HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Astrozytom => Thema gestartet von: gerled am 11. Februar 2010, 23:28:08
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Vor etwa 6 Jahren traten alle drei bis vier Monate Schwindelattacken vorallem nach körperlichen Anstrengungen auf und ich begab mich auf eine Ärztetour zur Ursachenerforschung. Mehrere Termine beim Internisten und HNO-Facharzt blieben ergebnislos, bis im Sommer 2008 ein Schädel-MRT eine Raumforderung vom 2. Halswirbel bis hinauf ins Stammhirn zu Tage förderte. Nach weiteren MRTs und PET-Aufnahmen diagnostizierte mein Klinikarzt ein Astrozytom 2, eine Biopsie oder Operation hielt er in dieser Region zu riskant, da meine Symtome zwar jetzt häufiger auftraten (2-3 mal im Monat), ansonsten aber keine neurologischen Defizite festzustellen waren. Er riet mir zu halbjährlichen MRT-Kontrollen und zum Abwarten.
Die letzten Aufnahmen zeigten nun ein deutliches Wachstum, was ich aber bereits an meinen Symptomen bemerkt hatte: Ich kann seit einiger Zeit kaum noch geradeaus gehen, kann die Beine vorallem rechts nicht mehr ganz kontrollieren, habe beim Gehen ein schummriges Gefühl, auf weite Entfernungen Doppelbilder, in der Früh beim Aufstehen haben Kopfschmerzen eingesetzt, die nach einer Stunde wieder vergehen. Dazu habe ich immer mehr Probleme beim Reden, nur unter Anstrengung bringe ich nicht verwaschene Sätze heraus.
Mein Arzt rät mir nun zu einer Operation, die wieder Platz schaffen soll. Dazu werden Knochenteile entfernt, um den Kanal weiter zu machen, und dieser Kanal wird dann noch mit Kunstoffgewebe ausgekleidet. Keine ungefährliche Operation und noch dazu keine die etwas an der Ursache ändern wird. Aber um andere mögliche Behandlungen wie Temodal oder Bestrahlungen zu ermöglichen (jede Bestrahlung verursacht Schwellungen) muss erst wieder genug Platz sein, sonst kommt es sehr wahrscheinlich zu Ausfällen im Bewegungsapparat bzw. zu Inkontinenz.
Ein Herausschneiden des Tumors ist nicht möglich, da er mit dem Stützgewebe verwachsen ist und daher nie komplettt entfernt werden könnte. Außerdem würde ein Hineinschneiden in dieser Region ziemlich sicher zu Ausfällen führen.
Am 18. März ist nun ein weiteres MRT anberaumt und bis dahin muss ich mich auch entscheiden, ob ich die Platz schaffende Operation durchführen lasse. Hat jemand schon Erfahrungen mit dieser Methode gemacht bzw. davon gehört? Gibt es Alternativen?
Lieben Gruß
Gerhard
PS: Bei Unklarheiten in meinen Ausführungen oder Rückfragen gebe ich gerne jederzeit weitere Auskünfte.
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Hallo Gerled.
Willkommen im Forum.
Ich kann dir nur dringenst raten das INI anzuschreiben und dort deine Patientenunterlagen, Aufnahmen auf CD und Befunde als Kopien, hin zu schicken.
http://www.ini-hannover.de/de/startseite.html
Schildere kurz den Ernst der Lage und die Eile die geboten ist.
Schriftliche Stellungnahmen sind kostenlos dort.
Gerade in dem Bereich ist es sehr schlecht, hier von uns als Laien, dir zur Behandlung einen Ratschlag zu geben. Hier muss ein Top-Spezialist ran.
Gruß und igB
Fips2
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Hallo Gerled,
das INI ist eine gute Adresse für Empfehlungen, jedoch eine Privatklinik.
In der UNI Würzburg sind wohl schon einige erfolgreiche Behandlungen an diesen sensiblen Bereichen durchgeführt worden.
LG
Bluebird
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Hallo Gerhard
als ich am 15.1. dieses Jahres in der Uni Klinik in Würzburg operiert wurde, lag in meinem Zimmer eine über 70 jährige Frau die von Dr.Vince auch am Stammhirn operiert wurde. Leider wurde ich am selben Tag entlassen als sie operiert wurde und kann dir deshalb über den Erfolg nichts sagen.
Aber ich denke die UNI in Würzburg wäre sicher eine gute Adresse.
Andrea
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Hallo Gerhard,
herzlich Willkommen hier im Forum!
Neben den Zweitmeinungen, die du dir auf jeden Fall einholen solltest, mußt du dir auch für dich selbst über eine OP im Klaren sein.
Meine persönlich Meinung ist: a.) immer so viel wie möglich heraus nehmen lassen und b.) besser ein erfahrener Chirurg verletzt kontrolliert etwas als dass der Tumor unkontrollierbar irreperabele Schäden anrichtet. Letzteres steht gerade bei mir zur Debatte, deshalb weiß ich auch wie schwer dieser ungewöhnlichere Gedanke ist.
Ich wünsche dir von Herzen ordentliche Zweitmeinungen und ausführliche Gespräche. An dieser Stelle noch das, was ich so oft schreibe und mir sehr geholfen hat: lege dir einen Zettel und einen Stift zurecht und schreibe immer dann, wenn du Fragen hast alles auf.
LG,
Bea
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Vielen Dank für eure Rückmeldungen.
Ich weiß, dass sie keine Ärztemeinungen ersetzen können.
Aber persönliche Erfahrungen helfen auch schon weiter, sei es weil sie neue Ideen aufwerfen oder einfach Mut geben.
Vielleicht noch ein paar Ergänzungen von meiner Seite:
Ich wohne in Österreich und habe zu meinem Klinikarzt großes Vertrauen. Bei der Erstaufnahme im September 2008 war das ganzen Neurochirurgenteam, das meine Aufnahmen angesehen hatte, für eine baldigste Operation. Allerdings war der Spezialist für diese Hirnregion auf Urlaub und ich sollte 10 Tage später zur Operation wieder in die Klinik einrücken. Der Spezialist, mein heutiger betreuender Arzt, war aber gegen eine Operation und auch gegen eine Biopsie. Wenn er reinschneiden würde, würde ich höchstwahrscheinlich nie mehr schlucken, war seine plastische Schilderung der möglichen Risiken. Er war für Beobachten und ich gewann damit zumindest 18 Monate, in denen ich ein halbwegs normales Leben führen konnte.
Nun gibt es allerdings Handlungsbedarf und neben der platzzschaffenden Operation muss ich darüber nachdenken, wie ich bei positiven Verlauf danach weiter vorgehen möchte. Bestrahlung (welche) oder Chemo (welche).
An alternativen Methoden nehme ich seit einem Jahr afrikanischen Weihrauch (3 x 400 mg - 3 x täglich) und habe jetzt auf 6 x 400 mg - 3 x täglich gesteigert. Schwer zu sagen ob es etwas bewirkt hat, vielleicht wärs ja ohne noch schlechter geworden.
Die mir angebotenen Wundermittel wie Aquatin, EM_X, MMS und Steinmehl habe ich nicht versucht.
Ich möchte mir jedenfalls ein Zweitmeinung einholen und dachte dabei eigentlich an Heidelberg, schon wegen der Schwerionenbestrahlung die dort am Stammhirn gemacht wird. Oder kommt die für Astrozytome nicht in Frage? Wobei bei mir das Astrozytom ja nur auf Basis der Bildgebung diognostiziert wurde.
Würzburg ist mir bei meinen Recherchen noch nicht untergekommen. Habe ich das richtig verstanden, dass diese Klinik u.a. auf Stammhirnbehandlungen spezialisiert ist?
Lieben Gruß
Gerhard
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Hallo Gerhard,
soweit ich weiss, werden Astrozytome nicht mit der Schwerionentherapie behandelt.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4948.0.html
Trotzdem kannst Du Dich selbstverständlich in Heidelberg informieren..
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Kontakt.106139.0.html
Wir hatten in unserem Forum einige wenige Betroffene, die in Würzburg an Tumoren im HWS-BWS.Bereich erfolgreich operiert wurden, daher diese Option.
Es ist immer von Vorteil Zweit- oder Drittmeinungen einzuholen. Deutschland verfügt über zahlreiche sehr gute Neurochirurgische Kliniken.
Wenn Du aber in Österreich von der Kompetenz der Neurochirurgen überzeugt warst, weshalb willst Du wechseln?
LG
Bluebird
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Hallo Bluebird,
ich will eigentlich nicht wechseln, ich suche nur die richtige Stelle für eine Zweitmeinung.
Außerdem gibt es in Ö keine mit der HIT vergleichbare Anlage.
Lg
Gerhard
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Ich möchte kurz den weiteren Verlauf schildern:
Also die Entlastungsoperation am 13.4.10 ist gut verlaufen, das Aufwachen war eine Extremerfahrung, ich war für Tage nur noch glücklich es überstanden zu haben.
Es wurden dabei zwei Knochenfragmente entfernt, die Hirnhaut aufgeschnitten und mit einem Kunstgewebe wieder verschlossen. Beide Maßnahmen schaffen im Spinalkanal mehr Platz für die Nervenbahnen, die vom Tumor an die Wand gedrückt wurden. Außerdem wurde vom Rand eine Gewebeprobe entnommen, um zumindest die Gewebeart zu bestimmen. Wie vermutet handelt es sich um ein Astrozytom Stufe 2, allerdings wie gesagt am Rand. Im Zentrum des Geschehens dürfte die Stufe bereits höher sein, als malignisiert haben, darauf weisen das Ausmaß der Schwellung und der Umstand, dass am MRT vom März erstmals Kontrastmittelflecken zu sehen waren.
Auf Grund der Gewebeprobe habe ich im rechten Bein eine Gefühlsbeeinträchtigung, die mir momentan freies Gehen ohne Gehhilfen unmögllich macht. Die Doppelbilder, gelegentliche Atembeklemmungen und eine ständige allgemeine Kraft- und Antriebslosigkeit sind leider nach wie vor geblieben. Besser wurde es mit dem Verschlucken und mit dem Reden.
Geplant ist nun ab dem 17. Mai eine kombinierte Strahlen- und Chemotherapie. Bestrahlt werden soll mit 50 Gray auf etwa 28 Sitzungen aufgeteilt und im selben Zeitraum Temodal (Chemo in Tablettenform). Anfang Juli sollte das ganze beendet sein. Das Stammhirn verträgt nicht mehr Gray, damit sind aber auch die Erfolgsaussichten geringer. Außerdem ist die Bestrahlung in diesem Bereich auch mit erheblichen Risiken verbunden, weil dabei Schwellungen auftreten und alle möglichen Nervenbahnen abklemmen können. Auch Seh- und Hörnerv können was abbekommen. Insgesamt doch etwas beängstigend.
Die Zweitmeinung aus Heidelberg soll ich allerdings noch vorher bekommen, denn die Strahlentherapeuten kennen einige ihrer Kollegen in Heidelberg persönlich und leiten meine Befunde und Bilder weiter.
Die Schmerzen habe ich inzwischen in den Griff bekommen. Allerdings hat die Vorbesprechung mit der Strahlentherapeutin die Euphorie ziemlich aufgebraucht. Ich habe eigentlich gedacht, dass mit der OP zumindest der riskante Teil überstanden wäre.
lg Gerhard
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Guten Morgen Gerhard,
erst einmal finde ich es sehr beruhigend, dass Du Dich nach der schwierigen Operation hier melden kannst.
Nach diesem komplizierten Eingriff und seine noch bestehenden Folgen, wäre doch eine Anschlussrehabilitation eine sehr gute Möglichkeit, Verbesserung bzw. Stabilisierung Deines Zustands zu erzielen.
Was die Strahlentherapie angeht, so bin ich mit Dir gespannt, wie die Heidelberger Uniklinik diese Behandlung in Deinem Fall beurteilt. Nimmst Du weiterhin Weihrauch ein? Die Meinungen der Mediziner gehen hinsichtlich der Wirkung auseinander; allerdings berichten Betroffene von einer Linderung, was Ödeme betrifft. Du solltest aber auf jeden Fall die behandelnden Ärzte über alle Mittel, die Du zusätzlich und ausserhalb der Verordnung einnimmst, informieren.
Ich wünsche Dir einen guten Therapieerfolg.
LG
Bluebird
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Anschlussrehabilitation? Wo, wie und mit welchen Kosten?
Erst mal gibt es jetzt 6 Wochen Bestrahlung und Chemo.
Heidelberg hat mir rückgemeldet, dass für in Tumor solcher Größe, oder der sich auf ein derart großes Gebiet (ca. 8 cm) verteilt, eine Schwerionenbestrahlung nicht in Frage kommt und die mir angebotene Photonenbestrahlung das Beste sei.
Über den Weihrauch habe ich jeden Arzt informiert, keiner hatte bisher etwas dagegen, auch wenn sie teilweise seine Wirksamkeit eher belächeln.
lg
Gerhard
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Hallo,
für die Zeit nach der Bestrahlung/Chemo könntest Du versuchen, eine Reha bewilligt zu bekommen.
Kostenträger: Krankenkasse oder Rentenversicherung.
Der Wirkung des Weihrauchs stehen Mediziner teilweise skeptisch gegenüber, wenngleich Betroffene immer wieder von seinen positiven Eigenschaften berichten, die sie bei Ödemen oder zur Vorbeugung der gleichen erfahren haben. Auf den Tumor selbst hat Weihrauch jedoch keinerlei Einfluss, so die Meinung der Experten.
Ich wünsche Dir für die Behandlung einen guten Erfolg und möglichst keine Nebenwirkungen.
LG
Bluebird
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hallo bei mir hat weihrauch wahrscheinlich geholfen, die epi bin ich los und auch sonst kann ich mich nicht beklagen, es koennte schlimmer sein
natuerlich weiss ich nicht, ob es am weihrauch liegt oder ob mein organismus irgendwie reagiert, bin ja eh ein sonderfall(26 jahre mit so einem biest im kopf und es werden noch viele jahre hinzukommen)
bacioni heifen
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Nach der Bestrahlung und gleichzeitiger Chemo stand von 15. Juli bis 12.
August die Reha an. Dabei stellte sich auch ein Zugewinn an Energie und
Kraft ein, bis ich wieder mit der Chemo (Temodal, 5 Tage Einnahme und dann
23 Tage Pause und das bis ans Lebensende [sic!]) beginnen sollte.
Eigentlich waren es keine Nebenwirkungen sondern Nachwirkungen: Extrem
schlapp nach dem 5. Tag der Einnahme, 4 Tage keinerlei Appetit und ich
konnte auch kein Essen, nicht einmal Tee bei mir behalten, aber ohne Übelkeit.
Danach blieb bis heute die Schlappheit, neu ist die Schwäche in Armen und
Händen, dazu ständig das Gefühl nicht genug Luft zu bekommen.
Natürlich habe ich Angst vor der nächsten Einnahme nächste Woche.
Übrigens sind meine Versuche das Kortison auszuschleichen (seit 7 Wochen 3
mg täglich) fehlgeschlagen, ich bekomme bei weiterer Reduktion
Kopfschmerzen und muss erbrechen. Ich nehme außerdem 3x4 Kapseln indischen Weihrauch von der Schlossapotheke in Koblenz.
Habt ihr ähnliche Erfahrungen?
lg Gerhard
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Die Frage etwas konkreter:
Kennt jemand die beschriebenen Nebenwirkungen (vor Allem die neue Schwäche in Armen und Händen) von Temodal, oder deutet die immer ausgeprägtere Schwäche halt eher doch auf eine weitere Progression des Tumors hin?
Das nächste Mrt gibts erst im Oktober, vorher machts laut meinem Arzt keinen Sinn.
lg
Gerhard
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Hallo Gerhard,
derartige Probleme kenne ich nicht. Auch ich habe einige Zyklen Temodal hinter mir.
Ob man es ausschließlich auf eine Tumorprogression zurück führen sollte kann ich dir nicht sagen. Hier nimmt man sicher schnell die vorliegende Krankheit zuerst als mögliche Ursache. Aber es gibt immer unterschiedliche Möglichkeiten.
Hals- bzw. Wirbelsäule generell oder Verspannungen könnten auch Auswirkungen haben. Aber auch das sind reine Vermutungen.
Baldige Besserung und vor allem die Erkennung der Ursache, das wünsche ich dir.
LG,
Bea
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Nach dem letzten MRI + Besprechung ergab sich folgender letzter Stand:
Der Tumor ist weiter gewachsen, was ich wegen der neuen Symptome (zunehmende Schwächen in den Händen, elktrische Schläge ausgehend vom Genick bis in die Fingerspitzen und Oberschenkel) schon befürchtet habe.
Schulmedizinisch sind die Ärzte damit fast am Ende ihres Lateins, angedacht ist noch eine weitere Chemo mit Avastin. Die wird aber nur bremsend wirken, so wie auch schon die Bestrahlung und die Chemo mit Temodal, die ich weiter im Rhythmus 5 Tage nehmen und 23 Tage Pause einnehmen soll. Aber der Tumor wird weiter wachsen und die Symptome weiter zunehmen, bleibt nur die Frage wie schnell.
Da ich bisher auf eine Besserung der Symptome bzw. auf ein Stehenbleiben hoffte, war diese Besprechung ein ziemlicher Tiefschlag. Bleibt nur noch die Hoffnung auf einen Lottogewinn (Spontanheilungen gibt es, aber eben unter etwa 10000 Fällen nur einmal), aber als Mathematiker weiß man um die Wahrscheinlichkeiten.
2 Fragen hätte ich noch:
Kennt jemand die extreme Appetitlosigkeit, da alles nach Sägemehl schmeckt, Süßes einen metallischen Nachgeschmack erzeugt. Nebenwirkung oder Symptom?
Gibt es für die Atembeklemmungen irgendwelche Erleichterungen?
lg Gerhard
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Hallo Gerhard,
genau das wünscht man niemandem. Es tut mir sehr leid für dich und ich hoffe fest, dass die anstehende Therapie den gewünschten Erfolg bringt.
Was deine Begleiterscheinungen angeht so kann ich dir auch diesmal nur sagen; ich kenne es überhaupt nicht.
Hast du weitere Kliniken/Ärzte bez. Zweitmeinungen kontaktiert?
Bestätigt dir dein Arzt dass deine Symptome vom Tumor her kommen? Die Frage stelle ich deshalb weil oft der Tumor verantwortlich gemacht wird und man dann keine weitere Ursachenforschung mehr betreibt.
Vielleicht hilft dir auch Krankengymnastik nach Bobath.
Wichtig ist auch dass du versuchst wenigstens deinen derzeitigen körperlichen Zustand aufrecht zu halten.
Liebe, daumendrückende Grüße,
Bea
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Hallo Gerhard ,
es tut mir so Leid mit dem Progress , Du hast es erahnt. Deine Symtome kamen nicht umsonst .
Mit dem Geschmack kenne ich es auch unter der Einnahme Temodals . Habe selbst 12 Zyklen , max. Dosis 200mg / Körperquadrat bekommen .
Habe allerdings dazu sehr stark mit Übelkeit über die Einnahme hinaus zu kämpfen gehabt . Das Novaban hat nicht gereicht. Was war Übelkeit , was war Geschmacksänderung ? Nachdem 1 Ersten Zyklus bekam ich dazu Emend , was mir enorm an Lebensqualität geschenkt hat . Davor hat ich rapide abgenommen , was ich mir nicht ganz erlauben konnte , da ich davor ca. 55 Kg auf 168 cm wog.
Ich konnte im Gegensatz zu Dir Süsses und Kolenhydrate sehr gut essen und da holte ich meine Kalorien und das über Monate hinaus (muss zu meiner Schande eingestehen dass ich unter Chemo danach zugenommen habe ???) .
Ich wusste zwar dass eine Energiearme-Ernährung ehe besser wäre aber ich konnte keine fettighaltige Nahrung oder Fleisch ( auch keinen Salat oder stark riechende Gemüse) sehen und ich entschied mich dafür erstmal die Chemo durchzuziehen und zu überleben .
Jetzt habe ich alles umgestellt bei meinem Resttumor und Chemo-Pause . Seit der Temodal Pause hat sich alles wieder normalisiert unter beibehalt alle andere Medikamente sodass ich glaube gerade diese Geschmacksveränderung daher kam, zumindest bei mir .
Ich wünsche Dir vom Herzen ein Wachstumstillstand .
Mein Onkologen glaubt Heute dass ich in der Phase der Teilung der Zellhaufen symptomatisch wurde und daher kam es zum Hirnoedem . Jetzt Knapp 2 Jahre nach Diagnose schläft das Biest auch ohne Temodal . Das wünsche ich Dir auch .
herzlichst
Kit
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Nach dem letzten MRI + Besprechung ergab sich folgender letzter Stand:
Der Tumor ist weiter gewachsen, was ich wegen der neuen Symptome (zunehmende Schwächen in den Händen, elktrische Schläge ausgehend vom Genick bis in die Fingerspitzen und Oberschenkel) schon befürchtet habe.
Schulmedizinisch sind die Ärzte damit fast am Ende ihres Lateins, angedacht ist noch eine weitere Chemo mit Avastin. Die wird aber nur bremsend wirken, so wie auch schon die Bestrahlung und die Chemo mit Temodal, die ich weiter im Rhythmus 5 Tage nehmen und 23 Tage Pause einnehmen soll. Aber der Tumor wird weiter wachsen und die Symptome weiter zunehmen, bleibt nur die Frage wie schnell.
Da ich bisher auf eine Besserung der Symptome bzw. auf ein Stehenbleiben hoffte, war diese Besprechung ein ziemlicher Tiefschlag. Bleibt nur noch die Hoffnung auf einen Lottogewinn (Spontanheilungen gibt es, aber eben unter etwa 10000 Fällen nur einmal), aber als Mathematiker weiß man um die Wahrscheinlichkeiten.
2 Fragen hätte ich noch:
Kennt jemand die extreme Appetitlosigkeit, da alles nach Sägemehl schmeckt, Süßes einen metallischen Nachgeschmack erzeugt. Nebenwirkung oder Symptom?
Gibt es für die Atembeklemmungen irgendwelche Erleichterungen?
lg Gerhard
hallo gerhard, es tut mir leid,das es dir derzeit so schlecht geht,hast du schon mal daran gedacht,dich noch in einer anderen klinik vorszustellen?
eine sache möchte ich dir noch sagen,lass den weihrauch weg,es bringt nämlich nichts nur dem apotheker,der daran verdient
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Hallo Gerhard,
Zitat von Hexe:
....lass den weihrauch weg,es bringt nämlich nichts nur dem apotheker,der daran verdient
Wo wird das denn bei dieser Erkrankung bestätigt?
Bevor du das wirklich machst und dir evtl. einfach so eine Chance nimmst, kläre es mit dem behandelnden Therapeuten oder Arzt ab, der es dir anrät und hole dir auch eine weitere Meinung.
Was bei dem einen nicht hilft, kann jemand anderem sehr wohl helfen. Da wir hier keine Ferndiagnosen stellen, sollten wir mit einer Pauschalisierung sehr vorsichtig sein!
Manchen Menschen hilft auch die Tatsache überhaupt etwas zu tun.
Wie geht es dir denn momentan? Haben die Begleiterscheinungen etwas abgenommen?
Herzliche Grüße,
Bea
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Hatte vor 4 Wochen eine Phase da ging gar nichts mehr, ich konnte kaum noch atmen, nichts mehr bei mir behalten, nicht einmal Tee, mich ohne Hilfe im Bett nicht einmal mehr umdrehen.
Wie ich dann feststellen konnte, lag es am (sehr langsam) abgesetzten Kortison. Ich nahm es wieder und die Kraft und der Appetit waren von einem auf den anderen Tag wieder da. Welch ein Glücksgefühl!
Übrigens lasse ich den Weihrauch weg (ich nahm ihn zwei Jahre lang, erst afrikanischen, dann indischen in immer höheren Dosen und merkte außer Sodbrennen nichts). Von einem auf den anderen Tag war zumindest das Sodbrennen weg.
Nach vier Wochen Fortecortin 8mg (momentan eine halbe in der Früh und eine halbe zu Mittag) ist zwar der Appetit ungebrochen, allerdings treten die bekannten Nebenwirkungen von Kortison auf (Wasseransammlungen im Gesicht, Nacken, Rumpf und seit Neuestem in den Beinen, zuerst in den Kniekehlen spürbar, dann an den Fesseln deutlich sichtbar.
Jetzt bekomme ich zusätzlich einmal Lasix 30 mg täglich und muss Stützstrümpfe tragen. Zusätzlich muss ich auf Kalium, Magnesium und Calzium aufpassen. Ein Teufelskreis.
Ach ja und Temodal im 5/23 Schema nehme ich auch noch. Jetzt soll demnächst noch Avastin dazukommen.
Inzwischen hat mir eine Ärztin dezidiert gesagt, was ich irgendwie ohnedies vermutet habe: Ein Stammhirngliom ist nicht heilbar, man kann es wenns gut läuft nur möglichst lange bremsen und versuchen noch möglichst viel Zeit zu gewinnen.
lg Gerhard
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der neueste stand nach neuen bildern:
der tumor wurde im wachstum durch die neue 'chemo' gestoppt, stellenweise zumindest gebremst. das problem ist nur, dass jeder hirntumor in 6 - 9 monaten resistent gegen die jeweilige chemo wird. das heißt, dass er nach der zeit einfach weiter wächst. tja, keine guten aussichten, wenn ich bedenke, dass mit der aktuellen chemo das ende der schulmedizinischen fahnenstange erreicht ist. sie haben nur noch ein paar sehr expermintelle mittel mit entsprechenden nebenwirkungen.
die alternativmedizin kann meiner meinung nach nur die symptome abmildern, aber den tumor nicht beeinflussen.
momentan kämpfe ich eigentlich an nebenfronten wie löcher in den ellbögen und wassereinlagerungen vom kortison. beides werde ich einfach nicht los.
wenn ich euch noch etwas mitgeben darf, dann ist es sicher das eine: lebt euer leben, ihr habt nur das eine, und zwar jetzt. verschiebt nichts was euch wichtig ist auf die zukunft. klingt zwar geschwollen, ist trotzdem wahr.
in diesem sinne
LG Gerhard
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das problem ist nur, dass jeder hirntumor in 6 - 9 monaten resistent gegen die jeweilige chemo wird. das heißt, dass er nach der zeit einfach weiter wächst.
Hallo Gerhard
War das eine Aussage deines Onkologen, oder hast dazu eine Literatur-Quelle?
Gruß und igB
Fips2
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Hallo Gerhard,
auch mich interessiet brennend worauf sich die oben zitierte Aussage bezieht.
Mit meinem laienhaften Denken überlege ich nähmlich, dass sich - wenn diese Aussage stimmen würde - Antikörper bilden müssten.
Ein Wachstumsstopp ist meiner Meinung nach ein erster Erfolg. Und das finde ich sehr schön!
Zu den Wassereinlagerungen, die mich auch heute noch quälen: Lass dir unbedingt Lympgdrainagen verordnen. Und zwar mind. einmal wöchentlich. Auf Dauer helfen sie gut. Meine Beine sind derart geschädigt, dass ich in den Oberschenkeln Bidegewebsstörungen habe. Schön ist anders, aber egal.
Es gibt immer viele Möglichkeiten den Alltag zu verbessern.
Alles Liebe,
Bea
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Trotz langer und intensiver Suche konnte ich Monatsangaben nirgends finden.
Die müssen wohl von meinem Onkologen sein, ich werde ihn bei nächster Gelegenheit darauf ansprechen.
Zum Thema Resistenzen siehe z.B. http://www.krebsinformationsdienst.de/themen/behandlung/chemotherapie-wirkung-resistenz.php
oder
im letzten Brainstorm sagt der norwegische Grundlagenforscher Professor Rolf Bjerkvig sinngemäß, dass er Avastin mit einer herkömmlichen Chemo kombinieren würde (ohne eine Studie anzuführen).
Mein Onkologe möchte erst noch abwarten bis die Schleimbeutel an den Ellbogen verheilt sind, bevor er Avastin mit Themodal kombinieren würde.
lg Gerhard
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Hat jemand Erfahrungen mit Avastin + Chemo?
lg Gerhard
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mein neuester stand:
die neuesten bilder zeigen zwar nach wie vor keine änderung, aber die ungeschicktheit der rechten hand hat zugenommen und das reden fällt mir zeitweise immer schwerer.
mein onkologe empfiehlt mir zusätzlich zu avastin alle 3 wochen noch täglich außer samstag und sonntag temodal einzunehmen und dazu noch 2x täglich celebrex.
celebrex ist eigentlich ein rheumamedikament, das in meinem fall das avastin beim verhindern der neubildung von blutgefäßen unterstützen soll und außerdem noch die apoptose also den zelltod fördern.
das werde ich wohl versuchen, solange das blutbild und die nebenwirkungen es zulassen.
lg
gerhard
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Hallo Gerhard,
ich hoffe ja nicht, das der Tumor doch wieder wächst. Mein Mann hat auch seit gestern wieder eine Verschlechterung in dem rechten Arm und spricht schlechter. Unser MRT ist aber auch erst 1,5 Wochen her, so dass ich nicht glaube, dass es der Tumor ist. Wir vermuten auch Nebenwirkungen durch die Chemo (steht so im Beipackzettel) oder das auch gerade stattfindende Ausschleichen des Cortisons, was bei uns anscheinend nicht gut funktioniert. Sollen lt. arzt noch mal ein bis zwei Tage warten bis wir Cortison wieder hochsetzen.
Alles Gute
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mir wurde es von den ärzten folgendermaßen erklärt:
die für die vermehrten symptome erforderliche änderung kann bei der lokalisation meines tumors sehr, sehr klein sein, sodass es auf den bildern nicht zu sehen ist.
deshalb schlagen sie auch die zusätzlichen medikamente vor.
zum thema kortison:
ich bin bei 1mg fortekortin jeden 2. tag angelangt, aber ich habe das gefühl es nicht ganz weg lassen zu können. ich habe zuerst, als ich selbst tee nicht bei mir behalten konnte und probleme mit der atmung hatte, mit 12mg fortecortin täglich, in 10 wochen 25 kg zugelegt, mit wassereinlagerungen und heißhunger. dann mit dem zurückfahren des kortisons wieder 15 kg abgenommen. das brachte wieder mehr mobilität aber auch geschmacksstörungen mit sich.
die chemo mit temodal ist ja standard, aber zu celebrex bei hirntumoren kann ich wenig finden.
wünsch euch alles gute und
lg
gerhard
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Hallo Gerhard,
meine Leneline hat nach der Bestrahlung auch mit dem Schema nach Prof. Strupp das Temodal eingenommen. Jeder verträgt es anders und wir hatten halt nicht so gute Verträglichkeit zu verzeichnen. Also (auf Grund einer Empfehlung HT Liste) haben wir uns an den Spezialisten ( speziell Onkologe für HT - Patienten), Dr Dresemann in Velen gewandt. Wir sind auf eine täglich niedrige Dosierung umgesteigen (20 mg/Tag) und das wurde auch gut vertragen. Jetzt nach zwei Jahren wurde es abgesetzt u.a. auch weil nicht mehr da ist, was bekämpft werden muss. Das ist kein Freibrief, da? weiß meine Frau und ich sehr genau. Da kann jederzeit wieder ein Rückschlag sein. Vielmehr durch die übliche Null acht fünzehn Bestrahlung (60 Gy)hat Sie noch mit der Sprache und dem Kurzzeitgedächtnis nach nun zwei Jahren Probleme. Die Bestrahlung ist wohl Standard, aber den Nachteil, dass die Strahlung durch gesunde Areale auch durchfeuert. Das Keppra (Epilepsie) haben wir auch etwas gegen den Widerstand unseres Neurologen nachdem wir bei Dr. Krämer (Zürich) ein einigermassen passables ok zum Ausschleichen erhalten haben, abgesetzt. MRT Kontrollen sind aller 8 Wochen (gem. Dr Dresemann). Da ist wie bei allen anderen Betroffenen und Angehörigen das große Zittern und Bangen im Vordergrund. Aller 1/2 Jahre fahren wir zum Onkologen, Dr Dresemann (ca 500 km) und...fahren bisher gut (Er hat übrigens u.a. auch Patienten aus Österreich)
Liebe Grüße Hans, Mann von Lenenline (Oli III 1/09)
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Hallo Hans,
ich habe ein Glioblastom seit über sieben Jahren und es geht mir gut. Der Tumor war inoperabel, wurde mit Bestrahlung (63,2 Gy) und Temodal behandelt. Nach ca. zwei Jahren traten die Spätfolgen der Bestrahlung auf. Bei mir ist die Motorik betroffen und deshalb hat sich das Laufen verschlechtert. Das hängt damit zusammen, dass um dem Tumor herum eine Sicherheitszone mitbestrahlt wurde, um alle Tumorzellen zu erwischen.
Das hat geklappt und ich habe nur noch alle zwei Jahre ein MRT. Das Laufen hat sich auch gebessert, dank Krankengymnastik und regelmäßigen Sport. Wichtig ist meiner Meinung nach, alles zu tun, um das Immunsystem zu stärken.
Vielleicht meldet sich noch jemand aus Deiner Gruppe.
LG Eva
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Hallo Gerhard!
seit bei meiner Lebensgefährtin das gleiche Krankheitsbild wie bei Dir diagnostiziert wurde ( http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7276.0.html ) verfolge ich deine Geschichte mit besonderem Interesse. Ich wollte Dir einfach nur mal alles Gute wünschen und drücke Dir alle verfügbaren Daumen für die Avastin/Temodal Kombi!
Lg Toni
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Hallo liebe Forumsleser und -schreiber!
Ich habe nun 3 Wochen mit Temodal und Celebrex zusätzlich zum 3-wöchentlichen Avastin hinter mir. Das Blutbild ist ok, für den Medikantenhaufen eigentlich super. Als Nebenwirkung kann ich eigentlich nur härteren Stuhlgang anführen.
Qb es auch wirkt, werden vielleicht die nächsten Bilder zeigen. Ich selbst spüre weiterhin die Verschlechterung bei der Koordination der rechten Extremitäten, aber das geht auch schleichend.
Mit dem Kortison bin ich jetzt bei 1 mg am Mo und Do, also 2x die Woche. Ob das schon eher eine homöophatische Dosis ist, die mehr psychisch wirkt?
Womit ich mir immer wieder schwer tue, ist noch einen Sinn in meinem Dasein zu sehen. Ich halte die mitleidigen Blicke der Leute nur schwer aus, dass ich lieber zu Hause bleibe. Auch möchte ich oft nur meine Ruhe und nicht hören was andere alles machen, dass mir Besuche eher ungelegen kommen. Für meine Familie (2 Tochter 12 und 14 Jahre) bin ich eigentlich mehr Belastung als sonst etwas. Nicht falsch verstehen, sie beschweren sich überhaupt nicht. Aber wenn ich mir vorstelle, dass meiner Frau die ganze Arbeit jetzt alleine bleibt und ich noch zusätzliche mache, wird mir oft ganz anders. Auch psychologische "Behandlungen" haben mir bisher nicht weiter geholfen und vor zusätzlichen Medikamenten schrecke ich eher zurück.
@hans: welche Symptome ev. Spätfolgen der Bestrahlung sind, kann mir keiner so genau sagen. ich wünsche euch, dass die nächsten Bilder bei euch wie erhofft ausfallen.
@toni: deine Schilderungen hören sich wirklich sehr ähnlich an. ich werde eure Geschichte weiterverfolgen und wünsche euch auch alles Gute.
Danke fürs Zuhören
und lg
gerhard
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Hallo Gerhard!
daß Du Dir die Sinnfrage stellst ist nachvollziehbar aber ich finde es trotzdem "verkehrt". Ich sags mal einfach so: auch aus der Sicht des Angehörigen/Betreuenden ist die Krankheit die Last und nicht der Kranke! Gesund oder krank - für Deine Töchter bist du der Vater und für deine Frau der Mann. ich kann mir wirklich nicht im Mindesten vorstellen daß es ihnen eine Erleichterung wäre wenn Du nicht da wärst! Da zählt jede Minute...
Ich sehe das am Beispiel meiner Lebensgefährtin so: sie kämpft einfach mit allen Mitteln. Mein Leben ist durch ihren Tumor kompliziert, zum Teil frustrierend und anstrengend geworden aber das ist nicht ihre Schuld sondern die des Tumors! Und den helfe ich ihr bekämpfen so gut ich halt kann und so weit sie es möchte. Aber ohne sie wäre das natürlich alles umsonst!
lg toni
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Hallo Gergard,
zuerst einmal mag ich mich Tonis Worten anschließen.
Als Betroffene kann ich dir aber auch sagen dass es auf das ankommt was wir sind und was wir mental machen. Auch der Umgang miteinander, das füreinander Dasein ist eine ganz wichtige "Sache". Das hat dann aber nichts mit der Krankheit zu tun. Auch wenn sie sehr belastet.
Es gibt augenscheinlich banale Dinge die wir mit unserer Familie tun können und auch mit Freunden. Ein Kinobesuch kann da ein Erlebnis sein über das man sich austauschen kann. Da sein, wenn die Kinder aus der Schule kommen, Vokabeln abhören, Spiele spielen und vieles mehr.
Das sind Dinge, die bleiben.
Aus eigener Erfahrung: ein Elternteil ist nicht zu ersetzen. Das was man mit ihnen erlebt ist ein Gut welches uns das ganze Leben begleitet.
Wir sind so wichtig für all unsere Lieben - daraus müssen wir etwas machen. Was, das liegt ganz allein in unseren Händen.
Von Herzen wünsche ich uns allen diesen Blick nie zu verlieren. Oft passiert es im Alltagsgeschehen viel zu schnell.
Alles Liebe,
Bea