drei). Wenn hier nun von der OP eine Schädigung stattgefunden hat, da der Nerv ja von der Ohren jeweils Richtung Gesichtsmitte verläuft.
http://de.wikipedia.org/wiki/Nervus_trigeminus
Wenn du dir beide Bilder des Nervenverlaufs anschaust, siehst du, dass sich diese beiden Hauptnerven in Höhe des Kiefergelenkes kreuzen. Da ist dann bei ner OP schnell mal der andere Nerv verärgert,gereizt.
Das könnte vielleicht passen.
Aber wie gesagt. Das sind alles Laienvermutungen.
Klären muss das aber dein Neurologe bzw. Neurochirurg.
Der Neurologe kann auch die Nervenleitfähigkeit der Nerven messen, um zu schauen ob da einen Schädigung vorliegt.
Könntest du mal deine Kopfschmerzen näher beschreiben?
Was fühlst du und wo ist das Zentrum des Schmerzes?
Vor allen dingen, wann sie auftreten, wie lange sie dauern und ob die Nase läuft und die Augen tränen.
Gruß und gute Befunde.
Fips2
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Hallo Kerstin br.,
Lass Dich fachärztlich untersuchen, damit Du auf der sicheren Seite bist.
Ich will Deine Beschwerden nicht runter spielen oder Dich nur beruhigen. Da Du aber in der letzten Zeit seelischen Stress wegen Deiner beruflichen Zukunft hattest, könnte auch dieser Auslöser für die wieder aufgetretenen Beschwerden sein. Wir hatten bereits ähnliche Schilderungen von anderen Betroffenen.
Gruß
Bluebird
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Dank euch beiden für die antwort!
Ich schiebe es ja auch auf den Stress,mache mir aber dennoch Sorgen!
Im Juni habe ich wieder einen Termin in Buch,Aber MRT soll eigentlich erst in 4 Jahren gemacht werden! Letzten Juni wurde eins gemacht und das war ok!
Also Augen und Nase Tränen(laufen) immer beim essen!!!Aber auch erst seid circa einem Jahr!
Der Prof.hat mir damals gesagt das er der Tumor am Vagus sass und er den Trigeminus geärgert hat!
Ich hoffe nur das diese aussage auch stimmt und er nicht doch etwas verletzt hat :(
LG und guten Nacht
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Na wenn das im Juni OK war, Kerstin wird sich so viel nicht verändert haben. Zumal Neurinome zu den Gutartigen Typen gehören.
Also lag ich mit der Verärgerung gar nicht so verkehrt.
Stress kann wirklich auch ein Auslöser für deine Beschwerden sein.
Wenns dem Körper zu viel wird, streikt er halt in der Richtung, dich mit Irgendwas lahmzulegen.
Es ist halt mal sehr schwer, sich die Ruhe zu gönnen die der Körper braucht. Hör auf deinen Körper. du hast nur den Einen.
Stress kann man evtl. mit Entspannungsübungen begegnen um "runter zu kommen".
Vielleich mal zumindest das Sodbrennen mit Riopan die Magensäure neutralisieren. Auf die Dauer ist es auch nicht das Gelbe für die Speiseröhre, wenn du immer Sodbrennen hast. Flohsamenschalen nehmen auch die Magensäure auf, damit sie nicht in die Speiseröhre aufsteigt.
Wenn neurologisch alles OK ist und dein Sodbrennen immer noch ein Dauerzustand ist, muss das gastrologisch beim Internisten abgeklärt werden, bevor dein Magen und Speiseröhre geschädigt wird. Es gibt Medis mit denen man die Magensäureproduktion entsprechend regeln kann.
Ich hoff es ist mit vorübergehend Riopan und Stressbewältigung bei dir getan.
Gruß Fips2
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Hallo,
gut dann werd ich morgen mal in die Apotheke gehen und mir das Mittel holen.
Heut hat man mir erzählt,(Logopädin)dass das Sodbrennen auch mit den gereizten Nerven zu tun haben kann!
Entspannung mache ich schon,ich gebe sogar ehrenamtlich Unterricht in Entspannung in einer
Schule hier bei uns!
Ich wollt dir noch meine Kopfschmerzen beschreiben:also, sie sind nachwievor auf der rechten Seite,in der Schädeldecke direkt über dem Auge in richtung Ohr! Es ist immer mehr so ein Druck auch aufs Auge! Und es hält manchmal den ganzen Tag an!
Vor meiner OP hat man mir gesagt,dass die Schmerzen nach der OP aufhören werden!
Ob ich zu ungeduldig bin?
LG kerstin ;)
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Seid Montag lieg ich im Bett,mit ich ne Grippe erwischt!
Am schlimmsten sind aber die Kopfschmerzen! Heut Nachmittag bin ich mal wieder aufgestanden,
ansonsten hab ich fast nur geschlafen! das tat meinem Körper mal ganz gut!
Meine Kopfschmerzen machen mir aber doch sorgen,nächste Woche rufe ich in Buch an um mir dort einen Termin zu machen und am 10.02.10 hab ich einen termin bei meiner Hausärztin,mit der werd ich noch mal ausgibig über meine Kopfschmerzen und das Sodbrennen reden.Ich hoffe wir finden dann eine Lösung!
Es ist schön,das man sich hier ausheulen kann!
LG kerstin :(
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Hallo,hier mal ein kurzer bericht von meinem letzten Arzt besuch!
Sie war soweit ganz zufrieden mit mir! das mit den Kopfschmerzen kann sie sich auch nicht so richtig erklären,wenn ich das nächste mal zu meiner Neurologin gehe soll ich mit der nochmal reden wegen einem CT!
Jetzt soll bei mir ein grosser check up gemacht werden,so mit Krebs-vorsorge und so,einmal vom allgemein Arzt und einmal vom Gyn,aber leider,leider erst im Mai!!!!
Die kapazitäten für dieses Quartel sind ausgeschöpft!!! :( :(
Das verstehe wer will.
Naja auf jedenfall passiert mal wieder etwas mit mir.
LG Kerstin ;)
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Die kapazitäten für dieses Quartel sind ausgeschöpft!!!
Hallo Kerstin,
da weißt du dir hoffentlich zu helfen. Was ansteht, das steht an. Ansonsten gibt es für jeden Facharztbesuch ein passendes Wewehchen für den überweisenden Arzt.
Sorry, das habe ich in meinen vier Jahren HT-Patient noch nie gehört - und das möge auch genau so bleiben.
Setze es so um, dass es für dich das Beste ist.
LG,
Bea
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Da hast du es aber gut,hier bei uns in der Provinc bekommt man das sehr oft zu hören!
Es gibt hier auch Ärzte,die verteilen immer nur am 1.Tag des Quartals Termine,danach bekommt man keinen mehr!!! >:( >:( >:(
LG kerstin
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Nee Kerstin, ich habe es nicht gut, das ist für mich normal.
Wo kommen wir denn bitte hin, wenn man dsa was du leider beschreiben musst als den Normalfall ansieht?
Meiner Meinung nach müßten wir uns dann alle gegenseitig bedauern anstatt die Energie darein zu stecken, dass wir das erhalten was nötig ist.
Um es klar auszudrücken: ich bestelle alle meine Überweisungen, die ich für ein Quartal benötige damit ich nur ein mal zum HA muss.
Würde ich keinen Termin erhalten, wäre ich Schmerzpatient und würde kurz nachfragen ob man mich mit einem akuten Problem weg schicken will.
SOLLTE das alles nicht fruchten, die Rufnummer der Kassenärztlichen Vereinigung ist bekannt.
Ich fordere nichts was unnötig oder unverschämt ist. Aber wenn ich einen Arzttermin brauche, dann ist das so. Und wenn ich am 2. Tag des Quartals keinen mehr bekomme und mich damit zufrieden gebe, dann bedeutet es, dass mein Problem 3!!!! Monate Zeit hat?
Sorry, dafür habe ich absolut kein Verständnis!
LG,
Bea
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Hi Bea
DICK UND FETT UNTERSTREICH
Schmerzpatienten sind devinitiv Notfallpatienten und MÜSSEN versorgt werden.
Notfalls nicht zaudern und den Arzt Praxis wegen unterlassener Hilfeleistung anzeigen.
Noch einmal möglichst ruhig die Anzeige vorankundigen.
Dann die Polizei rufen. Sachlich im Beisein der Beamten noch einmal das Anliegen vorbringen und umgehend bei Ablehnung der Behandlung und Untersuchung Vorort Anzeige erstatten. Die Polizisten sind dann Zeugen für den Sachverhalt.
Spätestens beim Telefonat mit der Polizei lenkt die Rezitante bei der Anmeldung schon ein.
Bluffen gilt.
Wenn die Polizei da ist hat die Praxis und der Arzt ein ernstes Problem, bei dem er sich nicht mit Budget und Überlastung rausreden kann.
Übrigen können sich Schmerzpatienten immer in Kliniken selbst noteinweisen.
Gruß und igB
Fips2
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Hallo,
gibt es einen konkreten Anlass, weswegen dieser Krebs-Check durchgeführt werden soll oder ist es eine Routine-Kontrolle?
Besteht eine Kausalität zwischen dem Neurinom und der Krebsvorsorge?
Wenn nicht, so ist es nicht so abwegig, dass längerfristig terminiert wird.
Ich muss ohne akute Beschwerden auch schon mal einige Wochen warten, bis ich einen Kontrolltermin beim Gynäkologen, Orthopäden oder Augenarzt erhalte.
Anders verhielt es sich, als ich im letzten Jahr eine Veränderung an einem Muttermal feststellte. Da konnte ich innerhalb von 2 Tagen beim Hautarzt vorstellig werden.
Wenn allerdings akute Beschwerden vorliegen, würde ich auf jeden Fall darauf bestehen, kurzfristig bei den entsprechenden Ärzten angenommen zu werden, der ein oder andere Patient springt schon mal ab.
Als Hirntumorpatient hat man sowieso höchste Priorität.
LG
Bluebird
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Hallo Bluebird,
also,bei meinem letzten Termin hab ich meine Ärztin gefragt warum ich seid der OP nicht mehr abnehme!
Sie erklärte mir,das es an den Medikamenten liegt!
Naja und dann hab ich ihr noch gesagt,das ich Angst habe an Krebs zu erkranken,da es ja in unserer Familie schon mehrfach vorkam.
Daraufhin hat sie mir gesagt,das ja aufgrund meines alters ein Check-up gemacht werden kann,
daher der termin!!!!
Wegen meiner Kopfschmerzen hab ich mich nochmal mit meiner Neurologin in Verbindung gesetzt.
Da habe ich auch erst im Mai einen Termin(sie hat aber zwischenzeitlich noch Urlaub),sie hat mir aber angeboten,bei akutten Problemen jederzeit zu kommen wenn sie da ist,ansonsten zu Ihrer Vertretung!
Hier in der klein Stadt ist das mit Fachärzten halt anders als in der gross Stadt!!!!
LG kerstin br. ;)
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Hallo Kerstin,
der Krebs-Check up ist zwar wichtig, aber die Kopfschmerzen haben oberste Priorität. Darum würde ich auf jeden Fall v o r Mai auf einen Termin bestehen - nächste Woche beginnt erst der Monat März! Und falls es auch bei der Vertretung nicht möglich ist, das suche dringend einen Neurologen in einer größeren Nachbarstadt auf. Es ist absolut nicht korrekt, dass man Dich als Hirntumorpatientin so vertröstet!
LG
Bluebird
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Hallo Bluebird,
Fips2 hat mir ein paar tolle Tipps und Links geschickt,ich hoffe sie helfen mir!!
Ich werd mich jetzt mal darum kümmern!
Jetzt heisst es immer positiv denken und am Ball bleiben!
Wie ich jetzt fest stellen musste,bin ich ja ein ;;sonderfall",ich meine wegen der seltenheit meines Tumors! ;)
Ganz liebe grüsse von kerstin
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Hallo,
ich habe es im anderen Thread gelesen. Wenn Du dieses Kopfschmerz-Tagebuch konsequent führst. wird es hoffentlich bei der gutachterlichen Bewertung ausreichend berücksichtigt.
Vor allem kann aufgrund der detaillierten Aufzeichnung nach einer Medikation gesucht werden, die den Anforderungen des speziellen Schmerzes entspricht.
Du musst Dir über Deine Ziele klar werden. Wenn die Kopfschmerzen Dich stark einschränken, was Konzentration, Ausdauer etc. betrifft, könnten spezielle berufliche Ziele in weite Ferne rücken.
Alles Gute und viel Erfolg
Gruß
Bluebird
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Hallo,
ich habe es im anderen Thread gelesen. Wenn Du dieses Kopfschmerz-Tagebuch konsequent führst. wird es hoffentlich bei der gutachterlichen Bewertung ausreichend berücksichtigt.
Bluebird
Hallo
Das ist unter Anderem ein Grund, warum ich immer zu diesen Tagebuchführungen anhalte.
Wem es selbst zu viel ist, kann sich ja von einem Familienmitglied helfen lassen.Der Patient macht Notizen und der Angehörige überträgt alle paar Tage in die Datei.
Die Kopien/Ausdrucke der Aufzeichnungen meiner Frau wurden IMMER, von Jedem Gutachter mit einbezogen.Das ist u.a. noch ein Vorteil der digitalen Führung des STgB, weil man es sich jeweils nach Bedarf ausdrucken kann. Ein richtiges Tagebuch zu Kopieren ist sehr umständlich.
Sollte ein Gutachter kein Interesse daran zeigen, unter Zeugen FREUNDLICH darauf bestehen, dass er es mit aufnimmt." Hallo Herr Dr.XY. Ich lege Wert darauf dass sie bitte meine Aufzeichnungen zum Gutachten beilegen und beachten."
Ob er die Aufzeichnungen letztendlich beachtet oder nicht,brauch einen vorerst nicht zu interessieren. Spätestens dann, wenn der Arzt falsche Voraussetztungen gegenüber den Aufzeichnungen annimmt, hat er ein Problem.
Dass bei Gutachten immer eine Vertrauensperson des Patienten zugegen ist, ist selbsredend. Man kann das Zugegensein der Vertrauensperson immer mit Auffassungsproblemen wegen der Hirn-OP begründen und somit hat der Patient das Recht eine solche Person mitzunehmen. Der Gutachter MUSS das Beisein erlauben. Ich hatte damit auch keinerlei Probleme gehabt, meine Frau dabei zu begleiten.
Er muss auch das Schmerztagebuch genau so beachten wie Röntgenmaufnahmen sowie ärztliche Befunde und sein Gutachten könnte bei der Ignorierung des TBs , das Gutachten unbrauchbar machen. Spätestens im Sozialgerichtsstreit bekommt er vom Richter einen Rüffel und das Gutachten wird ungültig, da es grundlegende Verlaufsaufzeichnungen der Erkrankung sind.
Gruß Fips2
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Also das ein Tagebuch soviel bringen kann hätte ich ja nicht gedacht!
@ bluebird,
also mein Fernstudium zieh ich schon durch,den ich kann mir ja die zeit selbst einteilen
und was mit meiner zukunft wird muss ich abwarten!
meine Kopfschmerzen nehme ich sehr ernst und das problem zu lösen ist für mich ersteinmal das wichtigste! ;)
lg kerstin br.
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Wollt mal kuz berichten,
also mit mein Studium komm ich ganz gut vorran,hatte auch schon das erste Seminar,war schön!
Ich führe auch ganz konsequent mein Schmerztagebuch.Es hilft mir wirklich sehr.
Im moment habe ich meine Kopfschmerzen und mein Sodbrennen ganz gut
im griff.zum glück!
Vielleicht bekomme ich ja jetzt nach fast zwei Jahren mein Leben so langsam wieder auf die Reihe!
Vielleicht hilft mir ja auch die Trennung,denn ich muss sagen,seid dem fühle ich mich viel wohler!
Neues Glück ,neues Leben oder wie heisst das!?
Vielleicht ist es ja auch der Frühling!
Wer weiss ::)
LG kerstin br.