HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Parigo am 07. August 2010, 14:05:59
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Gruss@alle
ich lese und informiere mich ständig in diesen und andere Foen. es hat mich sehr geholfen.
Meine Frau 47 Jahre ist im Februar nach Zwei Krampfanfälle an der Uni Freiburg an einem Glioblastom IV opperiert worden.(angeblich komplett entfernt)
nach der 6 Wöchige Chemo (Temodal)/Strahlen Therapie musste sie Mitte Mai im Müllheimer Krankenhaus weil sie Medikament bedingt (Keppra, Pantrazol) Problemme mit Leber hatte .nach 10 Tage !! hat sich eine Junge Ärztin auf mein bitten mit Uni Freiburg in verbindung gesetzt (Ihre vorgesetzten&Kollegen hielten es nicht für nötig da es für sie ein rein inneres Problem war). es Wurde ein MRT gemacht und am nächste musste sie sich erneut wegen ein Rezidiv in der Uni freiburg opperieren werden
er war trotz Strahle/Chemo wieder gekommen.
zur Zeit nimmt sie Temodal in eine One Week on/ one Week off Therapie mit erhöte Dosis,und Zofran 4mg
und Täglich
Rivotril 0,5 mg 1-2-1-2, Ramitidin 300mg 0-0-1, Musaril 0-0- 1/2, 4X 3 H15 kapseln
ich gebe Ihr jeden Tag Grünner Tee gemischt mit säfte 1:1 (Apfelsaft oder Traubensaft) als kalt getränk viel gemüse &Obst, Fisch oder Geflügel
seit 3 woche ist sie bis auf ein Schlafstörung beschwerdefrei.
Gruss
Parigo
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Hallo Parigo
Schön das deine Frau zurzeit beschwerdefrei ist. Schade dass man dich hier begrüßen muss.
nach 10 Tage !! hat sich eine Junge Ärztin auf mein bitten mit Uni Freiburg in verbindung gesetzt (Ihre vorgesetzten&Kollegen hielten es nicht für nötig da es für sie ein rein inneres Problem war).
Das passt genau in mein Bild von Müllheim, da bekommt man mich nur im Notfall hin.
Wo wurde das MRT gemacht in Müllheim oder in Freiburg?
gruß und alles Gute für deine Frau
Gerhard
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Hallo Parigo,
nach diesem frühen herben Rückschlag bleibt Euch zu wünschen, dass die Therapie nun anschlägt und sich der Zustand Deiner Frau stabilisiert.
Um Ödemen vorzubeugen, könnte sie zusätzlich Weihrauchkapseln einnehmen.
Alles Gute
LG
Bluebird
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Sie nimmt schon Weihrauch Bluebird.
4X 1200mg tgl
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Es würde mich nur mal interessieren, ob sie den H15 auf eigene Faust nimmt oder ob es von der Klinik Freiburg angeordnet wurde.
So weit ich mitbekommen habe arbeiten Die mit H15 statt Corti.
Fips2
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HHallo fips2
Es würde mich nur mal interessieren, ob sie den H15 auf eigene Faust nimmt oder ob es von der Klinik Freiburg angeordnet wurde.
So weit ich mitbekommen habe arbeiten Die mit H15 statt Corti.
Mir wurde in Freiburg Cortison verordnet, Weihrauch nehme ich auf eigene Verordnung. Allerdings wird Weihrauch in Freiburg sehr befürwortet, es gibt meines Wissens sogar ein Arzt in Freiburg der sich intensiv mit dem Thema Weihrauch beschäftigt.
Am 3.09. habe ich meine nächsten Termine in Freiburg, ich werde dann mal nachhacken und hier bericht erstatten.
Gruß
Gerhard
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Hallo Gerhard
Dank für die Info.
Wir kennen die Onkologie in Freiburg auch als eigentlich sehr offene und dem Patienten gegenüber ehrliche Institution.
Meine Frau begleitete während eines Aufenthalts in der Neurochirurgie in Freiburg, eine befreundete Patientin zum Aufklärungsgespräch zur Onkologie. Da wurde alles sehr sachlich und ehrlich beantwortet. Hoffnungen, Wirkungen, Chancen und Risiken der Therpie wurden bis auf die letzte Frage beantwortet. Das fand meine Frau als sehr vertrauenserweckend.
Die Ärzte dort, haben wir als generell sehr offen, auch für Therapievorschläge von Seiten des Patienten kenn gelernt. Wenn man anspricht, dass man Dies oder Jenes gelesen oder geraten bekommen hat, was zur Verbesserung beitragen könnte, wird das sachlich mit in Erwägung gezogen, oder dem Patienten mit fachlichen Erklärungen erläutert,warum man diese Therapie nicht anwenden will oder kann. Also ein einfaches Abwinken auf Vorschläge des Patienten gibt es nicht. Man wird voll in die Planung mit einbezogen.
Das soll jetzt beileibe kein ausschließlicher Lobgesang auf Freiburg sein.
Sicher gibt es andre Kliniken die das genau so machen. Ich kann halt nur von den Kliniken sprechen die ich kenne.
Von den "Ignoranten" gibt es genug, das kann man hier in Forum zu Hauf lesen. Man muss nur wissen welche Klinik oder Arzt hier kompetent und Patientenbezogen arbeitet. Diese Infos findet man ja auch in unsren Ärzte und Klinikbewertungen. Deshalb sind die Feedbacks und Erfahrungen der Patienten, gerde so wichtig für diese Empfehlungslisten.
Gruß und immer gute Befunde
Fips2
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Sorry, habe das H15 in der Ecke überlesen. Freiburg ist eine sehr gute Adresse, das kann ich nur bestätigen.
LG
Bluebird
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Gruss@alle
merci für die netten Antworten
Während der Besthralung haben wir ein Rezept für Weihrauch kapseln auf unsere Bitten bekommen. ein Arzt von der Radiologie UNI Freiburg hat seine Doktor Arbeit mit Dem Thema Weihrauch geschrieben.
Die "AOK Ihre gesundheit-rundum in besten Händen" :-\
verweigert aber Die Kosten-Übernahme da es nicht in der OTC Liste steht.Ich muss nun wiederspruch einlegen und hoffen das kasse einlenkt.die Aussichten vor Gericht
Recht zu bekommen sind eher schlecht.
Cortison ist bei Ödeme /hirnschwellung oft notwendig und sollte auch benützt werden.
ich bin aber sicher das man mit Weihrauch das Cortison schneller absetzen kann und in manche fällen sogar ersetzen.Weihrauch hat keine schlimme nebenwirkung und ist bei nicht so "Giftig" wie Cortison
bei letzte Untersuchung war Oberärztin von der Uni überascht das es keine Ödeme /schwellungen mehr gab (ohne Cortison).und sagte mann können/sollen das Weihrauch weiternehmen.
es gibt viele Ärzte die die Positive Wirkung vom Weihrauch in Ihre Studien festgestellt und nachgewiesen haben und es gibt die möglichkeit ein Antrag auf Aufnahme von Weihrauch in der OTC-Liste zu stellen- dafür müsste mann Ärzten dazu bewegen
den Antrag zu unterstützen und genügend Unterschriften sammeln
Grüsse
Parigo
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Hallo parigo
Es wird beim Widerspruch folgendermaßen ablaufen.
Die KK beauftragt einen Guchachter ihres medizinischen Dienstes die Wirksamkeit der H15 zu beurteilen. Das Ergebnis kannst du dir an drei Fingern abzählen.
Tipp.http://www.hirntumor.de/forum/index.php?action=post;topic=6030.0;num_replies=7
Lass dir von der Uni-Freiburg die positiive Wirkung des H15 als Kortisonersatz gegen die Ödemwirkung und speziell in deinem Falle bestätigen und berufe dich auf einschlägige Urteile, bei denen die Verordnung und Kostenübernahme des H15 durch OLGs bestätigt wurde.
Näheres und den Link zu einem Urteil findest du hier:
http://www.forumromanum.de/member/forum/entry_ubb.user_446162.1213892805.1104995938.1104995938.1.weihrauchpraeparat_h_boswelliasaeure_sallaki_als_kortisonersatz-cluster_wenn_dich.html
Gruß und igB
Fips2