HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: emco am 06. März 2011, 16:26:47
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Meine Mutter (Diagnose: Glioblastom in der hinteren Schädelgrube, OP Nov. 2009, Tumor konnte komplett entfernt werden, danach Kombi-Therapie mit Bestrahlung und Temodal, anschließend 12 Monate Temodal) wird am Dienstag wieder operiert.
Beim MRT ist ein Fleck wohl schon aufgefallen, danach wurde eine FET-PET Untersuchung gemacht bei der der Fleck nun deutlich sichtbar ist. Der Arzt ist sich nicht sicher, ob es ein Rezidiv ist oder nur eine Therapiefolge. Stereotaktische Serienbiopsie fällt aufgrund der Lokalisation leider weg, deswegen nun die OP!
Bei wem war es ähnlich?
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Hallo Emco,
leider kann ich dir dazu auch keine Erfahrungen berichten.
Ich drück euch bzw, deiner Mum für die OP aber meine zwei Daumen und hoffe, dass es sich um kein Rezidv handelt!
Liebe Grüße
Nina
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Heute war noch einmal ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt und er geht schon davon aus, dass es sich um ein Rezidiv handelt! :'(
Morgen ist dann die OP und dann wird man es sicher wissen!
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@Nina: Danke für deine Daumen!!!!
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Es ist doch alles zum ko.....! Sorry für den Ausdruck, aber es frustriert einen, dass diese Krankheut einfach zu wenig gute Neuigkeiten mit sich bringt!
Ich denk auf jeden Fall an euch morgen und hoffe auf bessere Neuigkeiten!
LG Nina
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hallo Emco,
ich wünsche euch, dass die OP gut verläuft und ich hoffe, dass sich der Verdacht auf Rezidiv vielleicht doch nicht bewahrheitet!
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Hallo Emco,
auch ich drücke die Daumen, dass die Operation erfolgreich verläuft. In welcher Klinik findet sie statt?
LG Eva
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In der Uni in Würzburg! Wir fühlen uns dort sehr gut aufgehoben.
@Eva: Wir hatten ja schon mal per PM geschrieben. Der behandelnde Neurochirurg ist der, der auch deine OP durchgeführt hat!
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Hallo emco,
ich war mir nicht mehr sicher, ob Du das warst. Bei mir wurde nur eine Biopsie durchgeführt, aber vom gleichen Arzt.
Da seid Ihr in den besten Händen.
LG Eva
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Hallo emco,
meine Daumen sind immer noch gedrückt. Meld dich, wenn du wieder fit genug bist.
Alles Gute!
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Hey emco,
ich hoffe bei deiner Mum lief alles gut?
LG Nina
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OP lief gut (Aussage des Arztes) aber es ist leider ein Rezidiv :(
Jetzt muss sich meine Mama erst mal von der OP erholen und dann schauen wir weiter!
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Schöner Scheiß! Das tut mir echt leid.....
Wünsche deiner Mum schnelle, gute Besserung!!!!
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Hallo Emco,
ich wünsche Deiner Mutter gute Besserung und weiterhin viel Kampfgeist und Vertrauen in die behandelnden Ärzte.
LG Eva
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Hallo Emco
Deiner Mutter alles alles Gute!
Ich bin neu hier, habe bisher nur 'heimlich' mitgelesen und sehr viel in diesem Formum gelernt, vielen Dank allen, die rege hier schreiben!
Meine Schwester (72, Diagnose GL nach Epianfall, OP Nov2011, Bestrahlung und Temodal während 6 Wochen) ist seit einem Monat zu Hause. Sie hatte nun, 5 Wo nach Beendigung der Behandlung ein CT. Bericht: Interpretation nicht klar möglich, Therapieerfolg ( resp nekroses Gewebe) oder Rezidiv.
Niedrige Leukos, Beginn mit den Chemozyklen nicht möglich momentan.
Warum macht man ein CT so schnell nach der OP, wenn man das Bild eh nicht interpretieren kann???
Jetzt nur Abwarten möglich, ob irgendwelche Symptome auftreten....
Gottlob geht es meiner Schwester momentan gut.
Die Ungewissheit zehrt unheimlich....
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Hallo Fragezeichen
Die ersten MRT's nach der OP und der Bestrahlung sind immer schwierig zu interpretieren, denn die Situation im Kopf ist ja neu und man hat keine Vorbilder zum Vergleich. Es braucht gerade im ersten Jahr viel Geduld und viel Kraft um die Ungewissheit auszuhalten. Wichtig ist, dass sie engmaschig (alle 3 Monate) MRT Termine hat und bei neuen Symptomen oder z.B. Epi-Anfällen ev. sogar engmaschigere Kontrollen hat. Für mich wichtig war zu lernen auf sich selbst zu vertrauen und gerade wenn du schreibst es geht ihr gut, soll sie sich doch daran festhalten.
Wann hat sie die nächste Blutuntersuchung? Ich musste auch mehrmals warten und die Pausen zwischen den Zyklen verlängern wegen dem Blutbild. Hab mir dann immer gesagt wenn mein Blutbild schon so reagiert (ist ja nicht bei allen so) dann kriegt der Tumor sicher auch etwas ab. Sind immer Versuche die Dinge die geschehen irgendwie in ein positives Licht zu rücken und sich daran festzuhalten, damit die Hoffnung nicht verloren geht.
Drück euch die Daumen dass die Chemo bald begonnen werden kann.
Zwei Fragen noch... War die OP nicht eher Nov. 10?
Und 72 ist das ihr Alter oder das Geburtsjahr?
Vielen Dank und Gruss Iwana
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Hallo Iwana
Vielen Dank für deine Antwort.
72 ist das Alter meiner Schwester und klar, sie wurde im November 2010 operiert.
Ich war wieder einmal schlaflos letzte Nacht, deshalb wohl die Fehler.
Die nächste Blutuntersuchung ist morgen in einer Woche. Und das nächste Bild soll dann in ca. 2-3 Monaten gemacht werden, vorausgesetzt, es gibt zwischenzeitlich keine besorgniserregende Auffälligkeiten.
Ich unterstütze meine Schwester selbstverständlich in ihrer recht positiven Haltung und freue mich über alles, was sie machen mag und kann.
Sie will auch nicht alles wissen was kommen könnte und das respektiere ich auch, selbstverständlich.
Vielen Dank und Grüsse
Fragezeichen
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Ich melde mich mal wieder!
Meine Mutter wurde am 08.März operiert und es geht ihr immer noch nicht so gut.
Sie hat große Probleme zu laufen, kann eigentlich gar nicht alleine laufen.
Das Sprechen fällt ihr sehr schwer (hört sich an als wäre sie heißer) und sie ist sehr sehr "down".
Wenn mir jemand vor 1 Monat gesagt hatte wie schnell alles gehen kann, ich hätte ihn für verrückt erklärt!
Warum gibt es diese gräßliche Krankheit und warum kann Sie niemand auf der Welt stoppen!
Es wurde nun ein Reha (AHB) was auch immer Antrag gestellt, aber die Angestellte in der Uniklinik die für solche Anträge zuständig ist, hat schon gesagt, dass bei dieser Diagnose und bei einem Rezidiv keine Reha genehmigt wird.
Wir können ja mal über Pflegeheim nachdenken....
Vielen Dank auch!
Vielleicht weiß ja jemand von euch wie man da am besten vorgeht!
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Hallo Emco,
das hört sich leider gar nicht gut an. In der Uniklinik gibt es eine Pallativstation, in der Patienten aufgepäppelt werden. Vielleicht gibt es da eine Möglichkeit. Frag doch mal nach. Mehr kann ich Dir leider nicht helfen.
LG Eva
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Hallo,
also dem Sinne nach werden auf Palliativstationen keine Patienten mehr "aufgepäppelt", sondern sie können dort in mehr oder weniger Ruhe ihren letzten Weg antreten. Dafür sollten diese Stationen da sein. Jedoch ist es noch immer ein Krankenhaus und da werden zeitweise auch Dinge unternommen, die meinem Verständnis der palliativen Pflege entgegenstehen (z.B. Ernährung über Nasensonde bei entnommenen Magen nach Ca..... sehr sinnvoll [Sarkasmusmodus off]).
Ich vertrete mittlerweile die Ansicht: wer in Würde und Frieden sterben will, der gehe in ein Hospiz, wo solch Maßnahmen keinesfalls vorgenommen werden.
Aber ich sollte hier nicht über sowas schreiben, entschuldigt bitte. Das war nur EINE Erfahrung mit Palliativstationen und ich sollte nicht auf andere schließen, der Gaul ist mit mir durchgegangen.
Zurück zum Thema, Emco, es tut mir sehr leid, dass es deiner Mutter nicht besser geht. Ich denke, sie wird auch noch etwas Zeit brauchen. Wenn die OP am 8.3. war, dann ist das erst 9 Tage her. Vielleicht kommt noch eine Besserung. Wenn ihr mit dem Arzt sprecht, dann lasst euch die Wahrheit sagen und besteht darauf, dann kann man, auch wenn es noch so schwer fällt, überlegen, was als nächstes zu tun ist.
Liebe Grüße
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Hallo emco
auch mir tut es sehr leid, dass es deiner Mutter nicht besser geht nach der OP. :-[
Ich wollte fragen, ob sich das Rezidiv bei ihr unter Temodal-Behandlung gebildet hat, oder erst anschließend? Bzw. bis wann hat sie Temodal eingenommen?
Ich wünsche euch, dass es doch noch bald bergauf geht!
gruß
illi
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Es wurde nun ein Reha (AHB) was auch immer Antrag gestellt, aber die Angestellte in der Uniklinik die für solche Anträge zuständig ist, hat schon gesagt, dass bei dieser Diagnose und bei einem Rezidiv keine Reha genehmigt wird.
Wo steht das geschrieben? Diese Quelle würde ich mir mal von dem Soziapädagogen zeigen lassen, mit der er seine Aussage begründet.
Ich bin der Auffassung , dass es hier auf die Argumentation des Sozialpädagogen und Arztes im Antrag ankommt, mit der er die AHB/Reha begründet.
Eine solche Therapie hat auch den Sinn die Akivität des Patienten und die möglichst lange Verzögerung der Pflegebedürftigkeit zu erlangen.
Wenn eine Ablehnung kommt, würde ich auf jeden Fall Einspruch einlegen und unbedingt einen Sozialrechtsjuristen hinzuziehen. Der Weg bis zur ersten Instanz des Sozialgerichtes sind für den Bürger kostenlos, außer den anfallenden Anwaltskosten. Diese sind vom Angeklagten im Unterlegenheitsfalle ebenfalls zu übernehmen.
Gruß Fips2