HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Fragezeichen am 27. Juni 2011, 11:22:35
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Hallo alle zusammen
Ich lese seit November 2010 mit und habe einmal bei jemandem gepostet.
Dieses Forum ist wunderbar und mir sehr wertvoll.
Situation: Meine Schwester ist 72jährig und wurde am 13. Nov. 2010 nach einem Epianfall mit dem Glio IV (linker Frontallappen) diagnostiziert, am 22.11.10 operiert und hatte ab 23.12. - 03.2. täglich Chemo und Bestrahlung.
Im März wurde ein MRI gemacht: Unklare Situation. Man sah etwas, wusste aber nicht, ob es Bestrahlungsfolgen sind oder Tumorwachstum.
Weil die Blutwerte (Leuk) zu niedrig waren, konnte mit den vorgesehenen 6 Chemozyklen (5Tage Chemo - 23 Tage frei) erst Ende April begonnen werden und nur mit reduzierter Dosierung.
Der 2. Zyklus Anfang Juni nur 4 Tage und kleine Dosierung.Der 3. Zyklus kann wieder nicht gestartet werden wegen tiefer Leukozyten.
Bisher war der Allgemeinzustand meiner Schwester recht gut, und sie kann selbständig zu Hause leben (alleinstehend). Jeden Morgen kommt jemand und hilft beim Stützstrümpfe anziehen.
Ich gehe mind. 2x pro Woche mit ihr einkaufen, gehe mit zu den Blutentnahmen und zum Onkologen, erledige, was zu erledigen ist.
Nun ist mir aufgefallen, dass meine Schwester manchmal zeitlich desorientiert ist, dass es Tage gibt, da kommt sie kaum die Treppe runter und vor kaum mehr hoch.
Das Kurzzeitgedächtnis ist viel schlechter.
Aber diese Zustände vergehen dann wieder und beim nächsten Mal wenn ich dort bin ist alles den Umständen entsprechend gut.
Heute haben wir wieder einen Onkologentermin und er will einen Termin festlegen für das nächste MRI.
Soll ich warten bis das MRI vorbei ist, oder soll ich den Onkologen informieren über die 'Zustände'? Ich möchte dies einfach nicht hinter dem Rücken meiner Schwester tun, aber wenn der Onkologe sie fragt wie es geht, dann sagt sie: 'Immer gleich gut'.
Wenn es ein Oedem wäre, könnte man mit Cortison beginnen. Dafür spricht möglicherweise, dass die Zustände so schwankend sind, oder?
Sicher hat hier drinnen jemand mehr Erfahrung als ich?
Vielen Dank und allen trotz allem ein wunderschöner Sommertag!!
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Hallo Fragezeichen,
wenn der Onkologe fragt, solltest Du schon (in beisein Deiner Schwester) über Deine Beobachtungen sprechen, denn sonst könnte man sich der Arzt die Frage auch sparen. Es ist so, dass es einem Betroffenen nicht unbedingt auffallen muss, dass es ihm temporär gerade nicht so gut geht und er ein paar Aussetzer in der einen oder anderen Art und Weise hat. Da ist ein Bericht von einem Außenstehenden Gold wert! Je mehr der Onkologe erfährt, desto besser kann er diagnostizieren.
Ob die zeitlich Desorientiertheit auf ein Rezidiv oder ein Oedem spricht, können wir Dir leider beim besten Willen nicht beantworten, dies können nur Ärzte mit entsprechenden Bildmaterial.
Ich wünsche Dir und Deiner Schwester alles erdenkliche Gute und ebenfalls einen schönen Sommertag!
Beste Grüße
Probastel
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Hallo Fragezeichen,
ich finde nicht, daß es ein Vertrauensbruch deiner Schwester gegenüber ist, wenn du dem Onkologen deinen Eindruck mitteilst, vor allem nicht, wenn du es in ihrem Beisein tust. Für den Arzt ist es wichtig, Außenstehende bemerken oft viel eher Veränderungen, gerade auch solche die schleichend voranschreiten. Von den Aussetzern ganz zu schweigen, die der Betroffene nicht bemerkt.
Ich hoffe, euer Onkologie-Termin heute war in eurem Sinne erfolgreich.
Gruß und alles Gute
menno-meningo
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Guten Morgen
Besten Dank für die beiden Beiträge zu meiner Frage.
Die beiden sind gegensätzlich und spiegeln genau meinen Zwiespalt.
Ich will auf keinen Fall meiner Schwester in den Rücken fallen und ich möchte aber soweit irgendwie möglich unterstützen und auch hilfreich sein.
Auf dem Weg zum Onkologen habe ich meine Schwester gestern gefragt, ob sie dem Onkologen etwas von den Veränderungen sagen werde. Sie hat vehement nein gesagt und das habe ich denn auch respektiert.
Sie war gestern gut drauf, hat sich sogar eine Schmuckkette um den Hals gelegt für den Termin - finde ich super!
Trotz niedriger Leuk wird nun der 3. Chemozyklus gestartet, einfach mit gleicher Dosierung und nur 4 anstatt 5 Tage.
Am 18. Juli findet dann ein MRI statt und den Bericht erhalten wir am 25. Juli.
Zwischenzeitlich muss sie jede Woche zur Blutentnahme, aber den Onkologen sehen wir erst am 25.7. wieder.
Heute gehe ich mit ihr einkaufen und hoffe, sie gut anzutreffen.
Euch allen alles Liebe
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Guten Morgen
Gestern war ich mit meiner Schwester zum Einkaufen verabredet.
Sie war weder aufgestanden, angezogen noch gewaschen und meinte, sie hätte ja noch 5 Min. Zeit. Sie sagt dann mind. 10x ich sollte jetzt aufstehen, kann aber dann einfach nicht, resp. tut es dann einfach nicht.
Es dauert dann immer mind. 1 Std bis sie soweit ist.
Der Zeitbegriff scheint verloren zu gehen, denn auch die Tage kann sie sich kaum mehr merken, obwohl sie jeden Tag in die Zeitung schaut oder am TV die aktuellen Meldungen sieht.
Sie realisiert auch nicht mehr, dass ich dann warten muss, wenn sie nicht fertig ist, und dass wir dann zum Einkaufen an die 4 Std. benötigen. (Ich bin im Beruf und muss mir die Zeit einteilen).
Manchmal weiss ich nicht, ob ich sie etwas drängen darf/soll?
Es ist so schwierig.
Alles Liebe allen.
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Hallo liebes Fragezeichen!
wenn Du genau hinschaust wirst Du feststellen, das die liebe menno-meningo und ich am gleichen Strang gezogen haben... Nun ist das Kind zwar in den Brunnen gefallen, aber da bekommt man es doch wieder raus, oder?
Deine Schwester braucht offensichtliche Hilfe. Zwar nicht immer, da sie klare Momente hat, aber es gibt ja leider auch trübe Tage an denen die Sonne nicht scheint. Ich bezweifele, dass Deine Schwester mitbekommt, dass es in ihrem Leben diese trüben Tage überhaupt gibt. Sie kann also, in Klartext gesprochen, überhaupt nicht mitreden, wenn der Arzt solche Fragen stellt. Daher halte ich es eindeutig nicht für einen Vertrauensbruch, wenn man bei einer solchen Frage, den Patienten daran erinnert, dass es ihm an einigen speziellen Tagen überhaupt nicht gut gegangen ist und welche Probleme er da hatte. Man muß die Antwort ja nicht unbedingt dem Azt geben... ;)
Natürlich gibt es auch Patienten die mitbekommen, dass es Ihnen nicht gut geht, den Arzt aber nicht enttäuschen wollen, da er sich ja so rührend um sie kümmert. Oder aber sie wollen schlicht und ergreifend den Schein nach außen waren wollen. Du darfst nicht vergessen, wir haben mit den Tieren gemeinsame Vorfahren, da war Schwäche zeigen unbedingt tödlich! Aber auch in diesem Fall ist diese Einstellung nicht gerade gesundheitsförderlich und sollte kritisch gewürdigt werden.
Du solltest also unbedingt dem Arzt Deine Beobachtungen mitteilen. Telefoniere mit ihm. Als Vetrauensbruch würde ich es nicht bezeichnen, sondern eher als Führsorgepflicht. Der Arzt kann Euch immer noch wieder erneut einladen und dann mitteilen, dass er doch lieber die Diagnose präzisieren und die Behandlung umstellen möchte... Ok, ein bisschen Schauspielerei ist dabei, aber es geht ja schließlich um das Wohl Deiner Schwester!
Ich würde es von meinen Angehörigen erwarten, dass sie dem Arzt alles sagen, wenn sie gefragt werden würden....
Meine Mutter hat es mal treffend zusammengefasst: "Liebe muss auch Knochen haben!"
Springe über Deinen Schatten und rede mit dem Arzt. Es ist zum Wohle Deiner Schwerster.
Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen und wünsche Euch alles Gute!
Probastel
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Hallo Fragezeichen
Was Probastel schreibt kann ich nur aus eigener Erfahrung zustimmen. Auch ich bemerke an mir die Tendenz Dinge zu verharmlosen, oder auch zu vergessen, dass heißt wenn es mir an dem Tag vom Arzttermin gut geht, vergesse ich gerne dass es auch andere Tage gab und wenn der Arzt dann fragt sage ich nur dass es mir gut gehe. Ist eigentlich auch logisch, ich lebe auf das hier und jetzt reduziert. Und wenn mein Mann dann auf das andere hinweist bemerke ich zuerst auch Wut die ich dann aber relativieren kann. Er hat ja recht, doch auf Schwächen gestossen zu werden ist nicht das Schönste im Leben.
Werden bei deiner Schwester keine Neurologischen Tests gemacht? Ich musste letzthin einen mini mental Status machen, im Rahmen einer Studie, da werden zeitliche und örtliche Orientierung getestet wie auch Gedächtnis und sonstige kognitive Funktionen. Dies könnte dem Arzt auch wichtige Hinweise geben.
Gruß Iwana
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Guten Abend alle zusammen
So ein schöner warmer Sommerabend, jedenfalls hier in der Schweiz.
Heute war ich wieder mit meiner Schwester unterwegs.
Als ich kam, war sie nicht angezogen und meinte, es würde doch nichts machen, wenn wir verspätet zur Blutentnahme kommen würden.....
Anschliessend gingen wir einkaufen und dann hatte sie noch einen Termin bei der Podologin.
Ich musste sie die ganze Zeit stressen und Druck wegen der Zeit machen...das war mir äusserst unangenehm und tat mir sehr leid.
Ich weiss nun, dass ich noch mehr Zeit einrechnen muss.
Meine Schwester bleibt alle paar Schritte stehen und schaut etwas an oder hört etwas.
Sie ist äusserst empfindlich geworden in Bezug auf alle Sinneswahrnehmungen.
Ich denke, das hat mit der Chemo zu tun??
@Iwana:
Nein, sie musste bisher keine Tests machen. Das käme dann erst, wenn das Autofahren wieder ein Thema sein könnte, wovon sie allerdings meines Erachtens meilenweit entfernt ist....
Ich habe den Eindruck, dass gewisse kognitive Einschränkungen sich wieder vermehrt einfinden, wie zB Wortfindungsstörungen.
@probastel:
Doch, meine Schwester bekommt noch sehr klar mit, was ihr geschieht, die trüben Tage auch.
Aber ich habe den Eindruck, dass sie es einfach manchmal nicht erträgt, dazu etwas zu sagen. Und das ist doch mehr als ok und ihre Entscheidung, solange sie entscheiden kann.
Ich hoffe, dass ihr alle möglichst viele Sommerstunden geniessen könnt.
Danke für die wertvolle Unterstützung.
Liebe Sommergrüsse aus der Schweiz
Fragezeichen
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Hallo liebes Fragezeichen,
mein Glio war ja auch im linken Schläfenlappen. Mir ging es nach der OP über Wochen genauso. Geräusche auf den Straßen, viel zu viel hat sich bewegt in verschiedene Richtungen und die Lautstärken haben mich verrückt gemacht. Aber das hört nach einiger Zeit langsam wieder auf. Auch mit den Wortfindungsstörungen geht es mir genauso. Also ich drücke die Daumen, dass das bei ihr auch wieder besser wird.
LG
sharanam
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Hallo Fragezeichen
Bei einem Glioblastom sollte man nicht mehr Auto fahren... Auch wenn es hart ist. Ich bin seit dreieinhalb Jahren nicht mehr gefahren. Wenn ihr aus der Schweiz kommt (ich ja auch) wo wird deine Schwester behandelt?
Das was du beobachtest kenn ich auch, man lässt sich leichter ablenken und wenn mehrere Dinge gleichzeitig laufen und das Hirn überfordert ist. Das ist etwa so wenn du eine Flasche mit Wasser Füllst, ist der Strahl zu gross geht nichts mehr rein. Nach Op und Bestrahlung konnte ich nicht einmal Radio hören zum kochen... Kann sich wieder bessern und man könnte das sicher in einem Reha Aufenthalt gezielt trainieren. Wurde deiner Schwester kein Rehabilitationsaufenthalt empfohlen?
Gruß Iwana
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Hallo Iwana
Danke für deine Info.
Meine Schwester wird in Bern in der Insel (Universitätsklinik) behandelt.
Sie wurde von Prof. Raabe operiert.
Eine REHA hat man ihr nicht angeboten im Anschluss an die OP, weil meine Schwester eine schwere Lungenembolie hatte und lange noch im Spital bleiben musste.
Sie war dann (OP 22.11.10, Beginn Chemo und Bestrahlung 23.12.10) vom 31.12.10 einen Monat bis zum Ende der Bestrahlung in einem Pflegeheim und musste täglich ins Inselspital gefahren werden. Anschliessend konnte sie nach Hause.
Autofahren darf sie mind. bis 1 Jahr nach der OP nicht, das hat ihr der Onkologe klar gesagt. Da es aber ihr Traum ist, den ich ihr lassen will, beschäftigt sie sich damit. Mein Mann bewegt alle 2-3 Monate ihr Auto, damit es nicht den Geist aufgibt.
Schauen wir was kommt.
Heisse Grüsse aus Bern
Fragezeichen
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Guten Abend zusammen
Mittlerweile haben wir den 73. Geburtstag meiner Schwester gefeiert.
Ich denke, sie hat sich doch ein wenig gefreut.
Ich habe noch eine Frage:
Gibt es eigentlich ausser dem MRI noch andere Indikatoren für die Wirksamkeit von Temodal?
Der Allgemeinzustand ist eigentlich sehr gut, sie verträgt das Temodal problemlos, lediglich juckt es oft in und an der Nase und an den Ohren.
Die kognitiven Leistungen lassen meines Erachtens nach.
Wer kann mir etwas zur Wirksamkeit des Temodals sagen, aus Erfahrung.
Es gibt doch keine Korrelation zwischen Wirksamkeit und Nebenwirkungen, oder?
Danke und allen einen guten Abend wünsche ich
Grüsse
Fragezeichen
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Hallo Fragezeichen,
mir ist nicht bekannt, dass es andere Indikatoren für die Wirksamkeit von Temodal gibt. Meine eigenen Erfahrungen: ich hatte keine Nebenwirkungen und wirksam war es auf alle Fälle. Denn das Glioblastom wurde nicht operiert, nur bestrahlt und Temodal. Das war 2004/2005.
LG Eva
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Guten Morgen
Heute ist ein wichtiger Tag für meine Schwester!
MRI nach 4 Monaten. Das letzte im März war nicht aussagekräftig, d.h. man konnte nicht sagen, ob es Bestrahlungsnekrosen sind, die man sah, oder erneutes Wachstum.
Den Bericht bekommen wir leider dann erst in einer Woche.
Trotzdem bin ich etwas aufgeregt....
Schönen Tag euch allen
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Ich drücke Euch die Daumen für ein gutes MRT!!!!!!!!!
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Hallo Fragezeichen,
auch meine Daumen sind für euch gedrückt - auf ein gutes Ergebnis!
So unangenehm die Wartezeit immer ist, ich tröste mich damit, dass die Bilder ordentlich gesichtet und entsprechend beurteilt werden. Das dauert leider immer seine Zeit.
Alles Liebe,
Bea
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Ich drücke Euch auch sehr die Daumen. Dass man einen 4 Monate warten läßt, finde ich schon komisch. Ich würde darauf drängen, wenigstens alle 3 Monate kontrolliert zu werden. Also viel Glück heute und ein gutes Ergebnis.
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Guten Morgen
Bei uns hat sich in den letzten Tagen viel ereignet.
Letzten Montag Abend verliess ich meine Schwester wie immer, nachdem wir beim MRI und Einkaufen waren. Sie war verständlicherweise müde. am Donnerstag würden wir uns wieder sehen.
Nachdem meine Schwester das Telefon am nächsten Tag auch bei unserem vereinbarten Code nicht mehr abnahm, rief ich die zuständige Stelle an, die jeden Morgen hingeht um die Stützstrümpfe anzuziehen.
Dort sagte man mir, alles sei soweit iO.
Ich ging davon aus, dass man mich benachrichtigt, wenn etwas nicht stimmt, so ist es auch vereinbart worden.
Am Donnerstag fand ich meine Schwester völlig ausgetrocknet, angezogen wie am Montag Abend, auf einem Küchenstuhl sitzend. Sie konnte nicht mehr aufstehen und war verwirrt.
Im Ordner der Pflegestelle fand ich geschrieben: 3 Morgen: Pat hat die Stützstrümpfe schon angezogen (das konnte sie noch nie allein), sitzt auf dem Küchenstuhl und ist ansprechbar......
Meine schlimmste Annahme ist, dass meine Schwester seit Montag Abend dort sass und nichts mehr konnte. Gottlob erinnert sie sich an nichts mehr.
Ich bin sowas von wütend......auch über mich, dass ich nicht schon am Dienstag hinfuhr....
Nach Absprache mit dem Onkologen - Ambulanz - Spital.
Befund: Ödeme, maximale Dosis Cortison.
Gestern ging's ihr schon wieder viel besser.
Morgen wird der Befund des MRI besprochen. Ich habe ein ungutes Gefühl, denn die Ödeme entstehen ja auch nicht aus dem Nichts heraus.
Es tut gut, hier schreiben zu können.
Guten Nachmittag euch allen
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Ohweh, das hört sich wirklich nicht schön an und ich kann gut verstehen, dass Du wütend bist/warst. Schließlich vertraut man den Pflegern usw. ja... Auf Dich selbst wütend zu sein ist zwar von meiner Seite verständlich (ich suche die Schuld auch IMMER erst bei mir selbst, auch wenn es unsinnig ist!!!), aber DU kannst nichts dafür!
Ich drücke Euch fest die Daumen!!!
Liebe Grüsse
Sabine
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Guten Abend
Ich komme gerade vom Gespräch mit dem Onkologen.
Die Vermutung eines Rezidivs hat sich leider bestätigt.
Falls meine Schwester so mobilisiert werden kann, dass sie nach Hause kann, dann wird man mit Avastin und unter Zugabe eines Chemopräparates versuchen, das Wachstum zu hemmen. I.V. alle 2 Wochen, ambulant.
Meine Schwester hat sehr gelassen reagiert. Allerdings bin ich nicht ganz sicher, ob sie die ganze Tragweite erfasst, aber das ist ja nicht so wichtig.
Hauptsache ist für sie, dass sie noch einmal nach Hause kann. Und das wünsche ich ihr von Herzen.
Man hat uns natürlich auch gesagt, dass auch mit Symptomen, die durch den Tumor verursacht werden gerechnet werden muss, und der Zeitablauf ist natürlich völlig offen.
Geniesst alle die guten Momente!
LG
Fragezeichen
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Das sind ja leider keine guten Nachrichten :-(
Aber: Kopf hoch und weitergehen... Einfach weitergehen... Das sag ich mir auch jeden Tag wegen meiner Mutter.
Ich drück Dich
Sabine
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Hallo Fragezeichen
Tut mir leid dass mit dem Rezidiv zu hören. Haben die Ärzte den Zustand deiner Schwester erklären können? Hatte sie einen Epi-Anfall?
Kann mir vorstellen dass es grosse Angst macht und ich denke deine Vermutung könnte richtig sein, sie hat die Stützstrümpfe nicht alleine angezogen, sondern gar nie ausgezogen... Bei der Spitex ist es ja auch möglich zweimal täglich (mo und abends) jemanden hingehen zu lassen, dies würde ich persönlich so machen. Braucht sicher vom Hausarzt ein Schreiben, damit die Krankenkasse das bezahlt.
Zudem würde ich wohl bei der Spitex noch anrufen um genau abzumachen wann sie dich telefonisch anrufen sollen. Leider sind sie (wenn sie die Leute noch nicht so gut kennen) auch schnell überfordert bezüglich Einschätzung der Situation (sind ja oft nur ganz kurz da). Habe selber mal ein Praktikum in der Spitex gemacht und weis wie schwer es ist anhand von 15 Minuten pro Tag Zustandsveränderungen zu bemerken.
Hat sie eine Notfalluhr (mit so einem Knopf zum drücken?)
Gruss Iwana
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Hallo zusammen
Es sind 3 Wochen vergangen, seit ich das letzte Mal geschrieben habe.
Gestern hatte meine Schwester endlich einen Termin beim Onkologen (ich begleite sie immer).
Der Tumor ist also trotz Bestrahlung und Temodal weiter gewachsen, die Behandlung mit Avastin wurde von der KK abgelehnt.
Meine Schwester hat nun noch eine minimale Dosis von Kortison, um vorläufig die Ödembildung zu bannen.
Es geht ihr im Moment physisch gar nicht so schlecht, ich erlebe sie mobiler und lebendiger als in den letzten Wochen 'vor dem Ödem'-Zwischenfall.
Nun soll sie nächste Woche nach Hause können, und ich denke, mit genügend Unterstützung ist das auch möglich.
Gestern hat meine Schwester glaub ich zum ersten Mal ganz bewusst und klar wahrgenommen, dass ihre Lebenszeit vermutlich ziemlich begrenzt noch ist (ich denke sie wusste es schon vorher, konnte es aber gottlob gut verdrängen).
Das explizite Aussprechen des Onkologen hat sie sehr gedrückt, und mich natürlich auch.
Was soll man da sagen - ???
Ich werde versuchen, so gut es geht, für sie da zu sein und ihr die Wünsche erfüllen, die sie hat.
Und vorallem die Zeit, in der es ihr jetzt noch relativ gut geht zu nutzen.
Euch allen alles alles Gute
Fragezeichen
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Hallöchen, es ist wirklich toll von dir, dass du so für deine Schwester da bist und das Endgültige, was sicherlich kommen wird auch akzeptierst. So hast du Kraft, jeden Moment, jede schöne Stunde zu genießen. Denke immer daran, schöne Erinnerungen geben kraft. Für einen kranken Menschen ist Liebe und Unterstützung sehr wichtig.
Ich wünsche euch für die kommende Zeit sehr viel Freude und man sollte die Hoffnung nie aufgeben.
GLG Katrin
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Guten Sonntag
So, meine Schwester ist seit Donnerstag zu Hause.
Die Spitex geht versuchsweise ab Morgen 3x täglich vorbei und schaut, was meine Schwester selber machen kann und wo sie Hilfe-Bedarf hat.
Eigentlich eine Superlösung.
Aber meiner Schwester ist das zu viel.
Jetzt beginnt die Gratwanderung, was muss sein und was nicht?
Ich neige halt immer wieder dazu, die Entscheidung meiner Schwester zu überlassen, auch wenn es andere 'vernünftige' Gründe gäbe, anders zu entscheiden.
Z.B.: Meine Schwester kann einfache Mahlzeiten noch selber kochen. Aber ob sie es macht, oder einfach auslässt, das ist die Frage. Aber ist es sooo wichtig, dass sie 3x am Tag isst? Ist es nicht egal, wenn sie mal eine Mahlzeit auslässt?
Andere Frage: Sie sollte täglich die Stützstrümpfe anziehen, kann das mittlerweile auch selber. Manchmal macht sie es nicht, warum? frage ich sie:Keine Lust, sagt sie.
Muss man sie denn zwingen, die Strümpfe anzuziehen, wenn sie nicht will: Medizinisch gesehen ja, menschlich gesehen??
Es ist sooo schwierig, diese Gratwanderungen zu gehen und nicht die Beziehung zu gefährden, weil man dann der 'Bösemann' ist.
Ich bin oft ziemlich ratlos.
Ich wünsche allen einen ganz guten Sonntag
Fragezeichen
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Hallo Fragezeichen!
Da ich ebenfalls Angehörige bin, kann ich gut verstehen was in Dir vorgeht. Ich weiß ehrlich gesagt auch nicht, was ich tun würde. Im Prinzip finde ich es nicht schlimm, wenn jemand nicht 3x am Tag essen will, so lange derjenige nicht drastisch abnimmt und genug trinkt. Ich hab auch nicht 3x am Tag zwangsweise Hunger... Das mit den Stützstrümpfen sehe ich - trotz medizinischer Ausbildung - auch nicht so eng.
Deine Schwester ist zwar krank, aber kann bestimmt noch eigene Entscheidungen treffen. Diese Menschenwürde würde ich ihr lassen, auch wenn es mir sicher sehr schwer fallen würde.
Ich drück Dich,
Sabine
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Hello Fragezeichen
Da kann ich Sabine nur zustimmen. Für mich kommt Lebensqualität vor einer Vollversorgung. Ist eine Ethische Frage. Ihr Leben ist durch die Diagnose schon so begrenzt dass man sich auch fragen muss wie viel Druck man mit Essen etc. macht.
Deine Grundhaltung sie für voll zu nehmen und ihr ihr Leben lassen, d.h. sie auch entscheiden zu lassen finde ich ganz toll. Wäre mir persönlich auch am liebsten.
Du kannst dich ja anbieten sie zwischendurch mal mitzunehmen oder ihr einmal die Woche etwas zu bringen oder bei ihr zu kochen.
Wenn ich mir vorstelle dass 3 mal täglich jemand kommt, wäre mir das wohl auch zu viel. Aber sie ist ja auch erst nach Hause ausgetreten, denke das zu reduzieren wird mit der Zeit schon möglich sein.
Gruss Iwana
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Danke Bumblebee und Iwana, es tut gut, bestärkt zu werden.
@Iwana: Wir werden ende dieser Woche entscheiden, was wirklich notwenig ist, und ich denke, dass die Unterstützung dann reduziert werden kann.
Für einen alleinstehenden, sehr selbständigen Menschen (vor der Krankheit) ist es doppelt schwierig, plötzlich immer jemanden in der Wohnung zu haben.
(vielleicht mindestens vorübergehend).
Gestern waren wir beim Onkologen: Meine Schwester hat nun entschieden, die Avastin-Therapie nicht mehr zu machen.
Nun kommt die Phase, in welcher überlegt und evtl. entschieden werden muss, was geschieht, wenn meine Schwester nicht mehr allein zu Hause wird sein können.
Es gibt hier in der Stadt eine sehr gute Palliativ-Station, aber dort will sie nicht hin.
Es hat halt etwas sehr endgültiges, und diesen Schritt zu planen und zu akzeptieren, das ist sehr schwierig.
Ich wünsche ihr, dass sie noch eine gute Zeit zu Hause bleiben kann.
Die Unsicherheit bezüglich zeitlichem Ablauf macht mir oft zu schaffen.
Alles Liebe euch allen
Fragezeichen
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Liebes Fragezeichen,
wenn bei uns die Problematik im Moment auch eine andere ist, mein Mann hat seit Jan.2010 bis jetzt ein völlig sauberes MRT, die Bilder sehen sehr gut aus, ein stabiler Befund und dennoch hat er immer wieder mit Anfällen zu kämpfen. Da ich noch voll arbeite, schwirren im meinem Kopf immer wieder so Gedanken rum, wie krieg ich das blos alles unter einen Hut. Muss mir halt immer einen Urlaubs oder Überstunden Tag für Notsituationen nehmen und die Entscheidung jemanden zu bitten, bei ihm zu bleiben, fällt mir sehr sehr schwer.
Ich drück Dich also auch ganz doll und wünsche Euch ganz viel Kraft.
LG Hase
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Hallo Fragezeichen
Hat deine Schwester eine Idee wo sie hingehen möchte? Sie zu Hause zu betreuen wird sicher schwierig, da soviel ich weiss sie alleine lebt. Wäre ein Altersheim eine Alternative?
Oder dann eine Palliativklinik.
http://www.premiumswitzerland.com/de/privatkliniken-schweiz/palliativmedizin.htm
Man muss nicht immer privat versichert sein oftmals hat es für allgemeinpatienten einige Betten, oft gibt es aber Wartelisten.
Solange es geht kann sie ja schon zuhause bleiben, eine Notfalllösung organisiert zu haben im Voraus ist sicher ratsam.
Die Lukasklinik kann ich sehr empfehlen. Auch dazu der Link:
http://www.lukasklinik.ch/
Ist aber wohl nicht bei euch in der Nähe.
Hoffe ihr findet bald ein Ort wo sie sich vorstellen könnte hinzugehen.
Gruß Iwana
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Lieber Hase,
Ich gehe auch voll arbeiten. Schau mal in deinen Vertrag es stehen Dir mindestens 3 Tage Sonderurlaub zu. Bei mir ist es so. Ich mußte zwar unsere Personalchefin drauf hinweisen aber es stimmte. Mein Hausarzt hat mir diesen Tip gegeben.
Falls Du eine Pflegestufe beantragt hast und diese durch hast stehen Dir 10 Tage Sonderurlaub zu. ( Ist vom Gesetzgeber vorgeschrieben).
Liebe Grüße Gitte
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Liebes Fragezeichen,
meine Hochachtung gilt Dir!!!! Ich hoffe Ihr findet für deine Schwester das Richtige. Es gibt viele Paliativkliniken die seht gut sind. Mein Schwiegervater war auch in einer. Es wurde sich rührend um ihn gekümmert.Aber solange deine Schwester noch selbst entscheiden kann laß sie alleine um ihre Würde aufrecht zu erhalten.
Ich umarme Dich und hoffe ihr entscheidet das Richtige
Gitte1711
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Liebe Alle
Es müssen leider momentan viele negative Berichte geschrieben werden.
Ich will heute etwas Positives von meiner Schwester schreiben:
Vor einer Woche haben wir zusammen eine Palliativstation besucht.
Meine Schwester war sehr beeindruckt und auch überrascht, wie hell und freundlich und lebendig es dort zugeht.
Ausserdem geht es meiner Schwester momentan erstaunlich gut. Sie ist zu Hause, ist daran, das Kortison zu reduzieren.
Therapien will sie keine mehr. Der Onkologe sagte gestern treffend: es ist nicht immer so, dass wenn man die Therapien stoppt, der Zustand sich automatisch und schnell drastisch verschlechtert.
Klar ist: Das Rezidiv ist da und bestimmt ist es eine Frage der Zeit, bis sich Symptome zeigen.
ABER: Das kommt von selber. Momentan soll meine Schwester es zu Hause geniessen. Und ich gehe wenn irgendwie möglich 3x wöchentlich mit ihr raus. Und sie sagt gar nicht mehr:Nein, ich will nicht....
Also, es gibt sie, die guten Nachrichten trotz trauriger, schwieriger Umstände.
Allen ein gutes wunderschönes farbiges Herbstwochenende!
Liebe Grüsse
Fragezeichen
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Hallo fragezeichen,
ich wünsche Dir und Deiner Schwester auch ein wunderschönes Wochenende.
L G.Gitte 1711
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Hallo Fragezeichen,
ich wünsche Euch auch ein ganz schönes WE, es soll ja in ganz Deutschland ein sehr schönes WE werden.
LG Hase
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Schließe mich meinen Vorschreiberinnen an und möchte Euch auch ein schönes Wochenende wünschen.
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Guten Tag Ihr alle zusammen
Ich habe mich lange nicht gemeldet.
Meine Schwester hatte erfreulicherweise eine sehr stabile Zeit.
Sie hatte sich ja im Sommer entschieden, auf weitere Chemo- und Avastinbehandlung zu verzichten.
Nun geht es ihr schleichend schlechter. Sie hört auf einem Ohr nichts mehr, die Beweglichkeit lässt sehr nach usw.
Ich habe ihr vorgeschlagen, den Onkologen anzurufen (wir haben erst im Januar wieder einen Termin) um zu fragen, ob es nicht Sinn machen würde, das Kortison (sie hat es bis auf eine Minimaldosis ausgeschlichen) wieder zu erhöhen, denn das Hören kann durchaus durch Ödembildung beeinträchtigt werden.
Sie will aber nicht, dass ich den Onkologen oder die Hausärztin anrufe, denn sie könne das selber (das sagt sie bei allem seit Monaten und macht es dann doch nicht) und ich hätte ja keine Ahnung, was das Kortison bewirken kann nebst Osteoporose, Cushing-syndrom etc. Das stimmt, ich bin keine Medizinerin.
Ich frage mich einfach in ihrer Situation (sie ist 73), was ist das kleinere Übel?
Nun stehe ich wieder vor der Entscheidung, ob ich trotz ihrem 'Verbot' nachfragen soll oder nicht???
Es ist so schwierig.
Euch allen einen schönen Nikolaus-Tag.
Liebe Grüsse
Fragezeichen
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hallo Fragezeichen
Ich denke, oder würde es so versuchen.
Sprich vertraulich mit dem Hausarzt über die Vorgänge und dass sie sich eigentlich, euch gegenüber, selbst melden wolle. Dies aber Erfahrungsgemäß nicht tut.
Zumindest hat der Arzt dann die Info und kann entsprechend reagieren.
Manchmal tut es halt not ein wenig zu helfen, wenn der Patient, warum auch immer, die Augen vor der Realität verschließt.
Der Arzt kann dann versuchen den Patienten zu überzeugen die Behandlung einzugehen. Wenn der Patient aber nicht will, dann kann er auch nichts daran ändern.
Zumindest brauchst du dir dann nicht den Vorwurf zu machen, versäumt zu haben einzugreifen.
Gruß Fips2
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Guten Sonntag Ihr Alle
Ich habe mich lange nicht gemeldet, aber immer mitgelesen und andernorts mal gepostet.
Meine Schwester hatte eine erstaunlich lange (7 Monate) relativ stabile Phase.
In letzter Zeit hatte sie immer mehr Probleme mit dem Zeitbegriff und mit den Kurzzeitgedächtnis.
Letzten Dienstag mussten wir sie hospitalisieren, weil sie nicht mehr aufstehen konnte und ziemlich verwirrt war. Dh, sie switchte von Fantasie in die Realität und zurück. Gestern hatte sie dann Mühe, angefangene Sätze zu beenden etc.
Nachdem ich nun jeden Tag bei ihr war, und sie mich ja am besten kennt, fing sie gestern plötzlich an, in meiner Anwesenheit über mich zu reden wie wenn sie mit jemand anderem reden würde.
Dasselbe geschah schon vorgestern mit meinem Mann.
Kennt jemand diese Symptome?
Sie sind unheimlich.
Danke im Voraus für Eure Antworten!
Schönen Sonntag noch,
Fragezeichen
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Hallo Fragezeichen!
Das kann nur ein MR,eine Antwort auf deine Frage geben.Alles andere wären nur Spekulation.Ich würde gleich dem Arzt sagen er soll eines veranlassen.
Alles Liebe Andrea
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Hallo Frageezeichen.
Ich kann mich Andrea nur anschliessen. Wann war das letzte MRT?
Gruss und schön dass du dich wieder meldest. Iwana
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Ja, solche Symtome können auftreten. Der eine sieht halt wie mein Mann Dinge, die nicht existent sind (er ist erblindet), der andere redet mit Personen, die nicht da sind. Das Gehirn ist halt kaputt.
LG
Pem
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Ja, solche psychedelischen Treffen hatte ich auch, noch bevor ich wusste das ich so ne Granate im Kopp habe, war so um den 15.12. herum, da stand ich auf dem Ladehof meiner Firma ...wollte gar nen paar Pkw auf meinen Laster laden da sprach mich ne Frau an, nett aber irreal das war mir gleich klar, wirkte wirklich aber doch auch unwirklich...
Ging so ca ne halbe Stunde dann war ich wieder ich...
Nach der OP hatte ich sowas bisher nicht wieder.
Was ich mich Frage: wer sind diese Leute? Putzkolonnen aus einer Paralellwelt? oder ehemalige Hirntumoristen die noch Zeit als "Pappkammeraden" absitzen müssen?
Ich weiss definitiv das ich die Frau nicht kannte.
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Vielen Dank für Eure Nachrichten.
Wir hatten heute einen sehr schwierigen Tag.
Es wurde uns gestern mitgeteilt, dass ein Zimmer frei ist auf der Palliative Care.
So haben wir denn heute meine Schwester dorthin gezügelt.
Gestern Morgen, als die Leiterin der Palliativstation bei ihr war und ihr mitteilte und sie fragte, ob sie kommen wollte, hatte sie einen klaren Moment und ja gesagt.
Heute dachte sie, wir würden nach Hause fahren. Und sie konnte nicht begreifen, warum das nicht geht.
Es hat mir fast das Herz abgedrückt, es ist so schrecklich.
Ich bin völlig erledigt und geschafft nach Hause gekommen.
Ein klein wenig beruhigen kann mich nur die Erfahrung, dass sie es auf der Palliativstation gut hat. Sie hat ein sehr helles Zimmer mit Sicht ins Grüne, auf die Altstadt und in die Berge.
Ich wünsche allen ein gutes Wochenende.
Traurige Grüsse Fragezeichen
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Liebe Fragezeichen,
es tut mir sehr leid, das Du Deine Schwester auf die Palliativstation bringen musstest. Aber es ist besser für Sie, denn dort haben Sie mehr Erfahrungen und können sich richtig um Deine Schwester kümmern. Auch wenn es schwer ist, Du hast das Richtige getan.
Viele lieben Grüße
Drück Dich mal.
Tanja
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Hallo Zusammen
Meine Schwester ist nun seit 10 Tagen auf der Palliativstation.
Anfangs ging es ihr sehr schlecht, mittlerweile ist sie wieder etwas stabiler.
Letzte Woche hat mich sehr verwirrt, als die Ärztin mich fragte, wie es weitergehen soll, wenn nach 2 Monaten die Kostengutsprache der KK auslaufe..... (Als wir die Station letztes Jahr anschauen gingen, hat man uns gesagt, dass die KK 3 Monate bezahlt).
Ich war so geschockt, dass ich gar nichts sagen konnte und überhaupt, was hätte ich sagen sollen?
"Hoffentlich kommt es nicht soweit und meine Schwester ist bis dann verstorben????"...
Wahrscheinlich kommt meine Schwester dann auf eine Pflegeabteilung eines Pflegeheimes.
War denn der Entscheid, sie auf die Palliativstation zu bringen falsch???
Hätte man warten müssen bis es schlechter geht??
Bei dieser Diagnose weiss doch niemand, wie lange es dauert.
Mensch, ich bin oft an den Grenzen. Aber das seid ihr ja auch.
Schön, dass man hier verstanden wird, ich bin froh darüber.
Ich wünsche allen einen guten Nachmittag und für Morgen Auffahrt angenehmeres Maiwetter, bei uns ist es sehr kalt und soll bis 500m schneien...
Fragezeichen
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Thema geschlossen.
Fortsetzung hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8157.msg63416.html#msg63416
Gruß Mod