HirnTumor Diskussionsforum
Sonstiges zum Thema Hirntumor => Kummerecke => Thema gestartet von: Lucie am 20. Januar 2011, 12:24:32
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Hallo!
Bei mir stellt sich die Frage nach einer erneuten OP.
Habe mir in der vergangenen Woche eher durch einen Zufall drei Meinungen eingeholt. Hier schnell zur Erinnerung:
-OP Juni 2010 in der MHH
-Wechsel von der MHH zum Henriettenstift Hannover zur Chemo (Temodal seit August 2010)
-Zweitmeinung von Prof. Gaab, NordstadtKH Hannover. Er rät zur erneuten OP, da seiner Meinung nach auch unter Temodal der Tumor weiterwachsen wird und dann inoperabel wird. Innerhalb der nächsten 6 Monate sollte etwas gemacht werden.
-Zweitmeinung aus der Uniklinik Heidelberg. Dort war ich nicht vor Ort, habe aber freundschaftliche Bande in die Klinik genutzt, um an die Meinung zu kommen. Dort bestätigt man die Ansicht von Prof. Gaab und rät ebenfalls zur OP
-Zweitmeinung aus dem INI Hannover. Dort rät man ebenfalls zur OP, mit dem Ziel, durch eine Verkleinerung des Tumors optimalere Voraussetzungen für eine Weiterbehandlung mit Chemo und Bestrahlung zu erreichen, was eine günstiger Prognose meiner Lebenserwartung verspricht.
So, nun war ich vom INI total überzeugt, fand die Beratung dort sehr komeptent und war überzeugt von der Technik dort im HDerzeit warte ich auf den Kostenvoranschlag von dort und wollte dann den OP-Termin dort vereinbaren.
Eben gerade war ich wieder im Henriettenstift um den Montag beginnenden nächsten Chemo-Zyklus zu besprechen. Die Ärztin dort rät mir von einer OP am INI ab, mit der Begründung, dass das intra.operative Kernspin nichts bringt, weil der Tumor am eröffneten Schädel anders ist als am geschlossenen, das ganze Hirn wäre dann zusammengesackt und man hätte nicht die gleichen Bedingungen wie auf dem normalen Kernspin. Ihr Tipp wäre die MHH, weil man dort etwas anwendet, was man woanders eben nicht hat. Ich kenne das nicht, vielleicht hat hier jemand Erfahrung - sie sagte etwas von 5-Arla. Man würde damit unmittelbar vor der OP das Tumorgewebe einfärben, um dann genauestens sehen zu können, was entfernt werden kann und wo man aufhören sollte. Sie selbst würde sich zu diesem Zeitpunkt aber überhaupt nicht für eine OP entscheiden, denn bisher sei der Tumor ja nicht gewachsen und wenn er es doch eines Tages tut, könne man immer noch reagieren.
Nun hatte ich bis heute Morgen schon eine OP im INI angedacht. Jetzt bin ich wieder verunsichert. Hat sie recht? Haben alle anderen Unrecht? Wollte sie vielleicht nur Patienten an die MHH weiterleiten, weil beide Häuser zusammenarbeiten? Können drei andere, identische Meinungen so falsch sein? Schreibt doch mal bitte, was euch dazu so einfällt.
LG
Lucie
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Hallo Lucie,
natürlich ist die Konsequenz vieler Meinungen auch, dass sich nicht alle decken werden.
Zu 5 ARLA haben wir hier schon Erklärungen: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1112.0.html (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1112.0.html)
Meiner Meinung nach ist es schon ein Vorteil, dass sich einige Neurochirurgen einen Eingriff zutrauen. Wie wer operieren wird, wird man dir im eizelnen Gespräch sicherlich erklären oder gar schon erklärt haben.
Du schreibst: Die Ärztin dort rät mir von einer OP am INI ab, mit der Begründung, dass das intra.operative Kernspin nichts bringt, weil der Tumor am eröffneten Schädel anders ist als am geschlossenen, das ganze Hirn wäre dann zusammengesackt und man hätte nicht die gleichen Bedingungen wie auf dem normalen Kernspin.
Das liest sich für mich, als wäre die Methodik im INI nicht kompetent. Spontan zweifel ich dies auf Grund einiger Erfahrungsberichte an - was aber auch nur meine Laienmeinung ist.
Ich selbst unterziehe mich immer den Behandlungen, hinter denen ich auch stehe. Will heißen; das was für mich schlüssig ist und da wo ich mich beraten und aufgehoben fühle, gehe ich hin.
Schließlich trage ich auch die Risiken und ggf. auch die Konsequenzen.
Vielleicht hilft es dir in der Entscheidung ein wenig weiter. Erneute Nachfragen bei Unsicherheiten sollten bei jedem Arzt selbstverständlich beantwortet werden.
LG,
Bea
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Hallo Lucie,
wie wäre es, wenn Du mit dem INI noch mal die Aussage Deiner Ärztin vom Henriettenstift zum intra-operativen Kernspin abklärst? Dann hörst Du direkt, was das INI dazu sagt und kannst Dir dann wieder ein neues Bild von der Situation machen. Ich denke, das bringt mehr, als hin- und herzugrübeln und dabei immer unsicherer zu werden. Und Du bist ja nicht die erste, die im INI operiert wird, also werden sie Dir dort sicherlich noch was zu dem Thema sagen können.
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und dass Du die für Dich richtige Entscheidung triffst!
GlG TinaF
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Hallo!
Nun hatte ich mich gerade entgültig fürs INI entschieden - da kam eben der Anruf meiner KK, dass sie keinerlei Kosten übernehmen. Weiß jemand, wie man nun sinnvoll vorgeht? Einspruch einlegen und hoffen, dass eine höhere Stelle anders entscheidet? Anwalt dazu nehmen, obwohl man ja keinen rechtlichen Anspruch hat? Oder den Rat eines Nachbarn befolgen und sich an die Presse wenden? Mir bleibt nicht viel Zeit, Montag schon will ich im INI anrufen....
Euch allen ein schönes Wochenende.
LG
Lucie
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Ich fürchte du hast keine Chance das rechtlich durchzusetzten.
Grund A
Es ist eine Privatklinik welche keine Kassenzulassung der GKV hat. Die Kasse kann,aber muss nicht die Kosten übernehmen. Goodwill, kann man nicht einklagen.
Grund B
Du hast keinen Tumor, welche die Behandlung dort erforden würde und die OP nur dort durchgeführt werden könnnte.
Sorry
Widerspruch könnte man noch mal versuchen,würde ich auf jeden Fall noch tun, da die erste Ablehnung von einem Sachbearbeiter kommt. Sachbearbeiter haben die Anweisung, grundsätzlich alles was nicht ausdrücklich erlaubt ist abzulehnen. Das tun die dann auch.
Im Widerspruchsfalle kommt der Vorgang aber vor einen Ausschuss, der dann ganz anders entscheiden kann.
Maile, im Falle deiner Dringlichkeit direkt den Aufsichtsrat deiner Krankenkasse an und verlange Stellungnahme.
Vergiss das INI, der Kampf kostet dich zu viel unnötige Kraft. Es gibt Kliniken welche das bestimmt genau so gut können. Im Forum findest du Viele.
Du wirst die Krankenkasse noch an andren Stellen und Gelegenheiten brauchen. Da wäre es unklug es sich schon am Anfang zu vergeigen, unbüroktatische Hilfe zu bekommen.
Im obigen Falle sitzen sie einfach am längeren Hebel.
Fips2
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Hallo Fips2,
danke für deine Stellungnahme.
Fällt dir spontan ein KH ein, dass Gleiches leistet wie das INI? Ich habe mir auch andere Häuser angesehen bzw. Infos eingeholt und bin fasziniert von Prof. Samii jun. Er hat als einziger das Gefühl vermittelt, wirklich kompetent zu sein und die angwandte Technik zu beherrschen, sodass ich mit dem Gefühl von ihm gegangen bin, dass ich mich nur dort operiern lassen kann. Aber vielleicht kennst du noch ein Haus, an das ich noch gar nicht gedacht habe?
Übrigens hatte nicht die Sachbearbeiterin entschieden, sondern die Geschäftsleiterin der Zweigstelle hier vor Ort.
Mein Tumor ist vielleicht einer, der jeder operieren könnte, die Lage ist das Schwierige daran. Und die Prognose, über die sich alle einig sind, besagt nunmal, dass möglichst viel herausgeholt werden sollte, damit ich noch eine Chance habe. Da kann ich nicht in ein Haus gehen, in dem man vielleicht über viele Jahre HT-OPs verfügt aber die Technik, die ein gewisses Maß an Sicherheit bietet, nicht vorhanden ist.
LG
Lucie
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Hallo Fips2,
Übrigens hatte nicht die Sachbearbeiterin entschieden, sondern die Geschäftsleiterin der Zweigstelle hier vor Ort.
LG
Lucie
Die macht auch nix andres.
Sie ist lediglich die Dienststellenleitende Sachbearbeiterin.
Zu sagen und entscheiden hat die nichts von dieser Relevanz.
Hast du die Entscheidung schriftlich? Mündliche Entscheidungen sind nutz und wertlos,
Wenn nicht, lass dir die Entscheidung schriftlich geben.
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Die Ablehung ist unterwegs. Die Sachberarbeiterin hat mir gesagt, dass sie die Unterlagen heute noch losschickt, damit ich sie möglichst schon morgen habe.
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Besser wäre per Fax vorab gewesen,weil du mogen eh nichts mehr erreichst.
Halt das INI noch mal etwas hin. Erklär ihnen den bestehenden Sachverhalt und das der Widerspruch am Laufen ist.
Gruß Fips2
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Meine Familie hat für mich gesammelt. Das Geld habe ich also zusammen. Aber a) wäre es eine ungemeine Erleichterung zu wissen, dass man noch etwas in der Hinterhand hat und b) müßten sie doch eine OP woanders auch zahlen. Ich werde mal deinen Rat mit der Mail annehmen, vielleicht wirds ja was auf diesem Wege. Ansonsten - hast du eine echte Alternative zum INI?
LG
Lucie
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Hmmm
Ich sags nicht gern, weil es immer wie Werbung aussieht.
Zumindest würde ich in Mainz noch mal nachfragen.
Ini und Mainz arbeiten eng zusammen bei fast gleicher Technik und Ausstattung. Samii sen. wie jun. kommen beide aus der Neurochirurgie Mainz.
http://www.ini-hannover.de/de/neurochirurgie/m-samii.html
Vielleicht hilft dir das weiter.
Gruß Fips2
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Ja danke, da werde ich mich mal dran hängen!
LG
Lucie
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So, nun weiß ich, was ich tu.....
Am 15. Februar gehe ich ans INI, um dann am 16. Februar operiert zu werden. Mein Arzt wird Prof. Amir Samii sein.
LG
Lucie
PS: Mir ist schon leicht übel vor lauter Aufregung....
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Liebe Lucie,
gut, dass Du nun Deine Entscheidung getroffen hast. Es ist sicher die richtige. Für die OP drücke ich Dir alle auffindbaren Daumen.
Lieben Gruß, Caro
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Hallo Lucie,
Auch von mir, gaaaanz ganz dolles daumen drücken...
lieben gruß
Cira
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Liebe Lucie,
auch ich werde Dir selbstverständlich ganz, ganz fest die Daumen drücken und in Gedanken bei Dir sein. Hoffentlich bekommst Du die Zeit bis dahin noch gut rum.
Ich umarme Dich und wünsche Dir das Allerbeste!
Tina
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Danke für eure guten Wünsche!
Heute Morgen hat mein Sohn herausgefunden, dass ich operiert werden soll. Ich wollte es ihm eigentlich erst am Wochenende vorher sagen, nun kam mir der Zufall zuvor. Er hat fürchterlich geweint, seine Welt ist untergegangen. Habe mich dann mit ihm hingesetzt, ihm alles erklärt und dabei gemerkt, dass ich wirklich so froh bin, wie ich es ihm vermitteln wollte, dass ich das am INI machen lasse. Er scheint etwas beruhigt zu sein, hat mir sein ganzes Erspartes gegeben und auch jetzt noch bin ich ganz froh, dass ich zum INI gehe. Ich habe große Hoffnung, dass sie dort ihre Arbeit gut machen.
LG
Lucie
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Liebe Lucie,
auch ich wünsche Dir von Herzen alles Glück dieser Welt!
Sei umarmt,
Toni
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PM folgt.
LG
Toni
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Liebe Lucie,
der arme Kerl, das war für ihn sicherlich ein großer Schock. Aber wenn er spüren kann, dass Du Dich mit Deiner Entscheidung gut fühlst, dann wird auch er sich besser fühlen. Unsere Kinder haben nun mal ganz feine Antennen für das Befinden ihrer Eltern.
Aber ich möchte Dir auch gratulieren, denn Du scheinst einen ganz, ganz tollen Sohn zu haben! Und es ist so süß, dass er Dir auch noch sein ganzes Erspartes gibt. Was wären wir ohne unsere Kinder?
Alles Liebe und Gute für Dich. Und ich bin mir sicher, dass die Ärzte ihre Arbeit gut machen werden.
LG TinaF
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Hallo!
So, nun ist es bald soweit, in einer Woche gehts ans INI. Eins macht mir noch etwas Sorgen - meine Fitness. Bei meiner ersten OP im letzten Sommer war ich ja vorher recht fit, war dann nach der OP entsprechend schnell wieder auf den Beinen. Jetzt bemerke ich ziemlich stark die Auswirkungen der Chemo, fühle mich absolut unfit. Ich gehe täglich spazieren, fahre Rad (mal draußen, mal drinnen bei schlechtem Wetter), habe aber dennoch das Gefühl, dass ich es dieses Mal nicht so leicht haben könnte. Habt ihr noch Tipps für meine letzte Woche daheim, wie ich noch etwas mehr zu Kräften kommen kann? Bin echt über jede Idee froh!
LG
Lucie
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Hallo Lucie,
innerhalb einer Woche die körperliche Fitness gravierend zu steigern geht so gut wie gar nicht. Mache Deinen Sport weiter so wie bisher und gönne Dir soviel Schlaf wie Dein Körper braucht, damit Du gut ausgeruht und entspannt ins INI gehen kannst.
Entspannt und optimistisch ins INI zu gehen dürfte für Dich jetzt das wichtigste sein, denn positives Denken hilft meist mehr als die meisten Patienten glauben.
Ich jedenfalls glaube fest an Dich und drücke Dir ebenso fest die Daumen!
Probastel
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Hallo Probastel,
danke für die aufbauenden Worte. Dann wird mal weiter fleißig geradelt. Dann klappts auch mit dem Schlafen. Es tut gut zu wissen, dass ihr mich unterstützt und gedrückte Daumen sind sehr willkommen. Positive Gedanken habe ich schon deshalb, weil ich weiß, im INI gut betreut zu werden.
Schönen Tag noch und LG
Lucie
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Hallo Lucie,
meine Daumen sind auf Anschlag gedrückt fürs INI, und positiv Denken finde ich nicht nur wegen dem Immunsystem sinnvoll. Es macht einfach mehr Spaß!
Eine Frage hätte ich aber noch:
Was hast du eigentlich vor mit dem Ersparten deines großzügigen Sohnes? Geht ihr da zusammen mal sinnlos prassen? Das muß gut überlegt sein. Hast ja noch ein paar Tage Zeit und für hinterher dann einen festen Termin!
Alles Gute und toi, toi, toi
menno-meningo
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Liebe menno.meningo,
das Geld meines Sohnes ist schon ausgegeben. Es war ihm wichtig, einen Beitrag zum Krankenhaus zu leisten. So habe ich mir Bodylotion, Zahnbürste, Duschgel, Halsbonbons....gekauft. Er war beim Einkauf dabei und hat mich beraten. So hat er ein gutes Gefühl und sieht wie sinnvoll ich sein Geld genutzt habe.
Danke fürs Daumendrücken!
LG
Lucie
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Hallo mal wieder,
so kurz vor dem OP-Termin fallen mir immer noch Fragen ein. Klar kann ich das auch am Dienstag bei der Aufnahme fragen, aber vielleicht weiß das ja hier auch schon jemand?!
Also, wird bei jeder Hirn-OP ein Schnellschnitt sowie anschließend eine gründliche Analyse des Gewebes erstellt oder ist das nur in öffentlichen KH üblich und ich müßte am INI gezielt darum bitten? Ich finde das gerade jetzt so wichtig, weil mich mein neuer Neurochirurg hier vor Ort drauf aufmerksam gemacht hat, dass sich ein Tumor ja eben nicht nur in der Größe sondern auch in der Wertigkeit verändern kann und das würde ich gern erfahren.
LG
Lucie
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Hallo Lucie,
ja, ich kenne es so, dass immer erst ein Schnellschnitt gemacht wird und dann alles in die Pathologie geht.
Auch an dieser Stelle mein Rat: Zettel und Stift an einen immer gut zugänglichen Ort legen und alle Fragen aufschreiben. Mit diesem Zettel in die Besprechung gehen und ggf. die Antworten zu den Fragen notieren.
Es ist ganz selbstverständlich, dass dir in den nächsten Tagen noch einige Fragen einfallen. Und es ist sehr beruhigend, wenn alle beantwortet werden und du dir sicher sein kannst, nichts zu vergessen.
Liebe Grüße und eine möglichst gute Zeit,
Bea
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Hallo,
so, nun ist es soweit. Die letzten Vorbereitungen werden getroffen, die letzte Wäsche gewaschen, Koffer gepackt, letzte Gespräche mit Familie und Freunden, ein letzter Besuch meines Vaters der noch meinte, mir sagen zu müssen, dass ich offener mit meiner Krankheit umgehen müßte, ein letzter Nachmittag mit den Kindern........ es ist der Horror, ich habe Angst.
Machts gut.
Lucie
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Liebe Lucie,
diese letzten ein, zwei Tage bevor man dann endlich ins Krankenhaus geht, waren auch für mich der reinste Horror. Ich wurde im Krankenhaus dann tatsächlich ruhiger, als ich es zuvor daheim war. Irgendwie war es für mich erträglicher zu wissen, dass es jetzt los geht, dass das Warten ein Ende hat.
Und dass Du Angst hast, das ist ja nur zu verständlich. Wer hätte keine Angst.
Ich denke an Dich, drücke Dir sämtliche Daumen und Zehen, mehr kann ich leider nicht machen.
Es wird gut gehen, Du bist in den besten Händen!
Que tengas suerte!
Besitos y un fuerte abrazo
Tina
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Liebe Lucie,
lass dumme Bemerkungen hinter dir, nimm nur die Zuneigung deiner liebsten Menschen mit und daß deine verständliche Angst bald vom Vertrauen in eine gute Zukunft abgelöst wird, das wünscht dir sehr
menno-meningo
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Liebe Lucie,
auch hier kommen noch ein paar dauemendrückende Grüße.
Die Aufregung ist völlig normal. Aber du scheinst beschäftigt und das lenkt ein klein wenig ab.
Die Bemerkung deines Vaters ist vielleicht eine unbeholfene Art.... Für Eltern ist es auch schwer das eigene Kind in eine solche OP zu schicken.
Meinen Kindern hat es damals geholfen, dass sie mich vor der OP im KHS besuchten. So hatten sie ein Bild von mir und der Umgebung.
Ein Tipp: Überleg dir, was du nicht mehr "mitbekommen" willst. Meinen Katheter und meine Haarrasur hat man mir auf meinen Wunsch hin in der Narkose verpaßt - und das war eine wirkliche Erleichterung für mich.
Ich denke an dich und wünsche dir alles alles Gute und einen riesigen Erfolg.
herzliche Grüße,
Bea
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Hallo Lucie,
ich werde im Gedanken bei Dir sein und Dir ganz feste die Daumen drücken!
Was Deinen Vater betrifft, waren seine Worte sicherlich lieb gemeint und sollten Dich nicht treffen. Es fällt Angehörigen in diesen Extremsituationen meist schwer sich richtig auszudrücken.
Ganz liebe Grüße
Probastel
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Hallo Lucie,
auch ich werde fuer dich die Daumen druecken und wuensche dir alles erdenklich Gute. Es ist ein schwerer Gang, aber wenn man sein ganzes Vertrauen in seinen Chirurgen gelegt hat, dann wird es einfacher. Manchmal leichter gesagt als getan.
Ich hatte meine zweite OP Mitte November.
Liebe Guesse,
carpediem
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Hallo Lucie,
auch ich möchte dir viel Kraft und gute Hoffnung mit in deinen gepackten Koffer stecken. Du schaffst das bestimmt auf deine ganz eigene Art und Weise. Auch bei mir kehrte erst Ruhe ein, als ich im Krankenhaus war und alle wieder weg waren. Ich dachte, so jetzt geht es endlich los und so wie es kommt ist es schon in Ordnung.
Ganz liebe Grüße und eine dicke Umarmung Löwenzahn
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Hallo Lucie,
drücke dir ganz fest die Daumen hatte meine 3. OP im 11/10 und ist soweit gut gelaufen.
Du schaffst das auch
LG
Volker
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Liebe Lucie,
ich werde in Gedanken bei Dir sein.Es wird alles Gut...bestimmt!!
Schicke Dir eine virtuelle umarmung und ganz viel Kraft.
Von Herzen alles Liebe
Winnewup
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Bin seit gestern Abend wieder daheim. 10 Stunden OP gut überstanden, fühle mich gut, wurde schon auf der Station bestaunt, wie gut es mir geht. Bericht der Pathologie steht noch aus. Sobald er vorliegt, werden Prof. Amir Samii und ich einen Schlachtplan für die Weiterbehandlung besprechen. Das beste gestern Abend vor meiner Heimreise war, dass er mir ein Stückweit Mut gemacht hat, mit einer guten Nachbehandlung noch eine Weile meine Kids beim Größerwerden begleiten zu dürfen. Na, wenn das nicht besser klingt als das halbe Jahr, dass mir im Januar vorausgesagt wurde. Nun werde ich langsam beginnen, wieder neue Kräfte zu sammeln.
Danke euch allen für eure anteilnahmvolle Begleitung. Ihr seid toll!
LG
Lucie
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Hallo Lucie
Freut mich dass du die OP so gut überstanden hast.
Gratulation auch an deinen Chirurgen.
Gehst du auch noch hinterher in AHB/Reha?
Gruß und igB
Fips2
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Hallo liebe Lucie!
Herzlich Willkommen zurück!!!
Ich freue mich sehr, dass es dir gut geht und du die OP so gut überstanden hast.
Für die weitere Genesung wünsche ich dir alles Gute!
Lass es dir gut gehen!
Liebe Grüße
Sandra
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Hallo Lucie,
schön von dir zu hören!
Auch ich freue mich, das es dir so gut geht.
Wenn du magst, dann berichte mal zu was man dir nun rät. Sicher gibt es viele Dinge die dir gut tun werden.
Gute Erholung und liebe Grüße,
Bea
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Hallo Lucie,
das klingt doch gut, ich freue mich mit dir
das alles so gut verlaufen ist.
Ich drücke dir für die nächste Zeit,
für deine Nachbehandlungen alles Gute.
slG josch
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Liebe Lucie,
wie schön, von Dir zu hören! Und noch schöner ist, was wir da hören dürfen! Ich freue mich, dass Du die OP gut überstanden hast, es Dir gut geht und Du wieder daheim bist. Für Euren "Schlachtplan" drücke ich Dir ganz fest die Daumen. Jetzt genieße erst mal die Zeit daheim mit Deiner Familie, erhole Dich gut und lass es langsam angehen.
Un abrazo
TinaF
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Liebe Lucie,
wie schön, dass Du schon wieder zurück bist und alles so gut gegangen ist. Mach weiter so und lass es langsam angehen. Dein kleiner Mann ist sicher stolz, dass sein Erspartes so erfolgreich eingesetzt wurde ;)
Lieben Gruß, Caro
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Hallo ihr lieben,
schön, euch zu haben, ihr zeigt soviel Anteilnahme, danke!
Josch, danke dir für deinen Anruf! Telefonieren ist derzeit noch nicht so mein Ding, habe den Verband noch dick überm Ohr kleben, macht also noch Schwierigkeiten. Melde mich bei dir, sobald das wieder besser geht, ja?!
Fips, eine Reha oder ähnliches ist nicht geplant. die Physiotherapeuten sind der Ansicht, dass ich - wenn überhaupt - etwas PT machen soll, um das Gleichgewicht zu trainieren. Hatte mir aber keine Probleme gemacht, habe locker mit den Therapeuten Handball auf einem Wackelbrett Handball gespielt. Derzeit ist mein Eindruck, dass ich die Ruhr zuhause mehr benötige als irgendwelche Maßnahmen, was ich aber für die Zeit während/nach der Folgemaßnahmen natürlich gern offen lasse.
So, und nun geht Lucies Fragestunde weiter.... Ihr hattet sicher schon mit gerechnet.......
Also, na klar habe ich im Vorfeld viel über Chemo, Bestrahlung gelesen. Mir würde es jedoch eine große Hilfe sein, wenn ihr hier eure ganz eigenen Erfahungen, euer Wissen für mich nochmal aufschreiben könntet, damit ich alles an einer Stelle finden kann und nicht alles zusammensuchen muß, das bereitet mir derzeit noch Stress. Ich will dann einfach etwas vorbereitet in des Gespräch mit Porf. Samii gehen. Was ist derzeit eine gut funktionierende Chemo? War das mit Temodal bisher okay oder ist das die Billigvariante für Pflichtversicherte? Was kann ich unter einer "ordentlichen Chemo" verstehen? Geht es einem bei einer ordentlichen Chemo schlecht oder kann ich drauf hoffen, dass ich den Alltag wie bisher bei Temodal allein meistern kann? Was habe ich für Möglichkeiten bei einer Bestrahlung? Damit bin ich nicht wirklich gut befasst, kenne nur oberflächlich die Namen. Welche sollte ich für mich in die engere Wahl ziehen, falls ich eine Auswahlmöglichkeit habe? Ihr merkt sicher, völlige Unsicherheit, bitte klärt mich auf!!!!
So, nun gibts Frühstück. Euch allen einen schönen Tag.
LG
Lucie
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Hola Lucie,
ich freue mich sehr, dass die OP so gut verlaufen ist und Du dich schon wieder hier so schnell meldest.
Nimm dir Zeit für deine Genesung.
Te deseo toda la suerte del mundo.
Un abrazo muy fuerte
mmolina
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Hallo Lucie,
habe erst heute deine Geschichte gelesen. Ich wünsche dir alles Gute für deine Genesung und dass alles weitere ebenso gut verläuft wie die OP. Mach weiter so! ;)
Wir sind fast zeitgleich operiert worden, du im INI und ich im UKM, wenn auch an unterschiedliche Tumore.
Nun wollen wir uns die nötige Zeit für die Genesung nehmen.
Sei lieb von mir gegrüßt
krim
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Huhu, bin schon immer ganz gespannt, ob mir jemand meine erneute Frage beantworten kann..... niemand, der davon Ahnung hätte??? Puh, dann muß ich mal weitersuchen....
Schönes Wochenende und LG
Lucie
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Hallo Lucie.
Deine Fragen sind alles Fragen die dir zum Großteil nur dein Arzt beantworten kann und von deinem persönlichen Verlauf abhängen. Da würden dir solche Antworten eh wenig helfen. Jeder Patient ist anders.
Setze sie auf deine Liste und arbeite sie beim Arzt ab.
Mir würde es jedoch eine große Hilfe sein, wenn ihr hier eure ganz eigenen Erfahungen, euer Wissen für mich nochmal aufschreiben könntet, damit ich alles an einer Stelle finden kann und nicht alles zusammensuchen muß, das bereitet mir derzeit noch Stress.
Sorry. Da könnte man das ganze Forum in deinen Thread packen. Das würde dir dann ebenso wenig helfen wie jetzt, weil das Forum zum Großteil aus eigenen Erfahrungen besteht. Du verlangst hier auch ein bisschen viel von den andren Usern, denen es sicher genauso ergeht wie dir.
Ich würde es mal, an deiner Stelle, mit der Suchfunktion versuchen, in der du das ganze Forum durchsuchen kannst nach deinen Fragen.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php?action=search
Da wird vielleicht schon sehr viel beantwortet.
Gruß Fips2
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So, und nun geht Lucies Fragestunde weiter.... Ihr hattet sicher schon mit gerechnet.......
Was ist derzeit eine gut funktionierende Chemo? War das mit Temodal bisher okay oder ist das die Billigvariante für Pflichtversicherte? Was kann ich unter einer "ordentlichen Chemo" verstehen? Geht es einem bei einer ordentlichen Chemo schlecht oder kann ich drauf hoffen, dass ich den Alltag wie bisher bei Temodal allein meistern kann? Was habe ich für Möglichkeiten bei einer Bestrahlung? Damit bin ich nicht wirklich gut befasst, kenne nur oberflächlich die Namen. Welche sollte ich für mich in die engere Wahl ziehen, falls ich eine Auswahlmöglichkeit habe? Ihr merkt sicher, völlige Unsicherheit, bitte klärt mich auf!!!!
Liebe Lucie,
genau das sind einige der Fragen, die du stellen musst.
Und auch deinen letzten Satz solltest du genau so erwähnen.
Jede Behandlung ist immer so gut, wie sie dem einzelnen Patienten hilft. Da aber jeder unterschiedlich ist, und das ergibt sich aus ganz vielen Faktoren, würde eine Empfehlung an dieser Stelle einer Ferndiagnose gleich kommen.
Du bist in sehr sehr guten Händen. Und wenn es bei einem Behandlungsvorschlag zu Unsicherheiten deinerseits kommt, dann sag es und hole dir ggf. eine weitere Meinung.
Meine eigenen Überlegungen gehen immer dahin, was man mir aus ärtl. Sicht empfiehlt. Dann versuche ich meine Fragen zu stellen und zu einem eigenen Ergebnis zu kommen. Nur das was ich selbst entscheide kann ich tragen. Ggf. mit allen Konsequenzen. Abnehmen kann mir das leider niemand.
Herzliche Grüße,
Bea
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@fips2: Gut erkannt - jeder Patient ist anders und MIR würde es helfen, von Betroffenen im Vorfeld Dinge zu erfahren, die ich dann auf meine Situation ummünzen kann. Na klar werde ich all die Dinge mit meinem Arzt besprechen aber was spricht dagegen, die Erfahrungen der Betroffenen ebenfalls dabei zu betrachten?
@Bea: Auch ich werde nicht ignorieren, was mein Arzt mir empfiehlt. Aber gut gerüstet in ein Gespräch zu gehen, kann doch nicht falsch sein. Eben auch, um selbst entscheiden zu können.
LG
Lucie
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Liebe Lucie,
es ist wunderbar, dass Du die OP gut überstanden hast. Da haben Deine Ärzte ganze Arbeit geleistet. Da vertraue ihnen doch weiter!
Wenn Du tatsächlich etwas schriftlich gebündelt haben möchtest - da gibt es "Die blauen Ratgeber" der Deutschen Krebshilfe e.V. (Thomas-Mann-Str.40, 53111 Bonn). Das sind A5-große Broschüren mit fachlich korrekt und gut verständlich geschriebenen etwa 50 Seiten zu je einem speziellen Thema aus diesem Bereich. Bei uns liegen die in den Arztpraxen und man kann sie kostenlos mitnehmen. Du kannst auch irgendeinen Arzt, bei dem Du gerade bist, danach fragen.
Für Dich wären geeignet:
Nr. 8 Gehirntumoren
Nr. 26 Strahlentherapie
Nr. 51 Fatigue (Chronische Müdigkeit bei Krebs, ua. auch bei/ nach Bestrahlungen)
Nr. 31 Teamwork (Betroffener - Arzt - Angehörige)
Nr. 30 Hilfen für Angehörige
Nr. 39 Klinische Studien
Ich wünsche Dir weiterhin einen guten Verlauf!
KaSy
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Liebe Lucie,
Ich kann mich KaSys Antwort nur anschliessen. Du kannst den Blauen Ratgeber auch direkt im Internet als pdf file herunterladen wenn Du Dich in die nachstehende Webseite der Krebshilfe einloggst
http://www.krebshilfe.de/blaue-ratgeber.html
LG und alles Gute,
carpediem
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Danke euch und noch einen schönen Sonntag!
LG
Lucie
PS:KaSy, ich vertraue meinem Doc, der so Großes geleistet hat. Ich will lediglich informiert ins Gespräch gehen um zu schauen, was in meine Situation passt. Ich glaube schon, dass Prof. Amir Samii gute Vorschläge machen wird.
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Liebe Lucie,
das ist so schön, daß du wieder so energiegeladen in die Runde gehen kannst und deine Ziele verfolgst!
Natürlich ist das mit der Energie wohl nicht immer möglich, macht aber nix. "Slowly, slowly " ist als Zwischengang auch gut...
Bin erst seit gestern aus meinen Urlaub zurück, mit anstrengender Segelei so mit manchmal 9 Bf. und 5m hohen Wellen. War aber trotzdem eine riesige, schöne Erfahrung, vor allem weil mein Hirnkastel die Schaukelei verkraftet hat. Meistens. Der Jetlag läßt grüßen.
Die blauen Ratgeber hätte ich dir auch ans Herz gelegt. Und meine Wünsche für die nächste, positive Kurve!
LG
menno-meningo
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Hallo meno-meningo!
Du warst segeln??!! Herrlich, das stelle ich mir toll vor. Bist du Seglerin oder hast du dich segeln lassen? Wie dem auch sei - ganz bestimmt ein tolles Abenteuer!
LG
Lucie