HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: maxi am 21. August 2010, 14:41:10
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Hallo, lese nun schon seit langer Zeit eure Beiträge, nun ist aber der Zeitpunkt gekommen, an dem
auch ich Hilfe benötige. Bei meinem Mann wurde im Sept. 09 ein Gehirnturmor festgestellt, eine
Woche später operiert, 2/3 des Turmors entfernt, dann Bestahlung und Themodal, anschließend
6 Zyklen Themodal. Es geht ihm eigentlich sehr gut, er geht voll arbeiten, ist nur nach der Arbeit sehr müde (was ja versändlich ist, da er öfter auch noch Überstunden macht). Letztes MR vor einem Monat sehr gut, es ist vom Tumor nichts mehr zu sehen. Trotzdem komme ich einfach nicht zur Ruhe, habe große Angst, dass der Tumor schnell wieder nachwächst. Mir wäre es auch lieber gewesen wenn die Themodaleinnahme verlängert wurden wäre, behandelder Arzt sagte aber wenn kein Tumor mehr da ist,würde er auch nicht weiter mit der Behandlung fortfahren, was meinem Mann auch sehr recht war. Nun lese ich aber oft bei den Langzeitüberlebenden, dass sie oft sehr
viele Zyklen mit Themodal nehmen. Dies verunsichert mich sehr.
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Hallo Maxi
Bei mir wurde Temodal trotz nur ca 90% Resektion nach einem Jahr eingestellt, dies ist jetzt dann 2 Jahre her, anfangs hatte ich eine riesen Angst so "Schutzlos" dazustehen. Inzwischen vertrau ich wieder mehr meinem Körper, mein Onkologe hat immer gesagt dass es auch sein kann dass die mit Jahrelanger Temodaleinnahme, auch ohne Temodal so lange überlebt hätten (niemand kann dies Beweisen oder das Gegenteil aufzeigen) Aber es gibt auch Langzeitüberlebende ohne dauernde Chemotherapie, und wenn dann wieder etwas wachsen würde, könnte man ja wieder mit Temodal beginnen.
Aber wenn er vom Temodal überzeugt ist, sollte es doch in Deutschland einen Arzt geben der es weiter verschreibt... Oder werden die Blutwerte schlechter?
Gruss Iwana
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Hallo!
Danke Iwana für deine Antwort, gerade deine Geschichte habe ich schon lange verfolgt. Mein Mann war ja sehr froh als er mit der Chemo fertig war, weil auch seine Blutwerte jedesmal etwas schlechter worden. Aber ich habe große Angst vor der Zukunft, obwohl ich jeden Tag versuchen mir einzureden ich sollte doch froh sein, dass es ihm so gut geht. Aber es erdrückt mich fast. Ich glaube mein Mann kann besser mit der Situation umgehen. Es ist sehr schwer für die ganze Familie (2 Kinder 15J. und 12J.) mit dieser Krankheit umzugehen.
Liebe Grüße
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Hallo Maxi,
seit sechs Jahren lebe ich mit der Diagnose Glioblastom. Der Tumor war bei mir inoperabel und wurde mit Bestrahlung und Temodal behandelt. Nach den 6 Zyklen war Schluss. Mein Professor war der gleichen Meinung wie der Arzt deines Mannes. Am Anfang war ich damit nicht einverstanden und wollte die Chemo als Erhaltungstherapie weiternehmen. Er gab mir kein Rezept mehr, er wollte etwas in der Hinterhand haben. Aber auch ohne Chemo ist bei mir bis heute kein Rezidiv aufgetaucht und ich hoffe, es bleibt so.
Ich drücke euch die Daumen, dass es deinem Mann genauso geht.
LG Eva
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Hallo Eva
Es beruhigt mich schon sehr solche Antworten wir deine zu bekommen. Es gibt auch wieder Hoffnung. Abgesehen von der Müdigkeit hat mein Mann auch keine Beschwerden. Wir fahren auch jetzt für 1 Woche auf Urlaub, hoffe da etwas runter zu kommen. Ich muß einfach noch lernen besser mit der Sitution umzugehen, denn es vergeht keine Stunde an der ich nicht an diesen "scheiß" Krebs denke. Mein Mann sagt mir, er kann auch jetzt noch viele Dinge sehr geniessen, was mir wiederum sehr schwer fehlt. Trotzdem versuche ich natürlich unser Familienleben so unbeschert wir möglich zu gestalten.
Liebe Grüße Maxi
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Hallo Maxi,
willkommen hier im Forum.
Gerade für Angehörige ist es sehr schwer. Man bekommt die Gefühle und Veränderungen von außen mit.
Zum Thema Temodal hat mein Arzt mir ganz klar etwas zu verstehen gegeben: der Körper braucht immer seine zeit um dieses Medikament zu verarbeiten. Ein möglichst fitter und gesunder Organismus kann dann auch besser wieder belastet werden als ein angegriffener. Nicht alles ist messbar.
Versucht körperlich und psychisch fit zu werden. Dann könnt ihr Beide - wenn es erneut nötig sein wird - mit ganzer Energie auch weitere Chemozyklen (oder andere Behandlungen) angehen.
Wenn ihr das Gefühl habt ihr müsstet außerdem noch etwas tun, dann geht zum Osteopaten / Heilpraktiker. Legt aber bitte Wert darauf, dass dieser auch die Schulmedizin zu 100% anerkennt. Meine Osteopatin ist auch Heilpraktikerin und sagt im Tumorfall dass man auf Schulmedizin in keinem Fall verzichten darf! Hier werden auch immer wieder nach neuen Befunden gefragt. Das ist sehr wichtig.
Alles Gute,
Bea
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Hallo
Es tut richtig gut auch "Positives" in diesesm Forum zu erfahren. Auch mit dieser Krankheit nicht alleine zu sein, hilft manchmal. Wir hatten ja bis Sept.09 ein relativ sorgenfreies Leben, Haus gebaut, Kinder bekommen, beruflich fortgebildet, und jetzt wollten wir es uns mal so richtig gutgehen lassen, aber manchmal kommest es leider anders. Es war ein großer Schock (brauch ich eigentlich nicht erwähnen, ist ja bei jedem so), doch leider glaube ich noch immer unter diesem Schock zu stehen. Mein Mann ging nach 3 Monaten wieder arbeiten, er sagt, er brauche dies und er wird auch solange es ihm gesundheitlich möglich ist weiter arbeiten. Am Anfang hab ich mir öfters gewünscht er würde jetzt mehr Zeit mit der Familie verbringen, aber mittlerweile glaube ich es ist für alle besser so. Eigentlich kann man sagen es ist wieder Normalität in unser Leben getreten, wenn man nur nicht über diese Unberechenheit von diesem Turmor wüßte. Aber jetzt hoffe ich mal, daß wir (mein Mann,ich und unsere Mädels) unseren Urlaub genießen können.
Wir müssen alle lernen das "Jetzt" zu leben und nicht nur an die Zukunft zu denken.
Es ist nur verdammt schwer.
Liebe Grüße
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Hallo nochmals ich... irgend jemand hier im Forum hat mal geschrieben: Ich muss nur sterben, ihr müsst aber ein Leben lang damit leben. Mittlerweile denke ich es ist schwieriger Angehörige/r zu sein und der obengenannte Satz bringt das ganze auf den Punkt. Ich habe viel Verständnis für Angehörige (dazu gehört ja auch mein Mann ;D) entwickelt, den der schwerere Part liegt auf eurer Seite!
Gruss Iwana
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Hallo
Es ist natürlich sehr schwer, denn ich liebe meinen Mann sehr, wir führen wirklich eine sehr harmonische Ehe und auch die Kinder brauchen doch noch lange ihren Papa. Da es meinen Mann eigentlich sehr gut geht, keine Ausfälle, keine Schmerzen auch sonst nichts was zur Zeit auf diesen
Hirntumor hindeuten würde, hoffe ich doch sehr, dass auch er zu den Langzeitüberlebenden gehört.
Auch unser Arzt sagte bei der letzten Untersuchung, dass die Chancen dafür nicht schlecht stehen.Auch das mein Mann relativ positiv und entspannt mit der Krankheit umgeht, kann doch nur von Vorteil sein.
Ich bewundere wirklich alle, die mit dieser Situation leben müssen und noch wie viele von euch anderen Mut zusprechen. Danke dafür.
LG Maxi
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Liebe Maxi,
als Betroffener kann man selbst reagieren und z. B. etwas für seine Abwehrkräfte tun. Als Angehöriger ist man viel hilfloser. Auf jede Kleinigkeit achtet man und kann nichts unternehmen, sondern nur mitfühlen. Das kostet viel mehr Kraft. Es ist sehr positiv, wie dein Mann mit seiner Erkrankung umgeht.
Ich wünsche euch einen wunderschönen Urlaub.
LG Eva
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Hallo, sind wieder vom Urlaub zurück. War wirklich schön, aber leider ist nichts mehr so wie es einmal war - auch nicht ein Urlaub. Meinem Mann ging es wirklich gut, musste sich nur öfters ausruhen. Hoffe, dass es lange so bleibt. Wünsche euch allen einen schönen Tag.
LG Maxi
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Hallo Maxi,
auch meinen Mann hat es erwischt (1. Ausfall März 09- 1.OP 18.05.09, Diagnose GlioIV 6x5x3cm, 2.OP 17.07.09- Resttumor Teilentferung 90%ca. raus- Bestrahlung /Chemo alles ok überstanden, weitere chemo Themodal bis Febr. 2010 - dann allergische Reaktion Abbruch der Chemogabe MRT März nochmaliger Rückgang, letzte MRT im Juni Stillstand)
Ihm geht es "gut" Er geht seit April auch wieder arbeiten (Selbständig - keine finanzielle Absicherung).
Negativ ist die seelische Belastung für Betroffene und Angehörige die Ungewissheit, was ist wenn das und das passiert????
Hatten am Montag, 06.09 das Kontroll-MRT, Befundgespräch ist erst am 13.09.
zur Zeit ist alles wieder Zeitbombenmäßig! Angst, Ungewissheit und dazu kommen ja nur die alltäglichen Sorgen, es greift das Nervensystem ganz schön an. Aber wir schaffen das irgendwie und ich muß ganz ehrlich sagen, ich bin froh das es dieses Forum gibt, man wird aufgebaut und erhält Tipps wie man diese ganze Sch.... packen kann!!!!!
Viele Grüße Girl67
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Hallo Girl67!
Drück euch vorerst mal schon die Daumen für eure Besprechung, wünsch euch, dass alles in Ordnung ist. Kann so gut verstehen, daß deine Nerven blank liegen, auch ich war oder bin bei jeder Untersuchung völlig aus dem Häuschen. Zu dieser Zeit darf mich keiner so richtig ansprechen, kommt dann jemand mit einer "Kleinigkeit", könnte ich schon ausflippen. Manchmal, wenn die Dinge so laufen wie immer, denk ich mir, dass kann doch nicht sein, dass mein Mann diesen Tumor hat, doch schon in der nächsten Sekunde holt mich die Wahrheit wieder ein und ich werde wirklich sehr traurig oder manchmal auch wütend. Warum, dieses harte Schicksal? Ich habe große Angst vor der Zukunft, aber doch auch wieder große Hoffnung.
LG Maxi
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Hallo, hab gerade wie jeden Morgen unsere Lokalzeitung durchgesehen und was fällt mir als erstes ins Auge, eine Todesanzeige einer 55-jährigen Frau, die den Kampf gegen den Gehirnturmor nach 2 Jahren verloren hat. Dies ist nun schon die dritte einer solchen Anzeige mit Gehirntumor innerhalb des letzten halben Jahres. Das Wochenende war wirklich schön, doch nun ist erstmal der heutige Tag ein Schock. Warum fallen mir jetzt immer sofort nur die negativen Berichte in die Hände. Früher hat man wahrscheinlich nur so darübergelesen, doch nun bin ich nur noch traurig und fülle so richtig mit den Betroffenen und Angehörigen mit.
LG Maxi
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Hallo Maxi,
Bitte nicht verzweifeln und immer sagen "wir packen das", das ist meine Devise. Es ist schon komisch, auch ich habe komischer Weise Todesanzeigen intensiver gelesen und mußte feststellen, das viele an Krebs sterben, aber bitte nicht überbewerten, da zerrt an der Seele, immer sagen es geht mienem Partner gut und was morgen ist "null AHnung" und nun zum 2. Befund war OK, "Stillstand " hat ganz schön geknallt als der Schwere Stein bei mir blumste und mir kamen vor Glück die Tränen, auch unsere Onkologin hat sich gefreut.
Einen schönen Abend und alles, alles Gute
LG Girl67
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Hallo, Girl67
das freut mich sehr für euch. Komisch vor 1 Jahr wußte ich nicht mal was ein Glioblastom ist und schon gar nicht welche Gefahr davon ausgeht. Heute freue ich mich über jede gute Nachricht hier im Forum, obwohl ich keine Person persönlich kenne. Früher war man schockiert über eine schreckliche Krankheit aber nach kurzer Zeit kehrte der Alltag wieder ein. Heute, als Betroffener denkt man anders. Mein Mann hat nun alle 4 Monate Kontrolle, Ende Nov. ist es wieder soweit, ich mag gar nicht daran denken, aber ich versuche die Zeit bis zur Kontrolle positiv zu nutzen. Gelingt mir leider nicht immer.
Alles, alles Gute für euch Maxi
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Hallo Maxi,
auch ich bin ziemlich durch den Wind seit 1 1/2 Jahren nun schon,
mir ist jetzt erst richtig bewußt, was ein negatives Erlebnis für Kreise ziehen kann, dazu kommt kommt ja noch das gesamte Umfeld wie reagiert der Rest der Familie, war ein ganz schöner Schock. Es kam sogar zum Kontaktbruch bei einer meiner Geschwister. Pech gehabt, sag ich "heute nur". Mein Leben, mein Mann den es betrifft, und ich hoffe nur das es meiner Schwester mal nicht so hart trifft. :-\, Dazu kommen ja noch die "kleinen alltägl. Probleme, ganz zu schweigemn von den finanziellen Ausfällen, aber jetzt geht es erstmal wieder bergauf und wir geben nicht auf :D.
Hauptsache mich haut es nicht noch aus den Latzschen (wie Schwaumel)- Burn out ist bei mir auch schon in Anmarsch, bin auf der Suche nach einem Psycho... für mich, naja organisch bin ich noch top, halt bloß das Köpfchen (ist langsam übervoll- Arbeiten Vollzeit, mein Mann und seine Termine bei Arzt, seine Firma, der Haushalt, die Tochter, die jetzt zwar erwachsen ist aber auch noch gewisse Bedürfnisse hat, dann das gesamte Umfeld.... )
Naja Zähne zusammen gebissen und los gehts.
Schönen Tag wünsch ich und laßt euch nicht unter kriegen
Gruß Girl67
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Hallo!
Heut ist mal wieder so ein Tag, kam morgens schon nicht aus dem Bett (habe mal wieder schlecht geschlafen), jetzt da die Kinder zur Schule sind, mein Mann in der Arbeit, könnte ich doch die dringende Hausarbeit erledigen. Aber ich sitze teilweise nur herum und grüble. Früher ging mir die Arbeit wirklich schnell von der Hand, jetzt fällt mir so manches wirklich schwer. Dabei hab ich öters auch noch ein schlechtes Gewissen, bin ich es doch nicht der den Tumor hat, sondern mein Mann und er jammert wirklich nie. Habe schon öfters mit meinem Mann darüber gesprochen, er sagt mir, dass er mit seinem bisherigem Leben sehr zufrieden ist und es ihm ja noch gut gehe, man müsse es so nehmen wie es ist, da man ja sowieso nichts ändern kann. Doch ich will noch lange mit meinem Mann zusammen sein, auch die Kinder brauchen noch so dringend ihren Vater. Auch sie sind manchmal sehr traurig. Vor kurzem sagte meine größere Tochter zu mir, sie möchte doch auch, dass ihr Vater bei der Matura, Führerscheinprüfung, Hochzeit, etc. dabei ist.
Hoffe morgen ist wieder ein besser Tag.
LG Maxi
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Hallo Maxi,
anscheindend hat dein Mann die Krankheit akzeptiert und lebt sein Leben, wer weiß schon aus welchem Grund auch immer das Leben beendet werden kann (Unfall etc.). Vielleicht verhält er sich auch so "gelassen" um dir nicht als zusätzliche Belastung zu erscheinen, weil er weiß das es an deinem Nervensystem zerrt. Finde ich auf einer Seite sehr stark von Ihm, aber man muß auch gewappnet sein,wenn es Tage gibt wo es psych. bergab geht.
Diese Situationen habe ich bei meinem Mann. Er ist nicht so stark wie er sich bisher immer gegeben hat und er ist in ein großes Loch gefallen, als die Diagnose raus war. Diese Zeit war für mich mehr als anstrengend, da es bei Ihm mit Gewaltausbrüchen (verbal und körperlich) gegen mich, einher ging. Verbale Ausbrüche kommen noch gelegentlich vor, nehme ich aber nicht mehr an!!!
Auch bei uns kam meine Tochter an und sprach das Sie will das er zu Ihrer Hochzeit dabei ist und sein zukünftiges Enkelkind im Arm halten soll. :-\
Zja man soll die Hoffnung nicht aufgeben auch wenn es manchmal ziemlich schwer fällt
viele Grüße und ein schönes Wochenende
Girl67
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Hallo
Ich hab mal eine Frage, wie gehen eigentlich eure Kinder mit der Diagnose Hirnturmor bei einem Elternteil um. Sprecht ihr oft darüber. Bei uns wird eigentlich die Krankheit meines Mannes nicht oft in Gegenwart der Kinder erwähnt. Sie wissen zwar Bescheid aber ich frage mich öfters soll ich mehr mit ihnen darüber sprechen. Am Anfang der Krankheit hab ich mal eine Psychologin gefragt, diese meinte man soll den Kindern die Wahrheit sagen aber wenn sie nicht fragen nicht mehr damit belasten. Ich hab solche Angst, was noch alles auf uns zukommt und frage mich: haben die Kinder auch diese große Angst und sprechen nur nicht darüber um uns nicht zu belasten. Ist es früh genung über den Ernst der Lage mit ihnen zusprechen, wenn es wirklich soweit ist oder schon vorher darauf vorbereiten? Es kann doch auch sein (was ich auch sehr hoffe), dass mein Mann noch lange Zeit Ruhe von diesem Teufel hat. Soll ich die Kinder dann unnötig beunruhigen? Vor letztem MR Termin war ich so nervös, dass ich auch die Kinder irgendwie da reingezogen habe, dass darf mir jetzt nicht mehr passieren. Ich möchte doch unserere gemeinsame Zeit schön verbringen und nicht immer an dieses verdammte Ding denken. Gelingt auch öfters, aber leider nicht immer. Ich mach mir halt nicht nur große Sorgen um meinem Mann, sondern auch um unsere Kinder.
LG Maxi
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Hallo Maxi,
wie alt sind denn eure Kids?
Meine zwei sind 6 und 10. Sie wissen, was ich da im Kopf habe, wurden informiert, wie die Behandlung aussieht und dass es durchaus Tage geben kann, an denen es mir nicht gut geht. Dass das alles auch schlecht ausgehen kann, das wissen sie nicht. Aber sie werden überall mit eingebunden. Wenn ich z. B. meine Temodal-Woche habe, lasse ich sie dran denken, dass ich gleich nachh dem Aufstehen die Übelkeitstablette nehmen muß. Oder wenn es dann Zeit ist zum Frühstücken sollen sie mich dran erinnern. Oder mein Sohn hat im Auge, wenn mich jemand blöd anschaut wegen der Narbe auf dem Kopf. Dann machen wir uns gemeinsam über die Person lustig, die so blöde glotzt. Sie sollen wissen, dass Mama krank ist, es soll aber nicht ihr Leben zerstören. Genauso wie ich beiden Briefe geschrieben habe, die sie bekommen sollen, wenn ich es nicht schaffen sollte, in denen ich ihnen alles nochmals erklärt habe und mir wünsche, dass sie ihr Leben so weiterleben wie bisher. In der Hoffnung, dass ihnen das dann über den größten Schmerz hinweghilft.
Ihr werdet euren Weg sicher finden. Jedes Kind ist eben anders, da muß man wohl individuell schauen.
LG
Lucie
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Hallo Maxi
Mein Schwiegervater hat auch Glio IV seit Juli 2010
wir haben 2 Kinder 13 u 16 Jahre die von Anfang an alles mitbekommen haben.
Sie waren öfter mit im Krankenhaus sogar mit auf der Intensivstadion.
Gestern ist unser Opa nach Hause gekommen und wir werden ihn zu Hause pflegen. Wir hatten ein Arztgespräch und man teilte uns mit das unser Opa nicht mehr lange bei uns ist. Ich habe mich gleich mit den Kindern hingesetzt und ihnen alles erklärt ( es war schrecklich) sie haben viele Fragen gestellt und auch viel geweint. Doch ich bin der Meinung das man ehrlich mit ihnen umgehen sollte ich meine sie kriegen ja auch alles mit.
Unsrem Opa geht es jetzt schon ziemlich schlecht er kann nicht mehr laufen
und ist recht durcheinander. Die Kinder helfen ab und an mit und das finde ich auch in Ordnung so.
Ich frage sie auch öfter wie es ihnen geht in dieser Situation und sie stellen mir auch Fragen dazu.
Also ich finde es wichtig das man ehrlich mit seinen Kindern umgeht und sie
können dann vielleicht besser mit allem umgehen und verstehen , denn unser ganzes Leben hat sich durch die Krankheit verändert.
Ich wünsche dir und deiner Familie alles gute und viel Kraft
Kessi
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Hallo
unsere Mädls sind 15 und 12 Jahre. Natürlich habe ich ihnen Anfangs erklärt, Papa hat einen bösartigen Hirntumor, der jederzeit wieder nachwachsen kann. Auf ihre Frage was dann passiert habe ich geantwortet, man wird wieder operieren und Therapie machen.
Aber so richtig, dass die Prognosen so schlecht sind bei dieser Krankheit haben wir nicht besprochen.
Sie sind ja in unser geändertes Familienleben sowieso einbezogen, bekommen mit wenn Papa müde ist, ansonsten hat mein Mann ja gottseidank keine Beschwerden.
Denke mal sie haben im Inernet schon nachgelesen, habe sie aber nicht darauf angesprochen.
Ansonsten lasssen sich die Kids nicht viel anmerken, gehen mit ihren Freunden weg haben auch Spaß, eben wie Teenager so sind und das finde ich auch gut so. Nur meine Frage, soll man mit ihnen auch darüber schon jetzt reden, dass es eben auch schlecht ausgehen kann (wahrscheinlich wissen sie es ja)
oder soll man ihnen die jugendliche Unbeschwertkeit lassen. (Bin jeher dafür)
Würden sie mich fragen, ob man daran sterben kann, würde ich natürlich ehrlich antworten. Aber bis jetzt haben sie danach noch nicht gefragt.
Mein Mann spricht sowieso nicht gerne darüber, er möchte einfach seine Zeit so normal wie möglich verbringen.
Danke für eure Antworten
LG Maxi
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Hallo Maxi,
in dem Alter finde ich es problematisch, ihnen nicht die Wahrheit zu sagen. Sollte dein Mann es nicht schaffen, fühlen sie sich vielleicht von euch betrogen. Betrogen, um die Zeit, die sie vielleicht anders als so mit ihm verbringen würden. Betrogen aber auch um Worte, die noch gesprochen werden sollen. Wenn du die Vermutung hast, dass sie im Internet recherchiert haben, dann finde es am besten raus, ob dem wirklich so ist. Und dann nutze die Gelegenheit, ihnen die Wahrheit altersgemäß zu vermitteln. Dass es danach dann weiterhin für sie normal laufen soll, dafür mußt du dann mit sorgen. Sollten sie sich zurückziehen, ist das sicher eine zeitlang normal. Irgendwann könnte ja dann von dir der Vorschlag kommen, dass sie sich verabreden sollen. Oder mach ihnen Normalität vor, dann bekommen die beiden das sicher auch hin.
Alles Gute für euch.
LG
Lucie
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Hallo zusammen
Ich habe eure Beiträge gelesen und lese eure Verzweiflung und die grossen Aengste. Ich kann es so gut nachvollziehen und weiss wie sehr das Leben durch diese Krankkeit beeinträchtigt wird. Mein Mann hat 17 Jahre mit dieser Diagnose gelebt - also viel viel länger als ihm alle Aerzte prognostiziert haben. Auch er konnte sich sein Leben mit dieser Krankheit gut einrichten, arbeitete immer, trieb Sport und war ausser der Epilepsie und der Müdigkeit nicht weiter eingeschränkt. Ich hingegen trieb mich fast in den Wahnsinn, konnte keinen Tag mehr leben ohne an diesen Krebs zu denken, war dauernd am grübeln wie ich es ohne meinen Mann mit den damals kleinen Kindern schaffe. Ich ging in Psychotherapien, machte Ausdauersport aber die schlimmen Gedanken liessen mich nie mehr los. Ganze 17 Jahre lang... immer mit der Angst dass er nicht mehr lange lebt. Ich möchte euch ganz fest ans Herz legen dass ihr das "Heute" geniesst und versucht von diesen Grübelfallen loszukommen. Hätte ich nicht so grosse Aengste durchlebt so wären die vielen "geschenkten" Jahre mit meinem Mann noch viel schöner gewesen. Wir wissen alle nicht was morgen ist, auch unsere Nachbarn, Freunde und Bekannte, obwohl heute vielleicht noch gesund, wissen nicht wie ihr morgen ist. Ich weiss, es ist schwer im "heute" zu leben und dies zu geniessen aber ich spreche aus meiner jahrelangen Erfahrung und denke heute dass ich mir viele ganz schöne Erlebnisse habe trüben lassen und zudem meine Gesundheit auch sehr darunter gelitten hat, weil ich fast daran zerbrochen bin.. später dann selbst an Brustkrebs erkrankt bin und heute auf der anderen Seite stehe... nicht mehr als mitleidende Ehefrau sondern als selbst Betroffene. Also, tragt Sorge auch zu eurer Gesundheit und geniesst die Zeit mit euren Liebsten.. denn dies ist für eure Männer gold wert und sie spüren wenn es euch schlecht geht und andersrum könnt ihr viel mehr zum positiven Verlauf dieser Krankheit beitragen. Unseren Kindern haben wir bei der Diagnose 1993 noch nicht allzu viel mitteilen können, sie waren gerade mal 3 1/2 und 1-jährig. Mit den Jahren aber haben wir sie immer mit einbezogen und ihnen auch die möglichen Auswirkungen dieser Krankheit erklärt. Ich denke jetzt im Nachhinein war dies der richtige Entscheid, jetzt als junge Erwachsene hatten sie doch die Möglichkeit noch ganz viel gutes und schönes mit ihrem Vater zu teilen und ihn auch bis zum letzten Tag begleiten. Ich wünsche euch nur das Allerbeste, viel Kraft, Mut und ganz viele positive Gedanke.
Herzlichst, Lisa
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Hallo Lisa,
habe recht herzlichen Dank für Deinen Beitrag. Dein Mann war ein ermutigendes Beispiel dafür, dass es durchaus möglich ist, viele Jahre, hier sogar 17 Jahre, mit der Diagnose Glioblastom zu leben.
Letztendlich endet leider auch dieser so positive Krankheitsverlauf mit dem Tod. Das ruft uns allen wieder schockartig ins Bewusstsein, dass Glioblastome nicht heilbar sind.
Es wäre sehr nett von Dir, wenn Du uns mehr Informationen zum Krankheitsverlauf Deines Mannes geben könntest. Ich würde diese Angaben dann - Dein Einverständnis voraussetzend - an anderer Stelle des Forums zur Verfügung stellen, denn es gibt den Bereich "Mal was Erfreuliches" ebenso wie "Langzeitüberlebende - Mutmachliste" (geschlossener Mitgliederbereich, wird für Neumitglieder später freigeschaltet)
Wie alt war Dein Mann bei der Diagnosestellung?
Wo saß der Tumor, haben sich Rezidive gebildet?
Welche Operationen/Therapien erfolgten und wie lange?
Hatte er Ausfälle / Krampfanfälle?
Überlege in Ruhe, ob Du diese Angaben zur Verfügung stellen möchtest und lasse Dir Zeit, alles aufzuschreiben.
Es ist traurig, aber natürlich verständlich zu lesen, wie sehr die Familie unter dem Druck der schweren Erkrankung des Vaters gelitten hat.
Vor allem Dir wünsche ich, dass Du nur noch stabile Befunde bekommst und der Krebs nie mehr zurückkehrt. Dir und Deiner Familie für den weiteren Lebensweg Mut, Kraft und auch schöne Erinnerungen an die gemeinsame Zeit.
LG
Bluebird
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Hallo Lisa
Vielen vielen Dank für deinen Beitrag. Du schreibst mir wirklich aus dem Herzen, verspüre genau die gleichen Ängste. Habe deinen Beitrag öfters durchlesen müssen und schon jetzt viel darüber nachgedacht. 17 Jahre geben vielen sicher große Hoffnung.
Wünsche uns allen, trotz der Diagnose Hirntumor, ein relativ geordnetes Leben für die Zukunft.
LG Maxi
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Hallo Maxi, Hallo bluebird
Sehr schön zu lesen dass mein Beitrag ermutigend wirkt. Es soll auch so sein und ich wäre froh gewesen, hätte es 1993 schon das Internet mit solchen Foren gegeben. Ich durchstöberte jeden Bücherladen und kaufte alles was es zu kaufen gab über das Thema Hirntumor. Leider sehr wenig was für mich hilfreich hätte sein können. Auch wenn das Glioblastom bis heute noch nicht heilbar ist, so schreiten die Therapiemethoden stetig voran und was noch vor 17 Jahre unmöglich war, ist heute Standart. Dies alleine gibt genügend Gründe um ermutigend gegen diesen Krebs anzutreten.
Bei meinem Mann fing alles kurz vor Weihnachten 1993 an.. wie aus dem nichts ein Krampfanfall, Operation 2 Wochen später. Operiert wurde er nach den damals bestmöglichsten Operationsmethoden, da der Tumor aber bereits einen Durchmesser von 5cm hatte und sehr nahe am Sprachzentrum lag, konnte der Tumor damals nur zur Hälfte entfernt werden. Bei der Diagnose war mein Mann 32 Jahre alt. Die Kontrolluntersuche ergaben danach jeweils immer einen gleichbleibenden Befund. Die Krampfanfälle blieben zwar weiterhin bestehen aber mit den verschiedensten Epi-Medi's ging's meinem Mann immer ziemlich gut. Natürlich war seine tolle Einstellung gegenüber der Krankheit absolut hilfreich. Ich stiess dann auf einen Artikel von Prof. Dr. Simmert betreffend dem H15 Weihrauchpräparat. Von den Aerzten wurde ich damals wirklich fast ausgelacht aber ich konnte dieses nach langem Suchen endlich bestellen. Noch heute weiss ich dass die Weihrauchtabletten meinem Mann geholfen haben, er hat sie nie mehr abgesetzt. Heute ist das H15 ja bestens bekannt. Nun gut, zu dieser Zeit war es schwierig, ganz genaue Diagnosen zu stellen geschweige denn viele Therapien anzuwenden. Bis zum Jahr 2005, also ganze 12 Jahre verhielt sich der Tumor meines Mannes ruhig - erst dann wurde erstmals ein Rezidiv bzw. ein Wachstum des Tumors beobachtet. Er wurde ein weiteres Mal operiert, mit dem offenen MRT, was er bestens überstanden hatte. Danach folgte die Behandlung mit Temodal sowie eine Bestrahlung. Danach ging es meinem Mann besser denn je.. er hatte sozusagen keine Krampfanfälle mehr und wir konnten nahezu jede Sportart ausüben welche uns Spass machte. Dies dauerte dann fast 4 Jahre an bis der Tumor im August 2009 wieder in unser Leben kehrte. Eine weitere OP folgte, ebenfalls erfolgreich.. die Nachbehandlung widerum mit Temodal, welches dann leider nicht mehr seine Wirkung zeigte und das Glioblastom nicht mehr zum Stillstand kommen liess.
Aber ich möchte euch wirklich Mut machen.... hört nicht zuviel auf die Studien und Statistiken, jeder Mensch ist ein Individuum und hätte ich es nicht so hautnah erlebt, dann würde ich es vielleicht nicht glauben. Aber ich bin überzeugt dass mein Mann bei weitem nicht ein Einzelfall ist. Also, Kopf hoch und zeigt dem Krebs eure Stirn und lasst euch nicht daran zerbrechen. Auch ich wünsche euch allen, trotz der Diagnose Hirntumor, ganz viele erfreuliche Stunden. Wie bereits vorhin gesagt... wir wissen alle nicht was morgen ist!!!!
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Es ist wirklich bewundernswert, wie ihr das Leben mit der Diagnose gemeistert habt. Bemerkenswert auch, dass sich der Zustand Deines Mannes nach der OP 2005 so enorm verbessert hatte und er keine Krampfanfälle mehr bekam.
Wenn ich überlege, dass einer meiner Onkel 1994 die Diagnose Glioblastom erhielt
und nur 11 Monate überstand, so ist die Entwicklung in Eurem Fall, besonders unter Berücksichtigung der damaligen Behandlungsmöglichkeiten, erstaunlich.
Ich habe mir alle Daten notiert und werde sie zusammenfassen und im Thread der Langzeitüberlebenden einstellen. Nach Rückkehr unseres Forenchefs werde ich ihn bitten, Dich für diesen Bereich freizuschalten.
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Liebe Lisa,
vielen Dank für deinen Bericht. Er macht uns Betroffenen viel Mut. Es tut gut von so einer langen Überlebenszeit zu hören.
Du schreibst "wir wissen alle nicht was morgen ist". Dem stimme ich voll zu. Aber uns ist bewußt, dass nichts mehr selbstverständlich ist und jeder weitere Tag ein Geschenk ist. Irgendwo habe ich den Spruch gefunden, der mir sehr gefällt.
"Gib jedem Tag die Chance, der schönste in deinem Leben zu werden."
Ich wünsche dir und deinen Kindern alles, alles Gute.
LG Eva
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Liebe Lisa,
hab herzlichen Dank für Deinen Beitrag. Es ist schön, zu erfahren, dass die Hoffnung, die wir alle haben, berechtigt sein kann. Und Du hast natürlich recht - wir sollten, so weit wie möglich, im Jetzt leben.
Ich wünsche Dir und Deinen Kindern alles, alles Gute und dass nun Deine eigene Erkrankung positiv verläuft.
Herzlichst, Caro
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Hallo Lisa
Habe aus deinem Beitrag gelesen, dass dein Mann immer Weihrauch genohmen hat. Bin erst in diesem Forum auf H15 gestoßen. Da der Resttumor bei meinem Mann mit seinen Therapien verschwunden ist und ich glaubte, dass Weihrauch nur für Ödeme gut ist, habe ich dies nicht weiter verfolgt. Mein Mann hält auch nicht soviel von Naturheilmittel, nur am Anfang seiner Krankheit ist er , glaube mir zuliebe, zu einem Heilprakter gegangen, dieser hat Mittel fürs Immunsystem gegeben. Nun meine Frage, würdet ihr jetzt mit Weihrauch beginnen. Hat er postive Einflüsse auf das Wachstum des Tumors? Habe mal unseren Arzt darauf angesprochen, Antwort: dazu kann er nichts sagen.
Liebe Lisa sowie viele andere, ihr habt mir wieder Mut gemacht. Danke dafür.
LG Maxi
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Hallo ihr alle
Danke euch allen für die schönen Rückmeldungen und guten Worte. Ich bin froh dass ich nach längerem Lesen unseren Krankheitsverlauf in dieses Forum geschrieben habe und so hoffentlich euch allen viel Zuversicht und gute Gedanken schenken durfte. Zu Dir Maxi, es ist wohl Zufall dass ich vor vielen Jahren auf den H15-Bericht von Prof. Simmert gestossen bin. Er jedoch beschrieb darin dass durch die erhöhte Einnahme von H15 das Tumorwachstum verringert werden kann. Allerdings schrieb er damals vorallem betreffend den Astrozytomen. Aber für mich war dies Grund genug mich auf die Suche nach diesem Präparat zu machen. Dass es entwässernde Auswirkungen hat und somit den Hirndruck rund um den eventuell noch vorhandenen Resttumor verringert, da bin ich überzeugt. Meinem Mann ging es mit dem H15 wirklich besser und wie schon beschrieben, er hat es über all die Jahre hinweg zu sich genommen und ich glaube fest daran dass der Weihrauch ihm viel gutes gebracht hat. Wo die Aerzte anfänglich mit einem Lächeln über dieses Mittel hinweg schauten, wurde es nach all den Jahren schon fast standardmässig nebst den Behandlungen empfohlen. Dies gab und ein wirklich gutes Gefühl.
Ich grüsse euch alle herzlich
Lisa
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Hallo Lisa
Nun meine Frage, würdet ihr jetzt mit Weihrauch beginnen. Hat er postive Einflüsse auf das Wachstum des Tumors? Habe mal unseren Arzt darauf angesprochen, Antwort: dazu kann er nichts sagen.
Liebe Lisa sowie viele andere, ihr habt mir wieder Mut gemacht. Danke dafür.
LG Maxi
Hallo Maxi,
dass Weihrauch Ödemen vorbeugt bzw. sie ähnlich wie Cortison bekämpft, ist auch unter Medizinern bekannt.
Umstritten ist die Meinung, dass sich Weihrauch auf das Wachstum eines Tumors auswirkt.
Schaden tut es jedenfalls nicht.
lg
Bluebird
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Hallo,
dieses Wochenende haben wir den 50. Geburtstag meines Mannes gefeiert.
Es war schön aber die Angst hatte mich mal wieder fest im Griff.
Am Donnerstag haben wir wieder MR-Termin. Ich hoffe und bete, das alles gut geht.
In letzter Zeit lese ich so viele traurige Geschichten hier im Forum und ich bewundere
z.B. Schwaumel und Anderle über ihre Stärke. Ich frage mich immer wieder was kommt da noch auf einem zu, werde ich auch so stark sein?
LG Maxi
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Liebe Maxi,
am Donnerstag werde ich ganz feste die Daumen drücken für ein gutes Ergebnis.
LG Eva
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Hallo,
mein Mann hatte gestern MR - ALLES IN ORDNUNG - die Freude ist rießig. Wieder 3 Monate zum Aufatmen.
Wünsche allen auch nur so gute MR-Ergebnisse.
LG Maxi
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Herzliche Glückwunsch zum sehr guten Ergebnis.
Weiter so.
igB
Fips2
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Liebe Maxi,
herzlichen Glückwunsch. Ich freue mich mit Euch und wünsche Euch und allen anderen nur gute Ergebnisse.
LG Eva
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Thema geschlossen-
Fortsetzung hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9101.msg646713.html#msg646713