HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Astrozytom => Thema gestartet von: colin conrad am 23. November 2010, 15:33:55
-
Hallo liebe Mitleidenden.
Ich bin 37 Jahr alt und habe letztes Jahr erfahren, dass ich einen Hirntumor scheinbar schon seit einigen Jahren habe. Dieser hat sich inzwischen zu einem Grad III entwickelt. Ich wurde am 11.11.2009 in München operiert und habe die Operation gut überstanden. Der Chirurg hat nach eigener Auskunft den gesamten Tumor entfernen können. Im Anschluss habe ich neuropsychologische Tests gemacht und wurde ein halbes Jahr chemotherapeutisch mit Temodal behandelt. In den Nachuntersuchungen ist bei heute zum Glück kein Rezidiv aufgetreten, aber die Zitterpartie geht weiter. Ich habe familie, eine kleine Tochter, die damals (2) bei meinem ersten und einzigen epileptischen Anfall dabei sein musste. Ich bin verheiratet und lebe in München.
Die Monate nach der Operation waren nicht leicht. Ich glaube das sind sie für keinen. Ich war derartig Geräuschempfindlich, dass ich mich nicht in geschlossene Räume mit Menschen begeben konnte. Außerdem haben mich kleine Eigenarten von Menschen teilweise extrem gestört, dass ich ungerecht wurde und Streit angefangen habe.
Die neurologen sagten durch die Schädigung meines rechten Frontallappens wären einige, nicht lebensnotwendige Funktionen gestört. Dazu gehören: Organisation, Planung, Struktur, Kreativität und Lösungsstrategien.
Unter dem Mangel an Kreativität leide ich am allermeisten, denn das war bisher die eigenschaft, die mich am meisten ausgezeichnet hat. In meinem Beruf als Creative Director einer Werbeagentur wurde meine Kreativität natürlich besonders benötigt und geschätzt.
Aber seit sich mein physischer Zustand stabilisiert hat, bemerke ich immer mehr, wie sehr ich mein bisheriges Leben anzweifele und nicht sicher bin, ob ich wieder so weitermachen kann wie bisher. Ich weiß einfach nicht, wie und ob ich den Job weitermachen kann, denn das meiste erscheint mir plötzlich so sinnlos.
Der größte Wunsch, den vermutlich alle Tumorpatienten haben ist der, wieder gesund zu werden. Und leider ist es nicht so wie nach einem Schnupfen, das man sagt: So, jetzt ist der Schnupfen wieder fort, sondern man bleibt für die nächsten 10-15 Jahr ein Kranker.
Ich versuche zur Zeit durch Ernährung potenzielle risikofaktoren auszuschließen. Aber leider verfalle ich viel zu schnell in alte Lebensgewohnheiten zurück. Denn für all meine Freunde und meine Familie habe ich mich nicht wirklich verändert. Ich bin im Grunde noch derselbe. Nur weiß keiner, wie es innen aussieht.
ich wünsche allen, die Ähnliches erlebt haben, oder grade durchmachen Gesundheit und viel positive Kraft. Liebe Grüße
Colin
-
Hallo Colin!
Ich gehöre zwar in die Meningeomecke, doch ich möchte dich hier bei uns herzlich willkommen heißen!
Es tut mir sehr leid, dass du auch einen Hirntumor erwischt hast!
Aber es ist prima, dass eine vollständige Entfernung möglich war! Außerdem ist es sehr schön, dass du die OP gut überstanden hast! Aber ganz großartig ist es, dass kein Rezidiv gewachsen ist! So soll es auch immer bleiben!
Das mit deinem Epileptischen Anfall tut mir leid & besonders tragisch ist es natürlich, dass diesen zu allem Überfluss auch noch deine Tochter miterleben musste!
Gut so, dass du Risikofaktoren ausschließen willst.
Wenn deine Freunde & Familie nicht direkt Bescheid wissen, so suche doch ein aufklärendes Gespräch mit ihnen, oder suche eine Selbsthilfegruppe.
Aber auf alle Fälle musst du dich deinem Arzt anvertrauen! Es ist bestimmt sehr empfehlenswert, wenn du professionelle Hilfe (Psychologe) zu Rate ziehst & eine Therapie machst! "Friss nicht alles in dich hinein"!
Aber ganz sicher bekommst du hier noch weitere Antworten!
"Halte die Ohren steif", alles Gute!
LG Jens B
-
Es ist schon eigenartig wie viele Gedanken man sich vor der Krankheit über sein zukünftiges leben gemacht hat. Und wie sehr die Planung in den Hintergrund tritt. Plötzlich erscheint mir der Spruch: "Carpe diem" nicht mehr nur theoretisch, sondern jetzt verstehe ich ihn.
Was mich ärgert ist die Ignoranz anderer Menschen. Wirkt man gesund, dann muss man auch gesund sein. Ich kann ihnen noch zehnmal meinen Schwerbehindertenausweis unter die Nase reiben. Man merkt mir nicht an, dass ich ein hirntrauma erlitten habe. Allerdings will ich es die anderen auch nicht merken lassen.
Ich erwarte komischerweise Empathie und Rücksicht von ihnen, wäre aber wahrscheinlich auch nicht besser.
Eine Sache hab ich mir allerdings abgewöhnt. Ich hüte mich davor Menschen, die ich noch nicht kenne zu bewerten, weil man nie weiss, was für eine Geschichte sie im Gepäck haben.
In diesem Sinne: bis bald
Colin
-
Hallo Colin!
Ja, die Ignoranz der Menschen ist mitunter heftig!
Schlimm an unserer Tumorerkrankung ist nämlich, dass man diese oftmals nicht oder jedenfalls nicht gleich, erkennt.
Besonders hart trifft es einen, wenn das nähere Umfeld (Kollegen, Freunde oder sogar die eigene Familie usw.) reagieren, als hätten wir nur einen leichten Schnupfen! >:(
Auch wenn manche vielleicht denken, dass wir "über reagieren" oder zu empfindlich sind. So ist es doch eine Tatsache, dass eben diese Ignoranz der Menschen arg verletzend ist und einen besonders "hart trifft"! Zumindest aber schwer vom Gegenüber enttäuscht! Ist es nicht so?
Du schreibst, dass man sich Gedanken vor der Krankheit gemacht hat. Hm, sicher! Man hatte so manche Pläne …
Doch nun, nach der Krankheit hat man auch noch große Pläne! Vielleicht sind diese ja realistischer als erst?
Es sind Herausforderungen & große Aufgaben, um diesen Tumor zu bekämpfen & ihm "die Zähne zu zeigen"!
Sorry, deinen Spruch verstehe ich nicht! ::) Oder meinst du: "Carpe diem - nutze den Tag"? (lateinisch) ???
LG Jens B
-
Ja, meinte ich und hab's auch schon verbessert hoffe ich.
-
Oki doki, oder wie man das auch immer schreiben mag! ;D
Beste Grüße
Jens B
-
Hallo Colin,
wie sehr ich deine Worte unterschreiben kann....
Dabei möchte man einfach nur sein altes Leben zurück - jedenfalls zuerst!
Ich habe mir angewöhnt mich daran zu trösten, dass es ein Glück für das Umfeld ist wenn sie sich nicht in meine Lage versetzen können. Wohl dem, der sich damit nicht auseinander setzen muss.
Verständnis? Wer soll verstehen was er nicht im entferntesten erlebt hat. Akzeptanz reicht ja schon aus.
Mir hat es geholfen ehrenamtlich ein paar Stunden in der Woche in der Schule zu arbeiten. Ein Job der gerne belächelt wird. Aber ich konnte etwas geben wovon andere Menschen profitieren. Wieder nützlich sein.
Dabei vergessen wir leider häufig dass auch Kinder und ein haushalt ein Job sind - nur die Anerkennung weicht der Selbstverständlichkeit.
Unsere Krankheit ist auch ein Job; wir müssen nun lernen in eine andere Lebensart zu gehen und neue Wege zu entdecken.
Ich bin sicher, auch du wirst Fähigkeiten an dir entdecken die wenig mit deinem alten Beruf oder den alten Hobbies zu tun haben. Und die du außerhalb der neuen Situation nie kennen gelernt hättest.
Von Herzen wünsche ich dir alles erdenklich Gute und viel Erfolg bei neuen Entdeckungen. Ich wünsche es uns allen so sehr!
LG,
Bea
-
Lieber Colin,
Habe ich es richtig verstanden, daß auch bei dir nach der HT Diagnose vermehrt die Sinnfrage gekommen ist?
Auch ich hatte ein guten Job.
Die Arbeit war für mich äusserst wichtig. Für ein (grossen) Teil habe ich mich über die Arbeit definiert. Dann kam der HT. Ich hatte das Gefühl von heute auf morgen aus der Leistungsgesellschaft raus gefallen zu sein. Auf einmal "nichts" mehr wert zu sein..
Auf der Intensivstation nach der ersten Hirnoperation war ich froh das ich weiter leben darf und hatte nur noch einen Wunsch: meine Kinder grossziehen zu durfen.. Auf einmal habe ich nicht mehr verstanden warum der Job, das damit verbundene Ansehen, die Gehaltserhöhungen usw. so wichtig für mich waren.
Ich habe mein Leben einen neuen Sinn gegeben. Jetzt definiere ich mich mehr über Liebe, Familie, echte (!) Freunde und über das Musizieren. Ich kann sagen, daß ich glücklich bin, trotz AA WHO Grad III, trotz Angst vor dem Rezidiv. Natürlich vermisse ich manchmal (kurz) mein altes Leben. Aber überlege mal, wahrscheinlich wird niemand auf seinem Sterbensbett sagen: "Hätte ich doch mehr gearbeitet.." Definitiv nicht, oder?
Da kommen andere Dinge. "Hätte ich doch...." Was würde bei Dir kommen? Diese Dinge sind m.E. sinnvoll. Ich weiss nicht, ob du dir diese Frage stellen willst, aber vielleicht hilft es dir deinen neuen Sinn im Leben zu finden??
Die Zeit die wir geschenkt kriegen ist am wertvollsten, wofür möchtest du diese Zeit verwenden?
Viel Glück und Mut zum Wechsel wo es für Dich und Deinen Lieben gut ist.
Herzlichst, Musica
-
Hi Musica.
Eine Frage. Wie finanzierst du dir denn jetzt Dein Leben?
Bei mir war es genauso. Mit Vollgas auf der Karriereautobahn und dann der "Frontal"unfall.
Ausgebremst.
Ein Teil von mir fährt gedanklich noch immer auf der Autobahn und versucht wieder in die Spur zu kommen.
Der andere Teil wurde ins Krankenhaus transportiert, operiert und irrt jetzt etwas orientierungslos durch die Straßen.
Manchmal ist es mir, als würde ich über dieser Autobahn fliegen und sehen, dass sie in weiter Ferne eh in einer Total-Baustelle enden würde.
Mein Fahrt wäre früher oder später sowieso ins Stocken geraten und in einem Stau geendet.
Nur der Teil von mir, der auf der noch auf der Autobahn fährt ist so gefangen, dass er es nicht schafft, rechtzeitig die nächste, sichere Ausfahrt zu nehmen.
Ich werde nächstes Jahr im März eine 10 tägige Vipassana Schweigemeditation machen und hoffen, dass meine zwei verlorenen Teile wieder zusammenfinden und einen neuen, sinnvolleren Weg finden können.
Ich bleibe auf der Suche und werde meinen zukünftigen weg schon finden. Alles wird gut. Soll gut werden.
Morgen habe ich meine nächste Untersuchung. Zur Zeit habe ich die Visualisierung vor Augen, dass der Tumor wie ein Splitter in meinem Kopf saß. der Chirung hat ihn angeblich komplett entfernt und wie bei einem eitrigen Finger, in dem ein Splitter steckte, bilde ich mir auch ein, dass jetzt das "Loch" in meinem Kopf von alleine wieder heilen kann. Das wünsche ich mir und allen, denen es ähnlich geht.
Ein gutes Buch, das ich z.Z. lese ist: "Das anti Krebs Buch- Was uns schützt: Vorbeugen und Nachsorgen mit natürlichen Mitteln" von David Servan-Schreiber, erschienen im Kunstmann Verlag.
Klappentext:
Als bei David Servan Schreiber vor fünfzehn Jahren ein Gehirntumor diagnostiziert wurde, schöpfte der ehrgeizige junge Hirnforscher zunächst alle Methoden der Schulmedizin aus, um wieder gesund zu werden. Erst nach einem Rückfall begann er sich zu fragen, was er selbst, was sein Lebensstil zur Heilung beitragen könnte – und vertiefte sich ebenso gründlich in die neuesten Erkenntnisse der Forschung zu alternativen Behandlungsansätzen.
Was er herausgefiunden hat kommt "einer wissenschaftlichen Revolution" (Le Figaro) gleich.
Nicht unsere Gene sind für den Ausbruch der Krankheit entscheidend, sondern der Nährboden, den die Krebszellen in unserem Körper vorfinden. Gelingt es, ihnen die Versorgungslinien abzuschneiden und die natürlichen Abwehrkräfte des Körpers zu mobilisieren, wird ihr Wachstum verhindert oder gebremst. Inzwischen ist es wissenschaftlich bewiesen, wie wir durch bestimmte pflanzliche Wirkstoffe, durch Ernährung und eine Veränderung des Lebensstils die "natural killers" des Immunsystems gezielt und wirksam unterstützen können.
In einzigartiger weise verbindet Severan-Schreiber persönliche Erfahrung und Forschungsreport, leicht verständliche medizinische Erklärungen und praktische Ratschläge zu einem "Antikrebs Buch" par excellence: unverzichtbar zur Vorbeugung wie Nachsorge, für Kranke wie Gesunde.
David Severan-Schreiber: Neurowissenschaftler und Psychiater, erhielt seine wissenschaftliche Ausbildung in Amerika, wo er bei dem Nobelpreisträger Herbert Simon promovierte. In Pittsburgh gründete er das "Center for Complementary Medicine", das er bis heute leitet. Sein erstes Buch "Die neue Medizin der Emotionen" erschien in 28 Ländern und stand monatelang auf den Bestsellerlisten.
-
Hi Colin,
für die Untersuchung morgen wünsche ich Dir alles alles Gute und viel Kraft!
Das Buch von Sevan Schreiber ist interessant, ich habe es auch gelesen. Es gibt Hoffnung.
Für morgen drücke ich Dir fest die Daumen. Toi Toi Toi.
LG Musica
-
Hallo Colin,
ich drücke dir auch ganz, ganz, "gaaanz dolle" die Daumen für deine morgige Untersuchung! Alles Gute & ein dreifaches toi, toi, toi!
LG Jens B
-
Hallo
Heute hatte ich mein MRT und eine sehr erfreuliche Nachricht bekommen. Es hat sich seit Mai nichts an meinen Bildern verändert. Kein Rezidiv. Nichts. Alles sieht gut aus.
;D
Auf diese gute Nachricht hin werde ich heute Abend Sport treiben bis zum Umfallen. Fussballspielen, bis ich nicht mehr kann.
Ich bin wahnsinnig erleichtert und habe jetzt erstmal wieder 3 Monate Ruhe.
Ich bin glücklich.
Colin
-
Hallo Colin!
Als erstes möchte ich dir recht herzlich zum sauberen MRT gratulieren!
Ich wünsche dir, dass es auch in drei Monaten wieder so gut ist & natürlich auch für die Zukunft!
@ all: Ich habe hier im Forum schon öfters gelesen, dass ihr die MRT Auswertung anschließend bekommt. Wie macht ihr das bloß?
Denn ich hatte bisher nur 1 x das Glück!
@ Colin: Übrigens Colin, ich hatte heute auch ein MRT. Aber den Befund bekomme ich mit ganz viel Glück erst am Montag. :(
LG Jens B
-
Hi Jens.
Frag mich nicht, wie die das machen.
Aber die sind hier in München (Rechts der Isar) sogar so flott, dass ich schon 15 Minuten nach dem MRT mit meiner Neurologin über die Bilder sprechen kann, die dann bereits auf dem Server liegen. Ich lass mir auch immer eine CD mit den aktuellen Bildern mitgeben.
Wie geht's dir denn so im Allgemeinen? Wie stehst du Deiner ganzen Situation gegenüber?
Gibt es auch einen Eintrag zu deiner Geschichte?
Ich hoffe für uns alle, dass wir noch lange gesund und glücklich das Leben genießen können. Und ich fang gleich morgen damit an.
Liebe Grüße
Colin
-
Hi Colin,
Dankeschön für die Antwort!
Im Thread Kummerecke kannst du gerne etwas zu meiner Geschichte nachlesen: Meine "Zweite Geburt"!
(Welches überhaupt mein erster Beitrag hier im Forum war!)
Der Link dahin: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2909.msg20093.html#msg20093
Oder du schaust mal auf meine HP.
Wie es mir so geht? Naja, momentan leider nicht allzu gut! Aber danke der Nachfrage!
Mich plagen mittelstarke bis starke Kopfschmerzen, ich habe ab & zu ein Druckgefühl / einen komischen Schmerz hinter dem rechten Auge. Außerdem ärgert mich öfters ein Schwindelgefühl und es plagt mich eine arge, schmerzhafte Verspannung der HWS & im Lendenbereich.
Wie ich der Situation gegenüber stehe?
Hm, naja… Eigentlich bin ich Optimist! Doch die erneuten, häufigen Beschwerden – die ganz stark denen ähneln, wie sie vor der OP waren – und der Tatsache, dass man mein MRT vorzog …
Ich weiß nicht, ein bisschen "mulmiges Gefühl"! Vielleicht - und wenn ich ehrlich zu mir bin – auch etwas beunruhigt & besorgt!
Doch wir haben schon so viel geschafft ... Stimmts? So leicht lassen wir uns nicht klein kriegen! Nicht?
Ich wünsche dir ebenfalls alles Gute & einen schönen 1. Advent!
LG Jens B
-
Hi Jens.
Wie ist es gelaufen? Ich hoffe gut?
Liebe Grüße
Colin
-
Hi Colin,
danke der Nachfrage! Doch auch heute noch keinen Bescheid! :(
Ich soll im Laufe des morgigen Vormittags wieder nachfragen. Schaun wir mal …
Liebe Grüße
Jens B
-
Hi Jens,
ist ja ärgerlich, dass die Ergebnisse so lange auf sich warten lassen und trägt auch sicher nicht zur Entspannung bei. Ich drück dir die Daumen für morgen. Ich will glauben, dass wir auch glück haben können.
Welche Techniken helfen dir zur Beruhigung der Gedanken, die wahrscheinlich auch viel um das Thema kreisen? Meditierst du? Was hilft dir? Vielleicht hilft es ja auch mir, wenn die Anspannungen wieder zu gross werden.
Alles gute für dich.
Colin
-
Hi Colin,
Dankeschön fürs erneute Daumendrücken!
Ich werde dann gleich anrufen und 2 mal hoffen.
1. Das der Befund nun da ist und 2. (Aber das müsste ja eigentlich an 1. Stelle stehen!) das das MRT gut ist!
Welche Techniken mir helfen?
Du wirst es kaum glauben und andere können es bestimmt auch nicht verstehen, oder finden es sogar grotesk & absurd, aber ich lese und schreibe hier (momentan & jedenfalls in der Wartezeit auf den MRT-Befund öfterer) häufig im Forum. Sei es "offiziell" oder als PM (Private Mitteilung).
Manche von euch werden vielleicht denken, dass ich mir noch andere Probleme & Sorgen auflade, hm. Aber es lenkt mich wirklich ab und es ist wohl mein neuer Lebensinhalt geworden, wenn ich für andere etwas da sein kann und evtl. (und hoffentlich!) wenigstens etwas "Last von ihren Schultern nehmen und Trost spenden kann! Halt so, wie es ganz viele hier im Forum eben auch machen.
Aber ich will mich mit diesen Worten keinesfalls wichtig tun oder "aufspielen"! Ich wollte dir aber ehrlich antworten.
Das Forum gibt einem Halt! Dank der Moderatoren und der vielen netten Mitglieder!
Ach so und weißte was mir auch sehr gut hilft? Ich bin seit einiger Zeit in einer Selbsthilfegruppe (SHG). Da kann ich "auftanken". (Übrigens, habe über die SHG hier auch schon mehrmals geschrieben.)
Aber man muss arg aufpassen, dass eine SHG erstens einen nicht noch mehr "runter zieht" & zweitens, dass diese "nicht auf der Stelle tritt und sich immer- & immer wieder im Kreise dreht"! Verstehst du, was ich meine?
So, nun hoffe ich sehr, dass ich dir etwas weiterhelfen ("Techniken" ;) ) konnte!?
LG Jens B
PS: Also wollen wir hoffen, dass ich dann an dieser Stelle "Entwarnung" geben kann!
PPS: Dir & Deinen Angehörigen alles Gute!
-
Hallo Colin!
Wie versprochen melde ich mich hier an dieser Stelle erneut, wegen dem MRT-Befund!
Alles okay!
Wenn du möchtest, kannst du gerne hier nachlesen:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6572.msg47971.html#msg47971
Da habe ich schon "in groben Zügen" vom guten MRT geschrieben.
Liebe Grüße
Jens B
-
Hallo Jens.
Das freut mich sehr. Ich hoffe dir geht es wir mir und du bist jetzt erstmal wieder hochmotiviert für alles was kommt und voller Vertrauen, dass es doch noch alles gut werden kann. Dieses Gefühl versetzt mich stets in höchste Euphorie.
Es geht weiter.
Yuhu!
-
Hallo Colin,
ein herzliches Dankeschön!
Hm natürlich bin ich jetzt (wieder) hochmotiviert. Ja und nochmals ja, es geht weiter!
Ich wünsch' dir was!
LG Jens B
-
So. Ich wollte mich mal wieder melden. Ich schwimme seit meiner letzten und guten Untersuchung noch immer auf der Welle der Euphorie. ;D
Meine Wiedereingliederung ins Arbeitsleben läuft und das Medikament Keppra wird ausgeschlichen. Ich bin so optimistisch und positiv gestimmt wie schon lange nicht mehr. Es macht mir Spaß wieder zu arbeiten. Ich merke, dass ich noch nicht alle kreativen Fähigkeiten verloren habe, auch wenn es teilweise noch alles sehr anstrengend ist. Oft schwirrt es in meinem Kopf, vor allen wenn man mal wieder in endlosen meetings saß und sich das Geschwätz der Menschen anhören darf. Aber ich hoffe ich bin bald wieder so gut dabei, dass ich vor den Kunden meine Ideen präsentieren kann. Wenn es so weitergeht, dann sehe ich entspannt und voller Optimismus in die Zukunft.
ende Februar habe ich meine nächste Untersuchung. Dann melde ich mich wieder
Alles Gute
Euer Colin
-
Hallo Colin!
Es ist schön, solche positiven Zeilen von dir zu lesen!
Prima, dass die Wiedereingliederung so gut läuft. Habe noch ein klein wenig Geduld, es wird garantiert noch besser!
Sehr gut das du optimistisch in die Zukunft schaust. Denn so ein "gewaltiger" Teilerfolg spornt dich noch mehr an! Stimmts?
Ich wünsche dir, dass es weiterhin so großartig läuft!
Es ist zwar noch ein Weilchen… Doch ich komme nicht umhin, dir jetzt schon für deine nächste Untersuchung sehr die Daumen zu drücken! Alles, alles Gute!
LG Jens B
-
Danke,
Ich hoffe dir geht's gut?
Mehr habe ich grad leider nicht zu sagen.
Colin
-
Hallo Colin!
Danke der Nachfrage!
Nein, es geht mir nicht sonderlich gut. :(
Mein neulich erst durchgeführtes MRT war zwar ok!
Doch die Probleme weshalb das MRT übrigens vorgezogen wurde, wie Schwindel, Sehstörungen, Kopfschmerz und Verspannungen, sind ja noch da und noch nicht wesentlich untersucht, geschweige denn eingegrenzt.
Durch das "weiße Chaospulver", was Sachsen fest in seinen Eisklauen hat und weswegen ich hart ran muss, haben sich die Verspannungen & Muskelschmerzen noch ganz wesentlich verschlimmert!
Aber es ist ja bald Wochenende.
Schönen Abend.
LG Jens B
-
Ich wünsch dir friedliche und erholsame Weihnachten und einen gesunden Rutsch ins nächste Jahr.
Ich hoffe wir könen in einem Jahr auf ein tolles 2011 zurückblicken und sagen: Das war mal "mein" Jahr.
Wir hören uns weiter auf dieser Welle.
Alles Gute und bis blad.
Colin
-
hallo collin,
habe mir gerade eure einträge durchgelesen und fühlte mich an die vergangenen jahre erninnert. mein bruder hat ebenfalls ein astrozytom frontal rechts - vor 7 jahren operiert.
ich habe meinen bruder in den letzten jahren im umgang mit seiner erkrankung begleitet. wahrscheinlich konnte auch ich nicht alles vollends nachvollziehen was in ihm vorgeht. zumindest konnte ich aber nach einiger zeit erkennen welche veränderungen da sind und welche beeiträchtigungen. vor allem war sein antrieb stark gemindert, auch die fähigkeit dinge, situationen und handlungsabläufe zu strukturieren ist ins wanken geraten. Emotional habe ich ihn wenig schwingungsfähig erlebt.
All dieses ist für außenstehende schwer zu sehen und zu verstehen. immer wieder kamen wir in rechtfertigungsituationen warum das eine oder andere ebend nicht klappt. neben der auseinandersetzung mit dem eh schon veränderten leben war das echt anstrengend.
im verlauf der letzten 7 jahre wurde deutlich das mein bruder aufgrund der oben genannte defizite über längere zeit keiner erwerbstätigkeit nachgehen kann. wir haben dann mit viel energie und aufwand einen rentenantrag gestellt und diesen auch nach einigerzeit durchbekommen (volle erwerbsminderung unbefristet). nachdem der rentenantrag durch war, hat sich unsere position und unser selbstverständis abrupt geändert. wir hatten nun einen eindeutigen beleg für die erkrankung und die damit verlorenen fähigkeiten. auch mein bruder kann seitdem seinen zustand besser annehmen und hat sein leben auf diese situation gut eingerichtet.
ich wünsche dir, dass auch du deinen weg in diesem neuen leben bald findest.
herzliche grüße
-
Hallo Seni,
warum schreibst Du denn hier in das Forum und nicht Dein Bruder. Da hätte er sicher ein Umfeld, das ihn ziemlich gut versteht und nachvollziehen kann, was er für emotionale Achterbahnfahrten durchgemacht hat.
Ich denke mir, jeder geht anders mit seiner Erkrankung um. Auch ich merke einen geminderten Antrieb was gewisse Dinge betrifft, aber ich habe nicht vor hinzunehmen, dass ich "schwerbehindert" bin. Ich bin der festen Überzeugung, dass ich mein Leben (vor allem meine Arbeit) wieder in den Griff bekommen, trotz meines Handicaps. Es ist nicht leicht seinen Platz wieder zu finden, denn phasenweise dachte auch ich, ich pack das alles nicht. Aber momentan denke ich, ich habe den Krebs besiegt. Ich glaube wirklich daran, dass ich bei meinen nächsten Untersuchungen ein positive Ergebnis haben werde. Planung und Struktur war noch nie meins, auch vor der Erkrankung nicht. Daher stört es mich auch nicht so.
Du schreibst: "emotional habe ich ihn wenig schwingungsfähig erlebt." – ist das positiv oder negativ. Oder was meinst du damit? Dein Bruder scheint wohl noch immer unter den Folgen der Krankheit zu leiden. Schwer einzugestehen, dass das bei mir auch so sein wird. Es fällt mir überhaupt schwer manche Dinge einzugestehen. Ich will nicht wahrhaben, dass ich schwerbehindert bin, denn niemand hat das Gefühl ich sei es. Ich plane wieder für meine Zukunft und überhaupt kommt viel meiner alten Persönlichkeit zurück, seit ich das Keppra ausschleiche.
Ohne Dir und Deinem Bruder zu nahe treten zu wollen: ich will mich nicht mit "voller unbefristeter Erwerbsminderung" zufrieden geben. Ich will und werde wieder den täglichen "Kampf" aufnehmen und mich ins Leben eingliedern. Das wird mit Sicherheit viel Kraft und auch Rückschläge bedeuten, aber wenn ich es nicht versuche mache ich mir vielleicht eines Tages noch Vorwürfe. Macht denn Dein Bruder einen kranken Eindruck auf dich? Wie geht es ihm? Schade, dass ich ihn nicht selbst fragen kann. Gleiche Krankheit, ähnliche Gedanken und Sorgen. Ich hoffe es geht ihm gut und seine Untersuchungen zeigen in eine positive Richtung.
Alle Liebe
Colin
-
Hallo Collin,
deine Beiträge haben mich an meinen Bruder erinnert, da der Tumor bei euch an der gleichen Stelle gesessen hat und es auch somit ähnliche Beeinträchtigungen gibt. Aber das Ausmaß der Antriebsschwäche scheint bei meinem Bruder wesentlich stärker ausgeprägt zu sein. Den Kampfgeist, unbedingt wieder arbeiten zu gehen hatte mein Bruder nicht. Und er hat auch, glaube ich, wenig darunter gelitten, dass es nicht wieder so wird wie vorher. Das meinte ich auch mit den Emotionen. Für ihn ist es so in Ordnung wie es ist. Und für mich ist das weder positiv noch negativ, es ist nur anders als früher.
Warum mein Bruder hier nicht schreibt, weiß ich nicht. Ich habe ihm von diesem Forum erzählt, aber bisher hatte er kein Interesse zu lesen oder zu schreiben. Vielleicht möchte er das Thema meiden.
Derzeit geht es meinem Bruder auch nicht so gut. Nach 7 Jahren ist wieder ein Tumorwachstum festgestellt worden. Die Prognose ist schlecht, da der Tumor diffus gewachsen ist und er inzwischen bis zum Hirnstamm vorgedrungen ist. Der Tumor ist wohl schon seit längerem am wachsen aber die Ärzte haben immer nur die beiden letzten MRT Aufnahmen miteinander verglichen. Da der Tumor langsam gewachsen ist konnten so lange Zeit keine Veränderungen festgestellt werden. Ein ziemlicher Hammer. Also lass bei den Untersuchen immer auch mit alten Aufnahmen vergleichen!
Ich hoffe dir wird´s besser ergehen.
Grüße
Seni
-
Hi Seni.
Das klingt natürlich beunruhigend, wenn es den Ärzten in sieben Jahren nicht gelingt einen neuen Tumorwachstum zu erkennen, wo man doch jedes Mal wieder Kontrastmittel verabreicht bekommt. Ich kann mir echt schwer vorstellen, wie man da keine Veränderung sieht und dann eines Tages sieht man, wie der Tumor sogar bis zum Hirnstamm gewachsen ist. Heißt das jetzt für Deinen Bruder wieder Chemotherapie? Und wie geht es ihm psychologisch? Machen die Ärzte irgendwelche Prognosen? Ich fühle mit Deinem Bruden, denn das Damoklesschwert schwebt über uns allen.
Ich wünsche ihm alles Gute und das er in kein tiefes Loch fällt. Bis demnächst.
Colin
-
Hi Colin,
mein Bruder hat einen Grad II Tumor, da sieht man das Kontrastmittel leider nicht. Wie die Behandlung weiter aussieht wissen wir noch nicht. In der nächsten Woche soll eine Gewebeprobe entnommen werden, da die Ärzte vermuten, dass sich der Tumor inzwischen zumindest Partiell zu einem Grad III Tumor verändert hat. Davon hängt dann die weitere Behandlung ab.
Gruß Seni
-
Sag Deinem Bruder, wenn es ihm was bringt, das hier irgendjemand, den er nicht kennt, mit ihm fühlt und gedanklich bei ihm ist, und wünscht, dass die Ergebnisse nicht dramatisch beunruhigen. Ich meine das wirklich von ganzem Herzen, auch wenn ich Deinen Bruder nicht kenne. Wie heißt er denn und wie alt ist er, wenn ich fragen darf.
Bis dann
Colin
-
Hi Colin,
mein Bruder ist 34 Jahre alt. Ich habe ihm von dir erzählt. Jetzt steht übermorgen erstmal die OP an. Vielleicht hat er ja danach Lust sich bei dir zu melden. Wäre bestimmt auch für ihn ein Gewinn.
Grüße Seni
-
Ok. Ales Gute für die OP. Wird sie wieder so wie vor sieben Jahren? Oder komplizierter? In welcher Stadt wird er denn operiert? Ok, das geht mich nichts an. Ich hoffe er kann noch optimistisch und positiv in die Zukunft blicken. Ich hoffe ihm sind Anfälle erspart geblieben.
Ich bin übrigens 37. 36 als ich operiert wurde. Ich lebe in München.
Das Beste für euch. Hoffentlich geht alles gut.
Grüße an deinen Bruder
Colin
-
Ich hoffe die OP verlief gut!?
c
-
hi colin,
vielen dank der nachfrage. ja, die op ist erstmal gut verlaufen. mein bruder ist schon wieder ansprechbar und lt. ärzte ist alles nach plan verlaufen. nun müssen wir 1 woche abwarten bis das ergebnis der gewebeuntersuchung da ist. wir hoffen dann auf gute behandlungsmöglichkeiten. leider ist ja eine operative entfernung nach meinung der ärzte an der uniklinik in münster nicht möglich. ich hoffe für meinen bruder, dass keine krampfanfälle auftreten. denn dass war bisher immer seine größte befürchtung.
ist dein tumor eigentlich restlos entfernt worden und welche weiteren behandlungen wurde bei dir durchgeführt?
herzliche grüße
seni
-
Hallo Seni.
Ja ich hatte das Glück, dass mein Tumor nach den Angaben des Chirurgen restlos entfernt werden konnte. Dieses Wissen hilft mir zur Zeit ungemein bei meiner postiiven Visualisierung. Ja, der Krampfanfall war etwas Widerliches und gehört auch mit zu meinen schrecklichsten "Erinnerungen" an die ganze Geschichte.
Nach der OP wurde ich ein halbes Jahr lang mit Temodal behandelt (Chemo in Tablettenform). Zum Glück wurde mein Gehirn nicht bestrahlt, denn davon habe ich nichts Gutes gehört. Ich habe die Chemo auch ganz gut vertragen aber alles in allem hat es doch recht lange gedauert, dass ich wieder angefangen habe Sport zu treiben. Aber ich habe von Anfang an nicht wirklich wahrhaben wollen, dass ich einen Tumor hatte. Auch jetzt stäubt sich in mir alles bei dem Gedanken.
Auch weigere ich mich vor dem Gedanken noch mal unters Messer zu müssen, denn die lange Rekonvaleszenzzeit nach der OP möchte ich nicht nochmal machen müssen.
Ich gehe einfach fest davon aus, dass bei mir auch der letzte Rest der gefährlichen Zellen entfernt wurde. Der Chirurg sagte auch er habe sicherheitshalber etwas mehr entfernt. Und alle Prognosen sind gut. Daher fühle ich auch mit Deinem Bruder mit, obwohl ich nicht weiß wie er tickt, aber am Leben bleiben wollen wir alle, weil wir auch noch kein Alter erreicht haben um und schon zu verabschieden.
Ich werde kämpfen, um wieder in den Beruf zu kommen, der einen großen Teil meines Lebens ausgemacht hat. Ich werde kämpfen am Leben zu bleiben, um meine Tochter aufwachsen zu sehen und ich werde kämpfen gesund zu bleiben und positiv zu denken. Verzeih mir, dass ich nur von mir schreibe, aber ich bin mir nun mal selbst am nächsten. Ich hoffe wie gesagt Dein Bruder kann in den kommenden Wochen Kraft schöpfen und gibt sich nicht auf. Und wenn er das Gefühl hat mit einem Betroffenen reden zu wollen, dann soll er sich melden. Mir hat das oft mehr gebracht als mit nicht Betroffenen zu reden, denn die haben keine Ahnung gehabt. Meine Therapiegruppe mit 5-6 "Hirnpatienten" war goldwert. Allerdings auch erst ein halbes Jahr nach der OP.
Ich weiß auch nicht was kommt, oder wie es in Zukunft bei mir weitergeht. Ich hoffe und kämpfe.
In diesem Sinne alles erdenklich Gute für deinen Bruder. Kraft und Liebe von allen Angehörigen. Und nicht zu laut reden in seiner Gegenwart. Das hat mich anfangs fertig gemacht.
Liebe Grüße
Colin
-
Hi Colin,
es freut mich dich so kämpferisch zu lesen. soviel positive Energie tut uns gut!
Auch glaube ich, dass dies der Beste Weg ist, gegen das "Ungeheuer" anzukämpfen oder es erst gar nicht wieder kommen zu lassen.........
Ich wünsch dir dass die Einstellung dir dabei hilft, dass Zweifel und Angst nicht die Oberhand gewinnen.
Morgen werde ich meinen Bruder besuchen. Ich habe mir überlegt, dass ich ihm unser Geschreibsel mal ausdrucke.
Bestimmt freut er sich über dein Mitgefühl und dein Verständnis.
Grüße
Seni
-
hallo zusammen,
bin ramon aus titisee,
astro3 seit 9.8.2010 in freiburg operiert.
bestrahlung und chemo dann im sept okt 6 wochen lang.
bei der ersten kontrollmrt dann der schock rezidiv.
der tumor liegt bei mir auch rechts vorne.
bei erster op in freiburg hiess es es ist alles draussen.
die 2. lies ich dann letzte woche mit 5-ala in stuttgart bei prof. hopf machen, verlief auch alles gut, ergebnis gibts dann am freitag.
naja mich hat halt getroffen dass es so früh wieder kam.
mal sehen wie es weitergeht, den mut darf man nie verlieren.
grüsse an alle von ramon
-
Oh man.
Was bedeuet denn "5-ala"? Mir haben die Ärzte ans Herz gelegt ein halbes Jahr Chemotherapie (Temodal) zu machen, da bin ich etwas verwundert warum es bei dir nur 6 Wochen waren. Die Angst vor dem Rezidiv ist allegegenwärtig und taucht bei jeder neuen Untersuchung wieder auf. Mein nächste Untersuchung ist in einem Monat. Das geht imme so schnell und kurz vorher wird man dann immer nervös. Zur Zeit gehts noch bei mir. War auch schon mal schlimmer mit meiner Angst.
Jeder Genesungsverlauf ist unterschiedlich, weil auch jeder Menschentyp unterschiedlich ist. Trotzdem hoffe ich für dich, dass weiterhin alles ruhig bleibt und sich nichts Neues blicken lässt. Alle Gute und Gesundheit.
Es geht nach vorn.
Beste Grüße
Colin
-
morgen grüss dich
5-ala: http://www.westfaelische-nachrichten.de/aktuelles/muensterland/1162477_Gehirntumore_sichtbar_machen_Neurochirurg_entwickelte_Methode.html
wurde mir von allen angeraten mit dem verfahren es zu tun, in freiburg machen die es nicht aber in stuttgart.
ich habe halt 6 wochen bestrahlung und chemo parallel gehabt, dann fing anfang dez das 28/5 schema der chemo an aber der tumor war schneller. es wurde mir angeraten ihn zu entfernen denn dann kann die chemo wieder besser wirken.
is halt echt sch.. weil ich nicht weiss wies weiter geht.
also bis dann liebe grüsse von mir
-
Hi zusammen,
sollte eigentlich morgen nach STG um das Ergebnis abzuholen, aber heute kam die Aussage dass die Histologie noch nicht fertig ist. Die wollen eine Referenz aus Freiburg. Das wundert mich jetzt doch.
Gibt es denn andere Tumore als Astro3 und Gliome die infiltrierend ins Gehirn wirken?
Oder habt ihr sonst ne Idee oder Erfahrung dass die eine Referenzdiagnose brauchen?
Grüsse von Ramon
-
Es geht mir gut.
-
Hi,
lange nichts mehr von dir gehört. Wie ist die Lage?
Ich hatte übrigens auch vor knapp 2 Monaten meine OP (auch Astro3). Bei mir konnte leider nicht alles entfernt werden, aber ich bin mal noch guter Dinge. Seit 2 Wochen gibts bei mir auch Bestrahlung.
-
Hallo.
Ich hatte die letzten Monate viele Sorgen, da bei einer Untersuchung Anfang Oktober ein vermeintliches Rezidiv vermutet wurde.
Dieser Diagnose haben aber einige Nerochirurgen widersprochen, die meinten es wäre eher eine kleine Wasseransammlung, die nach eine so schweren OP auftreten kann.
Allerdings hat mich die erste Diagnose: Rezidiv komplett aus der Bahn geworfen, weil ich grade anfing der trügerischen Ruhe in meinem Kopf zu trauen. Ich war wie vor den Kopf gestossen und bin Tagelang komplett neben mir gestanden und habe Angst gehabt und mich um meine Zukunft und meine Familie gesorgt. Ein paar Wochen nach der ersten Untersuchung kam dann die Meinung eines Neurochirurgen, dass er glaube alles sei nicht so ernst und der Fleck im MRT habe eine Form, die er in seiner 40Jährigen Laufbahn so noch nie als Tumor gesehen habe.
Diese "Entwarnung" kam allerdings so spät, dass sich all meine Sorgen und Ängste bereits ziemlich gesteigert hatten. Es hat bis heute gedauert, dass ich innerlich wieder etwas ruhiger werden konnte. Und jetzt muss ich hoffen, dass der Chirurg recht hat und sich die Anomalie der Aufnahme nicht weiter verändert hat.
Das fiese ist. Man kann sich einfach nie mehr sicherer sein.
Alles in allem geht's mir jetzt gut. physisch, wie psychisch, allerdings habe ich nächste Woche bereits wieder meine nächste Untersuchung, denn die Ärzte wollen das letzte Ergebnis ernst nehmen und besser kurzzeitig überprüfen. (Jetzt wieder alle 2-3 Monate)
Ich bleibe optimistisch, denn ich fühle mich eigentlich super.
Ich merke aber auch noch immer stark meine Defizite und spüre dass ich doch eine ziemlich schwere krankheit habe, die ich noch immer nicht richtig akzeptiere. Nächste woche, am 15.12.2011 weiß ich mehr.
Es geht weiter.
Colin
-
Ich wünsche dir alles Gute und dass es KEIN Rezidiv ist und auch keins kommen wird.