HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Vorstellung => Thema gestartet von: bluesnoop am 13. August 2010, 11:17:02
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Hallo an Alle,
ich bin neu hier und möchte mich gerne vorstellen. Ich heiße Gabi und bin 47 Jahre. Vor 4,5 Jahren wurde bei mir Brustkrebs festgestellt. Bis heute habe ich mich von den Nebenwirkungen (Chemo und Bestrahlung) nicht richtig erholt. Nachdem mir oft schwindlig war, ich zunehmend Kopfschmerzen hatte und leicht vergesslich war (man hatte es auf ein Chemohirn geschoben), hatte ich nun doch von meiner Neurologin, nach langem Betteln, ein Mrt-Kopf verordnet bekommen. Dabei stellt sich raus, dass ich vermutlich ein Meningeom habe, 2 cm groß.
Mich bringt die Angst fast um, meine Nerven liegen blank. Habe nächste Woche erst einen Termin bei meiner Neurologin.
Gestern kam der Bericht vom Radiologen. Kann mir jemand sagen, was das alles bedeutet und wo sich dieses Ding in meinem Kopf befindet? Was kommt da auf mich zu?
Befund: Links temporal findet sich ein glatt begrenzter, nativ gewichtet hypointenser und homogen kräftig Kontrastmittel aufnehmender Tumor von 2 cm Durchmesser mit deutlichem Dural tail-Sign. Er wölbt sich in der coronaren Sequenz in die Sylvi'sche Fissur. Die angrenzende Dura ist im Schwanzbereich deutlich anreichernd.
Vielen Dank fürs lesen. Viele Grüße Gabi
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Hallo Gabi,
es ist schön dass Du uns gefunden hast, wir werden Dir sicher weiterhelfen können, auch wenn der Grund Deines Suchens leider nicht erfreulich ist.
Leider muss man häufiger lesen, dass die Ärzte gar nicht an einen Hirntumor denken und lieber an dem Patienten rumdoktorn. Um so besser ist es, dass Du Deinen Arzt weichgekocht hast - hoffentlich wird ihm dies eine Lehre sein, wobei es natürlich schöner gewesen wäre, wenn Du unrecht und der Arzt recht gehabt hätte...
Kurz vorweg, bevor ich mich an das Übersetzen der medizinischen Geheimsprache mache:
Deine Ärzte gehen von einem Menigeom aus und das ist schon mal durchweg positiv zu beurteilen. Menigeome stammen aus der Hirnhaut und nicht aus den Zellen des Gehirns. Streng genommen sind es also "nur" Hirnhaut- und gar keine echten Hirntumore.
Das Positive daran ist, dass Meningeome, bei allen Problemen diese bereiten mögen, in der Regel nicht in das Gehirn wuchern, gleichsam in der Hirnhaut verbleiben, und daher meist gut zu entfernen sind. Auch wachsen sie bis auf ein paar ganz wenige Ausnahmen sehr langsam und kommen, wenn sie ganz entfernt sind selten wieder. Du hast also eine "gute Wahl" getroffen als Du Dich für ein Meningeom "entschieden" hast.
So jetzt aber zur Übersetzung:
links temporal = linke Schläfenseite
glatt begrenzt = deutlicher Kontrast zum Hirngewebe = keine Verbindung zum Hirngewebe
nativ gewichtet hypoin(t)enser und homogen kräftig Kontarstmittel aufnehmender Tumor =
im MRT ohne Kontrastmittel signal arm (dunkel) und mit Kontrastmittel hell leuchtend
Dural tail-Sign = Der Tumor ist nicht exakt rund sonder läuft noch etwas an der Hirnhaut entlang
coronaren Sequenz = bezieht sich auf die Bildreihenfolge des MRTs
Die Sylvische Fissur ... ist eine ausgedehnte seitliche Furche des Gehirns. http://de.wikipedia.org/wiki/Fissura_Sylvii (inkl. Bild)
Die angrenzende Dura ist im Schwanzbereich deutlich anreichernd = bezieht sich meines Erachtens wieder auf die Kontrastmittelaufnahme, dieses mal von der Hirnhaut (Dura)
Zusammengefasst:
Du hast also einen 2 cm großen Tumor auf der linken Seite des Kopfes, ungefähr zwei Finger breit oberhalb des Ohres, irgendwo in dieser langen Gehirnfurche (siehe Bild in Wikipedia). Er ist in einem normalen MRT ohne Kontrastmittel dunkel und leuchtet mit Kontrastmittel stark auf. Er ist klar abgegrenzt von Hirngewebe (welches im Allgemeinen Ärzte auf ein Meningeom schließen lässt, so auch bei Dir). Der Tumor läuft noch etwas an der Hirnhaut entlang und leuchtet auch dort mit Kontrastmittel deutlich auf.
Wenn Du Fragen hast und Unterstützung brauchst, hier treibt sich immer jemand rum, der Dir gerne hilft.
Viele Grüße
Probastel
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Hallo bluesnoop,
fühle Dich herzlich aufgenommen im Forum.
Unser Mitglied Probastel war einige Minuten schneller ;) und hat schon alles Wichtige zu Deinem Tumor erklärt. Soweit also zur Lokalisation.
Dass Du nun nach dieser Diagnose in Panik bist, vor allem aufgrund der Vorgeschichte, wird jeder hier verstehen. Ein Meningeom ist aber in den allermeisten Fällen gutartig. Ich würde bei der Besprechung beim Neurologen direkt fragen, ob er einen Termin zur weiteren Beratung in einer Neurochirurgischen Ambulanz für sinnvoll hält. Zweitmeinungen sind grundsätzlich empfehlenswert. Dann kann man weiterschauen.
LG
Bluebird
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Hallo probastel und bluebird,
vielen Dank für Eure Infos. Die Erklärung von probastel hätte kein Arzt besser hinbekommen.
Ich bin schon etwas beruhigter und es tut gut hier auf Gleichgesinnte zu treffen.
Oft habe ich das Gefühl, dass mir Nichtbetroffene nicht viel helfen können. Entweder heulen sie mit mir und ich muss sie noch trösten oder sie tun es ab "hoffentlich ist er gutartig, hat man ja auch schon gehört das es das gibt". Gut , im Kopf, dass sehe ich so, stellt sich für mich erstmal lebensbedrohend dar.
Da denkt man zuerst nicht über bös- oder gutartig nach.
Habe ja auch schon gelesen, dass es oft nicht so prickelnd abläuft, obwohl es ein gutartiger Tumor ist.
Der Radiologe hat schon in den Bericht geschrieben, dass aufgrund meiner Vorerkrankung das Ding raus muss. Jetzt habe ich gestern auch noch gelesen, dass bei Brustkrebspatientinnen oft kein Unterschied zwischen Meningeom und Metastase zu erkennen ist.
Am Liebsten würde ich mir den Kopf abschrauben.
Könnt ihr mir vielleicht noch sagen, ob diese Stelle wo der Tumor sitzt eher günstig oder eher ungünstig für eine radikale Entfernung ist? Welche Probleme können nach einer OP entstehen?
Nächste Woche Dienstag bin ich bei meiner Neurologin und vorhin habe ich mir für Mittwoch einen Termin in der Neurochirurgie in Mainz geben lassen. Das kommt noch hinzu, dass ich überhaupt nicht weiss, wo ich hingehen soll. Von Mainz habe ich schon öfters gutes gelesen.
Der Radiologe hat mir auch dringend geraten einen Neurochirurgen aufzusuchen.
Kann mir hier noch jemand einen Tip geben? Im Großraum Frankfurt ?
Schreibe hier totalen Wirrwarr. Zu meinen Konzentrationsproblemen gesellen sich noch die Sehstörungen, worauf man mir letztes Jahr eine Brille verpasst hat.
Ich weiss gar nicht ob ich hier an der richtigen Stelle schreibe. Ich finde mich aufgrund des Konzentrationsmangels schwer zurecht.
Danke fürs lesen und dass ich hier mal einiges los werden konnte. LG Gabi
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Hallo Gabi,
dafür dass man Dir die Diagnose "Hirntumor" an den Kopf geschmettert hat und Dir nun wahrscheinlich tausend und drei Dinge parallel durch den Kopf gehen schreibst Du sehr verständlich. Also keine Panik wir verstehen Dich.
Freunde und Verwandte haben es wahrlich nicht leicht mit einem Hirntumor-Patienten. Da gibt es die einen, die die Lage absolut nicht verstehen, in der sich der Patient befindet und sich nicht in den Patienten reinfühlen können. Und auf der anderen Seite, die die selbst so schockiert sind, dass sie Dir nicht helfen können und selbst Hilfe brauchen. Und dazwischen gibt es die paar wenige, die Dir aufmerksam zuhören und Dich trösten können. Ich hoffe Du da hast ein paar davon in Deiner Nähe. Ich hatte das Glück ganz viele von den Verständnisvollen in meiner Nähe zu haben, die auch einfach mal nicht gefragt haben, sondern einfach nur da waren.
Ich hatte eine ähnliche Einstellung wie Du: "Was keine Miete zahlt fliegt raus! Und dann schauen wir wie es weitergeht! Und es wird weitergehen!" Die Neuropsychologin sagte mir, ich sei ein optimistischer Fatalist und sie hatte recht damit.
Wir sind keine Ärzte und haben Deine Bilder nicht gesehen, von daher können und dürfen wir Dir nicht sagen ob die Stelle leicht zu operieren ist oder nicht. Wir wissen es schlicht und ergreifend nicht.
Was ich aber sagen kann ist: Hirntumor die oben auf dem Gehirn aufsitzen lassen sich leichter operieren als solche, die unter dem Gehirn sitzen oder eine Nerven- oder Blutbahn ummanteln. Dein Hirntumor zeigt sich im MRT als klar vom Gehirn abgegrenzt, das ist sehr positiv. Du hast allen Grund optimistisch an die Sache ran zu gehen.
Was die Wahl des richtigen Krankenhauses betrifft wird dein Kopf zusammen mit Deinem Bauch entscheiden müssen. Mache Dir eine Liste von Fragen, die Dir durch den Kopf schwirren. Arbeite sie beim Vorstellungsgespräch mit dem beratenden Arzt ab. Und dann nimmst Du das Krankenhaus bei dem Du das größte Zutrauen hast.
Zu Krankenhäusern selbst kann ich Dir nichts raten, aber Bluebird und Fips werden sicherlich nicht lange auf sich warten lassen.
Viele Grüße
Probastel
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Hallo Gabi,
ich glaube, dass Du mit einem Beratungsgespräch in der Gutenberg-Klinik Mainz auf dem richtigen Weg bist. Einige Betroffene haben gute Erfahrungen dort gemacht, auch im Hinblick darauf, dass die Neurochirurgen nicht "nur" den Schädeltumor im Blick haben. Vielmehr ist es so, dass das Team sich interdisziplinär abstimmt, wenn z.B wie bei Dir ernsthafte Vorerkrankungen vorliegen. Deshalb ist es wichtig, dass Du alle Krankenunterlagen mitbringst, bisherige Therapien und eingenommene Medikamente nennen kannst. Schreibe Dir alle Fragen auf und scheue Dich nicht, nachzuhaken, falls etwas unklar erscheint oder nicht verstanden wurde. Nimm eine Person Deines Vertrauens mit, die Dir Sicherheit gibt und mithören kann.
Es ist wirklich nicht ratsam, nun das Internet zu durchstöbern, das verunsichert nur und macht evtl. noch mehr Angst. Vertraue auf die bevorstehenden Gespräche, denn Dein Fall ist individuell und sollte auch so behandelt werden.
LG
Bluebird
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Hallo,
ja, ich denke da habe ich euch überfordert, dass ihr mir sagt wie meine OP ausgeht. Sorry. Wäre schön wenn es so einfach wäre. Aber ich hatte eine so grosse Panikattacke.
Leider habe ich nicht soviel Verständnisvolle um mich. Ich fühle mich sehr alleine.
Selbst mit meinem Mann habe ich Stress. Ich schlafe seit letzer Woche kaum noch und muss auch nachts immer wieder weinen, wälze mich von einer Seite auf die Andere.
Nun, ich habe dass alles schon einmal durch meinen Krebs durchgemacht. Ich habe einfach keine Kraft mehr.
Vielen Dank für eure Tips. Ich werde alles was mir einfällt aufschreiben, damit ich nächste Woche nichts vergesse. Stimmt, meine alten Unterlagen über den Krebs sollte ich auch mitnehmen.
Da hätte ich bestimmt nicht dran gedacht. Gut das wir drüber geredet haben :).
Nun, ihr tragt schon dazu bei, dass ich wieder schmunzeln kann.
Mein Mann will mich auch immer vom PC wegholen, weil ich wohl Talent habe nur das Negative zu lesen. Aber auch das hilft mir, damit umzugehen. Ich will auf alle Eventualitäten vorbereitet sein.
Versuche mal bis Dienstag bzw. Mittwoch Ruhe zu bewahren. Vielleicht bin ich dann etwas schlauer. Ich werde Euch berichten. LG Gabi
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Hallo Gabi,
hattest Du psychologische bzw. psychoonkologische Unterstützung nach der Brustkrebsdiagnose? Eine psychotherapeutische Begleitung wäre für Dich in dieser so belastenden Situation sicher eine große Hilfe. Deine Familie, und vor allem Dein Mann, stehen Dir zu nahe, sind ebenfalls voller Sorge und deshalb auch sprach- und ratlos. Eine professionelle Psychotherapeutin kann aus der neutralen Position heraus da viel eher auf Deine Probleme eingehen.
Ich wünsche Dir sehr, dass Du in den nächsten Tagen etwas zur Ruhe kommst. Die kommenden Gespräche können Dir vielleicht bereits die größte Angst nehmen. Habe Vertrauen.
LG
Bluebird
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Hallo bluesnoop,
es ist ganz verständlich, daß dich das Wort "Hirntumor" erst einmal in Angst und Schrecken versetzt. Zumal du ja die Erfahrung mit dem Brustkrebs schon machen mußest. Viele Infos hast du ja schon von bluebird und probastel bekommen, es ist gut, wenn man so informiert in ein Beratungsgespräch geht. Vieles vergißt man ja sonst vor lauter Aufregung, diese Angst hatte ich bei meinen Gesprächen
damals auch.
Aber irgendwann muß man die ganze Googelei beenden, die Dinge sacken lassen, seinem Inneren Gefühl Zeit geben, die ganzen neuen Informationen zu verarbeiten. Gegen Panik und flatternde Nerven hilft eben nicht eine Schaufel mehr Info aus dem www. sondern helfen liebende, aufmerksame, freundliche Menschen. Die einfach da sind und den Unterschied kennen zwischen "vor Mitleid zerfließen" und "fühlend mittragen".
So ein Netz an anteilnehmenden Menschern ist sehr wichtig, aber das weißt du ja sicher. Der Mensch an meiner Seite mußte mich allerdings auch schon schier vom PC wegzerren. Da konnte ich ihn dann kurz mal garnicht leiden!
Dir etwas Ruhe und ein schönes Wochenende für alle
LG
menno-meningo
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Hallo an Alle,
ich danke euch, dass ihr mir zugehört und mir geschrieben habt.
Mir geht es schon besser und ich bin erleichtert. Das tut echt gut, hier zu sein.
Hoffe, dass jetzt meine alte Kämpfernatur zurück kommt und ich planvoller an die kommenden Termine
rangehen kann. Ich Danke Euch und wünsche ein schönes Wochenende. LG Gabi
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Im Internet gibt es viele Horrorstorys, da ist nur zu natürlich. Wer schreibt schon es geht mir gut. Das fällt in der Regel ja gar nicht auf. Man weiß erst dann, dass es einem gut ging, wenn es einem schlecht geht. Warum soll man schreiben, dass es einem gut geht?! Eben, weil es motivieren kann!
Genau wie Du hatte ich das Problem, dass ich meist nur negatives im Netz fand. Positive Artikel waren und sind extreme Mangelware. Auch hier im Forum bin ich auf viele Geschichten gestoßen, die mir die Tränen in die Augen trieben und die ich nur verkraften konnte, weil ich eben Menschen hatte mit denen ich darüber reden und schreiben konnte.
Damals habe ich beschlossen ich schreibe meine Geschichte hier ins Forum, egal was passiert - von Anfang an, damit Menschen mit dem gleichen Problem vieleicht mit etwas Glück etwas Positives zu lesen haben. Und ich hatte Glück! :D
Falls Du noch nicht drüber gestolpert bist, hier der Link: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5003.0.html
Beste Grüße
Probastel
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Hallo an Alle,
@bluebird, nein, ich hatte keine psychologische Betreuung beim Brustkrebs.
Allerdings war ich des öfteren bei meiner Neurologin, welche mir ganz gut geholfen hat. Ansonsten habe ich das ganz gut verkraftet.
Mir geht es heute schon viel besser. Ich bin froh gestern hier geschrieben zu haben. War eben 2 Std. mit meinem Hund auf dem Hundeplatz. Habe den Kopf jetzt einigermassen frei :)
@menno-menningo, da hast Du recht, dass man mal alles sacken lassen muss. Habe gestern meinen PC ausgemacht und mir verboten dran zu gehen :). Hat geklappt und ich bin um halb9 ins Bett. Irgendwie musste ich die letzten 10 Tage verpassten Schlaf aufholen. Wie ich schon geschrieben habe, war heute schon 2 Std. mit Hund unterwegs, das hilft auch.
Ich habe jetzt das Gefühl wieder "klarer" zu denken und das ganze gezielter anzugehen.
Aber dabei habt ihr mir auch alle sehr geholfen !!!
@probastel, ja klar, die meisten schreiben nur ihre Geschichte auf, wenn es ihnen schlecht geht. So bin ja auch ich hier gelandet :).
Aber ihr werdet von mir auch noch viel "Gutes" hören.
Ich habe angefangen Deine Geschichte zu lesen.
Bisher erst 2 Seiten, aber ich musste schon oft schmunzeln. Habe ich mich da nicht ein wenig selbst drin gesehen bzw. wieder erkannt.
Ein Stehaufmännchen! Nach meiner BrustOP, kurze Zeit später auf dem Zimmer musste man mich fast festketten, damit ich nicht aufgestanden bin. Kaum waren die Schwestern draussen, bin ich alleine zur Toilette.
Am 2.Tag bin ich bereits durchs ganze Krankenhaus gelaufen. Einmal kam die Schwester voller Panik ins Zimmer gerannt weil sie dachte es wäre etwas passiert. Meine Zimmernachbarin und ich hatten nur sehr laut gelacht.
Nun, natürlich gab es auch da sehr schlimme Zeiten. Die Chemo hatte ich fast nicht überlebt und sie musste abgerochen werden.
Aber ich habe mich immer wieder berappelt. Dieses Jahr habe ich auch schon einiges hinter mir. Im April hat meine Frauenärztin einen Knoten getastet. Es wurde eine Biopsie gemacht. Wochen voller Panik. Kaum war das alles überstanden, tastete ich Pfingstmontag selbst einen Knoten. Ich hoffte, das es irgendwas war, was durch die Biopsie enstand. Wieder auf Termin warten. Leider war es ein neuer Tumor. Diesmal entschieden sich die Ärzte zu operieren. 4 Wochen auf OPtermin warten. Es wurde die halbe Brust geöffnet um den Tumor zu entfernen. Wieder aufs Ergebnis warten, aber dann kam es und es war alles OK. Die OP war am 13.07.10 und am 05.08. erfahre ich, dass ich einen Gehirntumor habe. Ich finde das ist ein bisschen wenig Zeit zum verschnaufen.
So, ich werde jetzt frühstens Montag wieder hier rein kommen, wenn ich es durchhalte :D. Allen noch weiterhin ein schönes Wochenende. LG Gabi
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Hallo Gabi,
ich freue mich, dass Du beginnst Dich zu fangen. Betrachte ich Deine Krankengeschichte so muss man Dir leider eine gewisse Übung in als Stehaufmännchen zu bescheinigen. Du kannst Dir meines tiefsten Respekts gewiss sein.
Ich drücke Dir die Dauem und Beste Grüße
Probastel
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Hallo,
ich befinde mich mal wieder in einem Tief und könnte eine Aufmunterung gebrauchen.
Am Dienstag war ich bei meiner Neurologin. Sie kam zur Tür rein und bewunderte erstmal meine Haare?!. "Ach, was haben sie die Haare schön"
(kenne ich doch iregndwo her). Kam auf mich zu und wuselte mir in den Haaren rum. Ich so:"aber nicht mehr lang". "Ja, sagen sie mal wie geht es ihnen denn, haha". Wie soll es einem gehen mit einem Hirntumor. Ich:" sie haben wohl den Bericht noch nicht bekommen". Sie kramt in der Akte.
"Ach so, dass, ja, das habe ich gelesen. Wissen sie, ich habe eine Patientin, die hat ein Aneurysma (oder wie auch immer das geschrieben wird), das ist viel schlimmer". Ok, vielleicht ist sie schon 70 oder 80 Jahre alt, womit ich jetzt nicht sagen möchte, dass dies nicht auch sehr schlimm wäre.
Nun, dann gab sie mir die Überweisung und ich ging wieder.
Mittwoch war ich dann in Mainz.
Der Arzt rief mich auf und ging mit mir in sein Zimmer.
Zuerst fragte er mich was "wir" denn machen. Ich so, teilen "wir" und das Ding in meinem Kopf jetzt oder was. Sagte ihm, dass ich eigentlich da wäre damit er mir sagt was "wir" machen.
Dann hat er ein paar Tests mit mir gemacht. Da ging einiges schief und er meinte, dass dies schon von dem Tumor käme. Auch meine Aussetzer beim Reden (Tumor läge direkt über dem Sprachzentrum) und meine Gedächnislücken. Das hätte auch nichts mit meiner Chemo, worauf man meine Beschwerden die ganze Zeit geschoben hatte, zu tun.
Dann hat er sich noch die Bilder angeschaut.
Abschließend hat er mir dann mitgeteilt, dass der Tumor so schnell wie möglich raus muss. Er meinte noch dass es keine normale Entfernung eines Meningeoms wäre, da dies durch die doch schon grossen Duraausläufer alles etwas umfangreicher machen würde.
Ok, mit normalen Sachen gebe ich mich auch nicht zufrieden. Muss ja immer etwas besonderes haben :'(. Aufgrund dessen, dass es keine weiteren Vergleichsaufnahmen gibt und er nicht weiss wie schnell das wächst, wollte er umgehend operieren, zumal der eine Ausläufer ziemlich nah am Auge wäre. Habe ihm dann Ende September, Anfang Oktober vorgeschlagen. Er, schon unter stöhnen 08.09. Dann haben wir uns auf den 21.09. geeinigt.
Ich brauch einfach etwas Zeit um das ganze zu verarbeiten und mich vorzubereiten.
Ich möchte auch gerne noch eine2.Meinung einholen, wobei mir das schon alles eingeleuchtet hat, was er mir da erklärte.
Was mir nicht gefallen hat, ist, das er mir sagte, wenn ich noch Fragen habe müsste ich sie jetzt stellen oder am 21.09. Im Nachhinein habe ich noch Fragen und desahlb möchte ich gerne eine 2. Meinung einholen.
Bin mir allerdings noch nicht einig wo. Das zermartert mir auch das Gehirn.
Und jetzt kommt noch der Supergau. Ich bin jemand, der seine Arztberichte sammelt, entweder direkt zuschicken lässt oder beim Arzt kopieren lässt.
Nun war ich bei meiner Hausärztin. Beim durchblättern der Akte, sah ich auf einmal, dass sie einen Arztbericht aus dem Brustzentrum hatte, den ich noch nicht kannte. Nach meiner Chemo und Bestrahlung, bekam ich noch ein Jahr alle 3 Wochen eine Infusion( Antikörpertherapie). Danach wurde nochmal ein Bericht geschrieben, der mir aber nicht mehr zugeschickt wurde und von dem ich gar keine Kenntnis hatte.
In diesem Bericht steht: Bei starken Kopfschmerzen und auch Schwindelgefühl wurde im September letzten Jahres (also 2006)eine Computertomographie des Schädels zum Ausschluß einer cerebralen Metastasierung veranlaßt, welche unauffällig war.
Diese Untersuchung hat aber nie stattgefunden !!!!!!!!!!
Kein Wunder, dass ich bei den Ärzten rumbättel und die mir keine Überweisung geben, weil sie davon ausgehen, dass ich ja vor kurzem erst so eine Untersuchung hatte.
Ich bin einfach nur wütend. Ich hatte damals 2006 mit einer Ärztin im Brustzentrum über meine Symtpome gesprochen und sie wollte ein CT veranlassen, weil man sehen wollte ob ich ein Chemohirn habe. Es wurde aber aus Kostengründen abgelehnt. Und jetzt sowas.
Ich bin einfach nur wütend. Hätte man mich damals ernst genommen....
Das Ding wäre damals doch mit Sicherheit viel kleiner gewesen und auch die Duraausläufer wären sicher nicht so ausgeprägt gewesen.
Mal abgeshen davon, dass ich nun fast 4 Jahre länger Symptome habe, die mich fast verzweifeln lassen, da mich entweder niemand ernst genommen oder gar drüber gelacht haben, incl. mein Mann.
So, jetzt ist es doch länger geworden als ich dachte, aber vielleicht liest es ja doch jemand. LG an Alle Gabi
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Hallo Bluesnoop
Das mit der Untersuchung,die nie stattgefunden hat, würde ich bei der Krankenkasse richtigstellen.
Auf dem Befund muss ja auch ein radiologisches Institut angegeben sein, das die Untersuchung durchgeführt haben soll. Bitte das Institut um SCHRIFTLICHGE Richtigstellung. Vermutlich ist dort ja der Fehler passiert. Es sei denn,von der wuseligen Art deiner Neurologin her, dass dort eine Verwechslung passiert ist beim Uberweisung ausstellen.
Nachgehen würde ich der Sache.
Dass der Arzt in Mainz schon schnell operieren will, wird seinen Grund haben. Also in der Nähe vom Auge und bei unsicherer Wachstumsrate würde ich auch zum Rat des Chirurgen tendieren.
Fragen kann man sicher noch per Mail stellen.Nur direkt wird wohl so schnell in der Zwischenzeit kein Termin dafür zu bekommen sein. Das hat er wohl mit seiner Äußerung so gemeint.
Darf ich fragen bei welchem Arzt du warst ?
Zweitmeinung ist sicher ratsam, wobei ich kaum an ein anderes Ergebnis glaube. Auch sind die Mainzer dafür offen,dass Patienten sich noch Zweitmeinungen einholen.
Den Meisten ist eigentlich einen schnelle OP lieber, als zu lange Wartezeit, da man sich während dieser Zeit zu viel Gedanken macht und Zweifel aufkommen.
Jeder ist da ein bisschen anders.
Vielleicht hat er deswegen auch zu einem schnellen Termin tendiert bei dir, weil er deine psychische Belastung bemerkte. Die Mainzer sind da eigentlich sehr sensibel dafür.
Meine Frau sagte damals: "Möglichst schnell raus damit. Am liebsten schon morgen."
14 Tage später war OP und nach einer Woche von der OP her alles vergessen, bei Vollentfernung.
Ich drück dir die Daumen für einen guten Verlauf.
Das wird schon. Du wirst sehen.
Gruß Fips2
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Hallo,
erst einmal möchte ich auf Deine Befürchtung eingehen, dass Du Deine schönen Haare verlierst. Ein vollständiger Haarverlust kommt bei Meningeomen eher seltener vor. Die Stellen, die wegen des Eingriffs kahl rasiert werden müssen oder infolge einer medikamentösen oder sonstigen anschließenden Therapie ausfallen, wachsen meist rasch wieder nach.
Ein Aneurysma ist schlimm, bei meiner Schwester ist ein unentdecktes im Alter von Anfang 30 geplatzt. Ich würde mein Meningeom ungern tauschen, aber letztendlich hat jede Erkrankung im Schädel ihre eigene Tragik.
Wenn in der Krankenakte steht, dass ein CT zum Ausschluss von Hirnmetastasen gefertigt wurde, so müssten die entsprechenden Bilder mit einem Bericht vorhanden sein.
Ob sich das Meningeom in einem CT gezeigt hätte, kann man im Nachhinein schlecht feststellen.
Mein Meningeom war im CT nicht sichtbar; erst die MRT-Bilder gaben Aufschluss.
Dass Du eine Zweitmeinung einholen möchtest, ist vernünftig und wird von uns auch empfohlen.
Der Neurochirurg in Mainz war hinsichtlich des bevorstehenden Eingriffs sehr ehrlich, was ich persönlich sehr schätze, aber nicht jeder Betroffene verträgt die komplette Wahrheit. Insofern hat er wohl geglaubt, Du seist hart im Nehmen, was eher nicht der Fall ist.
Die Universitätsklinik-Kopfklinik Heidelberg würde sich für eine kurzfristige persönliche Beratung anbieten.
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Neurochirurgische-Klinik.106833.0.html
Ich meine, wenn auch dort eine schnellstmögliche Operation empfohlen wird, solltest Du Dich nicht verweigern.
Ich hoffe, dass Du in Deinem privaten Umfeld Unterstützung für die kommende Zeit findest.
Wir im Forum stehen auch gerne tröstend zur Seite.
LG
Bluebird
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Hallo Gabi,
zuerst kann ich dich aus eigener Erfahrung, die Haare betreffend, beruhigen. Es wird heute versucht, bei einer Schädel-OP haarschonend zu verfahren. Bei meiner OP (s.thread "Vorstellung") wurde z.B. der Zugang pterional etwas hinter den Haaransatz gelegt, es war kaum und ist jetzt garnicht mehr zu sehen. Natürlich kommt es immer auf die Lage des Tumors an, aber Haare wachsen wieder nach.
Das mit der evtl. unterlassenen Schichtaufnahme ist übel, auf jeden Fall Schriftlich klären! Das "Schriftlich" wäre mir garnicht gleich eingefallen, aber man hat hier im Forum eben Leute, die auf Draht sind! Werde ich mir merken, man weiß ja nie.
Vielleicht gelingt es dir auch, zumindest diesen Teil der Geschichte hintenan zu stellen, laß dich nicht d a v o n fertig machen!
Meine Menigiome hat man auch nur im MR gesehen, nicht im CT.
Du brauchst deine Kraft für die kommende Zeit. Um eine Zweitmeinung einzuholen z.B. oder um herauszufinden welcher Weg der richtige für dich ist.
Ein schönes, sommerliches Wochenende für alle und für dich speziell Raum zum Durchatmen.
menno-meningo
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Hallo Gabi,
ich kann Deine Wut über die verpasste Chance mit dem CRT nur zu gut verstehen. Ich wüsste auch nicht wie ich auf diese Nachricht reagieren würde. ??? Du solltest den Sachverhalt unbedingt mit Deiner Krankenkasse klären. Doch, dass ist Schnee von Gestern, lasse uns wieder in die Zukunft blicken!
Eine zweite Meinung einzuholen ist eine sehr gute Idee. Du solltest keine Zeit verstreichen lassen und Dir so schnell es irgend geht einen Termin in der Neurochirurgie in Heidelberg holen. Die Zweitmeinung wird Dir helfen die Lage besser einschätzen zu können und sicherer in Deiner Entscheidung zu werden.
Warte nicht zu lange mit dem OP-Termin. Wenn Du Dich dann für ein Krankenhaus entschieden hast, versuche möglichst früh einen Termin zu bekommen und lasse in gegeben Falls vorverlegen. Für mich waren die Tage vor der OP eine ziemliche mentale Belastung und ich war froh als es dann endlich losging und ich es hinter mir hatte.
Beste Grüße
Probastel
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Hallo,
so, dass ist nun mein 3. Versuch zu schreiben. Beim 1. kam ich auf die falsche Taste und beim 2. war die Zeit abgelaufen und ich ohne das ich es bemerkt habe nicht mehr eingeloggt war.
Ich mache es deshalb jetzt etwas kürzer.
Erstmal möchte ich euch allen für die Resonanz danken. Damit hatte ich gar nicht gerechnet.
Aufgrund eurer Tips habe ich heute gleich in Heidelberg angerufen. Leider zu spät. Keiner mehr da, aber ich versuche es gleich Montag früh wieder. Ich habe nächsten Donnerstag sowieso einen Termin in der UniKlinik Heidelberg im Humangenetischen Institut. Habe Anfang Dezember letzten Jahres einen Gentest machen lassen in bezug auf familiären Krebs. Nun ist das Ergebnis da und ich bekomme es nur persönlich mitgeteilt, was auch gut so ist. Aber es kommt mal wieder alles auf einmal zusammen.
Wegen meiner Haare braucht ihr euch keine Gedanken machen. Da habe ich mich falsch ausgedrückt.
Vielmehr hat mich die Aussage meiner Neurologin etwas irritiert, weil sie sich doch mehr Sorgen um meine Haare gemacht hat, als um meinen Tumor. Ich bin es ja schon von meiner Chemo gewohnt, das "oben ohne". Ich habe aber damals ganz bewusst keine Perrücke getragen, denn das bin nicht wirklich ich. Ich möchte nichts vertuschen oder verbergen, schliesslich hatte ich Krebs und keine ansteckende Krankheit (wofür man natürlich auch nichts könnte). Ich habe mein Haupt immer in Tücher gewickelt und das werde ich auch jetzt machen, falls es nötig wird.
@fips und bluebird:
Ja, das werde ich bei der Krankenkasse richtig stellen und auch das Krankenhaus auffordern, den Bericht zu korrigieren. Aber meine Neurologin kann diesmal nichts dafür.
Ich war ja noch im Brustzentrum in Behandlung, welches zum Markuskrankenhaus gehört (weiss gar nicht ob ich das hier sagen darf, wenn nicht bitte löschen). Meine behandelnde Ärztin wollte Mich innerhalb des Haúses aufgrund meiner Symptome zum MRT schicken. Aber irgendwie hat sie sich immer wieder rausgeredet, wenn ich nachfragte. Es hat nie stattgefunden. Warum dann in dem Entlassungsbericht steht, dass ein CT stattgefunden hat, ich weiss es nicht. Dieser Bericht ging dann an meine Hausärztin und meine Frauenärztin.
Was mich ärgert ist, dass man mich damals nicht ernst genommen hat und dass man mir mit diesem bericht die Chance verbaut hat, die erforderliche Untersuchung über meine Hausärztin zu bekommen, denn diese ist die ganze Zeit davon ausgegangen, dass ich eine Untersuchung hatte.
Ich finde dies grob fahrlässig und unentschuldbar. Und ich werde dem nachgehen und sei es nur um damit vielleicht anderen zu helfen, damit das nicht nochmal passiert oder um Patienten doch ernster zu nehmen. Ich komme mir ja vor wie ein Hypochonder oder Irre, die nur Panik hat. Einfach nur traurig.
In Mainz war ich bei dem Leiter der Poliklinik, Herrn Dr. Hüwel.
Ich habe ihm schon vertraut und es war auch einleuchtend was er mir da erklärt hat und ich gehe auch nicht davon aus, dass bei einer 2. Meinung etwas anderes heraus kommt. Aber es würde mich sicherer machen. Und evtl. würde ich den Op-Termin doch etwas vorziehen. Herr Dr. Hüwel wollte mir schon für übernächste Woche einen Termin geben.
@menno-menningo:
Nein, die Haare sind nicht das Problem. Aber ich danke dir trotzdem für deine Erklärung und wie es laufen kann. Das beruhigt schon.
Ich danke dir für deine netten und aufbauenden Worte. Dies gilt natürlich auch für alle anderen ;)
@probastel:
genau das ist der Punkt. Mit einer 2. Meinung würde ich in meiner Entscheidung sicherer sein.
Man, mir fehlen heute wieder ständig die richtigen Worte. Ich will was schreiben und weiss plötzlich nicht mehr wie das Wort buchstabiert wird. Der Kopf ist leer. Aber der Arzt meinet, dass dies vom Tumor kommt. Heute war es wieder ganz schlimm. Ich rede und plötzlich ist alles weg. Der Kopf ist hohl und leer. Ich denke, deshalb hatte ich auch heute so ein Tief. Die letzten Tage hatte ich nicht so Probleme
mit dem reden, da ging es mir auch besser. Wenn die Symptome wieder schlimmer werden, bekomme ich gleich Panik was da sonst noch alles kommt.
Ich wünsche Euch allen ein schönes und sonniges Wochenende. Ich werde weiter berichten. LG Gabi
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So, da bin ich schon wieder.
Habe noch etwas vergessen ;D.
Der Arzt in der Uni-Klinik Mainz meinte, dass ich nicht zur Reha, AHB oder was auch immer müsste. Nun, nicht dass ich mich darum reisse, aber wie seht ihr das ?
Klar, ich denke es kommt immer auf die Op an und welche Probleme vielleicht auftreten, aber vielleicht könnt ihr mir doch einen Tip geben, auf was ich achten sollte. LG Gabi
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Hallo,
man muss keine Anschlussrehabilitation machen, heisst, man kann verzichten. Ich würde sie aber in Anspruch nehmen, wenn sie bewilligt wird, was nach Hirntumoroperationen der Fall ist. Möglich ist sowohl ein stationärer Aufenthalt als auch eine ambulante Maßnahme. Sie dient dazu, evtl. vorhandene Defizite zu verbessern und den Patienten psychisch zu stabilisieren.
An Deiner Stelle würde ich da nicht Nein sagen, nach alledem, was Du bisher durchgemacht hast,
Es ist üblich, dass der Sozialdienst einige Tage nach der OP sich um die Beantragung kümmert. Du hast also noch Zeit, Dir alles in Ruhe zu überlegen und eine geeignete Klinik zu wählen.
Mehrfach empfohlen von Betroffenen wurde hier die Rehaklinik in Bernkastel-Kues.
LG
Bluebird
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Noch erweitert zu Bluebirds Statement.
Bei Dr. Hüwel bist du in guten Händen. Er ist zwar auf den ersten Blick etwas---wie soll ich sagen--- distanziert oder unnahbar, aber im Grunde genommen ein sehr lieber und verständnisvoller Arzt mit sehr viel Fachkompetenz.
Hol die Zweitmeinung ein und entscheide dann. Ich bin auf deinen Entschluss gespannt.
Wenn du noch gebührenfreie Parktipps für Besuche von Verwandtschaft in der Klinik brauchst melde dich bei mir. Die Tiefgarage der Klinik und das nähere Umfeld ist recht teuer. Aber mit 10 min Fußweg kann man gebührenfrei parken.
Gruß und immer gute Befunde.
Fips2
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Ich glaube ich nenne meinen Account in ProReHa um! ;)
und schließe mich ganz der Ausfürung von Bluebird an.
Gehe zur Reha, egal wie fit Du Dich fühlst. Du wirst in der Reha gründlich auf den Kopf gestellt körperlich wieder fit gemacht und es wird nachgeschaut ob bei Dir kognitiv und psychisch alles beim rechten ist und im Zweifelsfall korrigierend eingegriffen. Und wenn alles bestens ist, hat die Reha auch kein Problem Dich eher wieder nach hause zu schicken.
Ich war auch in der AHB und konnte mir die Bestätigung abholen, dass nach der OP alles im allerbesten Zustand ist. Was meinst Du was das aufbaut!
Ich wünsche Dir ein schönes und sonniges Wochenende
Probastel
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Hallo an Alle,
habe heute früh gleich in der Kopfklinik Heidelberg angerufen. Habe tatsächlich für Donnerstag einen Termin bekommen. Zwar mit Wartezeit, aber egal. So kann ich diesen Termin mit meinem Termin im Humangenetischen Institut verbinden :D :D :D.
Gestern ist wieder was komisches passiert. Ich bin an den Kühlschrank um die Margarine raus zu holen.
Ich sagte mir "Margarine", schaute auch darauf, aber meine Hand ist wo ganz anderes gelandet.
Langsam bekomme ich Panik.
Werde am Donnerstag dann eine Entscheidung treffen und evtl. mir doch einen früheren OP-Termin geben lassen. Dr. Hüwel hatte mir ja einen früheren Termin angeboten.
Danke für eure Unterstützung und LG Gabi
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Hallo Gabi,
toll dass es mit dem Termin in Heidelberg so schnell geklappt hat! Und wenn Deine Hand auf der Butter gelandet ist, ist das auch ok, dann weiß Deine Hand was besser für Dich ist als Du selbst! ;D
Mal im Ernst, mach Dich nicht verrückt. Soetwas kommt in den besten Familien vor! Wie oft geht man extra in einen Raum um etwas zu holen und steht dann da und hat es doch vergessen. Ich würde mir deshalb keine Sorgen machen. Wenn es aber hilft Dir zu einem früheren OP-Termin zu verhelfen, dann ist das Spitze!
Beste Grüße
Probastel
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Hallo,
nein, das ist schon ernst. Solche Probleme habe ich schon länger. Das war auch das Problem warum ich so frustriert war, weil mich niemand ernst nahm incl. Ärzte und Mann.
Das ist ein ganz anderes Gefühl, als wie wenn man einen Schlüssel verlegt oder ins falsche Zimmer läuft. Ich kann es schwer erklären.
Der Neurochirurg in Mainz meinte schon, dass dies von meinem Tumor kommt.
Habe beim Autofahren auf einmal nicht mehr gewusst wo Bremse, Gas und Kupplung ist. Zum Glück sind das immer nur Sekunden. Und heute bei der Physiotherapie wollte ich schon gehen, es waren aber noch die Arme dran. Da ist mein Hirn wie leergepustet. Es fehlen mir die Sekunden oder Minuten, da weiss ich nicht mehr was passiert ist.
Aber meine Hand ging nicht zur Butter ;D. Habe aber nicht gesehen wo sie gelandet ist. Habe auch nix anderes rausgeholt. Alles sehr seltsam ???
LG Gabi
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Hallo Gabi,
genau aus den genannten Gründen soll die Op erfolgen, habe ich doch richtig verstanden.
Weisat Du, eine motorische Ungeschicklichkeit, bei der die Margarine auf den Boden fällt oder Du was anderes aus dem Kühlschrank greifst, ist für Dich als Betroffene, die weiss, woran es liegt, ein Drama. Schlimmer finde ich jedoch die Aussetzer während Du Auto fährst...da bringst Du Dich und andere Verkehrsteilnehmer mitunter in Gefahr. Wenn Du ausserdem fokale Anfälle hast, solltest Du besser die öffentlichen Verkehrsmittel benutzen oder Dich fahren lassen. Und ich bin mir ziemlich sicher, dass die Nervösität auch eine entscheidende Rolle spielt.
Alles lässt sich regeln. Du kannst klar erkennen, was bei Dir zeitweise nicht richtig funktioniert, Du bist also weiter Herr der Lage. Mache Dich also bitte jetzt nicht verrückt.
Nach der OP wird ein geschultes Rehateam Dich Schritt für Schritt wieder in die Normalität führen.
Für Dein Gespräch in der UNIklinik Heidelberg wünsche ich Dir eine kompetente Aufklärung und empathische Ärzte. Deine Wahl ist aber - so scheint mir - bereits auf Mainz gefallen?
Die Zeit bis zum Eingriff wird vergehen. Gehe die Dinge, die zu erledigen sind, mit Ruhe und Bedacht an. Lass Dir helfen, wo Du unsicher bist.
LG
Bluebird
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Hallo Gabi,
ich wollte Dir nicht zu Nahe treten oder Dich ins lächerliche ziehen. Ich bin mir durchaus bewusst, wie belastend diese Erfahrungen sein können.
Sollte ich falsch rüber gekommen sein, bitte ich Dich um Entschuldigung. :-[
Beste Grüße
Probastel
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Hallo,
@probastel:
Dir könnte ich nie böse sein. Da musst Du schon was anderes bringen ;D.
Ich weiss schon wie das von Dir gemeint war, Du wolltest mich nur aufmuntern und mit der Butter hast Du ja auch recht.
Es ist schon gut so wie Du geantwortet hast.
Mich nimmt es nach all den Jahren, wo mich niemand verstanden oder ernst genommen hat manchmal ziemlich mit.
Es ist nicht mal das, dass es so ist, also ich solche Symptome zeige, sondern vielmehr, dass, was ich die letzten Jahre damit erlebt habe, also mich alle für "blöd" abgestempelt haben. Heute hat das alles einen Namen.
@bluebird:
ja, das ist der Grund, warum es festgestellt wurde und warum ich nun operiert werde. Wobei der Arzt meinte, dass dieser eine Duraausläufer sehr nah am Auge ist. Es gibt also mehrere Gründe :'(.
Beim Autofahren war es erst einmal und das sind mind. schon 2 Jahre her.
Ich bin auf das Auto angewiesen, wenn ich alleine an heute denke, da wäre ich mit den öffentlichen verkehrsmitteln eine Woche unterwegs.
Ich lasse mich schon fahren wo es geht, aber im Auto fühle ich mich immer noch am Sichersten.
Ja, eigentlich ist es jetzt einfacher, wo ich weiss wo es her kommt.
Manchmal auch nicht, also z.B.: wenn 3. Personen dabei sind.
Und ich merke es aj auch immer erst, wenn es schon passirt ist, also die Aussetzer beim Reden oder die Blackouts.
Eigentlich habe ich mich schon für Mainz entschieden, aber ich warte mal Heidelberg ab. Werde auch versuchen, egal wo ich lande, den OP-Termin vorzuschieben.
Habe jetzt riesige Listen auf dem Schreibtisch liegen, damit ich nix vergesse :).
Bis bald, ich werde weiter berichten LG Gabi
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Hallo,
ich habe nun heute meinen grossen Heidelberg-Tag hinter mich gebracht.
Da ich ja hier nicht in der Klinikempfehlung bin, nur soviel:
Ich habe mich für Mainz entschieden :). Ob ich nun meinen OP-Termin noch vorverlege, da schlafe ich nochmal eine Nacht drüber.
LG Gabi
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Hallo,
ich habe nun heute meinen grossen Heidelberg-Tag hinter mich gebracht.
Da ich ja hier nicht in der Klinikempfehlung bin, nur soviel:
Ich habe mich für Mainz entschieden :). Ob ich nun meinen OP-Termin noch vorverlege, da schlafe ich nochmal eine Nacht drüber.
LG Gabi
Hallo Gabi,
eine Klinikbewertung wird üblicherweise erst nach erfolgtem Eingriff/Aufenthalt gepostet. Es ist also noch etwas Zeit bis dahin.
Die erste konsequente Entscheidung hast Du nun getroffen, die anstehende wegen des OP-Termins wirst Du sicher auch noch fällen. Die Hauptsache ist, dass Du ein gutes Gefühl dabei hast und Vertrauen.
LG
Bluebird
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Hallo Gabi
Schön dass du jetzt einen Entscheidung getroffen Hast hinter der du stehst. Das ist ein sehr wichtiger Schritt der sicher auch zur Genesung mit beiträgt.
Patienten die von ihrer gewählten Klinik und Therapie überzeugt sind, haben einen deutlich bessere Genesungstendenz als Welche, die die mehr oder weniger überrumpelt und kaum, oder keine Wahl hatten.
Ich drücke dir die Daumen für die bevorstehende OP, dass alles so verläuft wie du es dir vorstellst.
Das wird schon.... Wirst sehen.
Deine Erfahrungen über die Uni Heidelberg kannst du auch hier sachlich posten, da es sich ja um Vorgespräche Vor der OP handelt.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,87.0.html
Gruß und igB Fips2
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Hallo Gabi,
schön dass Du Dich entschieden hast und so wie es klingt stehst Du mit ganzer Überzeugung hinter Deiner Entscheidung! Das ist noch viel besser!!
Ob Du Dich jetzt oder etwas später operieren lässt ist Geschmackssache, bei symptombehafteten Menigeomen tendiert man dazu sie schnell es geht rauszuwerfen, doch jeder Patient braucht und hat sein eigenes Tempo. So cool und abgeklärt ich vor der OP meistens war, für mich wäre langes Warten nichts gewesen. Die paar wenigen Augenblicke an den ich es nicht war haben mir mehr als gereicht und ich war mehr als froh als es endlich losging.
Beste Grüße
Probastel
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Hallo, Gabi,
ich habe heute Deine hier geschriebene Geschichte samt den Antworten unserer klügsten "Foruminaner" gelesen. Das tut Dir sicher verdammt gut!
Arztberichte sammle ich auch seitdem von den Spezi-Ärzten mit Operationen am Kopf und am Auge auf Trab gehalten werde. Ich habe mittlerweile zwei Ordner nur dafür. Einem Bericht, von dem man nichts weiß, kann man aber leider schlecht hinterherrennen.
Ich hatte allerdings anderthalb Jahre vor der Entdeckung meines Meningeoms tatsächlich 1993 eine Röntgenaufnahme, auf der der Radiologe lediglich eine unbedeutende Abweichung von der Normalität diagnostizierte, als meine Hausärztin mich wegen einer bereits recht großen und sichtbaren Beule an der linken Stirnseite dorthin überwiesen hatte. Dieser Tumor wurde dann 1995 restlos entfernt und ich ging nochmal zu dem Radiologen, um ihm das zu sagen, weil ich dachte, daran sollte er doch rein fachlich interessiert sein. Er war recht abweisend, als ich ihm das erzählte und fragte "Und was wollen Sie nun von mir?" Na ja.
Wegen dieser nachweislich recht langsamen Wachstumsgeschwindigkeit "durfte" ich auf die OP 2 Monate warten! Ich habe nur meine Eltern und meinen Bruder informiert sowie meinen damaligen Chef - und den mit der Bitte, niemandem im Kollegium was davon zu sagen. Ich hätte diese Blicke, dieses innerliche Mitgefühl oder diese Fragen einfach nicht ertragen können. Ich wusste auch, dass ich diese verdammten 2 Monate nur überstehen konnte, wenn ich weiter arbeite. Meine drei Kinder waren zwar nicht mehr sehr klein, aber eine Hirntumordiagnose bei ihrer Mami konnte ich ihnen nicht zumuten. Ich hatte doch selber eine panische Angst. Aber die drei haben mir indirekt das Leben gerettet - wer hätte sich sonst um sie kümmern sollen - und ich wollte sie groß werden sehen.
Die AHB lehnte ich wegen meiner Kinder spontan ab, als sie mir nach der OP angeboten wurde. Da hatte ich die Rechnung aber ohne meine Eltern gemacht, die bestimmten - selbstverständlich fährst Du zur AHB, wir kümmern uns schon um Deine Drei! Eine solche Hilfe war gut und sollte übrigens noch bis heute immer wieder erforderlich werden. Wobei es mir immer am meisten wehtat und -tut, dass sich meine Eltern um mich so sorgen mussten. Ich selbst wollte so etwas nie erleben. Lieber habe ich selbst die Hirntumore und Augenoperationen als dass ich so schreckliche Ängste um einen mir lieben Menschen ausstehen muss. Das kam aber natürlich auch - wer Kinder hat, weiß das.
Ich hoffe, Du hast aus meinen Zeilen meine Hinweise an Dich herauslesen können - und ich wünsche Dir, dass Dein Neurochirurg Dich an seinem allerbesten Tag operieren wird! Deine Sache ist es, größtmöglichen Optimismus aufzubringen, um den Verlauf nach der OP positiv zu beeinflussen. Was an innerer Kraft und Mut fehlen sollte - musst Du Dir woanders holen, da gibt es Leute, die dafür zuständig sind, Psychologen aller Art, dieses Forum, Ärzte, denen Du vertraust und die Dich verstehen. Ich habe solche Ärzte und doch ist es das Forum hier, wo ich mich uneingeschränkt verstanden fühle. DANKE dafür.
Sei herzlichst gegrüßt
KaSy
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Hallo all ihr Lieben,
habe mich lange nicht gemeldet. Ich habe versucht, die letzten Tage so "normal" wie möglich zu verbringen. Ist auch ganz gut gelungen.
Jetzt gleich fährt mich mein Mann nach Mainz und morgen werde ich dann operiert. Ich wollte mich einfach nochmal bei Euch melden, habt ihr mir doch in dieser schweren Zeit viel geholfen.
@Rosalie: letzte Woche hat mein Mann für mich in Mainz angerufen, weil ich versuche wollte, dass ich von Dr. Ayyad opereirt werde. Und siehe da, ich war schon für ihn eingeteilt. Es ist schon komisch, ich kenne diesen Arzt gar nicht, aber das was ich von ihm gehört habe, hat ihn mir sehr vertraut gemacht und ich war seeeeehr beruhigt zu erfahren, dass er mich operieren wird :).
@KaSy: ich habe Deine Hinweise aus deinen Zeilen herauslesen können.
Sehr schöne Zeilen und entschuldige bitte, dass ich mich nicht früher gemeldet habe. Und Du hast so recht wenn Du schreibst, dass Du dich in diesem Forum uneingeschränkt verstanden fühlst.
Ich weiss, dass ihr mir für morgen alle Daumen drückt und wenn ich einschlafe, werde ich an Euch denken. Schliesslich werde ich Euch auch sofort berichten, wenn ich wieder zu Hause bin.
Alles Liebe Gabi
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Hallo Gabi
Toitoitoi zur OP und richt Dr. Ayyad einen schönen Gruß von uns aus.
Der macht das schon zu deiner Zufriedenheit. Wirst sehen.
Gruß Fips2
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Hallo Gabi,
leider habe ich Dein Posting zu spät gelesen um Dir für die OP die Daumen zu drücken und Dir alles Gute zu wünschen! >:(
Doch dafür drücke ich Dir nun umso fester die Daumen, dass alles gut gegangen ist und Du schnell wieder auf die Beine kommst!
Beste Grüße
Probastel
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Hallo Gabi,
auch ich habe gerade erst von Deiner unmittelbar bevorstehenden OP gelesen und konnte Dir garnicht mehr mitteilen, daß ich Dir die Daumen dazu drücke. :(
Aber ich bin zuversichtlich, daß alles gut gelaufen ist gestern! Bei Dr. Ayyad bist Du gut aufgehoben - da bin ich mir sicher..
Ich freue mich, wieder von Dir zu hören..
Bis dahin gute Genesung und liebe Grüße
rosalie
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Hallo ihr Lieben,
ich bin zurück und bin selbst erstaunt wie gut es mir geht ;D.
Nach einigen Hochs und Tiefs im Krankenhaus kann ich jedoch abschließend sagen, dass ich mich immer wieder für mainz entscheiden würde.
Leider bin ich nicht am 2.Tag operiert worden. Ich bin Dienstags ins Krankenhaus und sollte Mittwochs operiert werden. Das Wetter war sehr schön und es gab jedemenge Unfallopfer und somit war für mich keine Zeit.
Ok, ich bin kein Notfall und wenn ich Unfallopfer wäre, wäre ich auch froh, wenn man mich nicht liegen lassen würde.
Die Ärzte haben sich entschuldigt (wobei sie ja auch nichts dafür können) und ich war froh, dass man mich nicht so nebenbei operiert hat, sondern mein Lage sehr ernst genommen hat und sich Zeit für meine OP nehmen wollte. Das hat mich doch sehr beruhigt.
Dafür hat man mich dann Donnerstag um kurz nach 7 Uhr geholt.
Leider wurde ich dann nich von Dr. Ayyad operiert.
Ich kannte nur die Assistenzärztin, welcher ich jedoch auch sehr vertraute.
Anstatt der 3-4 Std., welche für die OP veranschlagt wurden, wurden dann 6 Std. und nach 8 Std. bin ich dann langsam auf der Intensivstation wach geworden. Die Assistenzärztin kam dann auch gleich zu mir und sagte mir, dass die OP wohl sehr langwierig aufgrund der Duraausläufer war, aber sie konnten alles entfernen :) :) :).
Im Bericht steht jetzt: Tumorexstirpation am 23.09.2010 über eine osteoplastische Craniotomie links, sekundäre Duraplastik.
Auf der Intensivstation musste ich dann bis Freitag bleiben.
Da mich nichts mehr im Bett gehalten hat, durfte ich dann schon auf der Intensivstation aufstehen und zur Toilette gehen. Alle sahen mich ganz verwundert an. Als ich dann abgeholt wurde, bin ich auch schon bis zum Fahrstuhl gelaufen.
In meinem Zimmer angekommen bin ich auch gleich rumgelaufen.
Samstags habe ich dann bereits alleine geduscht.
Mein Gesicht war schon sehr zugeschwollen, aber ich habe immer genügend Eis zum Kühlen bekommen. Montags drauf bei der Visite meinte ein Arzt, dass ich eine körperliche Schonung von 6 - 8 Wochen bräuchte. Allerdings, wenn er mich so sieht wären es wohl bei mir nur 4 Wochen ;D.
Montags kam dann noch ein Physiotherapeut. Ich musste auf dem Gang hin und her laufen, Treppen hoch und runter, auf einem Bein stehen usw.
Auch er schaute mich ganz verdutzt an.
Die Entlassung war dann für Donnerstag geplant. Am Mittwoch früh kam dann ein Arzt zu mir. Sie bräuchten dringend ein Bett und da ich die fitteste von allen wäre (das hört man gerne), dürfte ich heute schon heim.
Ich wäre ihm am Liebsten um den Hals gefallen.
Das ist schon der Hammer. Donnerstags OP. Bis Freitag auf der Intensiv und Mittwoch geht es schon heim.
Freitag sollten dann die Klammern gezogen werden. Mein Mann hatte dafür einen termin bei meiner Neurologin gemacht. bei der Anmeldung habe wir es dann nochmal gesagt und nachdem ich dann 1 Std gewartet habe, sagte sie mir, dass sie das nicht könnte. Also wieder in Mainz angerufen, da durfte ich dann gleich Samstag früh kommen.
Durch meine Narbe hat sich dann ein innenliegender Faden durchgewurschtelt und es ist etwas entzündet. Mein Mann hat dann Freitag in mainz angrufen und mit meiner Assistenzärztin gesprochen. Sie war gerade auf der Intensivstation und hat sich zeit genommen und ihm alles erklärt. ich könne jederzeit kommen. Tag und Nacht.
Das ist sehr beruhigend.
Auf eine stationäre Reha habe ich verzichtet. Ich möchte nicht weg von zu Hause. Ich glaube, dass ich mich hier besser erhole und habe deshalb eine ambulante Reha beantragt. Ausserdem kann ich dann meine Lymhdrainage, die auch 3 mal die Woche stattfindet, weiter machen.
Ach ja, und von den Schmerzmitteln bin ich auch schon lange weg. ich habe sie noch einen Tag zu Hause genommen und am 2. und 3. Tag zu Hause nur noch einmal. dann habe ich nichts mehr gebraucht.
Nebenwirkungen habe ich kaum. Noch ein paar Wortfindungsstörungen, Konzentrationsschwierigkeiten, Vergesslichkeit und im narbenbereich etwas
Taubheit. Aber das werde ich noch in den griff bekommen.
Ich hoffe, dass dies auch viele lesen, die auch viel Angst haben vor so einer OP, so wie ich sie hatte. Es ist schwer zu glauben, dass alles gut wird.
Schliesslich geht es doch um den Kopf und das ist nunmal unsere Schaltzentrale.
Ich fand es bewundernswertzu sehen, wie doch alle in der Neurochirurgie um einen besorgt sind (also ich spreche für Mainz), auch auf der Intensivstation, da war ja fast ständig jemand neben einem.
Ich denke, es ist wichtig, sich dort wohl zu fühlen und vertrauen zu fassen. Um die entsprechende Klinik zu finden, sollte man sich Zeit nehmen, wenn man diese hat. LG Gabi
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Hallo Gabi
Es freut mich zu lesen, das du deine doch recht schwierige OP so gut verkraftet hast und vor allen Dingen einen Vollresektion des Tumors erfolgen konnte.
Ich wünsche dir für die weitere Genesung einen guten Verlauf und dass du bald wieder möglichst völlig hergestellt bist.
Es wäre nett wenn du noch einen abschließende Bewertung in den Klinikbewertungen abgibst, da sich doch Viele bei ihrer Klinikwahl dort orientieren.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1843.0.html
Gruß und immer gute Befunde
Fips2
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Hallo Gabi,
das war ja doch ein recht umfangreicher Eingriff. Wirklich bemerkenswert, wie gut es Dir wieder geht.
Ich wünsche Dir weiterhin beste Gesundheit
LG
Bluebird
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Hallo Gabi,
herzlich Willkommen zurück! Es ist schon erstaunlich wie schnell Du wieder fit geworden bist und das nach so einem langen und komplexen Eingriff. Und ich dachte schon ich sei schnell gewesen... >:( Ich hätte mich nicht getraut noch auf der Intensiv aufzustehen! Naja, da habe ich dann wohl meine Meisterin gefunden! ;)
Dennoch mein dringender Rat: Lasse es langsamer angehen. Ich habe da selber so meine Erfahrungen gemacht, die ich Dir unbedingt ersparen möchte! Auch wenn Du Hummeln im Hintern hast - bremse Dich ein wenig, denn in der Ruhe liegt die Kraft.
Für die Reha wünsche ich Dir alles gute. Du wirst erstaunt sein, was ein gezieltes und konzentriertes Üben bei Dir bewirken kann.
Weiterhin alles Gute!
Probastel
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sei fest umarmt!
Alles Liebe weiterhin und Eile mit Weile!!!
Ich bin auch ganz stolz auf mich, habe am 3.10.2010 den 10km Lauf in Köln als 3° bestanden in meiner Altersklasse....... und dass obwohl ich eigentlich nicht mehr hätte laufen können......
Also an uns alle! Es geht immer weiter
Habe übrigens auch 2005 einen Brusttumor gehabt und 2009 das Meningiom.... Und es geht trotzdem weiter!
;)