HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Hirntumor => Thema gestartet von: Lucie am 04. August 2010, 13:27:46
-
Hallo!
Meine OP ist nun fast 6 Wochen her. Ich fühle mich soweit fit. Nächste Woche beginnt voraussichtlich die Chemo, da weiß ich ja noch nicht, wie es mir gehen wird. Aber ich habe da mal einige grundsätzlichen Fragen, auf die ich im KH keine Antwort bekommen habe. Vielleicht kann ja hier jemand Licht ins Dunkel bringen?! Es geht darum, dass ich nach der OP eigentlich gar nicht weiß, was ich darf oder was ich besser lassen sollte. Ich weiß nicht, ob ich mit dem Rad über Stock und Stein fahren darf, weil ich mir wegen der Erschütterungen Gedanken mache. Oder Autofahren - ist es gut, wenn ich das tue? Meist habe ich ja zwei Kinder dabei, sollte ich da vorsichtig sein? In Urlaub fahren? Diesen Sommer mußten wir ja leider unseren kompletten Urlaub absagen. Wie wird es bei der Chemo sein? Wenn ich da fahren würde, wenn ich gerade keine Tabletten einnehme, ist das okay? Das einzige, was ich dazu weiß, ist dass ich erst in 3 Monaten wieder fliegen soll. Wir würden wenn mit dem Auto an die Nordsee fahren wollen. Schwere Dinge tragen? Erst jetzt fällt mir auf, dass man es bis in den Kopf hinein spürt, wenn man schwere Dinge trägt. Ist das gut? Außerdem trage ich mich mit dem Gedanken, mein Hirn irgendwie wieder aufzubauen. Ist das Quatsch? Bisher habe ich immer gern gelernt, habe also eh versucht, mich fit zu halten. Computer-oder Sprachkurse stehen da ganz vorn an. Hilft es oder ist das Spinnerei?
Fällt noch jemandem etwas ein, was ich unbedingt machen oder vermeiden sollte? Dann freue ich mich über jeden Rat!
Gruß
Lucie
-
Hallo Lucie,
nach jeder Hirn-OP bekommst Du ein dreimonatiges Fahrverbot verpasst, da Du in dieser Zeit ein erhöhtes Risiko hast ein epileptischen Anfall zu bekommen und das verträgt sich mit dem Autofahren nun mal gar nicht. Du darfst also nach einer Hirnop 3 Monate lang kein KFZ führen und auch nicht an gefährlichen Maschinen arbeiten, auch solltest Du darauf verzichten auf hohe Leitern zu steigen um zum Beispiel das Dach Deines Hauses neu zu decken.
Für das Autofahren, so schwer es auch fallen mag, ein ganz klares NEIN.
Fahrradfahren ist ok, solange Du es mit der Belastung nicht übertreibst. Wie Du beim Heben schwerer Lasten bereits gemerkt hast, reagiert Dein Gehirn noch sehr empfindlich gegenüber Druckveränderungen. Pressatmung solltest Du in nächster Zeit tunlichst vermeiden, da über die Gehirnflüssigkeit, die auch das Rückenmark umspült, der steigende Lungendruck an das Gehirn weitergereicht wird. Wenn Du aber gemütlich mit einem Hollandrad über die Straße rollst, sollte nichts dagegen sprechen. Das Mountainbike würde ich noch in der Garage lassen.
Es ist immer eine gute Idee sein Hirn fit zu halten. Fakt ist aber, dass Du mit einer Übung immer nur ganz bestimmte Fähigkeiten übst. So hilft dir das Lernen einer Fremdsprache nicht, wenn Du exekutive Fähigkeiten (startegische Planung und Ausführen von Dingen) trainieren müsstest. Es ist aber auf jeden Fall besser als sich vom TV berieseln zu lassen, aber das dürfte bei zwei Kindern eher weniger der Fall sein...
Was die Ausführung einer Chemo im Urlaub betrifft kann ich Dir nicht weiterhelfen, da ich mich in diesem Gebiet zum Glück nie schlaumachen musste.
Beste Grüße
Probastel
-
Hallo Lucie,
spontan fällt mir noch ein, daß die direkte Sonneneinstrahlung auf den Kopf vermieden werden sollte. An der See, wo immer ein Wind weht, vergisst man das leicht.
Beim Fahradfahren habe ich mein Rad anfänglich nicht so hart wie sonst aufgepumpt weil mein Hirn auf die Schwellen ziemlich beleidigt reagiert hat. Und wenn der Gleichgewichtssinn betroffen ist, muß man es eben ausprobieren.
Wenn die Kinder mitmachen, kann man mit ihnen zusammen gut testen wo es im Schaltkreis Kopf noch hakt. (Memory, Puzzle, Fragespiele) Kommt natürlich darauf an wie alt sie sind... die Kinder, nicht die Spiele ;)
Aber eigentlich hat mir mein Kopf meist gesagt, wenn ihm etwas nicht gepasst hat. Nur habe ich nicht immer auf ihn gehört.
Aber das ist eine andere Geschichte.
LG
menno-meningo
-
Hallo!
also, dass man kein Auto fahren oder Maschinen führen darf, hat mir niemand gesagt. Wichtig war allen immer nur, mir zu sagen, dass ich meinen Urlaub absagen soll (war eh zu spät, nämlich genau die Zeit im KH), dass ich wohl auch nicht an der Ein- bzw. Umschulung meiner Kinder mitmachen kann, dass ich wahrscheinlich auch Anfang August nicht arbeiten kann. Wieso das alles hat niemand gesagt, sie hatten dann alle wenig Zeit, wenn ich etwas hinterfragt habe.
Gruß
Lucie
-
Habe noch etwas vergessen, sorry für das Durcheinander.....
Wie ist das mit Sport? Eigentlich bin ich total unsportlich, ich lerne lieber. Seit einem Jahr machen meine beiden Kids Jujutsu und ich finde das total spannend. Im Verein bieten sie spezielle Frauenkurse, um sich wehren zu können, falls man mal angegriffen wird. Ist sowas gut oder sollte ich die Hände davon lassen?
Nochmals Grüße
Lucie
-
ich könnte Dir von Kanus ´was erzählen und das man das bestimmt nicht mehr darf, jedenfalls als Leistungssport nicht mehr...Von Jujitsu habe ich nur das Bild vor Augen, dass man öfters hinfällt. Und was macht Dein Kopf dabei?
LG
T
-
Der Kopf - tja, der macht solch eine Erschütterung ja auch irgendwie mit. Also dann wohl eher nicht..... Von Kanu habe ich keine Ahnung,aber Wasser ist ....nicht unbedingt mein Element. Dann werde ich wohl Schach machen, soll ja auch Sport sein...
LG
Lucie
-
...gehen soll auch gut für den Kopf sein; und das beste Anti-Aging-Mittel und soll die Chemo sehr viel verträglicher machen. (Auch das Ergebnis einer Studie aus Köln.)
LG
T
-
Anti Aging??? Kennst du mich????? Habe ich das echt schon sooo nötig?????? Aber super, dass du Spaß verstehst, das ist genau mein Ding!
So, bin jetzt weg vom Compi, muß mit meiner Schwägerin telefonieren und das dauert meist so 2 Stunden.....
Nächtle
Lucie
-
also mir wurde da kaum etwas gesagt. Nur das ich nicht alleine Bergsteigen soll oder Schwimmen da ein epileptischer Anfall schwere Folgen hätte. Und natürlich das Autofahrverbot.
Ich bin 3 oder 4 Wochen nach meiner Op joggen gegangen. Das war auch kein Problem. Mir wurde auch nie gesagt das ich Erschütterungen meiden sollte. ???
Bei Jujitsu hätte ich allerdings Angst auf den frischoperierten Kopf zu fallen. Ich weiß nicht ab wann der Knochen schon gut genug verwachsen ist
Wegen meiner Flugreise (lange nach der op) habe ich meiner Ärztin eine E-Mail geschickt. Sie sagte es wäre sinnvoll erstmal mit einer Kurzstrecke (Flugzeit unter 4 Stunden) anzufangen. Bei längeren Strecken könnte man Probleme mit Kopfschmerzen haben. (ich glaube das liegt am Luftdruck)
Ich bin dann nach Ägypten geflogen und hatte keine Probleme :D
-
Hallo,
auch mir hat damals niemand etwas vom Fahverbot gesagt. Nach 6 Monaten sagte man mir allerdings ich dürfte nun wieder fahren.
Bei der Chemo kann ich nur raten abzuwarten. Ich hatte Zyklen, da bin ich weggefahren. Du wirst sehr schnell deinen Rhytmus finden und auch die engmaschige Blutkontrolle wird dir eine Sicherheit geben.
Mach einfach das, was dir Spaß macht und deine Lebensqualität sichert. Aktivitäten die dem operierten Körperteil schaden oder es strapazieren läßt man meißt grundsätzlich sein.
Außerdem merkt man sehr schnell wenn etwas zu viel wird. Und es schadet auch nicht, wenn man die OP-Narbe in Zukunft grundsätzlich bei Witterungseinflüssen wie Regen, starker Wind und Sonneneinstrahlung schützt.
Selbst nach einigen Jahren ist es keine Freude wenn man sich die Narbe im Sommer verbrennt!
LG,
Bea
-
Wenn die originale Schädelkalotte wieder eingesetzt wurde, sollte nach ca. 6 - 8 Wochen die ursprüngliche Festigkeit des Knochens annähernd wieder erreicht werden. Da braucht das Gehirn wesentlich länger um schwere Erschütterungen verkraften zu können. Mit Kontakt- und Kampfsportarten sollte man erst wesentlich später wider starten. Joggen, radeln, Gymnastik und Hallenhalma sind schon wesentlich eher möglich und da sagt einem schon das Gehirn wann und wieviel möglich ist.
Beste Grüße
Probastel
-
Okay, dann also Halma oder Schach - na wenn das mal mein Körper mitmacht..... Danke für eure Hinweise!
Momentan merke ich noch, wenn mir die Sonne zuviel wird. Dass das in einigen Jahren immer noch so ist, hatte ich nicht bedacht. Gut, dann muß ich damit leben, auch nicht sooo schlimm. Was ich aber durchaus aus störend empfinde, ist das taube Gefühl der Kopfhaut. Ob das irgendwann nachlässt oder bleibt das immer an der Stelle, wo man mir Titan eingebaut hat?
LG
Lucie
-
Das taube Gefühl am Kopf fängt nach ca. 1. Jahr wieder wegzugehen. Allerdings hatte ich eine Bestrahlung.
LG
T
-
Ja, bei mir verschwand das taube Gefühl auch nach und nach. Nach ca. 6 Monaten war es nur noch selten spürbar.
Neben Hallenhalma und Schach gibt es ja auch Dinge wie Spaziergänge, Nutzung von Freizeitangeboten (Schifffahrt, Ausstellungen, etc), Bastelarbeiten, Yoga, Theater, Kino, Zoobesuche und und und. Evtl. lernt man genau in dieser Zeit auch mal die Sachen schätzen, die man immer weit von sich geschoben hat ;)
LG,
Bea
-
Hallo Bea,
ja, solche Dinge tu ich auch gern. Soweit die Kids es zulassen oder ich jemanden habe, der die zwei beaufsichtigt. Der Große geht auch gern mal mit ins Museum, der Kleinen ist das zu langweilig.
Meine Idee war halt, dass man sich fit halten muß, damit auch der Rest wieder in Ordnung kommt. Und wenn man Selbstverteidigung kann, ist das ja auch etwas, das man vielleicht mal braucht. Aber wenn das im Moment zumindest für den Kopf nicht gut ist, kann ich auch gut drauf verzichten.
Und ja, es gibt da ein paar Dinge, die ich immer aufgeschoben habe. Mal schauen, ob ich die jetzt hinbekomme.
Gruß
Lucie
-
Das taube Gefühl Deiner Kopfhaut hat nichts mit dem implantierten Titan zu tun. Vielmehr werden bei jedem Schnitt in die Haut Nervenfasern durchtrennt. Je nachdem wohin der Schnitt gelegt werden und wie er geführt werden musste, sind die Auswirkungen mehr oder weniger umfangreich. Das Positive an der Sache ist: Nerven können nachwachsen. Doch tuen sie es recht langsam. Je nach dem wie umfangreich die Schädigung der Nerven ist, dauert es Monate bis Jahre bis das Gefühl wiederkommt.
6 Monate nach der OP ist bei mir das Gefühl wieder da, nur die Narbe selbst ist noch gefühllos und das kann durchaus so bleiben.
Gruß
Probastel
-
Hallo Probastel,
danke für die Info. Da habe ich ja Hoffnung, dass das bald auch bei mir aufhört, ich empfinde es nämlich als unangenehm. Wenn es dass irgendwann nur noch die Narbe betrifft, ist das okay.
6 Monate ist die OP bei dir her? Wo wurdest du operiert - magst du das verraten?
Gruß
Lucie
-
Hi Lucie,
ich verrate alles, nur meine Schuhgröße nicht! ;)
Ich bin in Duisburg in den Wedaukliniken operiert worden.
Falls Du Interesse hast hier meine Krankengeschichte: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5003.0.html
Beste Grüße und viel viel Erfolg bei Deiner Chemo. Ich drücke Dir die Daumen!
Probastel
-
@lucie
bei mir sind nun 5 monate nach op
meine narbe schmerzt hat gruben der bereich ist noch immer taub- nicht so stark wie anfangs aber doch, sonne wind klimaanlage vertrag ich nicht, anstrengungen- mein kopf sagt mir wenns ned geht
schaukel auf der hollywoodschaukel zb geht gar nicht - 1 min schaukeln und ich glaub ich bin betrunken...
gehs irgendwie langsam an und hör auf deinen körper- der zeigts dir eh wenn du zuviel machst und gönn dir dann irgendwie( mit den kindern sicher nicht immer möglich) ruhezeiten
alles gute c
-
Leider ist das taube Gefühl im Kopf bei mir, fast 2 Jahre nach der OP nicht verschwunden und wenn ich mit dem Auge zwinkere, dann zieht die ganze, in meinem Fall, rechte Kopfseite. Aber das ist ja vielleicht sogar das kleinste Übel.
LG
mmolina
-
Meine rechte Gesichtshälft ist seit der Op auch immer noch taub, ist bei mir jetzt 4 Jahre her, nehme an dass sich das nicht mehr bessert. Habe von der Nase hinauf bis hinter dem Ohr kein Gefühl mehr, auch mein Auge ist gefühllos und taub.Fühlt sich alles an wie ich einen Gips auf dem Kopf hätte, spannt alles und habe Juckreiz aber kratzen nützt nichts. Aber wie mmolina schrieb ist das sicher das kleinste Übel hoffe nur das sich mein Resttumor still hält