HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Sabine2405 am 11. Oktober 2010, 22:22:53
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Hallo zusammen!
Am 13.9. 2010 wurde bei meiner Mutter der Verdacht einer Raumforderung gestellt. Nach OP und neuropathologischen Befund kam leider ein Glioblastom Grad 4 heraus.
Sie ist nun in der zweiten Woche nach OP und zur Zeit in AHB vor der Strahlentherapie. Bedauerlichweise ist das MGMT neg.
Sie ist letzten Montag 68 Jahre alt geworden und hat bis dahin ein sehr autonomes und bewegtes Leben gehabt.
Nach einer 5wöchigen USA - Reise mit meiner Tochter (15) hatte sie plötzlich den Trieb ihre Wohnung aufzuräumen und alles was sie nicht mehr braucht zu verschenken.
Am 2. und 3.9. konnte sie plötzlich nicht mehr schreiben. Bis dahin hatte sie keine Symptome, außer das sie etwas gereizt und nervös war.
Am 13.9. wurde eine RF bekannt (3x2 cm im Occipitallappen). Die Verdachtsdiagnose eines leichten Schlaganfalls wurde nicht bestätigt. RF fraglich Metastase oder Abzeß.
Am 22.9. wurde sie operiert und am 27.10. beginnt nun die Strahlentherapie (stationär 3 Wochen).
Außer einer Dysgrafie und Gesichtsfeldstörung ( sie übersieht im Weg stehende Gegenstände) geht es ihr momentan den Umständen entsprechend gut.
Ich habe das Forum gefunden, um mich mit betroffenen Angehörigen auszutauschen. Trotzdem ich selbst Krankenschwester bin, hat mich das irgendwie umgehauen. Ich weiß gar nicht so recht was ich denken und schreiben soll.
LG Sabine
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Liebe Sabine,
willkommen im Forum. Auch wenn der Anlass nicht sehr schön ist. Der Schock durch die Diagnose ist sehr groß. Innerhalb kürzester Zeit ändert sich alles und nichts ist mehr wie es vorher war.
Ich will dir Mut machen. Mit der Diagnose Glioblastom lebe ich mittlerweile seit sechs Jahren und es geht mir gut. Wichtig ist meiner Meinung nach, positiv zu denken und aktiv gegen die Krankheit vorzugehen.
Wenn du Fragen hast, stelle sie einfach ins Forum. Du wirst bestimmt Antworten bekommen. Alles Gute für dich und deine Mutter.
LG Eva
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Hallo Sabine,
ich gehöre zwar in die Meningeomecke, möchte dich aber ebenfalls herzlich begrüßen!
Es tut mir sehr leid, was deiner Mutter widerfahren ist!
Schön, dass du den Weg hierher ins Forum gefunden hast!
Denn hier wird sich deinem Kummer angenommen und dir ist es möglich, einen Erfahrungsaustausch zu führen!
Ich wünsche dir & vor allem deiner Mutter alles, alles Gute und viel, viel Kraft!
LG Jens B
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Liebe Sabine, es tut mir leid, dass nun auch ihr betroffen seid. Der Schock der Diagnose bei meinem Mann sitzt heute nach fast 3 Jahren noch tief in uns. Ja das Leben gerät aus den Fugen. Dieses Forum und inzwischen schon richtige Freunde aus diesem haben uns immer wieder geholfen den Kopf nie hängen zu lassen. Nur hier wird man richtig verstanden.
Der Mgmt Wert bei meinem Mann war auch ungünstig, trotzdem hat das Temodal bis jetzt geholfen. Ich hatte damals auch kein Vertrauen dazu, aber er ist der lebende Beweis.
Wichtig ist, dass ihr gute Ärzte findet, auch dazu bekommst du hier Informationen. Leider findet man diese meistens nicht vor der Haustür und muss längere Strecken auf sich nehmen. Aber es lohnt sich. Die Kasse bezahlt ja auch die Taxifahrten, so dass alles machbar ist.
Wenn du Fragen hast, schreib. Hier sind alle interessiert zu helfen.
Das Wichtigste ist Hoffnung und Lebenswille, den musste ich meinem Mann immer einreden, da er sich oft hängen lies. Du wirst viel Kraft benötigen, teile dir sie gut ein. Das ist für mich immer am schwersten.
LG Katrin
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@sabine,
die symtome deiner mutter lesen sich sehr ähnlich mit denen meines vaters.
auch er hat die op hinter sich gebracht - ist aber leider körperlich noch sehr schwach.
und auch ziemlich down.
@all,
hilfe - was kann man machen um ihn aufzumuntern.
er hat auch eine lähmung der rechten körperhälfte - medizinsch ohne ursache.
mehrfach untersucht, weil die ärzte es selbst nicht glauben können.
vielleicht habt ihr erfahrung - oder einen rat.
zu mir selbst - ich habe auch seit kurzem den weg hierher gefunden.
es ist schrecklich für die betroffenen, dass sie diesen schweren weg gehen müssen - aber auch für uns angehörigen, weil wir einfach nur hilflos daneben stehen müssen . :'(
lg
bb
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Vielen Dank für Eure feinfühligen Antworten. Ich werde mich sicher ab und zu hier sehen lassen. Es ist gut, dass es dieses Forum gibt und man nicht das Gefühl hat, dass man ganz allein auf der Welt ist.
Um ein wenig besser mit meinen Gefühlen umgehen zu können, habe ich mir Hilfe gesucht. Bei uns an der Klinik gibt eine Psychologin für Krebserkrankte und ihre Angehörige. Ich profitiere von diesen Gesprächen, denn mit Bekannten, Nachbarn oder Freunden mag ich zur Zeit gar nicht sprechen.
Mir fallen einfach manchmal die Nachfragen auf die Nerven.
Mutti profitiert in der AHB durch verschiedene Therapien. Entspannung, Ergotherapie, Neuropsychologie, CO²-Bäder, etc.
Manchmal ist sie jedoch ein wenig durcheinander und sehr aufgeregt.
Wir haben nun ein sehr enges Verhältnis zueinander bekommen und können sehr gut miteinander reden.
Das "Googlen" habe ich strikt abgeschafft. Sie und ich versuchen hoffnungsvoll in die Zukunft zu schauen und können trotzdem viel miteinander lachen und scherzen. Das tut uns beiden gut.
Heute in zwei Wochen beginnt die Strahlentherapie und bei der Maskenanpassung scherzte sie: Du, ich sehe aus wie das Phantom der Oper!.
@bb: Deinem Vater und dir viel Kraft. Du stehst nicht hilfslos daneben, du stehst mittendrin und kannst dennoch viel helfen. Du wirst sehen.
Keine Auswirkung ohne Ursache, sie hat nur noch keiner entdeckt. Es muss auch nichts körperliches sein, da wirkt sovieles mit. Der Mensch besteht aus Körper, Geist und Seele.
Wenn Du gerne liest, hier ein Tipp: Joachim Faulstich, das Geheimnis der Heilung.
LG Sabine
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Hallo Sabine!
Gut so, dass du dich hier hin & wieder melden willst.
Ja es stimmt, dass Forum gibt Kraft!
Prima, dass deine Mutsch ihren Spaß macht!
Als ich nach den OP’s und dem langen Rehaufenthalt dass erste mal wieder heim kam, meinte mein Nachbar auch völlig verblüfft, aber erfreut, dass es gut sei & ich den Humor nicht verloren habe.
Denn dieser gibt auch Kraft und: "Humor ist, wenn man trotzdem lacht!" (Redewendung)
Ich wünsche deiner Mutti alles Gute und das sie die Strahlentherapie gut verkraftet & so wenig wie möglich Nebenwirkungen hat!
Alles Gute für sie!
LG Jens B
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Hallo,
auch mein Mann hat vor 11 Monaten die Diagnose Glioblastom bekommen. Unser Leben ist seither total aus den Fugen geraten und geprägt von Angst und Hoffnung. Nach Operation, Bestrahlung und Chemo mit Temodal ging es ihm verhältnismässig gut. Wir haben die Ernährung umgestellt und tun alles um das Immunsystem oben zu halten.
Leider wurde uns nach der ersten MRT Kontrolle gesagt, dass der Tumor wieder etwas gewachsen ist. Deshalb jetzt erhöhte Chemo Therapie. Ende Oktober ist die nächste Kontrolle und wir hoffen und beten, dass wir ein gutes Ergebnis erhalten.
Ich freue mich immer, wenn ich hier im Forum lese, dass es auch Betroffene gibt, die schon mehrere Jahre mit dieser Krankheit leben und hoffe, dass unseren Angehörigen auch noch viele gute Jahre bevorstehen.
Wünsche Dir viel Kraft, denn die braucht man, um mit der Krankheit umzugehen.
Drückt uns die Daumen, wir werden das auch für Euch tun.
Wir wünschen alles Liebe und Gute,
Claudia.
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Hallo Claudia!
Natürlich möchte ich deiner Bitte nachkommen und dir bzw. deinem Mann ganz fest die Daumen drücken! Alles Gute!
LG Jens B
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Hallo mein name ist Maria-Eleftheria ich hab 2008 erfahren das ich ich ein glioblastoma multiforme grad 4 hab das war 6 cm groß ich hatte keine kopf schmerzen,kein übelkeit und kein schwindel ich hatte nur ein schiefes lachen und zur zeit machr ich 2 1/2 jahre therapie aber ich weiß nicht wie lange ich mache die ärtze auch zur zeit fühle ich mich nicht wie ein kind mehr immer viele tablleten mein freundin ist dieses jahr gestorben an krebs sie war meine beste feundin und sie fehlt mir so sehr die war meine beste freundin und ich hab gemerkt die kinder im kranken haus sind richige freunde mit den können wir über alles reden z.b über die krankheit
in der schule hatte ich eine bestefreundin aber ich wrde sie sagen das wir keine freunde mehr sind ich hasse das mädchen
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Hallo zusammen!
Die ersten drei Monate nach Diagnosestellung sind im Flug vorbei gegangen.
Mama hat ihre OP und Strahlentherapie wirklich gut überstanden und befindet sich jetzt noch in einer onkologischen Reha.
Es geht ihr momentan sehr, sehr gut. Am 3. Januar kommt sie endlich nach Hause. Sie ist mobil und hat nur kleine Einschränkungen ( Schreiben geht noch immer nicht gut, zeitweilige Wortfindungsstörungen, etc.)
Am 4.Januar findet das erste MRT statt. Das wird ein spannender Tag, aber wir erwarten ein gutes Ergebnis.
Ich freue mich, dass trotz ungünstiger Prognose ein guter Anfang überstanden ist.
Falls wir nichts mehr voneinander lesen: Euch allen, euren Familien und Freunden eine gesegnete Adventszeit und eine schöne Weihnachtszeit.
Sabine
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Hallo Sabine,
schön zu hören, dass deine Mama die OP & Strahlentherapie gut überstanden hat!
Für die Reha wünsche ich ihr alles Gute, viel Erfolg & gute Genesung!
Ich wünsche ihr alles, alles Gute für die 1. MRT-Untersuchung!
LG Jens B
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Hallo, liebe Forumsmitglieder!
Das Ergebnis des 1.MRTs ist da:
Kein Anhalt auf ein Rezidiv !!!
Ist das nicht eine schöne Nachricht? Meine Mama und ich freuen uns rieeeeeeeeeeeesig.
Nun arbeitet sie noch an den Kolateralschäden, wie z.B. kleine Gedächtnisstörungen, rechtsseitige Körperschwäche, Schreibschwäche, etc.
Neben einer guten Behandlung, Therapie und vor allem einer positiven Einstellung mit unbändigem Willen auf Besserung, hat ihr aus ihrer Sicht auch das tägliche Hören einer CD (Simonton- Methode) geholfen, dass es ihr zum jetzigen Zeitpunkt so gut geht.
Ich hoffe es geht weiter so und wünsche Euch Mut, Hoffnung, Willen, Kraft und Stärke mit der Erkrankung, und deren Auswirkung für Betroffene und Angehörige, so positiv wie möglich umzugehen und zu leben.
Alles Liebe, Sabine
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Toll. Die Freude habt ihr euch verdient.
Weiter so.
Fips2
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Hallo Sabine,
herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis. Ich freue mich mit euch und hoffe, dass es so weiter geht. Die Einstellung deiner Mutter ist toll und hilft bestimmt mit. Macht weiter so!
LG Eva
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Hallo Sabine,
das ist eine tolle Nachricht! Ich freue mich mit euch!
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Guten Morgen
Ich gratuliere Euch auch zu dem tollen Ergebniss.
Wir kennen das leider auch "Die Angst vor dem MGT die Befreiung danach"
Bei meiner Frau konnten wir nach schon 2 MGT wieder aufatmen.
Ich hoffe für Euch dass es immer so weitergeht
M.f.G
Birdy
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Hallo ihr Lieben!
Mitte April war das 2. MRT.
Leider hat sich ein Rezidiv an der gleichen Stelle entwickelt. Morgen wird Mama erneut operiert.
Sie geht ganz mutig und gelassen in die OP: "S`wird schon alles gut werden!".
Wer mag, drücke bitte Daumen oder schicke ein kleines Gebet.
Danke.
LG Sabine
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Hallo Sabine
Tut mir leid wegen dem Rezidiv, werde Daumen drücken dass die 2. OP gut läuft.
Gruss Iwana
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Liebe Sabine,
das tut mir leid .... zum Glück ist deine Ma so tapfer.
Alles Gute für morgen, ich denke an euch.
Viele Grüsse,
Kathrin
(Beitrag bei Medulloblastom - Ängste einer Mutter - kakismile70)
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Hallo ihr Lieben!
Vergangenen Dienstag bekam Mama einen fokalen Krampfanfall. Nach der notfallmäßgen Einweisung stellte sich im CT ein Hirnabszeß dar. Sie wurde noch in der Nacht operiert. Morgen geht sie für 4 Wochen in die Kurzzeitpflege und ich hoffe , dass sie anschließend einen Platz in einer Pflegeeinrichtung unserer Wahl bekommen wird.
Ich denke gerade darüber nach, dass es viel zu wenige Palliativ- Zentren gibt, in denen Menschen einen Platz finden, um in Frieden und bei guter pflegerischer und ärztlicher Betreuung ihre letzte Zeit verbringen zu können.
Sterben und Abschied nehmen können, sollte einen Ort haben, wo man sich wohl und geborgen fühlen kann.
Nicht jeder kann dies in seiner gewohnter Umgebung und nicht alle Angehörigen können dies leisten.
Wir alle werden diese Welt verlassen müssen, jeder auf seine Weise. Ich habe erfahren müssen, dass in der "Sommerzeit" Pflegeplätze Mangelware sind.
Was könnte die Gesellschaft hierfür auf den Weg bringen und leisten?
Mein Traum wäre ein Haus im Grünen mit hellen, schön ausgestatteten Zimmern, Ruhezonen, Gesellschaftsräumen, entspannenden Therapieformen und Unterbringungsmöglichkeiten für pflegende Angehörige.
Zeit für Gespräche, für entlastende Pflege, religiösem Beistand und Entspannung.
Was ist Euer Traum für die letzte Zeit im Leben und wie könnte man ihn verwirklichen?
Sabine
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Liebe Sabine,
ich bin sehr getroffen, dass es bei euch jetzt so weit ist, dass ihr euch Gedanken machen müsst über diesen letzten Weg Deiner Mutter.
Hast Du Dich schon wegen eines Hospizes erkundigt? Ich höre hier nur Gutes im Forum über Hospize und wieviel persönlicher die Atmosphäre dort ist, im Gegensatz zu einer normalen Pflegeeinrichtung.
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Liebe Sabine,
ich fühle mit Dir.
Du hast so lieb von Deiner Mutter geschrieben. Der kleine Paul wird Euch trösten. So ist das Leben, und so muss es sein.
Romy
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"Sabine, ich kann nicht mehr."
"Ja, Mama, ich weiß...!"
Und meine Seele spannte weit ihre Flügel aus,
flog durch die stillen Lande,
als flöge sie nach Haus ( Joseph v. Eichendorff).
Nach knapp einjähriger Erkrankung durfte sie sanft und ruhig am 7. September, an ihrem Hochzeitstag und Geburtstag ihrer Mutter, einschlafen.
Das eine Leben kommt, das andere Leben geht. Werden und Vergehen liegen im Leben oft so nah beieinander. Und im Grunde wissen wir, dass es gut so ist.
4. September :"Du, ich weiß er hat ganz viele Haare und sieht so süß aus...!"
19. September :"Genau so ist es, Mama - Paul, dein zweites Ur-Enkelkind, ist heute gesund und munter zur Welt gekommen!"
Weitere Beileidsbekundungen bitte hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7480.msg55548.html#msg55548
Gruß Mod