HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Vorstellung => Thema gestartet von: Toni am 02. Februar 2010, 19:00:36

Titel: Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Toni am 02. Februar 2010, 19:00:36
Juni 2009 wurde bei mir nach siebenstündigem Aufenthalt in der Notfallambulanz der Charité, als Ursache der leichten Gehirnblutung, ein Meningeom festgestellt. Die Pathologie während und nach der OP (Charité-Virchow-Klinikum) blieb dabei, dass es sich um ein Meningeom WHO III bei mir handelt, zudem ein sehr großer Tumor: 6x6x7 cm, linksfrontal. Alles in Allem die sogenannte "A....-Karte". Ich habe den Eindruck, dass die Ärzte dort, meistens junge aber sehr nette Menschen, die Variante in ihrer Tragweite nicht erkannt haben, oder aber sich gedacht haben, die Frau hat Angehörige genug, auch Ärzte sind darunter, sollen sie ihr das Weitere erklären...Sie sprachen immerzu vom Glück im Unglück, das ich gehabt hätte.
Zur Bestrahlung bin ich nach Frankfurt/Oder gegangen, dort ist der frühere OA aus der Charité (Dr. Wurm), der mir dann reinen Wein eingeschenkt hat. Er schlug eine Photonen Bestrahlung mit 72,0 Gy in 41 Sitzungen vor. Das habe ich auch gemacht. 2 Monate lang. Anschließend war ich platt, mit Kopfschmerzen, Knochenschmerzen an der Wirbelsäule, Händen und Füßen, Schlaflosigkeit...und irgendwie schon ein wenig mitgenommen, denn die Aussichten sind nicht rosig. Ich kann wieder Auto fahren, reisen, schwimmen, lesen, kochen und das Leben trotzdem genießen. Dass es so sein konnte, hatte ich mir nie vorgestellt. Nur rechnen kann ich nicht mehr, warum auch immer.
Die Nachsorge ist eine Katastrophe.
Gibt es Meinungen dazu? Habt liebe Grüße
Toni
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Sigi60 am 02. Februar 2010, 20:52:16
Hallo Toni,

habe gerade deinen Beitrag gelesen und ich war sehr betroffen von dem was du durchgemacht hast.
Ich denke jeder Betroffene geht anders damit um. Für mich ist es jedenfalls auch das Schlimmste, wenn ich nicht über alles aufgeklärt werde, ich möchte alles wissen und fordere das auch ein.

Das Wichtigste ist, das du nach all der schweren Zeit wieder Lebensfreude hast! Ich finde das wunderbar und wichtig, denn nur dann kannst du kämpfen.

Hast du mal darüber nachgedacht die Klinik zu wechseln und dir für die Nachsorge eine andere Einrichtung zu suchen? Warst du nach der OP in einer Reha?

Ich glaube, dass ich an deiner Stelle wirklich nach einer Alternative suchen würde!
Darf ich fragen wie alt du bist?

Ich wünsche dir von herzen alles Liebe und ganz viel Kraft.

Liebe Grüße
Sigi

Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Bluebird am 02. Februar 2010, 21:09:58
Hallo Toni,

herzlich willkommen in unserem Forum.
Du fühlst Dich nicht gut betreut? Nun, die Charit´e  " bearbeitet "530.000 ambulante und über 130.000 stationäre Fällen im Jahr. Allein in der Neurochirurgie unter Leitung von Prof. Dr. med. Peter Vajkoczy werden jährlich ca. 4000 Operationen durchgeführt. Bei der Masse von Patienten geht der Einzelne leider etwas unter. Immerhin haben sie ein gutes Ergebnis bei Dir erzielt, wenn Du soviele Dinge selbstständig erledigen kannst. Dass es günstigere Diagnosen gibt als ein Meningeom WHO III ist klar. Trotzdem solltest Du den Kopf nicht hängen lassen, die regelmäßigen Kontrolltermine wahrnehmen und Dir auf jeden Fall eine kompetente Betreuung suchen.  Hast Du einen Hausarzt oder Neurologen, dem Du vertrauen kannst und der Dir ggf. für die Nachsorge eine Option nennen kann?
Ich wünsche Dir bei der Suche Erfolg und vielleicht geht auf dieser Seite der ein oder andere hilfreiche Hinweis ein.

LG
Bluebird


Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: KaSy am 03. Februar 2010, 01:13:49
Hallo, Toni,
willkommen im Forum.
Dein Bericht bestätigt mir, dass es durchaus auch gut sein kann, wenn man nicht in einem Krankenhaus operiert wird, das zwar über sehr bekannte und gute Spitzenkräfte verfügt, aber wo letzendlich der persönliche Kontakt zum Patienten unbefriedigend bleibt. Ich habe Prof Vajkoczy bei einem Kongress der Deutschen Hirntumorhilfe als sehr kompetenten Arzt kennengelernt. Aber wenn - wie Bluebird schreibt - jährlich 4000 OPs unter seiner Leitung durchgeführt werden, dann führt er erstens die meisten davon nicht selbst durch und hat zweitens gar nicht die Möglichkeit, jedem Patienten die nötige fürsorgliche Nachsorge zu geben. Das tun dann in diesen Riesen-Uni-Kliniken die Assistenzärzte, die aber trotz allen Engagements noch nicht diesen Erfahrungsreichtum eines Vajkoczy haben können.

Ich selbst wurde an meinen drei Meningeomen im Land Brandenburg in einem Krankenhaus  operiert, das zwar als Tumorzentrum gilt, wo aber die Neurochirurgie mehr mit Bandscheiben-OP als mit Hirntumoren zu tun hat - vermutlich, weil Hirntumorpatienten doch eher nach Berlin gehen (?).
Dadurch ist hier aber der Hirntumorpatient etwas Besonderes und er wird auf jeden Fall vom Chefarzt operiert. (Oder seinem besten Arzt.) Und gerade auch die Nachsorge auf der Station und in den Jahren danach kann dadurch sehr persönlich erfolgen. (Die langjährige Chefarztschwester wimmelt nicht angemeldete Patienten gern ab, weil es die Sprechstunde sprengen würde. Als Hirntumorpatient kam ich einmal auch unangemeldet - und wurde sofort zum Chefarzt gelassen.) Auch die Zusammenarbeit mit der Strahlentherapie klappt reibungslos. Sie befindet sich auf dem gleichen Gelände. So kann ich meine drei Nachsorgeärzte (MRT, NCH, Strahlenth.) meist an einem Tag sprechen.

Ich weiß nicht, ob das auch in Franfurt/Oder möglich ist. Wenn ja und es ist für Dich entfernungsmäßig günstig, dann organisiere doch dort die gesamte Nachsorge. Wenn nicht und solltest du zwischen Berlin und FFO wohnen, wäre Bad Saarow mein Tipp.

Es ist sehr schön, dass Du fast alles wieder so wie vorher kannst - also genieße Dein neu gewonnenes und erkämpftes Leben mit allen Sinnen - vor allem dem Frohsinn!!

Und das Rechnen lässt sich trainieren. Malfolgen rauf und runter, beim Einkaufen mitrechnen, auf Autokennzeichen die Quersumme der Ziffern ausrechnen, Tageskilometer ausrechnen ... das Gehirn ist ja sooo lernfähig, Deine Hirnzellen wollen beschäftigt sein. Und wenn es nicht gehen sollte, dann gibt es ja noch den Traum aller Mathehasser - den Taschenrechner.

Apropos Mathe:

Sagt die 15-jährige zu ihrem Vater: "Du, in Mathe steh ich jetzt auf 3."
Vater: "Na, das ist doch schon ein Anfang."
Tochter: "Aber mit 2 von denen hatte ich noch nichts."  8)


Sagt der Lehrer zur Klasse: "Leider haben 35% von Euch die Noten 4 und schlechter.
Ein Schüler: "Aber so viele sind wir doch gar nicht."  ???


Ich hoffe, wieder von Dir zu hören!
Gruß KaSy

   
Titel: Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Toni am 03. Februar 2010, 17:39:28
Habt Dank für die Aufmunterungen!
Bad Saarow war mir schon zur OP empfohlen worden, zumal der Vorgänger von Prof. Vajcozcy dorthin, als Chefarzt gegangen ist. Prof. Vajcozcy und Dr. Synowitz haben mich operiert, zwar perfekt, aber ohne viele Worte. Die Visite vor der OP hatte nicht ganz 3 Minuten gedauert. Der Anästhesist nahm sich mehr Zeit am Abend vor der OP. Ich bin nicht zur Reha gegangen sondern selbst meine Neuroausfälle angegangen und mit sehr viel Unterstützung von meinem Mann und den Kindern. Nach Beendigung der Bestrahlung sind wir für sechs Wochen nach Griechenland (kleines Häuschen- großer Garten aber doch zu einsam, kein Arzt weit und breit...)geflogen. Ich wollte abschalten, ein Stück vergessen und zu meiner alten Normalität wieder finden. Es war sehr schön. Die Krankenkasse hat sofort das Krankengeld gestoppt, zahlte aber alles wieder nach.
Als Problem bei der Nachsorge empfinde ich, dass ich ständig rotiere. Mein Hausarzt ist ein lieber und netter Arzt, der mir aber klipp und klar gesagt hat: Von Hirn habe ich keine Ahnung. Er versorgt mich mit Rezepten und Überweisungen. Das MRT kann ich in der Klinik in F/O nicht machen, da ich gesetzlich versichert bin, das Gleiche wird für die Charité demnächst auch gelten. Den gestrigen Termin im dortigen MVZ habe ich im November 09 gemacht, einen früheren gaben sie mir nicht, obwohl sie nicht ausgebucht sind. Der MTA dort sagte mir, sie würden jeden Nachmittag nichts zu tun haben, aber trotzdem keine Termine vergeben.  Die CD mit dem MRT muss ich ständig anmahnen, mit der in der Hand fahre ich dann nach F/O. Ach, vielleicht gewöhne ich mich daran.
Übrigens ich bin 60 Jahre alt.
Habt liebe Grüße
Toni
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Bluebird am 03. Februar 2010, 18:48:28

Liebe Toni,

es war schon mutig, die Rehabilitation selbst in die Hand zu nehmen und nach der Bestrahlung direkt in eine einsame Gegend Griechenlands zu fliegen. Aber es war Deine Art, die Erkrankung zu verkraften. Was Dir fehlt ist offenbar ein Neurologe, der sich auskennt mir Hirntumoren und der Dir eine Radiologiepraxis nennen kann, wo ein reibungsloser Ablauf gewährleistet ist. Ich bin auch gesetzlich versichert, bekomme einen Termin zur MRT innerhalb von drei bis vier Wochen.
Das Ergebnis bespricht der Radiologe mit mir kurz und präzise, drückt mir dann direkt Bilder in Papierdruck und eine CD mit den Aufnahmen in die Hand. Der schriftliche Bericht liegt meinem Neurologen innerhalb einer Woche vor. So sollte es sein. Ich finde es sehr wichtig, wenn man feste Anlaufstellen hat, die mit dem Fall vertraut sind bzw. ihn sich kurzfristig per Mausklick ins Gedächtnis rufen können.
Ich würde die Suche nach kompetenten Ärzten jetzt in Angriff nehmen.

Liebe Grüße
Bluebird
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Toni am 04. Februar 2010, 17:23:46
Danke, bluebird, für den Rat.
Das werde ich machen müssen, sonst stresst mich das zu sehr.
Obwohl ich mir nicht Arztserien im Fernsehen anschaue, wünsche ich mir doch auch den verständnisvollen und sehr kompetenten Arzt... <doch die Gaben sind sehr unterschiedlich verteilt...>
Schönen Abend noch,
Toni
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Toni am 04. Februar 2010, 17:36:56
Hallo Kasy,

danke für Deine Worte. Doch in einem stimme ich Dir nicht zu: kleine Häuser haben wenig Erfahrung mit Hirnoperationen und das könnte riskant werden. Das gilt eigentlich für alles und nicht nur in der Medizin und ist durch Studien belegt. Je häufiger etwas gemacht wird, umso sicherer der Operateur. Ich habe beruflich (Brustzentrum) damit zu tun und das ist der Grund, warum die Tendenz zu Zentren -Bildung und Mindestzahlen von OPs und Patienten ungebrochen ist. Inzwischen wird (sollte!) ein gutes OP-Team wie Piloten trainiert: Kommunikation, Dokumentation, Teamgeist. Na ja, ich kenne die Probleme. Aber Du scheinst Glück gehabt zu haben und einen fähigen Operateur! Weiter so! Jeder muss halt abwegen, was ihm wichtig ist.

Den ersten Witz haben ich mehrfach gelesen, bis ich ihn verstanden habe! Aber danach musste ich herzhaft lachen.

Liebe Grüße

Toni
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: kerstin br. am 04. Februar 2010, 18:06:17
  Hallo Toni,

 herzlich willkommen hier im Forum!!!
 Ich hoffe,du fühlst dich hier genauso wohl wie ich!!!

 Gib dir zeit um wieder zu werden wie du warst! Es ist gerade mal 7 Monate her!

 Meine OP ist gut 2,5 Jahre her und ich bin noch nicht wieder die alte!!

 Also jeden tag die vortschritte geniessen! ;)

  LG kerstin
Titel: Meningeom WHO III
Beitrag von: Toni am 05. Februar 2010, 18:57:05
Hallo Kerstin,

ich weiß nicht, ob ich die "Alte" jemals wieder werde. Nicht dass ich diese extreme Leistungsbereitschaft und wohl auch -fähigkeit, für was Besonderes halte, aber beides brauchte ich für meinem Beruf. Was ich wirklich eingebüßt habe, ist meine Kraft und Stabilität. Meinen Beruf werde ich wohl oder über an den Nagel hängen müssen.
Ich weiß nicht, wie es Euch ergeht, ich las in einem Beitrag im Forum, dass es "zwei" Leben täglich gibt, "zwei"Gesichter sozusagen. Das hat mich beeindrückt.

Viele Grüße an Dich und das Forum, es ist eine tolle Sache, Euch in der "Nähe" zu haben!

Toni
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: kerstin br. am 05. Februar 2010, 19:20:06
 Hallo Toni,
 ich bin auch nicht mehr die alte zu 100%!

 Weisst du ich war früher auch kaum zu bremsen,arbeit,Kinder,Haushalt und zu Überstunden hab ich auch nie nein gesagt,bin sogar Sonntags hingefahren wenns sein musste!
 Ich war der festen überzeugung,einige Wochen nach meiner OP wieder Fit für die arbeit zu sein,
 aber Pustekuchen,nach anderthalb jahren hab ich dann eingesehen,das es besser ist meinen Job aufzugeben. Bis dahin war es aber ein langer Weg,ich habe panikanfälle bekommen,wenn ich mal zur arbeit gegangen bin und ich bin in Depressionen gefallen.
 Es ist wirklich nicht leicht sich einzugestehen,das man nicht mehr so kann wie man möchte!

 Aber ich habe gelernt,das es nichts wichtigeres gibt als die gesundheit und darum sollte man immer auf die signale seines Körpers hören!!!

 schönen abend und liebe grüsse von kerstin :D
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Toni am 05. Februar 2010, 19:58:31
Liebe Kerstin,

ich habe schon bald nach der OP gewußt, dass das Leben für mich ein anderes wird. Die Wertigkeiten sind geblieben und ich habe mir meine Schwäche und Hilfsbedürftigkeit ein- und zugestanden. Für meine Familie war es viel schwerer, mich so kampfunfähig und nicht souverän, auf Unterstützung angewiesen, zu erleben. Aber sie lernen es allmählich und sind zudem sehr liebe Menschen.
Panik habe ich das erste Mal bekommen als ich nach der Entlassung aus dem Krankenhaus ins Internet ging- es war nachts und ich konnte nicht schlafen- und ich "Meningeom" in die Suchmaschine eingab... Was ich dort las, hatte mir niemand im Krankenhaus der "Charité" gesagt. Es war ein kalter Schmerz in der Magengegend, eine kalte Faust und Herzrasen. Ich war froh als das vorbei war. Danach hatte ich dieses Gefühl immer morgens, ich dachte, ich hätte schlecht geträumt, aber dann fiel mir die Wirklichkeit panisch auf.
Jetzt passiert das ausgesprochen selten, jetzt bekomme ich ab und an einen Untröstlichen, dann heule mir die Augen aus und habe für eine Weile Ruhe.
Ich sehe der Realität ins Auge (manchmal....) und werde die Rente beantragen. Wenn ich nicht fit bin, halte ich diesen Job nicht durch.

Nun auch Dir ein schönes Wochenende!

Viele Grüße
Toni
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Bluebird am 05. Februar 2010, 20:20:21

Liebe Toni,

die Diagnose ist auch ein Schock. In der Radiologie erklärten mir zwei Ärzte und eine Assistentin umständlich irgendwas von einer Verdickung an der Hirnhaut, ein Gewächs. Als ich dann - ähnlich wie Du - den Bericht vorliegen hatte, recherchierte ich in meiner Mittagspause im Internet und erkannte mit Schrecken, dass ein Meningeom unter den Hirntumoren zu finden ist. Ein solcher Befund ist ein tiefgreifender Einschnitt ins Leben und stellt zunächst alles in Frage.
Aber man fügt sich mehr oder weniger gut in sein Schicksal, oftmals mit psychotherapeutischer Hilfe. Da sollte man sich auch nicht schämen, diese zu nutzen, eben auch, weil man sich einfinden muss in einen neuen, langsameren Rhythmus, den die gesundheitlichen Einschränkungen fordern.
Wenn Du nun zu dem Schluss gelangt bist, dass Du die Arbeit nicht mehr ausführen kannst, so solltest Du tatsächlich einen Antrag auf volle Erwerbsminderung stellen. Informationen findest Du hier im Forum oder kannst sie beim VdK ebenso erhalten wie bei den ortsansässigen Beratungsstellen der Dt. Rentenversicherung.

LG
Bluebird
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Toni am 06. Februar 2010, 14:58:52
Liebe Bluebird,

ist die Rente wegen voller Erwebsminderung besser als die Altersrente wegen Schwerbehinderung? Wenn ich das richtig verstanden habe, liegen die Hauptunterschiede in der Rentenhöhe und der Zuverdienstmöglichkeiten. Oder?
Ich habe mir eine Beratung angedeihen lassen diesbezüglich. Und die Ärztin beim MDK empfahl mir in ca. 3 Monaten einen Rentenantrag zu stellen. (Von Renten habe ich komplett keine Ahnung und nie gehabt...Ich dachte immer, ich bin unkaputtbar und arbeite bis ich umfalle...)

Für Antworten stets dankbar,

Toni
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Bluebird am 06. Februar 2010, 15:24:18
Hallo Toni,

Wichtig ist dass du durchgehend 15 Jahre "angemeldet" arbeiten gingst und Beiträge gezahlt hast, um überhaupt Anwartschaft auf eine Rente wegen Erwerbsminderung zu haben. Das betrifft EM wegen Krankheit.

Hierüber und auch hinsichtlich der Altersrente wegen Schwerbehinderung solltest Du Dich bei einem Versichertenältesten erkundigen, der Dich individuell beraten kann unter Berücksichtigung Deiner Beitragszeiten.
Hier kannst Du die PLZ eingeben bei der Suche:

http://www.deutsche-rentenversicherung-bund.de/nn_6242/SharedDocs/de/Navigation/Beratung/beratungsstellen/Yellowmap__node.html__nnn=true


Hier sind weitere Informationen zusammengetragen, auch was Zuverdienstgrenzen betrifft.

http://www.deutsche-rentenversicherung-bund.de/nn_11950/SharedDocs/de/Navigation/Rente/Leistungen/Alter/alter__Behindert__node.html__nnn=true


http://www.deutsche-rentenversicherung-bund.de/nn_11314/SharedDocs/de/Navigation/Rente/Leistungen/em__renten__node.html__nnn=true



http://www.deutsche-rentenversicherung-bund.de/nn_11298/SharedDocs/de/Navigation/Rente/Leistungen/EM/em__voll__node.html__nnn=true


LG
Bluebird
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Toni am 06. Februar 2010, 15:36:43
Danke, Bluebird,
15 Jahre habe ich schon und Lesestoff für´s Wochenende auch....

Liebe Grüße

Toni
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Toni am 19. Februar 2010, 11:42:57
Ihr Lieben,

es freut mich für Euch, dass sich niemand bei mir mit WHO III meldet.
Sollte dennoch jemand, den es ähnlich hart getroffen hat, hier vorbeischauen, bitte schreiben!

Toni
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: GoNoLau am 02. Juni 2010, 23:03:13
Hallo Toni,

ich bin neu hier und noch etwas unsicher.....aber meine Diagnose ist ähnlich wie Deine:
anaplastisches Meningiom WHO Grad III, relativ groß und nahe am Stammhirn. OP war am 25.3.2010, zur Zeit werde ich täglich bestrahlt,
insgesamt 30 Sitzungen a 2 Gy.

Tja, ich wollte mich zunächst überhaupt mal melden, mit der Botschaft, es gibt noch mehr davon.´;-)


Liebe Grüße
Knut
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: probastel am 02. Juni 2010, 23:33:05
Hallo Knut,

willkommen im Forum! Ich freue mich, dass Du den Weg zu uns gefunden hast. Ich hoffe es geht Dir trotz OP und Bestrahlung nahe des Stammhirns einigermaßen gut.

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Jens B am 03. Juni 2010, 07:03:19
Hallo Knut,

auch ich möchte dich recht herzlich bei uns im Kreis begrüßen & willkommen heißen! (Auch wenn ich "nur" ein Meningeom WHO I habe.)
Hier wird dir bestimmt ein Erfahrungsaustausch möglich sein.
Alles Gute.

LG Jens B
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Bluebird am 03. Juni 2010, 10:18:26


Hallo GoNotLau,

danke, dass Du die Diskussion mit Deinem Beitrag aufgreifst und uns von Deinem Krankheitsverlauf berichtest.
Möchtest Du schildern, wieviel Tumorgewebe entfernt werden konnte, wo operiert wurde und wie es Dir mit den derzeitigen Therapien geht?

LG
Bluebird
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Toni am 03. Juni 2010, 15:01:19
Hallo Knut,
schön dass Du dich meldest! Wir sind also Kollegen...in der Not...und auch ich heiße Dich ganz besonders willkommen.
Wo wirst Du bestrahlt?
Wenn Du magst und kannst, schreib´ein wenig mehr von Dir.
Liebe Grüße,
Toni
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: GoNoLau am 04. Juni 2010, 20:47:38
Hallo Ihr, insbesondere Toni,

vielen vielen Dank für die herzliche Begrüßung. Meine Beiträge werden eher nicht so lang sein,
auch deshalb, weil immer wieder mal meine Tastatur Tränennass wird.... ich habe seit meiner entscheidenden MRT am 17.3. (Diagnose Meningiom, da noch ohne Klassifizierung, sehr groß) mehr geweint als in den mehr als 40 Jahren zuvor. Also so richtig aus den Angeln gehoben. Und Toni, Du hast recht, wir werden nicht wieder wie vorher!! Nur, wie werden wir sein? Wie werden wir mit Beziehungen umgehen? Was ist für uns Alltag? Geben wir uns noch mit Banalitäten zufrieden? Werden wir andere Ansprüche stellen, an Freunde, an uns?

Das sind ein paar ganz zentrale Frage, wie ich finde!!?? Und nur ein paar davon ;-))

Zu mir: ich bin 58, habe eine Lebensgefährdin (seit 34 Jahren), ohne sie würde ich wahrscheinlich die heutigen Zeilen nicht schreiben. und mit ihr zwei erwachsene Kinder
OP in Frankfurt Höchst (bei Prof. Dr. Höllerhage); Tumor komplett entfernt, durch die Zweitdiagnose wurde dann entschieden, eine Bestrahlung (im MVZ Radiologisches Institut am Markuskrankenhaus) nach zu schieben (insgesamt 30 Sitzungen, noch 7 haben ich voir mir). Ich bin sehr froh, wenn die Bestrahlungen rum sind, denn ich habe erhebliche Probleme mit der Maske. Mir fallen die Haare da aus, wie die Strahen wirken und ich bin zwischen durch wahnsinnig müde! .Dann ist eine Reha geplant und erst dann die erste Kontroll-MRT.
Und, ich lebe!!!!!, kann in unserem Garten die Blütenexplosion sehen und (leider) nur schlecht richen......

Ich glaube, es sind mehr die psychischen Abgründe, die mir zu schaffen machen, wie sehr ihr das, wie sieht Du das Toni?

Liebe Grüße
Knut

P.S.
Ach ja, meine komplette Sehfeldbegrenzung rechts hätte ich fast vergessen (Hemianopsi)
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Toni am 04. Juni 2010, 23:03:08
Lieber Knut,
mir ging es ganz genau so, wie Du es beschreibst. Wir haben es uns nicht ausgesucht; aber als "Meningeom-Dienstältere" kann ich Dir sagen, dass jeder Mensch etwas anderes aus seinem Leben mit der Krankheit macht und machen wird. Ich habe in meiner Umgebung so viel Zuneigung, Hilfe und Mitgefühl erfahren, dass ich mich als etwas Wertvolles und nicht als etwas Krankes empfinden durfte und darf.
Mein Mann musste die Hilfe erst lernen, schmerzvolle Erfahrungen waren das, mit vielen Tränen, aber so nach einem Jahr kriegen wir es immer besser hin. Manchmal halten wir uns an der Hand und gestehen uns unsere Angst. Er schafft es mich zu trösten, wenn ich untröstlich bin; Nähe tröstet. Es hilft, sich mitzuteilen, sich zu öffnen, Nähe zuzulassen. Und Humor, Humor hilft!
Ansprüche stellen? Mein Wunsch war es, meinen selbstständigen Alltag behalten zu dürfen, wenn auch ohne Berufstätigkeit. Ich war komplett geschmack- und geruchlos nach der OP. Versuch´  es zu trainieren, es lohnt sich, denn gut essen ist wichtig für uns. Bei mir ist alles wieder da, auch die Sehfeldbegrenzug ist behoben und ich fahre Auto.  Viel schaffe ich nicht im Laufe eines Tages, aber das Kochen immer. Und das Reisen klappt prima und es macht Freude einfach weg zu können. Natürlich bin ich hinterher platt! Na und?
Ich bin in Frankfurt/Oder, die ersten drei Wochen stationär und dann ambulant mit 72 Gy fraktioniert bestrahlt worden und in der Berliner Charité von Prof. Vajkoczy und sein Team zuvor operiert. Die Maske bei der Bestrahlung hat mir eine richtige Claustrophobie beschert, ich hatte allerdings auch 41 Sitzungen. Versuch´es wegzustecken, die Bestrahlung und die Maske und die Folgen. Geh´einfach hin, wie beim Zahnarzt, stell auf Durchzug und schlaf anschließend ein Ründchen. Vergiss es einfach, dass Du bestrahlt wirst und gönn´Dir Kaffee und Kuchen am Nachmittag...

Du beschreibst es schon ganz treffend, es sind die psychischen Anstrengungen das Auf und Ab  auch die Abgründe, wie Du schreibst, die einem zu schaffen machen.

So viel für heute, lieber Knut.
Hab´ein schönes Wochenende mit Deiner Familie und viele Grüße
Toni
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: GoNoLau am 06. Juni 2010, 14:52:44
Hallo Toni,

meine 'Güte', woher weißt Du das mit dem Kuchen ;D? Und dem wunsch zu reisen?? Wobei wir das reisen tatsächlich auf den Anschluss an die Reha geschoben haben.

Du machst mir Mut!! Auch wenn ich weiß, daß jeder Verlauf anders ist.

Hast du etwas besonderes gemacht mit deiner Sehfeldbegrenzung (rechts-links, und wieviel??) oder kam das 'ganz von allein' wieder?
Denn eine befreudete Ärztin hat etwas entdeckt von der Uni Tübingen, die an der dortigen Augenklinik ein spezielles Sakkadentraining für den PC entwickelt haben. Soll helfen.

Sonnige Güße
Knut

Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Toni am 06. Juni 2010, 15:31:25
Hallo Knut!
Wenn man in Berlin-Mitte wohnt kommt man mit einer Sehfeldbegrenzung sehr schnell unter die Räder...Für die Behebung des Schadens hat die Augengymnastik um über die Kreuzungen zu kommen gereicht...Zudem konnte ich über Monate den Kopf nicht wirklich frei bewegen, vor allem nach oben und unten nicht, da mussten die Äuglein ´ran...
Schön, dass ich Dir Mut mache. Ehrlich gestanden, es ist gar kein schlechtes Leben, wenn man herausgefunden hat, was man will und dass man wollen darf...
Als ich den Strahlentherapeuten bei der Entlassung fragte, was ich noch tun oder lassen sollte? Sagte er mir: Ich soll alles machen, was ich möchte. Es hat ein bisschen gedauert, bis ich es herausgefunden habe, aber jetzt habe ich Freude und Spass am Leben und ab und an heule ich eine Runde.
So jetzt aber gehe ich in den Garten!
Liebe Grüße
Toni
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: GoNoLau am 06. Juni 2010, 16:27:28
Hallo Toni im Garten
Nachtrag Urlaub

Ich habe das Gerücht/Info/Meinung gehört, nach einer GehirntumorOP dürfe man eine gewisse Zeit nicht fliegen.
Hattest Du Probleme mit dem Flug nach Griechenland??

Etwas müde Grüße
Knut
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Toni am 06. Juni 2010, 21:02:22
Hallo Knut,
es wird ganz von Dir und Deinem Arzt abhängen, wann Du fliegen darfst. Glaube mir, man hat ein Gefühl für das, was was man kann. Deshalb ist es wichtig, dass Ihr beiden ein Vertrauensverhältnis zu einander aufbaut. Auch er muss sich auf Dich verlassen können.
Zur Müdigkeit: Während der ersten 3 Wochen Strahlentherapie, als ich noch stationär in F/O war, lag ich um 19.00Uhr bereits im Bett, mit Buch oder auch nicht und selbstverständlich hielt ich auch Mittagsruhe. Die nächsten 8 Wochen pendelte ich täglich von Berlin nach F/O mit der Bahn, mein zauberhafter Mann begleitete mich täglich. Meistens hatten Brote (und Kuchen)  mit, denn wenn wir gegen 15.00 Uhr wieder in Berlin waren, ging ich gleich ins Bett. Es ist während der Bestrahlung enorm wichtig, vor allem wegen der Durchblutung des Gehirns.
Übrigens, Knut, magst Du schreiben, wie der Arzt die Dosis Deiner Bestrahlung begründet hat? Die ist ja erheblich unter der, die ich bekommen habe, wenn ich richtig rechne.

Ich wünsche Dir einen leichten Strahlen-Montag und ein richtig schönes Mittagschläfchen anschließend...dann sind sie nur noch sechs!!!


Toni
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: KaSy am 06. Juni 2010, 23:18:05
Hallo, Toni und Knut,
nach längerer Zeit melde ich mich mal wieder - hatte voll zu tun, da ich ja nun seit dem 11.April endlich wieder ohne Krankheitsunterbrechung arbeite und die Grundschüler "belustige". War viel nachzuholen - ist es immer noch.

Übrigens, ich hatte nach dem ersten WHO I-Meningeom  auch 2 WHO III-Meningeome und wurde im Jahr 2000 mit 30 mal 2 Gy (Röntgen) bestrahlt. Das ist mit 60 Gy nicht so viel weniger wie "Deine" 72 Gy mit Photonen.

Allerdings habe ich vom Gesundheitsamt eine Einladung erhalten und konnte nicht herausbekommen, warum. Auch mein Schulleiter wusste nichts und die Schwerbeh.-vertrauensfrau bekam auch nichts heraus. Da habe ich mir doch nen Kopf gemacht, ob die meiner Leistungsfähigkeit nicht mehr trauen oder was.
Aber es ging nur darum, dass ich häufiger gefehlt habe, sagte mir die Amtsärztin. Dabei waren das verschiedene Krankheiten (2 mal Gyn + Wadenzerrung vom Sport) und ansonsten eben die Reha wegen des Meningeoms mit anschließender Arbeitsunfähigkeit. Wieso reden die vom Schulamt nicht mit mir. Denken die,ich lass mich aus Unlust krank schreiben?

Das hat mich soviel Kraft gekostet, wo ich doch psychisch eben nicht mehr ganz so gut drauf bin. Es reicht immer für die Kinder, aber das Drumherum - und das kann auch mal viel und unsinnig sein - belastet mich schon. Und sowas, wo man alle alle Befunde von einem erwartet, kostet auch noch stundenlang Zeit. Die ich nicht habe.

Zum Glück ist die Amtsärztin voller Verständnis.

Na ja - wird schon werden.

Wollte ja nur mal sagen, dass man nach 3 HT-OP auch noch recht fit sein kann, auch als Lehrerin.
Also, Hoffnung nie aufgeben!

Seid herzlich gegrüßt aus meinem "Land der Sonne"-Garten in "sunshine-city"

Eure KaSy
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Toni am 07. Juni 2010, 15:01:09
Liebe Kasy,

ich freue mich sehr, dass Du dich meldest! Und dass es Dir vor allem nach wie vor gut geht! Ja, ja die Amtsärztinnen... Meine hatte gehofft, ich würde mich im Urlaub (natürlich haben sie das Krankengeld für die Zeit gestrichen) so weit erholen, dass ich womöglich wieder arbeiten kann...

Zur Bestrahlung: Ich weiß nicht, ob Röntgenstrahlen "stärker" als Photonen sind. Die einzelne Fraktionen haben die gleiche Stärke und ca. 60Gy ist beim Meningeom die übliche Dosis. Die 12Gy dazu habe ich im eingeschränkten Feld des Tumorbettes bekommen, will sagen, das Feld war kleiner, dadurch die Strahlen intensiver. Dort und in manchen verbliebenen Gehirnhäute hatte das PET Tumorzellen gezeigt (der Tumor hatte Kontakt zu Sinus), wenn dort ein Rezidiv entstanden wäre, wäre es inoperabel gewesen. Kann zwar immer noch kommen, aber ein Versuch ist es Wert gewesen. Gestern hatte Ulrich oder Bluebird eine interessante Studie ins Netz gesetzt. Demnach bin ich in der OP-Klassifikation wahrscheinlich bestenfalls II gewesen.

Ganz- ganz liebe Grüße aus einem verregneten Bremen,

Toni
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: fips2 am 07. Juni 2010, 15:39:58

 Dort und in manchen verbliebenen Gehirnhäute hatte das PET Tumorzellen gezeigt (der Tumor hatte Kontakt zu Sinus), wenn dort ein Rezidiv entstanden wäre, wäre es inoperabel gewesen.

Das kann man meiner Meinung nach nicht so stehen lassen.

Es mag wohl sein, dass es für die ein oder andre Klinik oder Chirurgen inoperabel gelten wird, heißt aber noch lange nicht, dass es ein Andrer kann.
Beispiele haben wir hier im Forum genug.

Mein Rat.
Lass euch von solchen pauschalisierten Aussagen der Chirurgen nicht entmutigen und sucht weiter nach Einem ders kann.
Es kann nicht sein, dass man sein Leben aufs Spiel setzt und wartet bis der Tumor "den Hahn zudreht", nur weil ein Chirurg nicht kompetent genug dazu ist.
Ein Beispiel:
Prof. Vogel wurde von Kollegen kritisiert, dass er zu risikoreich, agressiv operieren würde. Sein Erfolg gab ihm aber recht. Das primäre Bestreben sollte immer sein möglichst alles tumoröses Gewebe, auch wenn man sehr vorsichtig und besonnen arbeiten muss, zu entfernen.
Dann dauert eben die OP keine 4 sondern 6 Stunden hochkonzentrierter Arbeit.
Viele Chirurgen verlassen sich zu gern, vielleicht aus Bequemlichkeit, auf die Strahlenterapie die es dann richten soll. er müsste sic dann aber auch die kritische ´Frage sytellen, ob er den Beruf noch mit Begeisterung,Selbstvertrauen und Ehrgeiz im Sinne des Patienten macht. Ich meine. Neurochirurg ist kein Beruf, sondern eine Berufung mit gesegnetem Talent.

Klar ein Risiko wird bestehen. So oder so.
Aber wer nicht kämpft.....

Gruß Fips2
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Toni am 07. Juni 2010, 19:08:26
Lieber fips,

im Prinzip hast Du Recht. Die Situation ist aber manchmal so, dass sie wenig Spielraum läßt. Das PET hat nicht der Operateur "bestellt" sondern der Strahlentherapeut, 4 Wochen nach der OP, bei einem sehr engen Zeitfenster von da ab. Auch der Nuclearmediziner, der das PET auswertete, beurteilte eine weitere Operation dort als mehr riskant denn hilfreich, zumal der Sinuns bereits bei der OP skeletiert wurde. Für mich hieß es: drei Ärzte = eine Meinung, also die Richtige.
Hab´Grüße und bleibe kampflustig,

Toni
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: KaSy am 07. Juni 2010, 22:27:53
Hallo, Toni,
das nenne ich Glück (im Unglück?), wenn sich drei Ärzte einig sind. Das kann, auch wenn die Diagnose nicht so lustig ist, trotzdem beruhigen. Ich hatte im Jahr 2001/02 wegen einer Revisions-OP von fünf Ärzten so 5-6 Meinungen, und ich musste mich entscheiden. Na ja, ist ja auch mein Kopp. Auch wenn es sich hinterher als nicht so ganz richtig herausgestellt hatte - hätte ich es nicht gemacht, würde ich wohl heute noch überlegen ... Die guten Ärzte hatten dann eben die Chance, mir drei Monate später noch mal das Leben zu retten, außerplanmäßig. So oft kann man ja gar nicht Geburtstag feiern. Oder doch?
Soll ich Dir nach Bremen ein paar Sonnenstrahlen schicken? Allerdings haben sich mal wieder lustige Wolken und Regentröpfchen und ´n paar Blitze und Donnerchen dazwischen gemischt. Da freuten sich unsere Fußballer in der Schulpause, dass sie plötzlich so viel Platz zum Spielen hatten, bevor sie dann doch merkten, dass es irgendwie recht nass wurde ...
Übrigens, morgen, also am 8.Juni ist Welthirntumortag. Ob das die Bevölkerung bemerkt oder gar bewegt? Meine Quasi-Schwiegertochter sagte vor einiger Zeit, sie hätte geglaubt, HT-Patienten wären viel häufiger, da in jeder Arztserie andauernd irgendwer so´n Ding im Kopp hat ... Na ja. Die arbeiten ja dann in derselben Serie auch gleich wieder oder sterben eben mal, viel dazwischen leistet sich das Fernsehen nicht.
Sei herzlich gegrüßt nach Bremen - Deine/Eure KaSy
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Toni am 08. Juni 2010, 14:29:44
Hallo KaSy,
Danke für die Sonne! So gegen 10.00 Uhr war sie da!!! Auch die Wölkchen; Blitzchen und Dönnerchen blieben aus...
Du solltest dreimal im Jahr Geburtsrag feien, denn das weißt Du sicher, Du bist die Ausnahme der Ausnahmen, im Pech wie im Glück...
Übermorgen jährt sich meine OP, ich kann es kaum fassen, wie schnell das Jahr vergangen ist. Wir werden den Tag mit gemischten Gefühlen begehen. Zu feiern habe ich nichts...ich warte lieber auf Wolfgangs Geburtstag...
In den Medien ist die Diagnose "Gehirntumor" der "Renner" schlechthin, wird nur vom Autounfall manchmal verdrängt, garantierte Dramatik, nur ein kleiner Verband auf dem Kopf - früher war der Verband größer, so wie in den Kriegsfilmen- schön geschminkt und noch schöner gestorben. Ein Gehirntumor gilt als edle Erkrankung; man kann nichts dafür und wird nicht zwingend hässlich...
Medial ganz schlecht sind gynäkologische Erkrankungen bei Frauen und Prostata bei Männern...
.........................................,
liebe Grüße,
Toni
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: GoNoLau am 08. Juni 2010, 17:36:36
Hallo Toni und KaSy, da sind wir zu dritt im in der seltenen Gruppe-

@Toni: Knut, magst Du schreiben, wie der Arzt die Dosis Deiner Bestrahlung begründet hat? Die ist ja erheblich unter der, die ich bekommen habe, wenn ich richtig rechne.
Die jetztige Bestrahlung sind insgesamt 60 Gy, verteilt auf 30 Sitzungen, das macht pro Sitzung 2 Gy, das dürfte nicht viel weniger sein als bei Dir und die Begründung war, obwohl der Tumor komplett entfernt sein sollte, das negative Zweitergebnis aus der Patologie, doch bösartig, dann zur Sicherheit die klitzekleinen, gut versteckten bössen Zellen doch zu erwischen. ....

Ich wünsche Dir einen leichten Strahlen-Montag und ein richtig schönes Mittagschläfchen anschließend...dann sind sie nur noch sechs!!!
Danke Dir.....Jawoll. jetzt sind es nur noch 5  5   5   5 !!

Und bei Dir gibt es nichts zu feiern? Ist keine positive Stimmung in Dir? Welcher Juni ist es denn? Denk drann, als Dienstältere ´solltest Du vorbild sein ;-))

Ich habe mir vorgenommen, jedesmal, wenn ich den 25.3. weitgehend gesund erreiche, werde ich diesen Tag ehren, wie übelege ich mir dann! Das habe ich mir jedenfalls so überlegt.

Viele liebe Grüße
Knut
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Toni am 09. Juni 2010, 15:35:38
Hallo Knut,
heute kommen zwar Freunde vorbei, aber das hat sich eher zufällig ergeben. Zum Feiern ist mir nicht, die OP ist genau 1. Jahr her, nicht weil ich keine positive Stimmung in mir spüre, sondern weil ich nach wie vor diese Krankheit als völlig überflüssig erachte....
Meine Gesamtdosis betrug 72Gy, fraktioniert zu je 1,8Gy pro Sitzung mit gelegentlicher Überfraktionierung, also am Anfang der Bestrahlung eine Sitzung frühmorgens und eine am Nachmittag, das gleiche dann gegen Ende der Bestrahlung. Ich war sehr platt hinterher...
Und Du hast nur noch 4!
Das Ende der Bestrahlung habe ich wirklich gefeiert. So weit ich dazu in der Lage war, versteht sich...
Liebe Grüße,
Toni
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: KaSy am 24. Juni 2010, 00:10:22
Hallo, Toni und Knut,

natürlich habe ich nach der ersten HT-OP den Tag irgendwie so innerlich begangen (10.Juli - da werde "ich" nun 15), nach der zweiten habe ich es auch noch eine Zeitlang nicht verpasst (Da kam der 12.November dazu, da bin "ich" nun 10).
Aber dann  wurde es langsam zu viel, denn es kam zwischendurch der 26.April (bin nun acht) und dann der 12.Dezember (Ich beging den 2. nun nicht mehr.) Stellt Euch vor, in diesem Forum würden die Mentoren zusätzlich zu den eigentlichen Geburtstagen auch auf diese Wiedergeburten hinweisen ...

Ganz abgesehen davon, dass ich es einfach immer noch nicht wahrhaben will, dass MIR das geschehen ist. Allerdings bin ich momentan in so einer ahnungsvollen Periode, wo ich an eine Reduzierung der Arbeitszeit wegen teilweiser Dienstunfähigkeit (tolles Bürokratie-Deutsch) denke, aber die geht hoffentlich vorbei, denn das macht mich regelrecht depressiv.

Bin leider auch für drei und noch mal drei Tage krank geschrieben worden. Mein dussliger Körper meint, er schickt mir mal ´n paar sogenannte "somatische" Beschwerden, weil ich die "psychische" Überlastung einfach nicht bemerken wollte. Naja, also bin ich mal vernünftig gewesen und hab auch mal an MEIN Wohlergehen gedacht. Klappt leider nicht so ganz.

Lasst es Euch besser gehen
Eure Karin
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Toni am 24. Juni 2010, 15:16:39
Hallo KaSy,
schön dass Du wieder von Dir hören lässt, wenn auch nicht in Top-Form...Ich glaube aber, dass niemand von uns im Augenblick in Top-Form ist...Die Erdstrahlung? Der Vollmond? Die Wärme? Oder einfach der Sommer, der uns Kranke an gesunderen Zeiten erinnert und zu lauter blöden Gedanken verhilft?
Ich hörte ein Interview mit der Tochter von Regine Hildebrandt, die im Winter noch Blumenzwiebeln in die fast gefrorene Erde setzte, weil die Mutter sich so sehr wünschte den Frühling zu erleben. Und tatsächlich sie hat die Blumen noch gesehen.
 
Die Ritualisierung des Lebens gehört nicht zu meinen Stärken und würde ich alleine leben, wäre mein Geburtstag auch ein ganz normaler Tag. Meine Umgebung kennt diese "Feierasthenie" von mir und entweder erinnern sie mich diskret oder direkt, oder wie mein Mann, der lacht, wenn ich schon wieder unseren Hochzeitstag vergessen habe. Früher war das meistens so mit den Klassen, die die Kinder besuchten oder deren Alter...Jedes Jahr was Neues, das war zu viel für mich! Allerdings habe ich niemals einen Kindergeburtstag vergessen (dürfen...denn Kindergeburtstag war etwas Besonderes und es wurde ausgiebig gefeiert). So gesehen fehlt mir die Motivation, noch einen Feiertag einzuführen, wo ich doch mit den bestehenden kaum klar komme, und einen überflüssigen noch dazu!
Dass Du überhaupt noch arbeiten kannst, KaSy! Ich weiß nicht, ob ich Dich bewundern soll- mache ich aber trotzdem, weil es mir sehr imponiert, wie Du immer wieder kämpfst und aufstehst und Dich nicht kleinkriegen lässt- es flößt mir aber auch Respekt ein und gleichzeitig empfinde ich es als eine "harte" Art mit sich umzugehen, immer das Limit ausloten zu wollen, ja sogar manche Grenze zu überschreiten. Das schreibt Dir jemand, der Mitten im Studium Kinder bekommen hat, danach immer berufstätig war und durchschnittlich 13-14 Stunden am Tag arbeitete, bis zu dem Tag als die Gehirneinblutung kam. Ich kann nicht mehr viel und es entlastet mich zu wissen, dass ich nicht mehr muss. Weder körperlich noch von der sich verändernde Persönlichkeit her könnte ich eine regelmäßige Tätigkeit nachgehen. Ich pflege mich und hege mich, damit ich lange halten kann, wie einen guten Mantel...
Liebe Grüße,
Toni
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: KaSy am 25. Juni 2010, 00:24:52
Danke, Toni,
irgendwie bin ich wohl so ein Zwischending - einerseits würde ich mich selbst wohl gar nicht mehr arbeiten lassen, wenn ich die Auflistung dieser bekloppten Kopf- und Augenkrankheiten und -therapien lese, andererseits höre ich immer mal wieder, ich sei eine starke Frau. (Hä??)
Naja, und beides kann oder will ich nicht auf mich beziehen.

Meine Kinder wissen das zwar so ziemlich alles, aber da ich ja immer wieder da bin, bin ich auch in ihren Augen nicht krank, sondern einfach ihre Mutti, ihre starke Mutti. Das fordert mich manchmal auch zu viel, aber sie leben ja nun alle 3 in ihren eigenen Wohnungen und ich muss mich nicht mit ihnen belasten, aber schaff es auch nicht immer, sie anzurufen, wenn mir danach ist. Oder sie einzuladen, weil ich nicht genau weiß, wie es mir morgen oder übermorgen oder in zehn Minuten geht.

Es ist auch nicht so einfach mit dem Verständnis der anderen (Kollegen, Verwandten), wenn ich doch mal meine Belastung als zuviel erachte - oft höre ich dann: "So geht es mir auch." und ich kriege eine Litanei von Gejammere über die täglichen Alltagsprobleme vorgeheult, dass ich mich gar nicht mehr traue, meine kleinen Hirntumor- und Psycho-Problemchen zu erzählen. Dann rede ich eben auch von nachvollziehbareren schrecklichen Krankheiten wie Schnupfen oder Halsschmerzen, oder halte verdutzt die Klappe und geh meine Arbeit machen.

Die Ruhe in den letzten Tagen hat mir gut getan, ich hab sie mir gegönnt! Hab im Garten gelesen, geschlafen, abends Fußball geguckt oder verpennt und hatte heute nach einem Zweitagespsychotief auf einmal so viel Energie, dass ich für meinen Sohn vorgearbeitet habe, der sich zum Heckeschneiden angemeldet hatte. Immerhin anderthalb Stunden körperliche Arbeit nach dem Schlaaafen und dem Schleichen bis zur 300m entfernten Einkaufstraße.

Nun aber rasch in die Federn, äh, is bei mir ja ´n Schlafschaf. Määähhh - grüßt
die Kasy-Karin
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Toni am 25. Juni 2010, 20:24:25
Hallo KaSy,
ja das passiert mir auch, dass Nachbarinnen und Nachbarn sich genau so vergesslich wie ich vorkommen, genau so unter Schlaflosigkeit, Kopfschmerzen und Schwindel leiden, ja, am Ende ebenso krank sind wie ich... Zum Lachen! Aber je nach Tagesform kontere ich vorsichtig mit Ironie...
Das allgemeine "Geheule" über Alltäglichkeiten finde ich hingegen ablenkend und angenehm, weil es mir das Gefühl vermittelt, ich sei noch mittendrin und nicht sooooo krank und schonungsbedürftig.
Liebe Grüße,
Toni
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: KaSy am 28. Juni 2010, 22:53:38
Hallo, Toni,
ja, na klar kann man das Getratsche oder Gejammere gern mitmachen - wenn es nicht gerade die Reaktion auf die vorsichtig vorgebrachte eigene akute Problematik ist.
Aber da ich nun gerade im Endspurt des Schuljahres bin, tratsche ich ganz gern mal mit, nutze aber auch meine Erfahrungen, um den schuljahresende-gestressten Kolleginnen auch mal etwas Gutes zu sagen, sie von unnötig übergroßer Aufregung ein wenig herunterzuholen. Und bin also mittendrin im Leben.
Tschüss Kasy
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Toni am 08. Juli 2010, 21:43:20
Hallo liebes Forum,

ich habe gestern meine EU-Rente beantragt. Eigentlich hatte ich nie vor, aufhören zu arbeiten. Mein Lebensentwurf war so, dass ich irgendwann mal beim Arbeiten abtreten würde... Aber...ich machte die Rechnung ohne den Wirt, oder wie meine Schwiegermutter (ostpreußische Pfarrfrau) treffender zu sagen pflegte: der Mensch denkt und Gott lenkt.
Mal sehen also, was die Rentenversicherung beschließen wird.
Komischerweise habe ich nicht den Eindruck, dass ich nicht arbeite. Ich bin so langsam geworden, ich habe so viel mit mir zu tun um nicht ins Jammern und Klagen zu verfallen und ich brauche für alles mehr Zeit, vor allem fürs Suchen...
WHO III, stell ich fest, ist eine Achterbahn der Gefühle. Alle zwei Monate werden die Karten neu gemischt.
In diesem Sinne, einen schönen Abend noch,
Toni
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: probastel am 09. Juli 2010, 08:27:23
Hallo Toni,

ich wünsche Dir eine einsichtige Rentenversicherungsanstalt, die die Probleme die Du mit Deinem Tumor hast ernst nimmt und auf Deinen EUR-Antrag voll eingeht. Ich kann nur zu gut verstehen wie Du Dich fühlen mit einem 3er fühlen musst, mir reicht da schon mein 2er voll und ganz.

Ich drücke Dir die Daumen und nicht nur für den EUR-Antrag

Probastel
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Bluebird am 09. Juli 2010, 08:32:30
Hallo liebe Toni,

ich wünsche Dir viel Erfolg bei der Durchsetzung Deines Antrags.
Sollte er bewilligt werden, so ist das ein eingreifender Lebensabschnitt, plötzlich von 180 im Arbeisleben auf 0 runter zu fahren. Falls Du in psychotherapeutischer Betreuung bist, so spreche das Thema offen an, denn es wird Dich ganz sicher noch längere Zeit beschäftigen.
Es ist klug, ganz ehrlich zu sich selbst zu sein und die eigenen Grenzen zu erkennen.
Du deutest an, dass Dein Tempo sich verringert hat...es klingt vor allem aber auch die seelische Belastung wegen des Tumors durch. Du bist wahrscheinlich in der Phase, in der ich vor einigen Jahren steckte. Der Wert der Arbeitsaufgaben verliert an Bedeutung gegenüber dem Stellenwert, den die Erkrankung einnimmt. Das führt zu Konzentrationsproblemen, weil man viel grübelt. Alles ganz verständlich.
Pass gut auf Dich auf und lass Dir auf dem Weg helfen.

LG
Bluebird
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Toni am 09. Juli 2010, 19:35:34
Hallo probastel und hallo liebe Bluebird,
danke für Eure Wünsche.
@bluebird: eine Therapie oder Begleitung habe ich nicht. Ich habe aber in jungen Jahren eine lange Analyse hinter mir (Lehranalyse, die war Bestandteil meiner Ausbildung) gebracht, die bis heute segensreich wirkt. Ich habe bei beiden stationären Aufenthalten die mir angebotenen psychologischen Betreuung gern in Anspruch genommen und würde es immer wieder tun. Ich lasse mir gern helfen...

Liebe Grüße,
Toni
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Toni am 02. September 2010, 20:52:34
Ihr Lieben,
das sogenannte medizinische Vorverfahren wegen meiner EUR ist abgeschlossen, alle Gutachten sagten aus, dass ich nicht mehr in der Lage bin, irgendeine regelmäßige Arbeit auszuführen, geschweige denn meine. Ich bin sehr erleichtert.
Der Arzt sagte heute im Gespräch, es wäre so schade, dass ich nicht mehr arbeiten kann, wo ich doch so dringend gebraucht werde... Ich fand es auch Schade, bekam feuchte Augen und dankte meinem Gott dafür, dass ich diese Anstrengung nicht mehr aufbringen muss.
So weit zu diesem Lebensabschnitt, der heute, zum Glück so undramatisch für mich ausging.
Viele Grüße,
Toni, bald Rentnerin
 
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: cindra am 03. September 2010, 17:26:51
Hallo Toni

ich gönne dir dein baldiges Rentnerdasein soo sehr und hoffe dass du es dann geniessen kannst. Ich habe diese Woche Teilrente beantragt, habe mich mit diesem Antrag aber sehr schwer getan. Mal schaun was jetzt auf mich in der Beziehung noch zukommt.
Lass es dir als Rentnerin jetzt einfach nur noch gutgehen!!! :-*
Andrea
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Toni am 03. September 2010, 21:23:50
Danke, liebe Andrea, mir geht es auch gut bei dieser Entscheidung. Mein Mann ist vielmehr jetzt dabei, alle meine "Werke" aufzuheben und zu sortieren...Ich hätte alles gepflegt in den Müll geworfen...
Ich wünsche Dir, dass deine Teilrente genehmigt wird. Es ist schon eine Erleichterung, wenn der Kampf ums Geld etwas abgemildert wird...
Schönes Wochenende noch und viele Grüße,
Toni
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: mmolina am 04. September 2010, 17:05:31


Hallo zusammen,
bin seit 1 Woche wieder vom Urlaub zurück und bin jetzt auf diese Beiträge über Rente gestossen.
Bei uns hier in Spanien muss man die Erwerbsminderungsrente nicht unbedingt selbt beantragen, sondern wenn man länger als 3 Monate krankgeschrieben ist, muss man sich einer ärztlichen Kontrolle unterziehen um zu sehen inwie weit man noch arbeitsfähig ist.
So erging es auch mir. Fast 3 Wochen nach der ärztlichen Untersuchung ehielt ich einen Brief, dass ich jetzt eine volle Erwerbsminderungsrente erhalten würde.
So etwas muss man erst verdauen und es ist nicht so einfach. Meine OP liegt Ende Sept. 2 Jahre zurück. Ich beziehe die Rente seit 1 1/2 Jahren, und erst seit kurzer Zeit kann ich das ganz leicht über die Lippen bringen.
Davon abgesehen merke ich ja auch selbst, dass ich überhaupt nicht mehr so belastbar bin wie früher, vergesslich wie ja auch "meine Mitmenschen" die mir es immer wieder bestätigen, ihnen ginge es genauso wie mir (auch ohne HT) und noch andere Kleinigkeiten sowie meinen Resttumor.
Aber man sollte eben das beste daraus machen und nicht von"Arbeit allein lebt der Mensch".
(Ich glaube, das heisst nicht so, ja!) ;D

Ganz Liebe sonnige Grüsse aus Barcelona wünscht Euch
mmolina
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Toni am 04. September 2010, 19:50:48
Hallo mmolina,
Du bist sicher gut erholt vom Urlaub zurück; ich fliege Mittwoch auch gen Süden.
Natürlich haben alle, auch ohne HT versteht sich, meine Symptome...Daran gewöhnt inzwischen, versuchte ich das gegenüber dem Neurochirurgen auch zu verharmlosen. Er sah es aber etwas anderes...
Das Spanische Rentensystem ist in Deinem Falle ein wenig "mit der Tür ins Haus" aber anscheinend effektiv.  Da man in Deutschland für diese Rente kämpfen muss, empfindet man es als Erleichterung, wenn jemand die eigene Bedürftigkeit anerkennt.
Liebe Grüße nach Barcelona,
Toni
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: menno-meningo am 06. September 2010, 18:55:50
Hallo Ihr Ruheständler, Rentner, Pensionisten, Privatiers usw., usf.!

Da ich schon länger schwerbehindert bin (wegen anderer chronischer Krankheiten und noch nicht bis zum Anschlag mit dem GdB) konnte ich früher in Rente gehen. Es ist mir auch sehr schwer gefallen, zumal ich gerne (aber zuviel) gearbeitet habe und vor allem, weil wir ein so gutes Team waren.

Es ging mir wie mmolina genau so zäh über die Lippen: ICH BIN IN R E N T E!
Ja, es ist ein Einschnitt und JA, man braucht Zeit für die Umstellung. Die Umgebung braucht die übrigens auch.
So etwa nach 4 mon. habe ich erst gemerkt, wie ausgelaugt ich war und körperlich fertig. Die Kraft hat eigentlich nur noch für den Dienst gereicht und das Private kam zu kurz. Manchmal ist man eben "Hamster im Radl" und wenn dann ein Neurochirurg einem sagt, was Sache ist, dann glaubt man es endlich.

Es sich gut gehen zu lassen, will auch gelernt sein.
Ich bin immer am Lernen, aber das wird noch!

Wer in die Sonne fliegt oder sonstwohin, soll sich voll erholen und wer dableibt auch.

Wir im Süden hatten heute tolle Sonne, ich war im Freibad :) :) :)

LG
menno-meningo
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Toni am 06. September 2010, 20:49:23
Wir in Berlin hatten auch Sonne, aber nur 18 Grad. Trotzdem lange Spazieren gegangen, zum Ersten Mal ohne Krücken! Ich muss es üben, denn in Athen mit Krücken, Pardon, mit Gehhilfen, ist es nur eine Einladung zum nächsten Bruch!
Ihr Lieben, ich werde mich also eine Weile nicht melden, aber ganz viel an Euch denken.
Euch Allen wünsche ich einen "goldenen Herbst", bleibt so weit es geht gesund und fühlt Euch umarmt,
Toni
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Jens B am 06. September 2010, 21:07:33
Hallo Toni,

ich möchte dir an dieser Stelle auch noch einmal einen wunderschönen und vor allem gesunden Urlaub wünschen. Pass auf dich auf & komm gesund wieder! Viel Spaß!

LG Jens B
Titel: Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
Beitrag von: Bluebird am 06. September 2010, 22:01:27


Hallo Toni,

auch von mir die besten Wünsche für einen rundum gelungenen Urlaub!

LG
Bluebird