HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Fuchsi am 13. September 2011, 12:21:16
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Hallo hier imForum, mein Vater ist an einem Gliosarkom Who IV erkrankt. Wurde operiert, fast 90 % entfernt. Jetzt Bestrahlund und Temodal. Noch geht es ihm richtig gut, so daß ich kaum glauben kann, daß sich dies ändert. Wie mag der Verlauf sein, was mag passieren, jeden Tag denkt man, wie lange hält dieser gute Zustand noch an. Er hat die 10 Bestrahlung erst hinter sich. Leider wohne ich über 200 km entfernt. Die Ärzte meinten ein Jahr vielleicht auch zwei.....
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Hallo Fuchsi
Willkommen im Forum
Von Prognosen würde ich mir nicht bange machen lassen. Das sind statistische Mittelwerte.
Jeder Patient ist anders.
Wir haben hier Patienten die schon, laut den Prognosen der Ärzte über 10 Jahre nicht mehr hier sein dürften. "Und die haben", wie Gaby Köster gestern in ihrer unvergleichlich humoristischen Art, in einem Intervew, über ihr angebliches Ableben sprach, "Für einen Verstorbenen noch einen guten Blutdruck und gesunde Körpertemperatur."
Wie merkte sie noch an?: Wen ich den erwische, der das Gerücht aufgebracht hat und ich schnell genug bin. Dann tret ich ihm so in den Allerwertesten, dass er ganz genau merkt und lange daran denkt, wie lebendig ich noch bin.
http://www.swr.de/swr1/rp/-/id=233366/did=8590550/pv=mplayer/vv=popup/nid=233366/16sssyv/index.html
Freut euch dass es deinem Dad gut geht und geniesst die Zeit in der er fit ist in vollen Zügen. Die anderen Zeiten werden vielleicht auch noch kommen. Aber daran denkt man jetzt einfach nicht.
Versucht alle positive Einflüsse auf euch wirken zu lassen. Das ist mit die beste Medizin.
Gruß Fips2
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Hallo Fuchsi,
auch von mir ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlass nicht wünschenswert ist. Vergiss die Prognose, keiner weiß etwas Genaues. Ich lebe schon mehr als sieben Jahre mit der Diagnose Glioblastom und es geht mir gut.
Wichtig ist meiner Meinung nach positives Denken, Stress vermeiden, viel Bewegung an der frischen Luft, gesunde Ernährung, aktiv bleiben, Aloe-Vera-Gel und überhaupt alles, was das Immunsystem stärkt. Freut dich, dass es deinem Vater gut geht.
LG Eva
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Hallo,vielen lieben Dank für die Antworten. Gerade habe ich mit ihm telefoniert. Die Stimme ist etwas anders wie früher es geht ihm immer besser. Man sitzt regelrecht und wartet darauf daß etwas schlimmes passiert, wie epileptischer Anfall oder ähnliches. Leider bin ich ja weit weg, so daß ich ihn nur selten sehe. Nächste Woche fahre ich wieder hin dann wird er 70 Jahre alt.
Gruß Fuchsi
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Hallo Fuchsi,
auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Mein Mann lebt schon seit 3 Jahren mit dieser Diagnose. Laut Statistik müsste er also auch schon nicht mehr am Leben sein. Dafür ist er aber noch sehr lebendig. Am besten ist, gar nicht hinhören, jeder Fall ist anders und wie man hier im Forum lesen kann, ja es gibt sie, die Langzeitüberlebenden.
LG Hase
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Hallo, ich wollte mich auch mal wieder hier im Forum melden.
Mein Vater 70 Jahre alt, er bekommt jetzt die letzten 8 Bestrahlungen und Chemo mit Temodal, es geht ihm eigentlich ganz gut, laufen fällt ihm manchmal etwas schwer und er ist sehr müde. Denke er bekommt im Anschluß ein Kontroll MRT. Frage mich in welchem Abstand das wohl gemacht wird. Leider wohne ich 240 KM entfernt. Möchte ihn auch lieber nicht darauf ansprechen. Hoffe, das dieses gut ausfällt. Danach möchte er in Reha. Sein Befund war ein Gliosarkom WHO IV. Hoffen jetzt wieder auf eine schöne Zeit,obwohl wir ja höchstens 1 Jahr Zeit bekommen haben, laut den Ärzten. Zwei Monate sind schon um .....
Fuchsi
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Hallo Fuchsi!
Traue keiner Statistik, die Du nicht selbst gefällscht hast!
Ärzte sind keine Götter in Weiß, die einen Blick auf die Lebensuhr werfen können, sondern auch nur ganz normale Menschen. Und dies ist auch gut so! Sie können zwar sagen, was nach menschlichen Ermessen möglich ist, aber dies sind bestenfalls grobe Schätzungen. So individuell wie jeder einzelne Mensch ist, so individuell ist auch der Fortschritt in der Erkrankung. So haben wir hier Mitstreiter, die nach Meinung der Ärzte schon längst tot sein sollten und trotzdem erfreuen sie sich immer noch aller bester Gesundheit!
Natürlich wird Dein Vater nach Abschluß seiner Behandlung ein MRT bekommen und dann in regelmäßigen Abständen von 6,8 oder 12 Wochen die nächsten MRTs, je nachdem was die Ärzte für sinnvoll erachten. Genaueres wird Dir der behandelnde NC oder Onkologe sagen können.
Beste Grüße und viel Energie für Deinen Vater
Probastel
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Hallo, jetzt bekomme ich gerade einen Anruf meiner Schwester, daß bei meinem Vater der Notarzt war. Er hatte wohl Kammerflimmern. Kann das durch die Medikamente Temodal kommen? Oder mag der Tumor schon wieder gewachsen sein. Ob das wohl ein leichter epileptischer Anfall war? Er ist aber zu Hause. Man hat ihn nicht ins KHS eingewiesen. OH je, und ich dachte es geht ihm noch eine Zeit besser. Liebe Grüße an alle Betroffenen.
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Hallo Fuchsi,
wie probastel schon geschrieben hat Ärzte sind keine Götter.
Bei uns war das Kontroll MR 6 Wochen später nächste in 2 Monaten.
Ich schicke Dir viel Kraft und alles Gute das es Dir und vor allem Deinem Vater bald besser geht.
Denk ja nicht an die Statistik der Ärzte den Fehler habe ich auch gemacht, uns wurde auch gesagt ca 6 Monate ich dachte mich trifft der Schlag.
Hier habe ich Betroffene kennengelernt die schon 2 Jahre und länger mit diesem Mistding leben. Was sagt und das KOPF hoch und nur positiv denken ist schwer aber man kann es lernen bin auch dabei.
Viel Kraft schick ich Dir
liebe Grüße Gitte 1711
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Hallo Fuchsi !
Wie geht es jetzt deinem Vater ???
Das ist ja gerade "eben" gewesen.
Woran es lag werden dir die Ärzte sagen.
Statistiken können so schön Positiv oder auch Negativ dargestellt werden.
Wichtig sind Fakten. !
Fakt ist er lebt noch.
Fakt ist auch das es ihm wohl noch soweit gut geht.
Fakt ist auch das so eine Krankheit eine Menge kraft verbraucht.usw.
Und wenn ich diese Texte lese wo den Leuten gesagt wird, ihr Vater lebt nur noch 1 Jahr.
Da werde ich immer wütend.
Dieses ist nur Spekulation so weit kann ein Arzt nicht in die Zukunft schauen.
Wenn die Ärzte das könnten, dann hätten sie damals auch bei mir zuhause Klingeln können als es anfing mit den Kopfschmerzen. Mir dann glaich sagen was ich habe und lieber sofort mitnehmen in die Klinik.
Diese Zeit aussagen nehmen den Betroffenen und auch den Angehörigen nur den Mut weiter zu Kämpfen. Das finde ich immer so Traurig.
Lass dir nichts ein reden in deiser Hinsicht.
LG schwede
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Lieber Schwede,
es ist immer schön Deine Beiträge zu lesen. Recht hast Du mit der Aussage den Betroffenen und Angehörigen den Mut zu nehmen. Aber wir lassen uns den Mut nicht nehmen dafür gibt es zu viele Betroffene die schon länger mit diesem Mistteil leben und noch lange weiterleben.
Danke allen die mir geholfen haben diese Einstellung zu gewinnen. Danke!!!!
Noch einen schönen Abend Euch allen Gitte 1711
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Hallo,
kann mir jemand den Unterschied zwischen Glioblastom WHO IV und Gliosarkom sagen. Soweit ich weiß ist das doch das gleiche oder?
Danke.
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Siehe hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,161.0.html
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,333.0.html
Gruß und igB
Fips2
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Hallo alle zusammen, mein Vater war jetzt in Reha, die hat ihm aber wohl nichts gebracht. Da ich sehr weit weg wohne, kann ich mich nur auf die Aussagen der Verwandten seiner Lebensgefährtin verlassen, die sehr sehr hilfsbereit sind. Er soll sehr abgenommen haben, und er hat auch schon wieder Kopfschmerzen, kann fast keine Sätze mehr vollständig sprechen usw. Dazu kommt jetzt noch, das die Lebensgefährtin, die für ihn da sein wollte und ihn mit seiner Erkrankung begleiten wollte jetzt auch im Krenkenhaus liegt, die Arme, und auch wieder Metastasen hat. Sie bekommt jetzt auch 16 Wochen lang Chemo. Mein Vater baut also zunehmend ab, kann noch alleine in der Wohnung bleiben, die Angehörigen kümmern sich noch um ihn, so weit es halt geht. Baut er aber mehr und mehr ab, wie soll es dann weiter gehen. Er soll auch jetzt für ein Jahr Chemo Temodal, aber wohl sehr stark, bekommen. Wir alle sind berufstätig. Es ist ein Leid. Über kurz oder lang wird wohl der Sozialdienst und der Pflegedienst eingeschaltet werden müssen. Am 12.12. ist Kontroll MRT. Wie wird das wohl sein... Fuchsi
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Hallo Fuchsi,
es tut mir leid, dass es Deinem Vater und seiner Lebensgefährtin so schlecht geht. Das muss schlimm für Dich sein, dass Du so weit weg bist und kaum helfen kannst :(.
Ich hoffe es findet sich eine gute Lösung mit Pfegedienst etc. Vielleicht erholt er sich ja auch wieder etwas, man weiß das nie so genau bei dieser Krankheit.
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Hallo, wie kann es sein, daß immer wieder nach bereits zwei Operationen Flüssigkeit nachläuft. Bedeutet das, daß der Tumor wieder gewachsen ist? Angeblich kommt das noch von der OP. Jetzt soll bereits zum dritten Mal operiert werden. Jetzt soll ein Stück Knochendeckel entfernt werden. Die Infektionsgefahr sei hier aber sehr hoch. Nach dem eigentlichen Tumor fragt niemand mehr. Mein Vater fragt sich, ob er überhaupt diese Operation machen lassen soll. Es geht ihm noch relativ gut. Chemo konnte er deshalb schon lange nicht mehr nehmen.
Man kann doch nicht alle drei bis Wochen operieren. Frage mich wie oft ein Mensch so eine Operation aushält. Er kann sich überlegen ob er sie sofort oder ob er noch 1-2 Wochen warten möchte.
Was passiert wenn er sie nicht machen läßt....Im August 11 war die eigentliche OP. Dann ging es ihm bis kurz vor Weihnachten relativ gut. Bin sehr frustriert. Wie lange mag es ihm noch gut gehen.
Liebe Grüße an alle Fuchsi
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Natürlich kann man sich dazu auch Zweitmeinungen einholen, ob es noch andere Möglichkeiten gibt die Sache in den Griff zu bekommen.
Ich würde hier aber auf die Ärzte vertrauen.
Wenn ein potenzieller Infektionsherd vorhanden ist, sollte dieser sicherheitshalber entfernt werden.
Lieber jetzt wo der Patient stabil ist, als in einer Phase einer akuten Entzündung. Dann wird die Sache nur mehr komplizierter und ist noch eher von Komplikationen begleitet.
Viel Erfolg
Fips2
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Hallo Fuchsi!
Ja das ist eine blöde Geschichte mit der Flüssigkeit.Ich würde den Knochendeckel rausnehmen lassen.Mein Mann hatte eine Wundheilstörung.
Wurde sehr oft operiert.Nein, es heißt nicht das der Tumor gewachsen ist.
Ich würde zur OP raten.Vielleicht ist dann Ruhe.
Lg.Anderle
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Hallo, ich danke Euch für Eure direkten Antworten.
Vielen lieben Dank.
Fuchsi
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Hallo Fuchsie
Ich habe das auch gerade hinter mir. Bei mir lag eine Wundheilungsstörung vor (fing etwa einen Monat nach der OP an, Fäden waren schon draussen, und dann plötzlich immer wiederkehrend gelbliches Sekret das neben der Narbe austrat. Ich musste dauernd Verbandwechsel machen. Dann eine Wundrevision, doch nach Absetzen des Antibiotikums wieder dasselbe an einer anderen Stelle. Im MRT wurde dann der Verdacht geäussert, dass sich unter dem Schädelknochen Flüssigkeit ist und man hat in einer weiteren OP den Knochen entfernt und gesehen, dass es sich bei der Flüssigkeit um Eiter handelt verursach durch Bakterien die wohl bei der Rezidiv OP dahin gelangt sind. Die Bakterien wurden analysiert und dann eine Intravenöse Antibiotika-Therapie begonnen (2 Wochen lang) und jetzt noch 28 Tage Antibiotika Tabletten.
Die Bakterien bemerkt man nur anhand der Wundheilungsstörung und einem allgemeinen Gefühl von Müdigkeit (ich kam beim Treppensteigen schon ausser Atem...) Wenn man das ganze ignoriert, kann es aber zu einer Bakteriellen Hirnhautentzündung kommen die dann schnell tödlich enden kann. Von dem her würde ich auch zu einer OP raten (wenn die Aerzte auch den Verdacht haben). Logisch, mit der Chemo kann erst wieder gestartet werden wenn alles gut geheilt ist. Ich hatte am 6. Januar die OP und fing nach dem Fäden ziehen jetzt am 20. Januar mit dem 2. Temodal Zyklus an. Begleitet von Antibiotika. für die nächsten 28 Tage. Vielleicht hilft dir meine Geschichte um das ganze zu verstehen. Ein Freund von mir der auf der Intensiv arbeitet, sagt sie haben immer wieder diese Bakteriellen Geschichten nach Operationen, man kann dass auch mit strengen Kontrollen und Hygiene nicht verhindern, da die Bakterien überall sind, auch auf uns...
Gruss Iwana
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Liebe Iwana, ich wünsch Dir alles erdenklich Gute. Vielen Dank für Deine Antwort. Habe gerade mit meinemVater gesprochen, wohne leider 240km weg. Er will sich jetzt doch operieren, aber erst in zwei Wochen. Am 6.02 hat er Kontroll CT. Daes ihm im Moment so gut geht, wollen wir ihm diese Tage im Moment nicht nehmen. Sollte sich natürlich sein Zustand verschlechtern, dann geht er sofort. Ich denke das ist für ihn im Moment das Beste. Gruß Fuchsi.
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Hallo Fuchsi,
man oh man, immer Mist...
Aber gut das dein Dad sich zu der neuen OP entschlossen hat.
Bei meinem Vater gab es auch eine Infektion die erst mit vielen unterschiedlichen Antibiotika behandlet wurden. Dann sah es so aus dass das angeschlagen hat. Also ob nach Hause....
Und dort dauerte es nicht lang und es kam wieder Flüssihkeit aus der Wunde!
Sofort wieder ins Krankenhaus. Dann der letzte Ausweg: Beide OP Deckel raus.
Seit dem: RUHE!!!
Ich kann es nur jedem raten, das machen zu lassen, wenn die Ärzte es für sinnvoll erachten.
Und je eher desto besser. Denn je schneller kann man mit der Therapie beginnen!
Wünsche euch alles Liebe und Gute!
Nina
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Hallo
leider hat mein Vater ein Rezidiv. Morgen ist die Besprechung. Der Tumor soll operabel sein. Doch alle aus der Familie bzw. seine Lebensgefährtin wollen nicht mehr, das operiert wird. Die Tochter ist Krankenschwester. Wir wissen alle nicht was dann kommen mag.
Ich als Tochter würde einer OP zustimmen, meine Schwester aber eben auch nicht.
Es sei alles nur eine Lebensverlängerung, keiner weiß wie diese dann aussehen wird.
Die letzen Tage sollen für ihn noch einigermaßen erträglich sein.
Sie würden ihn dann mit nach Hause nehmen und dort pflegen, bzw. dann zum gegebenen Zeitpunkt eine Palliativstation oder Hospiz hinzuziehen.
Aber ich denke man sollte alles tun und versuchen vielleicht geht es ihm ja gar nicht so schlecht. Fahre morgen ins Krankenhaus und versuche mit den Ärzten Kontakt aufzunehmen. Was meint ihr?
Lg an alle Fuchsi
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Nur eine wichtig und entscheidende Frage:
Was will dein Vater?
Sein Wunsch ist dein Befehl. Punkt
Gruß Fips2
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Er hat wohl in der letzten Zeit immer gesagt, daß er nicht mehr operiert werden möchte. Aber ich bin mir nicht so sicher, ob er sich dieser Aussage bewußt war. Ich muß eben auch auf die Aussagen der Familie der Lebensgefährtin hören, ich wohne ja etwa 250 km weit weg. Morgen früh fahre ich hin und höre was die Ärzte sagen. Aber die wollen bestimmt operieren, um ja auch in diesem Bereich Erfahrung zu sammeln.
Aber wenn ich an mich denke, ich würde auch nochmal operiert werden wollen und um jeden Tag, den ich noch leben dürfte froh sein. Fragt sich nur in welchem Zustand. Alles sehr schwierig.
Lg Fuchsi.
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Ich zitiere mal
Doch alle aus der Familie bzw. seine Lebensgefährtin wollen nicht mehr, das operiert wird. Die Tochter ist Krankenschwester.
Noch ne Stelle
Er hat wohl in der letzten Zeit immer gesagt, daß er nicht mehr operiert werden möchte.
Frage dich selbst, ob nicht du diejenige bist die mit Gewalt ihren Willen durchsetzten will und den Tatsachen nicht ins Auge sieht.
Was ist dir mehr wert?
Ein lebenswertes verkürztes Leben ohne OP?
Oder
Vielleicht ein langes Leiden, mit zwar erfolgreicher, aber einschränkenden OP?
Die Erfahrung und Berichte hier im Forum tendieren leider beim Glio eher in die Variante 2.
Willst du das wirklich?
Erfahrungsgemäß sind Krankenschwestern die stärkeren Klammerer. Aber selbst hier bleibt deine Schwester anscheinend realistischer als du selbst, weil sie genau weis was bevorsteht, egal bei welcher Option.
Liebe zu einem Menschen bedeutet auch los lassen und seinen Willen zu respektieren.
Ich weis-------- Für dich vielleicht sehr harte Worte.
Sorry
Gruß Fips2
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Hallo Fuchsi!
Schließe mich fips zu 100%an.Was will dein Vater?Er hat gesagt er will nicht mehr operiert werden.Akzeptiere es!Weißt du was besser ist....ein verkürztes Leben ohne OP!!Ja, es klingt sehr hart,es ist aber so.
Akzepiere seine Entscheidung.Es ist nur Leid eine Verlängerung,wieder eine OP,wozu?Für einige Wochen?Nur weil du willst das er bei dir bleibt.Nein,das wäre nicht fair.Ich weiß es klingt sehr, sehr hart...ich habe alles für meinen Mann getan,aber ich wusste und auch mein Mann wusste wann genug ist.
Ich könnte jetzt noch so viel schreiben aber ich mache es mit den Zeilen von Fips
Liebe zu einem Menschen bedeutet auch los lassen und seinen Willen zu respektieren.
Und genau dieser Satz ist das einzige was zählt!!!
Und glaube mir wir alle Hinterbliebenen hätten alles getan..aber irgentwann ist es zu akzeptieren....
Lg.Anderle verzeih mir aber ich weiß wovon ich rede.....
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ich muss dir noch was sagen,mein Prof. hat nach dem letzten Rezidiv zu mir gesagt er könnte nochmal operieren(Ich hörte nur es geht nochmal)..aber er sagte zu mir, er hofft das ich Ihn nicht darum bitte.Ich schwöre dir ich hätte dem Teufel meine Seele verkauft, nur für einbißchen LEBEN,aber als er das sagte wusste ich,NEIN!!Ich lass Ihn gehn es ist vorbei....
Alle Angehörige haben und hätten alles getan,jeder hier kämpft,
Aber loslassen ist eine Stärke die viele von uns hatten.
Und wir alle leiden und lieben den Menschen, aber ein NEIN zur OP ist zu akzeptieren.Denk nach..Gute Nacht
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Hallo Fuchsi
Schwierige Lage in der du dich befindest. Ist natürlich eine andere Situation wenn schon wieder ein Rezidiv da ist. Kannst du dich mit der Familie zusammensetzen und könnt ihr das gemeinsam besprechen? So eine Entscheidung alleine zu treffen könnte ich nicht, da braucht es wohl mehrere Köpfe um die Last zu verteilen.
Wenn dein Vater zu den Angehörigen nach Hause könnte wäre dies auch eine gute Variante. Hauptsache er hat noch gute Tage wo er sich wohl fühlt.
Ich glaube auch ab einem gewissen Punkt schneiden sie mit jeder OP etwas Lebensqualität weg. Aber wo liegt dieser Punkt? Ab wann sagen stop?
Wirklich entscheiden kann dies wohl nur der betroffene selber. Aber auch ich bin froh dass ich mit meinem Mann offen darüber sprechen kann und dass der Punkt bei uns noch nicht eingetroffen ist.
Drück dich.... Gruss Iwana
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Hallo, ihr lieben dort draußen.
Ich habe meinen Vater für zwei Tage besucht. Es war sehr schön. Der Tumor hat zwar auf das Sprachzentrum gedrückt, und wir konnten vieles nicht verstehen, doch trotzdem glaube ich, hat er sich beim spazierengehen und Kaffee trinken sehr wohl gefühlt. Irgendwie wußte ich doch immer was er sagen wollte. Er ist verzweifelt, warum tun die nichts.
Wir haben ihn am Mittwoch aus dem Krankenhaus beurlauben lassen, damit er nicht ohne große Behandlung in der Klinik liegen muß. Er bekommt dreimal 8mg Cortison täglich, und heute konnte er schon wieder besser sprechen.
Nach einer Tumorbesprechung in der KLinik ist uns eben mitgeteilt worden, man könne anbieten, ihn nochmal zu operieren. Aber im Gespräch, wo wir unser Anliegen gesagt haben, daß wir als Familie eigentlich nochmal von einer so großen OP absehen wollen, die er eigentlich auch nie wollte, (die erste auch schon nicht)wurde uns gesagt, man könne verstehen daß wir so entscheiden.
Ich habe Angst vor dieser Entscheidung, mein Herz sagt nein du mußt alles tun, der Verstand sagt, lieber noch ein paar schöne Tage zu Hause als am Montag schon ein Leiden mit ungewissem Ausgang.
Der Tumor ist jetzt bei 3,5 - 4,5 cm. Wie lange mag dieser Zustand jetzt noch anhalten frage ich mich.
Liebe Grüße an alle mit dem gleichen Schicksal.
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Liebe Fuchsi,
was meint Dein Vater denn dazu?
Wenn ich in der Situation wer, in der Du grade steckst, würde ich alles für meine Mutter tun (mache ich zwar jetzt auch schon), aber dann erst Recht. Sie würde sich auch noch mal operieren lassen, da sie an Ihren Leben sehr hängt. Ich muss aber dazu sagen, das es meiner Mutter nie schlecht ging und der Zustand hält zum Glück auch weiter hin an.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Hallo Tanja
Bitte zurück lesen bevor man antwortet?
Zitat Fuchsi vom 06. Mrz 2012, 18:21:20
Er hat wohl in der letzten Zeit immer gesagt, daß er nicht mehr operiert werden möchte.
Gruß Fips2
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Hallo Fips,
Ups, sorry hatte ich wohl überlesen. :( Wenn es sein Wunsch ist, muss man dies wohl oder übel leider akzeptieren.
Viele lieben Grüße
Tanja