HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: hennes am 12. November 2010, 23:47:49
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Moin Moin
Diesen Befund bekam meine Frau 38 ( wir haben zwei Kinder 5+10 Jahre ) gestern von unserem behandelnden Arzt.
Bei ihr konnte der Tumor letzte Woche komplett entfernt werden.sie ist soweit fit.Hat irgend jemand schon mal Erfahrung mit so einem Mistding gemacht ??
Gruß an alle, die die Hoffnung nicht aufgeben
Hennes
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Hallo und herzlich Willkommen hier in Forum, Hennes!
Du findest hier einige Betroffene und Angehörige die leider euer Schicksal teilen.
Wie wird deine Frau weiter behandelt? Wie geht es ihr derzeit? Werdet ihr gut betreut?
Es gibt einige Dinge, die man mit dieser Diagnose tun kann / sollte. Mutmachende Berichte findest du auch in der Rubrik "Langzeitüberlebende".
Schau dich hier einfach um. Deine Fragen kannst du, wie du in vielen Trads siehst, immer gerne stellen. Hier gibt es eine große hilfsbereitschaft.
Alles Liebe,
Bea
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Hi Bea,erstmal vielen dank für die Antwort.
Meiner Frau geht es gut.Sie ist heute von der Klinik heimgekommen.Montag Gespräch beim Strahlemann und geht am Dienstag 2 wochen in Reha und dann beginnt die Strahlen /Chemotherapie.
Fühlen uns bei unseren Ärzten ganz gut aufgehoben.
Gruß Hennes
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Hallo Hennes
Ich hatte auch ein Glioblastom im Histologischen Bericht hiess es mit eigenständiger Oligodendroglialer Komponente. Mein Tumor war sehr gross und konnte nicht komplett entfernt werden (hiess so 80-90%). Machte dann wegen dem Rest ein Jahr lang Chemotherapie mit Temodal nach der Bestrahlung, mein Sohn war 2 Jahre damals, jetzt im Dezember wird er 5. Ich habe mich körperlich voll erholt, muss einfach Keppra nehmen wegen fokalen Anfällen. Ich arbeite wieder meine 60% und geniesse mein Leben mit vollen Zügen. Ich habe voll auf die Schulmedizin gesetzt und habe keine komplementäre Angebote (ausser Psychotherapie) wahrgenommen. Die Psychotherapie habe ich und mein Mann getrennt gehabt (hatten es beide nötig). Bei gewissen Gesprächen haben wir noch unseren Sohn dazu genommen und waren dann mit der Therapeutin zu 4. Haben offen über die Krankhteit und den Tod gesprochen auch mit unserem Sohn.
Dies ist jetzt dann am 26. Nov. 3 Jahre her, vor mir steht der Termin zum nächsten MRI am 19. Nov. wird ein spezielles MRI da es eben jetzt drei Jahre sind... Zu diesen Jahrestagen kommt mir immer wieder die ganze Geschichte hoch und die Zeit ist immer sehr intensiv.
Ich habe mich nach Diagnosestellung darauf eingestellt würdevoll innerhalb eines Jahres zu sterben, da es mir aber immer sehr gut ging, habe ich dann trotzdem nach einem halben Jahr krank-sein mich entschieden wieder zu arbeiten, es war die richtige Entscheidung, ich fragte mich immer und was tue ich wenn ich trotzdem noch jahrelang lebe... dieser Gedanke war wie eingebrannt und ich hatte Angst aus dem Leben zu fallen und nur noch krank zu sein...
Du darfst mich gerne persönlich anschreiben über PN, ich bin aber nicht mehr täglich hier online... braucht also Zeit bis ich mich melden kann. Bestell deiner Frau viele liebe Grüsse und sie soll hoffen, ich denke eine Oligodendrogliale Komponente heisst eher günstige Bedingungen und die Hoffnung dass Temodal wirkt!
Liebe Grüsse Iwana
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Hallo Hennes,
es tut mir sehr leid, dass Ihr auch betroffen seid.
Mein Mann (31) hat auch erst vor einem Monat von seinem Gliablastom erfahren.
2004 wurde ein Oligodendrogliom Grad 2 diagnostiziert und operiert.
Jetzt wurde er auch wieder operiert und macht jetzt seit 2 Wochen Chemo( Temodal und Bestrahlung.
Da es voher ein Oli. war, hoffen die Ärzte auch auf ein gutes ansprechen der Chemo.
Mein Mann verträgt bis jetzt alles sehr gut, nur müde aber ok.
Ich bin auch in ein großes Loch gefallen, aber die Erfahrungsberichte von vielen Betroffenen hier, haben meinem Mann und mir viel Mut gemacht zu kämpfen und nicht an die Statistiken zu denken.
Liebe Grüße
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Hallo Hennes,
seit sechs Jahren lebe ich mit der Diagnose Glioblastom multiforme und es geht mir sehr gut. Ich wurde mit Bestrahlung und Chemo behandelt. Damit will ich Dir Mut machen und zeigen, dass Kämpfen sich lohnt. Ich wünsche Deiner Frau einen erfolgreichen Verlauf und nur gute Ergebnisse.
LG Eva
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Hallo Hennes
Bei meinem Mann wurde im Sept. 2009 ein Glio festgestellt, ca. 80% durch Operation entfernt, dann Bestrahlung mit Temodal, anschließend 6 Monate Temodal. Seither nimmt mein Mann keine Medikamente mehr. Es geht ihm eigentlich gut, geht auch seit Jänner 2010 wieder voll arbeiten, ist nur oft sehr müde.
Es ist natürlich sehr schwer mit dieser Diagnose zu leben, aber mit der Zeit wird man etwas ruhiger.
Es haben mir auch die vielen Berichte hier im Forum schon über so manche schwere Zeit geholfen. Es tut gut, zu wissen nicht alleine mit seinen Problemen zu sein. Hoffe auch du kannst dir so manche Hilfe hier holen.
Freue mich, dass es deiner Frau gut geht und wünsche euch viel Kraft.
LG Maxi
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Moin Moin
Erstmal vielen Dank für die Berichte ,die machen echt Mut.
Meine Frau kann an 2 Studien teilnehmen Glarius oder Cilengitid.Hat da jemand erfahrung gemacht ??
Gruß und alles Gute für die Zukunft
Hennes
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Moin Moin
Erstmal vielen Dank für die Berichte ,die machen echt Mut.
Meine Frau kann an 2 Studien teilnehmen Glarius oder Cilengitid.Hat da jemand erfahrung gemacht ??
Gruß und alles Gute für die Zukunft
Hennes
Hallo,
hier vorab zwei Links zu den Studien
http://www.hirntumor.de/forum/index.php?action=search2
http://www.hirntumor.de/forum/index.php?action=search2
LG
Bluebird
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Hallo Hennes,
seit sechs Jahren lebe ich mit der Diagnose Glioblastom multiforme und es geht mir sehr gut. Ich wurde mit Bestrahlung und Chemo behandelt. Damit will ich Dir Mut machen und zeigen, dass Kämpfen sich lohnt. Ich wünsche Deiner Frau einen erfolgreichen Verlauf und nur gute Ergebnisse.
LG Eva
Hallo Eva!
Wurdest du an dem Glioblastom operiert?
LG
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Moin Moin
Wollte mich mal wieder melden.
Die Reha bei meiner Frau ist abgesagt worden da sie sich nach der OP dermaßen gut erholt hat das die Ärzte keinen sinn in der Reha sahen.
so konnten wir mit der Familie ihren 39 Geburtstag feiern.
Nächste Woche geht die Bestrahlung und Chemo los.
Gibt es da draußen jemand der genau so ein Ding wie meine Frau hat (hatte )?
schönen 1.Advent an alle die die Hoffnung nie aufgeben.
Gruß Hennes
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Hallo Hennes
Mein Mann hat auch ein Glioblastom mit oligodendroglialer Komponente seit Ende Sept. 2009. Anfang Oktober 2009 wurde er operiert anschließend Standarttherapie 30 Bestrahlungen mit Temodal, dann
6 Zyklen Temodal. Seit Juni 2010 nimmt er überhaupt keine Medikamente mehr.
Auch meinem Mann ging es relativ schnell wieder gut, auch er war in keiner Reha.
Hat nach 3 Monaten wieder voll gearbeitet und es geht ihm gut dabei, ist nur müde wenn er nach Hause kommt. Also Freizeit verbringt er meistens mit schlafen und erholen. Anfangs wollte ich natürlich er soll weniger arbeiten und seine Zeit mehr mit der Familie verbringen. Aber er war und ist nunmal ein Arbeitstier und er sagt es tue ihm gut. Wir waren auch letztes Jahr mit den Kindern auf Urlaub es war natürlich nicht mehr so wie früher, die Angst ist nun unser (hauptsächlich mein) ständiger Begleiter. Aber es war schön und hat gutgetan.
Letzten Donnerstag hatte mein Mann wieder MRT - ALLES IN ORDNUNG - du kannst dir sicherlich unsere Erleichterung vorstellen.
Wünsch deiner Frau und dir auch so einen postiven Verlauf dieser Krankheit und nachträglich alles Gute zum Geburtstag.
LG Maxi
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Hallo Maxi
Hat dein Mann an einer Studie teilgenommen oder nur die Standartbehandlung bekommen ??
Ansonsten wünsche ich euch alles erdenklich gute und ein schöne Adventszeit.
Gruß hennes
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Hallo Hennes!
Mein Mann hat nur die Standartbehandlung bekommen.
LG Maxi
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Hallo zusammen
Nächsten Montag gehts los mit der Bestrahlung (6 Wochen ),und gleichzeitig
wird sie mit Avastin behandelt . Wollen wir hoffen das wir dieses Ding im Zaum halten können.
Ansonsten geht die ganz normale Weihnachtsvorbereitung weiter da es meiner Frau weiterhin sehr gut geht.
Hoffen wir alle das es so bleibt,und gute Zeit für euch alle.
Hennes
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Hallo alle miteinander
Wollte mich mal wieder melden.
Gestern bekam mein Schatz die letzte Bestrahlung.Ausser Müdigkeit hat sie es gut vertragen,bekam auch alle 14 Tage Avastin.
Heute bekommt sie zum ersten mal zum Avastin noch Chemo (Irinotecan ) dazu verabreicht.
Wir hoffen das sie es ebenfalls gut verträgt .
Hat jemand Erfahrungen mit dieser Art der Behandlung gemacht.
Sie hatte früher immer mal wieder Kopfschmerzen.
Seit der OP 05.11.2010( Tumor konnte komplett entfernt werden) hat sie bis Heute keine Kopfschmerzen mehr gehabt.
Ich hoffe das ist einen gutes Zeichen das das Ding Ruhe gibt.
Euch allen eine Gute Zeit
Hennes
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Hallo zusammen
Am vergangenen Freitag hatte meine Frau die erste Kontroll MRT nach OP
( 05.11.10) und 6 Wochen Bestrahlung und 5 mal Avastin.Sieht alles gut aus meint der Doc (kein Rezidiv),uns ist ein riesen Stein vom Herz gefallen.
Sie bekommt jetzt nur noch Avastin, den Die Chemo ( Irinotecan ) hat sie 2mal bekommen und überhaupt nicht vertragen und lag danach immer 4 Tage flach und musste sich oft übergeben.
Im Moment hat sie überhaupt keine Einschränkungen,außer Müdigkeit.
Euch alles Gute
Hennes
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Hallo Hennes,
herzlichen Glückwunsch zu dem guten Ergebnis. Ich freue mich mit Euch. Macht weiter so!
LG Eva
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Hallo, bei meiner Mama (64 Jahre alt) wurde diese Diagnose vor ca. 9 Wochen gestellt. Es erfolgte eine Woche später die operative Entfernung des Turmors. Laut Ärzte hätten diese den Tumor gut entfernen können. Am OP-Tag auf der Intensivstation hatten wir dann festgestellt, dass sie eine Halbseitenlähmung hatte, welche, wie wir danach erfuhren mit einem Hirnschlag während des OP`s zutun hatte. Nun sind gut 8 wochen vergangen und meine Mama ist immer noch halbseitig gelähmt und von Tag zu Tag nimmt der Verwirrtheitszustand zu. Zur Zeit läuft die Bestrahlungstherapie... Meine Schwester und ich haben fast keine Kraft mehr und werden täglich durch irgendwelche Veränderungen überrascht. Hat Jemand Erfahrung mit Verwirrheitszuständen nach dieser OP? Denke, bei uns kommt vieles zusammen, die OP, der Schlaganfall und jetzt die Bestrahlungstherapie...
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Hab ich selbst als Patient fast alles durch, kein Gleichgewicht keine Worte eiletische Anfälle... nunja Hirn ist ja nunmal nicht Fingernagel bin nun 22 Monate nach der OP und ab und an torkel ich noch oder muss nen Wort suchen Kurzzeitgedächnis hab ich garnicht.