HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Thema gestartet von: minnie am 14. September 2010, 19:36:35
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Hallo alle zusammen!
Ich bin neu hier und liege im Moment in der Uniklinik Heidelberg in der Nuklearmedizin und bekomme eine Therapie mit Dotatoc Lu 177. Ich habe ein Meningeom an Kleinhirnbrückenwinkel, das im Nov. 2002 entdeckt wurde und im Jan. 2003 das erstemal operiert wurde (Teilresektion in Münster). Im Sep. 2003 erfolgte dann die erste Bestrahlung (stereotaktisch, auch in Münster), dannach hatte ich 3 Jahre Ruhe. Ende 2006 fing ich dann an Doppelbilder zu sehen, woraufhin ich im Apr. 2006 in Heidelberg eine intensitätzsmodulierte (IMRS) Bestrahlung bekam. Die Doppelbilder wurden durch eine Augen-OP korrigiert. Seit Anfang 2009 sah ich wieder die Doppelbilder, vierteljährliche MRT-Aufnahmen bestätigten, dass das Meningeom wieder wächst. Im Januar diesen Jahres war eine erneute OP nicht mehr zu umgehen. da in Münster ein guter, neuer Prof. ist, habe ich den Eingriff wieder dort vornehmen lassen. Diesmal war es aber kein Spaziergang, 17 Stunden OP, eine Woche mehr oder weniger im Koma und als ich richtig wach wurde, konnte ich nicht mehr schlucken, auch hatte ich eine Facialisparese und eine Trachialkanüle (Luftröhrenschnitt). Nach zwei weiteren Wochen in Münster kam ich in die Reha nach Hilchenbach. Die Klinik war sehr gut, nach 4 Wochen konnte die Trachelkanüle entfernt werden. Nach 6 weiteren Wochen durfte ich endlich nach Hause, schlucken konnte ich zwar immer noch nicht (ich habe übrigens eine PEG), aber daran und an der Facialisparese arbeite ich seither mit meiner Logopädin. Kartoffelpüree, Joghurt etc. kann ich ganz gut schlucken, es dauert nur ziemlich lange. Aber ich könnte sterben für ein Stück Pizza, aber das darf ich nicht, noch nicht!
Nachdem MRT-Aufnahmen gezeigt haben, dass der Tumor keine Ruhe gibt, haben meine Ärzte entschieden, dass eine erneute Bestrahlung nicht möglich ist, obwohl das Gamma-Knife schon zur Disskusion stand, haben sie sich mit den Unikliniken Heidelberg, Frankfurt und München beraten und schließlich für die Dotatoc-Therapie hier in Heidelberg entschieden. Das Mittel wurde mir heute nachmittag verabreicht, bisher geht es mir sehr gut. Scheine die Therapie zu vertragen, bin jetzt nur gespannt wie der Tumor reagiert.
Hat vieleicht schon jemand Erfahrung mit dieser Therapie?
LG Minnie
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Hallo Minnie,
in Sachen Meningeom hast Du bereits viele Erfahrungswerte gesammelt, die teilweise auch sehr leidvoll sind.
Wenn Du in unserer Forumsuchfunktion Dotatoc eingibst, wirst Du Beiträge finden, teils älteren Datums. Ich denke, die Informationen aus dem Internet sind Dir soweit bekannt.
Ich hoffe, dass Du Dich hier gut aufgehoben fühlst und sich noch Betroffene zu Wort melden, die direkt ihre Erfahrungen weitergeben können.
Für die begonnene Therapie wünsche ich Dir Erfolg und weiterhin gute Verträglichkeit.
LG
Bluebird
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Hallo!
Ich bin heute, nach 4 Tagen Aufenthalt in Heidelberg, nach Hause gekommen. Die Behandlung war absolut unproblematisch, ich habe alles gut vertragen und es gab keine Nebenwirkungen. Ich bekam eine Nierenschutzlösung (1l), 100ml Lu 177 und anschließend 2l NaCl, naja da gab es schon eine Nebenwirkung: Ich mußte ständig zum Klo nach so viel Flüssigkeit!
Im Moment soll ich noch eine Woche lang Cortison einnehmen, das ist wohl prophylaktisch, damit es zu keinen Schwellungen kommt.
Die Ärzte in Heidelberg sagten mir, dass das Lu 177 sehr gut am Tumor angedokt hat. Jetzt müssen wir nur noch die Wirkung abwarten. Allerdings hat es so gut geklappt, dass in sechs Wochen schon der zweite Zyklus beginnen kann.
Ich werde auf jeden Fall weiter berichten.
Minnie
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Hallo Minnie!
Na dann will ich dich herzlich zu Hause willkommen heißen!
Fein, dass die Behandlung unproblematisch war.
Da drücke ich dir die Daumen, dass auch weiterhin alles so unproblematisch verläuft!
Bin schon gespannt auf deinen weiteren Bericht.
Alles Gute!
LG Jens B
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Hallo!
Es ist soweit, nächsten Dienstag findet das erste Kontroll-MRT nach der Dotatoc-Therapie statt. Bin schon ganz schön nervös. Das MRT wird in Heidelberg im DKFZ gemacht und am nächsten Tag finden dann die Voruntersuchungen für die nächste Dotatoc statt.
Bitte drückt mir alle Daumen, vielleicht hat der Tumor ja endlich aufgehört zu wachsen!
Mir ist übrigengs aufgefallen, dass ich mich schlecht vorgestellt habe. Ich bin 33 Jahre alt, verheiratet, keine Kinder - mit 25 jahren, kurz nach unserer Hochzeit, bekam ich nämlich schon den Befund. Das Meningeom ist WHO1, nach wie vor. Da wir in der Nähe von Münster leben, war die erste Entscheidung für die OP in Münster gegeben. Wie schon erwähnt, fand die zweite Entscheidung für Münster durch den neuen Prof. statt.
Soviel für heute, bitte das Daumendrücken nicht vergessen!
Bis bald, Minnie
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Hallo Minnie,
wir sind auch gespannt und drücken die Daumen!
Melde Dich wieder mit einem hoffentlich guten Ergebnis.
LG
Bluebird
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Hallo Minnie!
Wie schon gesagt, meine Daumen zeigen steil nach oben!
Da kann ja gar nix mehr schief gehen. ;)
Toi, toi, toi, alles wird gut!
LG Jens B
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Hallo!
Ich bin schon wieder in Heidelberg. Die Untersuchungen letzte Woche waren sehr anstrengend für mich und Ergebnisse habe ich auch nicht, außer dass das Dotatoc weiter gut andockt. Aber der Stationsarzt hat mich auf aufgeklärt, dass die MRT-Bilder nicht aussagekräftig sind, weil durch die Dotatoc-Therapie der Tumor großer aussehen kann als er ist und Größenveränderungen des Tumor erst viel später sichtbar sind.
Aber zurück zum Thema, ich bin wieder in Heidelberg und das Dotatoc läuft schon wieder ein. Gleich gibts dann wieder 2l Kochsalz und dann geht es bestimmt wieder im Dauerlauf zur Toilette. Morgen wird dann wieder untersucht wie gut es angedockt hat und voraussichtlich am Freitag ist dann die Entlassung!
Wie beim erstmal habe ich bisher keine Nebenwirkungen, was auch hoffentlich so bleibt. Nur die Zeit bis Freitag muß jetzt noch schnell rumgehen!
Drückt mir alle die Dauen, bis bald!
Minnie
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Hallo Minnie!
Schon mal gut, dass die D.-Therapie anschlägt! Da hattest du ja Bedenken, wie du im ersten Bericht schriebst bzw. ob der Tumor darauf anspricht. Wenn du bisher keinerlei Nebenwirkungen hattest, ist es eher unwahrscheinlich, dass jetzt noch welche eintreten! Ich würde mich da also nicht unnötig sorgen. Da möchte ich dir natürlich auch weiterhin ganz viel Glück wünschen & drücke dir feste die Daumen! Sieh mal, es ist doch schon Brückentag, alias Mittwoch, da schaffste das auch noch locker bis Freitag zur Entlassung! Alles Gute!
LG Jens B
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Hallo!
Ich habe die ersten guten Nachrichten! Dotatoc hat wieder gut angedockt, jetzt muß es nur noch arbeiten! Weitergehen wird es auf jeden Fall, ich weiß nur noch nicht ob in 6 Wochen oder in 3 Monaten. Da ja die Nieren ganz schön leiden müssen, kann es sein, dass diesmal die längere Pause gemacht wird.
Und morgen gehts dann nach Hause, juhu!
Melde mich dann wieder! Danke, fürs Daumen drücken, es hat geholfen!
Minnie
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Hallo Minnie!
Sehr schön, dass das Dotatoc anschlägt! Siehste, unsere vielen Daumen die für dich da waren & natürlich auch weiterhin gedrückt sind, helfen "wie verrückt"!
Na da will ich mal fleißig weiter drücken!
… und schwupp, morgen ist der ersehnte Freitag. Nett, dass du dich dann wieder melden willst.
Weiterhin alles Gute!
LG Jens B
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Hallo!
Ich bin wieder gut zu Hause angekommen. Jetzt heißt es erstmal erholen und das Dotatoc wirken lassen, damit es (hoffentlich!) den Tumor zerstört oder zumindest das Wachstum hemmt.
Meine nächste Behandlung in Heidelberg ist übrigens im Januar, damit sich meine Nieren jetzt erstmal erholen können. MRT-Aufnahmen machen bei mir im Moment auch keinen Sinn, da erst im Frühjahr Ergebnisse von der Behandlung sichtbar werden können.
So, das ist erstmal das neuste von mir!
Bis bald,
Minnie
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Hallo Minnie,
na da möchte ich dich herzlich zu Hause willkommen heißen!
Da kannst du ja richtig Halloween feiern. ;)
Nee, im Ernst. Ich möchte dir gute Erholung wünschen! Wollen wir hoffen, dass das D. seine Wirkung zeigt! Für die nächste Untersuchung im Januar möchte ich dir "gaaanz" viel Glück wünschen! Alles Gute!
LG Jens B
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Hallo!
Ich hatte am Donnerstag einen absoluten Tiefpunkt. Leider hat sich das Schlucken nach der Behandlung in Heidelberg verschlechtert. Was natürlich daran liegen kann, dass der Tumor etwas anschwillt (man bekommt ja nicht umsonst Cortison).
Ich war schon die ganze Zeit sehr angespannt und zittrigt habe ich mich auch ständig gefühlt und bei einem falschen Wort von meinem Mann, bin ich wie ein "HB-Männchen" durch die Decke gegangen.
Am Donnerstag war es dann soweit, nachdem erst ein Teller dran glauben musste, konnte ich nicht mehr.
Man fährt nach Heidelberg zu den Behandlungen, man fährt dreimal die Woche zur Logopädie und hat das Gefühl, man kommt nicht weiter.
Jetzt bekomme ich zusätzlich noch ein Antidepressiva, aber davon fühlt man sich doch etwas high oder vielleicht auch ein bisschen beschwipst - aber ich habe war ja schon so lange nicht mehr beschwipst, habe ja seit Januar nichts mehr trinken können!
Irgendwie musste ich jetzt halt mal jammern, aber ich fühle mich auch total leer, als hätte ich meine Kraft in Heidelberg vergessen. Vielleicht habe ich das ja auch.
Bis bald, Minnie
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Hallo minnie,
leider ist es tatsächlich so, dass bei vielen Heilbehandlungen sich erst einmal die Symptome verstärken können. Man weiß es zwar, kann es überall lesen und auch die Ärzte sagen es dem Patienten. Doch nie rechnet man damit, dass es einen selbst treffen kann. Warum auch? Schließlich soll es ja vorwärts gehen und sich kein Rückschritt einstellen. Ich kann nur zu gut verstehen wie Du Dich fühlst. Du hast im September so optimistisch geklungen, alles gut angedockt und keine Nebenwirkungen und jetzt das!
Versuche es positiv zu sehen. Dotadoc hat nicht nur gut angedockt sondern auch begonnen gegen den Tumor vorzugehen, der darauf hin etwas anschwillt. Bitte verliere nicht die Zuversicht die Du am Anfang Deiner Behandlung ausgestrahlt hast. Ich hoffe das Cortison schlägt bald an und drücke Dir weiterhin die Daumen, dass die Behandlung Lu 177 ein voller Erfolg wird.
Beste Grüße
Probastel
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Hallo minnie,
Es hat mich sehr gefreut, deine Geschichte zu finden. Ich hoffe, dass es Dir wieder besser geht. Die Therapie scheint ja sehr gut zu wirken. Auch ich stehe vor einer DOTATOC-Therapie. Nach einer Teilresiktion meines Tentoriummenigeoms in 2006, die ich zum Glück gut überstanden habe, wächst das Menigeom wieder langsam aber stetig. Da es für eine OP ungünstig liegt zögert mein Arzt, es komplett zu entfernen. Jetzt hat es sich herausgestellt, dass es sehr gut DOTATOC anreicht und ich habe nun einen Termin für eine DOTATOC-Therapie im Helios-Klinikum in Berlin-Buch. Die Therapie hört sich aber fast zu gut an, um wahr zu sein. Im Vergleich zu einer OP kaum Risiken. Etwaige Nierenschäden sind wohl vermeidbar. Mir wird gesagt, dass das schlimmste was passieren kann, ist das die Therapie nicht wirkt und ich bin wieder da, wo ich jetzt bin. Stimmt das mit Deiner Erfahrungen? Hast Du was über langfristige Risiken oder mögliche Nebenwirkungen gehört? Das Anschwellen und das Cortison haben die Ärzte bisher nicht erwähnt…
Beste Grüße aus Berlin
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Hallo Rosebud,
heute lese ich zum ersten mal das jemand aderers als ich ein Tentoriummenegiom hat. Ich wurde 2007 daran operiert und es muste ein minimal stück stehen bleiben hies es (zum Glück war mein jetziger mann fast immer dabei das ich ihn fragen kann obe ich dies und das richtig verstanden habe). Mir wurde zu jeder zeit nur op angeraten nie was von strahlen usw. weil durch die lage des Mennis kann man nicht mehr. Ich habe das ganze nicht so gut übrstanden. 4-6 wochen danach sollte ich die "Alte" sein nix wars. es kan ein sie sagten einmal fokal anfall. bekam carbamazepi nach 10 tagen gewechselt auf 200mg Lamotrigin langsames aufdosierung. da hatte ich immer noch schmerzen ohne enden. wolllte unbedingt weg vom schmerzmittel weil sie es alle gefordert haben "sie müssen weg kommen vom Ibu" ich wollts ja selber da ich noch nie für das zeug wahr. reis dich zusammen andera unerträgliche Quälerei. Ich will wieder arbeiten.Feb.2008 wiedereingliederung in Berf (mache kurze Beschreibung) märz immer noch 2 st. probieren April versuch auf 3 Stunden ...Abbruch es kamen Nasenvbluten schwindel uns alles...Abbruch auch auf anraten meiner Hausärztin. ich sage meine Schmerzen...Geduld...ende 2008 was solls ich besorg mir die 400mg tabletten selber und schmeise 3 Stück gleichzeitig ein..bissle Lienderung aber ganz weg ??? Januar 2009 bekomme den tip Schmerztherapie...werde auf Morphanton eingestellt....arbeiten nix mein Tiefpunkt kommt Hausärztin sagte sie wußt nicht wie ich über schmerzen leide....zeitberentung...egal ich schaffs ich wills .....zuerst besserung morphanton runter...geduld ich wills, es kommt wieder ich muss erhöhen....ich brech mal ab mir gehts grad net gut und schreib mal ein anderes mal weiter,
tschüssi und sorry Igelchen
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Guten morgen,
habs gefunden und glaube jetzt versteh ich die Hilfestellung dass ich um zu sehen wo ich so zuvor geschrieben hab einfach auf mein profil schauen muss danm seh ich es. Also weiter Rosebud, zeitberentung wurde bis oktobe 2010 gemacht mein Arbeitgeber von damal sagte sie halten mir meinen Arbeitsplatzt frei (heute weis ich ich hätt nie mehr in meinem Büro das tun kännen) ich immer noch gut auf zeit . mache in meinem kleinen Zimmer meine eigens eingerichtet Ergometer immer noch 10 Min. manchmal täglich mal 1x die Wo. und mal nichts. aber ich mach ja auf kreisel Gleichgewichtsübung, fuß und hand gerät um gleichmäßiger die Umdrehungen zu schaffen, Terraband für Kraft Igelbal für die rechte Hand Tiefensensibilität und rechter Fuß, was tut sich im Kopf? es beruhigt sich nix als Beifahrer im Auto ich dreh durch, im Einkaufen ich schaffs net die vielen Leute die Regale die hektischen Bewegungen....2 Stunden danach hinlege, Termin beim Arzt oh gott kein Fahrer..ich mit Zug und Buss ich hab Panik in Straßenbahn fahr in die falsche Richtung...ich kann nimmer versteht des keiner?? die dicken beulen die harpunenmäßigen Stiche einmal quer durchn Kopp...Geduld Frau....ich schleppe mich ins Jahr 2010...August 2010 der schock bin jetzt unbefristet untauglich berentet bis ich 2031 richtig rente bekomm...schwerster Gang Stempelkatrte abgeben Arbeitgeber tschüss des wars ich komm nimmer..des war heftig, meine Neurologin findet den Draht zu mir und sagt so Frau .... jetzt können sie ohne druck gesund werden um ein einigermaßen lebenswertes Leben zu habe und nicht um zu arbeiten....(jetzt 2012 hab ich es gerafft war immer noch der meinung ich mach das rückgängig) es zuckt in mir ich hab sehprobleme, hab morgens die Hände fest geballt und mir tut alles weh, mein mann sagt das ist doch nicht normal das ich dir deiner Hände so mit Kraft öffnen muß...Nov. 2010 MRT ..alles ok soweit und die Ärztin meint sie haben mich operiert und für den rest meiner Beschwerden sind sie nicht zuständig, ich sage letztes mal wurde mir nach 2 1/2 Jahren hier mitgeteilt leider nur mündlich es täte ihnen leid dass ich eine von den minimal Prozente derer die aus einer Menni-OP mit folgeerscheinungen rauskommen es hät auch jemand anderen treffen können, von ihrer seite alles ok kurzer blick in den PC kein wasseransammlung ich sage...sie geht drüber weg ist genarft weil sie schon seit 5 Min. zeit für mich aufbrigen muss, den kopf nicht angeschaut, beim rausgehen aus der tür kurzes reden sie haben ja immer noch diesen seltsamen gang ich sage ja aber mehr macht sie nicht. Neurologin EEG sie sagt ist eine Momentaufnahme und kann sein morgen oder so kommt wieder so ein kleiner anfall die Kurven auf dem papie sind für meinen eingriff recht gut wir versuchen eüi-tabletten runter zu fahren gut probieren jede Tabletten weniger ist gut....fasching 2011 rosenmontag bin ich bei freundind am nächsten morgen (weil ihr vater Geburtstag hat) bringt die mich zur anderen in Nachbar Ort. da passiert es auf treppe Totalausfall...panik die wollen Krankenwagen holen ich leiese nein mein mann mus mich hole...3 Tage unendlich schmerzen wie durch glaswand weggetreten und doch da ich kann nix machen. Donnerstags dann schmerztzerapeut...der wenn ich nochmals so bin sofort kommen auf Palliativstation zur einstellung....Sonntags april drauf warssoweit. Infusion rein mit dem zeug ich will keine schmerzen mehr!!! noch was rein in die flasche 30 min. spääter endlich erleichterung...11 Tage supertolle betreung und jetzt hoffentlich gut....da wieder rechtes auge was ist da los ..augenarzt sagt es ist nichts und wenn dann neurologisch. 23.6. große tochter fährt mit mir einkaufen. wieder zucken rechtes auge meine tochter schock entsetzt...mama dei auge und da kam dann der lange notfalll hochdosierung von lamotrigin...mrt 5.12.11 und jetzt will ich zu 2. Meinung mal sehen ob da eine alternative da ist oder wie es aussieht....ich les mich weiter hin hirer durch und wünsche dir und uns allen viel Kraft und gegenseitig eine Stütze weil wir wissen von was wir versuchen zu erklären..