HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: wkdrescher am 12. Juli 2010, 18:57:19
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Hallo,
ich bin - leider - auch wohl zukünftiger Leser/Teilnehmer an diesem Forum.
Bei meiner Schwiegermutter (69 Jahre) wurde nach einer Operation ein Glioblastom multiforme (WHO Grad IV) diagnostiziert. Laut Befunde hat eine neurochirugische Tumorexstirpation stattgefunden, soviel ich verstanden und durch Befragung der Ärzte rausgefunden habe wohl immerhin eine Entfernung und nicht bloß eine Biopsie.
Ich bin natürlich durch die Diagnose und anschliessende Recherche zusammen mit meiner Frau mehr als ernüchtert, um nicht zu sagen geschockt.
Jetzt aber meine konkrete Frage:
Wir hatten heute in der Onkologie Bonn (Uniklinik Bonn), die auch die weitergehende Behandlung und Therapie vornehmen ein Vorgespräch für die weitere Behandlung. Da meine Schwiegermutter ein methylierter Typ ist (fragt mich bitte nicht, was das genau bedeutet) wurde Sie gefragt, ob Sie an einer Studie, der sogenannten Centric-Studie teilnehmen möchte. Diese Studie erweitert die Standardtherapie wohl um die Gabe des Medikamentes cilengitide. Google und Suche im Forum hat natürlich geholfen.
Nun aber meine konkreten Fragen:
- Bringt das was für Sie persönlich oder sind die 1,5 Jahre mit jeweils 2 Infusionen die Woche vergeudete Zeit?
- Da die Studie nur alle 3 Monate für max. 10 Tage unterbrochen werden kann ist das ja ein zusätzlicher Einschnitt in die Lebensqualität. Da ihre Schwester in der Lüneburger Heide ein Ferienhaus besitzt nun eine konkrete Frage: Kann die Teilnahme an der Studie sozusagen für einen überschaubaren Zeitraum, z.B für 2 Wochen, an die Uniklinik Hamburg-Eppendorf "gelegiert" werden
- Hat jemand Erfahrungen mit der Studie oder kennt jemand Jemanden, der an dieser Studie teilnimmt zwecks Meinungsaustausch?
Da das alles sehr kurzfristig zu entscheiden wäre (obwohl ich Druck hasse und Ihn versuche aus der Sache zu nehmen), bin ich über Rückmeldungen ausserordentlich dankbar.
Ich denke und hoffe, das Forum wird - insbesondere meiner Schwiegermutter - in den kommenden Wochen und Monaten noch die eine oder andere Hilfestellung geben können.
Werner Drescher
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Hallo Werner Drescher,
willkommen im Forum und danke für den Hinweis auf die CENTRIC-Studie, für die derzeit Patienten mit neu diagnostiziertem Glioblastom mit dem speziellen Promotor rekrutiert werden.
Für alle Interessierten:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5935.msg42619.html#msg42619
Dass das Glioblastom multiforme die aggressivste Variante ist, wirst Du wissen.
Wie ich gelesen habe, wird der neue Wirkstoff in Kombination mit dem bewährten TEMODAL verabreicht bzw. die zweite Gruppe ausschließlich mit TEMODAL behandelt.
Da die Schwiegermutter genau die Typisierung aufweist, für die das Medikament entwickelt wurde, stellt die Teilnahme an der Studie m.E. eine Chance dar. Ob die Klinik Hamburg-Eppendorf
die notwendigen Infusionen verabreichen kann, müsste zwischen den Medizinern geklärt werden.
Vielleicht treffen an dieser Stelle noch Contra-Meinungen ein, so dass ihr abwägen könnt, ob die Schwiegermutter und die gesamte Familie die Strapazen auf sich nehmen möchte.
LG
Bluebird
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Hallo Werner
Willkommen im Forum, wenn auch der Grund bestimmt ein Erfreulicherer sein könnte.
Ich würde , wenn die Chance zu einer Studie teilzunehemen besteht, es versuchen. Was habt ihr zu verlieren? Ich sehe die Chance des Gewinnens höher. Egal wie mans macht, es kann immer falsch oder richtig sein. Das weis im Vorfeld nur der liebe Gott und der hält sich leider bedeckt. Aber die Chance hat er geboten.
So wie ich die Klinik Eppendorf und besonders Prof. Arne May persönlich kennen gelernt habe, sind sie da sehr koopertaiv.
Meine Frau musste während eines Aufenthalts in Hamburg auch sehr teure Medikamente gekühlt für ein zwei Tage deponieren und verabreicht bekommen, was ohne Probleme eingerichtet wurde.
Leider ist Arne May "nur" Neurologe und Präsident der DMKG, befasst sich also mehr mit Kopfschmerzen und kein Onkologe.
Aber den Versuch über ihn den Kontakt zu den entsprechenden Stellen zu knüpfen könnte man zumindest versuchen. Wenn er eine Möglichkeit sieht zu helfen, wird er das sicher tun.
Wenn die Medikamente per Kurier dort zur Onkologie gebracht werden und es sich lediglich um die Verabreichung dreht, dürfte sicher etwas zu machen sein.
Einfach mal anmailen Lage schildern und höflich nachfragen.
http://www.uke.de/institute/systemische-neurowissenschaften/index_24920.php
Antworten tut er bestimmt.
Es kann schlimmstenfalls eine Absage sein. Und? ----Was solls?----- Wenn man nicht fragt kann man auch keine Zusage bekommen. Das ganze kostet nur ein paar recycelte Elektronen einer Mail. :-)
Gruß Fips2