HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: angelanja am 22. Juni 2011, 15:12:34
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Mein Vater , 66 Jahre, super aktiv und noch nie gross krank wurde vor fast 4 Wochen plötzlich mit Verdacht auf Schlaganfall ins Klinikum Soest gebracht.
2 Tage wurde nichts gemacht, dann wurde Montags ein CT gemacht..kein Schlaganfall. Dienstags dann MRT..Diagnose..Hirntumor, eventuell MEtastasen, eine Darm und eine Magenspiegelung wurde noch gemacht. Keine Auffälligkeiten !!
Aber an der Leber...dann kam eine Leberbiopsie...Ergebniss, auch nichts bösartiges. Wir dachten....das bekommen wir schon hin, einen Tumor im Kopf, da nie Kopfschmerzen oder ähnliches aufgetreten waren konnte er ja nicht gross sein. Im Moment hatte er nur Probleme mit der Motrik an der rechten Hand und dem Fuss. Er bekam erst mal Kortison zum abschwellen . Dann kam ein Onkologe, der ihm sagte 3 Tumore in der linken Hirnhälfte, einer rechts.
Das war dann erst mal ein Schock. Ich habe dann die Uni Klinik in Müster kontaktiert , da in Soest ja keine Neurochirogie oder Neurologische Station war. Dort wollte man ihn aufnehmen. NAch 14 TAgen endlich dann einchecken in Münster.
Der Prof dort war sehr nett, man kümmerte sich sehr um uns und es wurde innerhalb 2 Tagen CT, MRT und ein OP Termin gemacht.
Dienstag wurde er operiert, die OP verlief gut. Oberflächlich wurde auf einer Seite etwas entnommen um eine Histologie zu machen.
Freitags dann das Gespräch. Diagnose : Keine Metastasen !!! Hirntumor, das schlimmste, agressiveste was man bekommen kann. Man konnte nicht viel entnehmen. BEidseitig schon Geschwüre und Flüssigkeit.
Operieren kann man auch nicht mehr da mein Vater sonst halbseitig gelähmt würde.
Er sollte nun wieder nach Soest , Chemo und Bestrahlung bekommen
Am Montag ist er nun nach Soest gekommen, wieder auf die Innere Station , dort sind alles Kranke Menschen mit Herzbeschwerden , niemand, der so krank ist wie er. Heute muss er nach Unna um eine Maske anzupassen..und dann wird die BEstrahlung in dem anderen Krankenhaus in Soest beginnen. Noch haben wir aber auch noch keinen Befund, ob der Krebs / Giboblastom überhaupt strahlensensibel ist :-[
Das schlimmste, mein Vater weiss nicht mal, wie schlimm es um ihn steht, er hofft, das ihm die BEstrahlung und Chemo hilft.
Es ist so schlimm ihn so zu sehen und im Grunde so zu tun, als ob alles wieder gut wird. Wenn ich mir vorstelle, was noch auf ihn zukommt und auf uns, zerreisst es mir das Herz.
Ich weiss auch nicht, wenn man ihm sagen würde, das keine Hoffnung besteht, ob er sich dan nicht schon aufgeben würde.
Es ist alles so unwirklich. Von jetzt auf gleich.....Warum ????
Ich hoffe noch immer und schaue im Internet was man noch machen kann , aber nichts !!!!
Ich weiss nicht, wie meine Mutter das ertragen soll .......
Wir wissen auch nicht, was richtig ist. Ihm zu sagen, wie schlimm es um ihn steht....man ist so hilflos und kommt sich vor, als ob man einem ihm ins Gesicht lügt und ihm etwas vor macht.
Die Tränen in seinem Zimmer zu verdrängen fällt schon so schwer !!!
Ich würde ihm so gerne helfen und weiss nicht wie !!!!
Wir wissen nicht, wie lange sein Zustand noch so ist.....wie geht es weiter. !!!
Wenn ich mir vorstelle, wenn er leiden müsste , sich helfen lassen muss , nicht mehr er selbst ist....das bringt mich um den Verstand. Schon jetzt schlafe ich keine NAcht mehr, träume von ihm und von dem was noch kommt.
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Liebe angelanja,
es ist gut, dass Du Dich an dieses Forum gewandt hast, denn Du wirst hier verständnisvoll aufgenommen und von (leider) erfahrenen Betroffenen und Angehörigen Zuspruch und Hilfe erhalten.
Ja, es ist grausam, wenn eine solche Diagnose jemanden trifft und sie trifft immer den Falschen und kommt zum falschen Zeitpunkt - und wirft gleich mehrere Leben durcheinander.
Dein Vater ist ein aktiver Mensch, schreibst Du, und er glaubt, dass ihm die angedachte Behandlung hilft. Ja, warum denn auch nicht?! Wer mit einem solchen Optimismus an die Therapien herangeht, der hat die innere Kraft, sie auch für sich wirken zu lassen. Auch die Ärzte versprechen sich zumindest ein Aufhalten des Wachstums, vielleicht ein Kleinerwerden der Tumore. Und Dein Vater will es auch und er will und wird kämpfen. Es geht für ihn ja auch gar nicht anders. (Das schreibe ich als mehrfach Betroffene.)
Für Euch als Angehörige ist das natürlich sehr schwer. Es ist der geliebte, stets aktive Vater und Ehemann und nun sieht man ihn so wie man es sich nie vorstellen konnte.
Geht mit ihm möglichst normal um.
Sprecht mit den behandelnden Ärzten darüber, welche Grenzen sie sehen, aber auch, welche Möglichkeiten bestehen. Vertraut ihnen, aber fragt sie auch, ob und wann es Sinn hat, sich an andere Kliniken zu wenden und um Zweitmeinungen zu bitten.
Vor allem aber seid für ihn da, respektiert seinen Lebenswillen, aber auch die Müdigkeit, die ihn erfassen wird. Redet mit ihm über all das, woran ihr immer viel Spaß hattet. Macht ihm Mut, aber lasst ihm auch Zeit, wenn er sich vielleicht einmal zurückziehen wird.
Er ist und bleibt Euer lieber Vater bzw. Ehemann und möchte es auch selbst sehr gern. Er wird vieles gern allein machen wollen, soweit er es kann, also packt in nicht in Watte. Aber hüllt ihn ein mit Eurer Liebe!
Schreib bitte, wie es ihm und Euch weiter ergeht!
Gruß KaSy
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Liebe angelanja,
willkommen im Forum. Ich will Euch etwas Mut machen mit meiner Geschichte. Meine Diagnose Glioblastom war vor genau sieben Jahren. Ich konnte nicht operiert werden und wurde mit Bestrahlung und Temodal behandelt. Mir hatte damals ein Arzt gesagt, dass diese Zellen gut auf die Strahlen ansprechen und so war es auch.
Ansonsten kann ich mich nur KaSy anschließen und wünsche Euch alles erdenklich Gute.
Gruß Eva
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Vielen Dank Ihr Lieben,
Dank Euch habe ich wenigstens etwas Hoffnung, denn im Moment ist alles nur negativ :-[
Ich weiss das es viele gibt, die solche Schicksalsschläge erleben, aber man selbst denkt nicht daran, das es einen selbst mal trifft.
Ich hoffe so, das es noch lange gut geht, aber laut den Ärzten in Soest und auch in Münster handelt es sich nur um Wochen, vielleicht Monate.
Ich habe solche Angst, das er Schmerzen hat, das er leiden wird.....
Wir warten ja auch noch auf den Befund, ob der Tumor Strahlensensibel ist.
MAn fragt sich immer warum !!
Wenn ich die Augen zu mache, dann sehe ich meinen Vater, wenn ich einen Rasenmäher höre, dann denke ich daran, das er mir im Krankenhaus gesagt hat, das er wohl kein Auto mehr fahren kann, aber mir noch den Rasen mähen wird.
Ich habe einen solchen Kloß im Hals, ich meine, man reißt mir mein Herz heraus .
Im Moment weiss ich nicht , wie ich das durchstehen soll und für meine Mutter stark sein kann und sie unterstützen soll.
Ich komme mir vor, als würde ich ihn anlügen, wenn ich ihn besuche .
Morgen darf er ein paar Stunden nach Hause....ich hoffe, das tut ihm gut nach fast 4 Wochen Krankenhaus.
In den 4 Wochen hat er ja reichlich mitgemacht, Magen und Darm Spiegelung, Leber Biopsie, und die OP in Münster am Kopf.
Er ist so tapfer und macht sich Sorgen um die PAtienten auf der Station in Münster.....
Ich frage mich immer warum.
Ich danke schon jetzt allen , die mir antworten .
Und ich glaube es war richtig, das ich mich hier angemeldet habe, denn nicht alle verstehen, wie ich mich fühle und das ich darüber reden und mir Gedanken machen muss.
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Liebe angelanja,
die Frage Warum? stellt sich wohl jeder Betroffene und Angehörige.
Immer wieder.
Du wirst diese Frage immer wieder stellen und keine Antwort darauf finden. Du wirst die Frage auch nicht fortsetzen: Warum er ... und nicht ein anderer? Das würde Dich sofort erschrecken! Denn wem würde man so etwas wünschen?! Ich habe mir auch lange diese Frage gestellt und es gibt in meinem Leben durchaus einige Menschen, denen ich nicht begegnen will, weil sie mir sehr weh getan haben. Aber in keinem meiner Gedanken tauchte auch nur ansatzweise auf, diesen Menschen einen Hirntumor zu wünschen.
Geh doch auf das Rasenmäh-Angebot Deines Vaters ein, vielleicht kann das eines der vielen Ziele sein, die ihm einen Weg nach vorn öffnen. Es mag ein fernes Ziel sein, aber es gibt auch die kleinen Schritte vorwärts, auf die ihr Euren Vater aufmerksam machen solltet, wenn er sich über Rückschritte einmal beklagen sollte.
Vielleicht kannst Du selbst Dich an Evas Beispiel klammern, die eine von den nicht mehr Wenigen ist, die die Überlebens-Statistiken gesprengt haben. Es kann möglich sein!
Versuche, Dein Leben nach diesen vier übermenschlich belastenden Wochen ein wenig zu normalisieren, so dass Du Deinem Vater und Deiner Mutter vom LEBEN erzählen kannst, von den schönen Dingen, die Du gern tust, über die sich Deine Eltern freuen, für die sie sich interessieren. Deine Eltern werden es Dir nicht übelnehmen, wenn Du Dinge weitermachst wie früher. Mich als Betroffene hätte es eher belastet, wenn jemand meinetwegen irgendetwas aus seinem Leben streicht. Ich bin unheimlich froh und beruhigt, dass es meinen drei mittlerweile erwachsenen Kindern rundum gut geht und sie mir erklären, dass sie am Wochenende eben feiern gehen oder zum Konzert, anstatt ewig bei mir zu sein. Und dann erzählen sie später davon.
Ich wünsche Dir so sehr die Kraft, diesen Weg zu gehen.
Und hoffentlich gibt es bald die erwarteten Befunde!
KaSy
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Heute nach fast 4 Wochen war mein Vater für etwa 3 Stunden zu Hause und bei später dann bei mir .
Sein Bein war heute zwar extrem schlimm, aber wir hatten ja einen Rollstuhl und 2 Männer, die ihm dann die 5 Treppenstufen
hoch geholfen haben.
Denn abstützen kann er sich mit rechts nicht richtig.
Wir sind eine Runde spazieren gegangen, haben Kaffee getrunken und er hat sehr gut gegessen.
Danach wollte er gerne mal baden, aber das ging nicht. Wir hatten Angst, das er uns abrutscht, er meinte zwar, das klappt aber wir hatten Angst und haben das gelassen.
Wir haben dann einen Hocker in die Dusche gestellt, ich hatte ihm vorher die Haare geschnitten und das ging dann.
Ich hoffe, das hat ihm gut getan , er wurde schön eingecremt.................
Das kommt ja im Krankenhaus alles zu kurz.
Da hat niemand gross Zeit ihm zu helfen und er bittet auch nicht darum oder fragt. Dann versucht er es lieber selbst.
Sonntag , wenn alles gut geht, holen wir ih auch noch mal ab. Das Wetter soll ja schön werden und wer weiss, wann wir ihn mal wieder nach Hause holen können, denn ab Montag beginnt die Chemo und die BEstrahlung.
ICh hoffe, das er die gut verträgt und diese etwas anschlägt und seinen Zusatnd verbessert.
Es tut so weh einen Menschen, der nie krank war, bis vor 4 Wochen von 7 Uhr bis 22 Uhr aktiv war, so hilflos und angeschlagen zu sehen.
Mir ist es jedes mal , als reiße mir jemand das Herz raus.
Vor allem da er noch nicht weiss wie schwer krank er ist.
Es hat ja noch niemand etwas gesagt. Er weiss nur, das der Tumor nicht operabel ist und er nun Chemo und Bestrahlung bekommt.
Manchmal wenn ich ihn betrachte und er so nachdenklich ist, dann denke ich , er weiss es.
Dann wieder spricht er von ....vielleicht haben sich die Ärzte vertan und es ist ein Schlaganfall.......
Meine Mutter kann auch nicht mit ihm sprechen.
Er ist auch sehr schweigsam und geht auf viele Sachen nicht ein.
Man weiss auch nicht, was richtig ist. Ihm die Hoffnung zu nehmen, das er wieder gesund wird ???
Oder ihm Mut machen und ihn bei dem Kampf zu unterstützen ?
Ihr seid hier alles wirklich sehr lieb und nach gestern habe ich wirklich etwas Hoffnung geschöpft. Aber nach all den Sachen in der letzten Zeit wartet man immer auf den Rückschlag
Dann google ich wieder, ob er wohl in einem anderen Krankenhaus , als in der Uni Klinik Münster besser aufgehoben gewesen wäre, aber eine alternative war nur Hamm Heessen und davon habe ich nicht so gutes gehört.
]Gerade habe ich wieder dies hier gefunden und dann werde ich wieder traurig und denke, das die Zeit bald kommt .
Das Glioblastom im linken Schläfenlappen zählt zu den heimtückischsten Gehirntumoren. „Der raumfordernde Prozeß“, so die medizinische Umschreibung, bedeutet für den Patienten das Todesurteil. Im Schnitt überleben Patienten die Diagnose Glioblastom nur um wenige Monate. Selbst ausgefeilteste Computerdiagnostik, modernste Neurochirurgie mit endoskopischen sowie stereotaktischen Verfahren oder millionenteure Bestrahlungsgeräte nützen beim Glioblastom wenig.
Fast nie lassen sich alle Krebszellen mikrochirurgisch entfernen, mit Ultraschall zerkleinern oder mit dem Laser vernichten. Bleiben auch nur wenige in verwinkelten Ecken zurück, wuchern sie unaufhaltsam weiter. Innerhalb weniger Monate ist der Tumor größer als vor der Operation. Apfelsinengroß kann er fast ein Viertel des Gehirns verdrängen. Die Beschwerden werden immer gravierender, der Druck im Gehirn größer, bis schließlich der Hirnstamm betroffen ist. Dann versagen Herz, Kreislauf und die Atmung
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Hallo angleanja
Es ist wirklich schade und auch grausam, zu sehen wenn ein Mensch, den man liebt, so schnell körperlich verfällt.
Was mir aber an deinem letzten Beitrag ganz extrem auffällt ist, dass du schon jetzt resignierend die Flinte ins Korn wirfst, obwohl ihr erst am Anfang, oder nach dem 1. Schritt, steht.
Du hast dir im Forum wohl wirklich immer die Nagativextreme der Gliopatienten heraus gesucht und dabei ganz die positiven Verläufe anderer Patienten übersehen, die schon viele Jahre mit einem Glio leben. Warum sollte das nicht auch bei deinem Vater der Fall sein?
Klar soll man sich bei einem solchen agressiven Tumor nicht in Illusionen wiegen, aber schon ganz am Anfang den Kampf aufgeben, ist meiner Meinung nach, total verfrüht.
Die Hoffnung stirbt zuletzt sollte das Leit-Motto sein.
Versuche dir diesen Leitsatz zu verinnerlichen.
Dass eine Klinik sagt, der Tumor wäre inoperabel und würde nach einer OP gleich wieder explosionsartig wuchern, muss absolut nicht sein.
Für andere Spezialisten gibt es sicher noch Optionen, von OP bis Bestrahlungen. Wege gibt es viele, welche bei der letzten Klinik vielleicht nicht zur Verfügung stehen und es so zu der Aussage kam.
Das muss aber nicht das Endurteil sein.
Wenn euer jetztiger Arzt am Ende seiner Kunst ist und dann aufgibt, dann wechselt zu einem Andren der noch Wege hat.
Der körperliche Abbau muss einen Grund haben. Ist da schon was diagnostiziert worden? Sind es Ödemfolgen, die recht gut mit Kortikoiden oder Weihrauch zu behandeln sind.
Wann wurde das letzte MRT gemacht?
Bitte lies nicht zu viel der Negativbeispiele hier im Forum sondern such dir Verläufe mit positivem Ergebnis heraus an den du dich und deinen Familie motiviern kannst. Wenn dir Beiträge mit schlechtem Verlauf, schon im Ansatz beim Lesen auffallen, brich das Weiterlesen sofort ab und such andere, positivere Beiträge. Viele Verläufe kann man schon anhand der Überschrift einschätzen. Lass sie konsequent geschlossen. Du Tust dir keinen Gefallen damit solche Threads zu lesen. Primär dreht es sich bei dir jetzt um Motivation bis du gefestigt und mit ein wenig Erfahrung, andre Beispiele lesen kannst, ohne gleich depressiv zu werden. User die schon länger hier sind kümmern sich um diese Schreiber, da sie auch Unterstützung brauchen. Jeder ist hier willkommen um seinen Sorgen und Freuden zu vermitteln und hilfe zu geben,sowie zu erhalten.
Motivieren kannst du momentan dein Umfeld und auch letztendlich deinen Vater, indem du Hoffnung aus Langzeitüberlebendenberichte schöpfst. Genau deshalb haben wir einen solchen Thread eroffnet. Lies dort vermehrt. Lass dich durch die dortigen Kontakte und Berichte motivieren.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,101.0.html
Der Link führt in den geschlossenen Mitgliederbereich in den du ab einer bestimmten Anzahl von dir geschrieben Beiträgen Zugang hast. Du bist nicht mehr weit von dieser Grenze weg. Schreib noch 2-3 kurze Beiträge und probiere ab und an den Link aus ob du Zugang hast.
Übrigends findest du im geschlossen Bereich auch Klinikbeurteilungen und Ärzteempfehlungen von verschiedenen Patienten. Vielleich tun sich da ganz neue Perspektiven für euch auf.
Ich wünsch dir und deinem vater einen großen Strauß Zuversicht und ein wenig Licht am Horizont.
Gruß Fips2
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Liebe Angelanja,
ich hatte das auch gelesen, dass es ein Todesurteil ist, wenn man den Tumor im linken Schläfenlappen hat. Ich war auch sehr deprimiert über eine ganze Weile, denn ich habe ihn an gleicher Stelle. Hatte zum Anfang nur auf den Tod gewartet. Aber ich lebe noch - jetzt schon mehr als diese angegebenen Monate. Ich habe im Internet überall gesucht und diese ganzen Schreiben haben mich runtergezogen. Ich kann Dir nur raten, lasse das lieber, das tut nicht gut.
Ich kann auch wie fips2 Weihrauch empfehlen. Mir ging es danach gleich besser.
LG
sharanam
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Hallo,
ich danke Euch. Aber in der Not sucht und sucht man und schlingt alles in sich herein.
Weil man es einfach nicht wahrhaben will :-(
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Aber ich denke, damit das ich mich gegen Hamm Heessen und für die Uni Klinik Münster entschieden habe war richtig.
Es musste ja etwas in der Nähe sein, denn sonst hätte auch dei Krankenkasse (privat) , mein Papa war Beamter nicht mitgemacht.
Vielleicht kann man ja mit dem Onkologen vernünftig sprechen, denn dort im Klinikum ist er auf der inneren Station, er wird vom Chefarzt behandelt ( totaler Schwachsinn in meinen Augen ) der Kardiologe ist .
Kennt sich also überhaupt nicht aus.
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Es musste ja etwas in der Nähe sein, denn sonst hätte auch dei Krankenkasse (privat) , mein Papa war Beamter nicht mitgemacht.
Vielleicht kann man ja mit dem Onkologen vernünftig sprechen, denn dort im Klinikum ist er auf der inneren Station, er wird vom Chefarzt behandelt ( totaler Schwachsinn in meinen Augen ) der Kardiologe ist .
Kennt sich also überhaupt nicht aus.
Wiso sollte die KK, gerade bei Privatversicherten da was dagegen haben?
In Deutschland besteht freie Arztwahl und wenn ihr von Buxtehude nach Hintertupfing fahrt, um zu einem geeigneten Arzt zu kommen, hat das die Kasse nicht zu interessieren . Sie müssen zahlen, ob sie wollen oder nicht. Lediglich bei den Fahrkosten kann es Probleme geben. Aber da finden sich auch Wege, wenn man will. Man kann diese Kosten, als "außergewöhnliche Belastungen" bei der Steuer angeben, falls sie von der KK nicht erstattet werden.
Auch Onkologen sind für den Patienten frei wählbar.
Es sollte schon ein Neurologioespezialist als Onkologe sein. Auf jeden Fall ist hier die Tatsache gegeben, dass der derzeitige Onkologe nicht geeignet ist.
Bei den Ärztelisten findest du auch Onkologenempfehlungen. Mach dich da mal schlau. Das bringt mehr als Negativbeiträge zu lesen.
Ich habe ein wenig das Gefühl, als ob iohr total überfordert seid mit der derzeitigen Lage.
Frag uns Löcher in den Bauch.
Es wird immer jemand da sein der euch entsprechende hilfreiche Tips geben kann.
Der Kölner sagt herzhaft treffend : "De Asch hu unn di Zäng ussenanner" ( Den Arsch hoch und die Zähne auseinander). Auf gehts und lasst Taten sprechen, satt still zu stehen. Stillstand, Gejammere und Ergebenheit bringt euch keinen Schritt weiter.
Sorry wenn ich vielleicht ein bissel hart im Ton bin. Es dient aber im Endeffekt dir.
Da muss man auch mal Klartext reden.
AUF GEHTS
Wenn der Karren mal in die richtige Richtung am rollen ist gehts leichter. Aber anschieben muss man ihn schon mal selbst.
Wir helfen euch aber dabei.
Es gilit Optionen zu finden was geht, statt was nicht geht. Geht nicht, gibts nicht. Da muss man auch mal den Sachbearbeitern der KKs auf die Zehennägel steigen.
Gruß Fips2
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Hallo angelanja,
ich kann Fips2 nur zustimmen. Gerade als Privatpatient ist es leichter, die entsprechene Klinik und die Ärzte zu wählen. Was ich hier immer wieder lese, ist der Name Dr. Dresemann in Velen. Das ist der Spezialist für Chemo.
"Dr. Dresemann (auch unser Onkologe) hat über Jahre sehr viel Erfahrung (wie Bluebird auch schrieb). Er hat wohl über 800 HT - Patienten (sagte er mir mal, weil irgend so eine Behörde unbedingt von Ihm ein Schriftstück haben wollte und er sicher wie wir alle die leider übermächtige Bürokratie hassen). Ich bekomme Ihm eigentlich immer ans Telefon (Telefonsprechstunde ca eine Stunde täglich ab 13:30 Uhr). Vorher mal bei der Rezeption (Frau Timmermann oder Frau Vischerdyk) anfragen. Der Dok. geht zwar locker an die Sache aber es sitzt was er sagt. Übrigens nicht nur Deutschland rückt bei Ihm ein. Wir fahren an einem Tag auch jedesmal fast 1000 km, aber die sind es wert. Er ist ein "Abweichler", hat aber damit Erfolg, die auf sehr viel Erfahrung beruht.
Herzlich Hans - Mann von Leneline (OLI III)"
http://www.sanego.de/Arzt/Nordrhein-Westfalen/4427-Duelmen/Innere+Medizin/228723-Dr-med-Gregor-Dresemann/
Vielleicht kannst Du bei ihm nachfragen, welche Klinik er für geeignet hält.
LG Eva
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]Gerade habe ich wieder dies hier gefunden und dann werde ich wieder traurig und denke, das die Zeit bald kommt .
Das Glioblastom im linken Schläfenlappen zählt zu den heimtückischsten Gehirntumoren. „Der raumfordernde Prozeß“, so die medizinische Umschreibung, bedeutet für den Patienten das Todesurteil. Im Schnitt überleben Patienten die Diagnose Glioblastom nur um wenige Monate. Selbst ausgefeilteste Computerdiagnostik, modernste Neurochirurgie mit endoskopischen sowie stereotaktischen Verfahren oder millionenteure Bestrahlungsgeräte nützen beim Glioblastom wenig.
Fast nie lassen sich alle Krebszellen mikrochirurgisch entfernen, mit Ultraschall zerkleinern oder mit dem Laser vernichten. Bleiben auch nur wenige in verwinkelten Ecken zurück, wuchern sie unaufhaltsam weiter. Innerhalb weniger Monate ist der Tumor größer als vor der Operation. Apfelsinengroß kann er fast ein Viertel des Gehirns verdrängen. Die Beschwerden werden immer gravierender, der Druck im Gehirn größer, bis schließlich der Hirnstamm betroffen ist. Dann versagen Herz, Kreislauf und die Atmung
Hallo angelanja
Auch ich kann Dir nur Raten die negativen Bericht einfach zu übergehen. Eins vorneweg, jeder Mensch ist anders, jeder reagiert anders auf OP, Bestrahlung und Chemo. Ich habe vor einem Jahr auch alles in mich Aufgezogen was ich über Glioblastom finden konnte. In erster Linie waren das natürlich negative Berichte.
Mein Arzt sagte mir damals: „Wenn Sie gar nichts machen sind Sie in ein paar Wochen Geschichte“
Da ich in meinem Leben viel hinten Angestellt habe war die Versuchung groß diese paar Wochen zu nutzen mir noch einige Wünsche zu erfüllen ohne die „Qualen der Bestrahlung und Chemo zu erdulden“ , ich habe mich aber zum Glück für den Kampf entschieden.
Mein Glio sitzt im Hirnstamm, also nicht zu Operieren. Er wurde erst Bestrahlt in Verbindung mit einer Low Dose Temodal – Chemotherapie und anschließend habe ich bis heute 11 Zyklen Temodal 5/28 eingenommen. Die letzte Tablette heute morgen.
Mir geht es soweit gut ich konnte mir in diesem Jahr schon einige Wünsche erfüllen und bin zuversichtlich dass ich mir noch einige Wünsche erfüllen werde.
Wie gesagt jeder Mensch ist anders und genauso unterschiedlich sind die Krankheitsverläufe. Ich kann Dir nicht versprechen dass bei deinem Vater alles gut läuft, aber ich kann Dir sagen wenn Ihr im Vorfeld schon Aufgebt werdet Ihr Euch eines Tages fragen „könnte Vater noch Leben wenn er etwas gemacht hätte“
Genau aus diesem Grund habe ich mich vor einem Jahr für den schweren Weg entschieden und genau genommen war dieser Weg bis heute nicht so schwer wie er mir vor einem Jahr schien.
Ich wünsche Dir, deiner Familie und ganz besonders deinem Vater viel Kraft und Zuversicht.
Mein Glio ist bis Dato sogar kleiner geworden, es wurde mir sogar eine Verlängerung der Chemo-Pausen nach dem 12. Zyklus in Aussicht gestellt
Alles liebe und alles Gute wünscht dir
Gerhard
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Liebe angelanja,
auch mein Mann hat die Diagnose von einer Minute auf die andere bekommen. Auch er war ein aktiver Mensch und ich kann Dich gut verstehen. Aber mein Mann (ebenfalls ehemaliger Beamter) hat von Anfang an über die Krankheit Bescheid gewusst und ist trotz bisher zwei Operationen und einem fürchterlichen 1. Halbjahr 2010 mit zusätzlichen Infektionen aufgrund des gestörten Immunsystems einschließlich einer Zehenamputation mit anhaltenden Gehbeschwerden guten Mutes. Wir genießen das hier und jetzt, auch wenn es anders ist als früher und beschwerlicher. Wir waren im November in Sizilien, im März in Italien, danach in Istanbul und Kappadokien, jetzt vier Tage in Paris. Danach haben wir die Diagnose erneutes Rezidiv erhalten. Jetzt fahren wir jeden Tag ins Klinikum zur Bestrahlung.
Bezüglich Deiner Befürchtungen wegen der Übernahme der Kosten der privaten Krankenkasse kann ich Dich auch beruhigen. Ich hab zwar jetzt die Erfahrung gemacht, dass immer öfter erst eine Ablehnung oder Nachfrage kommt, aber da hab ich einen langen Atem und lege Widerspruch ein. Hat bisher noch immer geholfen. Auch bei der Einordnung als Schwerbehinderter sind wir zwischenzeitlich so weit, dass wir einen Parkausweis bekommen haben, der vieles erleichtert.
Verliere nicht den Mut, sondern denke immer, Dein Paps gehört zu dem Prozentsatz der Überlebenden, nicht zu denen, die nicht überleben. Alles andere ist für Euch unakzeptabel.
LG Marianne
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Hallo Angelanja!
Erstmal Hallo.Ich bin auch Angehörige.Mein Mann ist betroffen.Auch ich kann Dich sehr gut verstehen,wie jeder hier.Auch wir bekamen die Diagnose von einer Stunde auf die andere.Wie viele,viele hier im Forum.Aber nach der Zeit des Schocks kommt die Zeit des kämpfens.Das ist bei Dir nicht anders wie bei uns allen.Es ist so, glaube es mir.Natürlich reschaschiert man was geht.
Das es kein leichter Weg ist siehst Du ja.ABER,ihr werdet mit der Zeit lernen
mit der Situation umzugehen.Es geht glaube es mir.
Du sagst du weißt nicht wie du ihm helfen sollst,sei für ihn da.Verbringe Zeit mit ihm.Bring ihn zum lachen und wenn es sein muss, weint gemeinsam.Ich weiß es ist schwer, aber mach es.Wie es weiter geht kann dir hier niemand sagen jeder Mensch ist anders.
@Gerhard,Bitte nicht böse sein aber warum soll man die negativen Berichte übergehen?Ich finde man soll den Tatsachen schon ins Auge schauen,leider ...So komme ich mir sonst irgentwie vor ich sollte lieber gehn,weil viel positives kann ich ja leider nicht berichten.
Aber auch wir kämpfen nun schon 18 Monate.Und derzeit ist es gerade wieder nicht leicht.Nun gehöre ich zu den Menschen die realistisch sind.
Ich mag dieses verdrängen nicht,weil es falsch ist.Mein Mann weiß das er krank ist,aber er muss nicht alles wissen was ich weiß.Und das ist gut so.
Ich habe mein Leben total umgestellt.Will er spazieren gehn ,gehe ich.Alles andere ist nicht wichtig.Meinen geliebten Job habe ich auf Eis gelegt.Warum
weil beides nicht machbar ist.Er lebt und ich zeige ihm das es sich lohnt.
Wie es ausgeht weiß niemand aber egal wie es bei uns ausgeht,ich habe definitiv alles getan,18 Monate geweint, gelacht, verflucht mit dem Schicksal gehadert,ich habe sogar meinen Glauben auf Eis gelegt, aber trotz allem auch gelebt.
Und ich kämpfe weiter, immer weiter..............
Alles Liebe Anderle
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@Gerhard,Bitte nicht böse sein aber warum soll man die negativen Berichte übergehen?Ich finde man soll den Tatsachen schon ins Auge schauen,leider ...So komme ich mir sonst irgentwie vor ich sollte lieber gehn,weil viel positives kann ich ja leider nicht berichten.
@Anderle
Ich bin keineswegs Böse, aber in der „Start-Phase“ einer solchen Diagnose sollte man sich meiner Meinung nach an den Positiven Berichten orientieren. Ist wie wenn man von einem brutalen Berglauf oder Wüstenlauf hört welchen noch nie einer bewältigt hat, da fragt man sich doch warum sollte ich da mitmachen?
18 Monate sind meiner Meinung nach etwas Positives und das ihr miteinander Lachen, Weinen und Gelebt habt ist sogar sehr positiv. Es kommt darauf an was man mit dem Tagen/Wochen/Monate oder Jahren macht welche man noch zum Leben hat.
Ich lese mittlerweile auch sehr viele negative Berichte. Ich mache nicht die Augen zu vor den Tatsachen. Ich kann diese Berichte heute viel besser „verdauen“ als vor einem Jahr, als ich vor der Frage Stand lohnt es sich überhaupt zu Kämpfen wenn laut Statistik in kurzer Zeit alles vorbei ist.
Es lohnt sich, jede einzelne Sekunde hat sich gelohnt!
Ich kämpfe erst ein Jahr, ich weis wie Krank ich bin, ich bin froh das ich auch eine solch starke Frau wie Du eine bist an meiner Seite habe. Im Gegensatz zu euch bin ich bei uns derjenige der besser informiert ist und das ist gut so. Es waren Berichte wie deine welche mich dazu gebracht haben dass ich den Kampf beginne, weshalb fühlst du dich dann hier fehl am Platz?
Ich hoffe für Euch das es auch wieder aufwärts geht und bessere Zeite als jetzt gerade kommen
Liebe grüße und alles gute an alle mitlesende
Gerhard
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Danke Euch allen für die lieben Worte, Tipps und Aufmunterungen.
Vielleicht bin ich wirklich zu pessimistisch.
Aber wenn man von einem Arzt, der führend in der Neurochirogie ist, solch eine Diagnose hört, dann glaubt man diese auch.
MEin Vater weiss nichts von der Diagnose.
Er weiss nur , das der Hirntumor , den er hat nicht operabel ist.
Er hofft auch die Chemo und die BEstrahlung, die schon seit 5 Tagen beginnen sollte.
Tja , dann konnte man hier bei uns in Soest die MAske nicht anfertigen, er musste nach Unna, dann kam der Feiertag dazwischen.
Jetzt erst heute wurde der Termin von Montag auf Dienstag verschoben-
Und heute ging es ihm erschreckend schlechter , die rechte Hand hängt nur noch herunter auch das rechte Bein sackt immer ein.
Ich habe ANgst, das er mal fällt, denn er liegt hier in Soest in einem Krankenhaus auf der inneren Station....meist nur HErzpatienten die einen Katheder bekommen und wieder gehen.
Niemand hilft ihm beim waschen oder beim Brote schmieren ....
Meine Mutter ist auch auf mich angewiesen, da sie keinen Führerschein hat.
Tja und ich muss ab Dienstag auch wieder arbeiten. Wie ich das schaffen soll, weiss ich noch nicht. Ich war 6 Wochen krank, da ich eine Gebärmutter Entfernung hatte. Also bin ich selbst noch angeschlagen und dann all dies.
Da resigniert man schon mal.
Bei meinem Vater reiße ich mich immer zusammen, nur wenn dann Fragen kommen...ob seine HAnd, sein BEin oder sein rechtes Auge wohl wieder besser werden, dann kommen mir die Tränen.
HEute hat er auch sehr leierig gesprochen und viele Sachen mehrfach gesagt . Ich denke dann immer jetzt wird es schlimmer, jetzt geht es bergab.
Ich habe solch eine Angst . Auch das ich mal ins Krankenhaus komme und er mich nicht mehr erkennt oder das irgend etwas schlimmes passiert ist.
Nicht mal der Onkologe ist zu ihm gekommen seit er von Münster nach Soest verlegt ist.
Aber er will auch nicht in ein anderes Krankenhaus.
Ich hoffe nun, das Dienstag wenn die BEstrahlung losgeht ( die wird in einem anderen KRankenhaus in Soest gemacht )
endlich jemand mit ihm und uns spricht und uns alles erklärt, denn im Klinikum Soest kennt sich scheinbar niemand damit aus und fühlt sich in der LAge sich mit uns zusammen zu setzen.
Selbst hinter der PAtientenverfügung müssen wir hinterherlaufen.
Das sind Sorgen , ich schlafe mit denen ein und ich wache mit denen auf.
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Liebe Angelanja!
Ich war im Jänner in deiner Situation. Als wir die Diagnose für meinen Vater bekamen war ich ca. 3 Tage im Schockzustand und habe ununterbrochen im Internet nach dem Thema gesurft. Ich habe sehr viele Erfahrungsberichte gelesen, natürlich viele negative.
Mir hat es irgendwie geholfen dem Glio "ins Gesicht zu sehen", um mich innerlich auch auf das Schlimmste einzustellen. Für die erste Verarbeitung dieses Schicksalschlages war es für mich so richtig, meine Mutter z.B. hat alles rosarot gesehen- "das wird schon wieder" und so ist es scheinbar für sie richtig.
Es kommen einem dann zum Glück auch positive Geschichten unter, wie hier im Forum, und auf die hofft man natürlich für seine Angehörigen.
Bei meinem Vater war das Glio zum Glück gut operierbar und es hat sich wieder etwas "Normalität" bei uns eingschlichen da er keine starken Beeinträchtigungen hat, aber die Krankheit ist einem natürlich immer bewußt. (Am Anfang hätte ich nie gedacht, dass er noch in Urlaub fahren kann...und jetzt hat er schon wieder 3 Kurzreisen hinter sich :)).
Ich wünsche Euch das Beste und dass es deinem Vater wieder besser geht! Bekommt dein Vater Kortison? Vielleicht liegen seine Beeinträchtigungen an einem Ödem?
ganz herzlichen Gruß
illi
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Liebe angelanja,
die Müdigkeit kann auch von dem Wetterwechsel kommen. Ich kann mir gut vorstellen, dass er auch durch den Krankenhausaufenthalt passiv ist und deshalb schneller müde wird.
Vor der Bestrahlung brauchst Du keine Angst zu haben. Ich habe noch nicht davon gehört, dass eine Bestrahlung nichts gebracht hat. Im Gegenteil, ich halte sehr viel von dem Verfahren. Entscheidend ist in meinen Augen, dass die Klinik oft mit Hirntumoren zu tun und viel Erfahrung hat. Mein Arzt sagte, dass ein Glio gut auf Strahlen anspricht.
Der Appetit kommt vom Cortison. Da muss man gut aufpassen, sonst geht das Gewicht schnell nach oben.
Schreib Dir für morgen alle Fragen auf.
LG Eva
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Liebe angelianja,
Du musst Dich über die Müdigkeit Deines Vaters nicht wundern. Die Behandlungen, die er in den verschiedensten Arten bisher bekam, sind jede für sich anstrengend, auch wenn man es nicht glauben mag. Da sind selbst Betroffene erstaunt, wie sehr erschöpft man von diesen Sachen sein kann. All die Sachen müssen ja auch erst einmal durch den Kopf und dort verarbeitet werden - und die Diagnose sowieso.
Dass der Appetit steigt, kann ich aus eigener Cortison-Erfahrung zwar nicht bestätigen, aber ich nehme an dass Dein Vater viel höhere Dosen bekommt.
Eine liebe Schwester hat mir aber einmal erklärt, wieso bei mir während der Cortisongaben täglich der Zuckerspiegel gemessen wurde.
Das Cortison ist ein körpereigenes Hormon, das dann ausgeschüttet wird, wenn der Mensch in Gefahr gerät. Er würde in dem Falle nämlich irgendwie reagieren: kämpfen oder weglaufen oder verzweifelt heulen oder so. Er würde also etwas tun, wofür er mehr Energie benötigt. Darauf reagiert der Körper, indem er über das Cortison mehr von dem Energieträger Zucker produziert. Zucker nun wiederum regt natürlich den Appetit an. Das ist bekannt, denn wenn man schon Süßes isst (wodurch man selbst den Zuckerspiegel erhöht), dann könnte man immer weiter essen. Ich würde es z.B. nicht fertigbringen, nur zwei Stück Schokolade zu essen, es muss dann die ganze Tafel sein. Im übrigen gilt das auch für jegliche Sorten Obst, deren Fruchtzucker zwar natürlich ist und die Vitamine sind auch sehr wichtig, aber auch Obst ist appetitanregend.
Wenn Dein Vater so viel Appetit hat, so lasst ihn essen. Es sollten aber viele gut verdauliche Sachen dabei sein. (Also nicht jede Menge Schokolade.) Jedenfalls eine ausgewogene Ernährung. Es ist gut, wenn er gern isst, jedenfalls wesentlich besser, als wenn er nicht mehr essen will oder kann.
Genießt die Zeit mit ihm, geht auf seine Wünsche ein, ob er schlafen oder essen oder Pläne schmieden will. Gebt ihm Lebensmut, verlangt vielleicht auch etwas (Machbares) von ihm, damit er das Gefühl bekommt, gebraucht zu werden und nicht für euch eine Belastung zu sein.
Ich drücke Euch die Daumen!
Liebe Grüße
KaSy
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Hallo angleanja
Kortison bewirkt bei vielen Patienten ein Heißhungergefühl. Manche werden zu echten "Fressmonstern". Hier muss man etwas aufpassen,damit kein Crushing-Syndrom auftritt.
Normalerweise macht Kortison nicht müde, sondern es putscht eigentlich auf. Kasy hat dir ja erklärt warum das so ist.
Etwas beunruhigt mich ein wenig.
Wurde bei deinem Vater schon einmal der Hirnwasserdruck gemessen?
Wenn ein erhöhter Hirnwasserdruck vorliegt tritt Übelkeit,Druck-Kopfschmerz, Müdigkeit und verschiedene Ausfälle, wie Koordinationsprobleme oder Demenz auf. Das liegt an der Minderdurchblutung der äußeren Hirnhautschichten, wegen des erhöhten Hirnwasserdrucks.
Am Einfachsten ist das zu testen,wenn durch die entsprechenden Messverfahren ein höherer Hirnwasserdruck festgestellt wird, dass man einen Liquorpunktion im Wirbelsäulenbereich vornimmt.
Das Hirnwassersystem ist ein zusammenhängendes Gebilde, das vom Schädel bis zum Steißbein reicht. Wenn man nun im Lendenwirbelbereich eine gewisse Menge Hirnwasser entnimmt, sinkt der Druck im gesamten Hirnwassesystem (Liquorbereich) und die Durchblutung wird verbessert, da der Blutdruck und Hirnwasserdruck in einem bestimmten Verhältnis zueinander stehen müssen.
Dies geschieht normal über einen Kapillarbereich zwischen Liquorraum und Venensystem, indem hier ein stetiger Druckausgleich stattfindet.
Wenn man nun die Punktion vornimmt, welche manuell den Hirnwasserdruck senkt und die Beschwerden bessern sich, muss man ergründen wo der natürliche Druckausgleich behindert ist.
Das kann zum Beispiel von minimalen Blutugen in den Liquorraum sein, welche die Druckausgleichskapillaren verstopft. Diese Gefahr besteht bei Hirnoperationen immer und sollte beachtet/konrolliert werden.
Um, der Sache länger Herr zu werden, implanteirt man vorübergehend ein Shuntsystem, bestehnd aus einem Schlauch und Ventilsytem zwischen Liquorraum und Bauchraum, damit sich dieser Druckausgleich nun künstlich vollziehen kann. Je nach Verlauf, kann es sogar möglich sein, dass sich nach gewisser Zeit die Kapillaren wieder frei spülen und der Shunt wieder entfernt werden kann.
Meist belässt man aber das System im Körper, da es durchaus ein Leben lang seinen Dienst tun kann, ohne dass der Patient in irgend einer Weise dadurch behindert wäre.
Der Einriff ist nichts Großes und wird in allen größeren Kliniken als Standart-OP durchgeführt.
Vielleicht hilft dir zum Verständnis dieser Link hier weiter:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3382.0.html
Ich würde folgendermaßen vorgehen.
Fragt den behandelnden Arzt, ob bei deinem Vater zwischenzeitlich schon mal eine Hirnwasserdruckmessung vorgenommen wurde. Einige äußeren Anzeichen würden für einen erhöhten Hirnwasserduck sprechen und die Ärzte sollten bitte diagnostisch kontrollieren, ob in dieser Hinsicht alles OK ist.
Besteht auf diese Kontrolle.cSie ist extrem wichtig. Ich habe jetzt leider schon in mehreren Fällen erleben müssen, dass hier diagnostisch geschlampt wurde und dann irreparabele Schäden entstanden sind. Wenn man rechtzeitg gegensteuert, kann man Hirngewebe noch vor dem drohenden Absterben, wegen Minderdurchblutung, retten.
Bei einem Freund von mir, dessen Vater auch solche Ausfälle hatte, hab ich auch dazu geraten das kontrolliern zu lassen. Der Freund lies sich von den Ärzten belabern und bestand nicht auf die Untersuchung. Ende vom Lied: Vater wegen erhöhtem Liquordruck, der später in einer andren Klinik festgestellt wurde, durch abgestorbene Hirnareale dement im Pflegeheim. Er kennt keinen Menschen mehr. Leider.
Hätte nicht sein müssen, wenn am sich durchgesetzt hätte. Die Ärzte reden sich mit Altersdemenz heraus. Altersdemenz kommt schleichend über Monate/Jahre und nicht innerhalb von wenigen Tagen/Wochen. Wenn ein solcher Verfall so schnell kommt, müssen alle Alarmglocken angehen und man muss erst einmal Ödembildung und erhöhten Hirnwasserdruck sicher ausschließen können. Beide Indikationen sind leicht diagnostizier- und behandelbar. Warum tun das die Ärzte nicht?
Wenn mein Auto plötzlich stehen bleibt, schau ich doch auch erst mal auf die Tankuhr ob noch Sprit im Tank ist, oder?
Die am einfachsten überprüfbaren Kriterien schließt man erst mal aus.
Aber warum einfach machen, wenns auch umständlich geht?
Gruß und immer gute Befunde
Fips2
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Seit gestern bekommt mein Vater nun Bestrahlung und Temodal.
Bisher hat er auch keine Nebenwirkungen nur sprechen tut er etwas komisch, manchmal als ob er heiser ist,
Aber er ist im Krankenhaus auf der Toilette gefallen.
Er will immer noch alles selbst machen , obwohl sein rechtes Bein und seine rechte HAnd nicht mehr funktionieren.
Schreiben geht überhaupt nicht mehr. Die Hand hängt einfach nur runter und Finger bewegen geht überhaupt nicht mehr.
Das ist so schlimm und er war so aktiv und ein Lebemensch...wie dieser Glio ein ganzes Leben verändern kann ist einfach nur schrecklich.
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liebe anna ich weiß, wie tief man mit der diagnose und den späteren ausfallerscheinungen fällt. als angehöriger steht man daneben und sieht dieses leid. das herz kremperlt einem um. aber damit hilft man nicht. ich bin immer sofort in angriff gegangen: die reha kann viel bringen. ist auch ganz wichtig. außerdem habe ich zu hause 2 mal ergotherapie (vom neurologen) und 2mal physiotherapie sowie 2 mal lymphdrainage (vom chirugen) organisiert. die therapeuten kommen nach hause. so konnten wir vieles reparieren und aufhalten. mitleid hilft ihm nicht, immer alles positiv reden. mein mann braucht immer positive gedanken, alleine konnte er diese nicht finden.
ich kenne deine ängste und alles was damit zusammenhängt, aber deine eigene einstellung und energie, die du rüber bringst, ist auch sehr entscheidend.
wir hatten nach der diagnose noch39 monate, schwere monate von denen ich keine sekunde missen möchte. sei stark, auch wenn du denkst es geht nicht mehr.
schicke dir viel karft und otimismus
LG Katrin
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Meinem Vater geht es leider nicht sehr gut :-(
Er ist nur müde, war ja auch gefallen und hat seinen Fuss verstaucht.
Bisher hatte er immer gut gegessen, doch seit heute er immer weniger Appettit.
Er reagiert nicht, wenn man in etwas fragt, total anteilnahmslos ....
Gestern haben wir einen Bescheid aus Münster bekommen. Den Histologischen Befund haben sie getestet, ob er auf Bestrahlung reagiert.
Das Ergebnis war leider so..............Nachweislich keine Reaktion auf Bestrahlung.
Sonst hat er morgens eine Temodal bekommen und seit gestern bekommt er 2 Tabletten.
Niemand sagt uns etwas. Seit 9 Tagen nimmt er Temodal u bekommt Bestrahlung.
Es wurde noch kein Blut abgenmmen, nichts wird gemacht..........
Da merkt man das es ein Provins Krankenhaus ist, ohne Neurologie.......täglich wird er mit einem Krankentransport in ein anderes Krankenhaus zur BEstrahlung gebracht. Aber er möchte auch nicht woanders hin .
Es ist ein Elend wenn man so hilflos daneben steht und nicht helfen kann :'(
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Hmmm...da sagst Du was: ich wußte gar nicht, dass man den histologischen Befund auf die Wirksamkeit der Bestrahlung testen kann. Das wurde bei meinem Mann nicht gemacht, zumindest nicht mit unserem Wissen. Und wir sind an einer Uniklinik mit eigentlich sehr guten Ruf auf diesem Gebiet.
Tut mir leid, dass es Deinem Vater nicht gut geht, lenkt ihn ab, bringt ihm etwas schönes mit, z.B. Musik, die er sonst gerne gehört hat. Vielleicht baut ihn das auf.
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Hallo Anna Maria
das würd mich jetzt auch interessieren, welche Untersuchung das zeigt, ob der Tumor bestrahlungssensitiv ist. Wurde bei meinem Vater auch nichts gesagt. Bei ihm wurde aber der MGMT-Status erhoben, der zum Glück methyliert ist, also hoffentlich besser auf die Chemo anspricht.
Wird er dann trotzdem bestrahlt?
Ich wünsche euch das Beste, und dass sich sein Zustand wieder bessert!
gruß
illi
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Heute Nacht um 4 Uhr hat das Krankenhaus bei meiner Mutter angerufen. Mein Vater ist auf Intensiv Station. Der Bettnachbar hat gemerkt das etwas nicht in Ordnung war. Papa hat gekrampft. Ein epileptischer Anfall oder Schlaganfall.
Das wusste man noch nicht. Ganz hoher Blutdruck. Er sieht sehr schlecht aus und war eben noch am schlafen.
Er war ja schon gestern nicht gut zurecht und super müde, Schweissausbrüche.................
Meine Mutter ist völlig am Ende und nur am weinen . Man sitzt am BEtt und kann nur zusehen............
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Hallo Anna Maria
So viel in so kurzer Zeit... Während der Bestrahlung kann es tatsächlich zu epileptischen Anfällen kommen. Hat er präventiv schon Anti-epileptika bekommen?
Hoffe dass es ihm bald besser geht un er wieder auf die normalstation darf.
Bin in Gedanken bei euch.
Gruß Iwana
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@Iwana: ist das so? Auch das haben Sie uns nicht gesagt, dass es zu einem epileptischen Anfall kommen könnte. Was müßte man dabei beachten? Alles wegräumen, damit sich der jenige nicht verletzt? Oder wie äußern sich epiletptsiche Anfälle? Verwirttbin!
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Hallo Chucks
Siehe hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php?board=11;action=display;threadid=937
oder hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3120.0.html
Gruß Fips2
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Hallo Chucks
Siehe hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php?board=11;action=display;threadid=937
oder hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3120.0.html
Gruß Fips2
Danke Dir!
Gruß
Carola
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Mein Vater ist nun von der Intensiv Station runter.
Aber er spricht sehr undeutlich . Gestern hat er nur Ja und Nein gesagt, heute spricht er schon etwas mehr, aber auch nur, wenn er etwas gefragt wird.
Manche Wörter kann man überhaupt nicht deuten und dann wird er etwas böse, wenn wir es nicht verstehen :-(
Ausserdem hat er nun eine Pampas um.
Dies ist für ihn sehr unangenehm und man merkt auch, das er sich dafür etwas schämt. Er merkt zwar , das er auf die Toilette muss, aber er drückt den Knopf für die Schwestern nicht, will selbst aufstehen und das kann und darf er nicht.
Bis dann eine Schmester kommt, ist es meist zu spät.
Ausserdem wurde gestern nach dem Anfall ein CT gemacht-
Es hat sich nicht viel verändert, der Tumor vorne ist sogar laut Aussage des Arztes kleiner geworden.
Aber der Zustand ist halt schlagartig schlechter.
Ich habe das Gefühl, das wenn er könnte, er am liebsten abhauen oder aus dem Fenster springen würde. :'(
Wir müssen nun abwarten und hoffen, das sich alles wieder etwas regeneriert.
Er bekommt nun ein Medikament , das diese Anfälle nicht mehr vorkommen
Eigentlich wollten wir ihn morgen ja mit nach HAuse nehmen und er wollte mit dem Rollstuhl auf Schützenfest, dies ist jetzt leider nicht mehr möglich
So schnell kann sich mit einem Glio alles ändern
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Papas Zustand ist wieder etwas besser. Das sprechen klappt besser , aber das laufen geht gar nicht mehr und der rechte Arm hängt nur noch herunter,
Nun müssen wir schauen , was nach der Chemo und Bestrahlung ist.
Kann er zu meiner Mutter nach Hause ??
Schafft sie das alleine, braucht sie Unterstützung von einem Pflegeteam ???
Das größte Problem ist, das sie zur Miete wohnen, 5 Treppenstufen bis zum Eingang der Wohnung sind und es auch sehr eng in der Wohnung ist.
Eine Dusche haben sie auch nicht.
Aber in ein Pflegeheim möchte sie meinen PApa auf keinen Fall gegen.
Ich hoffe sie schafft das körperlich und auch seelisch, denn meine Mutter hatte vor einigen Jahre lange Zeit Depressionen und ich hoffe nicht, das sie wieder in dieses tiefe Loch fällt
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Hallo anna maria
Ich würde mich mal mit einem Sanitätshaus in Verbindung setzten, damit da mal Wer vorbei kommt und euch Möglichkeiten für Hilfsmittel aufzeigt.
Zum Baden gibt es Hilfsmittel welchen den Patienten in die Badewanne ab lassen und auch wieder heraus heben.
Ich such dir mal bei Gelegenheit solche Hilfsmittel beispiele raus.
Möglichkeiten für Badewannenlifter
http://www.rehashop.de/de/Bade-und-Toilettenhilfen/Badewannenlifter?gclid=CNuw3L20gKoCFUkT3wodlUPuzQ
Rampen: Für die Stufen gibt es Aluminium Rampen die man bei Bedarf anlegen kann.
http://www.rehashop.de/advanced_search_result.php?keywords=rampen
Das es sich hier um einen Shop handelt bitte ich mal zu ignorieren. Es handelt sich nur um Beispiele, damit man sieht was es so gibt.
Alle Produkte kann der Arzt verordnen und werden von Der Krankenkasse, meist als kostenlose Leihgaben, zur Verfügung gestellt.
Dar Sanitätshändler wird euch da sicher, nach euren vorliegenden Anforderungen, entsprechend beraten.
Versucht darauf hin zu wirken, dass die Klinik schon die Einstufung der Pflegestufe vornimmt. Das ist leichter als wenn man das selbst machen muss. Da gibt es zu viele Mausefallen in die man fallen kann.
Gruß Fips2
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Hallo Fips
ich hatte heute wieder ein Gespräch mit einem Pfleger der für Hilfmittel ( Rollstuhl , ...) zuständig ist.
Er meinte das mein Vater noch 14 Tage im Krankenhaus ist und wir dann schauen müssen, wie es weiter geht, ob meine Mutter pflegen möchte , oder ob wir Hilfe brauchen.
Dann hat er aufgenommen, was für Hilfsmittel notwendig sind. Ein Bett, Rollstuhl, Toilettenstuhl....
Ich habe ihn dann darauf angesprochen, das der Prof in Münster von eine Reha gesprochen hat , da war er erst ganz erstaunt und meinte, das wäre eine gute Idee. Das ginge dann nach Bochum um wir könnten uns die Klinik aussuchen.
Im Durchschnitt wäre die Reha 3 Wochen , eventuell eine Woche länger. Dann dürften wir aber noch keinen Antrag auf die Pflegestufe machen, das würde dann in der Reha gemacht.
Wir wissen ja auch gar nichts. Wir haben noch keinen Onkologen gesehen, dies haben wir auch schon beanstandet, uns hat niemand etwas von Nebenwirkungen bei BEstrahlung und Chemo erzählt.....
Einmal wurde erst das Blut kontrolliert und das nur, weil er nach dem epileptischen Anfall auf der Intensivstation war.
Das ist wirklich das letzte Krankenhaus.
Heute musste er 15 Minuten warten bis jemand ihn zur Toilette gebracht hat .
Dann hat er von der Toilette aus geschellt ( das ist ja ein anderer Ruf als vom BEtt ') .Aber auch da hat es 18 Minuten gedauert und ich bin noch auf den Flur gegangen und habe nachgefragt wann wohl mal jemand kommt.
Seit 3 Wochen liegt er wieder in Soest und man hat es nicht geschafft, ihn zu duschen. Er selbst vergisst es immer zu sagen. Es ist einfach nur traurig, wie mit so einem kranken Menschen umgegangen wird.
Dann die tägliche Fahrt von diesem Krankenhaus in das andere im selben Ort, dort bekommt er -Bestrahlung. Jeden Tag flattert eine Rechnung über 140.-Euro ein, zahlbar innerhalb 7 Tagen. Erstattet wird in 6 Wochen.
Je mehr wir uns beschweren umso krasser wird es dort.
Und niemand kent sich dort aus. Wie ich schon berichtet habe , liegt er in einem städtischen KH ohne Neurologie. Er liegt dort auf Inneren, haupsächlich Herzkatheder Untersuchungen.
Seine Bettnachbarn bleiben 2 oder 3 Tage, dann kommen die nächsten.
Wir haben dann noch nachgefragt, ob er auf der Geriatrie nicht besser aufgehoben wäre, da dort doppeltes Pflegepersonal ist, aber dies wird immer verneint. Keine Betten und da bekommt der Chefarzt , welcher hier ist ja nicht mehr seinen Obolus fürs Hände schütteln.
HAt also auch einige NAchteile so ein privat versicherter.
Ich weiss nicht, was das noch werden soll.
Ich hoffe, der Chefarzt willigt der Reha ein und dort kann man meinen Vater seelisch und psyisch etwas aufbauen.
Er schämt sich für die Pampas, die er seit dem Anfall trägt.
Wir wissen auch nicht, in wie weit er über seine Krankheit Bescheid weiss. Meine Mutter wollte nicht, das er es erfährt. Von unserer Seite ist er auf dem Stand das er mehrere Tumore hat , die nicht operabel sind und die nun bestrahlt werden und mit Chemo eingedämmt werden.
Aber ob ihm ein Arzt , Pfleger oder jemand anderes etwas gesagt hat , das wissen wir nicht.
Manchmal denke ich, er weiss es , will uns aber nichts sagen und denkt wir wissen es nicht. Dann wieder denke ich er weiss nichts und spricht davon das er nach HAuse kommt und es hoffentlich mal besser wird.
Dann schaut er uns an , und ich denke er weiss das wir es wissen ihn aber so behandeln, als ob alles wieder wird.
Es ist eine ganz schwere Sache das richtige zu sagen oder zu machen.
Die meisten hier im Forum konnten ja auch operiert werden. Dies war ja bei meinem Vater nicht möglich. Das rechte BEin und der rechte Arm sind so dünn geworden. Absolut erschreckend.
Seit gestern verliert er auch seine Haare ( aber das ist das kleinste Übel )
Aber alles kommt zusammen und i´wenn wir nicht hinschauen oder aus dem Zimmer gehen, dann weint mein Vater.
Und das tut so weh ...............unbeschreiblich. :'(
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Liebe Anna Maria, ich bin etwas verwundert, dass täglich die Rechnung für die Bestrahlung geschickt wird. In der Regel wird dies doch nach Beendigung der Behandlung als Gesamtsumme in Rechnung gestellt, auch dass nur 7 Tage Zahlungsfrist sind, da musst Du Dich wehren! Wir bekommen die Rechnungen des Klinikums immer mit 30 Tagen Zahlungsziel und Option auf Verlängerung, wenn die Erstattung länger dauert. Ihr dürft Euch hier nicht alles gefallen lassen, ihr habt auch Rechte! Und scheut Euch nicht, einmal auch Widerspruch einzulegen, wenn eine Erstattung evtl. mal abgelehnt oder gekürzt wird. Es lohnt sich. LG Marianne
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Hallo Anna Maria
Die Abrechnungshintergründe von Privatpatienten kenne ich nicht so genau. leider kann ich dir da nicht viel weiter helfen. Aber mhibra hat dir da ja schon Tips gegeben. Vielleicht melden sich noch Andre die dir da helfen können. Wehr dich auf jeden Fall für deinen Paps.
Zu der mangelhaften Pflege.
Hier gibt es in den meisten Kliniken oder Landkreisen zuständige Patientenfürsprecher.
Wende dich an diese Personen und schildere die offensichtlichen Mängel. Sollte sich danach nicht tun, oder du feststellen musst, dass dein Vater deine berechtigten Beschwerden negativ ausbaden soll, dann lass es richtig rauchen.
Wende dich an den zuständigen medizinischen Dienst der Krankenkasse und fordere eine Überprüfung der Pflegesituation.
Es wird zwar mächtig Rummel geben, aber das sollte einem die Sache schon wert sein.
Wenn die Kliniken wissen, es wird ihnen auf die Finger geschaut, wendet sich ganz schnell das Blatt.
Es kann nicht sein, dass Patienten die Körperpflege vorenthalten wird aus Personalmangel.
Das geht auf keinen Fall. Hier wird die Klinik sich wohl sehr unangenehme Fragen stellen lassen müssen.
Die unabhängige Patientenberatung in Berlin kann hier auch Schritte in die Wege leiten, bei offensichtlichen Pflege und Behandlungsmängeln.
http://www.unabhaengige-patientenberatung.de/
Versucht Zeugen zu benennen, welche die Missstände mitbekommen haben. Bettnachbarn geht es vielleicht genau so. (Fotos der Bekleidung des Patienten mit Datumseintrag,Tageszeitung mit im Bild) In der Regel wird wohl die Bettwäsche oder Schlafanzug nach der Körperpflege gewechselt. Gleiche Flecken auf einem Leibchen, über mehrere Tage, sprechen für sich.
Hoffentlich darf er bald in Reha und kommt dort raus.
Weil Jemand eine Kopf-OP gehabt hat, braucht man ihn aus Kliniksicht nicht als unmündigen und anteilsnahmslosen Menschen ab zu stempeln, der eh nix mitbekommt. Solche Pflegekräfte haben ihr Berufsziel verfehlt.
Ich kann zwar verstehen, dass durch Stelleneinsparungen und Druck der Krankenkassen, sowie Sozialsystem, der Stress auf den Kliniken und Personal immer weiter steigt. Wenn man aber keine entsprechende Pflege mehr bieten kann, sollte die Klinik für eine Weiterverlegung in eine kompetentere Einrichtung sorgen.
Gruß und viel Kraft für die folgende Zeit
Fips2
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Hallo Anna Maria,
zum Thema Rechnungen bei Privatpatienten habe ich Dir eine PM geschickt.
LG TinaF
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Hallo mhibra
es kommen nur Rechnungen über die Krankenfahrten täglich. Nicht über die Bestrahlungen .
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Tja, Reha abgelehnt. Keine Chance :'( :-[
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Hallo Anna Maria,
wenn ich es richtig verstanden habe, dann benötigt dein Vater mind. beim Laufen und auch bez. des Armes eine Therapie, die den Zustand verbessern muss.
Ich würde direkt Einspruch gegen die Ablehnung der Reha einlegen und diesen auch - mit den nötigen Arztunterlagen, begründen.
Gerade eine Reha sollte dazu dienen den Zustand zu verbessern, was ambulant ja nun mal nicht möglich scheint.
Dazu gibt es zum einen Musterbriefe (googel mal), zum anderen - und das scheint sehr wichtig, einen sozialen Dienst, der auch informiert und unterstützt.
Ich wünsche euch sehr viel Erfolg und die Umsetzung dessen, was für euch das Beste ist.
Herzliche grüße,
Bea
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Mit welcher Begründung???
Wer hat abgelehnt Krankenkasse oder Rentenversicherungsträger?
Auf jeden Fall schriftlichen Widerspruch einlegen. Auch den verordnenden Arzt mit ins Boot nehmen.
Operierten Tumorpatienten steht generell eine Reha zu.
Siehe:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2613.0.html
Nicht aufgeben. Erfahrungsgemäß wird die Maßnahme erst abgelehnt und beim Widerspruch zugeteilt.
Das läuft so nach dem Motto bei den Kostenträgern: Man kann's ja mal versuchen. Vielleicht nimmt's der Versicherte hin.
Gruß und viel Erfolg
Fips2
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Der Koordinator, der für diese Sachen zuständig ist hat dies heute meiner Mutter mitgeteilt. Er wärde ein Pflegefall und da er nicht selbstständig zur Toilette kann ( laufen , ..) wäre dies für eine onkologische Kur nicht möglich.
HAbe mich gerade fast 2 Std mit diesem Mann auseinander gesetzt und gemeint, das ich das wirklich mal öffentlich machen sollte, was hier so alles in der Klinik passiert ist.
3 Wochen nicht geduscht, keinen Onkologen gesehen, keine Blutuntersuchungen, 20 Minuten muss mein Vater warten bis ihm jemand auf und von der Toilette hilft..............ohne Worte.
Da muss man sich noch mit so etwas rumschlagen , wo man schon genug Ängste und Sorgen hat.
Da wir hinter allem her haken und gucken wollen sie meinen Vater nun schnell entlassen.
Er soll in eine Privat -Klinik mit Namen Kloster PAradise . Dort ist der Onkologe der mit dem Klinikum zusammen arbeitet.
Was will man da noch machen und sagen. Meine Mutter könnte das gar nicht alleine
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Ich bin entsetzt, wenn ich lesen muß, wie mit Deinem Vater umgegangen wird. Einfach unfaßbar!!!!!! Ich würde da jetzt wirklich alles mobil machen, was nur geht. Zur Not auch die Presse. Hast Du mal mit einem zuständigen Mitarbeiter Eurer Krankenkasse gesprochen?
Tut mir leid, dass Ihr das nun zusätzlich durchmachen müßt. Als wenn nicht die Erkrankung mit all Ihren Problemen schon genug wäre.
Ganz viele Grüße
Chucks
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Es passiert jetzt genau das was ich oben schon andeutete.
Da sie merken es wird ihnen auf die Finger geschaut, wird er nun endlich verlegt, damit es keinen weiteren Ärger gibt.
Seht das mal als Teilerfolg.
Dass die Privatklinik einen eigene Onkologen hat ist auch positiv, da damit auch die kostenintensiven Fahrten weg fallen.
Dass er wegen der Hilfestellungen zum Toilettengang nicht rehafähig wäre, wage ich ebenfalls zu bezweifeln.Gerade in der Reha wird das geübt und gefestigt, damit er kein Pflegefall werden soll.
In der Regel läuft es so ab, dass die Chemo erst um sein muss,bevor er in Reha gehen kann. Vielleicht liegt hier auch der Hund begraben, weswegen die Reha abgelehnt wurde.
Vielleicht mal den Sachbearbeiter noch mal kontaktieren.
Wäre es für euch ein Problem, wenn euer Vater in Bernkastel-Kues zur Reha käme?
Es ist schon einen gute Strecke von Bochum aus. Aber mit Dr. Leisse, dem Leiter der Klinik kann man sehr gut reden.
http://www.rehakliniken.de/w3.php?nodeId=301&rehaId=11318
Vielleicht mit ihm mal die Problematik unverbindlich besprechen. Es kann auch sein, dass er euch eine Median-Klinik in der Nähe von Bochum nennen kann, welch für euch in Frage käme. Die kennen sich ja untereinander.
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Hallo,
einen Tipp hätte ich da auch noch. Ihr könnt mal mit der PKV deines Vaters telefonieren. Die Privaten Karnkenversicherer sind immer sehr daran interessiert, dass ihre Versicherten schnell wieder gesund werden. Hier würde ich nach Klinik und Arztempfehlungen fragen und die Situation in der jetzigen Klinik schildern.
Mir hat das mal sehr geholfen bei einer anderen Erkrankung und mir ging es dann auch bald wieder besser.
Drücke deinem Dad feste die Daumen!
LG
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Hallo,
habe soeben erfahren, das mein Vater am Montag nach der Bestrahlung schon nach Kloster Paradiese kommt http://www.kloster-paradiese.de/open.shtml
Ich glaube da ist er besser aufgehoben als im Klinikum. Dort wird er wohl 2 oder 3 Wochen erst mal bleiben und ich hoffe das man dort vernünftig mit den Ärzten reden kann.
Die Fahrten zu der Bestrahlung bleiben zwar weiterhin , aber vielleicht haben die dort einen eigenen Krankentransport .
Mit der Reha das können wir dann immer noch ansprechen.
Erst einmal muss er sich von dieser Klinik erholen in der er schon abgeschrieben war und auch so behandelt wurde.
Was so ein starker Mann sich alles gefallen lassen musste.
Aber mein Besuch heute und meine Aussagen alles öffentlcih zu machen hat wohl gefruchtet.
Innerhalb kürzester Zeit kam heute jemand zur Hilfe beim Toilettengang und auch heute NAchmittag wurde er endlich geduscht.
Es war alles zwar sehr anstrengendaber wenigstens fühlt er sich nun wohler.
ICh danke Euch schon mal für Eure Hilfe und Tips...ich hoffe der Zustand meines Vaters bessert sich wieder etwas, denn im Moment ist er sehr niedergeschlagen, die Kraft lässt nach und auch sein Wille den er sonst hatte.
Oder aber er merkt, das er unheilbar krank ist. Aber wir werden weiterhin alles tun, ihn aufmuntern, aufpäppeln, versuchen ihn zum lachen zu bringen und etwas Lockerheit in diese schlimme Zeit zu bringen.
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Hallo Anna Maria,
auch wenn es nur ein kleiner Trost ist, aber Eure Hartnäckigkeit wird jetzt endlich belohnt, in dem man sich besser um Deinen Vater kümmert. Und bald ist es dort ja überstanden.
In der neuen Klinik macht Ihr hoffentlich bessere Erfahrungen und hoffentlich trägt das auch dazu bei, dass es Deinem Vater wieder besser geht. Das wünsche ich ihm - und Euch - von Herzen.
LG TinaF
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Das hoffe ich auch Tina.
Gestern war mein Papa ganz niedergeschlagen und hat nur geweint. 16 Minuten musste er auf der Toilette warten, bis man ihn dort runter geholt hat. Als er uns dann im Zimmer gesehen hat , hat er geweint.
Die Schwester war geschockt und wusste nicht warum er geweint hat. Aber da habe ich erst einmal was zu gesagt....wie sie sich fühlen würde, wenn man auf Hilfe angewiesen ist und diese nicht kommt und lieber ein Schwätzchen vorne im Raum hält.
Ohne Worte
Dann noch ein Gespäch oder eine Auseinandersetzung mit dem Arzt , wegen Pflege, Reinigung.........................und dem ganzen drum herum
Die Stationsschwester hat sich entschuldigt.....aber es wäre auch ein Risiko mit der Duscherei....alles dumme Ausreden.
Heute holen wir ihn für ein paar Stunden nach Hause. Hoffentlich bekommt er keinen Anfall. Denn davor haben wir auch Angst. Aber vielleicht können wir ihn wieder etwas aufbauen.
Die Haare muss ich ihm heute auch rasieren, denn er verliert sie nun. Sie fallen ins Essen und liegen überall im Bett und an der Kleidung.
Aber das ist ja nur eine Kleinigkeit.
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Die Haare verliert mein Mann nun auch. Aber Gott sei Dank findet er das nicht schlimm...ich werde ihm morgen auch die Haare ganz kurz schneiden.
Wie waren die Stunden mit Deinem Papa zu Hause?
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Hallo,
mein Vater hat endlich mal wieder gelächelt. Es war zwar alles anstrengend, ie Autofahrt, das Ein und Aussteigen aus dem Auto...
Aber wir sind an der Klinik vorbei gefahren, in die mein Vater verlegt worden ist und er hat geweint und gesagt, das er dort nicht hin möchte .
Weit und Breit ist nur Feld...
Ein altes umgebautes Kloster.
Dort sind im Moment vielleicht 3 Patienten .
Tagsüber, wenn der Praxisbetrieb ist, ist dort wohl etwa "los", aber ansonsten ist es schon wie ein Hospitz.
Er hat den Wunsch geäußert doch im Klinikum Soest zu bleiben und wir müssen dies akzeptieren !
Im Moment klappt es auch ganz gut. Von dem Palliativ Team kümmert sich eine Schwester um die tägliche Pflege und Hygiene, meine Mutter ist auch beruhigt, das er den Rest der Bestrahlung, noch etwas 20 Stück, im Klinikum bleiben kann.
Denn ich fahre jetzt am Sonntag für 10 Tage in Urlaub. Ich wollte diese Reise erst absagen, aber mein Arzt meint, das ich die Kraft brauche, und einmal etwas Abstand bekommen muss.
MEin Vater meint auch, ich soll fahren, wäre doch alles gut .
Man weiss nicht, was richtig ist. Im Moment ist mir überhaupt noch nicht danach und ich weiß auch nicht, ob ich überhaupt abschalten kann.
Ich hoffe, das alles gut geht und meine Mutter das hin bekommt und auch das Wetter mit spielt, denn sie hat keinen Führerschein. Aber es haben sich so viele angeboten....das wird schon. Sie muss nur die Hilfe annehmen.
Wenn das Wetter gut ist, fährt sie die 12 km mit dem Fahrrad....
Noch im Mai sind meine Eltern jeden Tag 25 km gefahren :'(
Zur Zeit ist mein Vater sehr oft am weinen, wenn ihm etwas nicht einfällt, wenn er Dinge nicht kann, die vor ein paar Wochen noch selbstverständlich waren.
Warum findet man nicht endlich etwas gegen diese schlimmen Krankheiten ?
Jeder Dritte hat bald irgend eine Art von Krebs...es kommt immer näher......
Wohin soll das noch alles führen.
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Lieb Anna Maria, all diese Fragen habe ich mir auch sehr oft gestellt und nie eine Antwort darauf gefunden.
Dein Arzt hat recht, wenn er sagt, dass du noch viel Kraft brauchst. Auch wenn es dir schwer fällt, versuche in den Urlaub zu fahren und noch ein wenig aufzutanken. Deine Eltern werden dich beide noch sehr brauchen und da tut es gut, wenn du fit ...so gut, wie möglich...bist.
Das hört sich leicht an, ich weiß, aber auch, wie du dich fühlst und wie schwer es ist, an sich zu denken.
Wünsche euch alles Gute.
LG Katrin