HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: anderle am 29. September 2010, 18:29:40
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Hallo!
Hat jemand von Euch Erfahrung wenn man den Schädelknochen rausnimmt und nicht mehr einsetzt.Da es anscheinend bei meinem Mann nicht und nicht hinhauen will.Wenn es Morgen noch immer nässt kommt der Knochen raus.
Ein langer Weg für einbißchen Glück.
Lg.Andrea :-\
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Liebe Anderle ,
habe zwar kein Glio aber lebe nun seit 22 Monate ohne ein Stück Schädelknochen . Durch den grossen Tu musste auf eventuell komplette Entfernung ( was nicht passierte ) operativ vorbereitet werden und ein grosses Loch wurde gebohrt .
Nun nachdem op erfuhr ich dass mir 5 * 8 cm Schädelknochen fehlt und wegen des grossen Loches wurde eine Acrylplatte implantiert . Das Stück Knochen ist im Knochenbank eingefroren , falls ich danach sehne , was ich natürlich nicht tue .
Grund das Ganze war um eine Heilungstörung bzw. Liqourkissenbildung bei dem grossen Gebiet zu vermeiden .
Mir fehlt nichts , wird das Stück nicht implantiert lassen da es nochmals ein Op bedeuten wird . Es gibt auch durchaus genug Leute , wo das fehlende Stück kleiner ist , die weiterhin kein Implantat bekommen und es dennen gut geht .
Ich wünsche euch alles Liebe und drücke die Daumen , dass es ohne op der Weg der Heilung findet .
Kit
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Liebe Anderle,
ich hatte auch nach meiner Oligodendrogliom-OP Wundheilungsstörungen gehabt. Der Knochendeckel 4 x 7 cm wurde entfernt und eine Wundrevision gemacht, weil man eine Entzündung am Gehirn vermutete. Aber es war alles in Ordnung. Erst nach 2,5 Monate wurde es mit Palacos-Pastik implantiert.
Das ist jetzt 4 Jahre her und ich hatte keine Probleme mehr.
Ich wünsche euch alles Gute morgen!
LG Sandra
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Guten Morgen Andrea,
ja wir haben auch Erfahrungen gemacht mit dem Entfernen der Knochenplatte nach erfolgter Tumorresektion.
Bei meinem Vater kam es auch zu Wundheilungsstörungen an der Narbe. Bei uns wurde leider auch zu lange versucht es auf herkömmlichen Weg verheilen zu lassen.
Nach etlichen Wochen (ich weiß nicht mehr genau wie lange) und etlichen Versuchen des wieder aufmachen der Wunde und Reinigung, weil sich immer wieder Sekret sammelte oder auch nur aus der Wunde austrat wurde ihm der Schädelknochen (mittlerweile war auch dieser total von den Bakterien befallen) komplett entfernt und die Wunde verschlossen.
An manchen Tagen war es zu sehen in der Form, dass es ein "Kuhle" war. Aber ansonsten hatte er endlich Ruhe und das ewige Verbändewechsel, reinigen, ablaufen lassen etc. pp. waren vorbei.
Er hatte keinerlei "Behinderungen" mehr.
Ich denke davor braucht ihr keine Angst zu haben. Mit der Entfernung wird ja auch unter Umständen ein böser Erregerherd entfernt der somit nicht mehr in das Gehirn reinkommt.
Wünsche dir alles Gute und Kopf hoch
Britta
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Guten Abend!
Danke für Eure Einträge. Heute sieht es wieder besser aus. Bin gespannt ob die Wunde Morgen trocken ist .Es ist ein hin und her.Bis Morgen wird der Prof.nun warten.Lähmend,aber bei einer Krankheit egal welcher heißt es halt Geduld haben .Leider ist es eben eine verlorene Zeit,weil die Chemo muß nun verschoben werden.Aber es hlift alles nichts.Man freut sich über
jede kleine Besserung.
Danke Ihr Lieben.
Anderle
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Liebe Anderle ,
ich drücke die Daumen und wie Du sagst die Devise ist.. ' Geduld , Geduld, Geduld '
Euch bleibt aber nichts anders übrig oder ?
sei lieb gedrückt
Kit
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Hallo!
Bei meinem Mann wurde nun ein Stück Schädelknochen entnommen und mit einer künstichen Gehirnhaut zugemacht.Er ist nun schon fünf Wochen im Krankenhaus. Aber ich glaube nun wird es hinhauen.Ich hoffe es sehr.Eva macht ja wieder allen Mut!!!!Gott sei Dank!!!!!
Lg.Anderle
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Guten Abend!
Wundheilung hat leider wieder nicht geklappt.Heute Abend wird wieder aufgeschnitten .Langsam verzweifle ich.Ich weiß nicht warum die Wundheilung einfach nicht hinhauen will.
Lg.Andrele
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Hallo liebe Anderle,
manchmal ist es wirklich absolut unverständlich warum sich eine operierte Stelle immer wieder erneut entzündet. Einige Erreger zeigen sich wirklich von der ärztlichen Kunst unbeeindruckt. Ein Cousin von mir hat nach einem Motorradunfall mit Knochenbrüchen auch immer wieder Entzündungen in den betroffenen Knochen. Die Ärzte haben jetzt eine Antibotikum-Dauerimplantat implantiert.
Ich hoffe, dass die Wundheilung bei Deinem Mann bald einsetzen wird und Drücke Euch ganz feste die Daumen.
Beste Grüße
Probastel
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Hallo!
Heute in der Nacht ist mein Mann hergefallen,genau auf die frische OP.Nun
wird er wieder operiert.Ich konnte es nicht fassen wie ich es heute erfahren habe.Fahre heute noch zu Ihm.Auch seelisch ist er sehr schlecht drauf.Ich auch.Momentan seh ich nur einen Tunnel aber kein Licht,nicht mal ein kleines.Sch....
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Hallo Anderle,
es ist nicht zu glauben, was ihr beide mitmachen müßt. Es hört nicht auf. Ich kann gut verstehen, dass dein Mann seelisch schlecht drauf ist. Ich wünsche euch endlich eine Wende zum Guten und sende euch eine Portion Kraft.
Sei umarmt.
Eva
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Liebe Anderle ,
es ist kaum zu fassen , was ihr durchmachen musst . Mir fehlen einfach die Worte .
Ich drück dich
Kit
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Hallo Anderle,
da fehlen mir die Worte...ich hoffe, dass es besser werden kann.
LG
Bluebird
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Liebe Anderle ,
ich hoffe dass die OP gut verlaufen ist und deinem Mann besser geht auch dass er alles pyschisch verkraftet .
Was soll ich Dir wünschen ? Mir fehlen einfach die Worte dazu , es wird sich alles nur banal klingen . Halte durch , hier denken viele an Dich .
Sei lieb umarmt
Kit
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Guten Abend!
Die Wunde meines Mannes ist noch immer nicht 100% in Ordnung .Ein Stecknadel grosser Punkt ist offen. Heute hat sich ein Plastischer Chirurg die Wunde angesehen .Er meinte nichts machen, es wird zuheilen. Der Prof.meinte auch durch die Strahlentherapie ist die Wundhailung auch gestört.Hat von Euch diesbezüglich auch jemand nach einer Glioblastom Rezidiv OP Strahlen und Chemo so grosse Wundheilstörungsprobleme gehabt? Morgen darf mein Mann erstmals Heim .Der Prof. meinte wenn ich es mir zutraue verbinden usw... sollen wir am Freitag zur Kontrolle.Mache ich natürlich und traue es mir auch zu .Habe ja genug Erfahrung .Das Kreuz schmerzt vom Sturz noch sehr.Psychisch ist er leider sehr schlecht drauf.Da er auch noch ein Ödem hat habe ich nun Weihrauch bestellt.Aus Deutschland. Den aus Afrika den hier viele genommen haben. Mal sehn wie es weiter geht.Chemo ist ja derzeit kein Thema.Nach dem Sturz wurde ein MR gemacht.Da war kein Tumor sichtbar.Naja wenigstens was.Wäre ja auch lächerlich gewesen wenn nach sechs Wochen schon wieder was da ist.Aber der Teufel schläft ja bekanntlich nicht.Danke fürs zuhören. Bis dann
Andrele
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Liebe Anderle ,
danke dass Du uns Bescheid gibts. Ich habe mir grosse Sorgen gemacht .
Ich wünsche euch dass es nun Bergauf geht und die Wunde endlich heilt . Gottseidank für den MR Befund . Mindestens das ....
Ich glaube du hast die richtige Entscheidung getroffen deinen Mann mit nach Hause zu nehmen . Wie sonst kann er es psychisch verkraften?
Ich drück Dich
Kit
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Hallo kit und Alle Ihr Lieben!
Es ist wunderbar das es dieses Forum gibt.Ich Danke Euch fürs zuhören und die lieben Worte!!!!
Eigenartig man kennt sich nicht und ist sich doch nah.Danke
Anderle
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Hallo an alle,
auch bei meinem Mann wurde ein Stück Knochendeckel entfernt. Es trat damals, 2006, Eiter aus der bereits seit Monaten verheilten Wunde. Ist vor ca. 2 Wochen einen Hang runter gefallen, Gott sei Dank nur Schürfwunden. Glück gehabt. Würden das mit der Entfernung des Knochendeckels jederzeit wieder machen lassen. Haben seitdem Ruhe.
Liebe Grüße
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Guten Abend!
Mit dem Nachhause gehen ist leider nichts geworden,da die Wunde wieder stark nässte.Heute wurde mein Mann wieder operiert. Es wurde auch der Prof.der Plastischen Chirurgie hinzugezogen. Auch wurde proforma eine Drinage gelegt. Er hat Kopfweh und ist seelisch sehr schlecht drauf. Es geht also wieder weiter. Man hofft das es besser wird. Er wird auf eine grosse Geduldprobe gestellt .Er ist ein wunderbarer Mensch aber leider Geduld ist nicht seine Stärke.Drückt uns die Daumen.Nicht daran zu denken wenn das nicht hinhaut .Das Leben ist nicht fair, immer trifft es die Falschen und das kann man nicht verstehen,mit all seinem Glauben zu Gott.
Lg.Anderle
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Liebe Anderle,
es ist nicht zu glauben. Es hört einfach nicht auf. Es kann doch nicht sein. Ich drücke die Daumen, dass es diesmal endlich gut geht. Deinem Mann schicke ich eine Portion Geduld und liebe Grüße
Eva
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:'(
Ich drück Dich und hoffe bald auf gute Nachrichten für euch
Kit
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Liebe Anderle,
es ist furchbar, was Ihr momentan durchmachen müsst. Ich hoffe so sehr für Euch, dass sich die Wunde endlich bessert, damit Ihr wieder ein bißchen durchatmen könnt. Bleib hoffnungsvoll!
Lieben Gruß,
Caro
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Guten Abend!
Die OP ist gut verlaufen.Am Morgen danach stark genässt geblutet.
Es waren zwei Nähte nicht richtig genäht. Heute erster Tag trockene Wunde.
Aber ich verschreie es nicht.Bitte haltet uns die Daumen das es so bleibt.
Hab wieder Mut aber Angst vor Morgen.Denn immer sieht es Anders aus.Aber heute gehe ich mal mit dem Gefühl schlafen Wunde trocken.
Lg.Anderle
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Liebe Anderle,
ich freue mich für euch und drücke die Daumen, dass die Wunde trocken bleibt. Eine gute und erholsame Nacht mit schönen Träumen wünscht dir
Eva
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Liebe Anderle ,
ich wünsche Du fährst Heute hin und hörst Gutes .
Ich denke an euch
Kit
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Guten Abend!
Die Wunde sieht eigendlich nicht so schlecht aus,hatte nun drei Tage einen Druckverband.Ganz einbißchen nässt sie noch.Er hat auch noch eine Drinage. Seelisch ist er nicht gut drauf.
Habe meinem Mann nun Weihrauchkapseln besorgt die aus Deutschland die Ihr mir empfohlen habt.Er war zwar nicht besanders begeistert aber er nimmt sie .Er ist halt sehr frustriert.
Ich hoffe sehr es geht bergauf.
Bis dann Ihr Lieben
Andrele
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Liebe Anderle ,
danke dass Du Bescheid gibst obwohl es Dir bestimmt nicht besonders gut gehen mag .
Kein Wunder dass dein Mann nicht besonders gut drauf ist , wer hätte das ganze rühig hinnehmen können ?
Wenn ich meinen Verlauf zu manchen anderen hier vergleiche , ich hätte viel dankbarer sein müssen . Es fehlt mir aber sehr schwer dies zu akzeptieren .
Nun hat dein Mann aber auch Du viel mehr ertragen müssen und ich frage mich immer Mal wieder wie ihr das schafft . Es ist bewundertswert .
Ich weiss ehrlich nicht ob ich das Gleiche hätte hinkriegen können . Ich wünsche wir könnten Dir mehr helfen , abnehmen .
Wer achtet auf dich in diese Zeit? ich drück Dich und hoffe auf bessere Tage , denn die habt ihr bestimmt verdient .
Kit
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Guten Abend Ihr Lieben!
Also Morgen ist es soweit mein Mann darf für einige Tage Nachhause.
Ich freue mich so.
Lg Anderle
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Liebe Anderle,
das klingt gut und gibt deinem Mann bestimmt neuen Mut. Der November fängt besser an und ich drücke euch die Daumen, dass es weiter aufwärts geht. Ihr habt es euch verdient.
Liebe Grüße und eine schöne Woche
Eva
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Liebe Anderle ,
endlich ! Ich freue mich sehr für euch und hoffe dass die Wunde nun endlich heilt .
ich drück dich
Kit
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Hallo Ihr Lieben!
Also bin nun mit meinem Mann zuhause.Wunde nässt noch immer leicht.
Die Rückenschmerzen machen ihn irr.Freitag kommt eine Physiotherapeutin
die er nicht will, aber ich habe darauf bestanden.Ganz grosses Problem ist sein psychischer Zustand.Gleich null.Er ist mit nichts aufzuheitern.Schlimm er
ist wie ausgewechselt.Er sieht ja auch schlecht das macht in auch fertig.Dann will er arbeiten verrichten die aber noch nicht kann weil er zu schwach ist das macht ihn wieder zornig.Gott sei Dank bin ich zur Zeit soo stark.
Danke fürs zuhören.
Lg.Anderle
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Liebe Anderle,
schön, dass Dein Mann wieder zuhause ist, aber Du selbst klingst ziemlich fertig :(. Hast Du jemanden, wo Du auch mal all Deine Sorgen loswerden kannst und Dich selbst auch mal ausheulen kannst? Es ist sicher keine leichte Situation im Moment für Dich und man kann nicht immer stark sein. Irgendwo hat man bei aller Rücksicht auf den Kranken ja auch noch ein eigenes Leben und ist auch nur bis zu einem gewissen Grad belastbar.
Wäre pscychoonkologische Betreuung für Deinen Mann eine Option, die er in Erwägung ziehen würde? Ich kann verstehen, dass er nach all dem Stress und den Strapazen total down ist und manchmal schafft man es alleine nicht mehr aus so einem Tief heraus. Die Frage ist, ob er bereit ist diesbezüglich Hilfe anzunehmen.
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Hallo Anderle!
Ich habe das gleiche mal erlebt bei einem Mitpatienten auf dem Zimmer von meinem Mann. Die Vorgeschichte war die Gleiche, es mußte aus dem gleichen Grund noch mal operiert werden.
Vor der OP hatten wir viel gelacht und gescherzt.
Nach der OP lag er tagelang im Bett und hat alle angemeckert sobald sie sich gerührt hatten. Keiner mochte mehr mit ihm im Zimmer sein.
Das kam wohl dadurch, daß alles geschwollen war und wie ein Ödem auf das Gehirn drückt. Oder ist es eins jetzt nach der OP. Bekommt er Kortison? Was sagen die Ärzte dazu? Hast Du Ihnen das Problem geschildert?
Drücke Dir ganz herzlich und fest die Daumen
Viel Kraft um es durchzustehen, aber das wirst Du. Man weiß es immer nur vorher nicht, daß man es kann.
Friederike
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Liebe Anderle,
schön, dass Ihr wieder zu Hause seid, dann habt Ihr hoffentlich die Möglichkeit, wieder ein bißchen Kraft und Ruhe zu tanken nach der langen Krankenhauszeit. Kann Dein Mann nach draußen ? Vielleicht helfen gemeinsame Spaziergänge im Wald ein bißchen, wieder den Boden unter die Füße zu bekommen - für uns sind sie seinerzeit sehr heilsam gewesen. Und denk immer auch mal ein bißchen an Dich selbst, ja ?
Lieben Gruß, Caro
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Ich bin so müde, bin des Lebens müde geworden. Meine Kraft schwindet .Manchmal möchte ich davonlaufen. Hab ein schlechtes Gewissen ich bin ja nicht krank .Aber auch als Angehöriger kann man oft nicht mehr.Ich schäme mich richtig dafür,seid nicht böse aber man wird so müde.Tut mir leid fürs jammern.
Lg.Andrele
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Hallo Anderle
Auch du darfst mal jammern. Wo wirst du denn sonst besser verstanden als hier?
Auch bei mir ist auch nicht immer Friede, Freude, Eierkuchen. Da muss man ab und an mal raus.
Hast du momentan noch Zeit für dich selbst?
Mal mit den alten Freundinnen mal Gott nen guten Mann sein lassen muss auch mal sein
Vielleicht mal in Ruhe Bummeln, oder ein Konzert einer Band besuchen.
Versuch es irgendwie hin zu bekommen und zu organisieren. Du wirst sehen dann fällt dir Einiges wieder leichter.
Ein schlechtes Gewissen brauchst du dabei nicht zu haben. Ich bin mir sicher dass es dir auch gegönnt wird, von Allen.
Ich wollte mein Hobby auch an den Nagel hängen,wegen meiner Frau, aber sie hat mir das strengstens verboten. Im Nachhinein bin ich dafür dankbar, weil ich zwangsläufig dabei abschalten muss und mal aus mir raus gehen kann.
Frag mal ruhig im Bekannten oder Verwandtenkreis rum ob dich da jemand unterstützen kann.
Wenn du nicht fragst, kann dir keiner Hilfe anbieten.
Notfalls hol, wenn es der Zustand des Patienten erfordert, eine Pflegeperson für die paar Stunden. Das steht dir sogar zu.
Meine Schwiemu, hat Schwiegerpapa nach seinem Schlaganfall wirklich aufopfernd gepflegt. Sie hat sich aber nie Zeit für sich selbst genommen und meinte immer sie wäre unabkömmlich. Wenn sie mal bei uns auf Besuch war, was schon selten vorkam (Geburtstage der Enkel), schaute sie schon gleich wieder auf die Uhr und meinte sie könne nicht lange bleiben, weil sie ja zu Opa müsse, der allein zu Hause liegt.
Dabei wohnte ihr ältester Sohn nebenan und die Schwägerin grade über die Straße, die für sie gerne einsprangen.
Nun ist Opa tot und sie in ein tiefes Loch gefallen, weil sie wegen der Selbstlosigkeit, unbewusst alle Kontakte im Umfeld einschlafen ließ und keine Aufgabe mehr hat so allein. Mach den Fehler nicht ebenso.
Wenn du dich mal "auskotzen" willst, kannst du das gern bei mir tun. Entweder per PN oder per Telefon.
Von Angehörigem zu Angehörigem ist einfach ein andres Reden als mit Außenstehenden und Psychologen oder Ärzten. Nur wer selbst drin steckt kann es verstehen.
Patienten ticken anders als Angehörige und Familienangehörige und Kinder auch wieder ganz anders.
Mein Angebot steht.
Gruß Fips2
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Liebe , liebe Anderle ,
vorhin wollte ich meine Bewunderung zu deinem ' stark sein ' schreiben .... meines Achtens ist es übermenschlich was Du da leistest. Wie kannst Du des Lebens nicht müde sein ?
Halte aber bitte bitte durch .. das schuldest Du dir selbst , für Dich .
Ich möchte in deine Schuhe jetzt nicht stecken , hätte es mir aber so sehr für mich so einen Partner gewünscht .
Aber auch nicht in die, deines Mannes .
Du brauchst Dich nicht zu schämen . Wie viel Kraft hat ein Mensch?
Such Dir Hilfe, körperliche sowohl als auch psychologische . Ich vermute fast , dass Du dich an deiner Grenze treibst nicht nur aus Liebe und Pflicht sondern aus Angst der Schuldgefühle ? Du bist ja nicht krank , begleitest aber einen sehr kranken Mensch sehr innig . Keine kann sich seiner Erkrankung aussuchen , genauso wenig muss sich ein gesunder Mensch dafür entschuldigen dass er Gesund ist .
Wozu die Gefühle denn ? Was solltest Du mehr geben ? gerade aus dem Grund brauchst Du denke ich , Hilfe . Friss dich damit nicht auf !
Sorry wenn ich Dir damit zu nah trette , mache es aber aus Fürsorge und gerade weil ich denke , wie viele andere hier sicherlich auch , dass mehr nicht zu erwarten sei !!!!
Wenn Du davonlaufen möchtest , laufe zu uns ! rede !
ich wünsche Dir vom Herzen , dass Du irgendwann das mehrfache von dem was Du machst zurückbekommst !
Kit
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Liebe Anderle,
Du wirst nicht aufgeben, das weisst Du. Aber es geht nicht nur allein um das Weitermachen, um das Irgendwie-Aushalten und nicht Zusammenbrechen...Es geht auch darum. den eigenen Lebensmut nicht zu verlieren. Darum ist es wichtig, dass Du Dich anderen Menshen öffnest. um Hilfe bittest und sie auch annimmst. Sonst kann es passieren, dass Du irgendwann vor einem riesigen, nicht mehr zu bewältigenden seelischen Trümmerhaufen stehst.
Den ersten Schritt hast Du getan und in unserem Forum Gesprächsangebote erhalten.
Es gibt auch professionelle Hilfestellung zu medizinischen und psychologischen Problemen seitens der Deutschen Hirntumorhilfe.
Vielleicht findest Du neue Sichtweisen - die Leute dort sind
geschult.
Psychosoziale Beratung und Hilfe für Betroffene
• psychosoziales Sorgentelefon: 03437.999 68 67
• Dienstag von 10:00 bis 15:00 Uhr
Medizinische Informationen für Patienten und Angehörige
• Hintumor-Informationsdienst: 03437.702 702
• Montag - Freitag von 9:00 bis 16:00 Uhr
LG
Bluebird
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Liebe Anderle,
es gibt keinen Grund, Dich zu schämen. Du teilst das Schicksal Deines Mannes und es trifft Dich, gesund oder nicht gesund, mindestens genauso hart wie ihn. Es ist nur natürlich, dass Du müde bist und Deine Kraft und Deinen Antrieb verlierst. Bluebird hat zurecht auf professionelle Hilfsangebote hingewiesen. Ich habe bislang auch alles mit mir selbst ausgemacht, mir aber vorgenommen, eine psychoonkologische Beratung in Anspruch zu nehmen, wenn es wieder schlimmer werden sollte. Hol Dir Hilfe, liebe Anderle, Du brauchst sie und Du hast sie auch verdient. Und wir sind schließlich auch noch da - hier wirst Du verstanden.
Fühl Dich umarmt
Caro
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Hallöchen anderle, ich kann dich gut verstehen. Man kämpft, rennt mit den Beinen und Innerlich. Ständig diese Angst, was kommt noch. Immer die Arbeit und Michel und das seit 2007. Ich habe schon lange burn out, nehme Beruhigungstabletten, damit die Panikattacken mich nicht am weitermachen hemmen.
Die Kraft lässt nach und manchmal überkommen mich die Gedanken den Kampf aufzugeben, aber dann wieder, sehe ich die Angehörigen die durchgehalten haben und jede auch die letzten Minuten genossen haben. Ich will meinen Mann auch nicht verlieren und diese Angst in mir schnürt mir oft die Luft ab.
Ich gehe seit Mai 2010 zur Psychtherapeutin, die hört sich alles an, was mich belastet und es tut auch mal gut, aber helfen kann sie nicht.
Auch ich habe mein eigenes Leben aufgegeben, da ich jede Minute mit meinem Mann verbringen will und es auch gar nicht anders möglich ist, man hat ja kaum Jemanden der immer aufpasst. Die Pflegekraft die am 1.12. bei uns anfängt kostet uns viel Geld und da überlegt man auch schon wieder.
Ich will versuchen ab Januar nur noch 12 Stunden zu arbeiten, damit ich für Michel mehr Zeit habe und weil ich Arbeit und Michel nicht mehr schaffe. Dann ist aber auch mein halbes Jahr Pflegezeit weg. Vielleicht ist es zu früh, weil ich nicht weiß was noch kommt, aber zur Zeit schaffe ich einfach nicht mehr. LG Katrin
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Hallo Ihr Lieben!
Vielen Dank für Euere netten aufmunternden Worte.
Muss weiter gehn.Einmal ein Hoch einmal ein Tief.
Ich hätte mal einige Frage .Mein Mann hat einen dermassigen Juckreiz am ganzen Körper.
Er nimmt zur Zeit Tresleen, Novalgin (Hat er schon sehr viele genommer jetzt immer bei Bedarf und Weihrauch .Fenestil 24 Stunden Kapseln aber die helfen kaum.Seine Rückenschmerzen sind immer gleich.
Bekam heute im Krankenhaus eine spezielle Spritze.Weiß noch nicht ob Sie hilft.
Heute hatte er MR .Befund noch ausständig. Die Rezidiv OP ist ja schon zwei Monate her.Seither keine Therapie. Die Wunde ist nicht zu, nässt und eine Fistel ist auch da.Wieder aufschneiden bringt nichts.Er ist ja schon sechs Mal aufgeschnitten worden.Ich weiß gar nicht, was jetzt ist wenn der MR BEFUND schon wieder ein Rezidiv zeigt.Das bei dieser Sch... Prognose jetzt noch solche Schwierigkeiten auftreten ist echt gemein.Danke fürs zuhören.
Schönen Tag noch Anderle
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Liebe Anderle,
schau mal hier, da wird gerade das Problem "Juckreiz" diskutiert:
Thread: Zytostatika und Medikamente / Zytostatika / Re:Temodal + starker Juckreiz!!!
Wenn ich Dich richtig verstehe, hatte er das schon im Krankenhaus und hat dagegen eine Spritze bekommen ? Da müsstest Du mal nachfragen, was das gewesen ist. Wenn Fenistil nicht hilft, kannst Du es vielleicht mal mit Aerius versuchen, die haben bei meinem Mann gut geholfen.
Für das MRT drücke ich alle Daumen und auch, dass die Wunde nun endlich verheilt. Was wird denn gegen das weitere Nässen unternommen ?
Drücke Dich. Du bist sehr tapfer, meine Hochachtung.
Caro
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Liebe Anderle,
Du bist so tapfer und es wird nicht belohnt. Ich könnte mir gut vorstellen, dass die Rückenschmerzen bei Deinem Mann von dem langen Liegen kommen. Das gleiche Problem hatte mein Mann letztes Jahr und auch das vom Juckreiz. Das Mittel "Aerius", der Caro bereits beschrieb, hat ihm auch geholfen.
Ich drücke Euch die Daumen für das MRT-Ergebnis.
Sei umarmt. Eva
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Liebe Anderle
es ist echt gemein was alles bei euch passiert .
Was kann mann euch alles wünschen ? Erstmal einen guten Befund und dass die Wunde endlich heilt .
Für alles andere drücke ich weiterhin die Daumen
Ich denk an Dich
Kit
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Guten Abend!
Heute Morgen ist sehr viel Gehirnflüssigkeit ausgetreten.Verbunden mit starken Kopfschmerzen.Wir fuhren gleich in die Klinik.Stationäre Aufnahme.
Man versuchte am Bett eine Drinage zu legen .Misslungen.Mein Mann ist mittlerweile sehr schmerzentpfindlich, das hat in sehr mitgenommen.Morgen wird besprochen wie es weiter geht.MR sieht nicht schlecht aus.Einziger Lichtblick.Es kann aber definitiv nicht mit der Chemo begonnen werden,da die Wunde sonst gar nicht zugeht.Ohne Therapie läuft die Zeit davon.Mein Leben läuft davon.Morgen neuer Versuch einer Drinage unter Narkose. Ich weiss nicht, ob es besser wird, wenn es anders wird. Ich weiss nur, dass es anders werden muss, wenn es besser werden soll.
Danke fürs zuhören.Vielen Dank
Anderle
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Liebe Anderle,
mir fehlen die Worte. Ich drücke Euch morgen alle Daumen und hoffe mit Dir, dass es endlich besser wird.
LG Eva
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Liebe Anderle,
das gibt es doch nicht :(.
Immerhin tröstlich, dass das MRT gut aussieht.
Aber mit der Gehirnflüssigkeit ist natürlich echt schlimm, dass das jetzt schon wieder losgeht :(.
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Liebe Anderle,
das sind wahrhaft keine schönen Nachrichten. Hoffentlich funktioniert die Drainage morgen.
Ich drücke Euch ganz feste die Daumen!
Probastel
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Liebe Anderle,
ich hätte Euch so sehr ein bißchen Entspannung gegönnt. Ich drücke die Daumen, dass die Drainage heute klappt und Dein Mann den Eingriff gut übersteht. Und ein sauberes MRT ist doch wenigstens ein Hoffnungsschimmer!
Lieben Gruß, Caro
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Liebe Anderle,
hoffentlich kommt zu dem Lichtblick-MR auch noch eine geglückte Drainage. Halte durch, verzweifle nicht, auch wenn es sehr schwer für dich ist.
Meine Daumen sind, wie so viele hier, für euch ganz fest gedrückt.
LG
menno-meningo
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Liebe Anderle, auch ich drücke euch die Daumen, ihr habt doch nun wirklich schon genug durchgemacht. Ich hoffe, dass ihr heute mehr glück habt und nicht daran zerbrecht.
Ich schicke euch Zuversicht und Hoffnung.
LG Katrin
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Liebe Anderle ,
mir fehlen einfach die Worte . Es ist so gemein
ich denk an euch
Kit
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Guten Abend!
Heute Abend bekommt mein Mann eine Drinage. Am Montag wird er wieder operiert.Wenn es diesesmal nicht hinhaut haben wir ein grosses Problem.
Seelisch war er heute sehr gut drauf .Bringe ihn halt so gut wie möglich zum lachen.Es muß am Montag klappen.Wir haben wirklich einen wunderbaren Chirurgen und einen spitzen Mann der Plastischen Chirurgie.Wenn es bei diesen beiden nicht klappt ,klappt es bei keinem egal wohin wir gehen würden.Der Prof.hat mein vollstes Vertauen.Drückt mir uns bitte die Daumen.
Vielen Dank das ich schreiben darf und Ihr mir zuhört
Anderle
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Liebe Anderle ,
danke Dir für die Infos , natürlich seien euch die Daumen feste gedrückt
Wir hören gerne zu und sind nicht nur für die gute Tage da
Danke Dir , dass Du uns immer informierst und wünsche wir können mehr tun
Kit
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Liebe Anderle,
alle Daumen sind gedrückt. Ihr seid in guten ärztlichen Händen und könnt zwischendurch sogar ein bißchen Lachen - das ist doch gut. Ich hoffe, Du machst Dich über das Wochenende nicht allzu verrückt - versuch, ein bißchen was für Dich zu tun. Ich denke an Euch und hoffe auf einen positiven Bericht am Montag.
Lieben Gruß, Caro
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Hallo!
Montag war die OP.Schmerzen! Habe gerade erfahren das die Wund wieder nässt.Trotz Drinage.Ich weiß nicht mehr weiter.
Lg.Andrele
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Liebe Anderle,
ihr habt wahrlich ein schweres Los gezogen. Es ist unfassbar, dass die ganzen OPs immer noch nichts bewirkt haben. Ich kann Deine Verzweiflung nur zu gut verstehen und fühle mit Euch.
Ganz liebe Grüße
Probastel
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Liebe Anderle
Es fehlen mir die Worte, warum habt ihr nicht auch mal einbißchen Glück?
Kann verstehen, wenn du sagst, du weißt nicht mehr weiter, aber gib die Hoffnung nicht auf.
LG Maxi
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??? ???
deine Verzweifelung ist nachvollziehbar , wie nicht ?
wie geht es deinem Mann?
Haben die Ärzte euch Alternativen gegeben?
Sei umarmt
traurige Grüsse schickt Dir ,
Kit
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Hallo Ihr Lieben!
Auch nach der letzten OP, vor zwei Wochen nässt nach wie vor eine kleine Stelle.Der Kopf wurde ja sehr weit aufgeschnitten.Seit einigen Tagen ist mein Mann zu Hause. Weil verbinden kann auch ich Ihn. Er ist psychisch sehr schlecht drauf. Ein Wahnsinn .Auch der Juckreiz war vor einigen Tagen unerträglich. Leicht ist es nicht .Er ist so pessimistisch.
Chemo kann nicht weitergehen.
Lg.Anderle
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Liebe Anderle
was Du schreibst ist unglaublich traurig. Kein Wunder dass Dein Mann so pessimistisch ist . Wie schafft Du das alles? Wer achtet auf Dich?
Ich muss sehr oft an euch denken und wünsche ihr durft bald entspannte Tage geniessen .
Sei lieb gedrückt
Kit
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Guten Abend!
Mein Mann ist Zuhause .Die Wunde nässt noch immer. Er sieht sehr schlecht,
Tunnelblick .Er kann gar nichts lesen die Buchstaben nicht zusammen fügen.
Die Haut juckt mal mehr mal weniger.Kreuzschmerzen mal mehr mal weniger.
Konzentration sehr schlecht.Die Psyche istauch nicht gerade wie sie sein sollte.Es ist schwer aber man lebt weil man muß.Mir geht es eigentlich recht gut. Habe sogar ein schlechtes Gewissen.Aber ich habe auch nur ein Leben.
Klingt hart oder?Aber es ist wie es ist.Jeder Tag ein Kampf.Chemo ist nach wievor kein Thema.Drei Monate nun schon ohne Chemo.Ich darf gar nicht dran denken.In diesem Jahr geht Weihnachten an mir vorbei.Natürlich wegen der Kinder mach ich es so wie immer.Der Gedanke ist werden es die letzten gemeinsamen sein.Genug gejammert! Euch Allen eine schöne Zeit.
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Liebe Anderle ,
gut von Dir zu hören, obwohl ich lieber was anders gelesen hätte .
Du jammerst nicht liebe Anderle, und habe bitte bitte kein schlechtes Gewissen nur weil Du Gesund bist .
Ich persönlich gönne es Jedem, gerade weil ich Krank bin und weiss nur so gut wie es ist auf die andere Seite zu stehen. Ich beneide Niemanden sein Gesund sein. Nein ich fluche nur jede unheilbare Erkrankung, vor allem wenn sie so verläuft wie bei euch .
Sei lieb gedrückt
Kit
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Guten Morgen!
Sehschule war ein guter Erfolg.Nächste Woche bekommt mein Mann zwei Brillen.Er macht auch Gedächnistraining.Wund wurde genäht.Wir gehen viel raus und haben richtig Spass.Ich fühle mich gut.Und mein Mann auch.
Alles Liebe Euch Allen.
:))))))))))))
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Hallo Anderle!
Freut mich sehr für euch, endlich mal positives. Ihr habt es euch redlich verdient. Schön, das ihr euch nun auch wieder mal gut fühlen könnt. Weiter so.
Ein schönes Weihnachtsfest und auf ein besseres 2011.
LG Maxi
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Liebe Anderle,
das ist endlich eine gute Nachricht, auf die ich gewartet habe. Ich freue mich mit Euch und wünsche Euch nur das Allerbeste.
LG Eva
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Guten Abend Ihr Ihr wunderbaren Menschen!
Heuer feiere ich das erste mal Silvester mit meinem Mann. Da er ja Musiker ist war er immer unterwegs.Ja und wir werden feiern,so richtig schön egal wie es kommt ich kann es nicht ändern.Ich wünsche Euch Allen einen schönen Abend.Schön das es dieses Forum gibt.Heute bin ich glücklich und MORGEN ist noch weit.
Lg.Anderle
Rosenrot ich denke an Dich......Egal wo Du bist..........
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Liebe Anderle,
seid nicht nur heute glücklich, auch wenn der Morgen noch weit ist,glücklich sein darf man auch da! Ich wünsche es dir und deinem Mann nach der so langen Strecke sehr.
Und an rosenrot hab ich heute auch schon gedacht. Ein wenig weh ums Herz gehört an solchen Tagen wie heute und auch beim Glücklichsein dazu.
Euch allen einen schönen Jahreswechsel
wünscht leicht melancholisch
menno-meningo
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Hallo Anderle,
Dir, Deinem Mann und allen wünsche ich einen versöhnlichen,
glücklichen Jahresabschluss.
Rosenrot ist oft in meinen Gedanken...
LG
Bluebird
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Liebe Anderle,
auch ich denke sehr viel an Euch und an Rosenrot. Dann fühle ich mich so hilflos und kann Euch nur das Beste wünschen.
LG Eva
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Guten Abend!
Leider war die Freude nur von kurzer Dauer.Nach einer Wundkontrolle da ein Punkt ja noch immer nässt kann definitiv nicht mit der Chemo begonnen werden. MR Feb. Mit einem Gespräch unter vier Augen, ohne meinem Mann
sagte mein Arzt es gibt keine Heilung nichts.Egal ob mit Temadal oder Avistan.Es wird zur Explosion kommen im Gehirn.Irgentwann gibt es auch keine OP mehr.Ich weiß das ja,aber ich bin wieder ganz unten.Man hofft und hofft nimmt so viel in Kauf im Prinzip für nichts.Ich weiß nicht heute mag ich gar nicht mehr.Tut mir leid.Ich möchte so gerne mein wunderbares Leben zurück.Ich bin voll frustriert.Im Moment halt.Normal gebe ich ja nie auf.
Aber manchmal möchte man davonlaufen.
Danke fürs ausjammern.
Lg.Anderle
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Liebe Andrea,
klar, kann der Tumor explodieren. Wahrscheinlich helfen die Therapien irgendwann nicht mehr- aber egal! Es gibt auch genug Leute hier, die es trotzdem immer weiter schaffen. Die Ärzte sind doch auch eigentlich hilflos. Sie probieren irgendwie herum- bei dem einen hilft es, bei dem anderen nicht. Jeder ist anders- und darum wird es auch bei Euch gut weitergehen. Ihr habt es schon so weit geschafft. Die Prognose ist halt immer bei den Ärzten- wie bei meinem Bruder- 6-9 Monate. Alles drüber ist Bonus, Glück und Schicksal, wie auch immer- aber das weiss auch kein Arzt genau!!! Lass Dich von solchen Aussagen nicht runterziehen, - nur Mut, Euch alles Liebe im neuen Jahr, wie heißt es so schön," Deine Zukunft fängt JETZT an", macht das Beste draus,
Romy
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Liebes Anderle, ich kann dich gut verstehen, mir ist auch oft nach weglaufen und die Sehnsucht nach dem Leben von vorher, nach Lachen und allem Schönen ........ Aber es raubt mir nur unnütze Kraft darüber nachzudenken oder solche Gefühle hoch kommen zu lassen. Ich versuche mich immer schnell wieder abzulenken, denn es bringt nichts zur zeit sind unsere Lieben wichtiger. Wir haben einfach keine Kraft mehr und unsere Seelen sind auch schon krank.
Ich brauche nach schlechten Nachrichten auch immer eine gewisse Zeit bis ich wieder anfange zu kämpfen, aber dann geht es aufwärts. Bis jetzt haben wir den Ärzten mit ihren Prognosen immer zeigen können: Mit uns nicht! Der erste Arzt, dem ich das gesagt habe, hat nur den Kopf geschüttelt und mich für verrückt erklärt. Heute kann ich über dies Situation lächeln, denn wir haben es schon viel weiter geschafft.
Ihr schafft auch mehr, verliere den Glauben nicht daran. Solange dein Mann leben will und nicht allzu leiden muss, gibst du nicht auf. Michel konnte auch 3 Monate kein Therapie machen, wegen seinem Oberschenkelhalsbruch. Ich hatte auch große Angst, aber das Ding ist in der Zeit nicht explodiert, nur gewachsen und wir konnten dann die Therapie wieder anfangen.
Wünsche euch viel Zuversicht und allles Liebe.
Katrin
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Guten Morgen!
Am Mittwoch wird mein Mann bei der Stelle die nässt nochmal aufgemacht.
Mal sehn.Habe mich schlau gemacht und mit sehr vielen Neurochirurgischen Leitern Kontakt aufgenommen.Unabhängig voneinander sagen alle das selbe.Lg.Anderle
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Liebe Anderle,
für den Mittwoch drücke ich Euch alle Daumen. Hoffentlich klappt es diesmal, ich wünsche es Euch so sehr. Viel Erfolg und viele Grüße an Deinen Mann, der so tapfer ist.
Eva
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liebe anderle
ich möchte dir mal ganz ganz viel kraft wünschen !!!!
wenn ich deine beiträge lese, dann tut es mir im herzen weh. wegen deinem mann, aber auch wegen dir !! es ist unglaublich, was bei euch alles passiert...
ich verstehe dich, wenn du sagst, du willst dein altes leben zurück - du hast auch so viel zu ertragen, mitzuleiden, zu entscheiden und trägst eine enorme last auf dir, mit all den terminen und entscheidungen... und bist doch hilf- und machtlos...
man darf auch mal sagen dass man genug hat, nicht mehr mag, jeder mensch kommt mal mit seinen kräften an den anschlag in so einer situation! es ist unglaublich, was du leistest und mit deinem mann durchmachst, es tut mir so leid, dass es ihm so schlecht geht... drücke euch die daumen...
wir sind den gleichen weg mit meiner mama gegangen... jedoch hatten wir in den kurzen 6 monaten nicht so viele hürden mit op's etc. und komplikationen zu nehmen. meine mami hat gekämpft wie eine löwin, sie wollte noch lange nicht gehen, aber auch die ärzte sagten uns eines tages die nachtricht (bei ihrem tumor konnte bei der OP so oder so nur sehr wenig entfernt werden, es war von anfang an klar, wie lange)...
aber ja, bei euch kann es noch weitergehen ! auch wenn es schwer fällt, man sollte bis zuletzt alles probieren....
es ist schwer, immer wieder aufzustehen, nach vorne zu schauen, kraft zu schöpfen, da zu sein.... aber es ist für deinen mann sicher unheimlich gut zu wissen, was du für ihn machst und mit ihm durchstehst !
mir fehlen die worte...
fühl dich gedrückt !!! :-*
herzlich chris
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Hallo Chris!
Danke für Deine lieben Zeilen. Ich habe mich von Dir wirklich gedrückt gefühlt.Manchmal hat man halt so Tage wo man den Satz Du bist so eine starke Frau nicht mehr hören kann.Weil man dann ein schlechtes Gewissen hat wenn man eben mal schwach ist.Villeicht haben wir ja noch einige Zeit miteinander.Wir machen immer weiter,villeicht klappt es diesmal.Ich schicke Dir eine PM am Abend.Ich muss Dich was dringendes fragen.
Lg.Anderle
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liebe anderle
ja gut wegen PIN, bin ca alle 2 - 3 tage hier...
jeder mensch ist mal nicht stark. in so einer situation muss man ja "stark" sein, was bleibt einem auch anderes übrig für die liebsten ? auch wenn man nicht mehr mag und selber fast zusammenbricht, man macht immer weiter und hofft für den betroffenen... ich weiss...
viel kraft...
LG chris
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Liebes Anderle, es tut mir echt leid für euch, aber das hilft dir jetzt nicht. Ich habe auch oft das Gefühl ich falle um, kann mich nicht mehr konzentrieren, einfach furchtbar. Ich weiß wie es dir geht, versuche viel Entspannungsmusik zu hören und -bäder zu nehmen. Es ist immer eine kleine Auszeit für mich. Auch ein schöner Frühlingsstrauß belebt mich. Hört sich blöd an, aber wir versuchen nur zu überleben und zu helfen. Ich schicke dir trotzdem, von meinen wenigen Kräften die hälfte, wir müssen doch zusammenhalten. Gib die Hoffnung nicht auf, Wunder gibt es immer wieder.Ich habe früher auch nicht daran geglaubt, aber es ist ja schon ein kleines Wunder, dass mein Mann nun schon über 3 Jahre damit lebt, und Eva 6 Jahre und viele andere auch. Drücke euch die Daumen. Bei uns brennen immer Kerzen, für alle Betroffenen und Angehörigen und ich denke oft, manchen geht es noch schlechter als uns.
Ganz, ganz leibe Grüße Katrin
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Hallo Euch Allen!
Die OP am Mittwoch,ist gut verlaufen.Die Wunde ist trocken.Vor zwei Tagen
dann der Schock...Plötzilch Narbengewebeaustritt auf einer schon längst verheilten Stelle.Krankenhaus...MRT Befund: Fistelkanal....
Und ein grosser Rezidivtumor.Mein Mann weiß nun Alles.
Freitag ist grosse Besprechung.Aber egal wie er sich entscheidet.Wieder OP oder hochdosierte Chemo.Es ist aussichtslos.
Was soll ich noch sagen........
Lg.Andrele
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Hallo liebe Anderle,
was soll ich sagen...
Nach dem ersten Satz hatte ich noch ein dickes Lächeln im Gesicht, habe mich mit Euch richtig gefreut und jetzt fällt es mir schwer die Augen trocken zu halten.
Ich denke an Euch und vieleicht findet sich am Freitag doch noch eine Lösung.
Ganz liebe Grüße
Probastel
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Liebe Anderle,
ich kann mich nur Probastel anschließen und bete für euch.
Lass dich virtuell in den Arm nehmen und drücken.
Liebe Grüße
Eva
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Liebes Anderle, mir fehlen die Worte, wir alle kämpfen nur, warum muss man soviel Leid ertragen, wir alle würden euch ganz lieb nur in die Arme nehmen. Leider können wir nicht mehr tun.
Entschuldige, aber das Schlimmste ist für mich immer, wenn mein Mann erfährt, wie schlimm es steht, denn zu Hause kommen wir nur mit unseren Gefühlen klar, wenn wir alles positiv reden und versuchen daran zu glauben.
Nun ist dir das nicht mal gegeben. Ich ziehe den Hut vor dir, ihr habt wirklich schon so viel durchmachen müssen.
Wir zünden jeden Abend Kerzen an, für alle die hier kämpfen, die nächsten Tage brennen sie für euch.
Ganz liebe Grüße für euch
Katrin
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Liebe Anderle,
wie so oft in der letzten Zeit bin ich in Gedanken bei Euch und bete für Euch. Dass nach Eurem langen Leidensweg nun nicht endlich Besserung sondern das Gegenteil eingetreten ist, ist bitter und ungerecht. Ich wünsche Euch alle Kraft, die für die kommende Zeit nötig ist.
Lass Dich tröstend umarmen
Caro
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Liebe Anderle,
für die Besprechung morgen wünsche ich euch von ganzem Herzen ein Ergebnis das die Hoffnung aufrecht hält. Eure Tapferkeit ist so beeindruckend. Wenn sie doch endlich belohnt würde...
Liebe Grüße
menno-meningo
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Hallo Ihr Lieben!
Das Gespräch war lange, sehr ehrlich,und mit vielen Emotionen.Ohne OP einige Wochen....
Man könnte Avastin zuerst einsetzen und schauen ob der Tumor zurück
geht.Wenn man dies aber macht und Avastin nicht anspricht,kann eine OP
erst einige Wochen später durchgeführt werden.Wegen der Blutungsgefahr.
Und das geht ja nicht weil wir keine Zeit haben.
Macht man eine OP und es kommt wieder zu einer Wundheilstörung sind es trotzdem gewonnene Monate. Im besten Fall ,OP keine Wundheilstörung und Avastin das anspricht ja das wäre wunderbar. Die Entscheidung lag bei meinem Mann der sofort zu einer OP zustimmte. Die OP ist natürlich mit einigen Risiken verbunden. Am Donnerstag wird mein Mann operiert.Ich vertraue meinem Prof .blind. Wenn er es nicht kann, kann es keiner und ich bin froh das er es macht. So haben wir doch noch einbißchen Zeit. Das Leben ist trotztem schwer,ich habe mich verändert und ich werde nie mehr so sein wie ich war. Das ist gut so. Ich habe in diesem Jahr so viele traurige Erfahrungen gemacht aber auch so viele glückliche Momente wundervolle Stunden mit meinem Mann meinen wunderbaren Kindern. Es ist so viel Liebe in unserer Beziehung und mit unseren Kindern.Wir gehen alle diesen Weg gemeinsam.Und das ist schön, egal wie es ausgeht,die Liebe wird immer bleiben.........
Danke Euch Allen für Euere lieben Wünsche Vielen Dank
Anderle
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Liebe Anderle,
es ist schön, dass Euer liebevoller Familienverbund Euch durch diese schwere Zeit trägt. Für die OP wünsche ich Deinem Mann alles Gute. Ich hoffe mit Euch, dass sie erfolgreich verläuft und Euch noch Zeit für- und miteinander schenkt.
Lieben Gruß, Caro
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Hallo Anderle
Denke an euch....
Gruss Iwana
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So ein Mist, dass ich diesen Strang erst jetzt entdecke!! Mist!
Liebes Anderle,
ich möchte euch ganz wärmstens Herrn Dr. Krishnan an der MHH (Hannover) empfehlen. Mein Freund hat fast ein ganzes Jahr lang mit einer Wundheilunsstörung gekämpft, eine identische Story. Hirnfisteln, ständig nässende Wunden oder Löcher, die nicht zuheilen mochten. Die Folge davon waren zwei schwere Hirnhaut- und Gehirnentzündungen, weswegen auch einmal für 3 Monate die Schädelplastik heraus musste.
Das Einzige, was meinem Freund geholfen hat, war eine Muskellappentransplantation aus dem Rücken. Seine Kopfhaut war auch zu sehr in Mitleidenschaft gezogen worden durch die Bestrahlung, frisches, gesundes Gewebe war nach 11 OPs die letzte Alternative, und es hat funktioniert! Zusätzlich wurde mit dem Medikament Diamox die Hirnwasserproduktion gesenkt, um dem Nässen entgegen zu wirken.
Dr. Krishnan ist als Oberarzt der Neurochirurgie tätig, besitzt aber sehr sehr viel Erfahrung mit Wundheilungsstörungen und großen Hautdefekten inkl. deren operative Therapie. Das ist normalerweise Job der plastischen Chirurgen, die aber, wenn es um Probleme am Kopf/Gehirn geht, oft nicht das Richtige tun, zu wenig Expertise haben etc... Ein Kopf nach einer Hirntumor-OP, Bestrahlungen und Chemo ist nicht zu vergleichen mit einer Verbrennungswunde einer Extremität!
Plastische Chirurgen kamen bei meinem Freund zwei ganze Male überhaupt nicht weiter, Dr. Krishnan war unser Engel im Weisskittel.
Ich drücke für euch an diesem Tag mit die Daumen,
ganz liebe Grüße,
verena
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Liebe Anderle,
habe jetzt erst gelesen, dass Dein Mann gestern operiert wurde. Ich hoffe, dass alles gut verlaufen ist und dass er diesmal keine Wundheilungsstörung haben wird! Ich denke an euch.
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Guten Abend!
Die OP hat sehr lange gedauert.
Leider war Freitag die Drinage schon verstopft, so musste eine neue gelegt werden .Fieber Schmerzen und alles was dazugehört.
Auch hat sich gleich wieder eine Fistel gebildet die nun punktiert wird.Zusätzlich Druckverband.
Was mir auggefallen ist,ist das sein Kurzzeitgedächnis sehr beeinträchtigt ist.Das liegt am Tumor.Heute hat mein Mann fast nur geschlafen.So wie heute habe ich Ihn noch nie gesehen.Er ist auch sehr sehr depressiv.
Das war ein kurzer Bericht.Danke Euch Allen für die lieben Worte.
Danke Verena habe es meinem Prof.gleich gezeigt.Er kennt Dr. Krishnan
hat mit Ihm in München gearbeitet.Die Muskellappentransplantationist kommt leider bei meinem Mann nicht in Frage.
Danke Euch Allen
Anderle
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Liebe Anderle,
es tut mir schrecklich leid zu lesen, dass dein Mann die OP nun zwar überstanden hat, es aber doch schon wieder zu Komplikationen gekommen ist :(
Mein Freund hat insgesamt 4 mal eine Lumbaldrainage gelegt bekommen müssen, da es zu eben genau den gleichen dummen Umständen kam - Verstopfungen, und einmal hat er sich das Schläuchchen im Schlaf heraus gerissen. Ich hatte ihn im Arm, als der Stationsarzt die dritte sterile Kanüle in Folge auspacken musste, weil er ständig nur den Wirbelknochen beim punktieren getroffen hat, und habe mit ihm gelitten und geweint. Danach hat er eine weitere Punktion verweigert, obwohl die nötig gewesen wäre. Mit dem Diamox (Glaupax heißt das Medikament) ging es dann aber tatsächlich ebenso gut!
Was den seelischen Zustand deines lieben Mannes betrifft, wird er da medikamentös unterstützt? In den schlimmsten Zeiten, als mein Freund nach seiner Tumor-OP blind aufwachte und als später dann die endlose Wundheilungsstörung begann, hat er Citalopram bekommen, sogar ganz ohne dass er es wusste (so war es abgesprochen mit den Ärzten). Natürlich ist das kein Zaubermittel und alles ist wieder heile Welt, aber meinem Freund hat es etwas von seiner Resignation genommen und er war irgendwie "ansprechbarer", besser motivierbar...
Schade, dass eine Lappentransplantation für euch nicht in Frage kommt. Die OP ist schwierig, lang und risikoreich, was ihren Erfolg betrifft. Dennoch, mein Freund wurde Mitte Dezember operiert, Mitte Januar war alles SO super verheilt, dass er seit April 2010 zum allerersten Mal wieder die Brause beim Duschen über seinen Kopf halten durfte.
Ich wünsche euch so sehr, dass die Punktionen und Druckverbände ausreichen, dass der Kopf endlich heilt und ihr starten könnt mit weiteren Therapien.
Gruß,
dorf-ei
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Liebe anderle,
es tut mir leid, dass es Deinem Mann nach der OP doch wieder nicht gut geht. ich hoffe sie kriegen alles in den Griff ohne dass es zu solchen Komplikationen kommt wie das letzte Mal!
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Guten Abend!
Da die Liquorstörung nicht besser wird,wurde gestern eine Drinage am Kopf
gesetzt .Heute Fieber starke Kopfschmerzen.Trotz Schmerzmittel keine Besserung. :'( Es ist zum verzweifeln.
Bis dann
Lg.Anderle
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Liebe Anderle,
mir fehlen wieder mal die Worte. Ich weiß nicht, ob es noch Worte gibt, die Euch trösten können. Es muss doch mal besser werden. Sei sicher, dass ich und bestimmt alle, die das lesen, an Euch denken.
LG Eva
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Hallo Ihr Lieben!
Mein Mann ist seit gestern bis Montag zu Hause. Dienstag OP.
Es ist keine Lappentransplantation,sondern Ausschneidung neue Haut,Ausschneidung Fuss und Muskel.Wird am Kopf eingesetzt.
Die Lappentransplantation würde auch gemacht werden dauert aber der Heilungsprozess zu lange.
Wenn das hinhaut könnten wir mit Avastin beginnen.Man kämpft halt bis zum Schluss.Die Wunde rinnt auch sehr stark.
So bin ich froh wenn Dienstag die OP ist.
Seelisch ist er logischer Weise nicht gut drauf.
Ich und meine Kinder versuchen halt das beste um Ihn einbißchen aufzumuntern.
Er friert auch immer.Geschmack hat sich auch verändert.
Er hat auch mit Schwindel zu kämpfen.
Er nimmt wirklich alles in Kauf für einbißchen Leben.
Mal sehen was die Woche bringt.
Alles Liebe
Anderle
Rosenrot ich denke an Dich......................................
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Liebes Anderle,
ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass die OP am Dienstag gelingt. Ich werde nun noch mehr Kerzen anzünden und bin am Dienstag bei euch. ich bewundere euren Kampf und vor allem den Lebenswillen deines Mannes.
Ich wünsche euch ein paar wunderschöne stunden zu Hause. Lasst die Sonne in euer Herz.
Ich denke auch oft an Rosenrot, hoffe immer dass sich die Angehörigen melden, wenn sie es nicht kann. Ich gedenke schon seit Jahren allen, die hier so tapfer kämpfen und bewundere alle.
Unsere Anzeige in der Zeitung ist sehr ungewöhnlich groß und soll allen, die in unserer Situation sind ein Zeichen setzen und wenn nötig auch eine Möglichkeit geben, Hilfe zu bekommen, da ich immer wieder höre, wie viele dieses tolle Forum und gute Ärzte nicht gefunden haben.
Seid ganz lieb umarmt eure Katrin
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Guten Abend!
Gestern war die OP.Haut wurde transplantiert,Drinage Kopf,usw.Liegt in der Intensivstation.Heute war ich schon sehr früh bei meinem Mann.Am Anfang war alles normal.Plötzlich konnte er nicht mehr sprechen.Und dann ein Krampfanfall.War das erste Mal.Ich habe Ihn gehalten bis alles vorbei war.Gott sei Dank ist er noch in der Intensivstation,so wurden sofort alle Massnahmen gesetzt.Auch eun CD zwecks Hirnblutung.CD war in Ordnung.
Er war dann natürlich sehr müde,konnte sich an nichts erinnern.Ich bin viel gewohnt,mein Sohn hatte ja auch Anfälle die seit drei Jahren nicht mehr aufgetreten sind.Nimmt Neurotop,aber einen Krampfanfall zu sehen, ist für mich nach wie vor das schlimmste .Ich glaube ich bin heute in einer Stunde um zwei Jahre gealtert.Ich bin fix und fertig.Der Prof.meinte der Anfall sei wegen der Drinage gekommen die zuviel gefördert hat.Er operierte gestern ja nicht im Hirn.Und sein Tumor liegt in einem Bereich wo eigentlich Anfälle nicht auftreten.Bin sehr sehr müde.
Er tut mir so leid.
Danke fürs zuhören.
Lg.Anderle
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Liebe Anderle,
ich habe deine Beitraege hier regelmaessig mitgelesen und gehofft, dass diese OP deinem Mann nun endlich hilft. Ich bin traurig lesen zu muessen, dass es wieder Komplikationen (Krampfanfall) gab.
Ich druecke Euch die Daumen, dass es nun doch besser wird und, dass auch Du Zeit findest Dich etwas zu erholen.
Liebe Gruesse,
carpediem
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Liebe Anderle,
auch ich hoffe, dass endlich mal Ruhe bei Dir und Deinem Mann einkehrt. Warum müßt Ihr das alles durchmachen? Hoffentlich habt Ihr jetzt alles durch. Ich bete für Euch.
LG Eva
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Hallo Anderle,
denke an dich und deinen Mann. Bleibt stark, auch wenn's manchmal weh tut. Du tust so vieles für deinen Mann... Ich bewundere dich.
Gruß
Kathrin
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Hallo Anderle,
ich wünsch euch von ganzen Herzen, dass es bald besser wird. Mann kann verstehen, dass du so
müde bist bei dem ganzen Streß in letzter Zeit.
Alles Gute und viel Kraft für deinen Mann und der ganzen Familie.
LG Maxi
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Drücke euch mal feste die Daumen, dass es nur ein einmaliges Ereignis war.
Sei mal virtuell umarmt, andrele.
Fips2
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Liebe Anderle,
ich kann es Dir gut nachfühlen. Ich habe bei meinem Mann auch schon einige Krampfanfälle miterleben müssen und finde es immer wieder grauenvoll. Ich habe jedes Mal Angst er stirbt, obwohl ich weiß, dass es nicht so ist. Meine größte Sorge ist, dass meine Kinder das einmal miterleben müssen :(.
Ich würde Dir gerne etwas Aufbauendes oder Tröstendes schreiben. Du klingst so fertig und ich würde Dir gerne helfen, aber alles, was wir hier tun können, ist weiter mit Dir zu hoffen, dass es Deinem Mann bald endlich wieder besser geht,.
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Guten Abend!
Nach einiger Zeit gebe ich wieder mal ein Lebenszeichen.Mittlerweile waren wieder zwei Wundheilungsstörungen OP. Nach wie vor nässt die Wunde.Somit keine Chemo.
Der Teil der Hauttransplantation ist ok.Freitag in der Ambulanz ein schwerer Krampfanfall. .Intensivstation.Pseudomonaskeim nachweisbar.Nun ist er auf der Normalstation.Kurzeitgedächnis sehr sehr schwach.Sehr frustriert,Tumor ist ja 1cm wieder nachweisbar.Er weiß es nicht.Und das ist gut so.
Ich melde mich wieder.
Alles Gute Euch Allen
Bis dann Anderle
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Ich wünsche euch viel, viel Kraft nach den harte Rückschlägen die ihr einstecken musstet!
Der Keim hat gerad noch gefehlt...
Ich wünsch euch alles, alles Gute!!!!!
Nina
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Liebe Anderle,
es ist verhext. Ich denke so oft an euch und kann dir nur ein Paket Kraft schicken.
LG Eva
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Liebe Anderle...
Was soll ich nur schreiben.. So eine Sch***!!!
Ich nehme an, es ist Pseudomonas aeruginosa? Ein Feuchtigkeitskeim, mein Freund hatte ihn ja leider auch.. Mit welchem Antibiotikum wird dein Mann behandelt? Und bin ich auf dem richtigen Stand, der Knochendeckel ist immer noch draußen, oder?
Ich weiß, ihr seid aus Österreich, trotzdem möchte ich dir noch einmal Herrn Dr. Krishnan aus Hannover ans Herz legen. Er vertritt stellenweise Ansichten, die manchmal ganz und gar nicht mit dem Lehrbuch und den Meinungen anderer Neurochirurgen konform gehen. Wir haben ihm damals vertraut, und dadurch konnte mein Freund aus dem fürchterlichen Wundheilungsstörungsteufelskreislauf entkommen. Wenn es nach anderen gegangen wäre, müsste mein Freund heute wahrscheinlich immer noch ohne seine Schädelplastik leben und vermutlich wäre noch tausend mal (erfolglos) versucht worden, den Hautdefekt durch wiederholte Debridements, Nähen und Spalthauttransplantationen zu decken.
Ich wünsche euch so sehr, dass es endlich klappt.. Es ist einfach nur zum verzweifeln.
Ehrlich betroffene Grüße,
dorf-ei
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Guten Abend!
Ich melde mich mal wieder,ja was ist geschehen.Die nässende Seite wurde
transplantiert .Die Wunde sieht sehr sehr gut aus.Nächste Woche kann somit mit der Chemo angefangen werden.
MR.Das Rezidiv war ja im Feb.fast keine Befundsveränderung.Wie ein kleines Wunder.
Für die Krampfanfälle nimmt mein Mann Keppa.3mg pro Tag.Sowie Weihrauch Sertralin.
Ich hol ihn raus nehm ihn mit,aber!!!!!
Er macht nicht gerne mit.Ich bemühe mich sehr,bin immer lustig fröhlich.
Leider ist sein Kurzzeitgedächnis fast weg. Sehr schwer. Und er ist sehr zornig von einer Minute auf die andere.
Ich kann mit Ihm gut umgehen, aber oft ist es sehr schwer.Wenn ich Ihn sehe würde niemand glauben was er hinter sich hat. Er sieht richtig gut aus. Aber er kann nichts tun. DerGesichtsfeldausfall ist daran Schuld.
So ist es schwer da er ein sehr aktiver Mensch war.
Danke Ihr lieben fürs zuhören der FORUM HILFT SEHR.
Lg.Anderle ;)
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Liebe Anderle,
es freut mich so, dass die Wunde endlich gut aussieht und die Chemo starten kann. Wenn Du von dem Zorn schreibst, erinnert mich das an Schwaumel (Katrin). Bei Michel waren es die Medikamente, die ihn so beeinflussten.
Ich bewundere Dich für Deine Stärke und Kraft und wünsche Euch alles alles Gute.
LG Eva
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Hallo Ihr Lieben!
Gestern erster Tag Temodal.120mg.Dauertherapie.Die Wunde völlig in Ordnung:)Das Kurzzeitgedächnis ist für meinen Mann das grösste Problem.
Auch die Psyche ist ein ewiges auf und ab.Ich bemühe mich sehr ein soweit wie möglich normales!Leben zu führen.Es ist anstrengend.Ich nehme mir jeden Tag ca eine Stunde für mich.Das heißt ich schließe die Türe hinter mir und denke an nichts.Das musste ich lernen.Ich habe auch kein schlechtes Gewissen.Es ist wichtig auch an sich zu denken.Ich bin froh das es derzeit so halbwegs geht.Ich bin sehr glücklich nach einer sehr harten Zeit auch sehr schöne Stunden, Spass und Freude mit meinem Mann zu haben.Das es auf Zeit ist weiß ich.Aber alles ist auf Zeit.Man lernt und man lernt das die Krankheit nun zum Leben gehört.Es wird nie mehr sein wie es war.Aber das was ist, ist heute und heute LEBEN wir.Ich wünsche Euch alles Liebe.Danke für Euer zuhören für die vielen Persöhnlichen Mitteilungen.Dieser Forum ist ein Segen.Lg. Anderle
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Hallo!
Mein Mann nimmt ja seit 13 Mai Temodal 125 mg Dauertherapie.Habe es Euch ja schon geschrieben.
Sein Gedächnis ist sehr schlecht.Seit zwei Tagen mehr als sonst.Ich hatte schon die große Angst,er bekommt einen Krampfanfall.Ihr wisst ja wie sehr ich mich davor fürchte.Dem war nicht so.
Die Spalttransplantationsnarben sind völlig in Ordnung.
Heute der Schock,Flüssigkeitsaustritt an einer anderen operierten Stelle.
Jetzt nach so langer Zeit.Er hat ja auch einen Shunt.Die Flüssigkeit war leicht gelblich.Das war in der Nacht.Jetzt wieder alles trocken.Wir wollen erst Montag in die Klinik fahren.Momentan weiß ich nicht was da los ist.
Ich habe mich jetzt so gut gefühlt,jetzt bin ich wieder am Boden.Was könnte das jetzt nur wieder sein?Villeicht weiß wer was.
Danke Anderle
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Liebe Anderle,
schon wieder Flüssigkeit, dabei lief es bei euch endlich alles etwas besser :(. Es tut mir leid, dass das schon wieder eine Komplikation im Raum steht und ich hoffe es stellt sich als etwas Harmloses heraus. Ich drücke euch die Daumen.
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Oh Mensch, das tut mir leid, dass es so schlecht läuft bei Euch im Moment. Mein Mann hat seinen Schädelknochen wieder eingesetzt bekommen und toi toi toi, es sieht nach guter Heilung aus. Aber wir haben ja auch erst die erste OP hinter uns!
Habt Ihr bezüglich der Psyche schon mal mit einem Psychoonkologen gesprochen? Wir sind ja erst am Anfang und haben dahingehend noch keinerlei Erfahrung, nur die Recherchen im Netz und die Infoveranstaltung gestern von der dt. Hirntumorhilfe. Wäre doch vielleicht einen Versuch Wert?!
Ich drücke Euch die Daumen, dass es endlich aufwärts geht bei Euch!
Ganz viele Grüße
Carola
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Liebes Anderle, es tut mir echt leid, dass sich bei euch keine Ruhe einstellt. Die Umstellung der Temodaltherapie brachte bei uns auch nicht den durchbringenden Erfolg, eher im Gegenteil. .Wenn das Gedächtnis nicht mehr so funktioniert, könnt ihr euch bestimmt auch nicht mehr so unterhalten. Hoffe es ist für dich nicht ganz so schlimmm. Passe nur auf dich auf, ich bin so zusammengerutscht nach dem ganzen Stress und merke heute erst was ich geleistet habe. Das auf sich aufpassen habe ich gar nicht hinbekommen und jetzt......
Ich drücke euch die Daumen, dass ihr noch lebenswerte Momente genießen könnt.
Sei ganz leib umarmt
Katrin
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Hallo!
Das die Stelle aufgebrochen ist hängt mit der Chemo zusammen.Temodal arbeitet gegen die Wundheilung.Es wurde eine Naht gesetzt.Derzeit trocken.
Sein Kurzzeitgedächnis treibt mich derzeit in den Wahnsinn.Ich könnte manchmal ALLES HINSCHMEISSEN.
Er tut mir sehr leid,ein aktiver Mensch und plötzlich kann er nichts mehr tun.Bei jeder Kleinigkeit die nicht so hinhaut sagt er, er will nicht mehr.
Bitte nehmt es mir nicht übel aber manchmal hat man echt keinen Bock mehr.
Habt Ihr als Angehörige auch manchmal das Gefühl einfach davon zu laufen.
Ich weiß ich bin undankbar,bitte verzeiht.
Anderle
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Liebe Anderle,
dafür, dass ihr beide nicht mehr wollt oder könnt, brauchst du dich nicht zu entschuldigen. Das hat mit Undankbarkeit überhaupt nichts zu tun. Ich kann euch beide verstehen. Ihr kämpft doch schon lange und irgendwann sind die Reserven aufgebraucht und die Nerven liegen blank. Du musst auch an dich denken. Ist es möglich, dass jemand dich entlasten kann?
LG Eva
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Hallo Anderle!
Warum sollen wir Dir etwas übel nehmen? Deine Reaktion ist nur zu verständlich. Ihr kämpft schon so lange, mit so harten Bandagen. Ihr erleidet immer wieder Rückschläge und kämpft Euch wieder nach vorne. Da ist es nur zu verständlich, dass auch Dein Akku einmal leer ist. Eure physische uns psyschiche Belastung ist derart hoch, dass ich es nur zu gut verstehen kann, wenn man einfach mal sorgenfrei in den Tag hineinleben und frische Energie tanken will.
Aber erkläre mir doch einmal bitte warum Du "undankbar" bist?
Kopf hoch liebe Anderle, wir sind bei Dir.
Liebe Grüße
Probastel
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Hallo Anderle,
zuerst einmal möchte ich mich meinen Vorrednern anschließen. Hier musst du nicht glauben jemand nimmt dir etwas übel. Schin gar nicht in eurer Situation!
Zum Kurzzeitgedächnis: mir hilft es viele Dinge aufzuschreiben. Oft sind sie banal, deshalb ein beispiel: Mein Kind geht zu XY. Ich notiere XY, sonst vergesse ich es evtl. Aber es hat auch sehr lange gedauert bis ich dies getan habe weil ich immer glaubte dass ich verblöde.
Wenn dein Mann sagt dass er nicht mehr will, dann ist es für mich normal wenn man irgendwann das Gefühl hat man möchte alles hinschmeißen. Somit musst du nicht nur ihn sondern auch dich motivieren und für euch Beide immer neue Kraft sammeln. Diesen 24-Std.-Job muss man erst einmal leisten.
An dieser Stelle mag ich den Gedanken von Eva aufgreifen: ist es möglich, dass euch jemand entlastet? Vielleicht in den alltäglichen Aufwendungen (Haushalt, Einkauf etc.)?
Einen herzlichen Gruß und ganz viel Kraft.
Wenn es etwas gibt, womit man dich hier unterstützen kann.... Her damit!
Bea
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Liebes Anderle, ich weiß, was du leistest. Es ist verständlich, dass man an seine Grenzen gelangt und manchmal einfach nicht mehr kann. Wir haben uns oft abends eingekuschelt und gebetet, dass wir beide zusammen morgens nicht mehr aufwachen, damit der Alptraum zu ende ist. Aber so geht es nicht und man muss immer wieder aufstehen.... Glaube mir, trotzdem bist du später dankbar für die Zeit auch wenn die Erholungsphase sehr sehr lange dauert.
Ich habe nachher vieles abgegeben. Ich hatte Jemanden für den Haushalt, die Wäsche und den Einkauf, weil ich es einfach nicht mehr geschafft habe und mir die Zeit mit michel wichtiger war.
Schämen musst du dich für gar nichts. Im Gegenteil, du bist tapfer und du schaffst das. Auch deine Kräfte sind nun mal begrenzt. Das kannst du ruhig akzeptieren und trotzdem gibst du nicht auf.
Ich schicke dir ein riesengroßes Paket Kraft.
Mir hat dieses Forum auch immer sher geholfen, da man hier Menschen findet, die einen verstehen. Aussenstehende können das nicht..
lG Katrin
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Guten Morgen Ihr Lieben!
Muss wieder mal was los werden.Es ist nun wieder eine andere Stelle aufgebrochen.Dicker Eiter.Sofortiges absetzen der Chemo.
Nun ist er wieder in der Klinik.Der Prof.wird die Wunde wieder aufmachen,spülen.Erfahre ich in einigen Stunden wie es weiter geht.
Er kann sich schwer ausdrücken,er weiß was er sagen will verwechselt aber die Wörter.Mal besser mal schlechter.MR ist nächste Woche.Ich werde aber meinem Prof.sagen er soll es schon diese Tage machen.Naja,es iost wie es ist.Ich wünsch Euch was.
Lg.Anderle
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Hallo Anderle.
Mir fehlen die Worte will mich aber trotzdem melden damit du weisst dass jemand an dich denkt. Ich hätte wahrscheinlich schon lange aufgegeben... Bewundere eure Stärke obwohl ich auch denke irgendwann mag man nicht mehr... Kannst du mit deinem Mann über dieses Thema sprechen? Was meinen die Ärzte bezüglich Temodal ganz abstellen? Was habt ihr noch für Alternativen? War Avastin schon ein Thema (sorry habe nicht alles im Kopf).
Aber was ich weiß ist, dass auch Temodal vergesslich macht, und dies sich ev. Etwas bessern könnte. Zudem ist die bleierne Müdigkeit auch ein großes Problem...
Ich denke an euch und hoffe du kannst mit deinem Mann einen Weg finden. Gruß Iwana
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Hallo Anderle ich nochmal... Habe nochmal deine Beiträge gelesen. Temodal nimmt er ja erst kurz. Ist aber schon so wie du schreibst dass es nicht förderlich ist bezüglich Wundheilung. Ich würde mal die Ärzte fragen ob Avastin nicht die bessere Wahl ist in dem Fall. Du hast schon im November geschrieben dass du nicht mehr kannst und jetzt ist Ende Juni... Wo holst du dir deine Kraft?
Ich habe mir gestern das Buch von Carl Simonton gekauft (Anleitung zur Aktivierung der Selbstheilkräfte). Bin erst auf Seite 50 konnte aber schon einiges für mich rausnehmen. Ist ein aufbauendes Buch, ev. Wäre das noch etwas, hat auch ein Kapitel für Angehörige drin, da bin ich aber noch nicht... Im Forum gibt es schon mehrere Beiträge zu diesem Buch. Zum Buch gehört eine CD mit Übungen zum Visualisieren, gedanklich gegen den Tumor zu kämpfen und Selbstheilungskräfte zu mobilisieren.
Gruß Iwana
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Hallo Anderle,
wenn ich deine Posts lese fällt mir nur ein dass Du Dich für nichts entschuldigen musst! Ich denke auch immer, dass es für die Angehörigen und die Menschen im nahen Umfeld viel schlimmer ist als für uns Betroffene. Was die Angehörigen so aushalten müssen ist schon der Wahnsinn. Für mich ist es da viel einfacher, da ich eh nicht viel tun kann gegen den Knödel. Es ist nur schwer mitzubekommen wie sich alle Sorgen machen, das tut mir mit am meisten weh, vor allem wenn ich meine Tochter manchmal sehe, selbst meinem Sohn ist ja leider das Dauergrinsen aus dem Gesicht gefallen und es schmerzt einfach zu sehen wie die Krankheit andere runter zieht.
Ich drücke Euch wie viele andere hier die Daumen für eine schnelle Besserung und nimm Du Dir Deine Zeit mit geschlossenen Türen! Und man muss nicht immer stark sein.
Kraftdrücker
Guido
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Liebe Anderle,
ich kann Dir nur sagen, dass ich oft an Euch denke. Es ist unbeschreiblich was Ihr beide mitmachen müsst. Lass Dich mal in den Arm nehmen und drücken.
LG Eva
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Hallo Anderle
Das was Guido schrieb kann ich bestätigen. Das Wissen dem Umfeld Schmerzen und Sorgen zuzufügen finde ich das Schlimmste an dieser Erkrankung!
Und trotzdem kannst du nicht immer stark sein, sonst wärst du eine Maschine... Hier im Forum musst du dich nicht zusammenreissen. Ich habe oft vor dem Bildschirm geweint (da steht jetzt ne Schachtel Kleenex). Wenn es raus muss dann soll es raus...
Gruß iwana
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Guten Abend!
Heute wurde die Wundheilstörung wieder operiert.OP gut verlaufen.
Gestern wurde ein CD gemacht für die heutige OP.Der Tumor ist gewachsen.
Viel auch rechts.Gehirnödem ebenfalls.Der Prof.meinte nach diesem Befund ein Wahnsinn wie gut es ihm noch geht.Uns bleiben noch einige wenige Wochen.Ja was soll ich sagen.Da er ja ein sehr aktiver Mensch war ein begnadeter Musiker und nun ja eigentlich nichts mehr machen kann,hat er mir gestern gesagt er ist so froh wenn er sterben wird.Er mag nicht mehr.
Obwohl er den CD Befund nicht weiß.Er vergisst alles,kann sich schwer ausdrücken.Der Schmerz ist sehr groß,weil er ein unglaublicher Mensch ist.
Ich weiß das es das beste ist für ihn.Auch waren die vielen Monate bestimmt nicht umsonst.Intensiv gelebte Zeit.Ich habe so viel gelernt wunderbare Menschen kennengelernt(Euch Alle).Einige Menschen aus meinem Leben gestrichen.Ich bin aus dieser schnell lebigen Zeit weg,ich sehe alles anders.
Der Preis ist sehr hoch und die Vorstellung zerreisst mir das Herz, überhaupt wenn man eine Ehe Partnerschaft hat die 100%perfekt war.Er ist nicht nur mein Mann, er ist auch mein bester Freund gewesen.Ja eine fast perfekte Welt,kommt heute nur mehr selten vor.Ich weiß das mein Weg in kurzer Zeit alleine weitergehen wird.Ich bin gelähmd vor Schmerz.Ich werde diesen Weg gehn ,weil ich drei Kinder habe und weil mir nichts anderes übrig bleibt.
Was jetzt auf mich zukommt weiß ich nicht...Ich weiß nur das ich es annehmen muss und wenn er gehn will lasse ich ihn gehn.
Weil ich ihn so sehr liebe.
Vielen dank fürs zuhören...
Anderle
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Hallo Anderle ,
ich weiß gar nicht,was ich sagen soll.
Laß dich still umarmen. Ich wünsche dir alle Kraft,die du brauchst.
Liebe Grüße von Gaby
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Liebe Anderle,
ich habe alle Hochachtung vor Dir. Deine Entscheidung, ihn gehenzulassen, wenn er will, war bestimmt nicht einfach. Ich schicke Dir ein großes Paket Kraft für die kommenden Wochen.
LG Eva
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Liebe Anderle,
von ganzem Herzen wünsche ich dir, dass dich den Mut und deine Kraft niemals verlassen werden.
Mit sehr großem Respekt habe ich deine Zeilen gelesen.
Dir, deinem Mann und deinen Kindern wünsche ich eine möglichst gute und intensive Zeit.
Alles erdenklich Liebe,
Bea
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Liebe Anderle,
was soll schon Trost geben in einem solchen Moment und dennoch hoffe ich, dass Du aus der schönen Zeit mit Deinem Mann weiter Kraft und Mut schöpfen kannst für den Weg, der noch vor Dir liegt. Wenn Dein Mann nun genug gekämpf hat, ist es richtig, ihn gehen zu lassen. Ich wünsche Dir sehr, dass Du Deinen weiteren Weg dann findest - Du hast Deine Kinder, musst ihn also immerhin nicht ganz alleine gehen.
Sei fest umarmt. Caro
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Liebe Anderle,
Ich möchte dich so gerne einbißchen trösten, aber WIE???
Auch ich frage mich oft, warum wird eine intakte Familie auseinandergerissen. Finde keine Antwort!
Ich denke so oft an dich, bewundere deine Stärke.
Wünsch dir, deinem Mann und den Kindern für die kommende Zeit viel Kraft.
LG Maxi
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Liebe Anderle,
ich weiß gar nicht, was ich Dir dazu sagen kann, außer dass ich unglaublich traurig darüber bin zu lesen, dass es ihm so schlecht geht und Ihr nicht mehr viel Zeit miteinander habt. Und das ich Dich so unglaublich stark finde! Ich möchte Dir gerne viel viel Kraft schicken und denke an Euch!!!
Alles Liebe
Carola
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Hallo Ihr!
Gestern war MR.Primärtumor über 8cm...und und..
Derzeitiger Gefühlsstand von mir Hass,wechselt sich aber ständig,zwischen Traurigkeit,Verzweiflung,weinen lachen,...
Es ist eine eigenartige Stimmung,....
Bis bald
Anderle
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Liebe Anderle,
Laß dich still umarmen, meine Gedanken sind oft bei euch.
Maxi
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Liebe Anderle,
sei sicher, dass wir alle an euch denken und uns die Worte fehlen, die dich trösten könnten.
LG Eva
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Hallo Anderle
Auch ich kann mich nur still und nachdenklich Eva anschliessen
Iwana
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Liebe Anderle,
ich möchte ich Iwana und Eva anschließen. Meine Gedanken sind sehr oft bei Euch und ich drücke Dich ganz fest.
Carola
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Liebe Anderle
Auch wenn ich hier nicht viel mitschreibe, sondern "nur" still mitlese; ich denke täglich an euch. Ich wünsche dir viel Kraft in dieser schwierigen Zeit. Die Formulierung deines derzeitigen Gefühlsstandes hätte auch von mir sein können.
Liebe Grüsse
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Guten Abend!
Ich musste meinen Mann Freitag in die Klinik bringen nachdem die Nacht sehr schlecht war.Übelkeit,verwirrt,starke Angstzustände.Es ging Ihm dann besser.Jeder zweite Satz den ich ja gut formulieren kann(ich weiß ja was er sagen will,er mag micht mehr.)Wann es endlich aus ist.Heute ging es Ihm schlecht.Sehr müde,er wartet auf das sterben.Es ist furchtbar.Zu allem übel habe ich mir Donnerstag den Fuß gebrochen.Liegegips bin aber trotzdem gegangen.Heute habe ich mir den Gips runternehmen lassen und auch keinen Gehgips mehr rauf,ich muss Autofahren,es hilft nichts. Geht so halbwegs.Ich möchte Euch was fragen,er nimmt Sertralin 50mg sowie Praxiten ich möchte Ihm etwas geben das gleich wirkt,etwas was Ihn seelisch richtig happy macht.Wir brauchen ja auf nichts mehr schaun,Hauptsache die Angst ist weg.Wie es weitergeht sehe ich morgen.Die Situation ist einfach unerträglich.Es ist eine Gottverdammte Sch.....Es ist wirklich ein langer harter Weg und das gemeinste ist,es ist alles für nichts.Danke fürs zuhören.
Lg.Anderle
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Liebe Anderle,
ich war bisher nur eine stille Mitleserin, aber es macht mich betroffen und traurig. Mein Mann hat nur ein Meningeom gehabt und ich habe hier trotzdem soviel Trost und Zuspruch erhalten, daß ich gern davon ein wenig zurück geben möchte.
Sei herzlich von mir umarmt und pass auf dich auf. Ich bin in Gedanken bei euch.
Gaby
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Liebe Anderle,
zu den Mitteln kann ich Dir leider nichts sagen. Es ist unglaublich, was Du alles mitmachen musst. Hoffentlich darf Dein Mann friedlich und schmerzfrei gehen. Er hat so lange gekämpft und es war vergebens. Ich schicke Dir viel Kraft und nehme Dich in die Arme.
LG Eva
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Liebe Anderle,
ich muss viel an euch denken. Ich hoffe, dass Dein Mann nicht mehr lange leiden muss. Er leidet jetzt schon viel zu lange :(.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft.
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Liebe Anderle,
ich denke die ganze Zeit an Euch und schicke Dir ganz viel Kraft. Es tut mr weh zu lesen, dass er so leiden muß.
Liebe Grüße
Chucks
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...er nimmt Sertralin 50mg sowie Praxiten ich möchte Ihm etwas geben das gleich wirkt,etwas was Ihn seelisch richtig happy macht.Wir brauchen ja auf nichts mehr schaun,Hauptsache die Angst ist weg....Lg.Anderle
Hallo Anderle,
frag den Arzt mit genau dieser Argumentation danach. Wenn es sich nun abzeichnet, dass es Abschied nehmen heißt, dann sollte das bewußt und möglichst erträglich für alle geschehen.
Es gibt sehr viel im palliativen Bereich, was nicht nur Schmerzen nimmt sondern auch den Gemütszustand deutlich verbessert.
Auf diesem schweren Weg wünsche ich euch alles erdenklich Gute. Vor allem aber Kraft und eine Möglichkeit die es euch erträglich macht.
Liebe Grüße,
Bea
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Mein liebes Anderle, bin erschrocken, habe es erst jetzt gelesen. Ich bin mit Michel auf der Palliativstation eingescheckt. Wir hatten es dort gut. Ich hatte ständig Ärzte um mich und konnte mit Medikamenten him viel ersparen. Außerdem brauchte ich nicht mehr fahren, war jedeMiInute bei ihm. Auch die Kinder sind mit eingezogen. Dort hat man wirklich alles für uns gemacht. Frage nach, schon wegen deinem Bein, du musst nicht mehr fahren, passe auf dich auf!!!!!!!
Bin in Gedanken ganz nah bei dir!!!! Auf der Palliativ kannst du auch mit den Ärzten sprechen, sie machen es ihm leichter. Das war mir auch sehr wichtig..
Gnaz liebe grüße
Deine Katrin
Denke an dich!!!
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Liebe Anderle,
diese traurige Nachricht trifft mich zutiefst! Ihr habt immer mit so viel Energie gegen den Tumor und die zahlreichen Komplikationen gestritten und nie wirklich aufgegeben. Immer wieder konntest Du Deinen Mann motivieren durchzuhalten und mitzukämpfen. Es zeichnet Dich aus, dass auch jetzt weißt was das Beste für Deinen Mann ist und ihn auch jetzt nach Kräften unterstützt.
Doch bitte denke auch an Dich! Nicht ohne Grund hatte man Dir einen Liegegips gegeben. Ich kann Deine Situation nur zu gut verstehen und wahrscheinlich würde ich genauso handeln, doch versuche Dein Bein so gut es geht zu schonen.
Liebe Grüße und viele Kraft
tief betrübt
Probastel
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Es ist wirklich ein langer harter Weg und das gemeinste ist,es ist alles für nichts.
Wenn du das Leben auch aus anderen Blickwinkeln anschauen kannst - ja es ist oft nicht leicht und manchmal... - dann kannst du dem Leben trotzdem einen Sinn geben. Für die Seele, den Geist sieht unser irdisches Leben ganz anders aus. Wir sehen nur Wirkungen, ohne die geistigen Ursachen... darum sieht vieles so sinnlos aus. Mir hat es viel gebracht mich mit Reinkarnation und Karma: http://de.wikipedia.org/wiki/Karma zu beschäftigen, allerdings tu ich das schon sehr lange, nicht erst seit dem meine Mutter das Glio hat. Das wollte ich dir sagen, als ich deinen Satz oben las.
Meine Mutter hat auch diese Probleme mit der entzündeten Schädelplatte etc.
Alles Gute!!!
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Hallo Anderle
Gegen die Ängste wirken Benzodiazepine, da gibt es ganz unterschiedliche die man von einem Arzt verschreiben lassen kann. Heissen aber je nach Land anders.
Lorazepam ist ein Wirkstoff
Diazepam ein anderer. Lorazepam wirkt kürzer dafür akuter (baut sich schneller wieder ab).
Benzodiazepine machen auf längere Sicht körperlich "abhängig" ist jedoch in Akutsituationen und je nachdem ein in zu Kauf nehmendes Risiko, vorallem wenn es ihm dann besser geht stimmungsmässig.
Tut mir leid dass ich mich so spät melde, war aber eine Woche weg.
Gruss Iwana
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Guten Morgen!
Melde mich wieder mal.Bin mit meinem Mann nun auf der Palliativstation.Ein Segen für jeden unheilbar Kranken und Angehörigen.Schlafe auch bei meinem Mann im Zimmer.Gestern sind wir nachhause bis Sonntagabend.
Seine Wortfindungsstörung ist extrem.Aber ich weiß was er sagen will und es klappt ganz gut.Er nimmt sämtliche Medikamente für die Psyche.Auch Kortison.Wir haben nun auch mit Morphium begonnen.Das wichtigste ist das er keine Schmerzen hat.Alles andere ist völlige Nebensache.Mein derzeitiger Gefühlsstand,habe schon lange nicht mehr geweint.Bin seltsamer Weise psychisch sehr stark.Vielleicht hält es an....wäre schön.Auf der Palliativstation kann ich mich richtig erholen.Lese viel,schreibe,kann auch meinen Fuß schonen.Naja,...ein Tag beginnt und endet...ist halt so.Vielen Dank Euch allen für die lieben Wünsche,danke das Ihr an uns denkt...melde mich wieder..bis bald
Lg.Anderle
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Liebe Anderle,
Bin deiner Meinung, wichtig ist nur, das dein Mann keine Schmerzen hat.
Gut das ihr in der Palliativstation gut aufgehoben seid und du dich auch etwas schonen kannst.
Wünsch euch so sehr eine erträgliche Zeit zusammen, schick dir ein Paket Kraft und alles, alles
Liebe
Maxi
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Liebes Anderle,
cih habe Deinen Beitrag heute schon mehrfach gelesen und überlegt, was ich Dir schreiben kann. Ich möchte so gerne Kraft schicken. Es ist gut, dass Ihr die Palliativstation zusammen besuchen könnt und Du auch Kraft tanken kannst. Und es ist gut zu wissen, dass Dein Mann alles gegen Schmerzen bekommt.
Habe sehr viel an Euch gedacht die letzten Tage.
Liebe Grüße
-
Liebe Anderle,
Du bist so stark und hältst so viel aus. Bitte teile Deine Kräfte ein, denn Dir stehen noch schwere Wochen bevor. Sei sicher, dass wir alle an Euch denken.
LG Eva
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Ich denk an euch und schick euch viel Kraft für diesen Weg!
Nina
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Liebe Anderle,
wir wünschen dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit und sind in Gedanken bei euch.
Fühle dich herzlich in den Arm genommen
von Gaby
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Liebes Anderle es ist ein Seegen, dass ihr auf der Palliativstation seid. Genieße die letzten Stunden sehr intensiv, sprich viel mit deinem Mann. Ich habe mit Michel sehr viel gesprochen und trotzdem würde ich ihm heute noch gern so viel sagen.
Ich bin in Gedanken bei euch.
Der Weg danach ist auch ein harter Kampf, wenn man daran nicht zerbrechen will. Du wirst noch sehr viel Kraft brauchen. Aber jetzt konzentriert euch auf euch. Sage deinem Mann dass er los lassen kann.
Ich umarme euch ganz lieb.
Deine Katrin
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Guten Morgen!
Sind seid einigen Tagen zu Hause.Seid zwei Tagen geht es meinem Mann sehr sehr schlecht.Ich weiß nicht ob er es heute überhaupt schafft die Medikamente oral einzunehmen.Habe schon mit der Palliativstation telefoniert.Wir werden heute wieder runter fahren.Er trinkt nichts,hat kaum
Harn.Schmerzen kann ich nur mehr am Gesichtsausdruck beurteiln.Gestern wollte er kurz aufsehen ist aber zusammen geklappt.Zu allem Hohn ist die mittlerweile verheilte Wunde wieder aufgebrochen.
Ich bin ein Frack,völlig verzweifelt.Ich habe Angst.Jetzt momentan geht bei mir gar nichts mehr.Es ist sooo schwer....Ich weiß nicht mehr was ich tun soll.
Danke fürs schreiben dürfen.
Lg.Anderle
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Liebe Anderle,
ich habe bisher nur mitgelesen und war oft fassungslos, was Ihr alles ertragen und erleiden musstet. Ich wünsche Deinem Mann, dass er friedlich und ohne Schmerzen gehen darf und Dir unendlich viel Kraft. Und liebe Menschen, die Dich auffangen und halten werden.
Du bist so eine starke Frau.
Traurige Grüße
TinaF
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Liebe Anderle,
ihr beide habt, du hast, so lange gekämpft und mit aller Macht versucht dem Glioblastom zu trotzen. Es ist kein Wunder, dass die Energie jetzt erschöpft und verbraucht ist. Hinzu kommt dieses übermächtige Gefühl der Ohnmacht nichts mehr tun zu können und Deinen geliebten Mann so leiden zu sehen.
Ich kann mich nur Tinas Worten anschließen und Deinem Mann wünschen, dass er friedlichen und ohne Schmerzen gehen darf.
Ich hoffe auf viele liebe Menschen, die Dir in den schweren Stunden beistehen werden und auch hier bist Du nicht allein sondern mitten unter uns.
Ganz liebe Grüße
Probastel
P.S. in einem anderen Thread hast Du versucht Dich und Dein Position zu verteidigen. - Absolut unnötig! Ihr habt alles absolut richtig gemacht. Ich würde genauso handeln!
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Liebe Anderle,
Ich kann mich da nur anschließen und dir viel Kraft und deinem Mann ein Gehen ohne Schmerzen wünschen.
Wie hilflos man doch ist !!!
Ich denke so oft an euch und frage mich was kann ein Mensch alles ertragen?
Traurige Grüße
Maxi
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Liebe Anderle,
ich danke dir dafür, dass du hier schreibst.
Ihr seit trotz den ganzen Problemen und Rückschlägen immer so voller Energie gewesen.
Das ist für alle hier eine richtige Motivation!
Für diese schweren Tage wünsche ich dir und deinem Mann viel Kraft und Stärke um ihn gehen zu lassen bzw. gehen zu können!
Fühlt euch gedrückt!
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Liebe Anderle, denke an Euch und .... da fehlen einem die Worte. Ist schlimm. Schicke Euch einen traurigen Gruß.
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Ich weiß nicht, was ich schreiben soll...außer, dass es mir wahnsinnig leid für Euch tut und dass ich hoffe, dass er friedlich einschlafen darf. Ich hoffe, dass Du liebe Menschen um Dich herum haben wirst, wenn es soweit ist, auch wenn Dich das zunächst wahrscheinlich nicht tröstet. Ihr habt wirklich so viel mehr hinter Euch, als man normalerweise überhaupt ertragen kann.
Bin sehr traurig und denke an Euch.
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Liebe Anderle,
ich weiß nicht so recht, was ich schreiben soll. Es ist alles so furchtbar. Ihr habt gekämpft und gekämpft , doch leider hat das Schicksal es nicht gut mit euch gemeint.
Fühl dich in den Arm genommen und empfange ein wenig Trost von mir.
Sei bei deinem Mann, wenn er gehen muß und laß es zu, daß auch jemand für dich da sein kann.
Ich bin in Gedanken bei dir.
Gaby
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Liebe Anderle,
du musst dich nicht bedanken, dass du schreiben darfst, wir wollen gerne alle für dich da sein!
Mit großem Respekt lese ich immer von deinem Einsatz.
Wie weh es tut, das weiß ich.
Möge es dir ein wenig helfen, dass dein Mann eine geborgenheit bei dir findet und sich sicher fühlen kann.
Für ihn einen Weg, der er sich gewünscht hat und für dich, dass du stark bleiben kannst und Hände hast, die dich halten.
Versuch die Zeit, so wie es geht, zu genießen. Das was ihr gemeinsam habt, das bleibt. Da wo es sicher ist; tief in deiner Seele.
Alles erdenklich Liebe und Gute,
Bea
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Liebe Anderle,
ich kann mich nur meinen Vorschreibern anschließen und hoffen, dass Dein Mann nach seinem langen Kampf in Frieden gehen darf. Dir schicke ich viel Kraft für den schweren Weg, der vor Dir liegt. Meine Gedanken sind bei Dir.
Traurige Grüße
Eva
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Mein liebes Anderle, es ist grausam, was ich lesen muss und kann es sehr gut nachempfinden. Solltest du zu Hause sein, versuche den ambulanten Palliativdienst einzubeziehen. Du hälst das nicht durch. Du brauchst psychische Betreuung. Wünsche euch, dass ihr vielleicht doch auf der Palliativ landet. Aus eigener Erfahrung muss ich sagen, dass man dort wirklich gut betreut wird. Nach diesem langen Kampf hast auch du das Recht auf Unterstützung. Sprich mit den Ärzten. Sie sind eigentlich sehr verständnisvoll. Du kannst auch mit deinem Mann ins Hospitz ziehen. Dort ist die Betreuung ähnlich.
Wünsche deinem Mann Erlösung und endlich Frieden. Er darf gehen in eine bessere Welt.
Dir wünsche ich Hilfe. Bin in Gedanken bei dir und umarme dich.
Heute Abend brennt meine Kerze nicht nur für Michel, sondern auch für euch und Mecki.
Ganz liebe Grüße Katrin
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Guten Morgen!
Erstmal vielen Dank für Eure lieben Zeilen.Sind derzeit wieder zuhause.
Mein Mann wollte von einer Minute auf die andere heim.Derzeit ist er sehr aggressiv.Auch gemein zu mir.Ich glaube er hat das Gefühl ich arbeite gegen Ihn.Da er ja ein sehr liebevoller und unglaublich respektvoller Mann war ist diese Veränderung natürlich schrecklich, auch für die Kinder.Er schaut mich oft richtig haßvoll an.Wenn ich zb.sage wie alt ich bin oder er lacht er mich aus,sagt du spinnst ja...usw.Zweimal habe ich Ihn gerade noch aufgefangen sonst wäre er hingefallen.Er lässt sich von mir nur mit widerwillen helfen.Das ist sehr zermürbend.Da er Probleme mit dem Stuhlgang hat,wolte ich Ihm ein Zäpfchen geben.Er ist vollkommen ausgerastet.Hat eine emense Kraft entwickelt,einige Dinge durch die Gegend geworfen.Er ist völlig ausgerastet.Gestern auch ....So geht es halt wieder weiter immer immer weiter.Alles Liebe Euch
Lg.Anderle
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Liebe Anderle,
es ist unglaublich, was Du alles mitmachen musst und auch machst. Ich wünsche Dir sehr, dass es nicht mehr lange dauert und Du dann guten Halt bei Deinen Kindern findest. Du merkst bestimmt erst dann so richtig, was Du alles gegeben hast und wieviel Kraft Du verbrauchst hast. Wir denken hier alle an Dich und schicken viel Kraft.
LG Eva
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Hallo Anderle
Ich mache mir Sorgen um dich, wie gross ist die Gefahr dass er dich angreift und verletzt? Eigentlich ist in so einem Fall dann die Psychiatrie zuständig. Ich weiss aber nicht ob ihr in der Nähe eine gute Institution habt? Ich arbeite ja selber in der Psychiatrie, in der Schweiz kann man bei akuter selbst oder Fremdgefährdung auch jemanden gegen den Willen einweisen lassen. Dann kommt man aber auf eine geschlossest Abteilung... Ev. Könntest du über den Hausarzt die nötigen Infos bekommen.
Ich möchte einfach nicht dass etwas passiert, so wie du deinen Mann von früher her beschreibst möchte er das sicher auch nicht...
Nachdenkliche Grüße Iwana
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Liebe Anderle,
ich bin bestürzt lesen zu müssen, was ihr /du zurzeit noch durchstehen müsst. Von Herzen wünsche ich dir die notwendige Kraft die du benötigst und deinem Mann, dass er endlich seinen Frieden findet. Ich kann mich nur Iwana in ihren Befürchtungen anschließen, wie groß ist die Gefahr, dass dein Mann dich verletzt, da er sich selbst scheinbar nicht mehr steuern kann.
Aus Erfahrung in der eigenen Familie weiß ich wie viel Kraft das erfordert und wie hilflos man sich fühlt. Wir mussten erfahren, dass, wenn der Kranke nicht freiwillig in eine Klinik geht, in Deutschland eine Zwangseinweisung in die Psychiatrie nur durch die Polizei erfolgen kann, wenn akute Lebensgefahr für den Kranken selbst bzw. die Familie besteht. Und dann kommt derjenige auf eine geschlossene Station. Ist es aber das was man für einen geliebten Menschen in der ihm verbleibenden Zeit noch möchte? Sicher nicht. Doch du bist auch wichtig!!! Gibt es für dich schnell erreichbar einen ambulanten Palliativdienst oder euren Hausarzt, wo ihr schnelle Hilfe erhalten könnt, auch am Wochenende? Vielleicht kannst du ein Medikament bekommen, das deinen Mann beruhigt, nicht ruhig stellt, das ist etwas anderes.
Oh Anderle, ich denke so viel an dich und wünsche dir viel Kraft damit du deinen Mann den Rest des Weges noch begleiten kannst. Versuche Trost und Kraft aus den schönen Stunden die ihr auch noch haben durftet zu schöpfen.
Fühl dich von mir in den Arm genommen
Krimi
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Liebe Anderle,
dem was Iwana schreibt, kann ich nur zustimmen. Es kann wirklich gefährlich werden, zumal auch sterbenskranke Menschen noch eine unglaubliche Kraft entwickeln können.
Gibt es denn keine Möglichkeit, ein ambulantes Hospiz mit einzubeziehen? In manchen Krankenhäusern sind auch in letzter Zeit vermehrt Palliativ-Stationen eingerichtet.
Aber es gibt auf diesem Gebiet noch soviele Leerstellen, das ist schwer zu begreifen.
Eines ist aber ganz wichtig:
wenn dein früher so vertrauter Mann dir nun ganz fremd wird, so hat das nichts mit dir zu tun. Seine Agressionen, sein vielleicht ganz wüstes, unbeherrschtes Verhalten, möglicherweise brutale Abwehrreaktionen dir gegenüber, all das ist nicht er.
Das ist sehr schwer auszuhalten und erschöpft nicht nur körperlich sondern auch seelisch.
Meine Gedanken sind bei dir und deinem Mann.
Auch und manchmal gerade für Angehörige ist das letzte Stück das schwerste.
Wenn dein Mann wieder Ausraster hat, denke bitte dran: du bist nicht gemeint, er hasst dich nicht. Vielleicht hasst er seinen Kopf...wer weiß das schon...
Durch meine Hospiztätigkeit ist mir dieses Verhalten auch begegnet und wie schwer tragen doch die Nächsten daran.
Ich wünsche dir, daß du nicht alles allein tragen mußt.
LG
menno-meningo
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Liebes Anderle,
ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen. Ich denke täglich mehrmals an Euch und hoffe, dass es nicht noch schlimmer wird. Rede mit den Ärzten, ob es im Notfall etwas gibt, was Du ihm geben kannst, was ihn beruhigt. Es tut mir leid, dass er seine Persönlichkeit jetzt so verändert, auch wenn das eben nicht er ist.
Schicke Dir ein dickes Kraftpaket!
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Liebes Anderle mir stehen die Tränen in den Augen, alles ist wieder da. Ich habe viele Monate mit den Persönlichkeitsveränderungen leben müssen. Es tat immer und immer wieder weh. Man entfernt sich und will doch festhalten. Ich kann dir nue raten: du musst es aushalten. Lass nicht alles an dich heran. Ich weiß, leichter gesagt, wie getan.
Die Ärzte wollten auch nur noch die Psychatrie, geschlossene Abteilung. Das habe ich nicht zugelassen, obwohl es oft lebensgefährlich für mich war.
Ich wusste immer: Er kann nichts dafür!!!!!!
Es hat viel Kraft gekostet, aber meine Liebe zu ihm, hat mir geholfen, alles durchzustehen.
Auch heute ist nichts böses mehr in mir geblieben. Ich lebe mit der Dankbarkeit, mit ihm eine wunderbare Zeit verlebet zu haben, dass ich mit ihm lachen und lieben durfte.
Ich wünsche dir viel Kraft und Liebe.
Bin in Gedanken oft bei euch.
Deine Katrin
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Liebe Anderle,
ich habe großen Respekt vor Dir, dass Du deinen Mann Zuhause alleine betreust. Bitte paß´ aber gut auf dich auf! Du mußt nicht alles alleine schaffen und, um Hilfe zu bitten, ist kein Zeichen von Schwäche, sondern ganz im Gegenteil, ein Zeichen von großer Stärke!!
Ich bin auch Laie auf dem Gebiet der Neurologie, aber ich bin fest davon überzeugt, dass - neben einem großen Anteil Persönlichkeitsveränderung durch den Tumor - auch einiges für große Scham- und Schuldgefühle deines Mannes spricht. Ich kann mir wirklich sehr gut vorstellen, wie sehr er sich oder das Schicksal dafür verflucht, dass er Dir das alles antun muss.
Ich bin in Gedanken wirklich bei Dir und habe gleichzeitig riesengroße Angst, vor allle Dem, was auf mich als Tochter zukommen wird!
Ich schicke Dir unendlich viel Kraft, eine feste Umarmung und zuckersüße Grüße!
Britta
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Guten Abend!
Ich bins wieder.Morgen bekommen wir ein Krankenbett,ich bin sehr froh darüber.Der mobile Palliativpflegedienst war heute hier,ich hänge Ihn jetzt täglich zweimal an.Nur Flüssigkeit.Mein Mann hat ja einen Port-a-Cath.Die Medikamente nimmt er derzeit noch oral,mit viel Überredungskunst aber es geht noch.Er ist sehr schwach.Es ist jeder Handgriff zb.Zähneputzen eine große Herausforderung.Die Körperpflege ist schwer.(duschen.)Essen fast nichts.Mir kommt es vor der Mensch ist schon gegangen,er ist nur mehr eine lebende Hülle.Sein Blick ist oft starr.Grauenhaft. Danke für Euere lieben Worte das tut so gut.Ich werde so lange ich kann Ihn zuhause behalten.Die Persönlichkeitsveränderungen ja ist es ein Wunder bei einem Tumor der sicher schon 10 cm hat.Nein.. ich nehme es Ihm nicht übel,das ist nicht mehr er.Man kann nur mehr jeden Tag annehmen.Wenn er aufs WC kann, (es ist eine Prozedur) freue ich mich wie ein kleines Kind.Ja man wird bescheiden sehr sogar.Ich danke Euch allen und gebt nicht auf einige von Euch wissen ja wie krank meine Tochter war.Statistik(von der ich nichts halte 5%,)Heute ist Sie 21.Und Sie war dem Tod wirklich näher wie dem Leben.Also kämpft weiter..bei uns ist es leider nur mehr ein Kampf den Tag rüber zubringen.
Vielen Dank fürs zuhören
Lg.Anderle
-
Schönen Nachmittag!
Mein Mann hat nun das Krankenhausbett,es ist eine enorme Erleichterung für mich.Einen Tag bevor das Bett kam hatte mein Mann in der Nacht einen
Kreislaufzusammenbruch(am WC).Ich schleppte in mit letzter Kraft vom WC zum Bett.Schaffte es aber nicht.So lag er eine Stunde am Boden.Er war kurz bewusstlos.Es war ein Horror.Da er sehr groß ist.Nun wie gesagt hat er das Bett.Er kann nicht mehr aufstehen ,nicht mehr sprechen,nichts essen und trinken,Medikamente mit letzter Kraft oral.Er will Sie aber nicht mehr nehmen,presst die Lippen fest zusammen wenn ich sie Ihm geben will.Ich rede dann mit Engelszungen.Das Keppra muss er nehmen.Ich will keinen Anfall herausfordern.Er schläft 23 Stunden.Die Krankenpflege war gestern das erste mal da.ja wir machten das waschen gemeinsam.Sie war total schockiert,weil Sie nicht wußte wer es war.Sie sagte mir dann Oh Gott ich habe nicht gewußt das es der Musiker ist sie war fix und fertig.Naja...Ich bin sehr ausgelaugt,müde...und es tut sehr weh einen einen noch vor kurzer Zeit gesunden im Leben stehenden Mann hilflos zu sehn.Völlig hilflos.Pahhhh ich glaube ich brauch Jahre um das zu verarbeiten...vergessen werde ich es nie.Bitte verzeiht mir mein Jammern aber meine Grenzen sind definitv überschritten.Man kämpft sich durch den Tag und durch die Nacht immer immer weiter.
Lg.Anderle
Das ist halt unsere Geschichte das heißt nicht das es jeden so gehen muss.
Man sieht es ja bei vielen hier Eva immer wieder ein Lichtblick...für alle :-*
Alles Liebe Euch ALLEN!!!
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Liebe Anderle,
du jammerst doch nicht, jeder kann verstehen das du mit deinen Kräften am ende bist.
Gottseidank weiß man nicht wieviel man manchmal ertragen muß und du und dein Mann ihr habt soviel gekämpft. Ich habe wirklich Angst was da auf uns noch zukommt.
Liebe Anderle wünsch dir viel Kraft für diese letzte harte Zeit und deinem Mann ein Gehen ohne Schmerzen.
Maxi
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Liebe Anderle,
ja - es ist mehr als grausam was Deinem Mann widerfährt!
ja - Du leistest übermenschliches!
nein - Du jammerst nicht!
Ich wüsste nicht was man in einem Fall wie Euren, wo der geliebte Partner von einem Augenblick zum anderem schwer erkrankt und zum Pflegefall wird, anderes machen könnte als einfach nur noch zu funktionieren. Die Hürden die Dir auferlegt werden, werden immer höher und mittlerweile haben sie eine Höhe erreicht, die Du Dir vor Jahren nie hättest vorstellen können und dennoch nimmst Du sie regelmäßig mit bravour. Dass Du ab und an scheiterst ist mehr als natürlich und verständlich. Schließlich haben Deine Kräfte auch irgendwo ihre Grenzen.
Dieses Forum dient Dir als Ventil um diese ungeheuren physischen und psychischen Belastungen abzubauen und zu verarbeiten. Dies ist vollkommen ok so. Letztendlich dient es hier jedem als "Blitzableiter", auch mir.
Beste Grüße
Probastel
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Liebe Anderle,
ich weiß, das jeder das hier verstehen wird, wenn du
dir mal was "von der Seele jammern" mußt.
Hier kann jeder auch mal seinen Frust rauslassen.
Leider ist der Ausgang eurer Geschichte sehr traurig, aber an dir kann man sehen, wie groß eure Liebe ist.
Ich schicke dir weiterhin viel Kraft für deinen/euren Weg.
Ganz liebe Grüße
Gaby
-
Liebe Anderle,
ja - es ist mehr als grausam was Deinem Mann widerfährt!
ja - Du leistest übermenschliches!
nein - Du jammerst nicht!
Ich wüsste nicht was man in einem Fall wie Euren, wo der geliebte Partner von einem Augenblick zum anderem schwer erkrankt und zum Pflegefall wird, anderes machen könnte als einfach nur noch zu funktionieren. Die Hürden die Dir auferlegt werden, werden immer höher und mittlerweile haben sie eine Höhe erreicht, die Du Dir vor Jahren nie hättest vorstellen können und dennoch nimmst Du sie regelmäßig mit bravour. Dass Du ab und an scheiterst ist mehr als natürlich und verständlich. Schließlich haben Deine Kräfte auch irgendwo ihre Grenzen.
Dieses Forum dient Dir als Ventil um diese ungeheuren physischen und psychischen Belastungen abzubauen und zu verarbeite. Dies vollkommen ok so. Letztendlich dient es hier jedem als "Blitzableiter", auch mir.
Beste Grüße
Probastel
Ich kann mich da nur anschließen. Nehme Dich mal in den Arm und schicke Dir Kraft!!!
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Liebe Anderle,
ich bin in Gedanken ganz oft bei Dir und wünsche Dir, dass Du auch diese schwere Zeit überstehst und irgendwie die Kraft für jeden neuen Tag findest. Es ist so unendlich grausam.
Sei fest umarmt, Caro
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Liebe Anderle,
schreib Dir weiterhin im Forum alles von der Seele. Ich kann Dir nur viel Kraft schicken und sagen, dass meine Gedanken bei Euch sind.
LG Eva
-
Liebe Anderle,
ich bewundere dich und deinen Mann!
Fühl dich gedrückt!
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In Erinnerung an meine große Liebe...
GÜNTHER
16.4.1964-28.8.2011
Immer in meinem Herzen
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Guten Abend all Ihr Lieben!
Mein Günther ist gestern früh eingeschlafen.Zu den letzten Tagen möchte ich nicht ins Detail gehen.Auch aus Respekt für alle die kämpfen...Ich bin sehr glücklich das er gehen konnte.
Ihr habt mich über so viele Monate begleitet.Immer und immer wieder ermutigt.....ich danke Euch tausend mal dafür. Alle die wir uns nicht kennen und uns doch so nah sind...die wir kämpfen als Betroffene und Angehörige.Ich habe mich wirklich in so vielen dunklen Stunden meines Lebens von Euch wie getragen gefühlt.Ihr wart und seit einfach großartige Menschen.
Dieses Forum hat mir so geholfen weiterzugehn niemals aufzugeben.
Mit nicht aufzugeben meine ich jeden Tag anzunehmen.Und ich war nicht nur einmal am Ende meiner körperlichen und psychischen Kräfte.
Ich habe viel gelernt in dieser Zeit..unglaublich viel...Ich habe die schlimmsten Momente meines Lebens erlebt aber auch die schönsten,trotz der schweren Krankheit waren viele viele Momente unbeschreiblich schön.
Ich wünsche allen Betroffenen ganz viel Kraft jeder soll das tun was er für richtig hält egal was er nimmt tut oder an was er glaubt...das ist Euer Recht.
Ich wünsche Euch das die Therapien ansprechen immer und immer wieder gute MR und Menschen die bei Euch sind.
Ich wünsche Allen Angehörigen ganz viel Kraft...und ich sage Euch man schafft es auch wenn mann manchmal nicht mehr kann.Es wird immer weiter gehn...ich sehe es bei mir.
In innigster Verbundenheit und Dankbarkeit
Eure Andrea
WENN DIE WOLKEN WEITER ZIEHEN KOMMEN SONNE UND LICHT ZURÜCK
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Hallo, ich bin tief betrübt und wünsche dir viel Kraft und Menschen, die dich halten.
Gaby
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Guten Abend an Alle!
Einige von Euch fragen in welche Klinik oder wo ein guter Spezialist für Gehirntumore ist.
Mein Prof.ist wieder nach Deutschland zurückgekehrt. :'(
Er ist der neue Leiter der Uniklinik Gießen.
Kann ich nur jeden wärmstens empfehlen.Er hat auch sehr große Erfahrung bei Wundheilstörungen.
Er ist nicht nur ein wunderbarer Chirurg sondern auch ein unglaublich einfüllsamer Mensch.
Ohne Ihn hätte ich es nie geschafft.
Lg.Anderle