HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: andale2 am 29. Juli 2011, 19:11:48
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Es ist zum verrückt werden!!
Meine Mama hat nun schon wieder ein Rezidiv (das 2. Mal). Erst im März diesen Jahres wurde sie zum 2. Mal operiert und nun soll wieder alles von vorne beginnen??
Schön langsam sind unsere Reserven aufgebraucht, es geht einfach nicht mehr. :'(
Sie hat seit Anfang Mai alle 2 Wochen Avastin erhalten, allerdings ohne Irinicetan. Hat wohl nichts geholfen... Jetzt ist unser zuständiger Arzt am überlegen, ob wir ein Gliadel einsetzen sollten oder nicht ?! :-\
Leider hab ich aber nicht viel Gutes über so ein Gliadel gelesen. In den meisten Fällen hat dieses Ding ja auch nichts gebracht.
Hat vielleicht doch jemand gute Erfahrungen mit so einem Gliadel gemacht?? Wir sind echt ratlos und wissen nicht mehr, was wir tun sollten.
Bitte antwortet!!!!
Es ist alles sooo schrecklich :'(
Liebe Grüße
andale2
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Hallo andale2,
es tut mir sehr Leid, was Ihr alles durchmachen müsst. Was ich hier immer wieder lese, ist der Name Dr. Gregor Dresemann in Velen. Er ist der Spezialist in Sachen Chemo. Wenn Du unter Suchen den Namen eingibst, bekommst Du nähere Angaben.
"Dr. Dresemann (auch unser Onkologe) hat über Jahre sehr viel Erfahrung (wie Bluebird auch schrieb). Er hat wohl über 800 HT - Patienten (sagte er mir mal, weil irgend so eine Behörde unbedingt von Ihm ein Schriftstück haben wollte und er sicher wie wir alle die leider übermächtige Bürokratie hassen). Ich bekomme Ihm eigentlich immer ans Telefon (Telefonsprechstunde ca eine Stunde täglich ab 13:30 Uhr). Vorher mal bei der Rezeption (Frau Timmermann oder Frau Vischerdyk) anfragen. Der Dok. geht zwar locker an die Sache aber es sitzt was er sagt. Übrigens nicht nur Deutschland rückt bei Ihm ein. Wir fahren an einem Tag auch jedesmal fast 1000 km, aber die sind es wert. Er ist ein "Abweichler", hat aber damit Erfolg, die auf sehr viel Erfahrung beruht.
Herzlich Hans - Mann von Leneline (OLI III)"
LG Eva
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Hallo Andale
Es tut mir leid dass ihr schon wieder mit einem Rezidiv konfrontiert seid. Darf ich fragen wie es deiner Mutter geht? Was für Einschränkungen hat sie zurzeit? Wie ist ihre mentale Verfassung?
Ein Standard für die Primärtherapie existiert, ab dem ersten Rezidiv gibt es keine Standarts mehr sondern auf den Zustand des Betroffenen und die Biologie des Tumors abgestimmte individuelle Lösungen.
Das heisst für mich aber auch ihr könnt mitbestimmen was gemacht wird, ich weis dies ist schwer, mir half die Unabhängige Zweitmeinung von einem anderen Spital um mir klar zu werden was ich will.
Auch wichtig ist sich bei den diversen Studien die im Moment laufen umzusehen und zu schauen ob dies noch ein Ansatz wäre.
Gruß Iwana