HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Astrozytom => Thema gestartet von: BeJuLe am 08. Januar 2011, 22:26:21
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Hallo alle zusammen! Ich bin 29 und vor knapp 4 Jahren hat man linksseitig ein pilozytisches Astrozytom II festgestellt. Kann man leider nicht operieren weil er ziemlich doof im Hirnstamm liegt. :'( Bis auf die Beeinträchtigung meines Gleichgewichtssinns und dem linken Auge habe ich keine Beschwerden. Ich habe mich nie tiefer mit dem ganzen Zeug auseinander gesetzt, weil's mir gut geht. Jetzt hab ich aber schon öfter gelesen, dass die Astrozytome gern mal "umkippen". Ich bin bestrahlt worden (Jan '08) und hab Chemo (Feb '08-Aug '08, Temodal) bekommen und der Tumor ist seit dem auch nicht gewachsen sondern immer geschrumpft. Wie groß ist denn die Gefahr, dass der Tumor maligne wird? ??? Danke für Eure/Ihre Antworten :)
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Hallo BeJuLe,
du stellst eine Frage, die dir niemand genau beantworten kann.Natürlich gibt es Astrozytome, die von °II zu °III werden. Und es gibt auch welche, die werden zum GlioIV.
Dann gibt es die, die jahrelang so bleiben wie sie sind und die, die unter einer Therapie schrumpfen.
Alles was man dir sagen kann ist das, was es gibt. Aber das ist sicher nicht das, was du in einer Prognose wissen möchtest. Nur; niemand passt ganz genau in eine Statistik und prognostizieren klönnen - wenn überhaupt (ich bin da eher skeptisch) - nur die behandelnden Ärzte.
Wenn du in den letzten Jahren Erfolg bei der Therapie gehabt hast, dein Tumor immer nur geschrumpft ist, warum machst du dir jetzt Gedanken um eine evtl. Malignität?
Wenn du das Bedürfnis hast etwas zu tun, dann erfrage einfach weitere Meinungen und die Möglichkeit nach einer OP. Es ist einige Zeit vergangen, die Methoden haben sich geändert, die Erfahrungen sind mehr geworden und was der eine nicht operiert kann evtl. der nächste Spezialist doch operieren. Dann hast du für den fall der Fälle etwas in der Hinterhand und evtl. eine Beruhigung.
LG,
Bea
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Hallo Beluje
Ich habe zwar kein pilozytisches Astrozytom II, sondern ein Glio lV aber es geht dir doch soweit gut.
Du hast deine Einschränkungen, seit vier Jahren ist ruhe, es wird sogar noch kleiner.
Warum machst du dich so verrückt, nur weil du etwas gelesen hast. ???
Es gibt immer haufenweise möglichkeiten, die eintreten könnten.
Diese müssen aber nicht für dich zustimmen.
Zudem kann in den Jahren die du weiter Lebst, Medizinisch neue Therapien entwickelt werden, die es doch noch ermöglichen deinen Tumor zu Operien.
Neue Medikamente usw.
Lebe die Zeit die du hast !
LG schwede
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Ich weiß selber nicht warum ich mir solche Gedanken grade jetzt mach. Bzgl. einer OP kann ich sagen, dass der Tumor so komisch liegt und mit dem Gehirn verwachsen ist, dass er nicht operiert werden kann. Ich hab da auch schon ein paar unabhängige Meinungen eingeholt, war bei unterschiedlichen Docs. Ich befürchte jetzt mal nicht das schlimmste, sondern werd so weiterleben wie bisher. Keine Ahnung warum ich so nen Depri schieb xD
Auf jeden Fall Danke für Eure Antworten und passt auf Euch auf ;)
Betti
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"Passt auf euch auf."
Ich denke diesen Satz solltest du Dir selbst zu Herzen nehmen. Da ich nicht in Deiner Haut stecke, aber auch einen Tumor hatte, kann ich deine Ängste vielleicht etwas nachvollziehen. Ich kenne Dich auch vom Wesen her nicht und weiß also nicht was für ein Mensch du bist und wie du tickst, was dich glücklich macht und was dir gut tut.
Ist das nicht das Wichtigste. So zu leben, dass einen das was man tut glücklich macht?
Leider bin ich nur ein medizinischer Laie, aber in manchen Momenten ist Unwissenheit ein Segen. Mein Vater war ein angesagter Neurologe, aber vom Typ her immer ein Pessimist. Zum Glück habe ich das nicht von ihm geerbt.
Eigentlich will ich gar keine Tipps geben, weil mich das selbst mehr gestört hat, als dass es mir geholfen hat. Meine medizinische Prognose ist anders als bei dir, daher kann und will ich uns beide nicht vergleichen. Machst du eine Psychotherapie? Mir hilft es ungemein eine Person zu haben, mit der ich einmal pro Woche über alles reden kann, und die eine Art der Kommunikation mit mir hat, die einfach phänomenal ist. Sie hat das Prinzip der Gewaltfreien Kommunikation (von Marshall B. Rosenberg) verinnerlicht. Dieses Buch lese (bzw. höre) ich auch grad und es ist wirklich faszinierend und gibt einem einen Einblick in eine Art der Kommunikation, von der man sofort fühlt, das sie richtig ist.
Vielleicht hast Du ja mal lust dir das Buch zu kaufen und zu lesen, aber Buch hin oder her, jemanden zum Reden (wenn du noch niemand hast) ist vielleicht etwas, das Dir weiterhelfen kann.
Ich hoffe wirklich das Beste für Dich und kann vielleicht annähernd mitfühlen, was für Sorgen dich bedrücken. Bleib optimistisch.
Colin
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Hall,
ich erlaube mir mal zur Info eine Übersicht der von Colin angesprochenen Ausgaben einzustellen: http://www.weltbild.de/index.html?f=search.getsearch&com=marshall%20b.%20rosenberg&cspr=0&wea=8001220
LG,
Bea
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Hallo Betti,
bei mir wurde im Sommer ein diff. Astro mind grad 2 festgestellt. Vom Hirnstamm über die Brücke ins Kleinhirn. Ich hatte auch nicht viele Symptome. Es war ein Zufall, dass auf einem MRT diese Raumorderung entdeckt wurde. Hatte lediglich manchmal Doppelbilder. Seit der Biopsie sehe ich alles 8fach, habe links eine parese, meine gesamte rechte Körperhälfte ist taub. Hatte im Dez. Bestrahlung, seither habe ich Korpfschmerzen ohne Ende und möchte Tag und Nacht nur schlafen (habe 2 kleine Kids - schlaf ausgeschlossen).
Meine Ärzte geben mir keine Auskunft über eine Prognose oder Krankheitsverlauf. Ist Dir etwas gesagt worden? Es heisst immer nur ich müsse alles so hinnehmen wie es ist und nichts mehr wird besser. Habe seit November nichts mehr festes gegessen.
Weißt du mehr? Für alle möglichen Infos wäre ich dankbar.
Alles Liebe
Alexis