HirnTumor Diskussionsforum
Behandlungsmöglichkeiten => Chemotherapie => Thema gestartet von: Lucie am 08. August 2010, 10:28:58
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Hallo!
Da ich morgen losfahre, um mir mein Temodal abzuholen, kreisen meine Gedanken irgendwie nur um dieses Thema. Was, wenn die Chemo nicht wirkt? Was bleibt einem dann noch? Hilft dann vielleicht eine Bestrahlung? Oder hat man dann keine echten Alternativen? Kann jemand berichten?
Danke euch und schönen Sonntag.
Lucie
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Liebe Lucie,
Deine Ängste kann jeder Betroffene in ähnlicher Situation verstehen. Warum aber willst Du drei Schritte weiter denken, wenn Du zunächst vor dem ersten stehst?
Es gibt Alternativen....Bestrahlung hast Du genannt....Erhöhung der Dosierung....Umstellung der Zyklen....evtl. Kombinationsmedikation oder ein anderer Wirkstoff.
Das aber entscheiden die Ärzte, wenn der Fall eintreten sollte.
Ich wünsche Dir viel Erfolg für die Chemotherapie und möglichst keine Nebenwirkungen.
LG
Bluebird
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Liebe Lucie,
auch von mir alles Gute für morgen! Nimmt Dir vor, entspannt und voller Zuversicht die Chemo zu beginnen. Man wächst in solchen Prozessen hinein, da fallen sie etwas leichter. Als mir die Kopfmaske für die Bestrahlung angepasst wurde, dachte ich: das stehe ich 41 Mal nicht durch. Während der ersten Bestrahlung kullerten mir die Tränen. In die Maske hinein. Es juckte fürchterlich, ich war am Tisch festgetackert und durfte mich keinen Millimeter bewegen. Ich genierte mich die Ärzte um eine Pause zu bitten. Von da ab, gab ich weder Tränen noch Ängsten eine Chance. Ich kam mir heldenhaft vor, so wie ich hinging, hinfuhr, manchmal auch zwei Mal am Tag, pünktlich und gerade, alle Kontroletti-Gedanken ausgeschaltet, und die Bestrahlung als meine Aufgabe annahm. Sie war mein Job geworden, den ich wie immer gewissenhaft erledigte. Ich hatte das Glück, großes Vertrauen zum behandelnden Arzt zu haben und so konnte ich mich ein Stück fallen und führen lassen. Das hat mir gut getan.
Ich wünsche Dir, dass Du ähnlich Deine Chemo erlebst,
viele Grüße,
Toni
PS. Wie war die Feier Deiner Tochter?
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Hallo Bluebird,
ich denke meist schon weiter, damit ich gewappnet bin, falls das notwendig sein sollte. So war ich schon immer, nur mit dem Tumor lief es anders, da hatte ich nicht die Chance mich vorher zu informieren. Jezt, wo ich dazu gerade in der Lage bin, tu ich das wieder, damit mich niemand überrumpeln kann und ich mitreden kann. Danke, dass du mich beruhigen willst!
Hallo Toni!
Auch ich versuche immer in solchen Situationen, stark zu sein. Mal sehen, ob mir das gelingt. Das mit der Arbeit werde ich mir mal merken. Ich bin froh, hier Betroffene gefunden zu haben, die auf diesem Gebiet hier schon schlauer sind als ich. Nur mit euren Infos kann ich entspannt zu meinen Terminen, um das Gefühl zu haben, mitreden zu können.
Unsere Feier war eine einzige Völlerei. Erst haben wir gegrillt, danach gab es einen Obstteller, danach dann Kaffee und Kuchen. Wir waren alle kurz davor zu platzen. Außerdem sieht es hier aus wie in einem Kaufhaus. Beide Kids haben total viele Geschenke bekommen. Worüber sie sich natürlich gefreut haben und beide sind stolz. Die Kleine, weil sie nun endlich auch zur Schule darf und der Große, weil er es zum Gymnasium geschafft hat. Auch ich bin ganz stolz auf die zwei, weil sie beide Ziele vor Augen haben und diese verfolgen.
LG
Lucie
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Das freut mich aber, Lucie, dass Du mit Kindern so gut klar kommst und dass Du ein schönes WE verbracht hast. Dann fällt Dir der Montag vielleicht etwas leichter.
LG
T
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Hallo!
Bin gerade aus Hannover zurück. Nachdem ich alle Staus dieser Welt irgendwie mitgenommen habe, auf den letzten Drücker im KH angekommen bin, habe ich das schon für ein schlechtes Vorzeichen gehalten. Aber heute gab es eine gute Nachricht. der letzte Befund aus der MHH lag vor und mein Turmor ist nicht so agressiv, sodass man davon ausgeht, dass Temodal ausreicht und ich keine Bestrahlung brauche. Na, und wenn mir nachher noch der Homöopath helfen kann, was will ich mehr?!
Gruß
Lucie
PS: An Toni: Betrifft das von dir erwähnte gute Umgehen mit Kindern. Meine Kinder klammern gerade total. Den ganzen Tag wollen sie in den Arm genommen werden und sagen mir, wie lieb sie mich haben. Im Normalfall bin ich aber eine miese Mutter, die den armen Kindern mittag immer was ganz Ekliges zu Essen anbietet. Aber so sind sie halt, die lieben Kleinen.....
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Liebe Lucie,
ich freue mich für Dich, dass Du dieses gute Ergebnis ´"rausgeholt" hast. Temodal nehmen viele Forumsteilnehmer; sie werden sich sicher bei Dir melden.
Die Kinder müssen viel "Ekliges" zu Mittag essen, weil Nudeln und Hamburger nicht wirklich die Lösung sind. Bei uns gab es 1x die Woche Gemüse-Suppe, die bald "3 Welt-Suppe" hieß, weil auf das "iiiiiiiiiiiiiiighit" der Kinder eine Gardinenpredigt über den Hunger in der 3.Welt folgte...Heute, alle über 30, kommen sie nach Hause um die 3.Welt-Suppe zu genießen...
Viel Spaß beim Homöopathen!
Toni
PS. Du fährst schon Auto? Neeee, nech!
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Hallo Toni,
eigentlich essen die beiden ganz ordentlich. Wenn sie nicht täglich Obst und Gemüse bekommen, sind sie quengelig. Aber mittags scheint das irgendwie anders zu sein. Ich koche mittags nur Kleinigkeiten, da habe ich keine Lust auf ein 3-Gänge-Menü. Fürs Wochenende dürfen sie sich meist etwas wünschen. Da kommen oftmals die gleichen Sachen, nur dass sie dazu noch Salat planen oder einen netten Nachtisch. Ich glaube, das mittägliche Gemecker gehört einfach dazu. Mein Großer würde jede Süßigkeit stehen lassen für ein Stück Obst.
3.-Welt-Suppe ist ja schon ein toller Ausdruck. Aber wenn es hilft und gegessen wird, sind wir Eltern doch erfinderisch.
Ja, ich fahre Auto. Erst hier im Form habe ich gelesen, dass man das wohl nicht tun sollte. Bei der Entlassung nach der OP wurde mir freiwillig ja nichts mit auf den Weg gegeben. Also habe ich manche Dinge selbst hinterfrage, u.a. auch ob ich Auto fahren darf. Die Antwort war, dass ich das darf, da man ja sehen würde, wie gut es mir geht.
LG
Lucie
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Liebe Lucie,
noch mal Gratulation zu Deinen Kindern.
Deine Versicherung wird es, im Falle eines Unfalls, sicher anders sehen. Deine Ärzte werden eindrücklich bezeugen, dass sie Dich über das Autofahrverbot ausdrücklich informiert haben...Außerdem haften sie nicht.
Das schreibt Dir eine leidenschaftlich Fahrerin vor dem Herrn,
nämlich,
Toni
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Hallo Toni,
okay, ich zeige mich einsichtig und werde mich in Zunkunft fahren lassen.
Jetzt nochmal eine Frage an alle von euch:
Seit ich nun heute die erste Temodal genommen habe, denke ich verstärkt darüber nach, was sein könnte, wenn das nicht den erhofften Erfolg bringt. In der MHH hat man mir gleich nach der OP, als ich gerade wach wurde, erzählt, was ich für ein Glück habe, dass ich die OP überlebt habe und wenn ich schon lebe, dass ich nicht komplett gelähmt bin. Das war für mich Anlass zu sagen, dass ich nie wieder eine solche OP machen lassen würde, denn wenn sie dieses Mal schon so viel vom Tumor weggenommen haben wie nur ging, dann würde doch sicher sein, dass ich die nächste OP wohl wirklich nicht überleben würde oder unwürdig vor mich hinvegetieren müßte, wenn ich komplett gelähmt sein würde. Aus diesem Anlass habe ich mich mal über KH schlau gemacht und immer wieder schwirren meine Gedanken um die Uniklinik Heidelberg. Kennt die jemand und kann berichten? Ich meine, irgendwo gelesen zu haben, dass die zu den Besten auf diesem Gebiet gehören. Gibt es vielleicht hier im Forum eine Liste mit guten und schlechten KH?
Gruß
Lucie
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Hallo Lucie,
nun ...als erstes mal ruhig Blut.. ;)...jaja leichter gesagt als getan.Warte doch ersteinmal ab ob das Temodal seinen Dienst tut.Meistens tut es das nämlich.Mein Arzt hat immer gesagt das ich auch daran glauben müsse...
Wenn wieder etwas wachsen sollte,hat man ja auch bei Dir sich die Bestrahlung aufgehoben...so das wenn..nicht unbedingt eine OP anstehen würde.
Wieviel Zyklen sind denn bei Dir eingeplant?
Ich wünsche Dir ...und mir...erstmal eine gute Chemo Woche ;D
Liebe Grüße
Winnewup
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Hallo Winnewup,
ich probier es ja, dass ich ruhig bleibe. Oft gelingt es mir auch, oft sausen aber die Fragen in meinem Kopf herum....
8 Zyklen sind geplant. Und bei dir? Ende September soll die erste Überprüfung sein.
LG
Lucis
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Bist du dir auch wirklich ganz sicher das die das gesagt haben? Mittlerweile sind die Gehirnops nicht mehr so gefährlich. 2 % aller operierten sterben bei der Op. Das sind wirklich sehr wenige.
Nach der Narkose bildet man sich schon auch einiges ein. Ich bin mir jetzt noch nicht ganz sicher ob wirklich alles stimmt was ich da in Erinnerung habe.
Bei mir wurde auch fast alles wegoperiert trotzdem muss ich jetzt 2 Jahre nach der ersten OP wieder operiert werden und bekomme danach eine Chemo. Aber deswegen glaube ich trotzdem fest daran das es mir gut gehen wird. Eine Freundin von mir wurde drei mal operiert. Der geht es heute auch gut.
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Ihr dürft nicht vergessen, dass Neurochirurgen schlechthin sich als Lebensretter vorkommen, und es leider auch meistens sind. Als ich einigermaßen nach der OP bei Sinnen war (auch ich weiß am Ende nicht verbindlich, ob ich mir Dinge eingebildet habe, oder ob sie tatsächlich so waren, fragte ich, wie es gelaufen ist? Antwort: Sie machen uns glücklich! (Das ist verbrieft, weil eine Freundin bei mir war, die sich darüber sehr aufregte)...Die einzige Vorbesprechung der Neurochirurgen mit mir war: "Guten Tag, wie geht es Ihnen? Morgen früh operieren wir. Dann sehen wir uns also morgen.) Die Hand aufs Feuer, würde ich aber nicht wirklich legen wollen...weil ich da alleine war.
LG
Toni
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Ihr dürft nicht vergessen, dass Neurochirurgen schlechthin sich als Lebensretter vorkommen, und es leider auch meistens sind.
Wieso "leider"? Ja, leider gibt es Hirntumoren en masse, aber gottlob gibt es diese hochqualifizierten, disziplinierten und hochkonzentrierten Präzisionsarbeiter der Neuro-Chirurgie. Ich bin diesen Medizinern unendlich dankbar, dass sie meine jüngere Schwester trotz schlechtester Prognose nach Aneurysmaruptur gerettet haben und vertraue darauf, dass mir ebenfalls diese Hilfe zuteil wird, wenn ich sie denn wegen des Meningeoms benötigen sollte. Die Ärzte haben sich über den guten Genesungsverlauf meiner Schwester auch sehr erfreut...natürlich geht es bei ihnen auch um die persönlichen Eitelkeiten. Wir sind doch auch stolz, wenn uns etwas besonders gut gelingt.
Nix für ungut, aber das musste ich jetzt einmal los werden...
Ich höre aber immer wieder von Vorbesprechungen am Abend vor dem Eingriff, die nicht vom Operateur selbst, im besten Fall von dessen Assistenten vorgenommen werden. Ja, da hätte ich auch ein mulmiges Gefühl.
Ich sag es mal übertrieben krass: wenn mir ein eingewachsener Zehnagel operiert werden soll, kann man mir meinetwegen die Putzfrau ans Bett zur Besprechung schicken ;D. Vor einem Eingriff am offenen Schädel erwarte ich eine eingehende Aufklärung durch den Operateur.
LG
Bluebird
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"Leider", Bluebird, weil sie bei mir lebensrettend waren. Doch drum gerissen, habe ich mich nicht. Also: leider für mich. Sollte ich mich wohl besser ausdrücken...
Erwartungen kann man viele haben...und doch hast Du die Wahl nicht wenn es pressiert, Du Schmerzen hast, überrumpelt bist, nicht reden kannst, und wahrscheinlich auch nicht klar denken. Du siehst es aus der Ruhe heraus, die Dir die Souveränität gibt, Deine Dinge so zu ordnen, wie sie richtig sind.
Liebe Grüße
Toni
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Zu den Vorbesprechungen am Abend vor der OP kann ich auch etwas dazu sagen. Ich hatte sie ja auch! Am Abend zuvor, und man wartet ungeduldig darauf. Aber bei mir wurde sie von meinem Operateur Dr. Lee gemacht. Und er hat sich alle Zeit der Welt genommen, und alle meine Fragen beantwortet.
Außerdem hatte ich wohl das "Glück" dass er auch zum Visitenteam gehörte und so habe ich ihn auch nach der OP täglich gesehen.
Selbst bei den Nachkontrollen habe ich ihn schon gesehen und bei UNI kliniken ist das anscheinend sehr ungewöhnlich
Liebe Grüße
Andrea
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"Leider", Bluebird, weil sie bei mir lebensrettend waren. Doch drum gerissen, habe ich mich nicht. Also: leider für mich. Sollte ich mich wohl besser ausdrücken...
Erwartungen kann man viele haben...und doch hast Du die Wahl nicht wenn es pressiert, Du Schmerzen hast, überrumpelt bist, nicht reden kannst, und wahrscheinlich auch nicht klar denken. Du siehst es aus der Ruhe heraus, die Dir die Souveränität gibt, Deine Dinge so zu ordnen, wie sie richtig sind.
Liebe Grüße
Toni
Du hast natürlich insofern Recht, dass man keine Wahl im Notfall hat. War bei meiner Schwester auch so...von jetzt auf gleich ohne Vorzeichen bewusstlos umgefallen. klinisch tot eingeliefert und eigentlich dachten die Ärzte, es wäre nichts mehr zu machen. Da sie aber zu dem Zeitpunkt erst Anfang 30 war, haben sie den Eingriff doch gewagt und es geschafft, ihr Leben, sogar ohne Einschränkungen, zu retten.
Sie ist inzwischen der Ansicht, dass sie es in ihrer tiefen Bewusstlosigkeit viel leichter hatte als ich, die mit jeder MRT-Kontrolle evtl. vor einem Eingriff steht und alles sehr bewusst wahrnehmen kann. Ich wiederum fürchte eher diesen totalen Kontrollverlust...
lg
Bluebird
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Zu den Vorbesprechungen am Abend vor der OP kann ich auch etwas dazu sagen. Ich hatte sie ja auch! Am Abend zuvor, und man wartet ungeduldig darauf. Aber bei mir wurde sie von meinem Operateur Dr. Lee gemacht. Und er hat sich alle Zeit der Welt genommen, und alle meine Fragen beantwortet.
Außerdem hatte ich wohl das "Glück" dass er auch zum Visitenteam gehörte und so habe ich ihn auch nach der OP täglich gesehen.
Selbst bei den Nachkontrollen habe ich ihn schon gesehen und bei UNI kliniken ist das anscheinend sehr ungewöhnlich
Liebe Grüße
Andrea
Wenn ich die mir bekannten Erfahrungsberichte zugrunde lege, ja, dann ist es eher ungewöhnlich, dass ein Arzt den Patienten während der ganzen Zeit von der Beratung bis zur Entlassung aus der Klinik begleitet.
Freue mich, dass Du mit Dr. Lee so zufrieden warst und Dich bei ihm gut aufgehoben fühltest.
lg
Bluebird
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Hallo!
Meinen Operateur habe ich nur nach der OP gesehen. Vor der OP wurde mir zwar der Name gesagt, aber gesehen habe ich den Doc erst nach der OP. Sonst hatte man dort in der MHH nur mit Assistenzärzten zu tun.
Vor der OP wurde man zwar über normale OP-Risiken aufgeklärt. Wie es hätte tatsächlich sein können aber erst hinterher. Dennoch bin ich froh, dass die OP so gut gelaufen ist. Ansonsten scheint dort im KKH etwas das Chaos zu herrschen und Menschlichkeit ist nur beim Pflegepersonal vorhanden.
Und JA kramescha, ich bin mir sicher, dass das Gespräch in der von mir beschriebenen Art stattgefunden hat.
Gruß
Lucie
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@bluebird: Ich denke manchmal an Euch. Wie anstrengend mag es sein, auf jede MRT-Kontrolle zu warten? Langfristig planen könnt Ihr auch nicht. Und es muss ermüden. Am Ende, und wenn alles gut geht, was ich Euch Einzen von ganzem Herzen wünsche, habt Ihr viel Zeit mit unschönen Gedanken und Befürchtungen verbracht...
LG
Toni
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Hallo Lucie,
also ich kann Deine gedanken und Fragen gut nachvollziehen,auch ich habe mir lt.meinem Mann tausend Gedanken gemacht was ist wenn.Aber nichts kann man vorraussehen.Auch bei mir wurden 8 Zyklen Temodal angesetzt und ich befinde mich (hoffentlich) im 8. und letzten.Die Erleichterung ist natürlich riesengroß das hinter mich gebracht zu haben,zumal das Temodal brav seinen Dienst getan hat.Dann kommen natürlich die befürchtungen...was passiert jetzt ohne Chemo?Das muß man aber irgendwie beiseite schieben...geling nicht immer...aber man macht sich sonst wirklich völlig verrückt.Auch ich soll ende September wieder zum MRT.
Und wie Toni schon schrieb...die Ängste die vor dem Termin da sind und im besten Falle überflüssig sind...sind wirklich kräftezehrend.
Aber diese Angst wird wohl nun unser ständiger Begleiter sein.
Ich sage mir dann oft...selbst wenn da wieder was wächst...man ist dann nicht Machtlos.Die Ängste aber bleiben...man kann vieleicht lernen anders damit umzugehen.
Und was den Operateur angeht...die Begegnung war ganz toll :o...Er sagt nur ...wenn Sie sich nicht operieren lassen sind Sie in einem halben Jahr Tot..Klasse...dabei stand es ja gar nicht zur Debatte mich nicht operieren zu lassen.
Und die OP selbst wurde mir von einem sehr netten Assistenzarzt erklärt.Aber ganz ehrlich...viel mitbekommen habe ich glaube ich zu der Zeit schon nicht mehr.Nach der OP habe ich den Chefarzt auch nur noch einmal kurz gesehen und dann hatte er Urlaub.Allerdings bin ich nun immer nach der MRT Kontrolle bei ihm.Eigentlich ein ganz toller ...aaber sehr direkt.
Liebe Grüße
Winnewup
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Hallo Winnewup,
ja, die Ängste sind da. Teilweise, weil sie in unserer Situation eben normal sind. Teilweise aber auch, weil die Umwelt einen verrückt macht. Da wird unter den Nachbarn getuschelt und sofort ist Stille, wenn man in die Nähe kommt. Da ruft der Vater an und fragt, ob es was neues gibt und sagt dann ständig "Scheiße, Scheiße, Scheiße....". Da ist die Freundin, die gerade noch jemanden mit Hirntumor kennengelernt hat und hier anruft und berichtet, wie schlecht es dieser anderen Person geht. Da gibt es den Homöopthen, der keine Ahnung hat und dazu noch unsensibel ist. Da hab ich vielleicht was erlebt am Montag. Ich kannte diesen Menschen bis dahin nicht, er war aber eine Empfehlung. Als ich ihm sagte, dass es mir gut geht, war es aus. Ständig mußte ich mir anhören, dass er mir nicht helfen kann, wenn es mir gut geht. Dann fing er an im Internet zu suchen und zeigte mir u.a. Statistiken, wieviele Menschen mit Hirntumor sterben. Wollte ich nicht wissen, habe ich ihm auch gesagt. Dann hat er mir eben vorgerechnet, wieviel das Temodal kostet und dass ich als Kassenpatientin ganz schon was koste. Da denke ich mir, dass es normal ist, sich über alles mögliche Gedanken zu machen.
Na ja, warten wir mal die Kontrolle ab, vielleicht haben wir das Glück, dass uns ein Teil der Sorgen genommen wird.
LG
Lucie
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Hallo Lucie,
im Laufe der Zeit lernt man aus der Erfahrung heraus, ob und wem man etwas von der Erkrankung erzählen möchte. Ich habe mich nach der Diagnose von einigen "Freunden" verabschiedet, die teils mit sehr makabren Scherzen versuchten, die Ernsthaftigkeit der Lage zu überspielen. Seinerzeit war mir aber nicht zum Lachen zumute...
Dass sich Eltern große Sorgen um ihre Kinder machen, ganz gleich, wie erwachsen sie sind, ist nur verständlich. Sie leiden mit und sind teilweise in ihrer Betroffenheit sprachlos.
Den Hömopathen kannst Du getrost von Deiner Liste streichen. Grübel nicht über seine unqualifizierten Äusserungen. Der würde Dir mehr schaden und Geld aus der Tasche ziehen als Dich stärken.
Finde heraus, was Dir gut tut und in Gegenwart welcher Menschen Du Dich wohlfühlst, Das ist für den Genesungsprozess und die Verarbeitung wichtig.
LG
Bluebird
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Hallo Bluebird,
da stimme ich dir voll zu - man sieht jetzt ganz genau, wer ein echter Freund ist.
Von dem Homöopathen habe ich mich mehr oder weniger verabschiedet. Da aber alle hier um mich rum fragen, wie denn der Termin dort war, werde ich immer wieder an das Thema erinnert.
Es gibt aber auch eine ganz süße Sache. Der Eismann in unserem Lieblingseisladen hat mich das erste Mal nach der OP auch etwas angestarrt. Trotzdem hatte ich dabei kein ungutes Gefühl. Beim Bezahlen dann hat er mich einfach in den Arm genommen und meinte "Alles Gute". Jetzt fragt er jedes Mal nach mir und lässt Grüße ausrichten, wenn ich mal nicht dabei bin. Der ist echt nett und obewohl er "nur" der Eismann ist und eigentlich ja ein Fremder, finde ich seine Art nicht aufdringlich oder sensatiionslüstern. Es gibt also auch Menschen, die einfach gut sind.
Gruß
Lucie
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Liebe Lucie,
solche Begegnungen hatte ich auch. Bei uns kommt ein Eiswagen der gute Mann war auch ganz durcheinander.
Meine Schwägerin war so nett mich anzurufen und mir zu sagen das sie auch eine Bekannte mit Hirntumor hat die bald sterben würde, meine Arbeitskollegin hat mich besucht und erzählt ihre Bekannte hatte auch einen Hirntumor und dazu Brustkrebs und ist auch gestorben. Nach der OP war das sehr nett von meinen Bekannten.
Ach ,in der Schule meines Sohnes wurde ich gefragt ob ich einen Autounfall hatte.
Aber ,wenn die Zeit vergeht und man optisch wieder aussieht wie früher wird man langweilig und die Leute vergessen sogar was man hatte.
Leider weiß man nie wer einem Gruselgeschichten ( meist übertrieben) erzählt.
Alles Gute
Britt
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Hallo ihr Lieben,
ich glaube, ich sollte mich an den Eismann halten :D
Mir haben zwei oder drei Leutchen auch direkt nach dem Befund erzählt, wer alles an einem Hirntumor verstorben ist... Selbst die Leiterin einer Selbsthilfegruppe erwähnte direkt bei meinem Kontaktanruf die vielen Todesfälle!
Aber es erinnerten sich zum Glück einige Menschen in meinem Umfeld an Betroffene, die bereits viele Jahre nach einer OP mit der Diagnose leben. Leute, denen man täglich begegnet, die Bäckereiverkäuferin z.B.
LG
Bluebird