HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: sunny am 15. März 2010, 17:19:36
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Hallo Ihr lieben, verfolge das Forum nun auch schon seit geraumer Zeit.Der Grund ist ja klar!!Meine Frau 39 ist ebenfalls ursprünglich an einem Artro°3 erkrankt.2 mal Rezidiv und nun 10 Wochen nach letzter OP Glio°4.Heute haben wir von unseren Neurochirogen erfahren das Ihr noch 8-10 Wochen bleiben da Sie eine neue OP abgelehnt hat!!!!!Peng.Wie soll ich das meiner 8 Jährigen Tochter bloß beibringen???????????????????Wer kennt sich mit dem Homecare Progamm aus?
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Lieber Sunny,
du erwähntest das Home Care Programm...
Bist du auch in Berlin? Dann könnte ich dir eine onkologische Praxis nennen, die auch Home Care macht und mir empfohlen wurde.
Liebe Grüße
Daniela
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Hallo Sunny,
als erstes möchte ich dir sagen,wie leid mir die Diagnose deiner Frau tut.
Es ist jetzt ganz sicher eine schwere zeit für euch!
Mit dem Homcare Program kenn ich mich nicht aus,sorry,aber ich will dir etwas zum abschied
nehmen sagen.
mein Vater kam vor 20 jahren ins Krankenhaus,keiner sagte mir,wie es wirklich um ihn steht.
Eines Tages kam ich ins KH und er war nicht mehr in seinem Zimmer,er lag in einer art Sterbezimmer. Er hat mich schon nicht mehr erkannt und hat auch nicht mehr geredet.
In der gleichen Nacht ist er noch gestorben!
Für mich war es sehr schlimm,dass ich mich nicht richtig verabschieden konnte von ihm:
Das find ich heut noch schlimm,ich hätte ihm noch so viel sagen wollen!
Vor zwei Jahren verstarb eine gute Freundin von mir,sie hat ein Tochter,die damals 6 war.
Sie wurde von Ihrer Tochter regelmässig im Hospitz besucht,sie haben viel über den Tod gesprochen und darüber was mit Mama passiert,wenn sie nicht mehr da ist.Begleitet wurden die
beiden von Hospitzmitarbeitern und einem Pfarrer!
Sie ist mit dem Thema Tod richtig gut umgegangen und hatte zeit,sich von Mama zu verabschieden. Sie wurde sogar von der Schule freigestellt!
Ich denk,es ist für die Kinder wiklich wichtig zu wissen was mit Mama oder Papa los ist!
Abschiedzu nehmen und noch zeit miteinander zu verbringen ist wichtig für die kleine
Seele. Unsere kleinen sind stärker als wir denken!
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und noch schöne intensive Stunden miteinander :)
Seid gedrückt von Kerstin
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Hallo Sunny,
herzlich Willkommen im Forum!
Du schreibst, ihr habt heute die Diagnose erhalten. Das ist tragisch und es braucht sicherlich ein paar Tage um die Tragweite zu greifen.
In diesen Tagen passiert ja auch eine Entwicklung zu einer Entscheidung. Wenn deine Frau heute eine OP ablehnt, dann weil sie Befürchtungen hat. Gib ihr die Zeit die sie braucht und helfe ihr ihre Entscheidungen zu tragen.
So schrecklich es ist, aber du kannst (und darfst) ihr wohl kaum alle Entscheidungen abnehmen.
Kinder begreifen wenn man Fragen beantwortet. Kurz, möglichst sachlich und wahr. Sammelt schöne Stunden..... Für Betroffene ist es zwar sehr wichtig sich nicht aufzugeben (falls du diese Sorge hast), aber es ist auch wichtig einmal bewußt Abschied zu nehmen.
Hier trägt nun mal niemand schuld = es ist keiner zur Verantwortung zu ziehen!
Viel Kraft und alles erdenklich Liebe,
Bea
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Hallo Kerstin br danke für die lieben Worte,wie Du Dir ja denken kannst stehen alle bei uns unter Schock. Das es kommt wusste ich nur nicht wann und vor allem nicht so schnell. Muss noch so viel erledigen,aber wenigstens habe ich und die kleine Zeit Abschied zu nehmen anderen bleibt das verwehrt. Morgen soll Temodalchemo weitergehen Tägl 20mg wer weiss wofür.
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Hallo Bea ich weiss das ich Ihr die Entscheidung nicht abnehmen kann,steht mir auch nicht zu da ich ja auch sehe wie mies die letzte OP gelaufen ist (sprache koordination Schmerzen)bin ich eigentlich der Meinung das weitere Experimente überflüssig sind.Aber loslassen ist nicht einfach auch wenn der gesunde Menschenverstand das gegenteil sagt.
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Guten Abend sunny,
das ist ein ganz furchtbarer Einschnitt in Euer Leben. Ich wünsche Euch, dass ihr gemeinsam einen Weg finden werdet, mitten im Leben Abschied zu nehmen. Ganz wichtig und prägend werden die Kontakte zwischen Mutter und Tochter sein. Sie möchte ihr sicher noch vieles mitgeben für ihre weitere Entwicklung. Gib Deiner Frau das sichere Gefühl, dass ihr sie stets im Herzen tragen werdet, aber zeigt ihr auch, dass ihr stark seid und Du der beste Vater bist, den man sich für ein Kind wünschen kann.
Es tut mir von Herzen leid für Euch.
Soviel stürzt auf Dich ein, ist zu erledigen. Vielleicht findest Du aber trotzdem die Gelegenheit. Dich bei HOMECARE telefonisch zu informieren, welche Möglichkeiten es zur Betreuung gibt und ob das in Eurem Zuhause oder in einer nahegelegenen Einrichtung möglich ist.
http://www.homecare.de/content/situation/herausforderungen.php?navid=2
Herzlichst,
Bluebird
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Hallo Bluebird,danke für die Anteilnahme. Im Moment fehlen mir noch die Worte ist erst 10 Stunden her wo mich die Neurochirogen angerufen haben.Das mit Homecare erfahren wir Mittwoch vom Onkologen.Habe mir den Link angesehen und denke das er das damit meinte ist halt bloß frustrierend wenn man liest worum es bei diesem Programm geht. Wie gesagt hab vielen Dank für die Hilfe und mal sehen was der nächste Termin bringt.Wie sgt man so schön "schlimmer gehts nimmer" Schönen Abend noch Gruss Sunny
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Guten Morgen Sunny,
ich hoffe ihr hattet eine einigermassen gute nacht!
Weisst du ich finde es sehr wichtig,das man jemanden hat bei dem man sich ausheulen kann,
auch wenn man den nicht kennt! und hier im Forum findest du immer einen mit einem
offenem Ohr!
Weisst du meine Freundin ist damals in Neuruppin ins Hospitz gegangen,da konnte ihre Schwester bei ihr bleiben und ihre Tochter war auch ganz oft da. Man wurde da richtig gut betreut,als Patient und auch als Angehöriger und das ist wichtig!
Vielleicht ist es in einem Hospitz auch leichter als wenn man das zu Haus macht,denn da ist immer einer für dich da!
Ich bitte dir mein Ohr an,also meld dich einfach zum ausheulen oder so!
sei Lieb gegrüsst und ich schick dir Kraft
Kerstin
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Hallo Sunny,
mir wurde bereits 2 Mal diese onkologische Praxis mit Home Care empfohlen:
http://www1.nio-berlin.de/content/mitglieder/schwaner_schneider_tamm/index_ger.html
Allerdings haben wir bisher noch keine persönlichen Erfahrungen mit HC gemacht. Ich würde mich aber bei Bedarf hierhin wenden.
Falls du noch weitere Empfehlungen für Berlin brauchst (vielleicht kann ich dir ja helfen), dann sag gerne Bescheid!
Liebe Grüße
Daniela
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Hallo Ihr lieben.Erst einmal danke für die anteilnahme und vor allem für die Tips und Links.
Kerstin:Die letzte Nacht war bescheiden,muss über Dinge nachdenken und reden die makaber sind.Das mit dem Hospitz ist eine gute Idee ich hoffe Sie nimmt sie an.
Daniela:Muss sehen was oder wen der Onkologe morgen vorschlägt,melde mich dann wieder.
Also bis dann Gruss Sunny :)
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Hallo sunny,wie war das gespräch mit dem Onkologen?
hat es dir weitergeholfen?
Ich hoffe,man konnte dir einige hilfreiche tips geben!
sei lieb gegrüsst kerstin br.
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Hallo Sunny,
ich weiß nicht, ob du meine Beiträge kennst.
Mein Sohn ist am 15.1. gestorben.
Ein Hospiz ist eine sehr gute Lösung. Man wird dort sehr liebevoll umsorgt, so dass für die wesentlichen Dinge, die Zeit nutzen, Gespräche und Abschied Raum und Zeit bleibt. Wir haben das als unglaublich wohltuend empfunden. Leider hatten wir nur 4 Tage dort, weil man uns nicht sagte, wie sehr kurz die verbleibende Zeit ist.
Ich bin in Gedanken bei euch!
Umärmelung!
Mama
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Hallo Kerstin, Gespräch mit dem Onkologen war irgendwie komisch!!!anders als sonst :-\habe so eine Vermutung das noch jemand aufgegeben hat.
Der Arzt von Homecare meldet sich bei uns, so gesagt.Schaun wir mal.Weist Du oder sonst jemand ob man die Patientenverf. und Betreuungsvollmacht Notariel beglaubigen lassen muss???wie unserer Onkol. sagt,ist mir eigentlich neu und hätte momentan auch besseres zu tun.LG Sunny
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Hallo Mama, habe Deine Beiträge gerade gelesen........Tut mir leid für Dich,ernsthaft.
Die Frau zu verlieren ist schon schwer aber das eigene Kind da fehlen einem die Worte.Das mit dem Hospitz liegt leider nicht nur in meinem ermessen,ich hoffe aber das es klappt.Liebe Grüsse,Kopf hoch,es muss weitergehen auch wenn einem zum Ko......zumute ist. Sunny
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Hallo Sunny,
es ist ja schade,das der das Gespräch nicht so viel gebracht hat :(
Also das mit der Patientenverfügung währe mir neu,ich habe meine nicht beglaubigen lassen!!!
Aber ich glaub dazu findest du hier auch etwas im Forum!!!
Ich wünsche dir von ganzem herzen,das es so läuft,wie du es dir erhoffst!
Meine gedanken sind bei euch!!!
Wie gehts eurer Tochter?
Ich kann mir vorstellen,wie schwer das alles für dich ich!!!
Sei ganz lieb gegrüsst und umarmt von Kerstin
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Sunny, Du hast eine PN.
Gruß
Bluebird
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Hallo Kerstin, habe zwei Links von Bluebird (Danke Dir)bekommen zum Thema Patientenverfügung und konnte keinen Hinweis finden zum Notar.Ich hab das auch noch nicht gehört,wollte das Virchow bei den 3OP`s nicht haben.Mach mir jetzt bloß Gedanken wegen meiner Tochter und solchen Sachen wie Haus usw.
Der Kleinen haben wir keinen Zeitplan gesagt,Sie weiss nur das die Mama irgendwann Sterben muss (besser Lügen konnte oder wollte ich nicht).Wie sollte Sie das auch verstehen, den täglichen schlechter werdenden Zustand können wir eh nich verbergen.Liebe Grüsse Sunny
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Lieber Sunny,
eine Beglaubigung währe mir auch neu gewesen!!
Du hast doch deine Tochter nicht belogen,es weiss doch keiner den genauen zeitpunkt
(zum glück)!!!
Geht sie zur Schule?
Hast du unterstützung von deiner Familie?
Was ist mit dem Haus,habt ihr ein eigenes?
Lass deiner Tochter(wie heisst sie eigentlich?) soviel zeit mit Ihrer Mama wie sie will und vielleicht hilft es dir,deine Sorgen und Ängste aufzuschreiben in einem Tagebuch oder auch hier!
Habe hier schon mehrere ,,Geschichten" von angehörigen gelosen!
LG Kerstin
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Ein Arzt einer Klinik hat mich mal darauf hingewiesen, dass eine Patientenverfügung,zumindest beim Hausarzt und beim Amtsgericht hinterlegt sein soll. Das ist auch wichtig dass die informiert sind, wegen der Fürsorgevollmachten und Vormundschaft des Patienten, da das auch beim Amtsgeriicht geregelt wird.
Alle 3 Jahre eine Verlängerung anfügen/nachreichen, wenn die Verfügung unverändert weiterbestehen soll.
Notariatische Beglaubigung, oder Begutachtung bräuchte man nur, wenn man die Verfügung selbst verfasst um zu prüfen ob die Anweisungen rechtlich richtig formuliert sind.
Normalerweise nimmt man die Vordrucke der Ärztekammern, da die schon entsprechend verfasst sind und man nur noch ankreuzen braucht.
Einen Patientenverfügung ist aber in jedem Falle bindend und nicht notariell zu prüfen, wenn einen Notfall vorliegt, sprich keine Zeit dazu besteht, den Notar eine Prüfung vorzunehmen. Die Verfügung soll dann aber handschriftlich vom Patienten, Bevollmächtigten und einem unabhängigen Zeugen unterschrieben werden.
Den behandelnden Arzt würde er nicht als Zeugen nehmen, da er als befangen gelten könnte.
Eher ein/e Krankenpfleger/in oder Sani.
Man könnte theoretisch immer einen noch nicht datierten und unterschriebenen Vordruck bei sich haben und ihn dann im Notfalle schnell unterzeichnen.
Es ist halt nur die Frage, ob man das Formular und die entsprechenden Personen zur Hand hat die unterschreiben müssten und ob man noch dazu kommt die Unterschrift zu leisten.
Gruß Fips2
PS ganz wichtig
Einer Vertrauensperson eine Vollmacht geben, die ihr erlaubt Bank, Post und Verwaltungsgeschäfte für den Patienten zu übernehmen, wenn er nicht in der Lage dazu ist.
Grund Einschreiben bekommt man nur gegen Vollmacht.
Krankengeldanträge muss der Patient selbst unterschreiben,wie will er das tun wenn er nicht in der Lage dazu ist? Die Verpflichtungen laufen ja weiter. Gerade das Problem mit der Unterschrift des krankengeldantrages hab ich live erlebt. Keine schöne sache, wenn der Sachbearbeiter auf stur schaltet. Da steht dann evtl ne Familie ohne Geld da.
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Hallo Sunny
Infos zur Patientenverfügung findest du noch hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4052.0.html
und hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,483.0.html
Gruß
Fips2
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Guten Morgen sunny,
Dann ist sie ein Jahr jünger als meine Tochter!
Es sind ja bald Ferien,das tut ihr bestimmt gut!
Es ist gut wenn du auch von der Schule unterstützung bekommst,hatte ich für Geraldine damals auch als ich im Krankenhaus war!!!
Das die Familie da ist ist auch gut und mir ist noch etwas eingefallen,was später für Jessi
gut ist! Wenns geht,versuch Gespräche zwischen Mutter und Tochter aufzunehmen und vielleicht kann deine Frau auch noch ein paar schöne Erinnerungen für Jessi aufsprechen,dann wird sie später immer wissen,
wie die Stimme ihrer Mama war!
Ich wünsche dir einen schönen Tag,
LG Kerstin
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Hallo Sunny,
ich hoffe ihr konntet den sonnigen Tag etwas geniessen!
Ich habe heute Kräuter gesät für meine Salate!!
Und ich konnte auch mal wieder meine Wäsche in die Sonne hängen :D
Das ihr die Aufnahmen schon gemacht habt,find ich echt toll,weil irgendwann vergisst man
die Stimme das anderen!
Mein Papa ist jetzt 20 Jahre Tod und ich kann mich nicht mehr an seine Stimme erinnern! :(
Mit diesem medikament kenne ich mich leider nicht aus,sorry!!!
Aber wenn ich dir sonnst irgendwie weiterhelfen kann gerne!!!
Sei lieb gegrüsst von Kerstin
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Hallo Kerstin,
Danke für den Hinweis, dass Du Dich nicht mehr an die Stimme Deines Papas erinnern kannst...
Meiner ist vor einem Jahr am Glio gestorben, durch Zufall hatte ich noch 3 kurze Anrufe auf dem AB - bis vor einigen Tagen das Telefon dazu kaputt gegangen ist und ich irgendwie dachte, vielleicht soll ich den AB wegschmeissen...jetzt liegt er eingepackt auf dem Dachboden, Papas Stimme ist für die Ewigkeit konserviert :)
Gruß
Sabine
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Hallo Sabine,
freut mich,dass ich dir damit einen gefallen getan hab ;)
Ich wünscht,ich hätte auch ne aufnahme von meinem Papa,mir bleiben nur die Fotos
und die Errinnerungen!
Sei ganz lieb gegrüsst von Kertin
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Hallo Mitstreiter ,für alle die eventuell dieses Celebrex auch nehmen sollen/müssen habe heute mit unserem Neurochirogen telefoniert das Zeug soll das Tumorwachstum verringern.Habe jetzt mehrmals den Beipackzettel durchgelesen finde nichts darüber.Schönes Wochenende Euch allen
Gruss Sunny.
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Hallo Mitstreiter ,für alle die eventuell dieses Celebrex auch nehmen sollen/müssen habe heute mit unserem Neurochirogen telefoniert das Zeug soll das Tumorwachstum verringern.Habe jetzt mehrmals den Beipackzettel durchgelesen finde nichts darüber.Schönes Wochenende Euch allen
Gruss Sunny.
Hallo,
darüber wirst Du im Beipackzettel nichts finden, weil Celebrex ein Antirheumatikum ist.
Aber:
[Celebrex gehört zur Gruppe der nichtsteroidalen Antirheumatiker (NSAR). Es besitzt neben guter schmerzlindernder auch entzündungshemmende Potenz. Celebrex gehört zur Gruppe der neuen COX-2-Hemmer, also auch zu der Gruppe, der Vioxx angehörte, eine Medikament, das wegen Nebenwirkungen im Herz-Kreislaufbereich am 30. September 2004 vom Markt genommen wurde. Solche Nebenwirkungen sind derzeit für Celebrex in diesem Ausmaß nicht bekannt (Information nach http://www.dr-gumpert.de/html/medikamente.html).
Dr. Robert Leibowitz und sein Praxispartner Dr. Steven Tucker, Onkologen mit dem Schwerpunkt Behandlung von Prostatakrebs in Los Angeles, USA, haben eine günstige Wirkung von Celebrex gegen Prostatakrebs festgestellt und verschreiben manchen Patienten dieses Medikament oder raten zu seiner Einnahme. Es ist Bestandteil ihres "antiangiogenen Cocktails" (PCAAC). Dr. Tucker schrieb einmal in einem Konsultationsbericht über Celebrex:
http://www.prostatakrebse.de/informationen/html/medi_celebrex.html
Gruß
Bluebird
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Hallo Bluebird habe mir beide Links angesehen und wieder was dazugelernt.Danke Dir und ein schönes Wochenende Gruss Sunny :)
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Hallo Bluebird habe mir beide Links angesehen und wieder was dazugelernt.Danke Dir und ein schönes Wochenende Gruss Sunny :)
Ich wünsche Dir auch ein hoffentlich ruhiges Wochenende und vor allem Erfolg für die Behandlung.
Gruss
Bluebird
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Weis jemand von Euch was die Abkürzung HSG bedeutet?
Der Satz wie folgt: ausgeprägtes Lokalrezidiv der HSG
Lg Sunny
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Weis jemand von Euch was die Abkürzung HSG bedeutet?
Der Satz wie folgt: ausgeprägtes Lokalrezidiv der HSG
Lg Sunny
HSG = Hintere Schädelgrube
LG
Bluebird
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Hallo Ihr lieben waren heute beim Notar.
Ganz wichtig für alle mit Eigenheim und Kindern unter18 Jahren!!!!!!!!!!!!!!
Testament machen und einen Erben einsetzten sonst droht bei gestzlicher Erbfolge einschaltung des Amtsgerichtes um die Interessen des Kindes zu wahren.
Z.B. Kann man sein eigenes Haus nicht mehr so einfach verkaufen.
Ebenfalls ganz wichtig GENERALVOLLMACHT auf gegenseitigkeit erteilen.Die sogenannte Betreuungsvollmacht gilt nur bis zum ableben,dann drohen Probleme mit den Ämtern.
Viele Grüssse Sunny
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Hallo Sunny
Danke für die Info.
Werde deinen Beitrag bei den Patientenvollmachtsthread hin kopieren.
Gruß Fips2
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Meine Güte es ist jan echt wahnsinn,an was man alles denken muss!!!
An soetwas whätte ich nie gedacht!
Naja man lernt immer wieder etwas neues!!!!
LG kerstin
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Ganz wichtig ist da auch das Thema Bankvollmacht.
Ich hatte für meinen Vater eine Kontovollmacht und der Bestatter fragte mich erstmal, ob diese auch ÜBER DEN TOD hinaus gilt...war zum Glück so, aber hätte ich jetzt nicht gewußt.
Wenn diese nicht besteht ist das Konto-Guthaben bis zur Testamentseröffnung erstmal eingefroren, ein großes Problem wenn z.B. Kreditraten für eine Immobilie bezahlt werden müssen.
Sunny, ich denk an Euch.
LG
Sabine
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Bezüglich des Eigenheimes und nicht volljährigen Kindern:
Das Testament, das man in diesem Fall machen sollte nennt sich "Berliner Testament". Findet man im Netz!
Wichtig: Nicht einfach runterladen und ausdrucken. Ein Testament muss HANDSCHRIFTLICH sein. Also abschreiben und unterschreiben. Fertig. Zeugen braucht man nicht und man muss es auch nicht notariell beglaubigen oder so.
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Hallo sunny,
was macht deine Frau?
Ich hoffe das es ihr den umständen entsprechend gut geht und ihr auch die Osterfeiertage gut verlebt habt!
Es wäre schön,wenn du mal wieder berichtest!
LG und alles gute kerstin br.