HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Rosenrot32 am 08. Juni 2010, 17:54:10
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Hallo,
also bei mir wurde am 12.03.09 ein Riesenzell Glio am Kleinhirn festgestellt. Er war 3cm groß. Am 16.03.09 wurde er operativ entfernt. Es folgten eine Strahlentherapie und eine Chemotherapie mit Temodal.
Leider ist wieder ein Rezidiv nachgewachsen der dieses Jahr am 03.02.10 operativ entfernt wurde. Der Tumor ist komplett draussen. Ich nehme jetzt eine andere Chemo: Zuerst Cecenu dann eine Woche Pause und dann 2 Wochen lang Natulan morgens und abends. Dann habe ich drei Wochen Pause. So vertrage ich die Chemo recht gut. Das einzige ist das meine Blutwerte nicht passen. Thrombos und Leukos. Vor drei Wochen wurde ein FET_PET gemacht, weil ich auf der linken Gehirnhälfte etwas habe das da nicht hin gehört. Die Ärzte haben mir echt eine Mordsangst gemacht. Das könnte ein schlafender Tumor sein z.B. Ich habe nur gesagt das ich das nicht glaube.Es könnte ja sonst was sein. Heute mittag ist der erlösende Anruf gekommen.
Die Ärztin hat nur gesagt das sie positive Nachrichten hat.Es ist nichts!! Ich habe geweint vor Freude. Ich habe meinen Mann angerufen, meine Kinder von der Schule abgeholt und ihnen erzählt das es mir gut geht. Meine ganze Familie wurde gleich noch informiert sowie meine Freunde. Jeder ist überglücklich.
Wie es nun mit der Chemo weitergeht weis ich noch nicht. Ich werde niedriger eingestellt wegen den Blutwerten. Meine Ärztin die für mich zuständig ist ist im Urlaub und der Oberarzt kommt erst am Donnerstag.
Ich weis das ich den Kampf noch lange nicht gewonnen habe. Aber für mich ist es ein Etappensieg.
Jetzt würde es mich echt interessieren ob es Personen gibt die auch einen Riesenzell Glio haben bzw hatten und das schon über Jahre. Man liest immer nur das negative. Lebensdauer höchstens 2 Jahre. Aber das kann es doch nicht sein oder? Kein Mensch liegt in irgendeiner Norm.
Ich würde mich über Beiträge freuen
:)
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Hallo Rosenrot,
ich möchte Dich auch hier noch einmal begrüßen.
Riesenzell-Glioblastome sind selten. Sie repräsentieren 1 % der Hirntumore und 5 % der Glioblastome. Die Prognosen sind wie bei den anderen Glioblastomen eher nicht günstig.
Es soll aber Berichte geben, die besagen, dass die Chancen aufgrund der besonderen Zellstruktur geringfügig günstiger zu sein scheinen, weil sie weniger infiltrativ ist.
Hier in Englisch nachzulesen:
http://en.wikipedia.org/wiki/Giant_cell_glioblastoma
Statistiken und Erfahrungswerte der Mediziner sind ein Teil des Krankheitsbildes, Schilderungen von Langzeitüberlebenden die andere. Jeder Fall ist auf seine Weise einzigartig.
Ich glaube, Du hast eine mutige, kämpferische Einstellung, denn um Dich sind Menschen, für die es sich lohnt, den Kampf aufzunehmen.
Ich wünsche Dir viel Erfolg für die weiteren Therapien. Du könntest Dir hierzu Zweitmeinungen einholen, eine Empfehlung, die wir grundsätzlich aussprechen.
Hoffe, dass sich hier Betroffene melden...
LG
Bluebird
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Hallo Rosenrot, mein Mann hat auch ein riesenzell Glio und wir haben jetzt 31 Monate. Auch das Rezidiv haben wir seit Januar 09 in Schach halten können. Nun haben wir am 16. wieder MRT und denken, dass es wieder geringfügig gewachsen ist. Dann haben wir die Option 2. OP mit Einsetzen der Gliadelle und dann geht es weiter. So schnell, wie vorausgesagt, wächst es gott sei dank nicht. Genieße die Zeit, ich weiß, es ist leichter gesagt als getan. Wir sind viel gereist und haben alles mitgenommen, was uns das Leben geboten hat. Durch das langsame Wachsen des Rezidivs und die 2 Bestrahlung hat Michel auch Ausfälle, aber wenn man das Leben darauf einrichtet, ist es auch dann lebenswert und immer wieder ein Geschenk.
Wir haben wie immer auch Angst vor dem 16., leben immer wieder in Hoffnung und haben eigentlich Reisepläne, aber wenn es nicht sein soll, wissen wir zu mindestens , dass es weiter geht.
Du siehst, so schlecht stehen die Chancen nicht, verliere nie den Mut und den Glauben daran. Nimmst du Weihrauch, wenn nicht würde ich es dir dringend raten.
Du schaffst das!!!!!
Katrin
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@Rosenrot32:
meine Mutter hatte auch ein Glioblastom (allerdings kein Riesenzell) am Kleinhirn, es wurde ebenfalls komplett entfernt.
Auf dem letzten MRT hat der Arzt auch in der linken Gehirnhälfte etwas entdeckt. Weiße Flecken, Schatten oder ähnliches...
Am Montag bekommt sie auch ein FET-PET. Was haben die Ärzte gesagt was es bei dir war?
Der Arzt meint er kann sich nicht vorstellen, dass es ein neuer Tumor ist, da es mitten im bestrahltem Feld liegt...
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Liebe Rosenrot,
zum Thema kann ich nichts sagen, dazu kenne ich mich zu wenig aus.
Ich finde es allerdings supertoll das du so eine positve Einstellung hat. Ich wuensche dir alles alles gute weiterhin.
Liebe Gruesse Bella
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Hallo miteinander,
also vor zwei Wochen wurde ich von meiner Ärztin angerufen das ich so wie es aussieht einen gutartigen Tumor habe. Linke Stelle vorn am Kopf ( FET-PET zeigte keine Kontrastmittelaufnahme ist also positiv für mich )
Gestern wurde ein MRT gemacht. Das "Ding" ist ein wenig gewachsen. Jetzt lasse ich eine Biopsie machen damit man weiß was es genau ist. Ich bin froh das es kein bösartiger Tumor ist. Das schließt die Ärztin schon mal aus. Ich habe jetzt eine sch.... Angst. Es hört sich belanglos an wenn ich schreibe das ich Angst habe wieviele Haare das weg kommen. Man denkt sich wahrscheinlich na wenn die sonst keine Probleme hat. So wenn ich im Spiegel schaue sehe ich das ich gesund aussehe. So wie ich mich auch fühle. Wenn ich wieder eine kahle Stelle habe weiß ich das ich "krank" bin. Das weis ich so auch aber man sieht es wenigstens nicht.
Meine beiden kids haben geweint als sie gehört haben das ich schon wieder ins Krankenhaus muss. Die kleine hat mir heute nen Zettel gegeben wo drauf steht wie sehr sie mich lieb hat. Und Herzen waren drauf :D
Wenn man überlegt was man ihnen schon wieder "antun" muss bricht es mirdas Herz.
Jetzt habe ich noch einiges zu erledigen. Arzt- Überweisung holen, Wäsche waschen, bügeln, Koffer für mich und meine kids packen. Meine Kinder schlafen bei meiner Schwägerin weil mein Mann (er ist LKW Fahrer) so kurzfristig keinen Urlaub bekommt.
Morgen um halb acht gehts dann los. Ich fahr zu meinen Bruder, danach besuchen wir kurz meine Oma, und dann bis 10Uhr muss ich ins Krankenhaus. Donnerstag ist Biopsie angesagt. Montag darf ich dann wieder raus.
Drückt mir die Daumen das nichts schief geht.
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Hallo Rosenrot,
im Forum werden sicher die Daumen gedrückt sein, dass Du alles gut verkraftest.
Es ist natürlich sehr traurig für die Kinder und Dich, wieder eine Trennung hinzunehmen,
Aber die Hoffnung, dass Dir als Mama geholfen werden kann, sollte in den vertrauten Gesprächen im Vordergrund stehen.
Und was die Haare betrifft...natürlich ist es nicht schön, wenn eine kahle Stelle an Krankheit erinnert.
Aber vielleicht besteht die Möglichkeit, die Frisur umzuordnen, so dass es nicht auffällt. Mit hübschen Tüchern oder Bändern lassen sich die Stellen ebenfalls gut verstecken.
Noch einmal alles Gute.
LG
Bluebird
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Hallo Rosenrot,
natürlich drücke ich Dir die Daumen für Donnerstag, ;) Das schaffst Du locker! Wer schon wie Du größere Eingriffe geschafft hat, der kommt doch alle Male mit so einer kleinen Biopsie zurecht.
Beste Grüße
Probastel
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Hallo Rosenrot,
ich wünsche dir alles Gute für Donnerstag, werde an dich denken.
Nochmal zu den Haaren, nimm dir doch ein paar Zeitschriften mit dann kannst du dich ein bischen ablenken wenn du dich nach der Biopsie erholst und dir eine neue Frisur aussuchen.
Ich hatte lange Haare und es wurde viel abrasiert vor der OP , bei mir auch links frontal. Zwei Tage nach dem Fäden ziehen hatte ich dann meine Notfrisur und ich habe sie immer noch so weil sie mir und allen anderen besser gefällt wie die alte.
Und mein Sohn fand es auch besser die Narbe nicht immer zu sehen. Geht deinen Kindern bestimmt auch so.
Alles Gute
Britt
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Hallo Rosenrot,
auch ich drücke Dir sämtliche Daumen! Du schaffst es ganz bestimmt!
Liebe Grüße,
Toni
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Hallo miteinander,
seit gestern bin ich wieder zuhaus. Es wurde keine Biopsie gemacht. Warum? Die haben zwei kleine kontrastmittelaufnehmende Punkte gesehn. Jetzt wurde ein Liquortest gemacht. Am Dienstag oder Mittwoch höre ich dann das Ergebnis. Man geht jetzt davon aus das es sein könnte das sich Tumorzellen im Nervenwasser befinden. Und durch den Test wird das jetzt abgeklärt. Ich kann nur hoffen das nichts ist. Weil sonst sieht es sch... aus. Sollte es aber der Fall sein will man das Nervenwasser therapieren. Am Dienstag bin ich rechts der Isar und abends habe ich nen Termin bei ner Heilpraktikerin.
Na ja. Wird schon gut ausgehn.
ich wünsche euch nen schönen Sonntag.
Liebe Grüße
Rosenrot32
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Liebe Rosenrot,
werde mal ganz feste die Daumen drücken für die günstigste Möglichkeit.
Bis dahin
herzliche Grüße und eine
liebe, tröstende Umarmung
Bluebird
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Hallo,
also gestern war ich Rechts der Isar zwecks einer Zweitmeinung. Der Arzt dort war nett. Er hat mir gesagt was sie machen würden. Auf keinen Fall eine Biopsie weil es für mich zu gefährlich wäre das was passiert. OP ist auch nicht drin weil man mehr Schaden anrichten würde. FET-PET-MRT würde er machen und ein MRT von der Wirbelsäule. Und ne Bestrahlung wäre sinnvoll. Zwecks Chemo habe ich auch gefragt. Weil ich ja schon zwei verschiedene hatte und keine bis jetzt geholfen hat. Er sagte zu mir das die Chemo nur die Zellteilung verlangsamere mehr aber nicht.
Der Arzt ruft mich heute abend noch an und sagt mir dann was im Tumorboard geredet wurde.
Ich überlege jetzt schon auch ob ich das Krankenhaus wechseln soll.
Bei der AOK war ich auch schon, die hätten kein Problem solange die gesetzlich Versicherte nehmen.
Nur wegen der Bestrahlung würde es nicht gehen da ich in meinen Umkreis bleiben müsste (wegen Fahrtkosten) ausser ich würde stationär aufgnommen.
Aber da muss ich jetzt warten.
Die Neurologen vom Bezirkskrankenhaus haben mich heute auch angerufen. So wie es aussieht habe ich keine Tumorzellen im Nervenwasser ;D ;D ;D
Jetzt muss ich am 16.7.10 ein MRT von der Wirbelsäule machen lassen.
Ich bin seit 2 Wochen bei einer Heilpraktikerin. Ich habe mich gestern auch ewig lang mit ihr unterhalten. Habe meine Ängste mitgeteilt. Sie hat mir einen Therapievorschlag gemacht. Der dauert 3 Monate. Und in dieser Zeit nehme ich eben keine Chemo. Ich brauche endlich mal Erfolgserlebnisse.
Ich wünsche euch einen Tag.
Lg Rosenrot
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Hallo Rosenrot,
also, wenn Du der Überzeugung bist, dass Du in der Klinik rechts der Isar besser aufgehoben bist, so solltest Du diesen Schritt gehen. Es ist auf jeden Fall gut, dass etwas unternommen wird, und das bisherige Ergebnis bezüglich des Nervenwassers ist doch ein kleiner Lichtblick.
LG
Bluebird
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Hallo alle miteinander,
als oam Dienstag hatte ich kurzfristig wieder eine FET PET MRT Untersuchung. Diesmal Rechts der Isar. Die Krankenschwestern waren total nett. Das ganze war auch nicht schlimm. Die Stunde ist ziemlich schnell vergangen. Jetzt heißt es abwarten. Heute hätte ich ein MRT an der Wirbelsäule gehabt. Habe diesen Termin auf den 27.7.10 verschoben. Da wird auch gleich ein MRT vom Kopf mitgemacht.
Habt ihr momentan auch so Probleme mit den heißen Wetter? Ich bleibe fast den ganzen Tag im Haus. Mir tut diese Hitze einfach nicht gut. Habe shon Kreislaufprobleme deswegen. Jetzt wird es Zeit das es kühler wird.
Meine kids werden auch gleich von meiner Schwägerin abgeholt. Sie gehen ins Freibad. Für mich ist das momentan nichts. Ist schon komisch. Denn normal bin ich ein sehr aktiver Mensch. Aber wie gesagt die blöde Hitze. Na ja.
Ich wünsche euch ein schönes erholsames Wochenende! ;)
Lg Rosenrot32
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Hallo Rosenrot,
ja, die Hitze macht uns Allen zu schaffen, das kann man hier im Forum an verschiedenen Stellen nachlesen. Viel trinken (Mineralwasser, Kräutertee) ist wichtig, leichte Kost etc.
Morgen sollen es "nur" um die 26 Grad werden, also ideale Bedingungen. Leider klettert das Thermometer nächste Woche wieder hoch und höher... ??? Die Kinder haben ja trotzdem ihren Spaß, und da nun die Hauptferienzeit anläuft, sei es ihnen gegönnt.
Ich finde es sehr positiv, dass Du Dich gut betreut fühlst in der Klinik. Hoffe, Du kannst Dich bis zu den nächsten Terminen/Entscheidungen etwas ablenken.
Bis dahin
LG
Bluebird
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Hallo,
leider ging es mir letzte Woche schlechter. Mir wurde schwindlig, übel und ich hatte bzw habe Probleme mit meinen Gleichgewicht. Deswegen bin ich Montags zu meiner Hausärztin gegangen. Sie hatte den Befund von München Fet Pet auch da. Leider habe ich wieder ein Rezidiv am Kleinhirn. Dazu kommt noch eine Tumoraussaat links am kleinhirn und rechts am Kopf. Name fällt mir momentan nicht ein. Ich bin dann gleich noch am Montag nach Regensburg. München war mir zu weit zum fahren da es mir ja nicht gut geht. Dienstag wurde nochmals ein MRT vom Kopf gemacht, heute hatte ich MRT vom Rücken (schaut gut aus)
Ich habe eine Schwellung am Kleinhirn da wo der Tumor sitzt deswegen die Beschwerden.
Operieren kann man nicht, bestrahlen steht auch nicht drin. Jetzt bekomme ich alle zwei Wochen Avastin und muß jeden Tag Temodal 40mg nehmen. Dazu noch zwei verschiedene Tabletten (eines für Schmerzen das andere wegen Insulin).
Jetzt kann ich nur hoffen das dieses sch... Tumore kleiner werden. Oder hoffentlich ganz verschwinden. Hat von euch jemand erfahrung mit Avastin?
Lg Rosenrot32
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Hallo Rosenrot,
mein Mann bekommt auch Avastin, nachdem sich ein kleines Rezidiv am Hirnstamm gebildet hatte. Es hat sehr gut angeschlagen, das Rezidiv ist völlig verschwunden. Wir hatten erst etwas Sorge wegen der Nebenwirkungen, aber auch da ist überhaupt nichts eingetreten. Die einzige Nebenwirkung ist ein wenig Müdigkeit 2-3 Tage nach der Infusion. Also nur Mut, es wird schon gut gehen.
Liebe Grüße, Caro
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Hallo Caro,
das hört sich doch echt mal gut an. Meine Frage dazu: Wie lange nimmt dein Mann schon das Avastin?
Mir geht es jetzt auch schon besser. Der Schwindel ist so gut wie weg, und so schlecht ist mir auch nicht mehr.
Jetzt habe ich natürlich die Hoffnung das sich diese Miststücke zurückbilden. ;)
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Hallo Rosenrot,
schön zu hören, dass es Dir schon wieder besser geht. Weiter so ! Für die nächsten Tage sind ja auch zuträglichere Temperaturen angesagt.
Mein Mann nimmt das Avastin jetzt schon seit etwa 10 Monaten (11. oder 12. Zyklus derzeit). Ein Ende ist nicht avisiert, die Ärzte stehen auf dem Standpunkt, Bewährtes so lange weiterlaufen zu lassen wie es geht. Ich hoffe, es bleibt so und wünsche Dir, dass das Avastin gut anschlägt. Hier im Forum haben schon ganz viele von erstaunlichen Erfolgen berichtet.
Lieben Gruß, Caro
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Hallo,
gestern war ich wieder mal im Krankenhaus. Ich bekam die 2. Gabe Avastin. Diesmal war es echt schwierig. Anfangs sagten die Ärzte das mir die AOK das nicht genehmigt hat, weil ja das Mittel für den Glio nicht anerkannt ist. Dann telefonierten sie mit der Krankenkasse und letztendlich habe ich es doch noch bekommen. War echt nervenaufreibend des ganze. So wie es aussieht bekomme ich es noch 2x dann wird ein MRT gemacht. Wenn die Tumore zurückgegangen sind oder nen Stillstand haben bekomme ich es weiter ansonsten wird es eingestellt. Das ist doch echt wahnsinn das ganze. Man will doch weiterleben und irgendwelche Menschen entscheiden wie es mit deinen Leben weiter geht. Meine Familie ist auch total verärgert deswegen. Normal sollte man zur Zeitung, Radio oder zum Fernsehen gehen wenn sowas ist. Nur weil dieses Mittel nicht zugelassen ist. In anderen Ländern aber schon! Verstehe einer die Welt.
Wollte mich gestern schon einsperren als ich die Infusion bekam, damit sie mir nicht noch weg genommen wird.
;) Habe es aber sein lassen.
Das nächste mal muß ich am 20.8. wieder ins Krankenhaus. Bin ja gespannt ob es diesmal auch wieder Probleme damit gibt.
Auf jedenfall gehts mir gut. Bin nur müde aber das ist auch schon alles.
Lege mich jetzt wieder auf meine gute Couch.
Schönes Wochenende wünsche ich
Rosenrot32
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Hallo Rosenrot,
wenn die Ärzte den Abbruch der Avastin-Therapie als zu früh ansehen, um überhaupt einen Erfolg zu erzielen, dann solltet ihr bei der Krankenkasse auf jeden Fall um die Fortführung der Behandlung kämpfen.
Das Mittel hat keine Zulassung erhalten, weil die Erfolgsquote/Überlebenszeit wohl in Relation zu den hohen Kosten als zu gering angesehen wurde.
Ich weiss aber, dass es Kliniken und Ärzte gibt, die trotz der Absage der KK die Patienten weiterhin mit Avastin behandeln, weil ihre Erfahrung der obigen Beschlussbegründung widerspricht. Sie gehen dann das Risiko ein, auf den Kosten sitzen zu bleiben.
LG
Bluebird
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Hallo an alle,
heute hat mich mein Arzt angerufen. Er hat mich gefragt ob ich einen Rechtschutz habe. Warum? Falls die AOK mir die Therapie nicht genehmigt.
Er hat mich auch gebeten das ich bei der Krankenkasse anrufe und nachfrage was jetzt los sei, wegen den Avastin. Gesagt getan.
Ich habe natürlich gleich angerufen. Der Mitarbeiter will sich darum kümmern. Ergebnis hat er noch keines. Aber er kennt mich deswegen ist es ihm ein persönliches Bedürfnis mir zu helfen. Da kann ich mir auch nichts davon kaufen. Jetzt heißt es abwarten. Am Freitag in einer Woche habe ich die nächste Gabe.
Bei mir zuhaus ist es richtig ruhig. Meine kids machen Urlaub bei meiner Schwägerin. Ich genieße diese ungewöhnliche Stille. Habe mir was zu essen geholt weil für mich alleine kochen rentiert sich nicht.
Wahrscheinlich bleiben sie bis zum Freitag. Mal schauen.
Wünsche euch einen schönen Tag. Wenn man den wünschen kann bei den Sauwetter.
LG
Rosenrot32
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Hallo an alle,
gestern war ich wieder im Krankenhaus. Ich habe sogar das Avastin bekommen. Nebenbei habe ich eine 84jährige Frau kennengelernt. Sie hat mit mir das Zimmer geteilt. Lungentumor. Sie lehnt Chemo ab. Sie sagt sie hat genug vom Leben gehabt und ihr Leben gelebt. Finde ich in ordnung. So geht es ihr einigermaßen gut. Sie bekommt Sauerstoff und muss unzählige Tabletten schlucken.
Nun ja. Die Krankenkasse hat den Widerspruch von den Ärzten abgelehnt! Frechheit! Jetzt bin ich gerade mal 33 habe zwei kleine Kinder und dann bestimmen irgendwelche Stuhlhocker über mein Leben. Und das nicht zu meinen Gunsten! Wenn ich das erzähle schütteln die Menschen nur den Kopf. Wer hat denn das Recht zu entscheiden ob man das Medikament bekommt oder nicht?Am kommenden Donnerstag habe ich einen Termin bei ner Rechtsanwältin. hat mir der Arzt empfohlen. Und ich soll noch bei nen Verband anrufen und mich da beraten lassen. VDK heißt das.
Es hat mich auch überrascht bei wie vielen die Behandlung abgelehnt wurde! Für alles mögliche gibt es Geld aber für das wesentliche das was wirklich wichtig ist ja da wird gespart
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Hallo Rosenrot
Ich denke nicht das der Widerspruch der Krankenkasse in Ordnung ist. Ich habe bei Wikipedia unter Labell off nachgesehen und folgendes gefunden:
Auch die Erstattungsfähigkeit derartig verordneter Arzneimittel durch die gesetzlichen Krankenversicherungen (GKV) war immer wieder Gegenstand von Rechtsstreiten. In einem Grundsatzurteil des Bundessozialgerichts (BSG) vom 19. März 2002 (B 1 KR 37/00 R) wurden daher die Kriterien für eine Erstattung von Arzneimitteln außerhalb der zugelassenen Indikation (Off-Label-Use) durch die gesetzlichen Krankenversicherungen festgelegt: Es muss sich
1. um die Behandlung einer schwerwiegenden Erkrankung handeln, für die
2. keine andere Therapie verfügbar ist und
3. auf Grund der Datenlage die begründete Aussicht auf einen Behandlungserfolg besteht.
Mit Urteil vom 4. April 2006 (B 1 KR 7/05 R) hat das Bundessozialgericht die Kriterien für den Off-Label-Use weiter verfeinert [2].
Wenn Die Behandlung bei Dir anschlägt, hast Du ein Recht darauf. Bist halt ein teures Mädchen :-)
Bei Anderen läuft es wohl auch über einstweilige Verfügung.
Viele Grüsse
Friederike
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Hallo an alle,
gestern hatte ich ein MRT. Leider ist der bzw die Tumore gewachsen. Ich dachte mir noch das mir das Avastin hilft weil ich keinen Schwindel und Übelkeit mehr hatte, das dachten die Ärzte auch.
Aber dem ist noch so. Es ist ziemlich ernst. Sie können mir nicht mehr helfen weil der Tumor einfach wächst und wächst. Auf die Frage wie lange ich noch zu leben habe sagte mir der Arzt "alt werden sie nicht" und das es sehr schnell gehen kann oder auch nicht. Was ist das für eine Aussage? Ich habe am 14. 09. nen Termin in München. Ich brauche nochmal eine Zweitmeinung. Morgen soll ich mit meinen Mann kommen. Die wollen dann noch reden was sie machen könnten für mich.
Ichn weiß echt nicht mehr wie ich das alles schaffen soll. Die Diagnose war nicht einfach aber man lernt damit umzu gehn. Aber zu hören das man mir nicht mehr helfen kann ist Hammer.
Natürlich möchte ich weiter kämpfen denn ich will leben!! Aber es kostet einfach viel Kraft
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Hallo Liebe Rosenrot 32,
ich weiß, wie es Dir zumute ist. Mein Hausarzt hat es mir genau so ins Gesicht gesagt, und es war unnötig. Es hat mich verletzt, ich weiß nicht einmal warum. Was werdet Ihr machen?
Fühl Dich umarmt,
Toni
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Hallo Rosenrot,
dass du kämpfen willst, finde ich toll und richtig! Hol die unbedingt eine Zweitmeinung ein, wer weiß, was man dir dann sagt. Und glaub an dich! Es gibt soviele Dinge zwischen Himmel und Erde - wer weiß, was doch noch für dich möglich ist. Schön, dass du morgen deinen Mann an deiner Seite hast. Ich drück dir die Daumen.
Lucie
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Hallo an alle,
heute hatte ich das Gespräch mit den Ärzten. Der Professor selbst war anwesend. Und stellt euch vor: Ich bekomme morgen das Avastin weiter! Temodal wird erhöht. Cerebrest wird abgesetzt dafür bekomm ich was anderes. Kein Wort davon das nichts mehr hilft. Der Professor Boghdan hat mir ein wenig Hoffnung gegeben. Er hat etwas komisch geguckt als meine Tante angefangen hat vom Dienstag zu reden wegen der Hiobsbotschaft. Ehrlich gesagt ist es ein Hoffnungsschimmer aber ich kann mich nicht richtig freuen. Das Gespräch vom Dienstag sitzt sehr tief. Ich habe Angst das mir morgen wieder jemand was anderes erzählt.
Brief vom Sozialgericht habe ich heute auch bekommen. Am 09.09.10 ist die Sitzung am Gericht wegen der Klage gegen die AOK. (Damit ich das Avastin bekomme)
Meine Mutter ist heute auch fast in Ohnmacht gefallen als wir ihr gesagt haben das es noch ein wenig Hoffnung gibt. Sie freut sich natürlich wie jeder. Jetzt kann ich nur hoffen das es besser wird.
Wenn es mir morgen abend gut geht dann geh ich mit ner Freundin weg. ;)
Hat jemand eine Idee wie es einem gleich wieder besser geht? Psychisch meine ich.
Lg Rosenrot32
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Nein, Rosenrot, eine Idee, wie es einem gleich wieder besser geht habe ich nicht, aber es freut mich unendlich, dass Du eine Perspektive hast!
Hoffentlich geht es Dir morgen Abend so, dass Du mit deiner Freundin ausgehen kannst.
Liebe Grüße,
Toni
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Hallo Rosenrot,
wie Du Dich fühlst, kann ich nur erahnen, aber es wäre anmaßend zu behaupten, ich könnte es nachempfinden. Ob man das Seelenbarometer so einfach umklicken kann...
Wenn Du es schaffst, gehe heute Abend mit der Freundin raus, vielleicht lenkt das ein wenig ab oder führt zu einem guten, offenen Gespräch.
Für die weiteren Therapien sind die Daumen gedrückt.
LG
Bluebird
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Hallo,
am Freitag bin ich zuhause geblieben. Mich hat die Infusion und der ganze Streß der Woche ziemlich viel abverlangt. Abends habe ich noch meine Chemo genommen und bin ins Bett.
Gestern hatte ich meinen 6. kirchlichen Hochzeitstag. Ich und mein Mann sind zum Chinesen haben gut gegessen, und danach sind wir ins Kino und haben uns "Duell der Magier" angeschaut. Es hat gut getan das wir nur zu zweit mal waren und vor allen auch mal ohne kinder. Einfach mal die Zeit als Pärchen geniesen.
Danach sind wir wieder nach Hause weil ich ja meine Chemo nehmen mußte. Aber wie gesagt es war schön. Mal nicht nur vom Tumor reden..... aber ihr wißt ja eh wie das ist.
Morgen darf ich wieder zum Blut abgeben gehen. Das nervt! Vor allen habe ich keine guten Venen. Vielleicht wird mir ja doch noch der Port gepflanzt. Mal schauen.
Aber das positive ist das es mir besser geht. Damit meine ich psychisch. Ich realisiere es das es für mich doch noch ein klein wenig Hoffnung gibt.
Wer geht am 09.10.10 auf den Welthirntumortag nach Stuttgart (mit der Stadt bin ich mir jetzt nicht 100%ig sicher)? Ich überlege noch.
Wünsche euch noch einen schönen Abend!
Lg Rosenrot32
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Hallo Rosenrot,
schön, dass ihr einen angenehmen Abend hattet und es Dir offensichtlich soweit gut geht.
Schau mal, hier ist der Link zum Hirntumorinformationstag. Schreibe einfach mal unser Mitglied Schwede an, er wird teilnehmen
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5964.0.html
LG
Bluebird
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Hallo Rosenrot,
ich bin zwar nicht Schwede aber wir fahren gemeinsam nach Stuttgart ( deswegen antworte ich jetzt mal ;)).
Er startet in Hamburg , ich steige in Hannover dazu. Wir haben, wie Iwana schon geschrieben hat, Hotel am Wilhelmsplatz gebucht und werden uns dort am Freitag abend mit Iwana treffen.
Natürlich wäre es schön wenn du dich anschließen kannst.
Liebe Grüße
Britt
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Hallo Rosenrot,
wahrscheinlich wird Isirider damit bei sein, würde mich natürlich Freuen wenn du dabei wärst.
Denn Rest hat meine Sekretärin schon geschrieben ;D ;D ;D
LG schwede
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hallo an alle,
so wies aussieht werden wir doch nicht nach Stuttgart fahren. Am 8.10 habe ich Geburtstag. Dann werde ich 34Jahre alt. Am 09.10 hat meine Tante und die wird 50. Am 10.10. dürfen wir dann zu ner standesamtlichen Trauung gehn. Streß lass nach. Nein ich freu mich schon auf die Tage. Stuttgart wäre mir aber zuviel geworden. Am 30.10. habe ich den nächsten MRT Termin. Ich habe schon Schiss davor. Hoffentlich sind die Tumore gleich geblieben oder besser noch kleiner geworden.
Das letzte Mal im Krankenhaus sagte man mir das es den Ärzten ein Rätsel ist weil es mir so gut geht. Denn wenn man die MRT´s anschaut dürfte ich net so gut aussehn. Und ich bin froh das es mir gut geht.
Na ja. Drückt mir die Daumen das es so bleibt!
Liebe Grüße
Rosenrot32
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Hallo Rosenrot,
Du bist richtig aktiv. Das ist wirklich erstaunlich. Natürlich sind meine Daumen gedrückt, dass die Therapie erfolgreich ist und die MRT-Kontrolle Dich zuversichtlich stimmen wird,
LG
Bluebird
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Hallo Rosenrot,
ich weiss noch nicht wie man in diesem Forum richtig zitiert, aber das ist sicher nicht so schlimm. Ich melde mich, um dir etwas Mut zu machen.
......"Man liest immer nur das negative. Lebensdauer höchstens 2 Jahre. Aber das kann es doch nicht sein oder? Kein Mensch liegt in irgendeiner Norm"......
Dieser Artikel (englisch) endet mit einer positiven Botschaft: ... "The prognosis of GC is superior to that of GBM, and long-term survival is possible, suggesting aggressive therapy is warranted".
GC (giant cell glioblastom) = Riesenzell Glioblastom
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19332771
lg
carpediem
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Hallo meine große Kämpferin ::), einfach toll,mache ja weiter. Ich weiß, leicht gesagt, aber auch wir geben nicht auf. Wir haben uns heute einen neuen Onkologen gesucht ca. 2h von uns entfernt und siehe da, sie behandeln mit Avastin . Um die Kosten brauche ich mich nicht kümmern, da sie dafür Anwälte haben , die mit den Kassen verhandeln. Ich konnte es nicht fassen, da unser Onkologe jegliche Verhandlung abgelehnt hat. Er hat sich nicht einmal darauf eingelassen den Einnahmerythmus für Temodal zu ändern.
Du siehst, es kostet immer viel Kraft an Ärzte heranzukommen, die nicht gleich aufgeben.
Nun hoffe ich, dass sie dir helfen können, ein gutes Zeichen bringst du mit, denn es geht dir gut.
Viel Kraft und auch ein paar schöne Gedanken
schickt dir Katrin
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Hallo Schwaumel.
Würde es dir etwas ausmachenm mir per PN den Kontakt und einen kleinen Bericht als Empfehlung zu dem Onkologen zukommen zu lassen, dass ich ihn in die Ärzeliste aufnehmen kann?
Andre wären sicher dankbar dafür einen solchen motivierten Arzt zu finden..
Vielen dank im Voraus
Fips2
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Liebe Rosenrot, hast du dich mit der in Heidelberg neuen studie befast?????? Ich weiß, dass Prof. Wick auf jede E-mail innerhalb von 24 h meistens 12 h antwortet. Vielleicht ist es eine Chance sieh unter Pressemitteilungen nach, hatte deen Tip von Hummel, will mich jetzt auch gleich schlau machen.
Drücke dir die Daumen
LG Katrin
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Liebe Rosenrot...ich möchte dir einfach mal sagen,
wie toll du alles meisterst,auch wenn es dir in vielen Momenten
bestimmt schwer fällt.
Aber ohne dass du es ahnst,machst du anderen Mut...
Sei weiterhin so tapfer und mutig :)
Sei herzlichst gegrüßt...Enesa
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Hallo an alle,
also letzten Donnerstag hatte ich doch MRT. Ich voller Hoffnung das die "Untermieter" sich verkleinert haben oder gleich geblieben sind.
Der Arzt hat mir gesagt das die Tumore gewachsen sind. Und das ziemlich heftig. Er das aber nicht verstehen kann weil es mir so gut geht. Und mir geht es ja auch gut!
Auf jedenfall wurde Avastin und Temodal abgesetzt. Weil es ja nicht hilft. Dafür bekomm ich jetzt ne Chemo für Leukämie Kranke. Die sind sich aber da auch nicht sicher ob es mir hilft. Diese Chemo ist ja wieder mal nicht für den Glioblastom zugelassen.
Dann habe ich nur noch gefragt ob bestrahlt wird von Regensburg aus. Nein war die Antwort. Dafür macht es Rechts der Isar. Am kommenden Donnerstag habe ich Termin um 8.15Uhr. Bin ja echt gespannt ob die es noch machen.
Ich muß aber sagen das ich letzten Freitag total fertig war. Ich bin zur Apotheke und hab mir was für die Nerven geholt. Heute habe ich mit meiner Hausärztin geredet, sie sagt ich solle die Hoffnung nicht aufgeben.
Tue ich auch nicht. Aber es ist schon verdammt schwer einfach weiter zu machen. Doch ich schaffe es schon. Dieser blöde Tumor kriegt mich nicht runter.
Wie schafft ihr das? ???
Na ja. Jetzt leg ich mich auf mei Couch und kuschel mit den kids.
Liebe Grüße
Rosenrot32
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Liebe Rosenrot32 ,
es ist sehr schwer zu lesen was Du geschrieben hast . Wie sieht es in Dir aus ? Mir fehlen einfach die Worte . Ich habe mich gerade so hilflos gefühlt . Ich wünsche ich konnte irgendwas tun . Ich hasse unsere Tumore .
Wie schaffen wir das ? wie können die meiste von uns dazu eine Antwort schreiben ? Ich habe einen anderen Tumor , bin stabil trotz Rest und schaffe es an Manchen Tagen gerade mich auf Morgen zu freuen . Ich kann es garnicht erahnen wie es Dir gehen kann . Die Frage soll nun lauten ' wie schaffst Du das ?
Deine Hausärztin hat Recht auch wenn der Weg so schwer ist .
Ich wird zu meinem persönlichen Gott beten , dass eine Chance in die neue Therapie gibt .
Sei lieb gedrückt und ein Lichtlein schickt Dir
Kit
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Hallo Kit!
ja diese Tumore sind einfach scheiße. Die machen nur Ärger.
Ich habe mal nachgedacht wozu sie positiv sind wenn man das überhaupt so nennen kann.
Also ich habe letztes Jahr deswegen das rauchen aufgehört. ;D Hätte zwar fast dieses Frühjahr wieder angefangen aber lies es bleiben. Mir sind manche Sachen einfach nicht mehr so wichtig.
Das sind die einzigen 2 positiven Sachen.
Ich habe auch Tage dabei wo es für mich sehr schwer ist überhaupt aufzustehen und einfach weiter zu machen. Aber was hilft es? Wir haben diesen Tumor immer. Er begleitet uns ständig. man kann nicht einfach so davonlaufen und nichts davon wissen wollen.
Aber wie soll man weitermachen? Am Freitag hatte ich meinen Durchhänger aber jetzt geht es mir wieder besser. Ich bewundere auch diejenigen die das schaffen ohne "durchzudrehen" Manchmal denke ich auch das ich es einfach nicht mehr schaffe aber dann geht es wieder. Ich lebe ja. Vor allen geht es mir gut.
Vor allen darf man die Hoffnung nicht aufgeben. Die habe ich ja!
Danke das es euch gibt. Denn das hilft auch!
Lg Rosenrot32
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Hallo,
also heute war ich rechts der Isar wegen der bestrahlung. Das ist eine stereotaktische Bestrahlung. Dauert 5x jeweils ne halbe Std. Nebenwirkung unter anderem wieder Haarausfall,Müdigkeit, Hirnödem.
Und wenn es gut geht habe ich ca 4 Monate meine Ruhe, denn die "Mistviecher" wachsen trotzdem. Zuerst war ich so zuversichtlich aber 4 Monate? Den ganzen Aufwand würde ich ja in Kauf nehmen aber für was? Mir geht es so gut. Okay die Chemo macht mir zu schaffen aber so bin ich fit.
Schwaumel: um Heidelberg kümmere ich mich. hab da bei ner hotline angerufen die haben mir paar links geschickt. Ich versuche das ich da "rein" komm.
Morgen habe ich Geburtstag. Ich freu mich schon so darauf. Hoffentlich spielt das Wetter mit. Wir wollen die kids von der Schule abholen und nen Ausflug machen. :D
Ich wünsche euch GESUNDHEIT!!
Lg Rosenrot32
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Liebe Rosenrot ,
danke dass Du dich meldest und Bescheid gibts .
Dauert 5x jeweils ne halbe Std. Nebenwirkung Und wenn es gut geht habe ich ca 4 Monate meine Ruhe, denn die "Mistviecher" wachsen trotzdem.
Liebe Rosenrot rechne es bitte hoch 5*1/2 Stunde sind 2 1/2 Stunde für 4 Monate am schlimmsten . Wenn es gut geht noch länger vielleicht sogar ohne Nebenwirkungen ? Überlege es Dir gut , ich glaube ich hätte zugesagt , was ist denn die Alternative? Oder gar worst case? Woher willst Du wissen dass Du danach keine Ruhe hast auch wenn nicht einige Monate oder Jahre ? dafür lebst du zu gerne ( Übrigens mir gefällt Deiner Signatur sehr)
Zuerst war ich so zuversichtlich aber 4 Monate? Den ganzen Aufwand würde ich ja in Kauf nehmen aber für was? Mir geht es so gut. Okay die Chemo macht mir zu schaffen aber so bin ich fit.
Die kannst und sollst Du weiternehmen , allein weiss Du noch nicht ob es funktioniert ??? Mir hat die Chemo auch nicht so richtig umgehauen , nur seelisch war ich fertig .
Schwaumel: um Heidelberg kümmere ich mich. hab da bei ner hotline angerufen die haben mir paar links geschickt. Ich versuche das ich da "rein" komm.
Du bist unglaublich ! Auch jetzt kümmerst Du dich um Andere . zu bewundern. Ich wäre nicht in der Lage
Morgen habe ich Geburtstag. Ich freu mich schon so darauf. Hoffentlich spielt das Wetter mit. Wir wollen die kids von der Schule abholen und nen Ausflug machen. :D
Und ob die Sonne scheinen wird ;D Viel spaß , Du machst es schon richtig
Ich wünsche euch GESUNDHEIT!!
Dir auch liebe Rosenrot . Ich zünde Morgen eine Kerze an und wünsche vom Herzen , dass es viel mehr werden .
Kit
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Liebe Rosenrot,
zu deinem Geburtstag wünsche ich dir alles Schöne und viel, viel Gesundheit. Dass es dir weiterhin gut geht und du deiner Krankheit trotzen kannst. Schick deinen Feind irgendwo hin, wo er nicht mehr zurückkommen kann. Genieße den Tag mit deiner Familie.
LG Eva
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Schließe mich den Geburtstagswünschen an.
Fips2
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Hallo,
heute hat wieder München angerufen zwecks Strahlentherapie. Ich habe der Ärztin meine Ängste geschildert. Sie hat mir aber auch gesagt das ich ja sonst keine Wahl hätte.
Ich weiß das ich sterben werde. Das sagte auch die Ärztin, weil ich keine Chance mehr habe. So sehr ist der blöde Tumor gewachsen. Aber ich merke nichts! Mir geht es körperlich gut. :)
Soll ich mir das wirklich antun? Soll ich mich bestrahlen lassen? Wegen der kurzen Zeit wo vielleicht ein Wachstumsstopp ist? Einerseits denke ich mir das ich das ganze mit Würde meistern will solange es mir noch gut geht. Anderseits möchte ich noch nicht sterben. Ich möchte meine Kinder aufwachsen sehen.
Am 22.10. habe ich einen Termin bei ner Familienberatung. Ich habe heute mit ner Frau telefoniert und ihr die Sache geschildert. Für die kids ist es wichtig das sie auch mit jemanden reden können der "professionell" ist.
Freitag hatte ich ja Geburtstag. War echt schön. Wetter hat auch gepaßt. Wir sind zum shoppen gefahren. Aber nur ich habe mir was gekauft. Stiefel mit einen Absatz. Schauen echt super aus nur zum gehen sind sie bescheiden. ;) Dann einen kurzen Rock und nen Bolero dazu. Beim essen waren wir auch. Und abends ist dann mein Bruder mit Freundin und meiner Nichte gekommen. Meine Mama und Willi waren da. Und meine Lieblingstante. Die anderen haben angerufen oder kommen mal diese Woche vorbei.
Meine große Tochter (11Jahre) hat mir nen Kuchen gebacken mit Kerzen darauf. 3 und 4 Kerzen. Für 34.
Die kleine hat mir ein Herzarmband geschenkt. Echt süß das ganze.
Und was echt schön war: es wurde nicht über den Tumor geredet!
Danke nochmal für die Glückwünsche.
Was würdet ihr in meiner Situation machen wegen der Bestrahlung?
Liebe Grüße
Rosenrot32
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Liebes Rosenrot, es ist wirklich bewundernswert wie du kämpfst. Deine Ängste sind nur zu gut nachzuvollziehen, aber die Bestrahlung wäre vielleicht noch eine Chance. Wir kämpfen doch hier alle nur um Zeit, Rettung gibt es für nur wenige.
Solange mein Mann geistig alles mitbekommt, werden wir jede Möglichkeit nutzen und wenn es nur um ein paar Tage Verlängerung geht. Er hat Angst zu sterben. Reden kann man mit ihm auch nicht darüber.
Aber ich könnte auch verstehen, wenn du deinen Gesundheitszustand noch genießen willst. Mein Mann wurde 2 mal bestrahlt und hat Beides sehr gut überstanden.
Die Therapie für die Kinder finde ich toll. Sie müssen damit weiterleben und das ist für uns Erwachsene schon schwer. Du denkst wirklich an alles. Du bist toll!!!!! ;D
Höre auf dein Bauchgefühl. Ich bin in Gedanken bei dir und schicke dir viel Kraft und Mut.
Du machst alles richtig, egal wie du dich entscheidest.
Ich umarme dich Katrin
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Hallo Rosenrot !
Liebe Rosenrot, es ist doch wirklich noch eine Chance um dann weitermachen zu dürfen.
Diese Chance zu nutzen solltest !
Ich kenne in unserer Selbsthilfegruppe eine die jetzt mit einer Bestrahlung iheres Tumors schon 8 Jahre Leben durfte, das ist eine ganz schöne Zeit.
Am Hirntumortag, war einer dem wurden nur noch 3 Monateg gegeben, der Lebt jetzt schon Sieben Jahre mit der Krankheit.
Nach Chemos,Bestrhlung usw.
Die geht es doch gut soweiter, diese Bestrahlung würde ich nutzen, es kann doch dannach immer noch gut gehen, oder.
Du möchtest doch deine Kinder noch Aufwachsen sehen, dann nutze doch diese Chance.
Diese Familien Beratung finde ich gut !
LG schwede
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Liebe Rosenrot,
danke Dir Rosenrot , es ist bemerkenswert wie Du an alle Aspekte denkst .
Wenn Du so direkt fragst .... ich hätte es an deiner Stelle mit der Bestrahlung gemacht , dafür lebst Du zu gerne .
Wenn wir die Studien glauben schenken würden , die meinen dass die Einstellung und Lebenswillle ausschlaggebend sind , dann bist Du die jenige, die die Statistiken sprengen würdest .
Wenn Du überlegst , ist die Bestrahlung weniger belastend wie die chemo , dann schaffst Du es ganz locker . In deinem jetzigen Zustand , kannst Du dein Leben weiterhin meistern und geniessen , wie gehabt . Das wünsche ich Dir vom Herzen.
Nur in nachhinein wirst Du schlauer sein , ob es gewirkt hat oder nicht . Eins ist aber sicher , ohne Bestrahlung sind deiner Chanzen geringer wie Deine Ärztin behauptet, wenn du es nicht machst .
Wie Schwaumel sagt, wir arbeiten auf Zeit . Thoelogisch gesehen, wir werden geboren um irgendwann zu sterben . Keine kann uns sagen wann das auftritt .
Schön , dass dein Geburtstag so verlief wie es Dir Recht ist .
Wie ich deine Beiträge lese , wirst Du aus dem Bauch richtig entscheiden . Auch wenn Dir ' alles reicht ' werden es viele von uns nachvollziehen können .
Liebe Rosenrot , ich drück dich und wünsche Dir eine angenehme und für dich die richtige Entscheidung .
Kit
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Liebe Rosenrot,
ich bin absolut begeistert wie umsichtig mit Deiner Situation umgehst und welche Lebensenergie Du alleine in Deinem Text versprüst. Es ist absolut richtig und war total toll von Deinen Gästen Deine Krankheit an Deinem Geburtstag nicht zu erwähnen und mit Dir zusammen Deinen Geburtstag zu genießen.
Du scheinst mehr als genug Kraft für die zusätzliche Belastung durch die Strahlentherapie zu haben. Ich an Deiner Stelle würde ich diese Chance nutzen, schließlich willst Du doch noch lange etwas von diesen tollen Stiefeln haben!
in voller Bewunderung
Probastel
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Liebe Rosenrot,
Du willst uns nicht erzählen, dass Du Dir ein supermodernes Outfit zugelegt hast, um nun aufzugeben? Das glaube ich nicht.Das mag angesichts der Situation jetzt flapsig und oberflächlich klingen. Mir fehlen einfach die richtigen Worte und mich macht es sprachlos und traurig, was Du durchmachst.
Was hast Du zu verlieren, wenn Du weiterkämpfst?
Du kennst den Satz doch: nur wer kämpft, kann gewinnen, wer es nicht tut, hat gleich verloren.
Was sind die Gründe Deines Zögerns? Sieht die Onkologin eine weitere Gefahr in der Bestrahlung?
Du hattest von mir vor einigen Tagen eine PM erhalten, wo ich Dich über eine mögliche Option informierte. Hast Du inzwischen Kontakt mit der Klinik aufgenommen?
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen eine Entscheidung, Deine Entscheidung.
LG
Bluebird
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Liebes Rosenrot32,
gestern bin ich vor deinem Eintrag gesessen und wollte dir gleich schreiben. Dann hab ich ewig auf den Satz "ich möchte meine Kinder aufwachsen sehen" geschaut, ihn gab es in meiner Biografie auch. Jedem, der Kinder hat, läßt dieser Satz den Atem stocken und innehalten.
Jetzt sind in den vorherigen Einträgen so viele gute Gedanken und soviel Zuspruch für dich. Dem kann ich mich nur von Herzen anschließen. Du bist eine starke Frau und sehr umsichtig und wirst die richtige Entscheidung treffen.
Das mit der Familienberatung finde ich sehr wichtig, oft bekommt man dort auch Vorschläge, was du für dich selbst und deine Kinder jetzt tun kannst. Vielleicht schreibst du diesen Geburtstag auf, wie du ihn empfunden hast und wie viel Freude dir der Geburtstagskuchen und das Herzarmband gemacht haben. Einen Brief für jedes Kind schreiben, sofern dir das Herz nicht zu schwer wird.
Liebes rosenrot, ich will dich damit jetzt nicht traurig machen oder gar entmutigen. Es tut ja auch gut, wenn man aktiv werden kann, ein schönes Paar Stiefel anzieht und einfach gerne lebt!
Und da du selbst von "in Würde sterben" geschrieben hast:
frag deine Ärztin alles, was dich ängstigt und beunruhigt! Manchmal z.B. kann es zu Wesensveränderungen kommen und wenn die Angehörigen das wissen und nicht auf sich beziehen so ist auch das entlastend.
Ich wünsche dir ein "schneeweißchen", das dich in dunklen Stunden trägt und hält.
LG
menno-meningo
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Hallo an alle,
zuerst einmal möchte ich mich für die Anteilnahme bedanken.
Letzte Woche am Donnerstag ging es mir plötzlich schlechter. Mir wurde schwindlig, Kopfschmerzen und Übelkeit. Die Hausärztin sagte mir wenn es nicht besser wird solle ich nach München ins Krankenhaus weil ja da die Bestrahlung auch gemacht wird. Sie hatte mich überzeugt das ich es machen lasse. Auf jedenfall wurde es auch am Freitag nicht besser und ich wurde mit den Krankenwagen nach München gefahren. Abends wurde noch ein MRT gemacht. Die zuständige Ärztin sagte mir das es gut aussieht. Der Tumor hat sich nicht vergrößert. HAt mir das gut getan. Am Montag dann der Schock,, ein Arzt kam zu mir und sagte das die Tumore gewachsen sind und zwar deutlich. Eine Strahlentherapie funktioniert nicht. Chemo kann ich absetzen weil ich sie ja eh nicht vertrage und sie mir nichts mehr bringt. Die Frage nach wie lange noch sagte er: ein paar Wochen. Ich wurde dann wieder mit den Sanka nach Hause gefahren.
Meine Mama und mein Bruder waren abends noch da. Wir haben geweint und geredet. Heute kommt mein Mann nach Hause. Er hat sich Urlaub genommen.
Eine Patientenverfügung habe ich auch schon gemacht. Morgen gehts zur AOK. Reden zwecks Pflege für mich. Ich kann es einfach nicht glauben das es jetzt so schnell gehen soll. Und ich will es auch nicht.
Rosenrot32
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Liebe Rosenrot
was soll ich sagen , ich fühle mich so hilflos .
Es ist nicht fair und unfassbar , was Du erleben muss . Ein Schlag nachdem anderen.
Ein paar Wochen ? wie kann Mann damit umgehen ? Wie unglaublich schwer das sein muss .
Du findest aber immer noch die Kraft uns Bescheid zu geben , dafür danke ich Dir . Meine Hochachtung , wie immer .
Ich drück Dich und weiss garnicht was ich dir wünschen kann .
Ich wünsche, ich hätte Dich im wahren Leben kennenlernen dürfen , denn ich hätte von Dir bestimmt viel gelernt .
unglaublich traurige Grüsse von
Kit
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Liebe Rosenrot,
mir fehlen die Worte. Du bist so tapfer und ich bewundere dich sehr. Ich denke so oft an dich und frage mich wie es dir und deiner Familie geht. Was soll ich dir wünschen?
Traurige Grüße von
Eva
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Liebe Rosenrot,
habe aufrichtigen Dank für das Vertrauen, das Du uns entgegen bringst.
Was Dir widerfährt ist grausam, und ich ringe in der Anonymität des Internets nach Worten.
Wenn es Dein Wunsch ist, weiter im Forum zu schreiben, so sind wir für Dich da.
Sollte es jedoch Dein Wunsch sein, Dich zurückzuziehen in die liebevolle Obhut Deiner Privatsphäre, so verstehen wir das und respektieren es.
Fühle Dich umarmt. Du bist oft in meinen Gedanken und wirst nie vergessen sein.
Liebe, traurige Grüße
Bluebird
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Liebe Rosenrot,
auch mir fehlen die richtigen Worte. Dennoch möchte ich Dir sagen, dass Du in meinen Gedanken und in meinen Gebeten bist. Sei herzlich umarmt.
Lieben Gruß, Caro
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Liebe Rosenrot!
Auch mir fehlen die Worte. Du bist so tapfer. Man sagt ja alles hat seinen Sinn im Leben. Bei dieser Krankheit sehe ich keinen Sinn. Leider kann man
die Zeit nicht anhalten,ich würde es für uns alle tun. Auch in meinen Gebeten bist Du eingeschlossen.Wo die Worte fehlen schweigt man....
Sei umarmt.
Anderle
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Hallo rosenrot
Ich lese das jetzt hier und bin zutiefst erschrocken.
Lass dich mal umarmen.
Ich weis nicht in wie weit du dich damit abgefunden hast und noch kämpfen willst/kannst.
Du hast jetzt eine Meinung von München. Hat dir diesen Standpunkt auch noch eine andre Klinik bestätigt?
Schnellanfragen an die Uni Heidelberg und Freiburg würde ich zumindest noch mal in Erwägung ziehen.
Verlieren kannst du dabei nichts. Nur Gewinnen.
Du schreibst in unter deinem Avatar: Ich hab´ noch lange nicht genug.
Ich ergänze das mal jetzt um die 2 Worte vom Leben
Zumindest definiere ich deinen Satz so.
Versuche es zumindest.
Denk an die Minenarbeiter in Chile. Die waren auch schon aufgegeben und das Wunder geschah.
Ich schicke dir den Bergmannsgruß als kleine Motivation.
"Glück auf"
Auch für dich.
Fips2
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Oh kleine Rosenrot, hier im Forum bewundern dich viele Menschen, du bist uns allen ein Vorbild und ich kann es nicht glauben. Auf die Aussage" ein paar Wochen" verlasse dich nicht. Diese Diagnose hatten wir alle von Anfang an. Gib die Hoffnung und deinen Lebensmut nicht auf, solange du die Familie noch genießen kannst.
Ich wünsche dir alles liebe und Gute. Die Engel mögen dich und deine Familie begleiten.
In Gedanken bei dir
Katrin
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Hallo an alle,
jetzt hatte ich ein paar Tage zeit um zu überlegen was ich machen will. Am Samstag hatte ich besuch von einer "Heilerin". Die macht Lichttherapie und legt ihre Hand auf. Es hat mir sowas von gut getan über mich und meine Ängste zu reden. Ich habe ne´CD bekommen die ich abends wenn ich ins Bett geh´anhöre. Omega Healing Anti-Krebs. Ichbin zu ihr gegangen weil mir eine Freundin den Gutschein geschenkt hat. Am Sonntag sind dann mein Papa; Mein Bruder, meine Mama gekommen. Ich habe ihnen mitgeteilt wie es ablaufen sollte falls mir etwas zustößen sollte. Über Patientenverfügung habr ich auch geredet. Und ich habe gesagt das ich nicht mehr darüber redeb will denn ich will mich jetzt auf mich konzentrieren. Das heißt ich will gesund werden. Seit gestern bekomme ich eine Aufbauspritze. Mir ist zwar immer noch schwindlig und mit dem gehen habe ich Schwierigkeiten aber übergeben muß ich mich nicht mehr. Ich hoffe das das so bleibt. Vor allen möchte ich den Ärzten zeigen das ich ich bin!! Morgen sind wir bei der Familienberatung. Mein Mann hat jetzt 3Wochen AOK Urlaub. Ich bin froh das er da ist. Vor allen merke ich an mir selber das ich aus den schwarzen Loch wieder raus komme. Danke das ihr so für mich da seid!! ;)
Lg und ich liebe dieses Leben
Rosenrot32
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Liebe Rosenrot!
da ist er wieder, Dein Kampfgeist!
Schön, dass Du etwas unternimmst. Wenn Dir die "Heilerin" gut tut, so ist es für Dich richtig.
Eins schließt das andere ja nicht aus--Deshalb möchte ich mich fips2 Fragen anschließen. ob Du weitere Klinikmeinungen eingeholt hast, Schnellanfragen geschickt hast an Heidelberg ...?
Sei lieb gegrüßt
Bluebird
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Guten Abend Rosenrot!
Du liebst dieses Leben und weisst Du was das Leben liebt Dich.
Du bist für alle ein Vorbild. Egal was auch passiert Du bist wundervoll.
Ich würde Dich so gerne kennenlernen oder ein Bild von Dir sehn .
Du bist ein wunderbarer starker toller Mensch.
Schlaf gut.
Lg Anderle
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Liebe Rosenrot,
mach alles was Dir gut tut , so machst Du es richtig .
ich drück Dich
Kit
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Hallo an alle,
wir waren kurzfristig im wohlverdienten Urlaub. Chiemsee. Gstadt. War super. Kein Telefon. Niemand will was von dir. Einfach abschalten.
Mir ging es zwar net so übermäßig gut aber das war egal. Seit gestern abend sind wir wieder daheim. Ans Telefon bin ich noch nicht gegangen. Hab auch noch niemanden angerufen. Montag erst wieder.
Es ist mir auch einiges bewußt geworden. Was will ich? LEBEN!!!
Das was in der letzten Zeit passiert ist war und ist noch heftig. Mein Körper macht nicht mehr so mit. Ich muss mich übergeben. Das fast jeden Tag. Wie am Mittwoch: Da waren wir auf der Fraueninsel. Ich habe mir nen Zander mit Spinat , Salzkartoffeln und Rieslingschaum bestellt. Das ganze hat echt super geschmeckt! Danach durfte ich fünf Tabletten schlucken ( Weihrauch, Juice Pluce Gemüse und Obst, Basentabs ) Und was passierte? Ich übergab mich im Restaurant. So geschämt habe ich mich noch nicht. Gott sei dank haben die mich nicht gekannt.
Seit diesen Tag nehme ich nur noch die Dexmethason und Zäpfchen. Montag gehe ich zum Hausarzt.
Die Misteltherapie soll ich ja laut den Neurologen nicht mehr nehmen. Hab aber 15 Packungen bekommen! Umsonst! Und da will ich mit meiner Ärztin reden.
Am 25 hätte ich den nächsten MRT Termin. Soll ich den machen? Ich überlege echt schon. Einerseits will ich wissen was los ist auf der anderen Seite habe ich Angst davor.
Seit ich dei Chemo nicht mehr nehme geht es mir a bisserl besser. Ich habe aber gemerkt das ich aufbauen muß. Ich habe keine Kraft mehr. Zunehmen sollte ich auch. Ich bin eh "fester" bei einand aber momentan gefällt mir das auch nicht mehr. Na ja. 65kg ist ja okay. Aber vor fast vier Wochen waren es noch 72kg.
Ne Winterjacke habe ich mir auch gekauft. Street one! Zuerst wollte ich nicht aber wer sagt denn das die Ärzte recht haben?
Und die irren sich mit mir.
Heidelberg hat auch gemailt. Ich werde in die Studie nicht aufgenommen. Ich habe ja 2 Tumore die inoperabel sind. Einfach und direkt. Gestern hätte ich denen am liebsten die Pest gewünscht aber ändern kann ich ja eh nix dran.
So ich wünsche euch ein schönes Wochenende!
Lg Rosenrot32
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Liebe Rosenrote ,
es ist so schön von Dir zu hören , auch wenn nicht alles so optimal ist . Es muss was machbar sein , besprich es bitte mit deiner Ärztin . Diese Sch... Übelkeit und Erbrechen
Ich glaube ich hätte es genauso wie Du gemacht , nur das nötigste nehmen was mir Lebensqualität schenkt . Wozu das andere Zeug? Iß und genieße , erst später an das Zeug denken und einnehmen .
Es ist sehr nachzuvollziehen wie Du zum anstehenden MR stehst . Ich glaube ich wäre genauso gespalten wie Du . Entscheide aus dem Bauch , jeder wird es verstehen . Vor allem wenn keine Konsequenzen entstehen .
Es und trink und mach was Dir gut tut . Auch kaufen !
Ärzte haben nicht immer Recht . Das hast Du schon jetzt gezeigt! Mach weiter so bitte ! Bewundertswert , wie immer . Lebe !
Danke , dass Du an uns denkst und Bescheid gibst
Kit
ps ; ich denke jeden Tag an Dich und hoffe immer auf einen Beitrag
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Hallo Rosenrot32,
am Chiemsee war ich auch vor einigen Jahren, sehr schönes Umfeld.
Recht hast Du, wenn Du Dir Gutes gönnst, einen Kurzurlaub, eine tolle Winterjacke, wenn es Dir ansonsten gar nicht gut geht.
Dass Du in die Heidelberger Studie nicht aufgenommen wirst - ich denke, wir reden von den Testreihen mit Parvoviren - ist für mich als Laie zunächst unverständlich. Sie wollen doch Betroffene behandeln, bei denen andere Therapien entweder versagt haben oder denen mit anderen Therapien nicht mehr geholfen werden kann. Dazu zähle ich auch eine nicht mögliche operative Entfernung von Tumoren, die ja entstanden, weil die Chemo nicht anschlug.
Hast Du direkt an Prof. Dr. Geletneky geschrieben oder an Prof. Dr. Wick?
Im Rahmen der Studie werden wir Patienten behandeln, denen mit an deren Krebstherapien nicht mehr geholfen werden kann; außerdem ist das Parvovirus H-1 für den Menschen nicht gefährlich.“ Sobald alle Voruntersuchungen ab geschlossen sind und die erforderlichen Genehmigungen vorliegen, hat das Warten für die beteiligten Forscher ein Ende. Im Winter dieses Jahres soll in Heidelberg der erste von zwanzig Glioblastom-Patienten mit Parvoviren
Es klingt für mich so, als ob Du Dich mit der Heidelberger Absage abfinden willst. Du willst leben. Hat Deine Ärztin vielleicht die Möglichkeit, zu intervenieren? Vielleicht setzt Du Dich auch mit der Unabhängigen Patientenvereinigung in Verbindung, dass sie Dir einen Rat geben können oder nimmst mit der Deutschen Hirntumorhilfe Kontakt auf, ob sie eine Möglichkeit sehen, Dir zu helfen, dass Du doch noch in die Studie aufgenommen wirst.
http://www.unabhaengige-patientenberatung.de/kontakt.html
http://www.hirntumorhilfe.de/home/projekte/informationsdienst.html
Ansonsten hoffe ich weiter mit Dir, dass die Ärzte mal nicht Recht behalten.
Was die MRT-Kontrolle angeht, so würde ich vor dem Termin Dein Bauchgefühl entscheiden lassen, ob Du die Untersuchung wahrnehmen willst.
Erst einmal liebe Grüße
ich freue mich, wenn Du Dich wieder meldest
Bluebird
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Liebe Rosenrot,
auch ich freue mich von dir zu hören. Du geistert sehr oft durch meine Gedanken und ich wünschte mir, ich könne dir helfen. Meine Hausärztin begann damals mit mir eine Misteltherapie. Als ich den Beipackzettel durchlas, stand dort, dass sich durch die Einnahme der Hirndruck erhöhen könnte. Das war für mich der Grund, sofort die Finger davon zu lassen.
Lebe nach deinem Bauchgefühl und entscheide, wie du es für richtig hältst.
Liebe Grüße Eva
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Liebes Rosenrot32,
genau richtig, kurzfristig etwas machen, was dir gut tut. Und auf garkeinen Fall sich dann schämen, wenn es im Restaurant mal nicht so ladylike ausgeht. Schließlich machst du das ja nicht grad freiwillig!
Ich freue mich sehr, von dir zu hören und ich glaube, wenn du z.B. bei einer Winterjacke o.ä. schwach wirst, so hilft dir das in anderen Dingen stark zu sein. Oder so ähnlich :D ;)
Hab noch einen schönen RestSonntag. Wenn draußen trüb, dann drinnen kuschelig
wünscht
menno-meningo
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Hallo,
heute habe ich mir ne Wolle zum Socken stricken gekauft. ich habe doch so Probleme mit der rechten Hand. Und da hoffe ich das es mir hilft wenn ich was tue. Nen Pullunder würde ich auch gerne stricken muß aber noch warten ob die mir die Wolle bestellen.
Heute habe ich um 16.30Uhr nen Termin bei meiner Ärztin. Hätte in der früh schon gehen sollen, aber mein Körper will nicht so wie ich. Aber ich habe den den Kampf angesagt. Morgen habe ich wieder Lymphdrainage und Rückenmassage. Außerdem brauche ich unbedingt ne Krankengymnastik.
Meine Mama will heute auch noch vorbei schauen. Mir graut davor. Warum? Bei ihr gehts bloß noch ums Thema sterben. Neulich fragte sie mich noch was denn mit meinen klamotten passiert. Hallo? Manchmal denke ich mir echt die hat ein paar Prozent verloren. Vor allen sagte sie gestern noch das die Ärzte in München gesagt hätten ich hätte zwei Wochen. Da habe ich ihr aber schon a bisserl was sagen müssen. Ich will doch von den Thema nicht reden. Außer ich will. Aber es kann nicht sein das meine Mutter nur vom Tod redet. Ich lebe! Und ich habe es noch lange vor. Vor allen tut es meiner Psyche nicht gut.
Lauter irre. :D
Wenigstens habe ich super Kinder einen tollen Mann einen guten Vater und ne nette Stiefmama. Sowie die anderen alle. Mein Bruder. Meine besten Freundinnen Heike, Eva und Eva
Zum schreiben habe ich auch angefangen. Nur für mich.
Bluebird: Es war Prof. Dr. Geletneky
So jetzt surfe ich noch a bisserl bis mei Mama kommt oder ich zum Arzt muß.
Wir schaffen den blöden Tumor!
Rosenrot32
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Hallo Rosensrot32!
Also die Worte Deiner Mutter sind ja allerhand. Auch auch bei meiner Mutter ist der Mund oft schneller als der Verstand.Unglaubliche Aussage.Strick einen Pullover und nehme dir fest vor das er erst nächsten Winter fertig werden soll.Noch was wollte ich Dir sagen. Lokal gekotzt was... Was glaubst Du in wie viele peinliche Situationen ich schon war.Na und!Du hattest wenigsten einen Grund zu kotzen ich habe mal vor 100 Leuten auf einer Vernissage.Ja und es war sehr peinlich...... Aber was solls..möchte Dich gerne einbißchen aufheitern .Alle haben so viel Respekt vor Dir.Du bist eine tolle Frau.
Lg.Anderle
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Hallo Rosenrot
Seit ich deine Berichte lese, bewundere ich dich. Mach weiter so. Du bist eine so starke Frau.
LG Maxi
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Liebe Rosenrot ,
genauso machst Du es richtig ! Heute strickst du Socken . Nächste Woche oder die Woche darauf ist der Pullunder daran !
Ich hoffe der Termin bei deiner Ärztin läuft gut und sie ein paar Tips bzw. Lösungen wegen des Erbrechens hat .
Ja, deine Mama..... Ich versuche es nun aus ihre perspektive zu sehen , um überhaupt zu verstehen wie ein Mensch so taktlos sein kann ...
Ist sie so taktlos oder will sie deine Wünsche respektiert sehen ,wenn der Fall kommen könnte ( was wir alle lange nicht hoffen und deine Mutter bestimmt auch nicht ) und du dich nicht mehr aüßern kannst ?
Sieht sie vielleicht eine Familie , die zu dir hält aber über eine eventuelle unvorstellbare Situation nicht redet ?
Ich frage nur , weil ich die andere Seite vor der op erlebt habe . Ich wollte alles geregelt sehen und dies wurde mir nicht eingeräumt weil alle Angst davor hatten . Ich war sehr pragmatisch denkend , die anderen ehe emotional und beide passen überhaupt nicht zusammen in Krisen ! Mir war schon ziemlich bewusst , dass ich sterben konnte oder behindert aufwachen konnte da der Chirurg ziemlich am Hirnstamm und Gefäße operieren musste . Ich habe dann schnell ein Blatt genommen und alles niedergeschreiben wie ich alles hätte haben wollen . Es war ein Trauma für mich , was mich Heute noch begleitet .
Bitte überleg Dir folgendes ; vielleicht erweist dir deine Mama gerade den grossten Beweiss der Liebe um mit dir darüber zu reden für den Fall ?
Vielleicht kannst Du ihr deine Wünsche auch äußern und am Ende ihr auch sagen , dass nicht mehr zuregeln sei und nun dich auf deinen Gesund werden konzentrieren möchtest ? Vielleicht hast du das schon gemacht , was natürlich gerade dann solche Bemerkungen zu Alptraum machen .
Meine Mutter kann es auch ziemlich gut , aber auf einer andern Ebenen daher kann ich verstehen wie solche Aüßerungen verletztend sein können vor allem wenn sie falsch ankommen .
Du bist in einer ausnahme Situation und feinfühlig damit umzugehen gehört sich , aber weniger können es . Was nicht bedeutet , dass du alles verzeihen muss oder solltest . Du kannst wirklich zur Zeit nicht auf anderen Rücksicht nehmen vor allem wenn du jetzt komplett auf dich konzentrieren möchtest und solltest .
Ich freue mich so sehr , dass Du in Abhut deiner kleinen Familie dich so wohl fühlst und sie Dir so viel halt geben können . Das schreiben wird dir gut tun , mach weiter .
Habe Heute eine rote Kerze passend zu deinem Username gekauft und sie wird hier jeden Tag brennen bis Du gute Nachrichten bekommst !
Ich drück dich und wünsche wir konnte mehr tun für dich
Kit
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Liebe Rosenrot,
ich habe die Frage Deiner Mutter auch gleich wie Kit empfunden. Deine Mutter ist unheimlich stark, dass sie es schafft, ein mögliches Ende offen anzusprechen. Meine Mutter könnte das wohl nicht über die Lippen bringen. Deine Mutter wird auch akzeptieren, dass Du das Thema ausklammern und Dich vielmehr dem Leben zuwenden möchtest.
Ich war übrigens nie begabt, was Handarbeiten betrifft...viel Spaß dabei.
Berichte bitte weiter, wenn es geht.
LG
Bluebird
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Hallo Rosenrot, wie wir dich bewundern müssen wir dir nicht mehr sagen, wir müssen nur noch an dich glauben, werde ab jetzt für dich immer ein rotes Teelicht mit Rosenduft brennen lassen, da meine Gedanken oft bei dir sind.
Schreibe wenn du kannst, wir sind bei dir und genieße jeden Moment auch wenn es schwer ist. Wunder gibt es immer wieder.
LG Katrin
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Hallo an alle,
am Montag abend war ich bei meiner Hausärztin. Ich habe ihr die Patientenverfügung gegeben. Wir haben kurz darüber geredet und sie hat auch gesagt das wenn es mir wesentlich besser geht nochmal über die Patientenverfügung geredet wird. Sie hat mir ein Buch und ne DVD gegeben Krebs Bankrott heißt das. Voll interessant. Haifischölkapseln soll ich dreimal täglich nehmen und natürlich die Vitamine usw
Gestern war meine Mutter da. Ich habe es mir auf der Terasse gemütlich gemacht. Liege mit Decke und Kissen. Ein Buch zum lesen und dann kam sie.
Ein Häufchen Elend. Wollte gleich das weinen anfangen. Da bin ich aber sauer geworden. Aber gott sei dank war ich noch nett. Ich habe ihr a bisserl die Meinung gesagt. Natürlich weiß ich was sie durchmacht. Das habe ich auch gesagt aber mir geht es auch nicht immer gut. Dann die gleiche Leier wie schlecht es ihr geht. Mann oh mann. Am Donnerstag nachmittag will sie wieder kommen. Zum jammern. ;)
Die Massage hat mir gut getan.
Und einen Socken habe ich auch angefangen zu stricken. Ist aber wohl a bisserl schwierig weil ja die rechte Hand net so mitmacht. Aber egal. Ich probier es. Am Freitag bin ich wieder bei meiner Therapeutin. Hätte heute an Termin gehabt aber sie hat sich leider vertan. Egal. Dann sind wir noch zum C&A und haben für die kids eingekauft. Das Geld muss doch raus. :D
Am Montag bekomme ich Besuch vo ner Frau vom MDK. Wegen Pflegestufe. Na ja. Abwarten. Natürlich wäre es mir lieber wenn alles normal laufen würde aber momentan ist des halt´so. Und mir gehts ja a gut. Seit zwei Tagen habe ich mich nicht übergeben! Eine Wohltat. Ich esse auch mehr. :D
Eine Freundin holt mich heute um 15uhr ab. Kaffee trinken in unseren Lokal. Da freue ich mich schon darauf!
Ich wünsche euch was! Und jeder Tag ist doch irgendwie besonders
Lg
Rosenrot32
-
Zitat:" Ich habe ihr a bisserl die Meinung gesagt. "
Liebe Rosenrot,
ich mag Deine fesche Art mit dem Ernst des Lebens umzugehen! Hört sich jetzt komisch an, erinnert mich aber an die Sissi-Filme, da war die junge Kaiserin ja auch schwer erkrankt und ist wie durch ein Wunder geheilt worden.
Ich freue mich, dass es Dir erstaunlich gut geht und Du keine Übelkeit mehr verspürst.
Vielleicht interessieren Dich diese Bücher/Dokumentationen im Fernsehen/Video
http://www.das-geheimnis-der-heilung.de/
http://www.das-heilende-bewusstsein.de/
Behalte Dir weiterhin Deine mutige Einstellung, das hilft auch Deinem Umfeld. Stelle mir das schlimm vor, wenn alle anfangen zu weinen, sobald sie Dich sehen - Du lebst ja schließlich! ;)
Viel Freude heute mit den Freundinnen im Cafe.
LG
Bluebird
-
Liebe Rosenrot ,
ich freue mich immer wenn ich von Dir höre . Schön , dass die Beschwerden gebessert sind und dass Du bei deiner Hausärztin gut aufgehoben bist .
Dein Kampfgeist ist bemerkenswert , mach weiter so .
Kit
-
Hallo,
mir gehts gut!!!!! ;D Seit drei Tagen muß ich nimmer kotzen! Das Leben ist momentan einfach nur schön. Heute habe ich auch mit der Mama geredet. Ich bin zu dem Entschluß gekommen das ich sie eh nicht ändern kann und ich meine Kraft für was anderes brauche.
Socken stricken ist nicht einfach wenn die Hand net so will aber des pack ich auch noch.
Morgen bin ich bei meiner Therapeutin. Freu mi schon drauf.
Mei große war heute beim Friseur. Tre schick! Ich bin stolz so a nettes Mädel zu haben. Die kleine ist auch total nett. Gestern hat sie a Freundebuch bekommen. Bei den mein allergrößter Wunsch schrieb Vanessa: Das meine Mama gesund bleibt! Ich hatte Tränen in den Augen.
So jetzt schau ich schnell noch was online und dann gehe ich ins Bett. Bin müde!
Aber essen kann ich! Ist das nicht schön.
Lg und gute Nacht.
Rosenrot32
-
Wunderschön!
Schlaf gut Lg Anderle
-
Liebes Rosenrot,
wunderschön zu hören, dass es Dir gut geht. So soll es weitergehen.
Lieben Gruß, Caro
-
Hallo an alle,
also heute hatte ich wieder einen guten Tag. War bei meiner Therapie.
Hab das Buch "krebs-bankrott" meiner Ärztin zurück gegeben. Gleichzeitig habe ich es bestellt. Mein Mann hat mit ihr auch darüber geredet das ich das machen will und sie unterstüzt mich dabei! Nächste Woche hat sie urlaub aber dann will sie den Zapper den ich brauche bestellen und ihn mir leihen. Außerdem brauche ich noch ein Mittel und da will sie sich auch kümmern.
Die Haifischölkapseln vertrage ich gut. Dextarmethason nehme ich mit Magenschutz ein.
Heute ging es auch vom Essen. Frühstück 1 1/2 Semmeln! Mittag a bisserl a Haschee mit Nudeln. Nachmittags drei kleine Kartoffeln mit zerlaufener Butter, und Eistörtchen. okay die liegen in Magen. Aber was solls? Mir gehts gut.
Die kids schlafen heute bei meinen Dad. Sturmfrei! Was mache ich noch hier?
Ich wünsche euch ein schönes Wochenende!
Lg Rosenrot32
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Liebe Rosenrot32,
nach der "sturmfreien Bude" folgt nun ein stürmisches Wochenende; zumindest sieht es in unserer Ruhrgebietsregion ??? eher nach Zuhause*gemütlich *machen aus.
Du gehst ungewöhnliche Wege in der Therapie, und ich bin sehr gespannt, wie es weiter geht.
Ich bin ganz erstaunt, wie gut es Dir geht. Das freut mich von ganzem Herzen. Ich hoffe weiter mit Dir und Deiner Familie.
Schönes Wochenende
Bluebird
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Liebe Rosenrot
einfach ;D freu!
Schön dass Du Unterstützung bei Deiner Hausärztin hast . Ich lasse die Kerze weiterhin brennen !
Sei lieb umarmt
Kit
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Hallo an alle,
heute früh war der MDK da. Nette Frau. Ergebnis hören wir bis Freitag oder mitte nachste Woche. Dann geht das beantragen los. Badhocker, Handlauf für die Treppen.Usw. Sie hat auch gesagt das öfters jemand kommen wird weil es ja sein kann das es irgendwann besser wird! Will ich ja hoffen.
So gehts gut. Ich liege viel. Entspanne! ;)
Wenn mein Magen weiter so macht muß ich morgen dennoch zu einem Doktor. Ich denke das die ganze Aufregung wieder mal auf den Magen geschlagen hat. Aber übergeben muß ich mich nich! Das Essen schmeckt zum großen Teil.
Morgen kommt a gute Freundin zu mir. Wir wollen frühstücken gehn. mal schauen.
Mei Jacke vo Street One habe ich zurückgegeben. Hat nen Fehler. Jetzt gäbe sie sie noch in 44. Ich habe 42. Bin enttäuscht. Aber mal schauen. Vielleicht finde ich sie ja noch in der passenden Größe ;)
lg Rosenrot32
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Liebe Rosenrot,
ich hoffe es geht Dir weiterhin einigermassen gut und das Essen weiterhin schmeckt .
Es ist erstaunlich wie wir manche Dinge im Leben für so selbstverständlich nehmen , erst wenn es nicht mehr funktioniert wird einem so klar was ein Luxus die einfache Dinge im Leben sind .
Was machen die Socken ? Der Pulli? ???
Sei lieb umarmt
Kit
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Liebe Rosenrot,
auch ich möchte wissen, wie es Dir geht, hatte Dir bereits vor einigen Tagen eine PM geschickt,
Hoffe, dass weiterhin alles in Ordnung ist.
LG
Bluebird
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hallo kleines rosenrot -
wir vermissen dich...
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...peter
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Denke gerade an Dich liebe Rosenrot..........................................
Es geht Dir sicher gut......wo immer Du sein magst.................. :-*
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Ich denke heute an ROSENROT und an ihre unglaubliche Stärke!!!Wo immer du sein magst..du bist nicht vergessen..........
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Ich denke auch hin und wieder an Rosenrot. Mit Ihren Beiträgen in teilweise schnoddrigem bayrischen Dialekt hat sie soviel Zuversicht verbreitet, dass man nie und nimmer glauben mochte, sie könnte für immer gehen.
Bluebird
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Hat denn niemand mit Rosenrot privat etwas Kontakt gehabt, um zu sagen, wie es ihr geht?
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würde so gern wissen wie es rosenrot geht
:'(
???
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Hallo,
ist es nicht bemerkenswert, dass ich wie Ihr oft an Rosenrot denken muss?
Ihr habt von mir eine PN bekommen. Ich sage es aber gleich an dieser Stelle öffentlich:
ich weiß ebenso wenig, was ihr letztendlich widerfahren ist, obwohl ich einige Male mit ihr PN ausgetauscht hatte.
Die Anonymität des Internets ist Segen und Fluch zugleich. Wenn eine Betroffene wie Rosenrot so plötzlich einfach verschwindet, mag man aus ihren letzten Beiträgen Rückschlüsse ziehen, dennoch lässt die Ungewissheit auch einen Funken Hoffnung zu.
Aber - ist es nicht schön, dass hier niemand vergessen wird?
LG
Bluebird
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Ja, so ist es.
Segen und Fluch zugleich mit der Anonymität
Aber die Gedanken, die man sich um das Schicksal eines Menschen macht, sind ja nicht verloren.
Vor ein paar Tagen habe ich das Märchen meiner Enkelin vorgelesen, dabei kam mir natürlich auch das Forum hier in den Sinn. "Rosenrot" und ebenso all die vielen Leute hier Hoffnungsfroh, niedergeschlagen, geschockt, wiederaufgerichtet nach langer Durststrecke, erlöst duch gute Diagnose usw. usw., was den Mensche eben so geschehen kann.
Ja, die Schicksale bleiben in meinem Kopf (ist ja jetzt etwas mehr Platz ;)) und ich hoffe, daß meine Wünsche für Kraft und Zuversicht bei denen auch ankommen, die sie eben oft so dringen brauchen.
Auch wenn ich z.Zt. nicht viel schreiben kann, ich lese mit, drücke Daumen und bin dabei.
LG
menno-meningo