HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: evlat am 07. Februar 2011, 15:15:57
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Hallo Leute,
meine Mama, (50 Glio IV, vor einem halben etwa OP) hat zwar keinen erkennbaren Tumorprogress, aber ihre Konzentrations- und Gedächtnisleistung lässt in den letzten drei Wochen ziemlich nacht. Die Blutwerte sind alle im grünen Bereich. Die Ärzte sind ratlos - wir auch.
Ich hätte mir gewünscht, dass sie etwas mehr Zeit hat...
Hat jemand eine Vermutung, weshalb es ihr schlechter geht, obwohl der Tumor nicht wächst?
Gruß
Der evlat
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Hallo Evlat,
hat deine Mum evtl. mit einem Ödem zu kämpfen?? Normalerweise müssten die Ärzte dies aber sofort erkennen.
Mir kam nur die Situation so bekannt vor, da mein Dad das Cortison damals zu schnell abgesetzt hatte und sich dadurch das Ödem wieder vergrößerte. Er wurde sehr plötzlich wieder sehr wirr und abwesend.
Wurde deine Mum bestrahlt?? könnte das vielleicht eine Nebenwirkung von der Bestrahlung sein??
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Ja, sie wurde bestrahlt. Allerdings ist das bereits mehr als 3 Jahre her. Das mit dem Ödem muss ich mal ansprechen. Sie bekommt 2mg Dexamethason. Das ist wahrscheinlich zu wenig. Wieviel bekommt Dein Vater?
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Oh wenn die Bestrahlung schon so lange her ist, wird es damit wohl nichts mehr zu tun haben.
Glaube mein Dad nimmt momentan 2mal am Tag 4mg Dexamethason.
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Verzeihung, ich meinte, dass die Bestrahlung vor drei Monaten war.
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Oh achso, kein Problem.
Da haben wir noch keine Erfahrung, da mein Dad zur Zeit in seiner letzten Bestrahlungswoche ist. Bisher verträgt er alles wunderbar, er ist "nur" sehr schlapp und müde und hat direkt nach der Bestrahlung Probleme mit den Augen.
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Oh wenn die Bestrahlung schon so lange her ist, wird es damit wohl nichts mehr zu tun haben.
Glaube mein Dad nimmt momentan 2mal am Tag 4mg Dexamethason.
Man kann das nicht so einfach vergleichen 4mg Dexamethason klingen wenig.
Aber.
Dexametason ist 30 mal stärker als das körpereigene Cortisol oder Hydrocortison.
Das heißt: 4x30=120mg Kortison bekommt er in Wirklichkeit. und das 2x am, Tag.
Wären als rund 250 mg Kortison täglich.
Das sind schon richtige "Bomben"
Bist du dir sicher dass er wirklich diese Dosis bekommt?
Wie lange bekommt er diese Dosis schon Pino?
Umrechnungstabellen der verschiedenen Cortikoide findest du hier:
Umrechnungstabelle (http://www.forumromanum.de/member/forum/entry_ubb.user_446162.1213804012.1106462645.1106462645.1.cortison_unterschiede-cluster_wenn_dich.html)
Fips2
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Hallo Flips2,
hm wenn ich mir die Tabelle so anschaue bin ich mir nicht mehr sicher.
Aber eigentlich bin ich mir ziemlich sicher das mein Dad, nach der OP als er entlassen wurde 3mal täglich 4mg nehmen musste. Das Ödem war wohl auch sehr ausgeprägt. Kaum hatte er das Kortison reduziert, konnte er nicht mehr klar denken und wäre sogar kurz vor Heiligabend, abends, beinahe allein in das UKE gefahren um die Maske für die Bestrahlung anpassen zu lassen...obwohl er morgens bereits da gewesen ist.
Wie hoch ist denn eine durchschnittliche Dosis nach so einer OP??
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Hallo zusammen,
2x tgl. 4 mg Dexamethason ist aber relativ normal.
Mein Mann hat am Anfang der Bestrahlung 1x tgl morgens 8 mg bekommen, wurde dann auf 4 mg reduziert und zeitweise auch wieder mal erhöht auf 3x tgl 4 mg. Je nachdem wie seine Druckschmerzen waren.
Also ich denke das, dass normale Dosen während der Bestrahlung sind.
Er muss auch bei der Chemowoche immer Cortison einnehmen.
Liebe Grüße
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Hallo nochmal,
hab grad noch einmal nachgefragt, mein Dad nimmt morgens und abends je eine halbe 4mg Tablette Dexamethason .
Was löst eigentlich genau eine Wesensveränderung aus?? Meine Mum hat mir grad erzählt, dass mein Dad ziemlich schnell laut und grantig wird, wenn man mal eine Rückfrage hat und dies ist sonst gar nicht seine Art.
Kann das mit dem Cortison oder mit der Chemo (Temodal) zusammenhängen?
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Hallo Pino
Die Aggressivität kann mehrere Auslöser haben. Muss nicht unbedingt am Cortison liegen. Je nach Lage des Tumors können Wesensveränderungen auftreten.
Auch die Anspannung sollte man nicht vergessen ,der ein Betroffener ausgesetzt ist.
Habt ihr schon mal als Cortisonersartz an Weihrauch gedacht?
Weihrauch wirkt auch ödem-vermindernd, aber ohne Nebenwirkungen.
Gib mal unter Suchen Weihrauch H15 ein. Da findest du viele Hinweise.
Cortison soll über längere Zeiträume nicht verabreicht werden, da die Nebenwirkungen nicht ganz ohne sind, die auf die Organe wirken.
Mittlerweile sind die Ärzte da vorsichtiger geworden, nachdem das Kortison allzu sorglos eingesetzt wurde.
Auf jeden Fall kontrolliert regelmäßig, vierteljährlich, den Augeninnendruck.
Cortisonpatienten brauchen diesen Test auch nicht beim
Augenarzt zu bezahlen, da sie mit der Einnahme Glaukom-Risikopatienten sind.
Ein mal im Jahr ein Osteoporose-Test sollte man auch machen lassen.
Lies dir den Link, den ich oben angegeben habe, mal komplett durch.
Und den hier auch (http://www.forumromanum.de/member/forum/entry_ubb.user_446162.1213804012.1107578527.1107578527.1.cortikoide_cluster_und_anderen_erkrankungen_pro_contra-cluster_wenn_dich.html)
Dann wird dir Einiges klar.
Fips2
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Hallo,
ist Weihrauch tatsächlich ein adäquater Ersatz für das Cortison? Ich habe bis jetzt einiges darüber gelesen, wollte aber bei den Ärzten nicht als Besserwisser daherkommen.
Ich würde mich freuen, wenn Ihr mir Eure Erfahrungen schildern könnt.
Danke
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Hallo evlat,
ich habe 2006 ein Ödem gehabt. Das wurde mit Fortecortin behandelt. Nach zwei Monaten nahm ich zusätzlich Weihrauch ein. Innerhalb eines Vierteljahres wurde das Cortison verringert und dann ausgeschlichen. Den Weihrauch nahm ich weiterhin ein. Der Professor war mit dem Weihrauch einverstanden und ich habe ihn bis letztes Jahr eingenommen.
Mittlerweile sind viele Ärzte mit Weihrauch vertraut. Frag einfach mal nach.
LG Eva
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Hallo evlat,
bei mir ließ damals die Konzentration, die gedächnisleistung und die Wortfindung nach einem Antiepileptika ganz rapide nach. Andere hatten unter diesem Medikament angeblich weniger darunter zu leiden. Als ich dieses Medikament ausgeschlichen habe, wurde es wesentlich besser.
Es ist immer sehr schwierig, Ursachen zu finden.
Scheue dich nicht den Arzt zu fragen. Schließlich will man gut informiert sein, will helfen und muss die Situation auch tragen.
Den Zustand zu halten sollte immer das Mindeste sein!
Liebe Grüße,
Bea
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Hab gestern wieder mit der Ärztin telefoniert. Es klingt nicht wirklich toll, wass sie mir sagt. Nächste Woche werde ich die gesetzliche Betreuung beantragen.
Ein Ödem sei auszuschließen. Das würde man wohl sehen. In den letzten vier Wochen konnte man ihr dabei förmlich zusehen, wie sie abbaut. Die einfachsten Wörter sind nicht mehr aussprechbar, und die Floskel "Wie sagt man?", der am häufigsten von ihr benutzte Ausdruck.
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Ach je, liebe Evlat,
das klingt wirklich nicht gut. Was hat die Ärztin denn gesagt? Ist Tumorwachstum sichtbar? Haben die da nochmal genau geguckt? Geht denn gar nichts mehr? Es muss doch einen Grund haben, den sie doch anscheinend noch nicht gefunden haben oder es einfach nicht mitteilen (oder doch, du hast das nicht so genau geschrieben). Das ist mies.
Ich finde es gut, dass du die Betreuung beantragst; nur jemand, der einen anderen wirklich kennt, kann am besten wissen, was deine Mutter sich wünsche würde.
Ich wünsche dir und deiner Familie, insbesondere deiner Mutter viel, viel Kraft.
Liebe Grüße
Kathrin